Pokazywanie postów oznaczonych etykietą ZA. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą ZA. Pokaż wszystkie posty
czwartek, 17 grudnia 2020
środa, 14 października 2020
Autism, EDS & HSD - Dr. Carolina Baeza-Velasco
Nikogo to już chyba nie dziwi, prawda? Pani doktor potwierdza tylko to, co już od dawna wiadomo - ZA występuje w EDS znacznie częściej niż u zdrowych. A także osoby z ASD częściej mają zwykłą hipermobilność niż NT.
A [tutaj] jeszcze artykuł o tym.
poniedziałek, 19 listopada 2018
High- and Low-Functioning autism
Dla mnie określenie nisko- czy wysoko- nie jest wartościowaniem, tylko stwierdzeniem, że ktoś ma jakiś w miarę przewidywalny zestaw objawów i cech, więc można się przygotować, przygotować otoczenie oraz w miarę wiadomo, czego można się spodziewać. Dla mnie to bardzo ważne, niezależnie po której stronie jestem. W sensie, że wolę uprzedzić innych, żeby wiedzieli, czego się spodziewać po mnie. Oraz chcę być uprzedzona analogicznie.
Zauważyłam, że te określenia high/low są przydatne i stwarzają w miarę poczucie bezpieczeństwa dla osób low-functioning, bo dają przewidywalność. Za to te określenia bardzo przeszkadzają osobom HF. To HFs nie chcą być wrzucani do jednego worka z osobami LF i to HFs nie podoba się, że mogą być odbierani jako mający coś wspólnego z LFs. To brzmi jakoś pogardliwie i nie podoba mi się. Bo skoro sami HFs uważają LFs za gorszych, to co tu dopiero mówić o entekach? Dodam, że HF czy LF mogą być zarówno osoby z autyzmem, jaki osoby z ZA.
Moja teoria jest taka, że HFs zachowują się jak entecy, bo jako HFs mają dużo ich cech i w dużym natężeniu. Nie chcą mieć nic wspólnego z LFs, nie chcą być nazywani "niepełnosprawnymi", chyba że akurat mają chrapkę na parę przywilejów LFs, to wtedy lecą po orzeczenie i udają LFs. Bycie uważanym za LF nie przeszkadza im, kiedy sięgają po darmowy transport miejski czy miejsce w żłobku dla dziecka. Ale poza tym nie, jakie LF, absolutnie, nie mamy nic wspólnego i nie podoba nam się wrzucanie do jednego worka, nie akceptujemy LFów, traktujemy ich z góry, protekcjonalnie, odrzucamy, nawet jeśli jesteśmy self-advocatami albo się za takich uważamy, i koniecznie skreślamy LFs jako kandydatów na self-advocatów, chociaż nikt lepiej niż oni nie może pisać o życiu LFs. Bardzo niewielu jest self-advocatów, którzy podejmują działalność, pod którą LFs mogliby się podpisać, a przynajmniej pod którą JA mogłabym się podpisać. Dlatego wśród moich znajomych jest tak bardzo niewielu aspich - zbyt często przybierali protekcjonalny czy przemocowy ton wobec LFs, więc odpadli.
Przeraża mnie np., że ktoś nadaje określeniu low/high jakieś wartościowanie, którego nie ma, zakłada, że to określenie mówi coś złego albo dobrego, podczas gdy określa tylko jakiś obiektywny zbiór cech (choćby i w przybliżeniu). Przeraża mnie, że nawet niektórzy autyści i aspies dodają do tego coś, czego nie ma, jak NT. To potwierdza potrzebę tego określenia! Chciałabym być uprzedzona, że dany osobnik z ASD jest bardzo podobny do NT i ma wiele jego cech, więc można się po nim spodziewać niechcianych enteckich zachowań.
Przy czym nie słyszę "normal" czy "not normal", tylko "bardziej entecki" i "mniej entecki", bez wartościowania cech, bo i jedni, i drudzy mają cechy, które uważam za normalne i nienormalne. A samo wartościowanie poziomu enteckości pozostawiam już do indywidualnych rozważań; dla jednych duża/mała/low/high enteckość będzie wadą, dla innych zaletą, ale samo określenie "high-functioning" czy "low-functioning" nie narzuca tego wartościowania, to już sobie każdy dopowiada sam.
***
Jeszcze jeden mój komentarz na ten temat.
Mnie [informacja o LF/HF] mówi, czy ktoś jest bardziej podobny w cechach i zachowaniu do NT, czy mniej. Rzadko się zdarza w moim życiu, żeby się okazało, że to rozróżnienie było błędne. Na ogół mówi mi bez pudła, czy ten ktoś np. będzie dopisywał do cudzych wypowiedzi coś, czego tam nie ma, albo doszukiwał się wartościowania w określeniach, które same w sobie wartościujące nie są. Albo że ktoś radzi sobie z rozmową telefoniczną i nie zostanie bez kontaktu, jeśli nie poda mu się maila, albo np. będzie się zachowywał jak ekstrawertyk czy wycofany introwertyk. Albo że może w ogóle nie odezwać się słowem, bez względu na powód, czy to mutyzm, czy niewerbalność z innych powodów. Mnie to mówi wiele.
***
Jeszcze jeden mój komentarz na ten temat.
Mnie [informacja o LF/HF] mówi, czy ktoś jest bardziej podobny w cechach i zachowaniu do NT, czy mniej. Rzadko się zdarza w moim życiu, żeby się okazało, że to rozróżnienie było błędne. Na ogół mówi mi bez pudła, czy ten ktoś np. będzie dopisywał do cudzych wypowiedzi coś, czego tam nie ma, albo doszukiwał się wartościowania w określeniach, które same w sobie wartościujące nie są. Albo że ktoś radzi sobie z rozmową telefoniczną i nie zostanie bez kontaktu, jeśli nie poda mu się maila, albo np. będzie się zachowywał jak ekstrawertyk czy wycofany introwertyk. Albo że może w ogóle nie odezwać się słowem, bez względu na powód, czy to mutyzm, czy niewerbalność z innych powodów. Mnie to mówi wiele.
I ponieważ ja chciałabym to wiedzieć przed spotkaniem z taką (daną, jakąkolwiek) osobą, to zakładam, że innym też to by bardziej pomogło, niż zaszkodziło, a w najgorszym przypadku to nie miałoby znaczenia, bo ktoś miałby tę informację gdzieś. I tu nie ma wartościowania, bo [LF/HF] nie mówi przecież, jaki kto jest, a każdy, tak autysta, jak NT, ma pozytywne i negatywne cechy. Ale również cechy zawarte w określeniu LF/HF nie są ani pozytywne, ani negatywne. Są różne. W dodatku dla jednej osoby [te same cechy] mogą być zaletami, a dla drugiej wadami. Ale ta ocena, czy ktoś te cechy lubi, czy nie, jest po tej drugiej stronie - po stronie osoby, która tę informację dostaje. A nie w samym określeniu. Dla mnie np. informacja, że ktoś będzie LF, jest atutem. A dla kogoś innego wręcz przeciwnie.
Ja nie jestem w stanie spotkać się z obcą osobą, o której nic nie wiem. Dla mnie każda informacja jest cenna. Zwłaszcza taka wiele mówiąca. Zdarza się, że sytuacja mnie jednak przerasta, chociaż wcześniejsza informacja była dla mnie pozytywna. Nie powiem, że nie. Ale jak dotąd w moim życiu zdarzyło się to tylko raz. Spotkałam pewną dziewczynę, NT. Info na wejściu było takie, że jest super oczytana, kocha czytać, czyta różne gatunki książek. No dla mnie informacja cudowna! Czekałam na spotkanie podekscytowana, bardzo chciałam ją poznać. Okazało się, że owszem, ta informacja jest prawdziwa, dziewczyna jest niby oczytana. Ale nie dało się z nią porozmawiać jak z czytelnikiem. Nie odpowiadała na pytania. Zamiast odpowiedzieć na pytanie o bohatera książki X, o jego karygodne zachowanie w rozdziale Y, ona zaczynała RECYTOWAĆ Z PAMIĘCI całą książkę! Nie tylko nie umiała z tej książki wyłuskać jednej informacji, ale też o niej porozmawiać. Niby czytelniczka, ale... Tacy NT też się zdarzają. To jest tylko przykład, ale pokazuje, do czego mnie i wielu innym taka informacja jest niezbędna. Pokazuje, że to działa nie tylko w przypadku ASD, ale i w przypadku NT. A ja mogę dopowiedzieć, że w moim życiu tylko raz taka informacja wprowadziła mnie w błąd. We wszystkich innych przypadkach okazała się prawdziwa, więc jednak jest dość celna, nie tylko przy organizacji zajęć, szkoleń, lekcji w szkole. :)
Ja nie jestem w niczym wyjątkowa (no może poza 6a), więc wielu ma tak samo. Poza tym uważam, że nie ma podstaw do tego, żeby pomijać ludzi, którym ta informacja jest potrzebna, tylko dlatego, że istnieją ludzie, którzy taką informację mają gdzieś i w ogóle na nią nie zareagują, bo im wszystko jedno, czy ktoś jest mniej, czy bardziej podobny do NT. A z tej informacji mogą skorzystać także NT, np. tacy wycofani, ale ambitni introwertycy jak moja przyjaciółka. Ona też nie jest jedyną przedstawicielką tego gatunku, introwertyków potrzebujących informacji na wejściu jest wielu. Jedni się zbiorą w sobie i jakoś przez to przejdą bez tej informacji, a inni bez tej informacji nawet z domu nie wyjdą, bo lęk im nie pozwoli. A lęk jest tym mniejszy, im więcej się o danej osobie wie.
Oczywiście obszerna informacja jest jeszcze lepsza. Ale raz, że nie wszyscy czytają dalej, raczej tylko nagłówki, a nie to, co pod spodem, a dwa, że w wielu sytuacjach albo nie ma czasu, albo nie ma możliwości przekazać więcej niż krótkie hasło. I to jest właśnie hasło, które fajnie coś określa bez wartościowania.
***
Nie uważam, że określenie LF mnie wartościuje. Odkąd się zorientowałam, że mogę mieć ZA, byłam przekonana, że jestem HF. W końcu skończyłam np. studia, pracowałam. A jednak nie. Na diagnozie dowiedziałam się, że nie ma tak lekko. Bo LF też mogą osiągać różne milestones, MIMO bycia LF. Jeśli stworzy się im warunki, tak jak mnie je stworzono. Bycie LF określa np. to, jak wypadniesz na testach. Jak sobie wyobrazisz krzywą Gaussa wszystkich osób z ASD, które wypełniają test, to ja znalazłam się na samym koniuszku po lewej stronie. Dalej znajdują się tylko ci LF, którzy nie byli w stanie przejść tych testów wcale. A byłam przekonana, że poszło mi znakomicie! Żałuję, że o tym nie porozmawiałam z nimi obszerniej, bo teraz by mi się ta wiedza przydała, ale usłyszałam wtedy, że jest pula cech, które sprawiają, że jakaś osoba kwalifikowana jest jako LF, a inna jako HF. Przy czym te cechy pojedynczo nie decydują o niczym. Bo może być np. ktoś HF, kto ma raz na jakiś czas atak mutyzmu. Ale jak masz mutyzm cały czas, jak nie możesz dzwonić, nawet jeśli się zmusisz, jak w testach wypadasz tam, gdzie ja itd., to wszystkie te cechy razem wskazują na LF. Przy czym w LF ma się je stale, a nie raz na jakiś czas (niektórzy HF lubią na to wskazywać, że przecież funkcjonowanie jest płynne i raz na jakiś czas oni też mogą być LF - no właśnie: raz na jakiś czas. LF jest się stale. Zawsze. Nie co jakiś czas, jak się ma gorszy dzień albo meltdown. Meltdown jest dodatkowym ciężarem do LF, czyli obniża już niskie funkcjonowanie; HF w czasie meltdownu mogą doświadczyć tego, co LF doświadczają na co dzień).
W czasie rozmów z psychologiem i psychiatrą oni pytają o różne rzeczy i z odpowiedzi i zachowania wyciągają wnioski. I notują. Jak się okaże, że masz ileś cech z danego obszaru, to albo jesteś HF, albo LF. Nie wiem, czy wszyscy diagności to robią, ale ci moi tak robili. Nie wiem, czy to jakaś oficjalna skala, czy to oni sobie stworzyli te zbiory cech. W diagnozie nie piszą, czy się jest LF, czy HF, może też uważają, że to jest wartościujące. Ale przecież w diagnozie ma się całą krzywą Gaussa z umiejscowieniem i opis przede wszystkim, że się ktoś mieści w takim i takim centylu, że tak odpowiedział jakiś % autystów. Ten % razem z wynikiem testów i tak mówi, po której stronie się jest. I dla mnie LF nie jest w jakikolwiek sposób obraźliwy ani wartościujący. Opisuje tylko zbiór moich cech. To nie jest diagnoza funkcjonalna, LF nie mówi, na co mnie stać, a na co nie (i dobrze, bo kto niby jest jasnowidzem i może to przewidzieć?). A nawet gdyby mówiło, to skoro ani to moja wina, ani zasługa, skoro to jest niezależne ode mnie, to mnie nie wartościuje. Wartościować mnie mogą moje wybory, coś, za co mogę wziąć pełną odpowiedzialność. Tak samo jak skrajnie zaawansowane EDS też mnie nie wartościuje, tylko opisuje zbiór i nasilenie pewnych cech czy objawów.
BTW, panie na tym badaniu przyglądały się np. temu, czy muszę mieć jakieś duże dostosowania, żeby np, skończyć studia. Wyszło, że nie mam szans na studia. Nie byłam w stanie skończyć 3 kierunków, które sobie wybrałam. Bo nie byłam w stanie ani odpowiadać ustnie (mutyzm), ani bronić mgr (znowu mutyzm), ani zdawać egzaminów (o ile to nie były testy konkretnej wiedzy, a nie były, na ogół egzaminy na studiach są ustne). Mimo że to, że nie mogę dzwonić, było wcześniej cechą kwalifikującą mnie do LF, tutaj uznano, że kontakt mailowy z uczelnią i promotorem jest nie specjalnym przystosowaniem do mojego ZA, tylko pójściem na rękę z życzliwości, bo korzystali z tego wszyscy studenci (i wykładowcy), a nie tylko ci z ZA.
Ja nie jestem w stanie spotkać się z obcą osobą, o której nic nie wiem. Dla mnie każda informacja jest cenna. Zwłaszcza taka wiele mówiąca. Zdarza się, że sytuacja mnie jednak przerasta, chociaż wcześniejsza informacja była dla mnie pozytywna. Nie powiem, że nie. Ale jak dotąd w moim życiu zdarzyło się to tylko raz. Spotkałam pewną dziewczynę, NT. Info na wejściu było takie, że jest super oczytana, kocha czytać, czyta różne gatunki książek. No dla mnie informacja cudowna! Czekałam na spotkanie podekscytowana, bardzo chciałam ją poznać. Okazało się, że owszem, ta informacja jest prawdziwa, dziewczyna jest niby oczytana. Ale nie dało się z nią porozmawiać jak z czytelnikiem. Nie odpowiadała na pytania. Zamiast odpowiedzieć na pytanie o bohatera książki X, o jego karygodne zachowanie w rozdziale Y, ona zaczynała RECYTOWAĆ Z PAMIĘCI całą książkę! Nie tylko nie umiała z tej książki wyłuskać jednej informacji, ale też o niej porozmawiać. Niby czytelniczka, ale... Tacy NT też się zdarzają. To jest tylko przykład, ale pokazuje, do czego mnie i wielu innym taka informacja jest niezbędna. Pokazuje, że to działa nie tylko w przypadku ASD, ale i w przypadku NT. A ja mogę dopowiedzieć, że w moim życiu tylko raz taka informacja wprowadziła mnie w błąd. We wszystkich innych przypadkach okazała się prawdziwa, więc jednak jest dość celna, nie tylko przy organizacji zajęć, szkoleń, lekcji w szkole. :)
Ja nie jestem w niczym wyjątkowa (no może poza 6a), więc wielu ma tak samo. Poza tym uważam, że nie ma podstaw do tego, żeby pomijać ludzi, którym ta informacja jest potrzebna, tylko dlatego, że istnieją ludzie, którzy taką informację mają gdzieś i w ogóle na nią nie zareagują, bo im wszystko jedno, czy ktoś jest mniej, czy bardziej podobny do NT. A z tej informacji mogą skorzystać także NT, np. tacy wycofani, ale ambitni introwertycy jak moja przyjaciółka. Ona też nie jest jedyną przedstawicielką tego gatunku, introwertyków potrzebujących informacji na wejściu jest wielu. Jedni się zbiorą w sobie i jakoś przez to przejdą bez tej informacji, a inni bez tej informacji nawet z domu nie wyjdą, bo lęk im nie pozwoli. A lęk jest tym mniejszy, im więcej się o danej osobie wie.
Oczywiście obszerna informacja jest jeszcze lepsza. Ale raz, że nie wszyscy czytają dalej, raczej tylko nagłówki, a nie to, co pod spodem, a dwa, że w wielu sytuacjach albo nie ma czasu, albo nie ma możliwości przekazać więcej niż krótkie hasło. I to jest właśnie hasło, które fajnie coś określa bez wartościowania.
***
Nie uważam, że określenie LF mnie wartościuje. Odkąd się zorientowałam, że mogę mieć ZA, byłam przekonana, że jestem HF. W końcu skończyłam np. studia, pracowałam. A jednak nie. Na diagnozie dowiedziałam się, że nie ma tak lekko. Bo LF też mogą osiągać różne milestones, MIMO bycia LF. Jeśli stworzy się im warunki, tak jak mnie je stworzono. Bycie LF określa np. to, jak wypadniesz na testach. Jak sobie wyobrazisz krzywą Gaussa wszystkich osób z ASD, które wypełniają test, to ja znalazłam się na samym koniuszku po lewej stronie. Dalej znajdują się tylko ci LF, którzy nie byli w stanie przejść tych testów wcale. A byłam przekonana, że poszło mi znakomicie! Żałuję, że o tym nie porozmawiałam z nimi obszerniej, bo teraz by mi się ta wiedza przydała, ale usłyszałam wtedy, że jest pula cech, które sprawiają, że jakaś osoba kwalifikowana jest jako LF, a inna jako HF. Przy czym te cechy pojedynczo nie decydują o niczym. Bo może być np. ktoś HF, kto ma raz na jakiś czas atak mutyzmu. Ale jak masz mutyzm cały czas, jak nie możesz dzwonić, nawet jeśli się zmusisz, jak w testach wypadasz tam, gdzie ja itd., to wszystkie te cechy razem wskazują na LF. Przy czym w LF ma się je stale, a nie raz na jakiś czas (niektórzy HF lubią na to wskazywać, że przecież funkcjonowanie jest płynne i raz na jakiś czas oni też mogą być LF - no właśnie: raz na jakiś czas. LF jest się stale. Zawsze. Nie co jakiś czas, jak się ma gorszy dzień albo meltdown. Meltdown jest dodatkowym ciężarem do LF, czyli obniża już niskie funkcjonowanie; HF w czasie meltdownu mogą doświadczyć tego, co LF doświadczają na co dzień).
W czasie rozmów z psychologiem i psychiatrą oni pytają o różne rzeczy i z odpowiedzi i zachowania wyciągają wnioski. I notują. Jak się okaże, że masz ileś cech z danego obszaru, to albo jesteś HF, albo LF. Nie wiem, czy wszyscy diagności to robią, ale ci moi tak robili. Nie wiem, czy to jakaś oficjalna skala, czy to oni sobie stworzyli te zbiory cech. W diagnozie nie piszą, czy się jest LF, czy HF, może też uważają, że to jest wartościujące. Ale przecież w diagnozie ma się całą krzywą Gaussa z umiejscowieniem i opis przede wszystkim, że się ktoś mieści w takim i takim centylu, że tak odpowiedział jakiś % autystów. Ten % razem z wynikiem testów i tak mówi, po której stronie się jest. I dla mnie LF nie jest w jakikolwiek sposób obraźliwy ani wartościujący. Opisuje tylko zbiór moich cech. To nie jest diagnoza funkcjonalna, LF nie mówi, na co mnie stać, a na co nie (i dobrze, bo kto niby jest jasnowidzem i może to przewidzieć?). A nawet gdyby mówiło, to skoro ani to moja wina, ani zasługa, skoro to jest niezależne ode mnie, to mnie nie wartościuje. Wartościować mnie mogą moje wybory, coś, za co mogę wziąć pełną odpowiedzialność. Tak samo jak skrajnie zaawansowane EDS też mnie nie wartościuje, tylko opisuje zbiór i nasilenie pewnych cech czy objawów.
BTW, panie na tym badaniu przyglądały się np. temu, czy muszę mieć jakieś duże dostosowania, żeby np, skończyć studia. Wyszło, że nie mam szans na studia. Nie byłam w stanie skończyć 3 kierunków, które sobie wybrałam. Bo nie byłam w stanie ani odpowiadać ustnie (mutyzm), ani bronić mgr (znowu mutyzm), ani zdawać egzaminów (o ile to nie były testy konkretnej wiedzy, a nie były, na ogół egzaminy na studiach są ustne). Mimo że to, że nie mogę dzwonić, było wcześniej cechą kwalifikującą mnie do LF, tutaj uznano, że kontakt mailowy z uczelnią i promotorem jest nie specjalnym przystosowaniem do mojego ZA, tylko pójściem na rękę z życzliwości, bo korzystali z tego wszyscy studenci (i wykładowcy), a nie tylko ci z ZA.
Odpowiedź była prosta. Gdyby akurat wtedy nie powstała SWPS, nie mogłabym studiować. Po prostu PAN przypadkowo stworzyła uczelnię przyjazną autystom i w ogóle ON, może dlatego, że wśród naukowców jest wielu autystów. Poza tym nie mam dyplomu, bo nie mogłam się bronić ustnie ani nie byłam w stanie załatwić obrony pisemnej (nawet nie próbowałam, bo mnie to przerosło, a pewnie byłoby to możliwe).
Czy mnie to wartościuje? Nie. Przecież to, że nie mogłabym studiować na żadnej innej uczelni ani zdobyć dyplomu, nie wynikało z moich deficytów, tylko z tego, że uczelnie stworzyły przystosowania dla NT, ale nie stworzyły ich dla autystów. Tylko dlatego. Miałam niezbędną wiedzę. Umiałam ją przekazać. Ale nie w taki sposób, jakiego wymagali od NT. Czy to moja wina? Nie. Czy to wina NT, że nie umieją się dopasować do wymagań dla ASD? Nie. ASD nie jest moją winą, a NT nie jest winą enteków, dlatego samo określenie różnicuje, ale nie wartościuje. Resztę sobie dopisują już inni.
Mnie czasami przeraża, że HF zachowują się jak NT. Np. to od HF często słyszę, że z tym dzwonieniem to wcale nie jest tak, że się nie da, bo wystarczy się zmusić i już się da. Słyszałam to nawet od self-advocatów, którzy chcą mówić w imieniu wszystkich autystów! A pomijają LF! Więc informuję: nie, nie da się. Niemożność dzwonienia, tak jak mutyzm czy niewerbalność, nie wynika z lenistwa, niestarania się. Nie da się tego przełamać, bo to nie jest kwestia wyboru! To jedna z cech ZA. Najwyraźniej należąca do LF. Gdybym mogła to przełamać i się zmusić, to byłabym HF albo introwertycznym entekiem, bo dla nich dzwonienie też jest dużym problemem, ale tak jak HF są w stanie czasami się przełamać i zmusić. LF nie jest w stanie. Kropka.
LF określa moje cechy, ale nie moje możliwości. Okazuje się, że osoba niewerbalna może skończyć studia, o ile będzie studiować w SWPS (była taka osoba, kiedy ja tam studiowałam, a do tego jedna niesłysząca/niemówiąca). Gdyby wszystkie uczelnie miały takie standardy, nikt by się nie dziwił, że LFs kończą studia i studia nie byłyby cechą kwalifikującą do HF.
LF może też pracować, o ile nie wymaga się od niej rozmów telefonicznych, rozmów kwalifikacyjnych i kontaktów z ludźmi inaczej niż przez maila. Ja tak pracowałam, a przyjaciele pomagali mi ogarniać czas (nie mam poczucia czasu, nie czytam zegara itd.) i wyszukiwanie różnych rzeczy w googlu. I tu jak z SWPS - gdyby ktoś mi tego nie zapewnił, nie mogłabym pracować ani studiować. Byłabym na rencie od początku, jak warzywo, mimo że byłam w normie intelektualnej. Gdyby tak wszystkim LF stworzyć warunki do studiów i pracy, to nagle by się okazało, że nie tylko wszyscy LF w normie intelektualnej są produktywni, ale jeszcze spora część tych z lekką NI. Oni wszyscy są w złej sytuacji, bo ktoś ich na nią skazał. Pozostali są w złej sytuacji częściowo dlatego, że nie stworzono im niczego lepszego, a częściowo ze względu na faktyczne ograniczenia, których nie da się przeskoczyć. Ale nikt nie jest w tej sytuacji z własnej winy. Dlatego to nie jest wartościujące. Gdyby LF mówiło o tym, że ktoś z własnej winy jest taki, bo jest leniem i nierobem, wtedy można by mówić o wartościowaniu.
Myślę, że prędzej HF jest w części wartościujące, a wartościuje niektórych dlatego, że niektórzy się wywyższają, oddzielają się od LF poprzez lekceważenie ich objawów (bo w HF można się przemóc itd. - ale gdyby LF mogli się przemóc, to byliby HF) i nawet lekką pogardę. Nie chcą być kojarzeni z LF, brzydzi ich niepełnosprawność, nie chcą być wrzuceni do jednego worka, jakby LF byli trędowaci i mogli ich zarazić. Mają taką postawę z własnej woli, to nie jest objaw ZA, więc w tym sensie HF jest wartościujące. I dla mnie to bardzo niska wartość. [mówię o tych ludziach, nie o wszystkich HF]
Już kilka razy usłyszałam od HF, że nie mogę być self-advocatem, bo jestem LF. I nie mogę do nich dołączyć, bo nie mogę self-advocacić w taki sposób, jak to robią oni, np. występując przed publicznością na konfach czy nawet w dyskusjach na fb, bo nie zachowuję zimnej krwi. A to przecież też jest objaw LF! Pobudzanie i hamowanie w LF odbywa się inaczej niż u NT i najwyraźniej w przeciwieństwie do HF nie jesteśmy w stanie nad tym zapanować i tego kontrolować, co nas czyni LF, kolejny kamyczek do tego ogródka.
Znowu się rozgadałam. To moja wada - nie umiem mówić zwięźle w kilku słowach. Cóż, kochaj albo rzuć.
Ale o (nie)wartościowaniu napisałam chyba wszystko. :)
Czy mnie to wartościuje? Nie. Przecież to, że nie mogłabym studiować na żadnej innej uczelni ani zdobyć dyplomu, nie wynikało z moich deficytów, tylko z tego, że uczelnie stworzyły przystosowania dla NT, ale nie stworzyły ich dla autystów. Tylko dlatego. Miałam niezbędną wiedzę. Umiałam ją przekazać. Ale nie w taki sposób, jakiego wymagali od NT. Czy to moja wina? Nie. Czy to wina NT, że nie umieją się dopasować do wymagań dla ASD? Nie. ASD nie jest moją winą, a NT nie jest winą enteków, dlatego samo określenie różnicuje, ale nie wartościuje. Resztę sobie dopisują już inni.
Mnie czasami przeraża, że HF zachowują się jak NT. Np. to od HF często słyszę, że z tym dzwonieniem to wcale nie jest tak, że się nie da, bo wystarczy się zmusić i już się da. Słyszałam to nawet od self-advocatów, którzy chcą mówić w imieniu wszystkich autystów! A pomijają LF! Więc informuję: nie, nie da się. Niemożność dzwonienia, tak jak mutyzm czy niewerbalność, nie wynika z lenistwa, niestarania się. Nie da się tego przełamać, bo to nie jest kwestia wyboru! To jedna z cech ZA. Najwyraźniej należąca do LF. Gdybym mogła to przełamać i się zmusić, to byłabym HF albo introwertycznym entekiem, bo dla nich dzwonienie też jest dużym problemem, ale tak jak HF są w stanie czasami się przełamać i zmusić. LF nie jest w stanie. Kropka.
LF określa moje cechy, ale nie moje możliwości. Okazuje się, że osoba niewerbalna może skończyć studia, o ile będzie studiować w SWPS (była taka osoba, kiedy ja tam studiowałam, a do tego jedna niesłysząca/niemówiąca). Gdyby wszystkie uczelnie miały takie standardy, nikt by się nie dziwił, że LFs kończą studia i studia nie byłyby cechą kwalifikującą do HF.
LF może też pracować, o ile nie wymaga się od niej rozmów telefonicznych, rozmów kwalifikacyjnych i kontaktów z ludźmi inaczej niż przez maila. Ja tak pracowałam, a przyjaciele pomagali mi ogarniać czas (nie mam poczucia czasu, nie czytam zegara itd.) i wyszukiwanie różnych rzeczy w googlu. I tu jak z SWPS - gdyby ktoś mi tego nie zapewnił, nie mogłabym pracować ani studiować. Byłabym na rencie od początku, jak warzywo, mimo że byłam w normie intelektualnej. Gdyby tak wszystkim LF stworzyć warunki do studiów i pracy, to nagle by się okazało, że nie tylko wszyscy LF w normie intelektualnej są produktywni, ale jeszcze spora część tych z lekką NI. Oni wszyscy są w złej sytuacji, bo ktoś ich na nią skazał. Pozostali są w złej sytuacji częściowo dlatego, że nie stworzono im niczego lepszego, a częściowo ze względu na faktyczne ograniczenia, których nie da się przeskoczyć. Ale nikt nie jest w tej sytuacji z własnej winy. Dlatego to nie jest wartościujące. Gdyby LF mówiło o tym, że ktoś z własnej winy jest taki, bo jest leniem i nierobem, wtedy można by mówić o wartościowaniu.
Myślę, że prędzej HF jest w części wartościujące, a wartościuje niektórych dlatego, że niektórzy się wywyższają, oddzielają się od LF poprzez lekceważenie ich objawów (bo w HF można się przemóc itd. - ale gdyby LF mogli się przemóc, to byliby HF) i nawet lekką pogardę. Nie chcą być kojarzeni z LF, brzydzi ich niepełnosprawność, nie chcą być wrzuceni do jednego worka, jakby LF byli trędowaci i mogli ich zarazić. Mają taką postawę z własnej woli, to nie jest objaw ZA, więc w tym sensie HF jest wartościujące. I dla mnie to bardzo niska wartość. [mówię o tych ludziach, nie o wszystkich HF]
Już kilka razy usłyszałam od HF, że nie mogę być self-advocatem, bo jestem LF. I nie mogę do nich dołączyć, bo nie mogę self-advocacić w taki sposób, jak to robią oni, np. występując przed publicznością na konfach czy nawet w dyskusjach na fb, bo nie zachowuję zimnej krwi. A to przecież też jest objaw LF! Pobudzanie i hamowanie w LF odbywa się inaczej niż u NT i najwyraźniej w przeciwieństwie do HF nie jesteśmy w stanie nad tym zapanować i tego kontrolować, co nas czyni LF, kolejny kamyczek do tego ogródka.
Znowu się rozgadałam. To moja wada - nie umiem mówić zwięźle w kilku słowach. Cóż, kochaj albo rzuć.
Ale o (nie)wartościowaniu napisałam chyba wszystko. :)
***
No właśnie u LF to nie zależy od momentu w życiu. LF się nie bywa, LF się jest. To są cechy stałe, nie do przeskoczenia. Gdyby się zdarzały co jakiś czas, to byłabym HF. A gdyby się nie zdarzały wcale, to byłabym NT. :)
No właśnie u LF to nie zależy od momentu w życiu. LF się nie bywa, LF się jest. To są cechy stałe, nie do przeskoczenia. Gdyby się zdarzały co jakiś czas, to byłabym HF. A gdyby się nie zdarzały wcale, to byłabym NT. :)
Dodatkowo - jako że całe ASD to spektrum - można być mniej lub bardziej LF oraz mniej lub bardziej HF.
piątek, 13 stycznia 2017
O rozumieniu mowy w ZA
Osoby z ZA, nawet jeśli nie mają problemów ze słuchem, mają problemy z rozumieniem różnych ludzi. Różni aspie mają różne te problemy i różnie nasilone, napiszę o moich.
Pierwszy problem z rozumieniem mowy pojawił się w moim życiu jeszcze w dzieciństwie. NT używają masę słów, które nie znaczą tego, co znaczą - używają idiomów i przenośni. Jeśli chcecie w ten sposób mówić do aspiego, to nie liczcie na zrozumienie. Komunikat musi być jasny, bez zbędnych zawijasów, bez zaciemniania sedna sprawy, bez błędów. Owszem, uczymy się idiomów (pamięciowo!), ale sami używamy ich rzadko, bo zawsze, ale to zawsze utrudniają zrozumienie. Nie wiem jak inni, ale jeśli z kimś rozmawiam, to mówię najjaśniej, jak mogę, bo chcę być rozumiana. Gdybym nie chciała być rozumiana, nie mówiłabym wcale, ale nie oszukiwałabym interlokutora idiomami, podtekstami, domysłami, dwuznacznościami.
Nie rozumiem dziwnego, nienaturalnego akcentu, jąkania, mówienia z błędami, obcych dialektów. Jeśli chcecie być rozumiani, mówcie poprawnie po polsku, bez naleciałości, bez seplenienia, bez zmieniania brzmienia słowa, bez wielosłowia. Wszystko, co jest nienaturalne w poprawnym polskim języku, co jest odchyleniem od poprawności, jest dla mnie nie do zrozumienia. Zatrzymuję się na pierwszym takim błędzie, bo nie jestem w stanie słuchać ani czytać dalej, jeśli nie zrozumiem, co to za słowo, więc cała reszta już mi umyka. Tak samo jest, kiedy ktoś mamrocze pod nosem, mówi w trakcie jedzenia itd.
Szybkie mówienie brzmi jak karabin maszynowy - w pewnym momencie wszystkie słowa zlewają się w jedną falę dźwięku i tylko kiwam głową, bo już nic nie jestem w stanie nic usłyszeć. Przerwijcie i zacznijcie jeszcze raz, w normalnym tempie. Podobnie jest ze zbyt wolnym mówieniem. Dłuższa pauza to kropka. Jeśli jej używacie bez umiaru, to Wasze zdania nie mają sensu!
Z tego wynika np. problem z audiobookami. Nie jestem w stanie ich w ogóle słuchać. Lektor czyta zbyt wolno, nienaturalnie wolno. Ale przyśpieszyć się go nie da, bo wtedy wychodzi na jaw, że czyta w nienaturalnie nierównym tempie, szybciej wolniej, szybciej, wolniej - i tak bez przerwy. Tylko Ivona (a w niej głos Jacek) czyta naturalnie i w równym tempie.
Nie rozumiem, kiedy naraz mówi więcej osób niż jedna. Jestem w stanie skupić się tylko na jednej mówiącej osobie, i to tylko wtedy, kiedy w tle nie ma hałasu, kiedy inne osoby nie drą się w tym samym czasie. Właśnie - to darcie też jest dziwne. NT mają zwyczaj, że kiedy zbierają się w większym gronie, natychmiast zaczynają mówić głośniej, mimo że nikt wśród zebranych nie ma problemów ze słuchem. Zamiast się drzeć, zacznijcie mówić pojedynczo - jedno po drugim. Nie nakładajcie głosów na siebie. I wyciszcie dźwięki tła. Przy jazgoczącym telewizorze nie da się rozmawiać.
Jeśli chcecie rady od aspiego, nie oczekujcie odpowiedzi w mowie. Jeśli nie dacie odpowiednio dużo czasu na przemyślenie wypowiedzi, nie będę miała szans Wam odpowiedzieć. Dlatego o rzeczach ważnych zawsze lepiej pisać maile niż rozmawiać face to face.
Nie oczekujcie też, że zapamiętam wszystko, jeśli mówicie dużo. Mam pamięć fotograficzną, a jak wiadomo, aparat nie fotografuje mowy, tylko pismo! W dodatku demencja sprawiła, że działa u mnie właściwie tylko efekt świeżości. Więc najważniejsze piszcie na początku. Reszty nie zapamiętam.
Mam problem z przenoszeniem uwagi - więc nie skaczcie po tematach. Najpierw omówcie jeden, a dopiero potem kolejny. Nie będę w stanie także przejść do kolejnej czynności, jeśli nie zostanie zakończona poprzednia. Mam bardzo podzielną uwagę, prawie jak Glenn Gould, mogę nią obdzielać wiele rzeczy jednocześnie, ale nie przeniosę jej z jednego obiektu na drugi.
Wymaganie, żebym patrzyła komuś w oczy jest niegrzeczne. Owszem, nauczyłam się tego z własnej woli, ale nie zawsze mogę to robić. Inni aspie nie mogą wcale. Jednak patrzenie w oczy nie jest potrzebne, żeby kogoś słuchać i rozumieć! To mit! Tak, wiem, że jeśli NT ucieka wzrokiem, to kłamie, ale to nie dotyczy mnie. Większość aspich nie kłamie.
Nie słyszę albo nie rozumiem, kiedy ktoś mówi do mnie, podczas gdy jestem czymś zajęta. Jeśli rozmawiamy, to owszem, jestem nastawiona na słuchanie, nawet jeśli w tym czasie koloruję czy robię herbatę. Ale jeśli jestem zajęta, a ktoś mi będzie przeszkadzał, to będzie dla mnie jak natrętna mucha, którą się odgania, a nie rozumie. Umówcie się na rozmowę w konkretnym terminie i nigdy, przenigdy nie przerywajcie czynności, którą wykonuje aspie. Zawsze mam potem problem, żeby do niej wrócić, co może mieć bardzo złe konsekwencje, i to nie tylko meltdown.
Nie próbujcie rozmawiać, kiedy mam meltdown, jestem zestresowana albo mam atak lęku. To nie działa u NT, więc tym bardziej u aspich! Tylko pogorszycie sprawę. Jeśli macie coś pilnego/ważnego, napiszcie maila, ale nie wydzwaniajcie. NT często nie chcą pisać maili - skoro nie chcecie rozmawiać, to nie miejcie pretensji, że aspie Was nie słucha. Poza tym jeśli to Wy macie do kogoś sprawę, to Wy musicie dostosować kanał komunikacji, a nie ten ktoś, do kogo macie sprawę. Oczywiście wszelkie urzędy i inne instytucje powinny mieć otwarte wszystkie możliwe kanały komunikacji, bo nigdy nie wiadomo, z jakim schorzeniem/zaburzeniem będzie klient. Dyskryminować to można bandytów.
W książce "Autyzm… Co to dla mnie znaczy?" Faherty znajdziecie szybki test na temat rozumienia mowy. Można się nim posługiwać na co dzień:
Mam trudności ze zrozumieniem, kiedy:
Inni mówią szybko.
Używają zbyt wielu słów.
Używają słów, których nie znam.
Używają wyrażeń o znaczeniu przenośnym.
Mówią, kiedy wokół jest zbyt wiele innych dźwięków.
Nie dają mi czasu na przemyślenie tego, co powiedzieli.
Mówią z obcym akcentem albo w innym dialekcie.
Mówią: "Spójrz na mnie" i chcą, żebym utrzymywała kontakt wzrokowy.
Mówią do mnie, kiedy myślę o czymś innym.
Mówią, kiedy się martwię, jestem zaniepokojona lub przytłoczona.
Nie chcą wydrukować albo napisać tego, co mówią.
Inne.
Pierwszy problem z rozumieniem mowy pojawił się w moim życiu jeszcze w dzieciństwie. NT używają masę słów, które nie znaczą tego, co znaczą - używają idiomów i przenośni. Jeśli chcecie w ten sposób mówić do aspiego, to nie liczcie na zrozumienie. Komunikat musi być jasny, bez zbędnych zawijasów, bez zaciemniania sedna sprawy, bez błędów. Owszem, uczymy się idiomów (pamięciowo!), ale sami używamy ich rzadko, bo zawsze, ale to zawsze utrudniają zrozumienie. Nie wiem jak inni, ale jeśli z kimś rozmawiam, to mówię najjaśniej, jak mogę, bo chcę być rozumiana. Gdybym nie chciała być rozumiana, nie mówiłabym wcale, ale nie oszukiwałabym interlokutora idiomami, podtekstami, domysłami, dwuznacznościami.
Nie rozumiem dziwnego, nienaturalnego akcentu, jąkania, mówienia z błędami, obcych dialektów. Jeśli chcecie być rozumiani, mówcie poprawnie po polsku, bez naleciałości, bez seplenienia, bez zmieniania brzmienia słowa, bez wielosłowia. Wszystko, co jest nienaturalne w poprawnym polskim języku, co jest odchyleniem od poprawności, jest dla mnie nie do zrozumienia. Zatrzymuję się na pierwszym takim błędzie, bo nie jestem w stanie słuchać ani czytać dalej, jeśli nie zrozumiem, co to za słowo, więc cała reszta już mi umyka. Tak samo jest, kiedy ktoś mamrocze pod nosem, mówi w trakcie jedzenia itd.
Szybkie mówienie brzmi jak karabin maszynowy - w pewnym momencie wszystkie słowa zlewają się w jedną falę dźwięku i tylko kiwam głową, bo już nic nie jestem w stanie nic usłyszeć. Przerwijcie i zacznijcie jeszcze raz, w normalnym tempie. Podobnie jest ze zbyt wolnym mówieniem. Dłuższa pauza to kropka. Jeśli jej używacie bez umiaru, to Wasze zdania nie mają sensu!
Z tego wynika np. problem z audiobookami. Nie jestem w stanie ich w ogóle słuchać. Lektor czyta zbyt wolno, nienaturalnie wolno. Ale przyśpieszyć się go nie da, bo wtedy wychodzi na jaw, że czyta w nienaturalnie nierównym tempie, szybciej wolniej, szybciej, wolniej - i tak bez przerwy. Tylko Ivona (a w niej głos Jacek) czyta naturalnie i w równym tempie.
Nie rozumiem, kiedy naraz mówi więcej osób niż jedna. Jestem w stanie skupić się tylko na jednej mówiącej osobie, i to tylko wtedy, kiedy w tle nie ma hałasu, kiedy inne osoby nie drą się w tym samym czasie. Właśnie - to darcie też jest dziwne. NT mają zwyczaj, że kiedy zbierają się w większym gronie, natychmiast zaczynają mówić głośniej, mimo że nikt wśród zebranych nie ma problemów ze słuchem. Zamiast się drzeć, zacznijcie mówić pojedynczo - jedno po drugim. Nie nakładajcie głosów na siebie. I wyciszcie dźwięki tła. Przy jazgoczącym telewizorze nie da się rozmawiać.
Jeśli chcecie rady od aspiego, nie oczekujcie odpowiedzi w mowie. Jeśli nie dacie odpowiednio dużo czasu na przemyślenie wypowiedzi, nie będę miała szans Wam odpowiedzieć. Dlatego o rzeczach ważnych zawsze lepiej pisać maile niż rozmawiać face to face.
Nie oczekujcie też, że zapamiętam wszystko, jeśli mówicie dużo. Mam pamięć fotograficzną, a jak wiadomo, aparat nie fotografuje mowy, tylko pismo! W dodatku demencja sprawiła, że działa u mnie właściwie tylko efekt świeżości. Więc najważniejsze piszcie na początku. Reszty nie zapamiętam.
Mam problem z przenoszeniem uwagi - więc nie skaczcie po tematach. Najpierw omówcie jeden, a dopiero potem kolejny. Nie będę w stanie także przejść do kolejnej czynności, jeśli nie zostanie zakończona poprzednia. Mam bardzo podzielną uwagę, prawie jak Glenn Gould, mogę nią obdzielać wiele rzeczy jednocześnie, ale nie przeniosę jej z jednego obiektu na drugi.
Wymaganie, żebym patrzyła komuś w oczy jest niegrzeczne. Owszem, nauczyłam się tego z własnej woli, ale nie zawsze mogę to robić. Inni aspie nie mogą wcale. Jednak patrzenie w oczy nie jest potrzebne, żeby kogoś słuchać i rozumieć! To mit! Tak, wiem, że jeśli NT ucieka wzrokiem, to kłamie, ale to nie dotyczy mnie. Większość aspich nie kłamie.
Nie słyszę albo nie rozumiem, kiedy ktoś mówi do mnie, podczas gdy jestem czymś zajęta. Jeśli rozmawiamy, to owszem, jestem nastawiona na słuchanie, nawet jeśli w tym czasie koloruję czy robię herbatę. Ale jeśli jestem zajęta, a ktoś mi będzie przeszkadzał, to będzie dla mnie jak natrętna mucha, którą się odgania, a nie rozumie. Umówcie się na rozmowę w konkretnym terminie i nigdy, przenigdy nie przerywajcie czynności, którą wykonuje aspie. Zawsze mam potem problem, żeby do niej wrócić, co może mieć bardzo złe konsekwencje, i to nie tylko meltdown.
Nie próbujcie rozmawiać, kiedy mam meltdown, jestem zestresowana albo mam atak lęku. To nie działa u NT, więc tym bardziej u aspich! Tylko pogorszycie sprawę. Jeśli macie coś pilnego/ważnego, napiszcie maila, ale nie wydzwaniajcie. NT często nie chcą pisać maili - skoro nie chcecie rozmawiać, to nie miejcie pretensji, że aspie Was nie słucha. Poza tym jeśli to Wy macie do kogoś sprawę, to Wy musicie dostosować kanał komunikacji, a nie ten ktoś, do kogo macie sprawę. Oczywiście wszelkie urzędy i inne instytucje powinny mieć otwarte wszystkie możliwe kanały komunikacji, bo nigdy nie wiadomo, z jakim schorzeniem/zaburzeniem będzie klient. Dyskryminować to można bandytów.
W książce "Autyzm… Co to dla mnie znaczy?" Faherty znajdziecie szybki test na temat rozumienia mowy. Można się nim posługiwać na co dzień:
Mam trudności ze zrozumieniem, kiedy:
Inni mówią szybko.
Używają zbyt wielu słów.
Używają słów, których nie znam.
Używają wyrażeń o znaczeniu przenośnym.
Mówią, kiedy wokół jest zbyt wiele innych dźwięków.
Nie dają mi czasu na przemyślenie tego, co powiedzieli.
Mówią z obcym akcentem albo w innym dialekcie.
Mówią: "Spójrz na mnie" i chcą, żebym utrzymywała kontakt wzrokowy.
Mówią do mnie, kiedy myślę o czymś innym.
Mówią, kiedy się martwię, jestem zaniepokojona lub przytłoczona.
Nie chcą wydrukować albo napisać tego, co mówią.
Inne.
Ja akurat nie mam problemów ze słowami, których nie znam - zawsze chętnie nauczę się czegoś nowego. Za to coraz większe problemy generuje demencja naczyniowa. I to nie tylko jeśli chodzi i pamięć czy rozumienie, ale również jeśli chodzi o huśtawkę nastrojów. Zaniki korowe powodują częstsze i silniejsze zmiany nastroju niż dwubiegunówka. Nawet ultrakrótkie cykle nie dały mi nigdy tak w kość, jak demencja w ostatnich latach.
O mowie w ZA już kiedyś pisałam. Mutyzm wybiórczy lub całkowity i niepanowanie nad głosem to normalne objawy w ZA. Jeśli ktoś ma tylko ZA, to w rozmowie można mu co jakiś czas przypominać o timbrze głosu - wtedy może to kontrolować przez krótki czas (to dosłownie tak, jak pilnowanie psa, żeby kontrolował swoje ADHD, miałam to z Sarą :)). Ale w EDS6a, gdzie cały narząd mowy jest wiotki i nie ma się nad nim żadnej kontroli (również nad strunami głosowymi), a podniesiony puls grozi śmiercią, zwracanie komuś uwagi jest niegrzeczne, przemocowe wręcz. To tak jak mieć pretensje do niewidomego, że jest "ślepy". Skoro aspies w takich sytuacjach mogą używać rozumu, to NT mogą używać empatii.
Fajnie, że o eds pomyśleli. Wśród edesiaków ZA występuje dużo częściej niż wśród zdrowych.
Tylko z tą nauką nie bardzo, raczej książkowo, jako aspie nie jestem w stanie uczyć innych ani im niczego tłumaczyć.
O mowie w ZA już kiedyś pisałam. Mutyzm wybiórczy lub całkowity i niepanowanie nad głosem to normalne objawy w ZA. Jeśli ktoś ma tylko ZA, to w rozmowie można mu co jakiś czas przypominać o timbrze głosu - wtedy może to kontrolować przez krótki czas (to dosłownie tak, jak pilnowanie psa, żeby kontrolował swoje ADHD, miałam to z Sarą :)). Ale w EDS6a, gdzie cały narząd mowy jest wiotki i nie ma się nad nim żadnej kontroli (również nad strunami głosowymi), a podniesiony puls grozi śmiercią, zwracanie komuś uwagi jest niegrzeczne, przemocowe wręcz. To tak jak mieć pretensje do niewidomego, że jest "ślepy". Skoro aspies w takich sytuacjach mogą używać rozumu, to NT mogą używać empatii.
Fajnie, że o eds pomyśleli. Wśród edesiaków ZA występuje dużo częściej niż wśród zdrowych.
Tylko z tą nauką nie bardzo, raczej książkowo, jako aspie nie jestem w stanie uczyć innych ani im niczego tłumaczyć.
piątek, 9 grudnia 2016
Aspergerowskie gniotki :)
Kilka dni temu Katia pisała o różnych sensorycznych dynksach dla aspich ze sklepu Afiti i przypomniało mi się, że kilka z nich już miałam. Niestety nie zdały egzaminu. Wejdźcie w Małą motorykę i pooglądajcie, może znajdziecie coś, co Wam przypasuje.
Ja miałam wcześniej sprężynkę tęczową - nie zdała egzaminu, nie bardzo wiedziałam, co można z nią robić, a samo przekładania z ręki do ręki nic mi nie dawało. Była ładna - do patrzenia, ale już nie do zajęcia rąk. To twardy plastik, wyginanie go grozi zepsuciem sprężynki, więc jak właściwie mam się tym bawić? :)
Nakładki na ołówki i długopisy już Wam recenzowałam na blogu, więc wiecie, że w 6a nadają się jedynie te trójkątne. Polecam za to ergonomiczny długopis - jeden z lepszych, jakie miałam.
Miałam też piłeczkę kolczastą do masażu - była dość przyjemna, ale nieduża, więc mi się gdzieś zawieruszyła.
W tej chwili wygrywa ludzik gniotek oraz piłeczka w siatce.
Ludzik ma chyba w środku drucik, bo można go wyginać dowolnie. Jak się jest wkurzonym, można go zwinąć prawie w kulkę i cisnąć, trochę jak voodoo. ;>
Z kolei piłeczka ma niesamowitą konsystencję i jest miła w dotyku. Brzmi może przeciętnie, ale ja się od niej uzależniłam natychmiast - kocham dotykać tych kuleczek wychodzących przez oczka w siatce - rękami i policzkiem. Są chłodne i aksamitne. Niesamowicie to uspokaja i przede wszystkim absorbuje ręce (zawsze mam z tym problem, od zawsze muszę mieć coś w rękach, bo inaczej źle się czuję). Fajnie byłoby nosić taką kulkę w każdej torebce.
Jest jednak pewien problem. Producent nie pomyślał, że ZA jest częstym objawem EDS i bardzo łatwo tą kulką zdyslokować palce i śródręcze, a nawet jeśli nie, to sprawia ból. Trzeba niestety bardzo mocno nacisnąć, żeby te kuleczki wyszły. Inaczej jest to tylko miękka kulka żelowa. W dodatku ma taki jakby klips spinający siatkę, który irytuje potwornie, i obawiam się, że go oderwę w końcu. Nie wiem, czy wtedy kulka nie przestanie działać. Siatka powinna być zszyta bez tego klipsa.
Z zabawek, które jeszcze chciałabym kupić później, przemawiają do mnie - szczurek, kościotrup do wyginania, piłeczka do ugniatania, kulka z brokatem. Bardzo, ale to bardzo chciałabym piłeczkę sferyczną, ale ta jest już wyraźnie droższa. Marzą mi się też gniotki i kule wodne z brokatem, ale nie widziałam ich w Polsce w ogóle.
Zajrzyjcie tam, może znajdziecie coś dla siebie. ;)
Edit: Uważajcie, siatka z gniotka przecina skórę na palcach. :( Nie do krwi, ale jest to tak bolesne jak przecięcie papierem, i trochę utrudnia gniecenie ;)
Edit: Dostałam jeszcze jednego od przyjaciółki :D
Edit 21.01: Zamówiłam nali jeszcze 2 gniotki. Są tańsze niż te w Polsce, mimo że wszystkie są prdukowane w Chinach. Ten winogronowy jest mniejszy, ale dużo lżejszy, wystarczy delikatnie nacisnąć i efekt już jest - zupełnie nie dyslokuje i nie powoduje bólu! Jego siatka nie przecina też skóry. Nie ma również tego irytującego plastikowego dynksa.
Jajko jednak wygrywa pod każdym względem. Bałam się, że będzie tak twarde jak te piłeczki antystresowe - nie da się ich w ogóle ścisnąć. Ale nie, jajko jest mięciuteńkie! Jak delikatny żel. Żółtka się przelewają w środku, można je miętosić, pukać w nie - tak zabawnie się wtedy odbijają. Uzależniłam się od tego jajka. ;D
Ja miałam wcześniej sprężynkę tęczową - nie zdała egzaminu, nie bardzo wiedziałam, co można z nią robić, a samo przekładania z ręki do ręki nic mi nie dawało. Była ładna - do patrzenia, ale już nie do zajęcia rąk. To twardy plastik, wyginanie go grozi zepsuciem sprężynki, więc jak właściwie mam się tym bawić? :)
Nakładki na ołówki i długopisy już Wam recenzowałam na blogu, więc wiecie, że w 6a nadają się jedynie te trójkątne. Polecam za to ergonomiczny długopis - jeden z lepszych, jakie miałam.
Miałam też piłeczkę kolczastą do masażu - była dość przyjemna, ale nieduża, więc mi się gdzieś zawieruszyła.
W tej chwili wygrywa ludzik gniotek oraz piłeczka w siatce.
Ludzik ma chyba w środku drucik, bo można go wyginać dowolnie. Jak się jest wkurzonym, można go zwinąć prawie w kulkę i cisnąć, trochę jak voodoo. ;>
Z kolei piłeczka ma niesamowitą konsystencję i jest miła w dotyku. Brzmi może przeciętnie, ale ja się od niej uzależniłam natychmiast - kocham dotykać tych kuleczek wychodzących przez oczka w siatce - rękami i policzkiem. Są chłodne i aksamitne. Niesamowicie to uspokaja i przede wszystkim absorbuje ręce (zawsze mam z tym problem, od zawsze muszę mieć coś w rękach, bo inaczej źle się czuję). Fajnie byłoby nosić taką kulkę w każdej torebce.
Jest jednak pewien problem. Producent nie pomyślał, że ZA jest częstym objawem EDS i bardzo łatwo tą kulką zdyslokować palce i śródręcze, a nawet jeśli nie, to sprawia ból. Trzeba niestety bardzo mocno nacisnąć, żeby te kuleczki wyszły. Inaczej jest to tylko miękka kulka żelowa. W dodatku ma taki jakby klips spinający siatkę, który irytuje potwornie, i obawiam się, że go oderwę w końcu. Nie wiem, czy wtedy kulka nie przestanie działać. Siatka powinna być zszyta bez tego klipsa.
Z zabawek, które jeszcze chciałabym kupić później, przemawiają do mnie - szczurek, kościotrup do wyginania, piłeczka do ugniatania, kulka z brokatem. Bardzo, ale to bardzo chciałabym piłeczkę sferyczną, ale ta jest już wyraźnie droższa. Marzą mi się też gniotki i kule wodne z brokatem, ale nie widziałam ich w Polsce w ogóle.
Zajrzyjcie tam, może znajdziecie coś dla siebie. ;)
Edit: Uważajcie, siatka z gniotka przecina skórę na palcach. :( Nie do krwi, ale jest to tak bolesne jak przecięcie papierem, i trochę utrudnia gniecenie ;)
Edit: Dostałam jeszcze jednego od przyjaciółki :D
Edit 21.01: Zamówiłam nali jeszcze 2 gniotki. Są tańsze niż te w Polsce, mimo że wszystkie są prdukowane w Chinach. Ten winogronowy jest mniejszy, ale dużo lżejszy, wystarczy delikatnie nacisnąć i efekt już jest - zupełnie nie dyslokuje i nie powoduje bólu! Jego siatka nie przecina też skóry. Nie ma również tego irytującego plastikowego dynksa.
Jajko jednak wygrywa pod każdym względem. Bałam się, że będzie tak twarde jak te piłeczki antystresowe - nie da się ich w ogóle ścisnąć. Ale nie, jajko jest mięciuteńkie! Jak delikatny żel. Żółtka się przelewają w środku, można je miętosić, pukać w nie - tak zabawnie się wtedy odbijają. Uzależniłam się od tego jajka. ;D
poniedziałek, 14 marca 2016
Prawie neurotypowa? Prawie robi wielką różnicę
Wypełniłam test AQ, udając osobę neurotypową. Uzyskałam 3 punkty. Odpowiadając zgodnie z prawdą, otrzymuję 47 punktów. To oczywiście nie jest test na ZA, tylko na cechy ASD u neurotypowych, ale prawdziwych testów nie znajdziecie online.
Co pokazuje ten wynik?
To, że nawet osoba osiągająca najniższy wynik w I stenie (większość aspich to VII sten) i niemająca znikąd żadnej pomocy w zakresie ZA (bo teraz jest milion terapii; tymczasem moi rodzice mieli to gdzieś i do dziś uważają, że wymyśliłam sobie ZA i EDS), może się całkowicie samodzielnie nauczyć zasad funkcjonowania społecznego. To oznacza też, że można tego od niej wymagać, a nie pobłażać i złe wychowanie zwalać na ZA.
To oczywiście nie czyni ze mnie neurotypowej. Nadal mam sensoryzmy i nadwrażliwości. Nadal nie czytam twarzy - nie rozpoznaję ich (prozopagnozja) i kompletnie nie wiem, jakie emocje wyrażają, nawet jeśli to są statyczne zdjęcia, a nie żywe twarze z mikroruchami mięśni sto razy na sekundę. Nadal nie czytam w myślach i nie jestem jasnowidzem. Nadal doświadczam przebodźcowania i meltdowns. Nadal nie jestem w stanie rozmawiać przez telefon, nie toleruję jazgotu, wrzasku bachorów i kotów i wszystkich wysokich dźwięków. Nadal nie rozumiem, kiedy naraz mówi kilka osób. Nadal mam dyskalkulię i mutyzm wybiórczy. I tak dalej w ten deseń. To wszystko zawsze mnie zdradzi na diagnostyce - to są rzeczy, których nie można się nauczyć, bo to nie jest zwykła wiedza, a sposób funkcjonowania mózgu (jak system operacyjny w komputerze - ja mam inny, neurotypowi mają inny).
Ale doskonale poznałam zachowania i funkcjonowanie NT i mogę je imitować w szerokim zakresie, na ile ZA mi pozwoli. Osoby z wyższymi wynikami mają jeszcze bardziej ułatwione zadanie, bo np. rozumieją, co inni przekazują mimiką. Ja nie.
Co pokazuje ten wynik?
To, że nawet osoba osiągająca najniższy wynik w I stenie (większość aspich to VII sten) i niemająca znikąd żadnej pomocy w zakresie ZA (bo teraz jest milion terapii; tymczasem moi rodzice mieli to gdzieś i do dziś uważają, że wymyśliłam sobie ZA i EDS), może się całkowicie samodzielnie nauczyć zasad funkcjonowania społecznego. To oznacza też, że można tego od niej wymagać, a nie pobłażać i złe wychowanie zwalać na ZA.
To oczywiście nie czyni ze mnie neurotypowej. Nadal mam sensoryzmy i nadwrażliwości. Nadal nie czytam twarzy - nie rozpoznaję ich (prozopagnozja) i kompletnie nie wiem, jakie emocje wyrażają, nawet jeśli to są statyczne zdjęcia, a nie żywe twarze z mikroruchami mięśni sto razy na sekundę. Nadal nie czytam w myślach i nie jestem jasnowidzem. Nadal doświadczam przebodźcowania i meltdowns. Nadal nie jestem w stanie rozmawiać przez telefon, nie toleruję jazgotu, wrzasku bachorów i kotów i wszystkich wysokich dźwięków. Nadal nie rozumiem, kiedy naraz mówi kilka osób. Nadal mam dyskalkulię i mutyzm wybiórczy. I tak dalej w ten deseń. To wszystko zawsze mnie zdradzi na diagnostyce - to są rzeczy, których nie można się nauczyć, bo to nie jest zwykła wiedza, a sposób funkcjonowania mózgu (jak system operacyjny w komputerze - ja mam inny, neurotypowi mają inny).
Ale doskonale poznałam zachowania i funkcjonowanie NT i mogę je imitować w szerokim zakresie, na ile ZA mi pozwoli. Osoby z wyższymi wynikami mają jeszcze bardziej ułatwione zadanie, bo np. rozumieją, co inni przekazują mimiką. Ja nie.
środa, 9 marca 2016
...
Wizyta u lekarza rodzinnego (innego niż zwykle).
Lekarz: Od urodzenia ma pani ten zespół Aspergera? Ale nie jest jeszcze pani tak bardzo otyła.
Kurtyna.
Inna dr rodzinna stwierdziła, że to niemożliwe, że mam ZA, "bo przecież zachowuje się pani normalnie". Powinnam była gabinet zdemolować?
Lekarz: Od urodzenia ma pani ten zespół Aspergera? Ale nie jest jeszcze pani tak bardzo otyła.
Kurtyna.
Inna dr rodzinna stwierdziła, że to niemożliwe, że mam ZA, "bo przecież zachowuje się pani normalnie". Powinnam była gabinet zdemolować?
piątek, 19 lutego 2016
Luty mija, czyli Dlaczego nie piszę
Jeśli ktoś śledzi statusy na moim prywatnym koncie na fb, to może sobie odpuścić dalsze czytanie. Post będzie się składał ze statusów styczniowych, przeredagowanych i uzupełnionych, bo ani z pamięci tego nie przytoczę, ani nie mam siły opowiadać o wszystkim od nowa. Dzieje się zbyt dużo i zbyt często mam kontakt z ludźmi. I tak jestem pełna podziwu dla siebie, że nadal wytrzymuję na fb. Bywały już przebodźcowania przy dużo mniejszym natężeniu bodźców.
***
4.02. Przyszły dwie sympatyczne panie z opieki społecznej. Powiedziały mi wiele rzeczy, o których nie miałam pojęcia, poradziły, co i gdzie pozgłaszać, co robić, jak się odwoływać. Wypełniły dokumenty, uprzedziły, czego w nich nie umieszczać, żeby sobie nie zaszkodzić. Porozmawiałyśmy o Sarze i szczurkach - same o nie zapytały i nie widziałam ani cienia uprzedzenia czy obrzydzenia na ich twarzach. Odczułam zrozumienie i wsparcie, chyba pierwszy raz dostałam to ze strony jakiejś instytucji. Dalszy kontakt mailowy, żadnego dzwonienia, i to też nie było dla pań ani zaskakujące, ani uciążliwe - normalne. Mam nadzieję, że opiekunka też okaże się tak fajna jak te panie.
***
5.02. Kurde, co kieruje ludźmi, którzy ciągle oczekują, że "wyzdrowieję" z ZA na 10 minut, żeby porozmawiać przez telefon? Pewnie to samo, co ludźmi, którzy oczekują, że sparaliżowany na 5 minut zacznie chodzić i wejdzie po schodach zamiast windy. :/ Nie pojmuję.
Panie z opieki rozumiały bez problemu, jeszcze mają dzwonienie konkretnie w usługach opiekunki. Ktoś myślący opracowywał te usługi, aż jestem zaskoczona.
Tu się wywiązała dyskusja, co kieruje ludźmi, że są tacy złośliwi, oraz dlaczego aspie nie może rozmawiać przez telefon. Cytuję tylko własne odpowiedzi.
To nie jest lęk, rozmowa mnie przecież nie zabije. To jest niemożność. Sparaliżowany nie pobiegnie, ja nie porozmawiam przez telefon. Można szukać przyczyny paraliżu i przyczyny ZA, ale to nic nie da, tego się naprawić nie da.
Nie wiem, czy to ktoś już odkrył, raczej nie. Myślę, że jak znajdą przyczynę ZA, to będą wiedzieli, z czego wynikają objawy. Np. dotąd słyszałam takie bzdury, że stimy rozładowują napięcie. A guzik! Stimy NASILAJĄ napięcie, bo to przecież dodatkowe bodźce. Właśnie dlatego przestałam stimować, nie dało się wytrzymać. Lekarzom nie chce się zbadać tematu, więc wymyślają bzdury.
Nie mogę rozmawiać przez telefon tak samo, jak nie mogę jeść różnych rzeczy, które nie wynikają z diety, albo nie mogę zjeść surówki i mięsa, które się stykają na talerzu, albo nie mogę fizycznie wytrzymać jazgotu kota czy bachora, bo to prowadzi do okaleczenia albo samookaleczenia; tak jak nie mogę znieść nadmiaru bodźców słuchowych, wzrokowych, towarzyskich, psychicznych, jakichkolwiek; tak jak nie rozpoznaję twarzy, nie zapamiętuję nazwisk i nazw własnych; tak jak nie czytam czegoś, czego nie ma. To taki sam objaw ZA jak każdy inny. Mieszczę się w stenie I, poniżej autystów i wszystkich innych ludzi, nie można się nie orientować mniej niż ja, nie ma niższego stenu. Jeśli się weźmie to pod uwagę, to widać, jakie to niesamowite, że w ogóle jakoś funkcjonuję i jeszcze wielu się nie orientuje, że mam ZA. Uważam, że to mój duży sukces.
Uważam, że zachowanie kształtujemy sami. I sami decydujemy, że nie będziemy latać z kałachem i strzelać do ludzi. Nie muszę rozumieć zachowań społecznych czy norm, żeby je powielać. Dziecko 12-13-letnie już powinno się zachowywać normalnie, nawet jeśli ma ZA. Chodzi mi o zachowania społeczne, bo wiadomo, że pewnych objawów ZA się przeskoczyć nie da nigdy. W czasie przebodźcowania nie jesteś w stanie się zachowywać nijak.
Ja nie rozumiem norm społecznych, a się do nich stosuję, uczę się ich przestrzegania, szukam po internetach, czytam książki o neurotypowych, studiowałam 5 lat psychologię neurotypowych! Gdybym rozumowała tak jak oni, tobym tego nie robiła, no bo skoro nie rozumiem, to mnie to usprawiedliwia, nieprawdaż. Nie rozumiem, dlaczego to ciągle od nas wymaga się dostosowywania, niech się neurotypowi choć raz dostosują i douczą, teraz już nie ma wymówki, że nie ma informacji, bo są.
Jeśli ktoś wie o ZA, a MIMO TO wymaga rzeczy niemożliwych, to to SĄ złe intencje. Niestety. Przecie wiem po sobie - ja takich wymagań wobec innych niepełnosprawności nie mam, a jak nie wiem, to się douczam po prostu, dopytuję. Nie zawsze rozumiem, ale rozumienie nie jest potrzebne. Wystarczy przyjąć do wiadomości. ZA PIERWSZYM RAZEM.
Poza tym tu nawet nie chodzi o niepełnosprawność czy ZA. Są na świecie introwertycy, dla nich rozmowa przez telefon to dyskomfort. Duży. Jasne, nie mają zaburzeń, więc mogą się przemóc i zadzwonić, ale dlaczego miałabym wymagać od nich dyskomfortu, skoro istnieje możliwość napisania maila? Jasne, jeśli jestem ON i pisanie maili sprawia mi ból, to wolałabym telefon, ALE ile jest takich przypadków? Przecież w urzędach nie pracują ON z takimi schorzeniami jak moje, że każda literka może się skończyć dyslokacją. To są na ogół tzw. sprawni niepełnosprawni, którzy są w stanie odpisać na maila. Uważam, że mail powinien być obowiązkowy w każdej publicznej instytucji - każdy kanał komunikacji powinien być dostępny i równoprawny.
BTW, to, że tu w ten sposób rozmawiam, to też jest moje wielkie osiągnięcie. Bo kolejnym objawem ZA jest to, że aspie nie tłumaczy - nie jest w stanie tłumaczyć, aczkolwiek oczywiście zdarzają się wyjątki i np. genialny fizyk kwantowy z ZA zostaje wykładowcą. wink emoticon Ma za to inne objawy ZA, np. nie rozumie, jak to się stało, że bohaterka w realistycznym filmie z ubikacji nagle przeniosła się na ulicę. To przykłady z życia. wink emoticon Mówi się, że nie ma 2 takich samych aspich.
***
6.02. No to mnie wciągnęła gierka FarmVille 2.
Serio, wciągnęła mnie bardzo. Gram na 3 kontach znajomych, bo nie chcę zarzucać spamem i zaproszeniami znajomych, którzy nie grają i nie chcą grać. Wymagam tego od innych, więc sama się stosuję. W chwili, kiedy to piszę, kwiatki mi więdną, ale nie jestem jeszcze tak wkręcona jak kiedyś w fv, żeby prosić znajomych o zebranie plonów, kiedy ja nie mogę. Zwiędną? Trudno, posadzę nowe. Granie to fajna czynność podczas słuchania Ivony.
Pomagam trochę dobrać odpowiedni wózek dla starszego człowieka z Tarcho, żeby go nie wrobili w niewygodny, ciężki wózek ortopedyczny za 500 zł, i to jedyna rzecz z sensem ostatnio. Coś, co wyszarpałam edsowi z wielkim trudem.
***
Doniosłam dziś dr rodzinnej diagnozę ZA w celu dołączenia do karty. Dr na to:
- Nie zachowuje się pani jak osoba z ZA.
A jak się zachowuje osoba z ZA? Skacze po ścianach, demoluje pokój? W sumie powinnam to potraktować jako komplement, bo akurat zachowanie w ZA wynika wyłącznie z wolnej woli i ciężkiej pracy. Jak aspie się źle zachowuje, to znaczy, że leń z lekceważącym stosunkiem do innych ludzi. To nie powinno być tolerowane. Są inne objawy ZA, które nie wynikają z woli aspiego i nie da się na nie wpłynąć żadną pracą. To nad nimi powinny się pochylać różne publiczne instytucje.
Edit 20.02.
Oglądam seriale, niektóre po raz kolejny, i okazuje się, że dużo lepiej pamiętam te, które oglądałam dawniej. Tych, które oglądałam nie tak dawno, ale już po wystąpieniu demencji, nie pamiętam prawie wcale.
***
Jak chcecie jasnowidza, zatrudnijcie mnie. Dopiero co dziś pisałam, że to dziwne, że przy tym, co się ostatnio dzieje, jeszcze mam siłę przychodzić na szajsa. No to wykrakałam.
Dlaczego ciągle się ode mnie wymaga rzeczy niemożliwych? Ludzie są bardziej problematyczni niż 6a. :(
Od kilku lat piszę o 6a. O dzwonieniu i spotykaniu się z ludźmi piszą i tu (na fb), i na blogu, i na fp. Nie ma takiej opcji, żeby to ktoś przeoczył, a zwłaszcza ktoś, komu zależałoby na spotkaniu. A mimo to wymaga się ode mnie odbierania telefonu, podawania telefonu, odpisywania na maile/msg i spotkania. I to ktoś znajomy, kto nie może się wykpić tym, że mnie nie zna, nic nie wie, nie miał pojęcia albo nie wie, jak funkcjonuje człowiek i/lub osoba z ZA (bo to psycholog!). I to w dniu, w którym po raz kolejny napisałam o tym tu, na blogu i na fp jednocześnie. Czy ja piszę po chińsku? Niezrozumiale jakoś? Nie jestem w stanie tłumaczyć dodatkowo każdemu z osobna.
Bo na razie to jest dokładnie tak: "Wydzwaniam, piszę i piszę z każdej strony, osaczam, usiłując się skontaktować z babcią, bo chcę się z nią wreszcie spotkać, a babcia złośliwie nie chce wstać z grobu, zła babcia, dokopać jej!!!" Jestem tą babcią. :(
Zależy mi na minimum szacunku. Ja już o tym wszystkim pisałam wiele razy, jeśli dotąd nie dotarło, to już nie dotrze. frown emoticon To boli, bo to znowu nadszarpnięte zaufanie i rozczarowanie kolejnym człowiekiem, po którym się nie spodziewałam takiego zachowania. frown emoticon Niedługo zacznę się bać wszystkich znajomych i przyjaciół, bo nikt mi nie da gwarancji, że ktoś zaufany mi z czymś takim nie wyskoczy. Już i tak od dawna boję się wchodzić na fb, właśnie przez ludzi. Mocno ograniczyłam korzystanie, nie wchodzę w wiadomości, praktycznie nie przeglądam walla, a grać chodzę do znajomych; częściej jestem na fp i grupach tematycznych niż na własnym profilu. A przecież 6a się nasila, więc i ZA też, i będę te kontakty znosiła jeszcze gorzej.
Zrobiłam dla ZA, co było można, 5 lat się uczyłam o psychologii neurotypowych, nauczyłam się norm społecznych i funkcjonowania w ich ramach. Nauczyłam się zachowań. Ale i tak wynik mam w I stenie i nie przeskoczę tego. Jak na I sten, to funkcjonuję fenomenalnie, bo teoretycznie powinnam być psychicznym warzywkiem w jakimś ośrodku, gapić się w ścianę i się ślinić. To moja własna praca, niczyja inna, nikt mi w tym nie pomagał, rodzice olali, nie diagnozowali, nie interesowali się, nie miałam żadnej terapii, na jakie się dzieci z ZA posyła teraz. Wymaganie ode mnie dzwonienia i spotkań to jak wymaganie od osoby z prozopagnozją, żeby rozpoznawała twarze (a tego też wiecznie wszyscy ode mnie wymagają, nie przedstawiając mi jednocześnie żadnych linków do leków na prozo).
Jeśli ktoś chce, żebym funkcjonowała jak neurotypowy, to niech mi zafunduje lek na ZA, proste. tongue emoticon
Problem jest w tym, że dla mnie ZA stanowi lek na demencję. Bez ZA moja demencja byłaby już daleko bardziej posunięta, dzięki ZA po prostu ma mi co odbierać.
Nie wiem, czy można jakoś pomóc. Nie wiem, czy są jakieś leki na ZA. Jeśli można jakoś wyleczyć negatywy ZA, nie niszcząc jednocześnie pozytywów, to chciałabym to wiedzieć.
***
4.02. Przyszły dwie sympatyczne panie z opieki społecznej. Powiedziały mi wiele rzeczy, o których nie miałam pojęcia, poradziły, co i gdzie pozgłaszać, co robić, jak się odwoływać. Wypełniły dokumenty, uprzedziły, czego w nich nie umieszczać, żeby sobie nie zaszkodzić. Porozmawiałyśmy o Sarze i szczurkach - same o nie zapytały i nie widziałam ani cienia uprzedzenia czy obrzydzenia na ich twarzach. Odczułam zrozumienie i wsparcie, chyba pierwszy raz dostałam to ze strony jakiejś instytucji. Dalszy kontakt mailowy, żadnego dzwonienia, i to też nie było dla pań ani zaskakujące, ani uciążliwe - normalne. Mam nadzieję, że opiekunka też okaże się tak fajna jak te panie.
***
5.02. Kurde, co kieruje ludźmi, którzy ciągle oczekują, że "wyzdrowieję" z ZA na 10 minut, żeby porozmawiać przez telefon? Pewnie to samo, co ludźmi, którzy oczekują, że sparaliżowany na 5 minut zacznie chodzić i wejdzie po schodach zamiast windy. :/ Nie pojmuję.
Panie z opieki rozumiały bez problemu, jeszcze mają dzwonienie konkretnie w usługach opiekunki. Ktoś myślący opracowywał te usługi, aż jestem zaskoczona.
Tu się wywiązała dyskusja, co kieruje ludźmi, że są tacy złośliwi, oraz dlaczego aspie nie może rozmawiać przez telefon. Cytuję tylko własne odpowiedzi.
To nie jest lęk, rozmowa mnie przecież nie zabije. To jest niemożność. Sparaliżowany nie pobiegnie, ja nie porozmawiam przez telefon. Można szukać przyczyny paraliżu i przyczyny ZA, ale to nic nie da, tego się naprawić nie da.
Nie wiem, czy to ktoś już odkrył, raczej nie. Myślę, że jak znajdą przyczynę ZA, to będą wiedzieli, z czego wynikają objawy. Np. dotąd słyszałam takie bzdury, że stimy rozładowują napięcie. A guzik! Stimy NASILAJĄ napięcie, bo to przecież dodatkowe bodźce. Właśnie dlatego przestałam stimować, nie dało się wytrzymać. Lekarzom nie chce się zbadać tematu, więc wymyślają bzdury.
Nie mogę rozmawiać przez telefon tak samo, jak nie mogę jeść różnych rzeczy, które nie wynikają z diety, albo nie mogę zjeść surówki i mięsa, które się stykają na talerzu, albo nie mogę fizycznie wytrzymać jazgotu kota czy bachora, bo to prowadzi do okaleczenia albo samookaleczenia; tak jak nie mogę znieść nadmiaru bodźców słuchowych, wzrokowych, towarzyskich, psychicznych, jakichkolwiek; tak jak nie rozpoznaję twarzy, nie zapamiętuję nazwisk i nazw własnych; tak jak nie czytam czegoś, czego nie ma. To taki sam objaw ZA jak każdy inny. Mieszczę się w stenie I, poniżej autystów i wszystkich innych ludzi, nie można się nie orientować mniej niż ja, nie ma niższego stenu. Jeśli się weźmie to pod uwagę, to widać, jakie to niesamowite, że w ogóle jakoś funkcjonuję i jeszcze wielu się nie orientuje, że mam ZA. Uważam, że to mój duży sukces.
Uważam, że zachowanie kształtujemy sami. I sami decydujemy, że nie będziemy latać z kałachem i strzelać do ludzi. Nie muszę rozumieć zachowań społecznych czy norm, żeby je powielać. Dziecko 12-13-letnie już powinno się zachowywać normalnie, nawet jeśli ma ZA. Chodzi mi o zachowania społeczne, bo wiadomo, że pewnych objawów ZA się przeskoczyć nie da nigdy. W czasie przebodźcowania nie jesteś w stanie się zachowywać nijak.
Ja nie rozumiem norm społecznych, a się do nich stosuję, uczę się ich przestrzegania, szukam po internetach, czytam książki o neurotypowych, studiowałam 5 lat psychologię neurotypowych! Gdybym rozumowała tak jak oni, tobym tego nie robiła, no bo skoro nie rozumiem, to mnie to usprawiedliwia, nieprawdaż. Nie rozumiem, dlaczego to ciągle od nas wymaga się dostosowywania, niech się neurotypowi choć raz dostosują i douczą, teraz już nie ma wymówki, że nie ma informacji, bo są.
Jeśli ktoś wie o ZA, a MIMO TO wymaga rzeczy niemożliwych, to to SĄ złe intencje. Niestety. Przecie wiem po sobie - ja takich wymagań wobec innych niepełnosprawności nie mam, a jak nie wiem, to się douczam po prostu, dopytuję. Nie zawsze rozumiem, ale rozumienie nie jest potrzebne. Wystarczy przyjąć do wiadomości. ZA PIERWSZYM RAZEM.
Poza tym tu nawet nie chodzi o niepełnosprawność czy ZA. Są na świecie introwertycy, dla nich rozmowa przez telefon to dyskomfort. Duży. Jasne, nie mają zaburzeń, więc mogą się przemóc i zadzwonić, ale dlaczego miałabym wymagać od nich dyskomfortu, skoro istnieje możliwość napisania maila? Jasne, jeśli jestem ON i pisanie maili sprawia mi ból, to wolałabym telefon, ALE ile jest takich przypadków? Przecież w urzędach nie pracują ON z takimi schorzeniami jak moje, że każda literka może się skończyć dyslokacją. To są na ogół tzw. sprawni niepełnosprawni, którzy są w stanie odpisać na maila. Uważam, że mail powinien być obowiązkowy w każdej publicznej instytucji - każdy kanał komunikacji powinien być dostępny i równoprawny.
BTW, to, że tu w ten sposób rozmawiam, to też jest moje wielkie osiągnięcie. Bo kolejnym objawem ZA jest to, że aspie nie tłumaczy - nie jest w stanie tłumaczyć, aczkolwiek oczywiście zdarzają się wyjątki i np. genialny fizyk kwantowy z ZA zostaje wykładowcą. wink emoticon Ma za to inne objawy ZA, np. nie rozumie, jak to się stało, że bohaterka w realistycznym filmie z ubikacji nagle przeniosła się na ulicę. To przykłady z życia. wink emoticon Mówi się, że nie ma 2 takich samych aspich.
***
6.02. No to mnie wciągnęła gierka FarmVille 2.
Serio, wciągnęła mnie bardzo. Gram na 3 kontach znajomych, bo nie chcę zarzucać spamem i zaproszeniami znajomych, którzy nie grają i nie chcą grać. Wymagam tego od innych, więc sama się stosuję. W chwili, kiedy to piszę, kwiatki mi więdną, ale nie jestem jeszcze tak wkręcona jak kiedyś w fv, żeby prosić znajomych o zebranie plonów, kiedy ja nie mogę. Zwiędną? Trudno, posadzę nowe. Granie to fajna czynność podczas słuchania Ivony.
ALE. Nadal szukam gry, która nie wymaga innych sąsiadów, zależności od kogokolwiek, prac społecznych i wymiany typu "jak ty komuś, tak on tobie". Nie znoszę szantażowania, że jak nie zrobię czegoś tam, to nie przejdę na kolejny poziom. Nie znoszę zmuszania do różnych zachowań w grze, np. do stawiania na farmie budynków, których nie chcę ani na które nie mam miejsca. Nie znoszę zmuszania do proszenia sąsiadów o elementy niezbędne do wybudowania budynku, który z kolei chcę mieć. Nie cierpię, jak gra decyduje, że nie da mi więcej wody, nie sprzeda mi takich czy innych nasion albo kiedy narzuca mi brak czegoś.
Szukam gry, gdzie niczego nie muszę, nie potrzebuję żadnych sąsiadów, nikt mnie nie szantażuje, nie mówi mi, że czegoś nie wolno albo że coś muszę, gry, w której nie brakuje mi wody, nasion, nawozu, gry, w której mogę kupić każde zwierzę, a zwłaszcza psa. Gry, w którą się gra dla czystej przyjemności, a nie jakiegoś chorego poczucia rywalizacji. Nie rozumiem, po co te wszystkie zakazy, nakazy, utrudnianie, psucie ludziom gry i przyjemności? Jakie ma intencje ktoś, kto tak złośliwie te reguły układa?
Fv2 niestety nie spełnia tych wymagań. W ogóle nie mogę znaleźć takiej gry. Jak dotąd każdej przyświecają złe intencje twórców.
***
Jadę dziś na konsultację do profesora neurochirurgii. Chcę go zapytać, czy się podejmie operacji, bo poprzedni zaczął mieć wątpliwości po tym, jak się dowiedział, że 50% operowanych umiera. Jeśli się zgodzi i jeśli się okaże, że to ma sens (nie pogorszy stanu), to będę pierwszą w Polsce operowaną osobą i wcale mnie to nie pociesza, bo to znaczy, że nie mogę liczyć ani na wprawę, ani na doświadczenie.
Po powrocie:
No i to by było na tyle. unsure emoticon
Pan nie ma pojęcia o chorobie i nie chce wiedzieć. Na dzień dobry mówię, że mam eds6a i chodzi mi o operację taką a taką, wspominam o statystykach i pytam, czy to ma sens. 3 razy pan mnie pytał, czemu noszę ortezy (i 3 razy mu odpowiadałam, że mam 6a, nie docierało). Nie dotarło nawet, jak wytłumaczyłam, na czym choroba polega. Nie ma pojęcia o chorobie, ale ta niewiedza mu wystarczy, żeby stwierdzić, że te statystyki to bzdura, że przecież się z tego powodu nie umiera. Więc PO RAZ CZWARTY upewniam się, że chodzi konkretnie o tę odmianę eds, której jest 13 osób na świecie, w Polsce tylko ja, o tę odmianę, w której z powodu stabilizacji umiera 50% chorych i w której brak stabilizacji jest trzecią przyczyną śmierci. Tak, właśnie o tę odmianę, o której pan nic nie wie, i każe mi wyjaśniać, o co chodzi w tej chorobie. Pan nie miał nawet pojęcia, co w organizmie ludzkim robi kolagen typu 1, więc najpierw mnie obraził, a potem stwierdził, że on się nie podejmie (jednak!) i dał mi namiar na kolejnego lekarza "od skolioz" (jakby tu chodziło o skoliozę!). Rozmowa w stylu nie wiem, ale się wypowiem i obrażę pacjenta za 320 zł. Nie wspomnę o tym, że pan spóźnił się GODZINĘ, a pacjentów ma umówionych co 5 minut, w tym na 17:00 umówione były 3 osoby jednocześnie.
Obawiam się, że w Polsce nic z tego nie będzie i nawet nie dowiem się, czy w ogóle mi to pomoże, czy może wręcz przeciwnie.
***
Jadę dziś na konsultację do profesora neurochirurgii. Chcę go zapytać, czy się podejmie operacji, bo poprzedni zaczął mieć wątpliwości po tym, jak się dowiedział, że 50% operowanych umiera. Jeśli się zgodzi i jeśli się okaże, że to ma sens (nie pogorszy stanu), to będę pierwszą w Polsce operowaną osobą i wcale mnie to nie pociesza, bo to znaczy, że nie mogę liczyć ani na wprawę, ani na doświadczenie.
Po powrocie:
No i to by było na tyle. unsure emoticon
Pan nie ma pojęcia o chorobie i nie chce wiedzieć. Na dzień dobry mówię, że mam eds6a i chodzi mi o operację taką a taką, wspominam o statystykach i pytam, czy to ma sens. 3 razy pan mnie pytał, czemu noszę ortezy (i 3 razy mu odpowiadałam, że mam 6a, nie docierało). Nie dotarło nawet, jak wytłumaczyłam, na czym choroba polega. Nie ma pojęcia o chorobie, ale ta niewiedza mu wystarczy, żeby stwierdzić, że te statystyki to bzdura, że przecież się z tego powodu nie umiera. Więc PO RAZ CZWARTY upewniam się, że chodzi konkretnie o tę odmianę eds, której jest 13 osób na świecie, w Polsce tylko ja, o tę odmianę, w której z powodu stabilizacji umiera 50% chorych i w której brak stabilizacji jest trzecią przyczyną śmierci. Tak, właśnie o tę odmianę, o której pan nic nie wie, i każe mi wyjaśniać, o co chodzi w tej chorobie. Pan nie miał nawet pojęcia, co w organizmie ludzkim robi kolagen typu 1, więc najpierw mnie obraził, a potem stwierdził, że on się nie podejmie (jednak!) i dał mi namiar na kolejnego lekarza "od skolioz" (jakby tu chodziło o skoliozę!). Rozmowa w stylu nie wiem, ale się wypowiem i obrażę pacjenta za 320 zł. Nie wspomnę o tym, że pan spóźnił się GODZINĘ, a pacjentów ma umówionych co 5 minut, w tym na 17:00 umówione były 3 osoby jednocześnie.
Obawiam się, że w Polsce nic z tego nie będzie i nawet nie dowiem się, czy w ogóle mi to pomoże, czy może wręcz przeciwnie.
Pod spodem znowu dyskusja.
Zupełnie nie rozumiem, dlaczego lekarz nie reaguje uczciwie: "Nie wiem, dowiem się, douczę i wtedy się z panią skontaktuję". Albo: "Nie znam, nie chcę znać, oddaję kasę, do widzenia". A on kasę wziął.
W poczekalni były same dyskopatie, przepukliny itp. pierdoły, do których w ogóle profesor nie jest potrzebny, bo może być zwykły doktor. To kto się zajmuje skomplikowanymi przypadkami, skoro dla profesorów to za trudne?
Z pierdołami nie chodzę (do lekarzy), bo w ogóle nie starczyłoby mi już życia na nic innego. Nie da się tak, to nie jest nawet fizycznie możliwe, żeby z każdą pierdołą lecieć. O dyskopatii, przepuklinie, kręgozmykach i paru innych pierdołach nawet mu nie wspomniałam. Czepił się tej skoliozy, chociaż też nie z nią poszłam i nawet o niej nie wspomniałam - on mnie chciał prostować! :/ To też o nim nie świadczy dobrze, bo wiedział, że mam 6a.
Poza tym jak Edyta napisała, ci z tytułami w większości są teoretykami, więc faktycznie pierdoły może przejdą, ale coś poważniejszego niestety już nie. Do tego poszłam, bo jest nie tylko utytułowany, ale też znany jako dobry operator, a i tak, widzisz, okazało się, że od pierdół.
BTW, jakiekolwiek emocje przyłożysz do jakiegokolwiek objawu, to i tak obiektywnie jedne są pierdołami, inne nie. Gdybyś ich wszystkich doświadczyła, wiedziałabyś, które są które. Po prostu. Ja w ogóle zawsze polecam emocje trzymać na wodzy (i staram się to robić nawet mimo demencji, ZA i depresji biologicznej), bo inaczej się tego unieść nie da. No chyba że ma się pierdołę, to niesienie jej nie jest trudne, więc można pohisteryzować. Takie są fakty. Nigdy nie widziałam żadnej szóstki rozczulającej się nad pierdołą, to również o czymś świadczy.
Poza tym różnica zasadnicza: nawet on pierdołę zoperowałby mi od ręki, za darmo i w Polsce, a nie chciał się podjąć nawet operowania zwykłej skoliozy, którą sobie ubzdurał (mimo że je operuje!).
Czyli zostają Stany. Czyli nic z tego nie będzie, nawet jeśli się zdecyduję, bo zanim uzbieram choćby na samą konsultację, to umrę. NFZ w takich przypadkach powinno oddawać składki.
***
9.02. Drodzy! Jeśli zarejestrujecie się przez ten link, to Fundacja Viva dostanie dodatkowe 5 zł. Viva - nie ja! Jest to możliwe dlatego, że wspieram FaniMani, dzięki czemu od każdych moich zakupów w niektórych sklepach (a jest ich sporo) Fundacja otrzymuje %. Używam tego od raptem 2 tygodni i nie robiłam żadnych wielkich zakupów, a Vivie naliczono już 7 zł. To nie jest spam, to pisałam ja, Jarząbek. :)
***
10.02. Jak w Monsterze szybko włączyć nagrywanie? Chodzi mi o to: odbieram telefon, słyszę, że to znowu matka się podszywa, szybko włączam nagrywanie rozmowy. Gdzie w Monsterze jest guziczek do takiego nagrywania? Help! Nie mogę szukać po aplikacjach, nie w takim stanie, w jakim jestem, kiedy dzwoni oprawca.
***
12.02. 27 lat temu zmarł Bernhard. Ciekawe, ile portali książkowo-kulturalnych o tym napisze...
Zupełnie nie rozumiem, dlaczego lekarz nie reaguje uczciwie: "Nie wiem, dowiem się, douczę i wtedy się z panią skontaktuję". Albo: "Nie znam, nie chcę znać, oddaję kasę, do widzenia". A on kasę wziął.
W poczekalni były same dyskopatie, przepukliny itp. pierdoły, do których w ogóle profesor nie jest potrzebny, bo może być zwykły doktor. To kto się zajmuje skomplikowanymi przypadkami, skoro dla profesorów to za trudne?
Z pierdołami nie chodzę (do lekarzy), bo w ogóle nie starczyłoby mi już życia na nic innego. Nie da się tak, to nie jest nawet fizycznie możliwe, żeby z każdą pierdołą lecieć. O dyskopatii, przepuklinie, kręgozmykach i paru innych pierdołach nawet mu nie wspomniałam. Czepił się tej skoliozy, chociaż też nie z nią poszłam i nawet o niej nie wspomniałam - on mnie chciał prostować! :/ To też o nim nie świadczy dobrze, bo wiedział, że mam 6a.
Poza tym jak Edyta napisała, ci z tytułami w większości są teoretykami, więc faktycznie pierdoły może przejdą, ale coś poważniejszego niestety już nie. Do tego poszłam, bo jest nie tylko utytułowany, ale też znany jako dobry operator, a i tak, widzisz, okazało się, że od pierdół.
BTW, jakiekolwiek emocje przyłożysz do jakiegokolwiek objawu, to i tak obiektywnie jedne są pierdołami, inne nie. Gdybyś ich wszystkich doświadczyła, wiedziałabyś, które są które. Po prostu. Ja w ogóle zawsze polecam emocje trzymać na wodzy (i staram się to robić nawet mimo demencji, ZA i depresji biologicznej), bo inaczej się tego unieść nie da. No chyba że ma się pierdołę, to niesienie jej nie jest trudne, więc można pohisteryzować. Takie są fakty. Nigdy nie widziałam żadnej szóstki rozczulającej się nad pierdołą, to również o czymś świadczy.
Poza tym różnica zasadnicza: nawet on pierdołę zoperowałby mi od ręki, za darmo i w Polsce, a nie chciał się podjąć nawet operowania zwykłej skoliozy, którą sobie ubzdurał (mimo że je operuje!).
Czyli zostają Stany. Czyli nic z tego nie będzie, nawet jeśli się zdecyduję, bo zanim uzbieram choćby na samą konsultację, to umrę. NFZ w takich przypadkach powinno oddawać składki.
***
9.02. Drodzy! Jeśli zarejestrujecie się przez ten link, to Fundacja Viva dostanie dodatkowe 5 zł. Viva - nie ja! Jest to możliwe dlatego, że wspieram FaniMani, dzięki czemu od każdych moich zakupów w niektórych sklepach (a jest ich sporo) Fundacja otrzymuje %. Używam tego od raptem 2 tygodni i nie robiłam żadnych wielkich zakupów, a Vivie naliczono już 7 zł. To nie jest spam, to pisałam ja, Jarząbek. :)
***
10.02. Jak w Monsterze szybko włączyć nagrywanie? Chodzi mi o to: odbieram telefon, słyszę, że to znowu matka się podszywa, szybko włączam nagrywanie rozmowy. Gdzie w Monsterze jest guziczek do takiego nagrywania? Help! Nie mogę szukać po aplikacjach, nie w takim stanie, w jakim jestem, kiedy dzwoni oprawca.
***
12.02. 27 lat temu zmarł Bernhard. Ciekawe, ile portali książkowo-kulturalnych o tym napisze...
Nie napisał nikt na fb. Chyba czas odlajkować wszystkie portale "kulturalne" (w cudzysłowie, bo one są rozrywkowe, tylko udają kulturalne) i znaleźć nowe.
***
13.02. No i nawraca problem z pamiętaniem o oddychaniu. Jak się czymś zajmę, zaczytam, na czymś skupię, to nie robię wdechów. Uświadamiam to sobie, dopiero jak robi mi się słabo i mam mroczki przed oczami. Nie ma na to jakiegoś sposobu? Czujnik może jakiś?
Chyba byłam głupia, jeśli myślałam, że na dziś wystarczy. Jeszcze arytmia i pot - za chwilę będzie hipotermia.
Jak niesamowicie ważne jest, żeby mieć w domu różne leki NA WSZELKI WYPADEK. Można wtedy szybko uratować własne życie bez wycieczki na sor. Jest szansa na zwykłą noc. I mogę zacząć oglądać X-Files od I sezonu. ;>
***
14.02. Właściwie to dlaczego wszelkie instytucje zajmujące się osobami LGBT wykluczają zawsze aseksualistów? Niby walczą z wykluczeniem, a sami wykluczają.
***
15.02. Nie wiem, gdzie ja mam refleks, chyba mi go wycięli razem z pęcherzykiem żółciowym. ;P W prawej ręce stan zapalny ścięgien od palców po łokieć, więzadła poprzecznego i zapalenie nerwów - teraz też już wszystkich, wcześniej było tylko niektórych. Nadżerki bez zmian. Wysięk płynu, będzie ciężko tam dopchnąć jeszcze volon. Ból przewlekły ostry.W lewym barku natomiast zapalenie kaletki objęło już łopatkę i bark do łokcia. Tyle mi wymacali w przychodni dyżurującej, żałuję, że nie wzięłam volonu ze sobą, może by od razu coś zrobili...
NIE ZAUWAŻYŁAM. Tak jak nie zauważyłam kilkakrotnych złamań stopy czy żeber. No bo to nie jest ten rodzaj bólu, z którym bym leciała do lekarza, przecież w 6a żyje się na co dzień z bólem większym niż kilkanaście złamań naraz, nikt sobie takimi pierdołami głowy nie zawraca.
A dopiero bodajże wczoraj czytałam, jak ktoś nie zauważył złamania nogi, cóż, ja też nie zauważam. Kolkę nerkową też zauważyłam dopiero, jak już była niewydolność nerek - a to dopiero wtedy, jak całkiem przestałam oddawać mocz, wcześniej nie, bo przecież "źle się czuję" na stałe, a nie tylko czasami.
Tego, że umarłam, też pewnie nie zauważę.
Ta lewa kaletka to wiem, od czego - niosłam śmieci do windy (tylko do windy, bo na dole już od razu do samochodu, nie nosiłam do śmietnika), w większości to je nawet przeciągnęłam po ziemi.
A w prawej ręce trzymam kulę. Zmienić się tego nie da. Ja i tak wychodzę z domu bardzo rzadko, a w domu staram się nie używać kuli.
***
16.02. Spałam w sumie 21 h (z godzinną przerwą) i nadal jestem niewyspana. Czy narkolepsja w ogóle pozwala na to, żeby kiedykolwiek się wyspać?
***
17. 02. Drugi dzień użerania się z bankiem. Wczoraj też okazało się, że foliopisy zamówione w szalu plastyków nie działają, więc kolejne "służbowe" maile do pisania.
***
13.02. No i nawraca problem z pamiętaniem o oddychaniu. Jak się czymś zajmę, zaczytam, na czymś skupię, to nie robię wdechów. Uświadamiam to sobie, dopiero jak robi mi się słabo i mam mroczki przed oczami. Nie ma na to jakiegoś sposobu? Czujnik może jakiś?
Chyba byłam głupia, jeśli myślałam, że na dziś wystarczy. Jeszcze arytmia i pot - za chwilę będzie hipotermia.
Jak niesamowicie ważne jest, żeby mieć w domu różne leki NA WSZELKI WYPADEK. Można wtedy szybko uratować własne życie bez wycieczki na sor. Jest szansa na zwykłą noc. I mogę zacząć oglądać X-Files od I sezonu. ;>
***
14.02. Właściwie to dlaczego wszelkie instytucje zajmujące się osobami LGBT wykluczają zawsze aseksualistów? Niby walczą z wykluczeniem, a sami wykluczają.
***
15.02. Nie wiem, gdzie ja mam refleks, chyba mi go wycięli razem z pęcherzykiem żółciowym. ;P W prawej ręce stan zapalny ścięgien od palców po łokieć, więzadła poprzecznego i zapalenie nerwów - teraz też już wszystkich, wcześniej było tylko niektórych. Nadżerki bez zmian. Wysięk płynu, będzie ciężko tam dopchnąć jeszcze volon. Ból przewlekły ostry.W lewym barku natomiast zapalenie kaletki objęło już łopatkę i bark do łokcia. Tyle mi wymacali w przychodni dyżurującej, żałuję, że nie wzięłam volonu ze sobą, może by od razu coś zrobili...
NIE ZAUWAŻYŁAM. Tak jak nie zauważyłam kilkakrotnych złamań stopy czy żeber. No bo to nie jest ten rodzaj bólu, z którym bym leciała do lekarza, przecież w 6a żyje się na co dzień z bólem większym niż kilkanaście złamań naraz, nikt sobie takimi pierdołami głowy nie zawraca.
A dopiero bodajże wczoraj czytałam, jak ktoś nie zauważył złamania nogi, cóż, ja też nie zauważam. Kolkę nerkową też zauważyłam dopiero, jak już była niewydolność nerek - a to dopiero wtedy, jak całkiem przestałam oddawać mocz, wcześniej nie, bo przecież "źle się czuję" na stałe, a nie tylko czasami.
Tego, że umarłam, też pewnie nie zauważę.
Ta lewa kaletka to wiem, od czego - niosłam śmieci do windy (tylko do windy, bo na dole już od razu do samochodu, nie nosiłam do śmietnika), w większości to je nawet przeciągnęłam po ziemi.
A w prawej ręce trzymam kulę. Zmienić się tego nie da. Ja i tak wychodzę z domu bardzo rzadko, a w domu staram się nie używać kuli.
***
16.02. Spałam w sumie 21 h (z godzinną przerwą) i nadal jestem niewyspana. Czy narkolepsja w ogóle pozwala na to, żeby kiedykolwiek się wyspać?
***
17. 02. Drugi dzień użerania się z bankiem. Wczoraj też okazało się, że foliopisy zamówione w szalu plastyków nie działają, więc kolejne "służbowe" maile do pisania.
Nawet nie będę opisywać problemu, żeby nie szarpać sobie znowu nerwów. Mój bank sobie wymyślił, że zlikwiduje tokeny, za to będzie mi wysyłać każdorazowo hasło na telefon. Z różnych względów to się nie sprawdza i jest zwyczajnie niedostępne dla wielu niepełnosprawnych. W dodatku nowe hasło działało tylko raz, potem już nie, a bank umożliwia kontakt mailowy, owszem, ale TYLKO PO ZALOGOWANIU. Więc jak miałabym napisać maila, skoro właśnie zalogować się nie mogę?
Ta sprawa z bankiem bardzo mnie wymęczyła, wydrenowała i nadal czuję stres z tego powodu - kto mi zagwarantuje, że sytuacja się znowu nie powtórzy? Kto wtedy będzie dzwonił do banku, żeby mi odblokowali konto? To naprawdę był dobry, dostępny bank. Prekursor dostępności. Kiedy zakładałam u nich konto, byli jedynym dostępnym bankiem. Nie wiem, co się z nimi stało. :(
***
18.02. Rozumiem, że dziś szajs będzie tak samo zaspamowany jak wczoraj?
Niestety, wszystkie portale spamujące kotami pominęły to święto całkowicie, tak jak wcześniej rocznicę śmierci Bernharda. <niedobrze_mi>
Wczoraj zaczęłam podejrzewać, że odnawia mi się problem ze śluzówką (nie mam ochoty znowu wracać na depo). Dziś myślę, że jest znacznie gorzej. Niestety są gorsze rzeczy niż nowotwór, a objawy to powrót do czasów, kiedy lądowałam na sorze z niewydolnością krążeniowo-oddechową z powodu banalnych babskich spraw i/lub potu, tyle że teraz mi się to przytrafia już... po menopauzie. To jest moc hydroksylazy lizylowej, która steruje przysadką. Może się zdarzyć, że będę przez to przechodziła jeszcze raz...
Niestety poszło w tę złą stronę, tak jak się obawiałam. Objawy jak przy klasycznej miesiączce w 6a, czyli biegunka z niewydolnością krążenia (z braku potasu), boleści jelit, niemożność jedzenia i ogólnie cały inwentarz objawów sprzed menopauzy. Nie wiem, czy to jednorazowy wyskok hydroksylizyny, czy za miesiąc będzie powtórka. Jeśli powtórka, to niestety nie obejdzie się bez depo, a tego właśnie bardzo chciałabym uniknąć...
***
19.02. Od rana sprawy "urzędowe", niezwiązane w ogóle ze mną i moim życiem, tylko z eds. Znowu muszę marnować czas na eds. Nienawidzę tego. :/
Najpierw wizyta u dr, recepty (zawsze spisuję leki, na jakie chcę recepty, ale jak osoba z demencją ma pamiętać, żeby tę kartkę zabrać? :/), jakieś kretyńskie zaświadczenia dla OPSu (dr też to obśmiała, żadna z nas nie rozumie, po cholerę to od lekarza mam brać zaświadczenie, że potrzebuję usług... nie, nie lekarskich, nie pielęgniarskich, nie fizjoterapeutycznych, tylko... gospodarczych! Lekarz musi poświadczyć, że mam brudno w mieszkaniu. (i żeby było jasne: nie mam pretensji do moich świetnych pań z OPSu, to nie one wymyślają te kretyńskie przepisy - one są pełne chęci i chcą pomóc, niestety nawet one nie przeskoczą głupich, bezsensownych przepisów).
Kolejne maile od i do OPSu, gdzie już czekają na zaświadczenie (a gdybym miała wizytę za miesiąc, to co? dlaczego urząd nie może sam wziąć zaświadczenia? lecznica mogłaby je przefaxować, a nie żebym znowu musiała wszystko osobiście bez potrzeby... zwłaszcza że lecznica jest niedostępna - długi pochylony podjazd i schody - żeby chociaż ten podjazd był w formie długich, niskich stopni, to byłby dostępny przynajmniej dla części ON mogących chodzić daleko; dla tych, którzy nie mogą, potrzebna jest po prostu najzwyklejsza winda!!).
Wracam i znowu maile, maile, maile... Jeszcze się musiałam mailowo umówić z ortopedą na ostrzykiwanie barku i nadgarstka. I nie da się tego załatwić w poniedziałek za jednym zamachem z fizjo, tylko we wtorek - czyli muszę jechać drugi raz.
Jest dopiero 14, a ja już jestem wykończona i wydrenowana psychicznie - ZA DUŻO kontaktu z ludźmi mam w ostatnich tygodniach. Jak ludzie sobie z czymś takim radzą? Jak funkcjonują? Rozumiem, że mało kto ma wynik w I stenie, ale chyba są tacy? I jak dają radę?
Do tego znowu nękanie przez matkę... Cały czas podszywa się pod ojca, a on jej na to pozwala, zamiast bezwarunkowo chronić swoje dziecko przed przemocą. :/
***
18.02. Rozumiem, że dziś szajs będzie tak samo zaspamowany jak wczoraj?
Niestety, wszystkie portale spamujące kotami pominęły to święto całkowicie, tak jak wcześniej rocznicę śmierci Bernharda. <niedobrze_mi>
Wczoraj zaczęłam podejrzewać, że odnawia mi się problem ze śluzówką (nie mam ochoty znowu wracać na depo). Dziś myślę, że jest znacznie gorzej. Niestety są gorsze rzeczy niż nowotwór, a objawy to powrót do czasów, kiedy lądowałam na sorze z niewydolnością krążeniowo-oddechową z powodu banalnych babskich spraw i/lub potu, tyle że teraz mi się to przytrafia już... po menopauzie. To jest moc hydroksylazy lizylowej, która steruje przysadką. Może się zdarzyć, że będę przez to przechodziła jeszcze raz...
Niestety poszło w tę złą stronę, tak jak się obawiałam. Objawy jak przy klasycznej miesiączce w 6a, czyli biegunka z niewydolnością krążenia (z braku potasu), boleści jelit, niemożność jedzenia i ogólnie cały inwentarz objawów sprzed menopauzy. Nie wiem, czy to jednorazowy wyskok hydroksylizyny, czy za miesiąc będzie powtórka. Jeśli powtórka, to niestety nie obejdzie się bez depo, a tego właśnie bardzo chciałabym uniknąć...
***
19.02. Od rana sprawy "urzędowe", niezwiązane w ogóle ze mną i moim życiem, tylko z eds. Znowu muszę marnować czas na eds. Nienawidzę tego. :/
Najpierw wizyta u dr, recepty (zawsze spisuję leki, na jakie chcę recepty, ale jak osoba z demencją ma pamiętać, żeby tę kartkę zabrać? :/), jakieś kretyńskie zaświadczenia dla OPSu (dr też to obśmiała, żadna z nas nie rozumie, po cholerę to od lekarza mam brać zaświadczenie, że potrzebuję usług... nie, nie lekarskich, nie pielęgniarskich, nie fizjoterapeutycznych, tylko... gospodarczych! Lekarz musi poświadczyć, że mam brudno w mieszkaniu. (i żeby było jasne: nie mam pretensji do moich świetnych pań z OPSu, to nie one wymyślają te kretyńskie przepisy - one są pełne chęci i chcą pomóc, niestety nawet one nie przeskoczą głupich, bezsensownych przepisów).
Kolejne maile od i do OPSu, gdzie już czekają na zaświadczenie (a gdybym miała wizytę za miesiąc, to co? dlaczego urząd nie może sam wziąć zaświadczenia? lecznica mogłaby je przefaxować, a nie żebym znowu musiała wszystko osobiście bez potrzeby... zwłaszcza że lecznica jest niedostępna - długi pochylony podjazd i schody - żeby chociaż ten podjazd był w formie długich, niskich stopni, to byłby dostępny przynajmniej dla części ON mogących chodzić daleko; dla tych, którzy nie mogą, potrzebna jest po prostu najzwyklejsza winda!!).
Wracam i znowu maile, maile, maile... Jeszcze się musiałam mailowo umówić z ortopedą na ostrzykiwanie barku i nadgarstka. I nie da się tego załatwić w poniedziałek za jednym zamachem z fizjo, tylko we wtorek - czyli muszę jechać drugi raz.
Jest dopiero 14, a ja już jestem wykończona i wydrenowana psychicznie - ZA DUŻO kontaktu z ludźmi mam w ostatnich tygodniach. Jak ludzie sobie z czymś takim radzą? Jak funkcjonują? Rozumiem, że mało kto ma wynik w I stenie, ale chyba są tacy? I jak dają radę?
Do tego znowu nękanie przez matkę... Cały czas podszywa się pod ojca, a on jej na to pozwala, zamiast bezwarunkowo chronić swoje dziecko przed przemocą. :/
Pomagam trochę dobrać odpowiedni wózek dla starszego człowieka z Tarcho, żeby go nie wrobili w niewygodny, ciężki wózek ortopedyczny za 500 zł, i to jedyna rzecz z sensem ostatnio. Coś, co wyszarpałam edsowi z wielkim trudem.
***
Doniosłam dziś dr rodzinnej diagnozę ZA w celu dołączenia do karty. Dr na to:
- Nie zachowuje się pani jak osoba z ZA.
A jak się zachowuje osoba z ZA? Skacze po ścianach, demoluje pokój? W sumie powinnam to potraktować jako komplement, bo akurat zachowanie w ZA wynika wyłącznie z wolnej woli i ciężkiej pracy. Jak aspie się źle zachowuje, to znaczy, że leń z lekceważącym stosunkiem do innych ludzi. To nie powinno być tolerowane. Są inne objawy ZA, które nie wynikają z woli aspiego i nie da się na nie wpłynąć żadną pracą. To nad nimi powinny się pochylać różne publiczne instytucje.
***
A tak poza użeraniem się z 6a, rzeczywistością i niedoróbkami innych ludzi staram się scrapować, smashować, kolorować, czytać, a więc wyszarpywać z życia to, co ważne i niezbędne. ;)
Edit 20.02.
Oglądam seriale, niektóre po raz kolejny, i okazuje się, że dużo lepiej pamiętam te, które oglądałam dawniej. Tych, które oglądałam nie tak dawno, ale już po wystąpieniu demencji, nie pamiętam prawie wcale.
***
Jak chcecie jasnowidza, zatrudnijcie mnie. Dopiero co dziś pisałam, że to dziwne, że przy tym, co się ostatnio dzieje, jeszcze mam siłę przychodzić na szajsa. No to wykrakałam.
Dlaczego ciągle się ode mnie wymaga rzeczy niemożliwych? Ludzie są bardziej problematyczni niż 6a. :(
Od kilku lat piszę o 6a. O dzwonieniu i spotykaniu się z ludźmi piszą i tu (na fb), i na blogu, i na fp. Nie ma takiej opcji, żeby to ktoś przeoczył, a zwłaszcza ktoś, komu zależałoby na spotkaniu. A mimo to wymaga się ode mnie odbierania telefonu, podawania telefonu, odpisywania na maile/msg i spotkania. I to ktoś znajomy, kto nie może się wykpić tym, że mnie nie zna, nic nie wie, nie miał pojęcia albo nie wie, jak funkcjonuje człowiek i/lub osoba z ZA (bo to psycholog!). I to w dniu, w którym po raz kolejny napisałam o tym tu, na blogu i na fp jednocześnie. Czy ja piszę po chińsku? Niezrozumiale jakoś? Nie jestem w stanie tłumaczyć dodatkowo każdemu z osobna.
Bo na razie to jest dokładnie tak: "Wydzwaniam, piszę i piszę z każdej strony, osaczam, usiłując się skontaktować z babcią, bo chcę się z nią wreszcie spotkać, a babcia złośliwie nie chce wstać z grobu, zła babcia, dokopać jej!!!" Jestem tą babcią. :(
Zależy mi na minimum szacunku. Ja już o tym wszystkim pisałam wiele razy, jeśli dotąd nie dotarło, to już nie dotrze. frown emoticon To boli, bo to znowu nadszarpnięte zaufanie i rozczarowanie kolejnym człowiekiem, po którym się nie spodziewałam takiego zachowania. frown emoticon Niedługo zacznę się bać wszystkich znajomych i przyjaciół, bo nikt mi nie da gwarancji, że ktoś zaufany mi z czymś takim nie wyskoczy. Już i tak od dawna boję się wchodzić na fb, właśnie przez ludzi. Mocno ograniczyłam korzystanie, nie wchodzę w wiadomości, praktycznie nie przeglądam walla, a grać chodzę do znajomych; częściej jestem na fp i grupach tematycznych niż na własnym profilu. A przecież 6a się nasila, więc i ZA też, i będę te kontakty znosiła jeszcze gorzej.
Zrobiłam dla ZA, co było można, 5 lat się uczyłam o psychologii neurotypowych, nauczyłam się norm społecznych i funkcjonowania w ich ramach. Nauczyłam się zachowań. Ale i tak wynik mam w I stenie i nie przeskoczę tego. Jak na I sten, to funkcjonuję fenomenalnie, bo teoretycznie powinnam być psychicznym warzywkiem w jakimś ośrodku, gapić się w ścianę i się ślinić. To moja własna praca, niczyja inna, nikt mi w tym nie pomagał, rodzice olali, nie diagnozowali, nie interesowali się, nie miałam żadnej terapii, na jakie się dzieci z ZA posyła teraz. Wymaganie ode mnie dzwonienia i spotkań to jak wymaganie od osoby z prozopagnozją, żeby rozpoznawała twarze (a tego też wiecznie wszyscy ode mnie wymagają, nie przedstawiając mi jednocześnie żadnych linków do leków na prozo).
Jeśli ktoś chce, żebym funkcjonowała jak neurotypowy, to niech mi zafunduje lek na ZA, proste. tongue emoticon
Problem jest w tym, że dla mnie ZA stanowi lek na demencję. Bez ZA moja demencja byłaby już daleko bardziej posunięta, dzięki ZA po prostu ma mi co odbierać.
Nie wiem, czy można jakoś pomóc. Nie wiem, czy są jakieś leki na ZA. Jeśli można jakoś wyleczyć negatywy ZA, nie niszcząc jednocześnie pozytywów, to chciałabym to wiedzieć.
Sytuacja dla mnie jest koszmarem. Dostałam od tej osoby wiele wiadomości - z każdej strony, gdzie się nie ruszę, w msg, w komentarzach, w różnych tagach i miejscach na fb, o których nawet nie wiedziałam, że istnieją (np. w prośbie o nr telefonu, którą się zatwierdza prywatnie), tam jest wiadomość. Aż boję się wchodzić na fb. Mało tego, znając mojego bloga, fp i statusy na fb, wiedząc, jakim piekłem dla mnie jest dzwoniący telefon, ile mnie kosztuje jakikolwiek kontakt z kimkolwiek czy odpisywanie na wiadomości, zdając sobie sprawę z przemocy mojej matki, czyli mając bardzo szczegółową świadomość, co robi, ten ktoś do mnie dzwonił! Więcej niż raz. W nocy! Wiedząc o narkolepsji, atakach snu i o konsekwencjach nagłego wybudzania, pozbawiając mnie wielu godzin snu i narażając na stratę tak cennego w 6a czasu (bo atak snu potem trwa dłużej niż trwałby sen właściwy) - zupełnie to jednak tej osobie nie przeszkadzało. Tego wszystkiego nie robi nawet moja matka, przynajmniej fb jest od jej przemocy wolny. Ale za to spotykają mnie tam takie rzeczy. Na koniec próba wzbudzenia poczucia winy - że niby to ja jestem ta zła, a intencje były dobre. Cóż, neurotypowi mają powiedzenie, że dobrymi intencjami piekło jest wybrukowane. To niestety prawda. A dla mnie nigdy intencje nie były ważne, liczą się jedynie czyny i konsekwencje tychże. A te konkretne konsekwencje to piekło dla mnie. Piekło, z którego - dzięki spowodowaniu przebodźcowania, szybko się nie podniosę.
Czy wymaganie, żeby inni zachowywali się wobec mnie tak, jak ja wobec nich, to naprawdę tak dużo? Ja się tak nie zachowuję wobec nikogo, a wobec aspich w szczególności. :(
Na szczęście jestem osobą myślącą i potrafię odróżnić i oddzielić osobę od jej zachowania. Jeśli ktoś je utożsamia i ma z tym problem, niech zmieni zachowanie, to go nie będzie miał. ;)
Czy wymaganie, żeby inni zachowywali się wobec mnie tak, jak ja wobec nich, to naprawdę tak dużo? Ja się tak nie zachowuję wobec nikogo, a wobec aspich w szczególności. :(
Na szczęście jestem osobą myślącą i potrafię odróżnić i oddzielić osobę od jej zachowania. Jeśli ktoś je utożsamia i ma z tym problem, niech zmieni zachowanie, to go nie będzie miał. ;)
środa, 3 lutego 2016
Diagnoza ZA
A więc to tak. Dostałam dziś swoją diagnozę ZA. Ponieważ podejrzewano już u mnie autyzm (w życiu noworodkowym w dodatku), przeszłam w swoim życiu parę rozmów z pedagogami szkolnymi, psychologami i psychoterapeutami, a potem zdiagnozowano mi eds6a, ta diagnoza nie była zaskoczeniem. Zastanawiałam się nawet, czy można przestać być aspim, czy można z tego "wyjść", i przez moment planowałam jeden z testów wypełnić tak, jak myślę, że wypełniłaby go osoba neurotypowa. Niestety, nawet gdybym to zrobiła, ZA nie jest jedynie problemem z zachowaniem, którego można się nauczyć.
Diagnozowałam się tutaj, a miejsce poleciłu mi Wanderratte. Diagnoza składa się z rozmowy z psychiatrą, rozmowy z psychologiem, rozmów z dwiema osobami bliskimi oraz z testów. Nie trzeba nigdzie dzwonić. ODIS odbiera maile i jest to podstawowy sposób kontaktu (zastanawiam się, ilu aspich nie ma diagnozy właśnie dlatego, że trafia do ośrodków nieodpisujących na maile). Ważne dla osób dorosłych: nie ma wymagania, żeby angażować rodziców, ważne, żeby to były osoby bliskie - takie, jakie się ma w danym momencie, więc jeśli ktoś nie ma wieloletnich przyjaźni, to nie szkodzi (zresztą nie wiem, czy to w przypadku aspich nie oksymoron - pierwszą przyjaciółkę znalazłam dopiero na studiach). U mnie to były Ola i B. Nie wiem, co tam na mnie nagadały, ale pani psycholog wspominała, że nic złego. ;>
Rozmowy z psychiatrą i psychologiem nie wydawały mi się jakieś szczególne, i to mimo że skończyłam psychologię społeczną. Ponieważ nie umiem mówić z głowy, a nie wzięłam kartki z zapiskami, zapomniałam powiedzieć prawie wszystko, co chciałam, a pytania nie były jakoś bardzo szczegółowe, ani nie było ich specjalnie dużo. Wiem, dla psychiatry i psychologa diagnostyczne jest nie tylko to, co się mówi, ale również jak się mówi. Widocznie moje gadanie było wystarczająco diagnostyczne.
Potem były testy: Kwestionariusz Inteligencji Emocjonalnej i SIE-T - twarze. I tu się zaczyna cała zabawa. Można się nauczyć zachowania i zasad i nieźle społecznie funkcjonować; można nawet poprawnie wypełnić test inteligencji emocjonalnej (odpowiadać nie zgodnie z prawdą, tylko tak, jak by to zrobił neurotypowy), ale nie da się nauczyć twarzy!
Na studiach przerabialiśmy sporo twarzy, uczyliśmy się z nich odczytywać emocje, i miałam wrażenie, że idzie mi całkiem nieźle. Byłam wręcz pewna, że ten test zaliczę powyżej średniej dla aspich! Przecież nie tylko wysoko funkcjonuję jako potencjalny aspie, ale jeszcze skończyłam psychologię społeczną i przerabialiśmy to na studiach. Taka byłam pewna siebie i zadowolona. Wprawdzie w paru pytaniach dopisałam własne odpowiedzi (bo uznałam, że poprawnej nie ma), ale ogólnie miałam wrażenie, że poszło mi bardzo dobrze, a skoro tak, to pojawił się stres, że może nawet nie dostanę diagnozy! Myślałam, że w pierwszym teście może będę gdzieś w okolicach średniej (no, nie będę sięgać za wysoko, nieprawdaż), ale w drugim to na pewno powyżej.
I co? Psinco!
W INTE uzyskałam 75 punktów, sten I, wynik niski.
W SIE-T - 29 punktów, sten I, wynik również niski.
No way! To oznacza, że nawet jeśli ktoś będzie miał dużo szczęścia, będzie się ukrywał jako aspie i mistrzowsko grał neurotypowego na dwóch rozmowach i w teście pierwszym, to i tak polegnie na teście drugim. Otóż nie da się na pamięć nauczyć twarzy, nawet jeśli to statyczne fotografie, a nie ruchome twarze w realu. Ale nawet jak przestanę się dziwić, że test poszedł mi tak źle, będę się dziwić nadal, że poszedł źle nawet jak na aspiego. Znam aspich mieszczących się w stenie VII. Obejrzyjcie sobie tutaj skalę stenową. Stenów jest 10. Sten I to bardzo słaby wynik nawet jak na aspiego, a co dopiero na aspiego po psychologii społecznej!
Nie wiem, jak to się mogło stać, ale to oznacza, że nawet jak mi cudza emocja nadepnie na ucho, to i tak jej nie zauważę, a jeśli nawet zauważę, to i tak źle zinterpretuję. To oznacza też, że będziecie musieli mi o każdej emocji mówić wprost, jeśli oczekujecie jakiejś reakcji. Jak Wam się to podoba?
Co ciekawe, z własnymi emocjami nie mam problemu. Aleksytymia wcale nie występuje u aspich częściej niż u neurotypowych.
Ciekawe jest też to, że ZA posiada numer choroby, chociaż chorobą nie jest, natomiast EDS6a, który chorobą niewątpliwie jest, nie figuruje w ogóle na liście chorób NFZ. Ktoś to może sensownie wyjaśnić? No i czy jest jakiś sposób, żeby się jednak tych twarzy jakoś nauczyć?
Note to self: w teście AQ niemającym znaczenia dla diagnozy wychodzi mi 41.
Diagnozowałam się tutaj, a miejsce poleciłu mi Wanderratte. Diagnoza składa się z rozmowy z psychiatrą, rozmowy z psychologiem, rozmów z dwiema osobami bliskimi oraz z testów. Nie trzeba nigdzie dzwonić. ODIS odbiera maile i jest to podstawowy sposób kontaktu (zastanawiam się, ilu aspich nie ma diagnozy właśnie dlatego, że trafia do ośrodków nieodpisujących na maile). Ważne dla osób dorosłych: nie ma wymagania, żeby angażować rodziców, ważne, żeby to były osoby bliskie - takie, jakie się ma w danym momencie, więc jeśli ktoś nie ma wieloletnich przyjaźni, to nie szkodzi (zresztą nie wiem, czy to w przypadku aspich nie oksymoron - pierwszą przyjaciółkę znalazłam dopiero na studiach). U mnie to były Ola i B. Nie wiem, co tam na mnie nagadały, ale pani psycholog wspominała, że nic złego. ;>
Rozmowy z psychiatrą i psychologiem nie wydawały mi się jakieś szczególne, i to mimo że skończyłam psychologię społeczną. Ponieważ nie umiem mówić z głowy, a nie wzięłam kartki z zapiskami, zapomniałam powiedzieć prawie wszystko, co chciałam, a pytania nie były jakoś bardzo szczegółowe, ani nie było ich specjalnie dużo. Wiem, dla psychiatry i psychologa diagnostyczne jest nie tylko to, co się mówi, ale również jak się mówi. Widocznie moje gadanie było wystarczająco diagnostyczne.
Potem były testy: Kwestionariusz Inteligencji Emocjonalnej i SIE-T - twarze. I tu się zaczyna cała zabawa. Można się nauczyć zachowania i zasad i nieźle społecznie funkcjonować; można nawet poprawnie wypełnić test inteligencji emocjonalnej (odpowiadać nie zgodnie z prawdą, tylko tak, jak by to zrobił neurotypowy), ale nie da się nauczyć twarzy!
Na studiach przerabialiśmy sporo twarzy, uczyliśmy się z nich odczytywać emocje, i miałam wrażenie, że idzie mi całkiem nieźle. Byłam wręcz pewna, że ten test zaliczę powyżej średniej dla aspich! Przecież nie tylko wysoko funkcjonuję jako potencjalny aspie, ale jeszcze skończyłam psychologię społeczną i przerabialiśmy to na studiach. Taka byłam pewna siebie i zadowolona. Wprawdzie w paru pytaniach dopisałam własne odpowiedzi (bo uznałam, że poprawnej nie ma), ale ogólnie miałam wrażenie, że poszło mi bardzo dobrze, a skoro tak, to pojawił się stres, że może nawet nie dostanę diagnozy! Myślałam, że w pierwszym teście może będę gdzieś w okolicach średniej (no, nie będę sięgać za wysoko, nieprawdaż), ale w drugim to na pewno powyżej.
I co? Psinco!
W INTE uzyskałam 75 punktów, sten I, wynik niski.
W SIE-T - 29 punktów, sten I, wynik również niski.
No way! To oznacza, że nawet jeśli ktoś będzie miał dużo szczęścia, będzie się ukrywał jako aspie i mistrzowsko grał neurotypowego na dwóch rozmowach i w teście pierwszym, to i tak polegnie na teście drugim. Otóż nie da się na pamięć nauczyć twarzy, nawet jeśli to statyczne fotografie, a nie ruchome twarze w realu. Ale nawet jak przestanę się dziwić, że test poszedł mi tak źle, będę się dziwić nadal, że poszedł źle nawet jak na aspiego. Znam aspich mieszczących się w stenie VII. Obejrzyjcie sobie tutaj skalę stenową. Stenów jest 10. Sten I to bardzo słaby wynik nawet jak na aspiego, a co dopiero na aspiego po psychologii społecznej!
Nie wiem, jak to się mogło stać, ale to oznacza, że nawet jak mi cudza emocja nadepnie na ucho, to i tak jej nie zauważę, a jeśli nawet zauważę, to i tak źle zinterpretuję. To oznacza też, że będziecie musieli mi o każdej emocji mówić wprost, jeśli oczekujecie jakiejś reakcji. Jak Wam się to podoba?
Co ciekawe, z własnymi emocjami nie mam problemu. Aleksytymia wcale nie występuje u aspich częściej niż u neurotypowych.
Ciekawe jest też to, że ZA posiada numer choroby, chociaż chorobą nie jest, natomiast EDS6a, który chorobą niewątpliwie jest, nie figuruje w ogóle na liście chorób NFZ. Ktoś to może sensownie wyjaśnić? No i czy jest jakiś sposób, żeby się jednak tych twarzy jakoś nauczyć?
Note to self: w teście AQ niemającym znaczenia dla diagnozy wychodzi mi 41.
piątek, 15 stycznia 2016
Medalion logopedyczny
Dziś króciutko. Poszukuję takiego medalionu logopedycznego:
Kiedy pracowałam w Sztabie, wyrywałam sobie włosy z bokobrodów, tworząc łyse placki, bo nie miałam co gryźć. Jako dziecko lubiłam mamleć tkaniny, róg bluzki na przykład (nie każda tkanina się nadawała). Nie wiedziałam, że istnieją takie medaliony (o ich działaniu można poczytać w linku, w Internecie też, więc się nie rozpisuję). Zagranicą można kupić znacznie ładniejsze, imitujące biżuterię - takie bym chciała najbardziej. U nas dostępne są tylko takie dla dzieci. Gdyby się udało kupić niebieski, mogłabym go używać chociaż w domu. Niestety, niebieski znalazłam tylko w jednym sklepie, a kiedy go zakupiłam, sklep odmówił wysłania, twierdząc, że niebieskiego nie ma i nie będzie (na stronie jednak niebieski figuruje nadal). Musi być niebieski i chyba każdy aspie to zrozumie.
Najbardziej chciałabym ten ze zdjęcia powyżej (i wcale nie dlatego, że najtańszy, ale z powodu kształtu, który najbardziej mi odpowiada). Szkoda, że kolor uzależnili od twardości, obawiam się, że mogę połamać na nim edesowskie zęby. Ale nie może być inny, tylko niebieski. Gdyby się taki trafił, to zamówiłabym nawet któryś z prostokątnych, np. ten. Problem w tym, że nie ma.
Gdybyście gdzieś znaleźli, ale tak na bank (a nie że mi znowu odmówią wysłania), to proszę o cynk!
środa, 23 grudnia 2015
Portret ze szczurem
ZA jest przewidywalny do bólu. Aspie są przewidywalni do bólu, zwłaszcza jeśli aspie to kobieta (i o "kobiecym" ZA będę dziś pisać. Można się spodziewać, że będzie raczej zdystansowana (do siebie i innych), mało wylewna, że przytulić się lubi wyłącznie wtedy, kiedy ma na to ochotę, o ile w ogóle, że jest introwertyczką, że można na niej polegać, że się nie spóźni, że nie umie kłamać, że inteligencję erudycyjną ma większą niż NT, za to emocjonalną - dużo mniejszą. Wiadomo, że można liczyć na szczerość aspiego i że nie zdradzi Cię w związku - najpierw Ci powie, że ma taki zamiar. ;>
Aspie jest przeciwieństwem kota. Kot to chaos, nieprzewidywalność, nieuzasadniona agresja, warunkowa miłość. To wszystko, czego w ZA nie ma, a co wywołuje lęk. Kot prędzej może symbolizować autyzm, którego wycofany aspie boi się jak kota, a już na pewno podchodzi z rezerwą.
Gdybym miała porównać aspie do jakiegoś zwierzęcia, zdecydowanie byłby to szczur. "Męski" ZA to większość szczurów, "damski" - to szczur samotnik; trafia się rzadko, na 20 lat życia ze szczurami miałam takie trzy, ale jednak się trafia i jest znakomitym odpowiednikiem.
Mam w tej chwili 5 szczurzych babeczek. Cztery mieszkają w jednej klatce, jedna - w drugiej. Ofelia jest siostrą dwóch babeczek ze stada, nie chce jednak z nimi mieszkać. W ogóle nie chce mieszkać ze szczurami, boi się ich. Boi się nawet Maszeńki, małego, lękliwego, łagodnego wypłosza najmniejszego w miocie. Tak bardzo się boi, że musiała trzy razy wygryźć dziury w kuwetach i uciec, żebym wreszcie załapała, o co jej chodzi. Kiedy dostała samodzielną klatkę, przestała wygryzać dziury. Nie ucieka nawet wtedy, kiedy zapomnę zamknąć drzwiczki. Szczurzy samotnicy zdarzają się bardzo rzadko, ale należy tę samotniczość bezwzględnie uszanować! Na jednym ze zdjęć Ofka jest z siostrami, Maszeńką i Dżumą; zdjęcia z dzieciństwa to jedyne ich zdjęcia razem (a imiona odpowiadają charakterom :)).
Gdybym miała jednym słowem określić Ofkę, powiedziałabym, że jest lękowa. Boi się wszystkich bodźców, nawet tych, które dobrze zna. Najgorsze są nagłe ruchy i dźwięki. Jeśli mieliście kiedyś stan lękowy, to możecie to sobie wyobrazić: ona w takim stanie żyje permanentnie, aż boję się o jej serduszko. Wszystko jest przebodźcowaniem, od wszystkiego trzeba uciekać. Nieprzewidywalne zachowanie drugiego szczura też powoduje lęk, nieważne, że to jej własna siostra, i to łagodna jak baranek. Nieważne, że bez niej Ofka nie doświadczy już tego, co w życiu szczura najważniejsze - szczurzej bliskości: spania na kanapkę w sputniku i iskania. Tułanie się za szafkami w kuchni jest lepsze niż nieprzewidywalny szczur obok.
W dzień Ofka sypia pod półką z monitorem, ale mimo że biurko jest duże i połączone z parapetem i szafką, nigdy go nie zwiedziła. Jej pas biurka ma szerokość mojej klawiatury, dalej boi się iść. Nie pozwala się nikomu dotknąć, poza mną, nawet jeśli zna tę osobę, to chowa się natychmiast pod moją bluzką, jak ta osoba wyciągnie rękę czy się zbliży. Bo właśnie tam Ofka mieszka i spędza większość doby - pod moją bluzką. Tam jest najbezpieczniej, najcieplej, najwygodniej... ups! Może było najwygodniej, jak się było małym, teraz to dupka zjeżdża. ;)
Nigdy nie spotkałam tak przerażonego wszystkim szczura. Tym bardziej że Ofelia nie miała żadnych złych przejść (jest adoptowana, ale urodziła się już w DT, gdzie miała dobrze. Jej dwie siostry, które są u mnie, są zupełnie inne, Dżuma do niedawna była nawet alfą stada). Taka nadwrażliwa sensorycznie się już urodziła.
Jest takie powiedzenie: nie chroń dziecka przed kłodami, bo potknie się o zapałkę. To prawda, ale dotyczy wyłącznie ludzi, którzy dorosną i pójdą w szeroki świat. Ofka nigdzie nie pójdzie, zostanie zawsze ze mną, więc chronię ją nie tylko przed kłodami, ale i zapałkami. Staram się jej zaoszczędzić bodźców, a ona i tak ma ich w nadmiarze. Od nowa i bezustannie boi się tego, co już zna.
Codziennie rano wchodzę do kuchni, gdzie stoi klatka, a Ofka wystawia mordkę i wyciąga łapki, żeby ją wziąć. Sama się nauczyła, że zanim ją wezmę, musi zrobić w kąciku siusiu, bo wtedy dłużej wytrzymuje na rękach (na mnie przecież nie nasiusia, prawda? a schodzić ze mnie nie chce jak najdłużej). Najbardziej lubi, kiedy półleżę, czytając, bo wtedy po prostu śpi na moim mostku.
Kocha mizianie. Wysuwa się do połowy zza dekoltu, a kiedy zbliżam dłoń, wkręca się w jej środek jak śrubka i czeka, aż zacznę kciukiem mocno ją drapać po pleckach. Czuję pod dłonią, jak pulsuje i zgrzyta. Co jakiś czas się troszkę wysuwa i znowu nurkuje w dłoni, a po chwili czuję iskanie - to jest dopiero przyjemne! Myślę, że jej brak przekładańca ze szczurów w ciasnym sputniku. Ale dzięki temu, że nie chce z nimi mieszkać, mam jedno z najcudowniejszych doświadczeń w życiu!
Zachwyca i rozczula mnie to, że właśnie mnie wybrała na swoje stado. Że tak uparcie wybierała mnie, mimo że ja uparcie ją odsyłałam do stada szczurzego, przez tyle miesięcy. Ona nie chce z nimi być, chce być właśnie ze mną. A konkretnie: na mnie. Jesteśmy nierozłączne, zostawiam ją na biurku właściwie tylko wtedy, kiedy wychodzę, a to się zdarza rzadko. Ofka towarzyszy mi nawet na psychoterapii. Nie daje się nikomu dotknąć, ale czasami, jak już rozpozna obcy głos, wystawia łepek.
Nie wyobrażam sobie życia bez niej, zwłaszcza teraz, kiedy nie ma Sary. Kocham wszystkie moje zwierzaki, ale to Ofelia jest dla mnie wszystkim, tak jak Sara. Rozumiemy się bez słów, jak z Sarą - to jest empatia aspiego, której na ogół brakuje NT.
Aspie jest przeciwieństwem kota. Kot to chaos, nieprzewidywalność, nieuzasadniona agresja, warunkowa miłość. To wszystko, czego w ZA nie ma, a co wywołuje lęk. Kot prędzej może symbolizować autyzm, którego wycofany aspie boi się jak kota, a już na pewno podchodzi z rezerwą.
Gdybym miała porównać aspie do jakiegoś zwierzęcia, zdecydowanie byłby to szczur. "Męski" ZA to większość szczurów, "damski" - to szczur samotnik; trafia się rzadko, na 20 lat życia ze szczurami miałam takie trzy, ale jednak się trafia i jest znakomitym odpowiednikiem.
Mam w tej chwili 5 szczurzych babeczek. Cztery mieszkają w jednej klatce, jedna - w drugiej. Ofelia jest siostrą dwóch babeczek ze stada, nie chce jednak z nimi mieszkać. W ogóle nie chce mieszkać ze szczurami, boi się ich. Boi się nawet Maszeńki, małego, lękliwego, łagodnego wypłosza najmniejszego w miocie. Tak bardzo się boi, że musiała trzy razy wygryźć dziury w kuwetach i uciec, żebym wreszcie załapała, o co jej chodzi. Kiedy dostała samodzielną klatkę, przestała wygryzać dziury. Nie ucieka nawet wtedy, kiedy zapomnę zamknąć drzwiczki. Szczurzy samotnicy zdarzają się bardzo rzadko, ale należy tę samotniczość bezwzględnie uszanować! Na jednym ze zdjęć Ofka jest z siostrami, Maszeńką i Dżumą; zdjęcia z dzieciństwa to jedyne ich zdjęcia razem (a imiona odpowiadają charakterom :)).
Gdybym miała jednym słowem określić Ofkę, powiedziałabym, że jest lękowa. Boi się wszystkich bodźców, nawet tych, które dobrze zna. Najgorsze są nagłe ruchy i dźwięki. Jeśli mieliście kiedyś stan lękowy, to możecie to sobie wyobrazić: ona w takim stanie żyje permanentnie, aż boję się o jej serduszko. Wszystko jest przebodźcowaniem, od wszystkiego trzeba uciekać. Nieprzewidywalne zachowanie drugiego szczura też powoduje lęk, nieważne, że to jej własna siostra, i to łagodna jak baranek. Nieważne, że bez niej Ofka nie doświadczy już tego, co w życiu szczura najważniejsze - szczurzej bliskości: spania na kanapkę w sputniku i iskania. Tułanie się za szafkami w kuchni jest lepsze niż nieprzewidywalny szczur obok.
W dzień Ofka sypia pod półką z monitorem, ale mimo że biurko jest duże i połączone z parapetem i szafką, nigdy go nie zwiedziła. Jej pas biurka ma szerokość mojej klawiatury, dalej boi się iść. Nie pozwala się nikomu dotknąć, poza mną, nawet jeśli zna tę osobę, to chowa się natychmiast pod moją bluzką, jak ta osoba wyciągnie rękę czy się zbliży. Bo właśnie tam Ofka mieszka i spędza większość doby - pod moją bluzką. Tam jest najbezpieczniej, najcieplej, najwygodniej... ups! Może było najwygodniej, jak się było małym, teraz to dupka zjeżdża. ;)
Nigdy nie spotkałam tak przerażonego wszystkim szczura. Tym bardziej że Ofelia nie miała żadnych złych przejść (jest adoptowana, ale urodziła się już w DT, gdzie miała dobrze. Jej dwie siostry, które są u mnie, są zupełnie inne, Dżuma do niedawna była nawet alfą stada). Taka nadwrażliwa sensorycznie się już urodziła.
Jest takie powiedzenie: nie chroń dziecka przed kłodami, bo potknie się o zapałkę. To prawda, ale dotyczy wyłącznie ludzi, którzy dorosną i pójdą w szeroki świat. Ofka nigdzie nie pójdzie, zostanie zawsze ze mną, więc chronię ją nie tylko przed kłodami, ale i zapałkami. Staram się jej zaoszczędzić bodźców, a ona i tak ma ich w nadmiarze. Od nowa i bezustannie boi się tego, co już zna.
Codziennie rano wchodzę do kuchni, gdzie stoi klatka, a Ofka wystawia mordkę i wyciąga łapki, żeby ją wziąć. Sama się nauczyła, że zanim ją wezmę, musi zrobić w kąciku siusiu, bo wtedy dłużej wytrzymuje na rękach (na mnie przecież nie nasiusia, prawda? a schodzić ze mnie nie chce jak najdłużej). Najbardziej lubi, kiedy półleżę, czytając, bo wtedy po prostu śpi na moim mostku.
Kocha mizianie. Wysuwa się do połowy zza dekoltu, a kiedy zbliżam dłoń, wkręca się w jej środek jak śrubka i czeka, aż zacznę kciukiem mocno ją drapać po pleckach. Czuję pod dłonią, jak pulsuje i zgrzyta. Co jakiś czas się troszkę wysuwa i znowu nurkuje w dłoni, a po chwili czuję iskanie - to jest dopiero przyjemne! Myślę, że jej brak przekładańca ze szczurów w ciasnym sputniku. Ale dzięki temu, że nie chce z nimi mieszkać, mam jedno z najcudowniejszych doświadczeń w życiu!
Zachwyca i rozczula mnie to, że właśnie mnie wybrała na swoje stado. Że tak uparcie wybierała mnie, mimo że ja uparcie ją odsyłałam do stada szczurzego, przez tyle miesięcy. Ona nie chce z nimi być, chce być właśnie ze mną. A konkretnie: na mnie. Jesteśmy nierozłączne, zostawiam ją na biurku właściwie tylko wtedy, kiedy wychodzę, a to się zdarza rzadko. Ofka towarzyszy mi nawet na psychoterapii. Nie daje się nikomu dotknąć, ale czasami, jak już rozpozna obcy głos, wystawia łepek.
Nie wyobrażam sobie życia bez niej, zwłaszcza teraz, kiedy nie ma Sary. Kocham wszystkie moje zwierzaki, ale to Ofelia jest dla mnie wszystkim, tak jak Sara. Rozumiemy się bez słów, jak z Sarą - to jest empatia aspiego, której na ogół brakuje NT.
wtorek, 15 grudnia 2015
Telefon to wróg!
Zapisałam się na diagnostykę ZA w Fundacji Synapsis. Z różnych powodów. Matka zaprzecza EDS, zaprzecza też ZA, ale to nie dla niej się zapisałam. Jej papierek nie wystarczy, mało tego, nawet jak go zobaczy, to gotowa będzie jechać do fundacji i szantażować ludzi tam, żeby się z diagnozy wycofali.
Zapisałam się dla siebie. Ciekawa jestem, czy ZA w wyniku 6a różni się jakoś od ZA u zdrowych. Ciekawa jestem, czy byłabym w stanie zgadnąć odpowiedzi neurotypowych w testach. Wreszcie: zapisałam się dla własnej satysfakcji oraz dlatego, że różni urzędnicy i lekarze wymagają każdego objawu 6a na oddzielnym papierze. Nie wiem, dlaczego tak jest. Przecież jeśli ktoś ma grypę, to diagnoza "grypa" wystarczy i nie zmusza się chorego do diagnozy każdego objawu, nie daje się oddzielnego papieru na każdy objaw. A w 6a tak. Rozumiałabym, gdyby chodziło o objawy indywidualne, które u każdego chorego są inne, ale mnie ciągle jakiś lekarz każe pokazywać zaświadczenia, że mam objaw podstawowy, bez którego zdiagnozowanie 6a w ogóle nie byłoby możliwe. I jest to do tego stopnia absurdalne, że w orzeczeniu mam wpisane tylko 05-R i nic więcej. Naprawdę wiele można w 6a pominąć, ale pominąć fakt, że to choroba enzymatyczna?! Więc gromadzę papierki, tym bardziej, że będę niedługo zmuszona do przejścia na rentę.
Czas oczekiwania na termin - 14 miesięcy. Diagnoza jest bezpłatna. W normalnych warunkach czekałabym cierpliwie, ale warunki nie są normalne - od stycznia nie będę już zatrudniona, więc papierki rentowe są tak jakby pilne, możliwe więc, że znajdę inne miejsce, gdzie diagnoza jest płatna, ale szybsza.
Piszę o tym wszystkim z jednego powodu: Synapsis odpowiada na maile! Nie wiem, czy coś się zmieniło, czy miałam szczęście, ale mnie odpisano praktycznie od razu. Wcześniej próbowałam w innym (znanym w Wawie) miejscu się zapisać, ale czekałam na odpowiedź ponad rok i nie doczekałam się. B. poproszona o interwencję, usłyszała, że mam zadzwonić sama. Nawet nie wiem, jak to skomentować.
W miejscach prowadzących diagnostykę ASD wszyscy wiedzą, że aspie nie używa telefonu. Wynika to z ZA, nie jest widzimisię, nie jest też czymś, co dałoby się zmienić na terapii, bo nie wynika z zachowania, na które można by mieć wpływ. Żądać od aspie dzwonienia to jak żądać dzwonienia od niesłyszącego i oczekiwać, że przestanie być głuchy na 5 minut.
Podzieliłam się informacją na fb, a tam Wanderratte wrzuca mi ten link. Zacytuję najsmaczniejsze kawałki w razie, gdyby strona znikła kiedyś. ;)
"No, a przecież mogliby wykorzystać telefon do odsiewania atencyjnych kurew, które chcą mieć ASD, bo BPD zrobiło się niemodne (cytuję znajomego: „L. nie ma borderline’a, L. by chciała mieć borderline’a, bo jest histrioniczna.)":
– Dzień dobry, dzwonię, bo chyba mam ZA.
– Nie ma pan ZA, gdyby miał pan ZA, to by pan nie dzwonił, tylko napisał maila".
"Zastanawiałem się kiedyś ile dorosłych osób z ZA/ASD zrezygnowało z diagnozy przez tą konieczność dzwonienia?"
Zapisałam się dla siebie. Ciekawa jestem, czy ZA w wyniku 6a różni się jakoś od ZA u zdrowych. Ciekawa jestem, czy byłabym w stanie zgadnąć odpowiedzi neurotypowych w testach. Wreszcie: zapisałam się dla własnej satysfakcji oraz dlatego, że różni urzędnicy i lekarze wymagają każdego objawu 6a na oddzielnym papierze. Nie wiem, dlaczego tak jest. Przecież jeśli ktoś ma grypę, to diagnoza "grypa" wystarczy i nie zmusza się chorego do diagnozy każdego objawu, nie daje się oddzielnego papieru na każdy objaw. A w 6a tak. Rozumiałabym, gdyby chodziło o objawy indywidualne, które u każdego chorego są inne, ale mnie ciągle jakiś lekarz każe pokazywać zaświadczenia, że mam objaw podstawowy, bez którego zdiagnozowanie 6a w ogóle nie byłoby możliwe. I jest to do tego stopnia absurdalne, że w orzeczeniu mam wpisane tylko 05-R i nic więcej. Naprawdę wiele można w 6a pominąć, ale pominąć fakt, że to choroba enzymatyczna?! Więc gromadzę papierki, tym bardziej, że będę niedługo zmuszona do przejścia na rentę.
Czas oczekiwania na termin - 14 miesięcy. Diagnoza jest bezpłatna. W normalnych warunkach czekałabym cierpliwie, ale warunki nie są normalne - od stycznia nie będę już zatrudniona, więc papierki rentowe są tak jakby pilne, możliwe więc, że znajdę inne miejsce, gdzie diagnoza jest płatna, ale szybsza.
Piszę o tym wszystkim z jednego powodu: Synapsis odpowiada na maile! Nie wiem, czy coś się zmieniło, czy miałam szczęście, ale mnie odpisano praktycznie od razu. Wcześniej próbowałam w innym (znanym w Wawie) miejscu się zapisać, ale czekałam na odpowiedź ponad rok i nie doczekałam się. B. poproszona o interwencję, usłyszała, że mam zadzwonić sama. Nawet nie wiem, jak to skomentować.
W miejscach prowadzących diagnostykę ASD wszyscy wiedzą, że aspie nie używa telefonu. Wynika to z ZA, nie jest widzimisię, nie jest też czymś, co dałoby się zmienić na terapii, bo nie wynika z zachowania, na które można by mieć wpływ. Żądać od aspie dzwonienia to jak żądać dzwonienia od niesłyszącego i oczekiwać, że przestanie być głuchy na 5 minut.
Podzieliłam się informacją na fb, a tam Wanderratte wrzuca mi ten link. Zacytuję najsmaczniejsze kawałki w razie, gdyby strona znikła kiedyś. ;)
"No, a przecież mogliby wykorzystać telefon do odsiewania atencyjnych kurew, które chcą mieć ASD, bo BPD zrobiło się niemodne (cytuję znajomego: „L. nie ma borderline’a, L. by chciała mieć borderline’a, bo jest histrioniczna.)":
– Dzień dobry, dzwonię, bo chyba mam ZA.
– Nie ma pan ZA, gdyby miał pan ZA, to by pan nie dzwonił, tylko napisał maila".
"Zastanawiałem się kiedyś ile dorosłych osób z ZA/ASD zrezygnowało z diagnozy przez tą konieczność dzwonienia?"
Bardzo celne, prawda? I bardzo typowe. W dodatku nasila się z wiekiem. Chcesz mieć ZA, bo to modne? Bądź konsekwentny i nie używaj telefonu! Ciekawe, jak sobie dasz z tym radę w świecie, gdzie 90% ludzi ma lęki, jeśli nie ma dostępu do smartfonu.
Przeczytajcie też, proszę, notkę, pod którą są umieszczone komentarze - ona też jest o tym. Teraz już chyba nie dziwicie się, że nawet na pogotowie dzwonię tak rzadko, że da się policzyć na palcach?
poniedziałek, 23 listopada 2015
Linki
Fibromyalgia Eye Problems
Zgłoś problem (świetny projekt - tu można zgłaszać wszelkie nieprzystosowania w Warszawie)
Otwarcie galerii Twórczości Podopiecznych! (w Fundacji Avalon można pokazywać swoje prace :))
No One Talks About the Fear (bardzo ważny artykuł, zwłaszcza dla osób zdrowych, które mają kontakt z chorą)
What Dysautonomia Patients Should Know About Antiphospholipid Syndrome (o związku zakrzepicy z dysautonomią w eds)
Vetulani: Marihuana jest bezpieczniejsza od fistaszków
Chronic fatigue syndrome renamed and redefined (ważne!)
Fibromyalgia and its unusual symptoms
The Urinary Tract and Fibromyalgia
Wygraj z depresją - opowiedz swoją historię (zamierzam wziąć udział i zachęcam do tego samego)
Czy wiesz czym są Nieswoiste Zapalenia Jelita? (jeden z podstawowych objawów w 6a - nie IBS!!)
OKIEM ZMIENIACZA: TOP 3 MITÓW SPRZEDAWANYCH PRZEZ MÓWCÓW MOTYWACYJNYCH (Prawda. Pisałam o tym wielokrotnie. Memy o super sprawnych niepełnosprawnych są dewastujące i obraźliwe dla tych, którzy naprawdę NIE MOGĄ. Ale już na początku widzę błąd: NIE, NIE WYSTARCZY DZIAŁAĆ! Choćbym nie wiem co robiła, i tak nadal będę mieć EDS. No chyba że jednak zniknie? Po drugie - wymaganie działania od ludzi ciężko chorych, dla których ciężkim działaniem jest samo oddychanie, jest absurdalne. Nawet gdyby lekarze zlikwidowali ból (czego nie chcą zrobić), to nadal jest demencja - więc co to jest działanie??Trzeba sobie wbić do głowy, że nie każdy niepełnosprawny to amputant, chory na SM czy po prostu sparaliżowany, który może samodzielnie poruszać się wózkiem. Istnieją ludzie, którzy samodzielnie nie będą mogli się poruszać nawet wózkiem elektrycznym, więc nie poniżajcie ich, pokazując im memy pt. "chcieć to móc" czy "wystarczy trochę popracować". Nie, NIE WYSTARCZY).
Difference between IBS and IBD
Antibody Drug Gives New Life To Chronic Fatigue Sufferers (bardzo ciekawy artykuł, czy ktoś może już tego próbował?)
How to Be a Good Friend to Someone Who Has Asperger’s Syndrome
Low Dose Naltrexone Reduces the Symptoms of Fibromyalgia (ważne!)
Zgłoś problem (świetny projekt - tu można zgłaszać wszelkie nieprzystosowania w Warszawie)
Otwarcie galerii Twórczości Podopiecznych! (w Fundacji Avalon można pokazywać swoje prace :))
No One Talks About the Fear (bardzo ważny artykuł, zwłaszcza dla osób zdrowych, które mają kontakt z chorą)
What Dysautonomia Patients Should Know About Antiphospholipid Syndrome (o związku zakrzepicy z dysautonomią w eds)
Vetulani: Marihuana jest bezpieczniejsza od fistaszków
Chronic fatigue syndrome renamed and redefined (ważne!)
Fibromyalgia and its unusual symptoms
The Urinary Tract and Fibromyalgia
Wygraj z depresją - opowiedz swoją historię (zamierzam wziąć udział i zachęcam do tego samego)
Czy wiesz czym są Nieswoiste Zapalenia Jelita? (jeden z podstawowych objawów w 6a - nie IBS!!)
OKIEM ZMIENIACZA: TOP 3 MITÓW SPRZEDAWANYCH PRZEZ MÓWCÓW MOTYWACYJNYCH (Prawda. Pisałam o tym wielokrotnie. Memy o super sprawnych niepełnosprawnych są dewastujące i obraźliwe dla tych, którzy naprawdę NIE MOGĄ. Ale już na początku widzę błąd: NIE, NIE WYSTARCZY DZIAŁAĆ! Choćbym nie wiem co robiła, i tak nadal będę mieć EDS. No chyba że jednak zniknie? Po drugie - wymaganie działania od ludzi ciężko chorych, dla których ciężkim działaniem jest samo oddychanie, jest absurdalne. Nawet gdyby lekarze zlikwidowali ból (czego nie chcą zrobić), to nadal jest demencja - więc co to jest działanie??Trzeba sobie wbić do głowy, że nie każdy niepełnosprawny to amputant, chory na SM czy po prostu sparaliżowany, który może samodzielnie poruszać się wózkiem. Istnieją ludzie, którzy samodzielnie nie będą mogli się poruszać nawet wózkiem elektrycznym, więc nie poniżajcie ich, pokazując im memy pt. "chcieć to móc" czy "wystarczy trochę popracować". Nie, NIE WYSTARCZY).
Difference between IBS and IBD
Antibody Drug Gives New Life To Chronic Fatigue Sufferers (bardzo ciekawy artykuł, czy ktoś może już tego próbował?)
How to Be a Good Friend to Someone Who Has Asperger’s Syndrome
Low Dose Naltrexone Reduces the Symptoms of Fibromyalgia (ważne!)
środa, 18 listopada 2015
Symulacja przebodźcowania
Poniżej film. Włączcie dźwięk i nie ściszajcie go, bo to będzie oszukiwanie. Nie wytrzymaliście 3 minut? To dlaczego nam (osobom z ZA) każecie to wytrzymywać 24/24? To Wy, neurotypowi, fundujecie nam ten horror każdego dnia.
Kiedy się jest na wózku, miganie tego, co się mija, z obu stron głowy, jest jeszcze większym koszmarem. Doprowadza do przebodźcowania nawet w okolicznościach, jakie by do tego nie prowadziły u osoby samodzielnie chodzącej, oraz u osoby, która raczej normalnie nie doświadcza przebodźcowania wzrokowego.
Wyobraźcie sobie, że osoby z ZA doświadczają czegoś takiego non stop i w tym chaosie muszą się skupić na nauce czy pracy. Wymęczone idą się zrelaksować np. na fb, a tam fala hejterstwa...
A teraz się naprawdę skupcie. To tylko JEDEN, JEDEN objaw eds6a.
Kiedy się jest na wózku, miganie tego, co się mija, z obu stron głowy, jest jeszcze większym koszmarem. Doprowadza do przebodźcowania nawet w okolicznościach, jakie by do tego nie prowadziły u osoby samodzielnie chodzącej, oraz u osoby, która raczej normalnie nie doświadcza przebodźcowania wzrokowego.
Wyobraźcie sobie, że osoby z ZA doświadczają czegoś takiego non stop i w tym chaosie muszą się skupić na nauce czy pracy. Wymęczone idą się zrelaksować np. na fb, a tam fala hejterstwa...
A teraz się naprawdę skupcie. To tylko JEDEN, JEDEN objaw eds6a.
Subskrybuj:
Posty (Atom)