Żele cd.

Stan paznokci w EDS jest wszystkim znany, nie tylko w typie 6a (chociaż w tym typie duży wpływ ma deficyt krzemu). Są tak słabe, że nie wyrastają nigdy poza opuszki, i tak delikatne, że pękają, łamią się i schodzą warstwami od byle dotknięcia. Żele pokazały jeszcze jeden ich mankament - jeśli choćby minimalnie wystają poza opuszki, to odrywają się od mięsa przy każdym ruchu, nawet przy zwykłym pisaniu na klawiaturze czy drapaniu się po nosie. Nadrywają się powoli, bolą przez to cały czas, a przy pierwszej dyslokacji czy najmniejszym podważeniu odrywają się całkiem.

To żel razem z paznokciem, odszedł mi dziś podczas odpinania malutkiego karabińczyka w klatce u chłopaków. Robiłam to tak delikatnie, że nawet lakier się nie zarysował, ale paznokciowi tyle wystarczyło. Po tej szerszej stronie ma ponad centymetr.

Gdyby nie żel, paznokieć zszedłby całkiem już przy pierwszym urazie, a tak trzymał się kilka dni pod pęknięciem, i kiedy już zszedł, to nie cały, dzięki czemu szybciej się wygoi. Zrezygnowałam z długich paznokci, spiłowałam wszystkie natychmiast. :)

Podsumowując dzisiejszy dzień

Nie ma dobrych wieści. USG wykazało nadżerki na kościach księżycowatych, płyn w stawie promieniowo-nadgarstkowym, obrzęk błony maziowej. Aparat więzadłowy wiotki. Poza regularnym miejscowym podawaniem sterydów nie da się nic zrobić. Kości księżycowatej w EDS nikt nie wystruga. :) Nb. doktor chętnie podałby mi jeszcze dodatkowo lidokainę, ale to niestety edesowski zonk. Diprophos musi sobie poradzić sam.

Ręce pozostaną bezużyteczne permanentnie. Nie będzie lepszego uścisku, nie będę lepiej się posługiwać dłońmi, kroić chleba, trzymać kubka za uszko, pisać. To kolejny powód, dla którego prawo jazdy w EDS nie jet możliwe - kierownica sama się trzymać nie będzie, nawet ze wspomaganiem. Nic dziwnego, że opieranie nadgarstków na silikonowej podkładce do myszy nasilało objawy - dobrze, że nie dałam sobie wmówić, że taka podkładka jest zdrowsza.

Nadgarstki w EDS są stale przeciążone, muszą wiele razy dziennie wytrzymywać ciężar całego ciała. Przecież każde wstawanie, siadanie, zmienianie pozycji w łóżku to pełne obciążenie nadgarstków. W Busku używałam nadgarstków wielokrotnie częściej niż w domu - każdy zabieg wymagał  kładzenia się, wstawania, zmieniania jednego boku na drugi. Wąskie łóżko z kolei uniemożliwiało przeturlanie się z boku na bok, więc też trzeba było opierać się na rękach. Za rok będę chyba spać na podłodze!

Łokieć za to w lepszej formie, niż można by przypuszczać. Kaletka w porządku, co oznacza, że powinien sam się za jakiś czas wygoić. Wystarczy go nie używać. Co to oznacza dla kulochoda? Właśnie.

W łokciach przeprosty są minimalne, takie może mieć każdy zdrowy człowiek. Ale to nie przeprosty powodują dyslokacje, tylko wiotkość. Dyslokacją łokcia (!!) kończy się nawet próba przełamania tabletki na pół.

Łopatka - u zdrowej osoby można ją stabilizować, co zmniejszyłoby albo całkiem zniosło ból. U mnie nic nie da się zrobić. Zdaniem doktora to kolejny objaw skoliozy, łopatka leży dokładnie na wysokości największego łuku kręgosłupa. Pomóc może jedynie stabilizacja kręgosłupa, a na razie tylko środki przeciwbólowe.

To samo z miednicą, a dokładniej stawem krzyżowo-biodrowym. Powodem bólu jest kifoskolioza, też nie da się nic zrobić, też pomóc może jedynie stabilizacja kręgosłupa (i pewnie śrubowanie miednicy), też pozostają środki przeciwbólowe. Ciężki ma krzyż do dźwigania moja doktor medycyny paliatywnej...

***

Wracając do nadgarstków... Wiem już, dlaczego każda próba zaciśnięcia pięści kończy się zwinięciem jej do wewnętrznej strony przedramienia (i tak jest od dzieciństwa!). U normalnego człowieka zaciśnięta pięść wygląda tak:

U mnie tak wyglądają jedynie zwinięte palce. Mogę je sama drugą ręką odwinąć - siła uścisku niemal zerowa. Kiedy próbuję wzmocnić uścisk, pięść automatycznie zaczyna się zachowywać, jakby była spastyczna:

To nie jest MOJE działanie. Nie robię tego intencjonalnie. To dzieje się samo mnie wbrew. Za słabe mam mięśnie na wierzchu przedramienia - to jest zwykła kompensacja. Po prostu.


***
Te piękne pazurki oczywiście nie są moje. Moje nigdy nie dorosły do takiej długości. Nigdy nie wyrosły poza opuszki. Zawsze się łamały, rozdzierały jak stare prześcieradło, pękały, schodziły warstwami, rozdwajały. Nie pomagało na to nic. Przed wyjazdem do Buska strzeliłam sobie żele, bo to jedyne, co można zrobić ze słabymi paznokciami. Wszystko inne nie dla edesiaka - odejdzie z wierzchnią warstwą paznokcia. I proszę - takie mam teraz piękne żelki, po ponad 3 tygodniach intensywnego używania. Zdecydowanie za długie i w sobotę je skrócę, ale póki co  cieszę się zmianami lakieru.

Pomijając estetykę paznokci żelowych, one chronią własne paznokcie. Przy notorycznie wybijanych paliczkach żaden paznokieć nie przeżyje. Uszkodziłam 3 żele tak, że zaczęły odłazić od paznokci - moje własne paznokcie odeszłyby od mięsa, gdybym nie miała żeli.