wtorek, 24 kwietnia 2018

Osoby niepełnosprawne - kogo i jak wspierać?

Dziś na moim facebookowym wallu zaroiło się od postów na temat protestu opiekunów osób niepełnosprawnych. Zaroiło się też od awatarów z opisem, że dana osoba wspiera opiekunów ON. I przeraziło mnie to. To znaczy, że mój poprzedni post nie odniósł żadnego skutku. Ludzie nadal mają w nosie sprawdzanie, co dokładnie wspierają. Więc albo wspierają tylko na pokaz, albo wręcz popierają sankcjonowanie przemocy wobec ON.

Dlaczego?

Sytuacja 1.
Zuzia ma zanik mięśni. Mieszka z przemocową matką, która wykorzystuje fakt, że Zuzia jest od niej fizycznie zależna, i znęca się nad nią fizycznie i psychicznie. Bardzo dba o to, żeby na ciele Zuzi nie było śladów bicia, które mógłby zobaczyć np. rehabilitant, bo na zewnątrz udaje wspaniałą, walczącą matkę. Regularnie zastrasza też Zuzię, przez co ta boi się poskarżyć rehabilitantowi, a to jedyna osoba, z jaką ma kontakt. Matka nie pozwala Zuzi na używanie Internetu, a poza tym Zuzia i tak bałaby się komuś opowiedzieć o tym, czego doświadcza. Nie może nic zrobić, ponieważ nie jest w stanie samodzielnie opuścić domu matki, żeby uciec od przemocy.

System wspiera matkę Zuzi, oprawcę, nie ofiarę. System sankcjonuje przemoc, płacąc matce Zuzi za opiekę nad niepełnosprawną córką.

Sytuacja 2.
Maciek jest sparaliżowany od szyi w dół. Jest całkowicie zależny od pomocy innych. Niestety matka Maćka, która opiekowała się nim dotychczas, umiera. Matka dostawała od państwa zasiłek za opiekę nad Maćkiem, ale po jej śmierci Maciek zostaje sam, bez pomocy, bez opiekunki, bez pieniędzy, za które mógłby zatrudnić inną opiekunkę.

Sytuacja 3.
Daga ma EDS6a. Jest całkowicie zależna od opieki. Mieszka sama, ale system nie chce udzielić jej pomocy. Nie zapewnia jej ani opiekunki, ani nie wypłaca jej zasiłku dla opiekuna, za który tegoż opiekuna mogłaby zatrudnić.

Dadze wiele lat wcześniej, kiedy była w lepszym stanie, udało się uciec od przemocowej matki, ale zasiłek dla opiekuna nie poszedł za Dagą.


Wszyscy troje, pozbawieni opieki oraz pieniędzy na nią, trafią do domu starców. Mimo że utrzymanie ich w ich własnych mieszkaniach jest dużo tańsze dla podatników i dużo zdrowsze. Oczywiście zdarzają się domy, gdzie opieka jest dobra, ale w większości tej opieki tak naprawdę nie ma. Osoby niepełnosprawne i starsze są zmuszane do leżenia. Nie pozwala im się wstawać z łóżek, często są do nich przywiązywane, bo to "dla ich dobra", przecież wstając, mogłyby sobie zrobić krzywdę i personel miałby kłopoty. Takie osoby w takich warunkach wpadają w głęboką depresję i umierają przedwcześnie, przeżywszy wcześniej agonię. Gorzej niż więźniowie, którym wolno poruszać się po zakładzie karnym i korzystać z rozrywek.

Taka przemoc jest usankcjonowana prawnie. Takie sytuacje są nagminne. Jeśli ktoś sądzi, że są rzadkością, to się bardzo myli. ON ulegają przemocy znacznie częściej niż osoby sprawne. Jest to przemoc i fizyczna, i psychiczna. Z perspektywy osoby, która w życiu doświadczyła obu, mogę Wam powiedzieć, że ta psychiczna jest znacznie, znacznie gorsza i częstsza, ale ludzie ją bagatelizują.

Nawet jeśli ON ma dostęp do Internetu, to nie może liczyć na niczyją pomoc. Nikt nie przyjdzie i nie zabierze jej z przemocowego domu. Nikt nie podeśle jej kuratora. My, ON zależni od pomocy innych, nie możemy z tym zrobić nic. Nasze cierpienie jest usankcjonowane prawnie przez państwo, bo to nasi oprawcy dostają zasiłek na opiekę, a nie my. I to oni zabierają go ze sobą, umierając. Nam nie przysługuje nic!

Byłoby choć trochę inaczej, gdyby te pieniądze były wypłacane samym ON. Wtedy to ON mogłaby zdecydować, czy za opiekę zapłaci przemocowej matce, sąsiadce czy obcej osobie. W przypadku nieletnich dysponować zasiłkiem mogliby opiekuni prawni, ale ponieważ to oni statystycznie najczęściej są oprawcami, to nad nimi powinien czuwać jakiś kurator, np. z OPSu. I nawet tak niska kwota jak 1000 zł miesięcznie byłaby już ogromną pomocą, bo tyle wystarczy na zatrudnienie kogoś, kto zmieniałby się np. z opiekunką z OPSu i/lub opiekunką medyczną. Pewnie nie wyeliminowałoby to przemocy całkiem, ale byłoby naprawdę dużym krokiem w tym kierunku.

Proszę, zadajcie sobie trud i poczytajcie o postulatach opiekunów ON. Czy widzicie tam choć jedno zdanie na powyższy temat? No właśnie. Opiekunowie niestety nie walczą ani o zmniejszenie przemocy, ani o godne życie dla podopiecznych po ich - opiekunów - śmierci. To przykre, bo to właśnie oni powinni o tym najgłośniej krzyczeć. To właśnie oni powinni o to walczyć! Właśnie oni, nie umierające, ciężko chore osoby, które nie mają sił. I właśnie o to, a nie o pieniądze dla siebie! I być może nie każdy opiekun jest oprawcą, ale każdy, który popiera ten protest, przyłącza się tym samym do oprawców i do dalszego podtrzymywania przemocy! Jeśli ktoś udaje, że tego nie widzi, to niestety jest współwinny. Ten fragment jest ważny! Wskazuję go specjalnie, dodatkowo, bo opiekunowie natychmiast będą chcieli odwrócić Waszą uwagę od problemu, krzycząc, że nie każdy jest oprawcą i że przemoc nie dotyczy każdej ON. Ale powiedzcie szczerze, ilu widzieliście opiekunów, którzy mówią o wyżej opisanej przemocy i umieścili wśród swoich postulatów ten o przeniesieniu zasiłku na samą ON? No właśnie! Powtórzę ponownie: nawet jeśli jakiś opiekun nie krzywdzi swojego podopiecznego, to nie walcząc o powyższe, sam staje się przemocowcem winnym utrzymania takiej sytuacji! Jeśli widzisz kopanego psa i nie reagujesz - jesteś współwinny jego cierpieniu.

I tak jak pisałam wyżej, jeśli podopieczny jest nieletni i/lub ubezwłasnowolniony i nie może sam podjąć decyzji o opiekunie, to taki ktoś najbardziej jest narażony na przemoc, bo system nie sprawdza, nie kontroluje, czy ta osoba jest bezpieczna. A powinien - i to dlatego wspomniałam o kuratorze.

Sprawa ma jeszcze jeden aspekt, tym razem jest on ważny tylko dla opiekunów. Gdyby zasiłek był zapisany na podopiecznego, opiekun mógłby legalnie pójść do pracy i nie trzeba by walczyć o pozwolenie na to, jak to jest teraz. To uczciwy deal, moim zdaniem. Co prawda i teraz opiekunowie mogą iść do pracy - skoro są sprawni, to mogą iść do dowolnej pracy, gdzie zarobią tyle, że i na opiekuna wystarczy, i zasiłek nie będzie potrzebny. No ale załóżmy, że opiekun sam jest niepełnosprawny i nie może sobie wybrać pracy jak osoba sprawna, tylko jest skazany na taką, jaką jest w stanie wykonywać, być może w ograniczonej liczbie godzin. W takim przypadku to również byłoby możliwe bez utraty świadczenia - gdyby było zapisane na podopiecznego.

A, jeszcze jedno. Nie, nie piszę ze swojej perspektywy. Wszystkie przykłady są tylko przykładami. Nie mogłabym doświadczyć przecież wszystkich 3 naraz. Ja nie mam przemocowego opiekuna. Nie mam żadnego. Nigdy nie miałam żadnego. Więc argumenty ad personam są nietrafione. Ja mogę nie otworzyć drzwi albo odłożyć słuchawkę. Mogę walczyć w sądzie, jeśli matka zechce mnie ubezwłasnowolnić. Jest masa ludzi, którzy nie mogą tego zrobić. A opiekunowie załatwili ich tak, że sami pobierają zasiłek. Jeśli nie obchodzi Was los tych ludzi (choć uważam, że powinien nas obchodzić każdy słabszy od nas!), to pomyślcie, że to Wasz podopieczny jest na ich miejscu. Chcielibyście tego dla niego? Jeśli tak, to dlaczego? Jeśli nie, to dlaczego chcecie tego dla innych? A jeśli będziecie kiedyś sami w takiej sytuacji, choćby na starość, to co? Nie będziecie przecież mogli dysponować zasiłkiem na opiekę i zatrudnić opiekunki.

Dla mnie już samo to, że jestem zmuszana to tłumaczyć, jest przykre. Bo jako osoba uważana za pozbawioną empatii z powodu ZA z własnego doświadczenia wiem, że jeśli się kogoś kocha, to robi się wszystko, co dla tej osoby najlepsze. Dla niej, nie dla siebie. Nie dla własnego konta.

Czy zastanowiliście się, co wspieracie?

Zastanówcie się, proszę, raz jeszcze.

Być może nie powinnam się dziwić, że społeczeństwo tak ochoczo wspiera przemoc wobec ON, bo to przecież to samo społeczeństwo, które ON wyklucza z życia społecznego w każdy możliwy sposób, a o tych sposobach możecie sobie przecież poczytać na moim blogu. Mnie to szokuje i nie umiem przymknąć na to oczu. Nie jestem osobą, która odwraca wzrok od katowanego psa, a tym bardziej od katowanego człowieka, który jest bezbronny. Napisałam o tym i proszę Was o rozpowszechnianie tego tekstu, bo jako osoba walcząca o życie każdego dnia nie mam już siły, żeby walczyć o powyższą sprawę i wykłócać się na fb. Osoby, o które chciałabym, aby walczono, też nie mają na to sił. A skoro opiekunowie o to nie walczą, to kto? Zostajemy tylko my - to znaczy ja i Wy, którzy to czytacie. :(

Oprawca zrobi wszystko, żeby tej sytuacji nie zmienić. To cała reszta z nas musi doprowadzić do zmiany. To na nas ciąży ta odpowiedzialność. Na każdym, kto może zrobić cokolwiek.


środa, 11 kwietnia 2018

Zespół Aspergera - kogo i jak wspierać?

Niedawno był światowy dzień świadomości autyzmu. Z radością zauważyłam, że na fb różni moi znajomi zasygnalizowali awatarami, że wspierają osoby ze spektrum. Bardzo mnie to podniosło na duchu i cieszę się bardzo, że ludzie pamiętają.

ALE niestety ani jedna osoba nie użyła awataru akcji czy fundacji, które naprawdę wspierają osoby ze spektrum. Niestety wszystkie awatary, które widziałam, wspierały akcje bardzo nieprzyjazne dla autystów.

Kochani, czy sprawdziliście, co dokładnie wspieracie?

Czy wiecie, co symbolizuje kolor niebieski?

Otóż kolor niebieski został zawłaszczony przez Autism Speaks. Organizacja ta nie wspiera autystów, przeciwnie, promuje eugenikę, eksterminację osób ze spektrum. Dominika opisała cele tej organizacji tutaj:

  • do AS nie należy ŻADNA osoba autystyczna;
  • AS przeznacza tylko 4% funduszy na pomoc rodzinom autystyków;
  • Większość funduszy idzie na tzw. research, co w praktyce oznacza „szukanie leku na autyzm”. Od razu widać, że coś jest nie tak, skoro traktują autyzm jako chorobę! Owy „lek na autyzm” to badania prenatalne które mają zapobiec narodzeniu autystyków;
  • AS wypuściło kilka filmów propagandowych – w jednym z nich (o tym) pewna matka autystki rozważała zabicie siebie i swojej córki! Ale jak twierdzi, nie zrobiła by tego, bo ma drugą, „normalną” córkę. I w dodatku mówiła o tym PRZY SWOJEJ AUTYSTYCZNEJ CÓRCE!
  • drugi filmik porównuje autyzm do AIDS, raka i cukrzycy; nazywa go nawet gorszym od tych chorób razem wziętych!
  • autystycy wg AS są ciężarem dla społeczeństwa, cierpieniem dla rodzin a autyzm ma być powodem rozpadu małżeństw!
  • od razu rzuca się w oczy, że AS dopuszcza do głosu tylko rodziny/opiekunów autystyków  - a gdzie jest zdanie SAMYCH autystyków?!
  • AS używa też sformułowania „dzieci z autyzmem”. A co z dorosłymi autystykami?
  • logo AS to niebieski kawałek puzzli – ma on symbolizować to, że autystycy są „wybrakowani” i trzeba ich „uzupełnić” (czytaj: zrobić z nich osoby neurotypowe). W dodatku kolor niebieski ma oznaczać, że autystykami są głownie chłopcy – w rzeczywistości autystycy mogą być każdej płci.

W Polsce politykę Autism Speaks popierają m. in. takie fundacje jak JIM oraz Synapsis. Symbolem tych akcji bywa niebieski puzzel albo niebieska żarówka.

Tak jak napisała Dominika, puzzel symbolizuje niedopasowanie do społeczeństwa i siłowe wpasowanie go, czyli zrobienie z autystów NT. Niebieski też ma symbolizować chłopców, mimo że od dawna wiadomo, że autyzm nie dotyczy jedynie chłopców. Dziewczynek dotyczy dokładnie tak samo często albo wręcz częściej, bo np. zespół Retta to prawie wyłącznie dziewczynki i kobiety (istnieje tylko ok. 7 chłopców z ZR).

Już tylko ten symbol źle świadczy o instytucjach i ludziach wspierających go. Niestety o innych przewinach nikt w Polsce nie chce mówić głośno. Skrzywdzone osoby w spektrum nie chcą głośno o tym mówić, więc możecie się o tym dowiedzieć, jedynie poprzez osobistą rozmowę z tymi ludźmi. Z informacji oficjalnych mogę jeszcze dodać, że Synapsis niestety wspiera diety eliminacyjne. JIM z kolei w making of swojego niebiesko-smutnego spotu (niebieskie tło, smutna muzyka, ludzie z łapanki - bez przygotowania ciuchów, fryzury, makijażu, wypowiedzi, żeby wyglądali na sieroty) mówi, że "pozwolili" się wypowiedzieć samym autystom jako pierwsi w Polsce, co jest totalną bzdurą, bo przecież NT nie są naszymi panami i władcami, żeby nam "pozwalali" się wypowiadać, a w dodatku od wielu lat sami autyści wypowiadają się we własnym imieniu na konferencjach i w Internecie. Wystarczy posłuchać i poczytać.

Tutaj możecie poczytać więcej o tym, dlaczego nie powinniście zapalać niebieskiego światełka dla autyzmu, a raczej dlaczego nie jest to żadne wsparcie dla autystów.

A na stronie Prodeste możecie znaleźć nakładki na awatar na fb. To jedyne znane mi "autystyczne" nakładki popierane przez samych autystów, bo niezwiązane z żadną szkodliwą organizacją. 


***
Zapalanie światełek nie pomoże żadnemu autyście. Jeśli nie chce Wam się podjąć żadnego sensownego działania, które może pomóc, to niech chociaż Wasz awatar wspiera naprawdę, np. niech prowadzi do organizacji naprawdę wspierających autystów. Niestety zbyt wiele ich w Polsce nie ma. Ale jest kilka. Lepsze to niż nic.

1. Jasna strona spektrum
To fp założony przez osoby w spektrum, które w większości są self-adwokatami. Myślę, że możecie pisać do nich w każdej sprawie związanej z ASD. Te osoby podpowiedzą, gdzie się diagnozować, co robić, wystąpią też na konferencjach oraz wskażą, które konferencje warto odwiedzić, których specjalistów słuchać, którzy są kompetentni. To na tej stronie znajdziecie też zapowiedzi wydarzeń wartych Waszej uwagi.

"Jesteśmy grupą osób ze spektrum autyzmu zdeterminowaną, by zapewnić każdej osobie na spektrum niezbywalne prawo do wypowiadania się we własnym imieniu, decydowania o sobie i pełnego poszanowania jej odrębności i indywidualności. Dążymy do tego, by każdy na spektrum był traktowany jak człowiek - nie jako diagnoza, zbiór deficytów czy lista zachowań do zmodyfikowania.

Są wśród nas osoby zajmujące się różnymi dziedzinami życia - nauczyciele akademiccy, pedagodzy, inżynierowie, biolodzy, artyści, uczniowie, renciści, rodzice, dzieci. Jesteśmy w różnym wieku i na zróżnicowanych poziomach samodzielności oraz komunikacji. Edukujemy, szkolimy i wspieramy. Walczymy ze stereotypami, sprzeciwiamy się dezinformacji i hochsztaplerstwu. Traktujemy autyzm jako część codziennego życia - bycie po prostu innym, nie gorszym".

A ponieważ osoby ze spektrum są tak różnorodne, ASD jest wielokolorowe (nie tęczowe, bo nie chcemy wchodzić w paradę naszym przyjaciołom LGBTQA+ :)) i taki też jest awatar JSS.

2. Fundacja Prodeste
To fundacja założona przez osoby z ASD.

"W swojej pracy pragniemy wychodzić naprzeciw specyficznym potrzebom osób z całościowymi zaburzeniami rozwoju - autyzmem, Zespołem Retta, Zespołem Aspergera i. in. Proponujemy profesjonalną wielodyscyplinarną diagnozę różnicową dzieci, młodzieży i dorosłych oraz wsparcie terapeutyczne.

Dostosowany do potrzeb i możliwości każdej osoby program terapeutyczny, który opracowują nasi specjaliści, zakłada oddziaływanie na wszystkie sfery rozwojowe.

Jesteśmy placówką przyjazną wszystkim, którzy chcą poznać nasze metody pracy. Nasze drzwi są otwarte dla studentów, wolontariuszy, pracowników SUO, terapeutów domowych i wszystkich osób zaangażowanych we wparcie dziecka ze spektrum autyzmu".

3. Wydarzenie Oddam głos osobie ze spektrum
To wydarzenie już zakończone, ale znajdziecie tam linki do wypowiedzi i blogów osób ze spektrum, w  tym osób z mutyzmem oraz całkowicie niewerbalnych (ale piszących). Te wypowiedzi zawsze będą wartościowsze niż wypowiedzi NT na temat autyzmu, pamiętajcie o tym!

4. Asperger rysowany
Rysunki utalentowanej aspie-kobiety poświęcone ASD.

5. Grupa AkcjakomunikAACja
"#akcjakomunikAACja- Społeczny projekt, którego celem jest zwrócenie uwagi społeczeństwa na problem osób dla których konieczne jest używanie komunikacji alternatywnej i wspomagającej. Komunikacja to nie tylko mowa. Uczestnicy akcji zbudowali kodeks etyczny terapeuty pracującego z osobą, która nie komunikuje się werbalnie lub używa komunikacji werbalnej w ograniczonym zakresie. #akcjakomunikAACja jest projektem długofalowym, który ma wiązać się z licznymi działaniami w zakresie wypracowania standardów prowadzenia terapii z osobami wymagającymi zastosowania AAC. Przewidziane są certyfikowane szkolenia dla placówek edukacyjnych w całej Polsce,konferencja naukowa. Zbudowana zostanie również lista placówek edukacyjnych i instytucji , które respektują prawa i obowiązki spisane w kodeksie akcji. Wszystkie działania są darmowe dla uczestników a organizatorzy działają na zasadzie wolontariatu. Projekt przeznaczony dla terapeutów, placówek edukacyjnych oraz rodzin osób wymagających posługiwania się komunikacją alternatywną lub wspomagającą www.akcjakomunikaacja.pl".

"Grupa ta jest miejscem, w którym rodzice dzieci z autyzmem mogą pytać dorosłe osoby z autyzmem o to: Jak…? Dorosłe osoby chciałyby pomóc rodzicom zrozumieć świat ich dziecka, jego oczekiwania i odczucia. Doradzić, czego unikać, do czego zachęcać, czego wymagać i w jaki sposób to robić, żeby dzieci nie czuły się krzywdzone".


***
Jak widzicie, nie ma zbyt wiele organizacji, którym osoby ze spektrum mogą zaufać. Kiedy zapytałam znajomych autystów o to, kogo by mi jeszcze polecili, padło kilka nazw, które poniżej wymienię. Ale miejcie, proszę, na uwadze, że to są miejsca wskazane przez pojedyncze osoby ze spektrum, miejsca, o których ja nic nie wiem, więc nie mogę za nie ręczyć.

Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Ukrytymi Niepełnosprawnościami im. Hansa Aspergera „NIE-GRZECZNE DZIECI”

Effatha

Fundacja FIONA

Fundacja Aktywnych Furia

Spółdzielnia Socjalna Furia

Fundacja Przestrzeń Kobiet

Niebieska Fala


Sama również chętnie odpowiem na pytania związane z ZA w EDS6a. Szczególnie bliskie są mi problemy osób niskofunkcjonujących. Dodam, że sama nie należę do żadnej organizacji.

Pamiętajcie, że autyzm, zespół Aspergera i zespół Retta to nie są choroby! Nie choruje się na nie i nie leczy.


czwartek, 5 kwietnia 2018

5 lat bloga

W marcu minęło 5 lat bloga. 5 lat prowadzenia bloga, edukowania ludzi, tłumaczenia, wyjaśniania, ryzykowania. I wszystko na nic. Na własnym fp muszę się tłumaczyć, że nie jestem wielbłądem. Nie gdzieś, gdzie nikt nie wie, kim jestem i o chodzi. Na fan page'u! Na fan page'u EDS6a! Gdzie ludzie znają dobrze 6a, czytali blog.

Czy powiedzielibyście niewidomemu "Ej, weź przejrzyj na oczy na 2 minuty, bo musisz to przeczytać"? Albo komuś z przerwanym rdzeniem "Weź wstań na 3 sekundy i wejdź na ten krawężnik"? Niesłyszącemu "Posłuchaj tej piosenki, tylko przez 3 minuty, potem możesz znowu ogłuchnąć"? Albo osobie umierającej: "Weź wykrzesz więcej siły"? Oh, wait!
.
.
.
.
.
.
.
Powiedzielibyście! Tak, dokładnie to wczoraj przeczytałam. W ramach "pomocy".



Nie mam siły. Nie widzę sensu. 

Wiecie, dlaczego nie ma takich blogów jak ten? Bo nie ma szóstek, które miałyby siłę i chciałyby poświęcać cenny czas, którego mają tak niewiele, na edukowanie innych. Nawet zdrowi, którzy lekko zachorują, mają to w nosie, chociaż nigdy nie są i nie będą w tak złym stanie jak osoba z EDS6a. 

Piszę blog, bo go nie było, kiedy ja go potrzebowałam, więc chciałam, żeby osoby w mojej sytuacji miały lepiej. Ale jak dotąd taka osoba się jeszcze nie pojawiła. Ani jedna. Pojawia się za to wiele innych, które z premedytacją ciągną w dół. Więc może to gra niewarta świeczki. 

Nie jestem, nigdy nie byłam i nigdy nie będę w takim stanie, żeby znosić jeszcze więcej. 6a się nie da wyłączyć na chwilę. To nie rak, żeby się pojawiały remisje (choć rak bywa objawem 6a). Tu nie ma lepszych dni. Nie ma mniejszego bólu. Nie ma mniejszej hipotonii. I już się nie odzyskuje tego, co się straciło. Szóstki nigdy nie będą w tak dobrym stanie jak inne osoby leżące. Bo inne osoby leżące zawsze mają w swoim ciele choć jeden element, który działa lepiej albo wręcz poprawnie, a szóstki - nie mają nic. Inne ciężko chore osoby mogą w pełni wykorzystywać wszystko inne w swoim ciele, co nie jest objęte chorobą - szóstki w ogóle nie mają czegoś takiego! Nawet skóra jest wadliwa i generuje koszmarny ból. Nawet osoby z locked in syndrome mają tam w środku poprawną świadomość - a my co mamy? Demencję.

Ludzie tego nie rozumieją, bo tego nie doświadczają.

Nie wiem, może będzie trzeba zrobić jakąś LICYTACJĘ, walnąć z grubej rury, bo jak się mówi po prostu, obiektywnymi terminami medycznymi, to do ludzi nie trafia.

A może trzeba to olać, tak jak to zrobiły wszystkie inne szóstki, które zajęły się resztką życia, zamiast myśleć o innych i ich uświadamianiu.

***

Wiecie, to jest tak samo jak w środowisku ZA. Osoby wysokofunkcjonujące (HFA) nie rozumieją niskofunkcjonujących. Wydaje im się, że skoro one mogą robić różne rzeczy, to my też możemy, tylko "powinniśmy się bardziej postarać". A one mogą wiele rzeczy: rozmawiać przez telefon, pracować z ludźmi (nie tylko w domu), zakładać rodzinę i rodzić dzieci, radzić sobie z tymi dziećmi potem, załatwiać wszystkie sprawy dla siebie i dzieci, sprawy urzędowe itd., pisać maile, być self-adwokatami, prowadzić dyskusję, zdać obronę magisterki ustnie i egzaminy ustne, umówić się do lekarza, spotykać się ze znajomymi, mówić (brak mutyzmu), kłamać i wiele, wiele innych. 

My, niskofunkcjonujący, nie jesteśmy w stanie robić żadnej z tych rzeczy i to nie jest zmienne. Nawet w lepszych okresach i lepszych warunkach - nie będziemy w stanie. I to nie jest zależne od IQ. W dodatku u osób z 6a - ZA nasila się z wiekiem, a nie zmniejsza. 

To przykre, kiedy o tym zapominają nawet self-adwokaci, bo skoro zapominają, to jak mają nas reprezentować? Naprawdę cieszę się bardzo, że jestem w stanie pisać w swoim imieniu. Moje IQ pozwala mi pisać, ale nie jest w stanie nadrobić innych objawów ZA. I nie ma to nic wspólnego z EDS6a. 

Gdybym nie mogła pisać, to nikt nie miałby pojęcia, że w ogóle jakieś IQ mam, że w ogóle jestem tam w środku, no bo jak mieliby się niby dowiedzieć, skoro innego kontaktu ze mną nie ma? Uznano by mnie już dawno za głęboko upośledzoną umysłowo, "głęboko autystyczną". I to teraz bardziej niż wcześniej. Byłabym w takiej sytuacji jak Rettki, zanim się zorientowano, że nie mają UU. 

Nie dajcie się zwieść. Są autyści, którzy niewiele umieją, mimo że umieć mogą, ale rodzice robią wszystko za nich. To zupełnie inna sprawa. Ja mogę się nauczyć, jak coś zrobić. Ale wiedza JAK nie oznacza, że się to jest w stanie zrobić. Wiem, jak się biega, znam cały fizjologiczny mechanizm, ale jakoś biegać nie mogę z powodu EDS. I tak samo z ZA - wiem, jak się załatwia sprawy w urzędzie, ale nie jestem w stanie tego zrobić (i to nie dlatego, że fizycznie nie mogę wyjść z domu - bo przecież wcześniej mogłam!). Wiem, jak się odpowiada na lekcjach w szkole, a nigdy nie byłam w stanie.

 Pracowałam, to prawda. Tak samo jak sawant-pianista. Czy jego praca jest oznaką wysokiego funkcjonowania i samodzielności? Każda osoba ze spektrum może pracować, jeśli znajdzie się ktoś, kto zechce zapłacić za to, co robi, za ukochane fiksacje. Ten sawant miał szczęście w postaci ojca, który mu organizował koncerty, a ja miałam szczęście w postaci dwóch przyjaciół, którzy robili dla mnie to, co ten ojciec dla swojego syna pianisty. Nie miałabym ich, gdybym nie umiała pisać albo gdybym ich nie spotkała. Sawant-pianista też pewnie skończyłby w jakimś zakładzie, gdyby nie miał takiego ojca (bo np. odszedłby od rodziny). To nie przychodzi samo. To ktoś musi dla nas zrobić to, co HFA robią dla siebie sami. Teraz robi to dla mnie głównie opiekunka, ale moi znajomi i przyjaciele mogliby wiele powiedzieć także. To, że nie jestem w stanie załatwić sobie recept w przychodni czy umówić się do lekarza, nie wynika z niepełnosprawności, tylko z ZA właśnie.

A ZA to tylko jeden z setek objawów EDS6a.


PS. Postaram się poszukać blogów niskofunkcjonujących autystów. Część z nich też ma mutyzm i też komunikuje się, pisząc. Zaglądajcie tu co jakiś czas, bo tu je wkleję.

Niewiele osób niewerbalnych chce mówić do świata, ale tu jest blog Ido. ;)




poniedziałek, 2 kwietnia 2018

Dzień Świadomości Autyzmu. Co jest normą?

Mamy dziś Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Tak jak już pisałam na fp, wolałabym, żeby to był Dzień Świadomości ASD, neuroróżnorodności, bo uważam, że autyści (na tym blogu zawsze używam tego słowa na określenie osób ze spektrum autystycznego, a nie jedynie osób z autyzmem) powinni się trzymać razem, a nie dzielić. Na fp kilka dni temu napisałam długą notkę o zespole Retta i Rettkach, a dziś będzie notka o ZA i trochę o ASD w ogóle.



Spektrum zaburzeń autystycznych jest bardzo specyficzne. Przede wszystkim do spektrum należą osoby z różnymi zaburzeniami ze spektrum, a nie tylko z autyzmem. Każde z tych zaburzeń ma własne spektrum, a różnice potrafią być znaczne. Tak więc spektrum autyzmu, spektrum ZA czy spektrum zespołu Retta to 3 oddzielne spektra, nie jedno, na którego jednym końcu jest autyzm, a na drugim ZA. Można mieć wysokofunkcjonujący autyzm i niskofunkcjonujący ZA. Mało tego, różnice są już w samej genezie zaburzenia. Autyzm i ZA to zaburzenia pracy mózgu, ZR - to zahamowanie mózgu w różnych obszarach. Wrzucałam kiedyś na blog link do badania, w którym naukowcy, robiąc fMRI (rezonans funkcjonalny) odkryli, że podczas wykonywania tej samej czynności u osób z autyzmem rozświetlają się zupełnie inne części mózgu niż u osób z ZA i niż u z NT. Ale te rozświetlenia są tak konsekwentne u każdej z tych grup, że po nich od razu wiadomo, do której grupy dana osoba należy. U każdej z tych 3 grup po prostu mózgi funkcjonują inaczej. Czasami rozświetlenia się nakładają w różnych miejscach (pewnie stąd punkty styczne ZA z autyzmem czy z NT), ale na ogół jednak nie.

Co ważne, to nie było uszkodzenie, jak się dotychczas sądziło. Myślę, że to właśnie dlatego autyzm i ZA nie wychodzą w zwykłym badaniu mózgu rezonansem czy tomografią. To nie uszkodzenie, a więc nie upośledzenie (dla przykładu: demencja już wychodzi w zwykłym badaniu, bo właśnie jest uszkodzeniem mózgu). Autyści, aspiki i entecy mają po prostu inne wzory pracy mózgu, używają innych jego części do rozwiązywania tych samych problemów. Żaden z tych wzorów nie jest gorszy ani lepszy (niektóre mogą np. być wydajniejsze), żaden nie uprawnia nikogo do gnębienia innej osoby i zmuszania jej do czegokolwiek. Nasze mózgi działają właśnie tak i inaczej nie będą. NT może się nauczyć komunikatywności, a aspie norm społecznych, ale nie sprawimy, że zaczną nam się rozświetlać inne partie mózgu. Bardzo bym chciała, żeby czytelnicy mojego bloga tę właśnie informację zapamiętali najlepiej: Autyści, aspiki i entecy mają po prostu inne wzory pracy mózgu, używają innych jego części do rozwiązywania tych samych problemów. Żaden z tych wzorów nie jest gorszy ani lepszy.

Druga ważna sprawa jest taka: nie wszystko, co mieści się w spektrum autystycznym, jest autyzmem.  W EDS6a autyzm w ogóle nie występuje. Mamy objawy autystyczne, ale nie mamy autyzmu, tak samo jak Rettki, które mają objawy autystyczne, ale nie mają autyzmu; a w dodatku do tej pory nikt nie sprawdził, czy w ogóle mamy wyżej wymienione wzory mózgu charakterystyczne dla ZA, bo może się okazać, że mamy jedynie objawy ZA, ale nie sam ZA. Mnie to nie robi różnicy, bo efekt taki sam, ale jeśli tak jest, to EDS6a jest kolejnym zaburzeniem ze spektrum autyzmu i powinien być tam uwzględniony osobno, tak jak ZR jest uwzględniony osobno. Z tym że ZR jest w tej chwili absolutnie wyjątkowy przez to, że można całkowicie cofnąć jego objawy, w tym te autystyczne. Na razie tylko u myszy, ale jednak. W innych zaburzeniach spektrum na razie nie można.

Te różnice w rozświetlaniu, uruchamianiu różnych rejonów mózgu jedni nadal nazywają uszkodzeniami (ze wstydem przyznaję, że mnie też się zdarza rzucić takim skrótem myślowym), inni mikrowadami, jeszcze inni upośledzeniem. Te określenia są negatywne i można odnieść wrażenie, że określają jakąś niepełnosprawność. Owszem, osoby z ASD mogą mieć dodatkowo jakieś współwystępujące z ASD zaburzenia (niepełnosprawność intelektualną, depresję, zespół lękowy, OCD, PTSD, niepełnosprawność ruchową, psychopatię itd.), ale one są dodatkowe właśnie, nie wynikają z ASD, mimo że często z nim współwystępują. Większość osób z ASD nie toleruje przypiętej łatki niepełnosprawności, nie chce się "wyleczyć" z ZA, nie uważa neuroróżnorodności za zaburzenie. Dlatego wielu z nich uważa taką nomenklaturę za obraźliwą i nie chce jej używać. Zamiast "zaburzenie" lepiej mówić "kondycja" (od ang. "condition"). Zamiast "uszkodzenia", "mikrowady", "deficyty" czy "upośledzenia" - "neuroróżnorodność". Faktyczne zaburzenia warto niwelować na miarę możliwości, ale trzeba pamiętać, żeby nie stłamsić neuroróżnorodności. Np. jeśli dziecko ma mutyzm, to fajnie jest dać mu narzędzie do komunikacji alternatywnej, ale nie zmuszać, żeby się komunikowało wtedy, kiedy samo nie chce (bez mowy da się żyć - a często zmuszanie do mowy jest dużo większą traumą niż niemówienie). NT też mogą mieć mutyzm selektywny (będzie o nim osobna notka) i wtedy nazywa się go "nieśmiałością". ;) Oraz ok. 20% NT myśli obrazami, tak jak my, ale zauważcie, że oni nie ponoszą żadnych konsekwencji tego, po prostu pozwala im się na to.


***
Chciałabym się zwrócić do NT-rodziców, którzy mają aspie-dziecko (tak jakoś od kilku dni odczuwam potrzebę zwierzania się bardziej niż zwykle, i to w różnych tematach, więc powstaje masa grafomanii na tym blogu :)). Proszę Was bardzo, nie przyjmujcie wszystkiego za dogmat. Zatrzymajcie się i uczciwie pomyślcie przez chwilę, czemu i komu mają służyć te wszystkie terapie i zajęcia, na które posyłacie swoje aspie-dzieci. Wiele z nich na pewno jest wartościowych, ale czy wszystkie? I czy dziecko nie jest tym przeciążone? Przeciążony aspik nie będzie w stanie nabywać wiedzy. Jeśli z przemyśleń Wam wyjdzie, że te zajęcia pomagają aspiemu czuć się lepiej, to super! Dziecko ma w Was wsparcie, to bardzo ważne, bo tylko Wy możecie swojego aspika wprowadzić w świat, objaśnić mu świat. Jeśli jednak po przemyśleniach wyjdzie Wam, że zmuszacie dziecko do zajęć, na których ono nie korzysta, ale za to korzystacie Wy, NT, to zbłądziliście.



Tak naprawdę często nauka tzw. umiejętności/zachowań społecznych to nic innego jak uczenie się, jak udawać NT. W takim przypadku Wasze dziecko nie uczy się ich po to, żeby jemu było lepiej. Gdyby tak było, to wystarczyłoby nauczyć się rozpoznawać je u NT. Nie trzeba by wymuszać na małym aspim, żeby udawał NT. NT uczą małych aspików imitować NT, bo tak naprawdę boją się odmienności (i to nie jest moje subiektywne odczucie, to odczuci wielu aspich, z którymi rozmawiałam; niektórzy określają to znacznie dosadniej :)). Nie chcą jej widzieć. Nie chodzi im o to, żeby aspie zachowywał się jak człowiek (czyli żeby np. nikogo nie krzywdził, a poza tym nauczył się żyć tak, jak jemu odpowiada), a o to, żeby zachowywał się jak NT, czyli wg NT "normalnie".

Zastanówmy się, kto w ogóle stwierdził, co jest normą.
Czy to aspie?
Nie.
To... tak, właśnie NT, tadam!
To NT stwierdził, że odtąd normą będzie enteckość.
Stwierdził tak nie dlatego, że miał rację.
Stwierdził tak nie dlatego, że tak wyszło w uczciwych rzetelnych badaniach naukowych.
Stwierdził tak tylko dlatego, że to NT jest więcej.





To jest tzw. rozkład normalny, krzywa Gaussa (obrazek z tej strony). Ten najwyższy środek to ok. 60% ze 100%, czyli większość. Na te dwie niskie końcówki z obu stron przypada po 20% (te proporcje mogą się zmieniać, ale rozkład pozostaje taki sam). NT-ludzie umówili się (podkreślam: umówili się!), że od teraz to 60% to będzie norma, a to, co się znajduje na jednym i na drugim skrajnym końcu, to już nie będzie norma. Krzywa sama w sobie nie wartościuje tego, co przedstawia, ukazuje jedynie istniejące proporcje. Raz pokaże nam np. rozkład społeczeństwa pod względem naszego stosunku do innych ludzi - pośrodku znajdzie się neutralna większość, po jednej stronie bandyci, po drugiej działacze społeczni, charytatywni. Innym razem krzywa pokaże nam rozkład społeczeństwa pod względem ulubionych kolorów. Na jednym końcu będzie niebieski, na drugim czerwony, a pośrodku wszystkie inne kolory.

Krzywa nie mówi nam, że ci po lewej to dobrzy, a ci po prawej to źli. O tym decydują ludzie. W wielu przypadkach ma to sens i jest poparte różnymi obiektywnymi badaniami. Np. oceniamy, że ci po lewej (bandyci) to źli i trzeba ich zamknąć, żeby nie zrobili krzywdy niewinnym ofiarom. Ale już ci drudzy po lewej (niebiescy) nie są przecież ani lepsi, ani gorsi od tych po prawej (czerwoni). Oni po prostu lubią inne kolory. Czerwoni mają swoje czerwone kubraczki, urządzają mieszkania na czerwono i rodzą dzieci o czerwonych włosach. Niebieskich czerwony bardzo denerwuje, bo podnosi im puls, sami nigdy by nie urządzili mieszkania na czerwono i uważają, że rodzenie czerwonowłosych dzieci to krzywda dla tychże. Ale prawo nie zabrania czerwonego. I dopóki czerwoni nikogo nie krzywdzą, nikomu nie narzucają czerwonego, to ich sprawa, jak żyją.

Nasze mózgi - NT i ZA - różnią się. Funkcjonują inaczej, więc potrzebują innych metod nauczania. Różnią się sposobem myślenia. Ale żaden z tych sposobów nie jest ani lepszy, ani gorszy! Nie jest tak, że jeden sposób jest zdrowy i normalny, a drugi jest chory i nienormalny. Te sposoby są tak samo uprawnione. To NT zdecydowali, że jeden z tych sposobów będą dyskryminować i nazywać zaburzonym i gorszym, a skoro jest gorszy, to trzeba go zniszczyć i upodobnić do "lepszego", enteckiego. Pomijając to, że nauka wcale nie potwierdza, że sposób entecki jest lepszy, dlaczego NT nie wykazali się empatią i nie wprowadzili do szkół dwóch sposobów nauczania? Dlaczego rodzice małych aspich na to pozwalają? Zyskaliby na tym nie tylko aspies, ale także część NT, bo również wśród NT jest ok. 20% osób myślących obrazami.

Gdyby więcej było aspich i to jakiś aspie ustaliłby, że normą jest zespół Aspergera, to Wy, moi drodzy NT, bylibyście "nienormalni" i trzeba by Was "leczyć". To Wy musielibyście udawać aspich. Nie dlatego, że ZA to byłaby obiektywna, naukowa norma, ale dlatego, że jakiś aspie tak by stwierdził (czyli dokładnie tak jak to jest teraz, tylko na odwrót). Jak byście się wtedy czuli? Poświęćcie, proszę, kilka minut na szczere wyobrażenie sobie, jak byście się czuli w takiej sytuacji. Może ten filmik Wam w tym pomoże:


Jeśli to NT mają empatię, a nie my - to jak to możliwe, że doszło do tego, do czego doszło? Do tego, że każdego dnia tak wielu NT usiłuje przemocą wcisnąć osoby z ZA w ramy NT? Że wskaźnik samobójstw wśród aspich jest o wiele wyższy niż wśród NT*? Wasze dzieci powinny znać jedną podstawową zasadę: Nie wolno krzywdzić. Skoro nawet osoby z wrodzoną psychopatią są w stanie przyjąć kodeks moralny i być dobrymi i uczciwymi ludźmi, to nie ma powodu, żeby tego nie wymagać od aspich. Ale wymaganie tego od aspich, podczas gdy się samemu ich krzywdzi, nie zadziała. Jeśli aspie nieustannie doznaje przemocy i w szkole od innych dzieci, i od własnych rodziców, to jak chcecie sprawić, żeby jej nie używał?

Poza tym aspie-dzieci powinny od Was nauczyć się, jak żyć w taki sposób, żeby być szczęśliwym ze sobą w granicach kodeksu moralnego (i może też karnego :)). Przemyślcie to naprawdę uczciwie. Czy to, czego uczycie i wymagacie od swojego aspie-dziecka, prowadzi do tego, żeby mu było lepiej w świecie ze sobą, czy może do wciśnięcia go w ograniczające ramy NT, żeby to NT było łatwiej z nim? Jeśli nie macie pewności, zapytajcie o to córkę czy syna.

To bardzo ważne. To kluczowe. Nie tylko dla aspiego, ale też dla kochających rodziców. Nie zakładam wcale, że wszystkim wyjdzie to drugie, bo sama znam takich rodziców, którym bez wątpienia wyjdzie to pierwsze. ;) Ale to jest w zasadzie spektrum i różnym rodzicom odpowiedź może wyjść w różnych miejscach tego spektrum, a zawsze może być lepiej, prawda? ;)

Bardzo Was też proszę, żeby w tym bezmiarze terapii nie umknęło Wam zwyczajne wychowanie. Nas należy wychowywać tak samo jak wszystkie inne dzieci. Trzeba nas nauczyć savoir-vivere'u, etykiety, netykiety, ustępowania miejsca osobom niepełnosprawnym, pomagania staruszkom, dobrego traktowania innych ludzi, niepisanych zasad społecznych, asertywności, własnych granic, przestrzegania prawa (bo z poczuciem moralności rodzi się każdy noworodek, poza tymi z psychopatią, więc wystarczy tego nie popsuć). My się tego nie domyślimy, bardzo słabo uczymy się poprzez obserwację, nam trzeba to po prostu powiedzieć. Musimy poznać te zasady chociażby po to, żeby w dorosłości świadomie zdecydować, które z nich łamać (bo tylko robiąc to świadomie, będziemy przygotowani na poniesienie konsekwencji tego wyboru i będziemy te konsekwencje rozumieć, bez poczucia krzywdy). Zdziwilibyście się, jak wiele lat NT potrafią ukrywać przed aspie-dzieckiem, że np. można kogoś poprosić o pomoc w czymś. To generuje masę cierpienia, także fizycznego (bo o tym, że ból nie jest normalny, i że można go uśmierzać, też nam rodzice często powiedzieć nie chcą).

Dziecko potrzebuje poznać granice, żeby móc się poprawnie rozwijać, żeby czuć się bezpiecznie - akurat w tym nie różnimy się od dzieci NT. Mały aspie, któremu pozwala się na histerię, wrzaski, rzucanie się na podłogę, manipulowanie, agresję ("no bo przecież to tylko dziecko"), temper tantrum, wyrośnie na roszczeniowego i chamskiego dorosłego, który będzie krzywdził innych i zasłaniał się zespołem Aspergera. Dzieci NT bez wychowania też wyrastają na takich ludzi, tylko nie mają się czym zasłonić. ;)

Drodzy czytający, jeśli kiedyś spotkacie chamskiego, podłego, niewychowanego aspiego używającego przemocy psychicznej, to bardzo Was proszę, żebyście mieli świadomość, że to nie wynika z ZA (to nie są cechy ZA), tylko z braku wychowania, zadufania w sobie i wyboru - dokładnie jak u NT. ZA to tylko jedna cecha, a poza nią - jak wszyscy - mamy osobowość i charakter oraz indywidualne doświadczenia w życiu, i to oraz nasze wybory kształtuje nas.

Oczywiście, jeśli nie mamy szczęścia do rodziców, to mamy swoje mózgi i w pewnym momencie sami dochodzimy do wyboru, czy nauczymy się tego wszystkiego sami, czy jednak nie. Ja np. przez 5 lat studiowałam inność NT. Po to, by ją poznać i lepiej zrozumieć, a nie po to, by enteków wcisnąć w ramy ZA. I to mimo że nie mam dzieci z neurotypowością, więc właściwie nie miałam powodu, by tę inność poznawać. Byłoby miło, gdyby NT choć w części wykazali się podobnymi chęciami.

Jednak rodzice będący wsparciem dla małego aspiego to naprawdę najlepszy kop w dobre życie. ;)




PS. Warto też powtarzać dziecku, że niedługo będzie lepiej. Będzie mu się łatwiej żyło. Że może nie będzie idealnie, ale jednak dużo lepiej. Gdyby mnie w dzieciństwie rodzice uświadomili, że dzieciństwo jest na ogół najtrudniejszym okresem w życiu aspiego, i że z czasem uczymy się i lepiej rozumiemy różne rzeczy, jest nam łatwiej, to poczułabym przede wszystkim ogromną ulgę, że ten koszmar nie będzie trwał wiecznie, że tak nie będzie wyglądało moje życie bez końca. Może nawet zmniejszyłaby się moja depresja i nie podejmowałabym prób samobójczych, tylko starałabym się doczekać tego lepszego czasu - bo po prostu wiedziałabym, że on nadejdzie. Mały aspie nie ma tej świadomości. A naprawdę nikt nie mógłby i nie chciałby przeżyć całego życia tak jak aspie w okresie podstawówki - bo kto udźwignąłby to psychicznie? A aspie-dzieci, którym nikt nie powie, że to się zmieni, żyją ze świadomością, że będą to przechodzić aż do śmierci, że tak po prostu wygląda świat i życie. To naprawdę jest straszna perspektywa.



PPS. Oczywiście zawsze są wyjątki od reguły, dlatego piszę "często, wielu, na ogół", a nie "zawsze, wszyscy". ;-) A jeśli nawet ktoś gdzieś (nawet ja sama!) posłuży się skrótem myślowym, zawsze mam w tyle głowy rozkład krzywej Gaussa, której co najwyżej zmieniają się proporcje, i Wam też tak polecam. 


* Wskaźnik samobójstw wśród aspich jest tak wysoki nie dlatego, że ZA jest tak ciężki, że nie umiemy z nim żyć, tylko dlatego, że społeczeństwo nie daje nam żyć. I dokładnie tak samo jest w przypadku osób niepełnosprawnych (fizycznie, ruchowo). To nie niepełnosprawność powoduje, że nie chcemy dalej żyć. To izolowanie i wyrzucanie nas poza nawias na każdym kroku, w każdym aspekcie życia. I nie, to nie inni niepełnosprawni nas izolują. To nie oni uchwalają wykluczające prawa i tworzą wykluczającą infrastrukturę.


Komiksy z dzisiejszej notki pochodzą z fp Asperger rysowany. Zapraszam Was tam!  Autorka ma talent nie tylko do rysowania, ale też do zawierania maksimum treści w minimum słów. No i ma ZA. ;)