Przedświąteczne koszmary

Nie dość, że święta ogólnie są najgorszym okresem w roku, to jeszcze różni ludzie muszą niektórym dodatkowo dokopać. ;(

Opiekunka dziś przyszła z wiadomością, że OPS będzie w styczniu odbierał godziny. Zawsze tak jest w nowym roku, więc nie myślałam o tym wcześniej, przekonana, że wrócimy znowu do 2x2h w tygodniu. Niestety usłyszałam, że ma być tak źle, jak nigdy dotąd nie było, czyli 2x1h. To oznacza opiekunkę zaledwie raz w tygodniu, bo w 1h to ona nic nie zdąży zrobić.

Sytuacja wygląda tak, że ja ciągle myślę o innych, więc nie chciałam być nigdy nachalna i nie żądałam nawet tylu godzin, ile mi było potrzeba. Zawsze miałam ich mniej. Jak było 2x2, to opiekunka zdążała jedynie załatwić sprawy poza domem (poczta, apteka, zakupy, przychodnia, biblioteka itd.). To zajmowało nieco więcej niż 2h, ale opiekunka nie protestowała - z dobrego serca.

Jak dostałam 2x3, to ta niecała godzina, która została, starczała na lekkie oporządzenie domu (naprawdę lekkie, np. samo odkurzanie, samo wymycie garów, których nie da się włożyć do zmywarki).

Nie było nigdy porządnych porządków.
Nigdy, ani razu, żadna opiekunka nie pomogła mi się umyć (mimo że ten obowiązek jest na liście).
Nigdy żadna opiekunka nie ugotowała mi nic ani nie pomogła w gotowaniu.

Nie dlatego, że nie chciały. Dlatego, że NIE STARCZAŁO CZASU.

Wizyta raz w tygodniu nie tylko oznacza dalszy brak tego, czego potrzebuję (w mojej chorobie i dom, i ja powinniśmy być sterylni; a zaniedbanie diety i jedzenie tego, co popadnie, a czego nie trzeba gotować, już spowodowało pogorszenie mojego stanu zdrowia). Oznacza też, że biblioteka nie będzie dla mnie trzymać książek - więc nigdy nie będę mogła czytać tego, co chcę. Poczta będzie zwracać moje przesyłki do nadawcy - to oznacza, że nie dostanę za nie zwrotu pieniędzy, bo ali oddaje zawsze na to konto, z którego pieniądze przyszło, a to konto już nie istnieje. Oznacza też, że nie będę miała stałego, bezpiecznego dostępu do leków! (teraz, jak zachoruję, to czekam najwyżej 2-3 dni, tygodnia czekać na leki nie będę mogła!). Oznacza to też, że nie będę miała dostępu do świeżego jedzenia. Będę jadła nie tylko co popadnie, ale w dodatku nieświeże, co również w 6a jest zagrażające (wolno mi jeść jedzenie ciepłe i nie wolno mi go nawet odgrzewać! bo odgrzewane już szkodzi, a ja przecież sama nie ugotuję, a już na pewno nie codziennie). Itd.

Ja mieszkam sama i jedyna pomoc, jaką dostaję, to pomoc z OPS. Tymczasem ktoś usiłuje zrobić tak, żebym miała mniej godzin niż osoby, które mieszkają z kimś!

To jeszcze nie koniec. Dostałam sms-a z apteki, że Vigil jest do odbioru. Opiekunka poszła i wróciła z niczym. Nie wydano jej tego leku, bo się okazało, że rzekomo nie mam refundacji i apteka zażądała od opiekunki 6 000 zł! A przecież apteka dostała oba kwitki - i zapotrzebowanie, i refundację! Ja nie mam nawet xera! I jak niby mam teraz udowadniać, że mam tę refundację?! Zostałam bez leku i nie wiadomo, czy nie będzie trzeba całej procedury zaczynać od nowa.

Te sprawy to nie są rzeczy, które się na świecie przydarzają bez niczyjej winy i intencji. Za obiema tymi sprawami, które wpływają na moje zdrowie i życie, stoją ludzie, którzy to zrobili (no bo nie zrobiło się przecież samo). Najwięcej zła dostaję ciągle od ludzi, nie od choroby, i to jest najbardziej przykre. :(

Post dla Klaudii

Klaudia chce nowego posta. A ja nie mam co pisać. Od 2 dni wieczorem nasilają się objawy grypy (której nie mam!), tylko boli kilkakrotnie bardziej niż w grypie. Rano to mija. Nasila się też mocno hipotonia - to rano mija tylko trochę. Po fizjo stawy bolą niewyobrażalnie i nic nie pomaga - Doktor miał rację, zalecając głęboką stabilizację, ale wyłącznie w pozycji leżącej. Pozycja siedząca fatalnie wpływa na wszystkie stawy rąk.

Poza tym nie zauważyłam, że zdyslokowałam kości śródstopia. Codziennie boli tak samo, więc co to za różnica - zdyslokowane czy nie. Ale glana nie mogę włożyć nawet "na wpych", opuchlizna obejmuje nawet pół łydki, chociaż staw skokowy w normie. Miękkie botki są potwornie niestabilne, a ortez na stawy skokowe nie mieszczą. Śnieg amortyzuje upadki, ale wczoraj na przystanek prowadził mnie obcy mężczyzna - kostki gięło mi co chwilę w inną stronę, a on nie wierzył, że to możliwe - "jakby pani w nich kości nie miała!" Stawy są tak luźne, że mogę oprzeć kostkę zewnętrzną stroną o chodnik, ale chyba jeszcze nie sztywnieją, bo dyslokują się rzadko w stosunku do gięcia.

Z barkiem, biodrem i kostkami jest już tak źle, że nieustannie myślę o operacji stabilizacji. Zwłaszcza że kilka dni temu dziewczyna z typem III napisała na grupie, że przeszła stabilizację barku BEZ POWIKŁAŃ i od tamtej pory bark się nie dyslokuje. Więc można! Można! Fakt, że ona miała zdrowy staw i to nie było w Polsce, ale stabilizacja chyba go bardziej nie popsuje?

A propos gojenia urazów. Zahaczyła mnie zębem suka sąsiadów - w palec. Palec zrobił się wściekle czerwony i spuchł. Przez 2 dni nie mogłam założyć splinta, a że to środkowy paliczek, który już zesztywniał, jest bardziej podatny na dyslokacje. Dziś opuchlizna zeszła. Okazało się, że dziurka miała... milimetr średnicy. Jakie to typowe!

***
Volon mnie wpędzi do grobu. Dotąd niemiecka apteka odpisywała mi po angielsku i nie było problemu. Jak przyszło do finalizacji zamówienia, nagle przeszli na niemiecki oraz kazali mi wypełniać formularz - po niemiecku. Za tydzień recepta traci ważność. Apteka najpierw zażądała niemieckiego adresu, na który ma wysłać lek. Klaudia cudem znalazła znajomych wujka (brat sąsiada matki ciotki siostrzenicy brata szwagra...). Potem kazali mi wypełniać formularz w postaci pdfu, nie online, co uniemożliwia zapłacenie, bo zwykły przelew mogę zrobić tylko w złotówkach. Więc Klaudia zalazła kogoś, kto ma konto w euro. Jak tylko spełnię jakiś warunek, apteka rzuca kolejną kłodę pod nogi. Ach, zażądali też wysłania oryginału recepty pocztą, mimo że wcześniej akceptowali skan. A czas leci... Boję się, że jak wyślę im receptę, to stwierdzą, że straciła ważność, zanim doszła. Ale co mam robić w takiej sytuacji? Nie mam nikogo, kto wziąłby receptę, pojechał do Niemiec i wrócił z lekiem, a na wypisanie papierów na import docelowy nie ma już czasu!

***
Miałam opisać, jakie numery wywija mi kurier Siódemki, ale dziś już nie mam siły. Jutro!

Stan bieżący

Prawie na pewno to edronax nasilał dysautonomię! Dopiero dziś się okazało - pierwsza moja (prawie) sucha noc bez dużej hipotermii (tylko 35 stopni jak zawsze)... ale nieprzespana, duszę się, pot już spowodował zapalenie zatok i gardła. Duomox mode on. I tym samym powraca stara sprawa ze znalezieniem lekarza pierwszego  kontaktu na Tarcho, bo do L-wa nie jestem w stanie dojeżdżać. Tylko że w jednej przychodni nie ma, bo wykupił ją Luxmed i mają internistów, ale za kasę, a w drugiej albo nie ma miejsc, albo - jak są - to się nie ma swojego lekarza, tylko jest ich kilku i się wchodzi do tego, który akurat jest, czyli żaden nie zna pacjenta.

***

Zaczęłam też dziś kolejną fizjo na NFZ + laser na bark. Choroba nasila hipotonię i ból, nie wyobrażam sobie teraz 2 tygodni jeżdżenia do przychodni, ale nie mam wyjścia, jeśli nie chcę, żeby mi potem odmówili kolejnych zabiegów. A swoją drogą, na fizjo dziś nie było nic. Poleżałam 15 minut, nikt nie wiedział, co ze mną robić (a przecież wiadomo, że głęboką stabilizację), dopiero na jutro mają się dowiedzieć (poprzedni Fizjo wiedział, co robić!).

***

Kolejna apteka odmówiła sprowadzenia Oksydoloru.

Z kolei apteka niemiecka zaakceptowała skan recepty na Volon, mogą mi go sprzedać, ale do Polski nie wyślą. BO NIE. Czyli nie tylko w Polsce generalnie ma się pacjentów w poważaniu.

Może zna ktoś kogoś w Niemczech, kto mógłby użyczyć adresu (apteka wysyła Volon jedynie na adres niemiecki), a potem odesłać mi Volon? Oczywiście pokrywam koszty wysyłki. Nic innego nie przychodzi mi do głowy, mam jedynie skan recepty. 

***

Zapisów do anestezjolog nie ma.

Zapisów do ortopedy nie ma, a jak będą, to na marzec. To znaczy, że do marca nie przyjmuje? Bo zapisów nie ma już od listopada!

Zapisy do rehabilitantki są - ale na maj. Pani mnie jakimś cudem wcisnęła za tydzień, sama z siebie, z dobrej woli, bez mojego marudzenia. Miłe.

***

Przyszły badania z Anina. Wg nich ważę 171kg i mam 85cm wzrostu. :-) It made my day.

***

Po kilku miesiącach przerwy zajrzałam na grupę eds. I czytam, że wszyscy mają tak jak ja - po schudnięciu nadruchomość stawów i ilość dyslokacji bardzo się zwiększa. To prawda, po ostatnich 6kg prawie w ogóle nie mogę już chodzić, a schody to jeszcze większy koszmar. I stabilność się zmniejszyła, i propriocepcja. 

I wszyscy w grupie na noc najchętniej ramiona by odczepili i położyli obok. Dżizas, a nie sądziłam, że ktoś to w ogóle zrozumie!

***

Obawiam się, że do moich rodziców nic nie dotrze, nawet gdybym się zabiła, zostawiając list pożegnalny z wyjaśnieniem dlaczego. A szczerze wątpię w śmierć naturalną. Ale będę się starała jak najdłużej im nie dawać tej satysfakcji.

- Jesteś naszą jedyną córką [dlatego nie mogę z nikim dzielić kopniaków]

- Każdy nieubezwłasnowolniony człowiek na siebie zarabia! [ahahaha, zwłaszcza moja matka, która nie przepracowała w życiu ani dnia, ani nawet tyle co ja?]

- Skoro tak, to pójdziemy na terapię razem [nowe odkrycie w psychoterapii - oprawca i ofiara razem na terapii!]

- Zmień psychoterapeutkę, ta twoja jest zła [bo staje po stronie klienta, a nie oprawcy?]

I znowu szantaż, że jutro zaszczuje lekarkę, która mnie diagnozowała.

Oraz awantura, że nie chcę się dać zaciągnąć do konowała, którego nie potrzebuję (ani neurolog, ani rezonans kręgosłupa nie są mi teraz potrzebne; będą potrzebne przed operacją i pewnie zrobią mi to w szpitalu bez łaski i bez udziału mojej matki).

I kolejna awantura - że napisałam o tym, jak się zachowuje i co mówi. Przy czym wcale nie jest problemem ani zachowanie, ani zaszczuwanie mnie, tylko to, że INNI SIĘ DOWIEDZIELI, więc "jak mi nie wstyd". MNIE?

Kto mieczem wojuje, ten od miecza ginie. Tak teraz będzie. Śmieszne. Nigdy nie wiedziałam, że tak można. Nie mówiłam ani nie robiłam nigdy niczego, co musiałabym ukrywać albo czego musiałabym się wstydzić.

***

Odwiedzili mnie wczoraj dawno niewidziani przyjaciele. Nie wiem, kiedy to znowu będzie możliwe (do edronaxu już nie wrócę, aktualnie 5. dzień jestem bez leków), ale dobrze, że byli... Przynieśli mi pudełko pełne niespodzianek - od nich i od wielu innych moich przyjaciół i znajomych. Tego się nie da opisać! <3

Oxydolor - pilne!

Cały dzień dziś chodzę i wydzwaniam po aptekach - Oxydoloru nie ma i nikt nie chce sprowadzić. Nawet w dotąd niezawodnej SuperPharmie nie ma - ale tam przynajmniej obdzwonili wszystkie hurtownie (nie tylko 3, "bo tylko z 3 mamy umowy"). Nie ma w hurtowniach i usłyszałam, że chyba się producent wycofał, bo to niemożliwe, żeby nie było nigdzie.

POSZUKUJĘ PILNIE Oxydoloru 10 mg, 60 tabletek. 

W najbliższy poniedziałek mam wizytę u anestezjolog i mam jej opowiedzieć, jak się po tym czuję, więc muszę to zacząć brać co najmniej kilka dni przedtem. Proszę o informację, gdzie w Warszawie można to dostać NA JUŻ.

W jednej z aptek mają zamiennik (Oxycontin), ale mi go nie sprzedadzą bez - absurd!! - drugiej recepty.