Status fb oraz o tym, jak ostatni tydzień zlał mi się w jeden dzień

13.07
"Kolejna nieprzespana noc. Wykrakałam z tym potem - wrócił wczoraj późnym wieczorem i już został. W połączeniu z nocną zimnicą spowodował ból stawów, hipotermię i zapalenie gardła, tylko czekać teraz na kolejne zaostrzenie zapalenia nerek.
W dodatku okazuje się, że biomentinu, który od 2 lat biorę na demencję, nie można brać przy zakrzepicy, bo powoduje zatory i zakrzepy - czyli jeszcze się dokłada do Tarividu i depo, no i nie można go brać z... warfaryną, którą właśnie biorę na zakrzepicę, bo nie mogę brać heparyny! Saturacja nadal niska, w nocy pojawił się znowu bezdech. I dreszcze.

No i to by było na tyle w kwestii moich planów kartkowych dziś".


13.07
"Po ataku snu saturacja powoli rośnie, uff. Pot jest nieznaczny, za to dreszcze kolosalne totalnie bez powodu - po prostu z zimna, bo nie grzeją. :/ Nie jadłam dziś jeszcze nic (jest 21:00), bo mniejsze mdłości mam od niejedzenia niż od jedzenia. Robię 4 tła na 4 prace (3 kartki i 1 wpis do art journala). Najbardziej mnie zmęczyło... szorowanie płytek do maszynki z farby. Opiekunka miała je umyć i tak "umyła", że nie tknęła farby. Tak w ogóle wygląda jej sprzątanie na ogół. :(

W czwartek przez 2h próbowałyśmy zwabić Kasandrę do transportera, bo chcę ją przenieść do chorobówki, ale niestety nie jest głodna, więc na jedzenie się nie daje skusić, za to rzuca się na rękę, żeby gryźć. :( Nie da rady wyciągnąć hamaczków i wyprać. W całym moim życiu miałam tylko 6 agresywnych szczurów - na kilkaset - i akurat 3 z nich musiały być moim ostatnim stadem! Od ponad 2 lat nie miałam w rękach normalnego szczura i tak mi tego strasznie brakuje!"


14.07
"Kolejna nieprzespana noc. Tym razem nie zadziałał zolpic. Nie mam już nic więcej na sen, a wizyta u neurologa nieumówiona nawet. :( Parametry życiowe znowu spadły, saturacja niska, dreszcze.
Ale za to obudziłam się sucha! Jaki to luksus! Nawet sobie nie wyobrażacie! Ciekawe, jak długo to potrwa!
I od razu z boleściami macicy i jajników - to od odstawienia depo, teraz mogę się umówić na kolejny zastrzyk, opiekunka jutro to zrobi.
A ja na razie biorę leki, diclofenac na ból (działa wyłącznie na ten właśnie, ale i powoduje biegunkę) i wracam spać... Potrzebuję dziś znowu respiratora, a nadal nie mam na niego szans...
A potem może zrobię jakieś postępy w zaczętych wczoraj pracach albo przeczytam książkę o wilkach, bo jutro mam do odebrania kolejną książkę w bibliotece. :)"

No i to znowu dzień stracony. Kolejny już. A muszę umówić transport do nefrologa (na tę przełożoną wizytę) i zacząć pisać od Annasza do Kajfasza w sprawie przystosowania łazienki...


***
Dziś pojawiły się pierwsze objawy zburzenia rytmu dobowego: krwawienie z jelit i problemy z oczami i widzeniem. Pot niestety też się co chwilę pokazuje, pomaga na niego trochę mokry ręcznik na szyi. W głowie wata - jak zawsze przy niespaniu. Dobrze, że halucynacji nie mam.


***
Atak snu gwarantowany. Przyszedł ok. 14. Nie wiem, na czym to polega, ale hipotermia atakuje najczęściej w pozycji horyzontalnej - może ktoś umie to logicznie wytłumaczyć? Hipotermia - bo zimnica, a nadal nie grzeją. Jednocześnie ból stawów i gardła. Zespół suchości też nasila się w pozycji horyzontalnej i też nie wiem, dlaczego. Zespół suchości i jednoczesne wdychanie lodowatego powietrza to świetne warunki do rozwoju infekcji. Wysuszone gardło, niezwilżone śliną, i nadmiar wydzieliny powodują i ból, i infekcje. Normalnie zawsze trzymam pod językiem tic-taca czy coś równie małego, żeby nie przeszkadzało i nie powodowało bólu. To pobudza ślinianki do ciągłej produkcji śliny. Preparaty na produkcję śliny możecie wyrzucić do kosza - nie działają w ogóle. Tic-tac lepszy, serio. W nocy potrzeba coś większego, żeby się nie rozpuściło zbyt szybko, a jednocześnie coś z silnym mentolem, który działa przeciwbólowo - bo w nocy gardło boli bardzo, znacznie bardziej niż w dzień. Tylko trzeba pamiętać, żeby trzymać tabletkę pod językiem, a nie na podniebieniu. W tym drugim przypadku można się zadławić, śpiąc, np. w czasie bezdechu, kiedy organizm próbuje gwałtowanie zasysać powietrze.

Powiem Wam, że nadmiar wydzieliny to podstawowy objaw EDS6a. Każda szóstka go ma, nikogo nie omija. I, co zabawne, wszystkie szóstki, na całym świecie, używają na to xylomethazolinu. Nie ma nic innego. Żaden lekarz nigdzie na świecie nie umie jak dotąd ogarnąć tego problemu. Xylogel czy Sudafed są więc preparatami ratującymi życie. W nocy wydzielina często całkowicie zamyka światło krtani. Chory nie jest w stanie samodzielnie jej wykrztusić. Na Zachodzie szóstki mają koflatory (obejrzyjcie sobie ceny!), w takich chorych krajach jak Polska - nie mają nic, tylko Xylogel. Psika się nim wtedy do gardła (nie do nosa!!). Xylogel rozpuszcza wydzielinę, a kiedy ona zrzednie, można ją już wykrztusić. To oczywiście znaczy, że od 30 do 60 sekund się nie oddycha. Szóstki nie mogą mieć otworu tracheo, przez które dostawałoby się powietrze do płuc, więc jesteśmy skazani jedynie na Xylogel. I bogaci - na koflator.

Dziś organizm chyba chciał mnie złośliwie ogrzać w tej hipotermii i potraktował mnie ruchami mimowolnymi uniemożliwiającymi zaśnięcie. Chyba po to, żeby mnie ogrzać ruchem, bo nie mam innego pomysłu, aczkolwiek one też najczęściej występują w pozycji horyzontalnej (oraz kiedy robię jakieś precyzyjne robótki, np,. szyję - wtedy ruch mimowolny potrafi z całej siły wbić mi igłę w palec. Ja nie miałabym nigdy aż tyle siły, ale ruch mimowolny - proszę bardzo, siła nadludzka!). Tak jest, jak się nie może skorzystać z koca elektrycznego z powodu potu.

Od tego zimna znowu nasiliły się migreny, a co gorsza - neuralgie. Znowu są po 2 razy dziennie, a już miałam przez chwilę taki czas, że były raz albo wcale...

16:30, 21:30
16:00
15:30, 00:00
15:00
20:30
15:30, 23:00
16:00
18:30
20:00
19:00
16:30
18:00
21:00
18:00
14:30, 23:30
20:00
22:00
20:00
18:30
00:30
01:00
23:30
00:30
17:00
18:00
-
-
-
23:00
24:00
19:00
-
19:00
19:00
23:00
17:00, 01:30
-
20:30
16:00
-
-
22:30
-
23:30
-
10:30, 21:00


***

Nie może być tak fajnie, żeby ludzie bezinteresownie nie dowalili. Zawsze się ktoś taki znajdzie. W każdej mojej aukcji jest napisane, żeby nie licytować dla zabawy. Tymczasem PO RAZ KOLEJNY jedna osoba nie płaci od ponad tygodnia, a druga nie odebrała przesyłki i jeszcze musiałam zapłacić za zwrot. W tym pierwszym przypadku nie ma problemu, po prostu wystawiam przedmiot jeszcze raz. W drugim już niestety jest problem. Zapłaciłam za zwrot po raz ostatni - nie mam już ani złotówki gotówki w domu na kolejny raz, a listonosz nie przyjmuje karty. Nie wiem, co się z takimi paczkami dzieje potem, bo z okienka poczta przecież ich nie wydaje opiekunkom. Jeszcze raz odsyła je do odbiorcy? Kradnie dla siebie? Nie wiem, ale ja nie jestem w stanie się tym zajmować, zresztą jak każda osoba ciężko chora. Właśnie dlatego Allegro tak ustawiło aukcje automatycznie, żeby nie wymagały kontaktu z chorym i żeby chory jakoś dał sobie z nimi radę minimalnym wysiłkiem. 

***

Wieczorem kolka nerkowa. Infekcja się toczy, antybiotyku już nie mam, a wizyta dopiero za 3 tygodnie.


15.07
Dziś dzień minął mi bezproduktywnie. Nie załatwiłam znowu niczego. Wizyta opiekunki i maile od administracji mówiące o niedopłacie i o tym, że czynsz będzie teraz wynosił prawie 700 zł, dobiły mnie totalnie. Nie wiem, czy to już z tą niedopłatą, czy to 2 oddzielne kwoty, bo z maili to nie wynika, czyli znowu muszę pisać urzędowego maila, kolejnego, na którego znowu nie mam siły. Kolejny kamor w worze kamorów. Dobija mnie też to, że to znowu będzie musiała zapłacić fundacja z puli na leki i respirator. W ten sposób nigdy nie uzbieram na nic.

Nie jem trzeci dzień, właściwie bez powodu. Poza biegunką nie mam żadnych dodatkowych objawów, które by mi nie pozwalały jeść. Sama myśl o jedzeniu powoduje odruch wymiotny. Mam w lodówce ulubioną pizzę - i nie działa. Leży. Nie umiem wcisnąć ani kawałeczka. Leki biorę z przeterminowanymi (ale przecież nie zepsutymi) biszkoptami, które się po popiciu rozpuszczają w ustach, dlatego łatwo mi je przełknąć. Może spróbuję zjeść kisiel.

Jutro rano przyjdzie pielęgniarka zrobić mi zastrzyk z depo, więc przez kilka kolejnych dni będę się czuła jeszcze gorzej.

Wiadomość pozytywna jest taka, że przypadkowo trafiłam na nowy opioid, który omija cyt. P450, a więc można go podawać u pacjentów z GOMD, ale artykuł nie mówi o tym, czy można go przyjmować przy deficycie HL i HP. Kolejna rzecz do sprawdzenia, kolejna wizyta do umówienia. Wizyta prywatna, bo w poradni leczenia bólu od lat nikt nie odpisuje na maile, więc nie ma jak się umówić, i będę musiała iść prywatnie.

Chyba też znowu sama się zdiagnozowałam. Chromanie neurogenne - to objaw EDS6a. Jeśli faktycznie to jest to, co powoduje dodatkowy ból miednicy, to mam przechlapane. U zdrowych odbarcza się rdzeń kręgowy i usztywnia fragment kręgosłupa. FRAGMENT. W EDS6a nie wolno usztywniać tylko fragmentu, trzeba stabilizować cały kręgosłup, co robi z tego prostego zabiegu operację ratującą życie, którą przeżywa tylko 50% szóstek. Nie ma innego leczenia niż operacyjne, co zostawiłoby mnie znowu bez leczenia. Więc nie wiem, co gorsze. Odechciewa mi się wszystkiego.


16.07
Po zastrzyku na razie ok. Ale przez to, że wstałam godzinę wcześniej, atakuje senność (co jak zawsze oznacza problem z oddychaniem i gorsze parametry życiowe) i za moment będzie atak snu, ale wcześniej jeszcze chciałam wspomnieć, że pielęgniarka poleciła mi neurochirurgię (poza Warszawą). Poczytałam o tym oddziale i wielokrotnie widziałam opinie, że ordynator ma kompleks boga. Tacy lekarze mają problem z szacowaniem swoich możliwości, regularnie je przeszacowują, co w takich przypadkach jak 6a jest śmiertelnym zagrożeniem. W przypadku, kiedy jakaś rozległa i megatrudna operacja była wykonywana tylko kilka razy, tylko w jednym kraju na świecie, tylko 50% pacjentów ją przeżyło i żaden inny lekarz nie miał szans jej obejrzeć czy się nauczyć, szafowanie czyimś życiem wynikające z głupiej zarozumiałości i przeceniania siebie jest absolutnie niedopuszczalne. Skoro to operacja ratująca życie, to nie może go odbierać!


***
Po ataku snu (z całym inwentarzem)  ciąg dalszy sprawy z Allegro. Tej z nieodebraną paczką. Odkąd pamiętam, poczta zawsze robiła różne przekręty i wymigiwała się od konsekwencji. To norma, że jeśli po 2 tygodniach nadal nie ma zamówionej przeze mnie przesyłki, to dopominam się na poczcie, żeby się ruszyli do pracy. I zawsze, ale to zawsze opcje są wtedy 4 i jeszcze nigdy się nie zdarzyło, żeby było inaczej:
1. poczta ukradła przesyłkę (za Chiny nie odda jej ani nadawcy, ani odbiorcy, od odszkodowania też się wymiga i nic nie zapłaci)
2. poczta nie awizuje przesyłki, choć ma taki obowiązek, ale jak się zrobi awanturę, to się okazuje, że przesyłka leży na poczcie i można ją odebrać
3. poczta nie awizuje przesyłki, choć ma taki obowiązek, tylko bez powodu zwróci ją do nadawcy i ponownie obciąży go kosztami niewykonanej usługi
4. poczta nie awizuje przesyłki, choć ma taki obowiązek, oraz odmówi jej wydania opiekunce, choć paczka leży pod ręką i czeka (nie wiem, co się wtedy dzieje z takimi przesyłkami, ale to samo poczta robi ze zwrotami - też ich nie wydaje opiekunce, to co się z nimi dalej dzieje? jeszcze raz wysyłają do odbiorcy czy kradną?)

Jak się zrobi awanturę, to wtedy często jest przypadek 2 lub 4 (w przypadku osoby sprawnej - to jest przypadek 2, w przypadku ON - przypadek 4). Jak się oleje sprawę i nie pójdzie na pocztę po przesyłkę mimo braku awiza, to jest przypadek 3. Tym razem to był przypadek 3, kupującej się nie chciało robić awantury na poczcie. Poszła tam dopiero po tym, jak napisała do mnie maila i dostała link do śledzenia przesyłki. Oczywiście poczta nie udzieliła jej żadnych informacji i ogólnie nie zrobiła nic, a przecież to poczta nie wykonała usługi, więc powinna teraz zrobić wszystko, żeby ją jednak wykonać, a już na pewno przeprosić obie strony i zadośćuczynić. Ale nie, poczta jak zwykle jest niewinna.

Złożyłam reklamację - przez Internet, bo jest do tego specjalny formularz. Nawet była opcja nieuzasadnionego zwrotu. Ale słuchajcie, nigdzie, absolutnie nigdzie nie mogłam znaleźć informacji, jakie należy się odszkodowanie za nieuprawniony zwrot, za niewykonanie usługi i za pobranie za to pieniędzy trzykrotnie. Jest tylko napisane, jakie jest odszkodowanie za niedostarczenie przesyłki lub za jej uszkodzenie. Mimo to uznałam, że to przypadek niedostarczenia przesyłki - bo de facto poczta jej nie dostarczyła do odbiorcy. Oczywiście zakładam, że poczta znowu się wymiga i nie zapłaci nic, absolutnie nic, null, zero. Albo zapłaci 20 gr.  Ale nie można odpuszczać takiego nieróbstwa i oszukiwania! Dla zasady! I Wam też polecam nie dawać przyzwolenia na draństwo, żadne draństwo, i duże, i małe! Gdyby nikt nie zamiatał takich rzeczy pod dywan, tylko tępił wszelkich drani, wszystkim żyłoby się lepiej! I mielibyśmy większe szanse na to, że nie spotka nas to ponownie. Niedawanie przyzwolenia to jedna z ważniejszych rzeczy w życiu (akurat teraz każdy widzi, co się dzieje w Polsce, kiedy jest na to przyzwolenie). Przyzwolenie dają ci, którzy sami się tak zachowują i boją się, żeby nikt im w tym nie przeszkadzał ani nie pociągnął do odpowiedzialności.


***
Znowu kolka nerkowa i ból. Do wizyty u nefrologa jeszcze dokładnie 3 tygodnie i cały czas ten sam wybór: albo ból nerek, albo ból żył. Po depo już się też pojawiły objawy. Pobędą przez kilka dni, jak po każdej chemii. I tak mam szczęście, bo nie wymiotuję mimo mdłości. Nie wiem, jak będzie jutro i czy będę w stanie chociaż czytać. Nie znoszę takich okresów, a jest ich coraz więcej. Coraz częściej i coraz dłużej czuję się tak źle, że nie nadaję się w ogóle do niczego, nawet do czytania, a tym bardziej do myślenia. :/


17.07
Nieprzespana noc, znowu! Tym razem głównie z powodu bólu żył po tarividzie.

Za to całą noc byłam sucha i teraz też jestem! CAŁKOWICIE SUCHA! Cały czas nie mogę w to uwierzyć! Za każdym razem, kiedy jestem sucha, myślę, że to już tak zostanie, i że w związku z tym nie muszę już robić badań w tym kierunku. A potem jest kolejny atak potu i cała moja teoria idzie w las. Niemniej jednak naprawdę wolałabym, żeby tak zostało. Pieniądze na badania pochodzą z subkonta, jak wszystkie wydatki medyczne, czyli znowu pomniejszyłaby się pula na respirator. Ale jeśli nie wezmę ich z subkonta, to będę musiała założyć zbiórkę.

Tak, w naszym kraju ciężko chora osoba musi wybierać między badaniami (które w 6a wykonuje się minimum raz na 2 miesiące, a ja nie robiłam ich od kilku lat!), respiratorem, lekami, wózkiem elektrycznym, leczeniem a czynszem, mimo że płaci takie same składki jak wszyscy. Bo nasz kraj łamie Konstytucję i Konwencję Praw ON. Trzeba o tym głośno mówić, a nie zamiatać pod dywan, znowu!


18.07
Jest prawie 4 nad ranem, a ja się zastanawiam, czy brać tarivid, czy nie. Jeśli wezmę, to będzie nieprzespana z powodu bólu żył. Jeśli nie wezmę, noc będzie nieprzespana z powodu bólu nerek i cewki. Jestem już tym zmęczona. Za dużo już tych dodatkowych bólów każdego dnia. Nie mam syndromu gotowanej żaby, powyżej pewnego poziomu bólu już nie jestem się w stanie przyzwyczaić do niego. Ale muszę, po prostu muszę to napisać: nadal jestem sucha! Po prawie 8 miesiącach tego horroru nagłe jego zniknięcie jest tak wstrząsające, pozytywnie wstrząsające, że nie umiem nawet opisać tego, co czuję!

Przed chwilą skończyłam czytać "Gawędy o wilkach i innych zwierzętach" i wyjątkowo Wam polecam tę książkę. Cudowne opowieści o osobistych więziach ze zwierzętami, głównie dzikimi, o filmowaniu ich, o tym, jak myśliwi-mordercy i najgorszy horror lasów, czyli leśnicy, zabijają dla przyjemności, z nienawiści, i od 30 lat niszczą lasy. I o tym, jak różne organizacje mające pomagać zwierzętom, zbijają miliony, których na tę pomoc nie wydają, nazwy nie padły, ale autor napisał o organizacjach typu "adoptuj wilka" czy "adoptuj pszczołę". Na to drugie i ja kiedyś się nabrałam. Znalazłam w książce mankamenty oczywiście, ale ogólnie jest niesamowitym źródłem wiedzy.

Autor ma kanał na YT, "Marcin z lasu", wrzuca tam filmy, które nagrywa w lesie. Za darmo. A przy ich kręceniu nie męczy zwierząt, tak jak to często ma miejsce w przypadku filmów przyrodniczych. Filmowcy odławiają dzikie zwierzęta, często zabierano np. małe wilczki matkom, bo w filmie były potrzebne duble. Zmuszano zwierzęta do zagrania konkretnych scen, a po zakończeniu zdjęć niepotrzebnych już zwierząt "pozbywano się". Nie można ich już było wypuścić na wolność, bo człowiek je od siebie uzależnił, więc albo je zabijano, albo oddawano do różnych ogrodów zoologicznych czy innych schronisk, gdzie niszczono im życie niewolą, choć urodziły się wolne. Tak to nadal często wygląda. W książce pada nawet kilka tytułów takich filmów.

Autor obnaża też hipokryzję i sadyzm policji! Policja wezwana do potrąconego przez auto wilka zamiast egzekwować prawo, sama je łamie, wzywając... myśliwych (!!), żeby wilka zamordowali, a trofea wzięli dla siebie, zamiast mu pomóc! Podczas gdy nawet według prawa morderców wzywa się tylko do zwierzyny łownej, którą wilk nie był! Wilk jest chroniony prawem, ale prawa się nie przestrzega. Podobnie zwierzęta przy paśniku są chronione prawem i nie wolno wtedy do nich strzelać. A co robią mordercy? Nie dość, że i tak do nich strzelają, to jeszcze sami specjalnie rozsypują karmę wokół ambony i wabią na nią zwierzęta, żeby mogli wygodniej mordować! I zamiast dokonywać selekcji, mordują najlepsze osobniki! To tylko kilka przykładów. Mordowanie dla przyjemności i dla pieniędzy to w Polsce cały gigantyczny przemysł! I wszyscy są bezkarni! Leśnicy zapraszają na polowania politykierów, prokuratorów, policję itp., więc ci ani nie ścigają samych siebie, ani nie ponoszą konsekwencji swoich bezprawnych mordów. I to oczywiście znowu jest zamiatane pod dywan.


20.07
Miałam nadzieję, że statusy uzupełniane przez moje dopiski stworzą coś w rodzaju dziennika, dziennika choroby, dziennika funkcjonowania osoby z 6a, dzięki któremu parę osób może zrozumie, jak takie życie wygląda na co dzień. Ale nie udaje mi się. Nie jestem w stanie codziennie pisać, bo nie codziennie jestem w stanie, który to umożliwia. Tak jak nie codziennie czytam wiadomości na fb, nie codziennie czytam książki, nie codziennie craftuję, nie codziennie odpisuję na maile itp., tak nie codziennie piszę blog, bo nie codziennie jestem w stanie to wszystko robić. Jednocześnie mnie samej uświadamia to, jak wiele teraz mam dni wyciętych z życiorysu, nie ma tygodnia bez takich dni!

Te dni na ogół mi się zlewają i nie umiem nawet powiedzieć, jak długo to trwało.  Gdyby nie daty wpisów na blogu, nie wiedziałabym, ile to trwało. A trwa nadal. Dziś obudziłam się z takimi zawrotami głowy połączonymi z bólem głowy, że nie byłam w stanie wstać i pójść do łazienki. Miałam tak przekrzywione ciało w lewą stroną jak moje szczurki po wylewach. Było tak fatalnie, że zaczęłam się nawet zastanawiać, czy sama nie miałam jakiegoś wylewu. Nadal nie jestem pewna, czy jakiś mikrowylewik powodujący demencję naczyniową przypadkiem dziś nie jest nieco większy. Pisząc to, nadal jestem przechylona w lewo, żeby móc utrzymać równowagę! Idąc do łazienki, trzymam się ścian, żeby się nie przewrócić, bo nie wiem za dokładnie, gdzie podłoga, a gdzie sufit. Mózg tego nie chce dziś ogarnąć. Co ciekawe, przechylenie ciała jest na lewą stronę, a głowa boli mnie też po lewej! Cała lewa strona głowy, nie tylko skroń. Chodzę jak pijaczka, jakbym się schlała, choć nie piję. Sprawdziłam nawet, czy jestem w stanie mówić, uśmiechać się symetrycznie i rozumieć mowę, ale 3 x tak. Najgorzej było, kiedy jeszcze leżałam po obudzeniu się, w ciągu godziny trochę się polepszyło, ale nie mija.

Potem uświadomiłam sobie, że i ból, i wszystkie objawy, są po lewej stronie ciała. Gdyby to był wylew, to objawy byłyby chyba po stronie przeciwległej do bólu. Więc może to część zespołu odstawiennego? Bunondol mi go funduje od lat, choć go nie odstawiam. Niestety po wzięciu porannej dawki objawy nie ustąpiły. Ustąpiły dopiero po kilku godzinach, po ataku snu. I nie całkowicie, bo objawy wracały natychmiast, jak poruszałam głową.

Dzień zaczęłam dopiero o 16:30. I jedyne, co mi się tego dnia udało, to dokończyć czytać książkę, którą zaczęłam wczoraj. Żaden wyczyn. Książka miała jakieś 200 stron i była prostą, obyczajową powieścią, normalnie to ok. 2h czytania, tymczasem demencja czytała ją kilka godzin wczoraj i godzinę dziś. Wstyd! Szkoda słów.

Cały ostatni tydzień mi się zlewa, jakby był jednym dniem. Nie pamiętam poszczególnych dni, nie umiem powiedzieć, co każdego dnia robiłam. Dla mnie minął jeden dzień - i pod względem czasu, i pod względem moich fizycznych i psychicznych możliwości. Tymczasem jak już dojdę do siebie po ataku snu, to będzie późny wieczór i będzie trzeba iść spać, a jutro wszystko znowu zacznie się od nowa. Wiele życia tracę na senność, ataki snu i dochodzenie do siebie po nich - i to tylko dlatego, że inni ludzie mnie do tego zmuszają. I nie tylko mnie! To jest znowu ten przypadek, kiedy połowa społeczeństwa bez powodu gnębi drugą połowę. Przez wieki mężczyźni gnębili kobiety, tak samo jak skowronki gnębią sowy. Nie wiem, z czego to wynika. Ani kobiety, ani sowy nie są mniejszościami, ani nie gnębią mężczyzn czy skowronków, choć na to zasłużyli.


***
Radości dnia codziennego. W czwartek poprosiłam opiekunkę, żeby mi ugotowała kalafiora i ziemniaki. Od 3 dni jem właśnie to - kalafiora i 1 kg ziemniaków. Zostało mi jeszcze na jedną porcję. Tak dawno tego nie jadłam, że zapomniałam, jakie to dobre! Kalafior ugotowany z solą i cukrem, bez innych przypraw, odgrzewam wszystko na maśle klarowanym, bo tylko ono nie powoduje kolki po smażeninie (jeśli trafi tu jakaś szóstka, powinna to zapamiętać - generalnie smażonego w 6a nie wolno, bo powoduje skurcze dróg żółciowych i ostrą trzustkę, ale wyjątkiem tutaj jest masło klarowane, i tylko takie!). Dzięki niemu można uzyskać smaczną potrawę z byle czego, wystarczy to coś usmażyć. Oczywiście nie bez końca! Jeśli będziecie to robić ciągle, to i tak będziecie mieć kolkę, ale kilka razy z rzędu można.

Pot

Pot. Kto ma jakiś sposób na pot? Żadne leki i inne takie nie działają. Może to brzmi śmiesznie, ale nie ma w tym nic śmiesznego. Nie wiedziałam wcześniej, że pot może tak niszczyć życie i zagrażać zdrowiu i życiu. Miałam co prawda przedsmak tego w czasie menopauzy, ale to, co się dzieje od grudnia, to horror gorszy od bólu, gorszy od kolki, gorszy od problemów z nerkami, bo do nich mogę przynajmniej wezwać pogotowie, wszyscy się pochylą nad problemem i pomogą. A do potu nie mogę przecież wezwać pogotowia, zresztą kto by mi uwierzył?! Tymczasem pot nasila drgawki i hipotermię. Obniża odporność (im niższa temperatura, tym mniej przeciwciał produkuje układ odpornościowy - wiedzieliście? im wyższa gorączka, tym więcej przeciwciał!). Powoduje stałe infekcje wszelkiego rodzaju, zwłaszcza górnych dróg oddechowych, oraz nasila hipotonię, w wyniku czego nasilają się problemy z oddychaniem. Jeszcze bardziej osłabia. Nie jestem w stanie zmienić mokrego ubrania, więc jeszcze szybciej wpadam w infekcje. Brakuje mi suchej pościeli - mam tylko 2 kołdry, obie mokre na wylot - więc to podbija hipotermię. Nie mogę włączyć koca elektrycznego, skoro jest przemoczony, bo - wiadomo, nie mam ochoty być popieszczona prądem. I tak dalej w ten deseń... Jeszcze jest ktoś chętny powiedzieć mi, że pot to problem tylko estetyczny?

Nie wiem, co się dzieje. Menopauzę mam już przecież za sobą. A depo-provera od kilku lat radziła sobie i z tym problemem - właściwie to eliminowała dotąd wszystkie objawy ze strony hormonów. I eliminuje nadal - wszystkie poza potem. Więc może ten pot nie jest od hormonów? A więc od czego? Nie przybyło mi nowych objawów od grudnia. A może przybyły jakieś, ale nie wiem o tym? Niczego nowego nie zaobserwowałam. Jest możliwe, że insulinooporność przejdzie kiedyś w cukrzycę, ale chyba miałabym także inne objawy poza potem? Tymczasem nic nowego nie doszło (no, oprócz tego, że bóle głowy i/lub neuralgie mam teraz codziennie, a nie co kilka dni). Jedyne, co mi przychodzi do głowy, to znacznie większy stres oraz to, że nie biorę wielu leków, które brać powinnam, bo wymiotuję (ale w ulotkach nie ma nic o pocie). 

Poty zaczęły się dokładnie w dniu, kiedy niemal straciłam przytomność od nagłego zaostrzenia zapalenia jelit w grudniu. Ale to zaostrzenie minęło w styczniu, a poty nie.

Nie wiem, do kogo mam z tym się udać, do jakiego lekarza. I jakie badania zrobić, żeby w ogóle mieć z czym iść.

Farmakologię i dostępne w aptekach mazidła i dezodoranty - już wypróbowałam w czasie menopauzy i już wtedy nie działały. Wiem, że można ostrzykiwać miejsca potliwe botuliną, ale to działa tylko 9 miesięcy i w eds6a trzeba by to robić pod narkozą - wątpię, żeby się ktoś podjął. Czytałam też kiedyś o sympatektomii, ale jak dotąd nikt mi nie chce powiedzieć, czy to w ogóle jest możliwe w 6a, a jeśli tak, to kto i gdzie mógłby zabieg wykonać na całym ciele, również na głowie i szyi, a nie tylko od ramion w dół?

Linki

Narcolepsy Symptoms (doskonale w skrócie opisane symptomy narkolepsji)

SAVOIR-VIVRE WOBEC OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH (trochę mnie dziwi potrzeba takich poradników - jakby wobec ON nie trzeba było być po prostu kulturalnym, jak wobec wszystkich)

Savoir-vivre dla wszystkich (jeszcze jeden, szerszy)

Niepełnosprawni nie dają rady przejść przez ulicę. Bo zielone światło... (smutna prawda, że miasto jest dla samochodów i rowerów, nie dla pieszych)

LXXVII AKCJA GTWB "BARIERA" - BARIERY W PORUSZANIU SIĘ PO MIEŚCIE (nie jest tak dobrze, jak piszą, dźwigi - bo to nie windy - wokół Rotundy są niedostępne, drzwi się nie otwierają, nie da się wcisnąć guzika)

KLUCZEM JEST OBSERWACJA I OSTROŻNOŚĆ (mądra rozmowa, warta przeczytania i rozpropagowania)

Co alergia ma wspólnego z otyłością? (gluten idzie w biodra! nie w talię!)

Sensory sensitivity (doskonały króciuteńki filmik - tak, dokładnie tak - 24/24 7/7 - wygląda świat osoby z ZA. Tak wygląda MÓJ świat).

Czy to już przemoc?

Fibromyalgia and Low Body Temperature (Świetnie wyjaśnione konsekwencje hipotermii. I to tej najdelikatniejszej, najlżejszej.W chwili, kiedy to wrzucam, mam 34.5 stopnia, włączony grzejnik i mitenki na rękach).

Joint Hypermobility and Fibromyalgia - What's the Connection?

Autyzm w 51 sekund. Film pokazuje, jak wygląda świat osób autystycznych (tytuł wprowadza w błąd - tak mają osoby z ZA; można nauczyć się zasad, można próbować modyfikować zachowanie, ale nie da się zmienić działania OUN - 7/7, 24/24).

Jak zdiagnozować alergię pokarmową typu III?

Nie obchodzę żadnych świąt, to święta obchodzą mnie - szerokim łukiem

Nie obchodzę świąt nie tylko dlatego, że to nie moja bajka, ale też dlatego, że to przebodźcowanie, za duży stres, za dużo kontaktu z ludźmi, za dużo stanów lękowych, za dużo fizycznej pracy - same negatywy bez pozytywów, czyli dlatego, że za duże koszty wobec zysków. Nie obchodzę świąt, bo moje ciało ich nie obchodzi.

Wielka Sobota

Najpierw narkolepsja, potem ZWYKŁA SENNOŚĆ. Ze zwykłej senności można się wybudzić (wiem, bo w pracy na etat zawsze spałam na biurku i budziłam się, jak ktoś otwierał drzwi od łącznika :P) i można ją odroczyć; narko-ataku nie.

Bezsenność w 6a zawsze się tak kończy - albo halucynacjami po 3 dniach (czyli książkowo), albo narkolepsją. Mam szczęście, bo u mnie atak nie zaczyna się w sekundę, wiem, że nastąpi za kilka minut (nie muszę trenować psa, żeby mnie uprzedzał). Problem jest wtedy, kiedy w ciągu tych kilku minut nie znajdę bezpiecznego miejsca, żeby się położyć albo stabilnie usiąść.

Nie wiem, co gorsze - bo halucynacje z bezsenności przybierają postać prześladowczych - jeśli nie jestem wtedy sama, to podobno nie pozwalam się dotknąć i boję się, że mi zagrażają wszyscy wokół, jak w stanach lękowych (tak donoszą ze szpitala, bo to tam halucynacje występują najczęściej - nie podają skutecznych leków nasennych, więc nie ma szans na sen).

Narko-ataki czasami zdarzają się bez powodu. Ale są 2 sytuacje, kiedy wystąpią na 100%: albo zbyt krótki sen, albo zbyt wczesne przebudzenie. W tym drugim przypadku nie ma znaczenia, jak długo się spało. Jeśli się wstało za wcześnie, to nawet po 12 godzinach snu będzie atak. Natomiast ma znaczenie, ile godzin się śpi. Bo jeśli wstało się za wcześnie i spało się krótko - atak nastąpi praktycznie od razu. Jeśli wstało się wcześnie, ale spało się długo - atak nastąpi z kilkugodzinnym odroczeniem.

Więc jeśli się chce rano iść na badania albo jechać do IPiNu, to atak nastąpi, ale jeśli się pójdzie spać wcześniej i śpi się dłużej, to ten atak nastąpi po powrocie, a nie od razu, umożliwiając te badania i wyjście z domu w ogóle. Natomiast po krótkim śnie i wczesnym wstaniu atak będzie na ulicy, w autobusie - w każdym razie szybko, do 2-3h po przebudzeniu. To oznacza, że jeśli muszę coś załatwić wcześnie rano, to nie będę miała całego dnia dla siebie, tylko ten dzień będzie STRACONY.

Nie wiem, dlaczego tak to działa. Nie znalazłam nic na ten temat, poza tym, że narkolepsja w eds jest popularna.

Narkolepsja – jak skutecznie leczyć i poprawić jakość życia

Narkolepsja - najczęściej zadawane pytania

Effects of Oral L-Carnitine Administration in Narcolepsy Patients (to już wiem, dlaczego neurolog kazał mi brać L-karnitynę!! muszę do niej wrócić!! jeśli ją bierzecie, to tylko shoty Olimpu)

Narcolepsy: Idiocy vs Actuality (świetny wpis o narko z perspektywy pacjenta)

Wielka Niedziela

Hipotermia. Przestali grzać. Kolejna noc w plecy. Kołdry, poduszki - przemoczone na wylot. Leżę na mokrym prześcieradle i włączam przemoczony koc elektryczny. Poduszek mam zapas, ale kołdry tylko dwie. Po przemoczeniu ich z obu stron muszę leżeć pod mokrymi. Takimi do wyżęcia, jak wyjętymi prosto z pralki. Dres (piżamy są zawsze za cienkie) mokry. Czasami jestem w stanie w nocy zmienić górę, czasami nie. Dołu - prawie nigdy. Hipotermia odbiera ostatki sił i utrudnia oddychanie, a świat pływa - nomen omen - i wiruje. Nie można zasnąć. Czeka się tylko, aż temperatura spadnie poniżej 33 stopni, bo wtedy jest szansa, że się wreszcie zaśnie. 

Pościel nie schnie. Ostatkiem sił zwlekam się i włączam piecyk elektryczny. 

Stawy, nerki i pęcherz na zimno i wilgoć reagują najgorzej, mimo że cały czas biorę na nie leki. Wydzielina z zatok już od dawna jest zielona - odkąd przestali grzać, mimo że w domu kostnica. Znowu antybiotyk.

Znowu neuralgie - mokra jestem cała, więc aktywne są wszystkie.

Jest 4 rano i już wiem, że znowu nie będę mogła tego dnia pracować.

Przemarznąć do szpiku kości

Od 5 nad ranem budzą mnie drgawki. Hipotermia. Koc elektryczny, 2 kołdry i gruba narzuta, wszystkie poduszki, prześcieradło i piżama przemoczone do suchej nitki od potu. Jakbym prosto spod prysznica weszła do łóżka, nie wysychając. Pot leje się od czubka głowy. Przemarznąć do szpiku kości - dokładnie tak, właśnie tak jest w hipotermii przy 33 stopniach. Może mniej? Bo nigdy dotąd tak długo to nie trwało, a nie mogłam wstać po termometr.

Od koca rozkręconego na full w końcu robi się gorąco (tylko skórze, reszta ciała i ja nadal zamarzamy), pot płynie jeszcze solidniej, ale nie mogę koca wyłączyć, bo natychmiast robi się zimno od mokrej głowy (włosy jak po myciu bez wykręcania), piżamy, pościeli. Tego zimna nie da się w ogóle opisać. Ani drgawek. Sama zrozumiałam je dopiero przy 33 stopniach, a opisać nie potrafię. Każdy ruch i każdy powiew zimnego powietrza nasila drgawki, dreszcze i ból. Skoro dosłownie pływam i jest mi zimno od mokrego, to muszę to mokre chociaż utrzymać w cieple. Tylko czekam, kiedy mokry koc mnie porazi prądem, ale nic takiego się na razie nie dzieje. Ból pęcherza zmusza mnie do poddania się bólowi wszystkiego innego - w łazience zmieniam mokrą piżamę na gruby dres, ale po 5 minutach on też nadaje się jedynie do wyżęcia. Całe szczęście, że kilka dni temu włączyłam ogrzewanie w łazience. Ktoś je wyłączył (ciekawe kto?).

W ciągu kilku godzin zmieniam ubranie 3 razy.

Próbowaliście się przebrać, będąc mokrym i mając drgawki od hipotermii?

Wracam do mokrej pościeli i mam nadzieję, że zasnę, zanim kolejny dres się przemoczy i drgawki się nasilą. Nie mogę się ruszyć, nie mogę zmienić pozycji na taką, która boli mniej. Wciąż jest ZA ZIMNO. Od miesięcy nie mogę się doprosić o przywiezienie starego grzejnika z piwnicy. Rano zamawiam w końcu nowy. Kaloryfery na full, a w mieszkaniu ciągle hula zimny wiatr. Czy to mieszkanie w ogóle da się ogrzać?! W takim zimnie pościel nie wyschnie do kolejnej nocy.

Jak mam innym wytłumaczyć, co to znaczy zimno? Zrozumie mnie może bezdomny zamarzający pod mostem albo ktoś, kto nigdy nie wrócił z gór.

Jak można chcieć żyć? Jak można wyłączyć instynkt zachowawczy? Można by wtedy nie włączać koca, dojść do hipotermii ostrej i cudownej błogości...


***
M.
- Nabyłaś to [EDS] przez bezruch!
- Zapiszę cię do innego psychiatry i psychoterapeuty. Bo Ewa to chodziła...!
- Przestań brać te leki! [psychiatryczne i przeciwbólowe]

To pierwsze zasługuje na Nobla. Nadruchomość nabyta przez bezruch. Buahaha. Tylko mnie to już jakoś nie śmieszy. Mam dość. Nie dość, że już na samym początku życia dostałam piętno EDS, którym mogłabym obdzielić kilkanaście osób, to jeszcze własna matka przez całe życie konsekwentnie mnie kopie. Po kryjomu, żeby nikt nie widział, bo dla publiki ma być wzorem matki, a ja mam być czarną owcą, niewdzięcznicą. I ludzie się na to nabierają od 37 lat...

Przestałam brać leki. Między Wellbutrinem a Edronaxem miałam 3 czy 4 dni przerwy. I co? Przed moimi przyjaciółmi udawała, że ją to obchodzi, i o 4 nad ranem tu z nimi przyjeżdżała, żeby przed nimi grać. Nie uwierzyli, boże, mam nadzieję, że wszyscy nie uwierzyli, nie tylko Klaudia...

Hipotermia

Kolejny nie nowy post, ale może ktoś odnajdzie w nim własny objaw.


***
Wspólnymi siłami udało nam się dojść do kolejnego typowego objawu EDS: hipotermii.

Od lat mój organizm przemarza. Podobnie pot w skrajnych ilościach pojawia się notorycznie, a od paru miesięcy wręcz w ilości absurdalnej. Nie bardzo było wiadomo dlaczego, więc dostałam zadanie - zapisywanie wszelkich parametrów, kiedy coś się dzieje. I wyłonił się schemat: skrajne przemarzanie i pot pojawiają się z tym większym nasileniem, im niższą mam temperaturę, poniżej 35 stopni (a na ogół tyle właśnie mam) pojawia się hipotermia do umiarkowanej włącznie. Najniższa temperatura ciała, jaką byłam w stanie sama jeszcze zmierzyć, to 33 stopnie. Puls wtedy rośnie, ale umiarkowanie (leki!), saturacja na ogół nie spada poniżej 70%, najczęściej nie ma różnicy; pojawiają się objawy Reynauda.

Temperatura ciała spada praktycznie codziennie (lub co noc), często wiele razy dziennie. I skąd bierze się hipotermia w EDS? To proste - z dysautonomii! "Termostat" działa źle i banalnie łatwo na niego wpłynąć. Wystarczy zimno na dworze, wiatr, problemy z krążeniem, anemia, problemy z tarczycą, wyczerpanie (a wyczerpuje już samo oddychanie!), brak snu (dzień dobry!), niedożywienie, to tylko kilka powodów występujących u mnie, a jest ich znacznie więcej (można o nich przeczytać tutaj).

Jednocześnie jest to odpowiedź na pytanie, dlaczego "zapominam" oddychać - w hipotermii to normalne.

Właściwie dziwi mnie, że lekarze wpadli na to dopiero teraz, jeśli się już wie o EDS, to jest to takie oczywiste!

Trochę przerażające, jak łatwo można wpaść już w hipotermię umiarkowaną! Przy 35 stopniach na zewnątrz ja już w Busku nie byłam w stanie wyjść w dzień spod kołdry! Przy 25 stopniach w pomieszczeniu trzęsę się z zimna. Koce elektryczne są w użyciu całorocznie. Teraz, siedząc przy gorącym grzejniku, palce mam zsiniałe aż do bólu, mimo że mam na dłoniach mitenki podgrzewane przez USB. I w takich warunkach wpadam w umiarkowaną hipotermię i zmuszona jestem świadomie pilnować oddechu, a dalej jest przecież tylko hipotermia ostra i nic więcej.

Kiedy jestem w domu, nie pomagają ubrania termiczne (nb. dlaczego nikt nie wpadł na to, żeby produkować ubrania termiczne i kompresyjne w jednym? jak się teraz ubierać do wyjścia??). I tak wpadam w hipotermię. Pomaga jedynie koc elektryczny, chociaż też potrafię przeleżeć cały film na kocu włączonym na full, pod dwiema grubymi kołdrami, i temperaturę mieć bez zmian, a części ciała poza kocem (np. dłonie) mieć sine i bez czucia. Brak poczucia czasu, zawsze dziwię się, że film się już kończy, przecież go włączyłam "10 minut temu" - nawet nie zdążyłam się jeszcze ogrzać, mało tego, nie zdążyłam jeszcze nawet zmienić pozycji w łóżku! Leżę dokładnie tak, jak się ułożyłam 1.5h temu. Nie pamiętam, o czym był film, chce mi się spać, jutro obejrzę jeszcze raz... Zapomniałam wziąć leki, ale nie mam siły po nie wstać ani się umyć i przebrać... Tak jest codziennie.

Dobry wieczór, dysautonomio.