Linki

Narcolepsy Symptoms (doskonale w skrócie opisane symptomy narkolepsji)

SAVOIR-VIVRE WOBEC OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH (trochę mnie dziwi potrzeba takich poradników - jakby wobec ON nie trzeba było być po prostu kulturalnym, jak wobec wszystkich)

Savoir-vivre dla wszystkich (jeszcze jeden, szerszy)

Niepełnosprawni nie dają rady przejść przez ulicę. Bo zielone światło... (smutna prawda, że miasto jest dla samochodów i rowerów, nie dla pieszych)

LXXVII AKCJA GTWB "BARIERA" - BARIERY W PORUSZANIU SIĘ PO MIEŚCIE (nie jest tak dobrze, jak piszą, dźwigi - bo to nie windy - wokół Rotundy są niedostępne, drzwi się nie otwierają, nie da się wcisnąć guzika)

KLUCZEM JEST OBSERWACJA I OSTROŻNOŚĆ (mądra rozmowa, warta przeczytania i rozpropagowania)

Co alergia ma wspólnego z otyłością? (gluten idzie w biodra! nie w talię!)

Sensory sensitivity (doskonały króciuteńki filmik - tak, dokładnie tak - 24/24 7/7 - wygląda świat osoby z ZA. Tak wygląda MÓJ świat).

Czy to już przemoc?

Fibromyalgia and Low Body Temperature (Świetnie wyjaśnione konsekwencje hipotermii. I to tej najdelikatniejszej, najlżejszej.W chwili, kiedy to wrzucam, mam 34.5 stopnia, włączony grzejnik i mitenki na rękach).

Joint Hypermobility and Fibromyalgia - What's the Connection?

Autyzm w 51 sekund. Film pokazuje, jak wygląda świat osób autystycznych (tytuł wprowadza w błąd - tak mają osoby z ZA; można nauczyć się zasad, można próbować modyfikować zachowanie, ale nie da się zmienić działania OUN - 7/7, 24/24).

Jak zdiagnozować alergię pokarmową typu III?

PRL w Zachęcie

Tak naprawdę to nie tylko PRL, ale i inne europejskie i azjatyckie kraje z lat 60-80 można było zobaczyć na zdjęciach w Zachęcie.

Nie będę się rozwodzić o wystawie, trzeba iść i zdjęcia obejrzeć (a warto), a ja napiszę o samej Zachęcie. Zaskoczyła mnie mile i niemile. Fasada w remoncie - to pozytyw. Mam nadzieję, że od razu zrobią poręcze przy tych strasznych schodach.

Drugi pozytyw to windy - w Zachęcie można się dostać nimi prawie wszędzie (piszę o tym, bo dotychczas korzystałam tylko z wewnętrznej, żeby wjechać na I piętro). Zabytkowy, historyczny budynek - a dało się przystosować? Dało! Jedynie po bilety trzeba wejść po schodach, ale jeśli ktoś nie może, są do kupienia w księgarni.

Problemem jest łazienka, w której od kilku lat nic się nie zmienia. Korzystanie z niej (mimo oznaczenia ufikiem!) jest tak samo trudne jak z teoretycznie nieprzystosowanej.

Sedes jest kategorycznie zbyt niski. Nie sięga nawet kolan. Mimo poręczy bardzo trudno z niego skorzystać - siadać i wstawać. Trzeba niestety mieć bardzo sprawne wszystkie stawy. Często skorzystanie z takiego sedesu jest niemożliwe (doświadczyłam tego w łazience dla ON w... przychodni!).

Deska jest niezdatna do użytku w ogóle. Dziura z przodu wymusza odwiedzenie bioder, co równa się ich dyslokacji. Ten sam problem co z deską w łazience w ośrodku, do którego jeżdżę na fizjoterapię (i gdzie kilka razy już zdyslokowałam biodro).

A to już nie problem, ale rzecz znamienna - brak lustra nad umywalką. Niepełnosprawna kobieta nie musi poprawiać makijażu ani w ogóle ładnie wyglądać, bo po co, nieprawdaż. Ale wysokość umywalki przynajmniej akceptowalna (choć lepsza byłaby wyższa, taka, do której nie trzeba by się schylać).

***
Nie jest dobrze. Buprenorfina tym razem działa dużo słabiej. I nie myślę o naderwanym mięśniu (który praktycznie uniemożliwia chodzenie - a to wciąż ten przywieziony z Buska z 600-metrowej wycieczki, coraz mu gorzej), bo na to nie działałaby tak czy inaczej; ona nie działa nawet na to, na co działała wcześniej. Ile razy silniejszy od morfiny musi być lek, żeby DZIAŁAŁ?!

Planetarium

Ponieważ poprzednim razem zamknięto nam CNK o 17:30, pojechałyśmy drugi raz - tylko do Planetarium. I ponownie - żadnych oznakowań. Wiedziałyśmy już, że trzeba wejść przez wyjście i od razu kierować się do kasy nr 5. Tam zastałyśmy jednego czekającego pana. Powiedział, że czeka tam już od 40 minut i nadal nie sprzedano mu biletu. To kasa dla niepełnosprawnych i nie ma przy niej ławki!! Stałyśmy tam jakieś 10-15 minut, zanim sprzedano nam bilety. I znowu polski absurd - nie można przejść do planetarium przez budynek (2 kroki), trzeba z niego wyjść i obejść go od zewnątrz. Kto był i szedł, ten wie, jaka to jest odległość... i co się czuje, kiedy się to przejdzie i po drugiej stronie zobaczy się drzwi z napisem "Przejście do CNK". A więc BYŁO przejście. Więc DLACZEGO kazano nam iść taki kawał?!

Kolejny problem - kiedy się obchodzi budynek od zewnątrz, nie ma żadnego alternatywnego przejścia. Można tam dojść wyłącznie po takim spadzie jak niżej - spad jest nieoznakowany, nie ma poręczy i nie ma alternatywy w postaci schodów. 

Za to hol planetarium jest jak wyjęty z innej bajki. Jest kawiarnia, można coś zjeść bez bezskutecznego poszukiwania miejsca do siedzenia (jak w budynku głównym). Do kas nie ma żadnych kolejek. A do sali projekcyjnej prowadzi winda z poziomu 0.

Miałyśmy ponad godzinę czasu do seansów, więc poszłyśmy do Parku Odkrywców.

Sala projekcyjna to po prostu kino (nie planetarium z teleskopem i odsuwanym sufitem, jak w Chorzowie); ale kino, w którym ekran zajmuje cały sufit i ściany dookoła. Ekranem jest cała kopuła ponad widzami. Już samo to robi takie wrażenie, jakby seans był w 3D. Nie można oczu oderwać! Było dość trudno, bo akomodacja oka zupełnie sobie z czymś takim nie radziła - obraz niby w 2 wymiarach, a wrażenie jakby się znajdowało wewnątrz niego, jakby się leciało i spadało. Było trudniej niż na seansie 3D oglądanym przez słabe okulary (w Atlanticu mają takie).

Za to drugi seans, w 3D, nie sprawiał oczom żadnego problemu. Po raz pierwszy nie potrzebowały się do niego dostosować i mam wrażenie, że to dzięki okularom. Były szczelne, kolorowe szkiełka nie rozdwajały obrazu. Od razu było tak, jak na seansach w 5D! Trzeba było się naprawdę powstrzymywać, żeby się nie uchylić przed pociągiem albo jakąś spadającą gwiazdą. :-)

 rzeźba kinetyczna w holu, Ziemia się obraca, skrzydła machają

Pomiędzy seansami trzeba wyjść górnym wyjściem i schodami (brak windy na tym piętrze), ale mili panowie pozwolili nam zostać na sali, przynieśli nam okulary, a po wszystkim wypuścili nas niżej, na wprost wind. Mówiłam - planetarium wewnątrz to inna bajka, obsługa pozytywnie nastawiona.

Seansów jest kilka i zmieniają się co jakiś czas, więc to na pewno nie była moja ostatnia wycieczka do planetarium.

Dziś już niestety zaczyna się hipotonia. No i naderwałam mięsień w łokciu. Zupełnie nie wiem, jak dziś będę chodzić po Zachęcie.

CNK

Nareszcie czuję, że są wakacje. Właśnie takie rzeczy powinno się w wakacje robić - zwiedzać i oglądać! Wybrałyśmy się z Marylą do Centrum Nauki Kopernik prosto spod apteki - Bunondol my love. Ale nie zadziałał...

No dobra, najpierw wskazówki, bez których wybranie się do CNK zamieni się szybko w horror bólu. 

- dojazd wyłącznie samochodem (102 już nie ma pętli w centrum)

- na drogach brak drogowskazów, trzeba wiedzieć, że należy skręcić w boczną, niedużą, w połowie zagrodzoną uliczkę w prawo, jeśli chce się jechać w lewo (przed samym tunelem na Wisłostradzie), inaczej będzie się jeździć w kółko, a na Wisłostradzie oznacza to kilkanaście km co najmniej

- bez ufika na szybie będzie trudno zaparkować

- trzeba mieć monety na parkometr (wbrew temu, co piszą, kart nie przyjmuje) i kogoś, kto zechce tam nas zawieźć, bo parkometr jest tak daleko od auta, że albo się przejdzie w jedną, albo w drugą stronę

- w samym CNK kilometrowa kolejka (nie dlatego, że tylu chętnych, tylko dlatego, że ta kolejka STOI , bo kasy nie chcą sprzedawać biletów; nie ma oznakowań, że ON mogą wejść wyjściem i przejść bez kolejki od razu do kasy nr 5. Tego się dowiadujemy, jak odstoimy kolejkę (a właściwie odstoi ktoś, kto z nami jest, bo my idziemy na pufy - brak oparcia i podłokietników)

 - zwiedzania jest na 2-4h, ale poza eksponatami, które wymagają pozycji siedzącej NIE MA GDZIE USIĄŚĆ, nie ma ani jednej ławki!!

- jest wiele eksponatów niedostępnych, do których trzeba by się schylać, kucać lub wejść po schodach bez poręczy (sama natura eksponatu nie wymaga wcale, żeby były ustawione tak nisko, nie wiem, kto to wymyślił)

- nie można wypożyczyć wózka (czy tylko w brytyjskich muzeach można?)

Z minusów chyba tyle. Są duże windy, przystosowane łazienki, oddzielne bramki, żeby nie musieć się z kulą klinować w wąskich, zniżki dla ON oraz ich opiekunów (niestety zniżki nie są dla niepełnosprawnych, tylko dla ludzi z orzeczeniem). Jest przestrzeń, więc mimo tłumu ludzi raczej nikt się o siebie nie obija. 

A eksponaty...! Ha! Najlepiej się zapamiętuje, jak się samemu dotknie, zrobi, spróbuje. Albo ZOBACZY (opcja dla Aspergerów :)). Większość doświadczeń obejmuje niestety nauki ścisłe, ale jest też świetny kącik humanistyczny - mechaniczny poeta, który pisze wiersze i czyta je potem mechanicznym głosem; orkiestra grająca "Odę do radości" tylko na tych instrumentach, które się wybierze; laserowa harfa; filmy, do których można podkładać muzykę i sprawdzać, jak ona steruje naszymi emocjami...

Myśliciel 

Jest i kącik medyczny, gdzie można posłuchać bicia własnego serca, samodzielnie zrobić miażdżycę, przyjrzeć się, jak kościotrup pedałuje na rowerze, uratować misia. :)

A ten kącik cieszył się chyba największym powodzeniem, ciągle ktoś siadał na wózek i próbował pokonać studzienkę. Zwyczajną niziutką studzienkę, taką na 2-3cm wysokości, czyli dokładnie tyle, ile mają wysokości standardowe NOWE podjazdy w Warszawie. Każdemu, absolutnie każdemu, zabierało to kilka minut ciężkiego wysiłku i potu. A każda z tych osób była sprawna.

A to podjazd przed samym CNK. Nie dość, że ma 3cm wysokości (jak powyższa studzienka), to jeszcze ma rynsztok i kołki przed zjazdem. Taki podjazd jest śmiertelnie niebezpieczny, na takim podjeździe zabił się chłopak (koła się odbiły, wózek się przewrócił do tyłu, chłopak uderzył podstawą czaszki o bruk, zmarł na miejscu). Na takim podjeździe każde potknięcie się o kołki oznacza upadek... pod koła samochodów (a w metrze - pod koła pociągu). Ciężko na tym stanąć, ciężko postawić kulę. Przekroczyć ani obejść się tego nie da, trzeba by przechodzić w miejscach niedozwolonych - a jak wsiąść do metra? Od lat nie rozumiem, dlaczego ktoś, kto te podjazdy zaprojektował, jeszcze nie siedzi (jeśli nie w więzieniu, to przynajmniej na wózku).

I nie, te kołki nie są dla niewidomych. Oni nie potrzebują żadnych kołków. Potrzebują wyczuwalnej zmiany podłoża. A to oznacza, że można położyć bezpieczną, dobrze wyczuwalną gumę, dokładnie taką jak ta 2m dalej od felernego przejścia. Taką gumę z łatwością wyczuwam nawet ja przez podeszwy i wkładki ortopedyczne.

I jeszcze kilka zdjęć. :)

tworzenie fraktali 

mechaniczny poeta

widok z góry na wahadło Faucaulta

Układ Słoneczny - instalacja

rzeźba kinetyczna Leonarda 

taki tam... truposz (daktyloskopia)

Historia kołem się toczy 

kalejdoskop 

"kanał" orkiestry

Zamierzamy tam wrócić - nie zdążyłyśmy się wybrać do planetarium, bo nam CNK zamknęli o 17:30, mimo że czynne jest zawsze do 20. Ale tym razem, mam nadzieję, buprenorfina już będzie działać.

Ortezy na nadgarstki

Dziś będzie prosto i krótko. Ortezy na nadgarstki. Tak się składa, że na żadnym zdjęciu reklamowym ortez nie pokazuje się rzepów. A jest to sprawa bardzo istotna. Jeśli rzepy są dobrze zrobione, nie sprawiają problemów. Jeśli obmyślał je hm... półgłówek!... będą wybijały palce i barki za każdym razem, kiedy będziecie wkładać rękę w długi rękaw. Tak było z tymi ortezami:

                                             

 

Dobrze stabilizują, mają odpowiednio wyprofilowane szyny (chociaż używać myszki się w nich nie da), ale nawet po zapięciu rzepów pasek tej ostrej, haczącej części pozostaje odkryty i nie tylko niszczy ubrania i torby, ale też to właśnie on wybija stawy!

Dziś odebrałam  dużo lepsze ortezy. Lepiej wykonane, krótsze, wygodniejsze (można używać myszki), w 100% refundowane przez NFZ i niewybijające stawów!

                                      

                                              

W jednych i drugich trzeba skracać rzepy. Ta nowa w całości wyściełana jest miękkim materiałem. Jest krótsza, wygodniejsza i... ładniejsza. :)

Pseudowinda przy Rotundzie

W Warszawie przy Rotundzie jest winda prowadząca do przejścia podziemnego. Niby fajnie. Ale problemy ze skorzystaniem z niej mają i rodzice z wózkami, i - tym bardziej - osoby niepełnosprawne. Drzwi windy nie otwierają się same, trzeba je otworzyć siłą własnych rąk, nóg, zębów, jak kto może. Otwierają się na zewnątrz.

W środku trzeba uważać, żeby nie oprzeć się o ścianę, która nie jest ścianą windy, a ścianą szybu.

I najlepsze - nie ma tak dobrze, że wybiera się numer piętra i jednorazowo wciska guzik jak np. w windzie w metrze. Ten guzik trzeba TRZYMAĆ. Inaczej winda stanie dokładnie tam, gdzie się aktualnie znajduje. Trzymać trzeba bardzo długo, bo winda nie jedzie, ona się czołga. To trwa WIEKI.

Jeśli ktoś potrafi wyobrazić sobie, jak ten guzik trzyma wciśnięty osoba z zanikiem mięśni albo edesiak - gratuluję wyobraźni. ;)

zdjęcie pochodzi z warszawa.gazeta.pl

To jeszcze nic. W Pałacu Kultury mamy lepszy dynks. Tam, żeby w ogóle dostać się do windy, trzeba albo frunąć nad schodami, albo...

zdjęcie pochodzi z moimioczami.pl (nawiasem mówiąc, dobra notka)

To nie jest zdjęcie z PKiN, ale tam są bardzo podobne podnośniki, i to tak na zewnątrz, jak i wewnątrz. Chcąc dostać się np. na Targi Książki albo do łazienki, trzeba albo pokonać schody, albo użyć tego... czegoś.

Na tej platformie nie ma oczywiście ani krzesełka, ani poręczy, która zresztą nic by nie dała, bo platforma jest i tak zbyt niestabilna, kiedy się porusza. Nie da się na niej ustać, nie ma się czego trzymać. Dlaczego władze Warszawy, stolicy europejskiej, wymagają od niepełnosprawnych lewitowania, nie wiadomo. Mnie wyobraźni nie wystarcza. :)