Hipotonia is the clue

Dziś nie będzie o ZA (zdziwieni? :)). Będzie o 6a i o tym, jak książkowo u mnie wygląda z czasem. W EDS jest tak, że po trzydziestce wszystkie objawy nagle się nasilają i dołącza do nich wiele nowych. I tak to już potem szybko idzie. U mnie było właśnie tak. Dziś już chyba nikt nie miałby problemu z diagnozą, bo niestety nie dałoby się jej przeoczyć. Hipotonia is the clue.

Objawy związane z levoxą już minęły. Niestety hipotonia nie minęła - nasiliła się, chociaż lato mamy dawno ze sobą i jest zimno. Jeszcze wtedy, kiedy brałam levoxę i miałam incydent oddechowy na fizjoterapii, Fizjo mnie "pocieszył", że jego zdaniem nie za wszystko odpowiedzialna jest levoxa, że za większośc objawów odpowiada 6a - "bo wiesz, jaka jest ta choroba: postępuje". Prawda. I rację miał Fizjo.

Każdy ruch jest tak potwornym wysiłkiem, że rozumieją to chyba tylko inne osoby z hipotonią. Wiele ruchów jest niemożliwych - mięśnie po prostu nie reagują, są zbyt wiotkie. Mam problem z rozpoczęciem i z zakończeniem każdego ruchu. Moje mięśnie nie hamują. Zmuszenie np. ręki do podniesienia się z biurka (a biurko mam wysokie!) graniczy z cudem. Jeśli się uda, to ręka potem opada bezwładnie z chrupnięciem barku, który się często dyslokuje. W nocy nie mogę samodzielnie przenieść ręki zza głowy, muszę to robić drugą ręką, jest to trudne i bolesne. Nie mogę podnieść rąk do góry na tyle wysoko i na tyle długo ich utrzymać, żeby się uczesać. Gdybym nie miała szczoteczki elektrycznej, nie mogłabym umyć zębów.

Mam zasadniczy problem z pomocą. Pomoc dochodząca to nie wszystko. Odkąd Tesco dowozi zakupy do domu, nie potrzebuję w tym pomocy. Potrzebuję pomocy przy wstawaniu rano z łóżka, ubieraniu, czesaniu, wyprowadzaniu psa, odkurzaniu, sprzątaniu. Mogę przejechać morką ściereczką po blacie, ale jeśli potrzeba siły do wymycia czegoś - jestem bezradna. Moje wybory wyglądają prosto: albo wyjdę z psem, albo się umyję. Jedno albo drugie. Nie mogę mieć obu. A z psem nie mogę nie wyjść, więc...?

Jeszcze latem dochodziłam do przystanku po drugiej stronie ulicy, teraz jest to ogromny problem. Ostatnio zamówiłam leki online tylko po to, żeby do apteki iść raz - i od razu je odebrać - zamiast 2 razy (bo nigdy, ale to nigdy nie ma ich za pierwszym razem). Od jutra zaczynam fizjoterapię - nie chcę sobie tego nawet wyobrażać: przystanek powrotny jest po skosie, daleko od kliniki.

Nie jestem w stanie wychodzić z domu codziennie. Nie jestem w stanie zbyt długo siedzieć na krześle ani bez zagłówka. Mam problem z utrzymaniem czegokolwiek w rękach, z krojeniem chleba,
z mieszaniem czegokolwiek. Nie przeniosę niczego, czego nie można trzymać oburącz (np. gorącego kubka). Mam problem, żeby stabilnie trzymać się poręczy. Nie mogę używać rolki i klawiszy na zwykłej myszce.

Największym problemem jest oddychanie - i nie wiem, do kogo z tym pójść. Bo do kogo chodzi się z mięśniami, do neurologa? A który zna EDS i wie, czy i co można zrobić z hipotonią?

Nagle okazuje się, że właściwie każda rzecz, jakiej używam, jest nieprzystosowana.

Im więcej się ruszam, im częściej ćwiczę, tym szybciej atakuje hipotonia - tak, to jest specyficzne tylko w typie 6a. Nie utrzymuję już tułowia na rowerku. Nie utrzymuję głowy w ruchu (autobus, samochód). Dwóch ortopedów i fizjoterapeuta po burzy mózgów zakazało mi ćwiczyć aktywnie, dozwolona jest tylko aktywność bierna, jakkolwiek absurdalnie to brzmi. Czyli to Fizjo mną ćwiczy i to on zajmuje się moimi mięśniami. Nie wyobrażam sobie oddychania bez tego.

Nagle okazuje się też, że niektóre osoby przestają się ze mną widywać i do mnie pisać, chociaż przecież nadal czytam i nadal jestem taką samą partnerką do korespondencji jak zawsze. Cóż, przyjaciół i dobrych znajomych to na szczęście nie dotyczy - nie musiałam ich testować, życie zrobiło to za mnie.

Linki

Zagadka leworęczności (cenne info; to dlatego w badaniach wyszło, że nie mam dominującej półkuli!)

O źródłach wapnia w diecie

Niebezpieczeństwo czyha w szpitalu! (to prawda i nic się nie zmieni, dopóki tzw. "infekcja szpitalna" będzie uważana za normę)

Przy komputerze bez okularów (jeśli się dostosuje do akomodacji, będę go kochać :))

W szpitalu pacjent otrzyma leki także na schorzenia współistniejące (już któryś raz to czytam i nie wiem, czy śmiać się, czy płakać)

Amazing X-ray GIFs Show Joints In Motion (jak na to patrzę, nie dziwię się, że stawy tak łatwo wypadają, przecież nic ich od tego nie powstrzymuje!)

Ehlers–Danlos syndrome type VIII is clinically heterogeneous disorder associated primarily with periodontal disease, and variable connective tissue features

Contemporary management of vascular complications associated with Ehlers-Danlos syndrome (w takich badaniach nigdy nie badają VI, ale zawsze twierdzą, że to IV mają najgorzej; może jednak spojrzeliby prawdzie w oczy?)

Fatigue is associated with muscle weakness in Ehlers-Danlos syndrome: an explorative study. (zupełnie mnie to nie dziwi, sama hipotonia jest nie do wytrzymania - ludzie z łagodniejszą hipotonią od dawna są na wózkach, a ja się nadal zmuszam do chodzenia :/)

Bone marrow holds secrets for treating colitis and Crohn's (It's possible that if we could reduce bone marrow's ability to produce inflammatory cells that we could reduce the severity of colitis and Crohn's disease)

The best and worst forms of magnesium to take as a supplement (Ciężko znaleźć coś, co się wchłania, nie tylko dlatego, że siarczany odpadają. Jeśli chodzi o magnez, to jedyny preparat, który się wchłania w 6a, a przy tym nie powoduje biegunek i mdłości, to magnezowe shoty Olimpu)

Fibromyalgia Headaches (Tego sobie ludzie nawet nie wyobrażają. :/ Nawet ci piszący ten artykuł, bo przecież ból nigdy się na tym nie kończy. Zawsze przechodzi w neuralgię. Neuralgię w fibromialgii. A w 6a niestety poziom serotoniny nie jest obniżony, wręcz przeciwnie, i dochodzi do tego wiele innych objawów bólowych i innych, np. mikrowylewy do mózgu czy nasilona bólem hipotonia i konsekwencje tejże).

DROGA DO NIESZCZĘŚCIA (jak być nieszczęśliwym)

Oto urzędnicza bezduszność: po niebieską kartę parkingową tylko osobiście. A ona jest dla niepełnosprawnych (zwracałam uwagę na to już już wcześniej, nawet nie wiem, jak to skomentować, bo nie ma słów na tych idiotów)

Strach

Nie mogę się poruszać.
Nie mogę wstać ani usiąść - kończę ruch bezwładnie.
W nocy nie jestem w stanie samodzielnie zmienić pozycji.
Ani wstać do łazienki.

Strach.

Rano podwójna dawka bunondolu i neuranu. I myśl, co się tak nagle zmieniło? Ten ból i bezwładność mięśni narastały od kilku tygodni, co się zmieniło w tym czasie?

Levoxa. Tu jest więcej. Antybiotyk na nerki. Mam go brać 20 dni, potem 20 dni Urotrim i znowu 20 dni Levoxa. Do końca pierwszego cyklu zostały 3 tabletki, czyli 3 dni. Kończyć czy przerwać? Może dokończyć później, może zrobić przerwę?

"(...) uczucie drętwienia, mrowienia lub kłucia, niezamierzone drżenia, uogólniony strach (niepokój), poczucie nasilonego smutku (depresja), zmiany nastroju, bardzo nasilone zaburzenia emocjonalne, splątanie, niekontrolowane skurcze mięśni (drgawki), przyspieszony rytm serca, niskie ciśnienie krwi, zwężenie dróg oddechowych, np. astma i trudności w oddychaniu, krwawa biegunka, która w bardzo rzadkich wypadkach może wskazywać na zapalenie jelita cienkiego i grubego, mogące powodować ciężką i bolesną biegunkę, swędząca wysypka skórna, ból stawów, ból mięśni, dolegliwości ze strony ścięgna, w tym zapalenie ścięgien".

"(...) osłabienie mięśni, bóle mięśni i stawów, zapalenia i zerwania ścięgien (głównie ścięgna Achillesa), nasilenie objawów miastenii, rozpad mięśni poprzecznie prążkowanych (rabdomioliza)".
Może tym da się też wyjaśnić niewydolność oddechową, drętwienie obu rąk, od barku do czubków palców, aż do bólu, nasiloną hipotonię? Może po odstawieniu będzie trochę lepiej?

Edit 21.08: Fizjoterapeuta nie pozostawił mi złudzeń. Po odstawieniu levoxy trochę się poprawi, ale trochę... mało. Będę ciut lepiej oddychać (zniknie zwężenie dróg oddechowych), będzie więcej tlenu, ale mięśniom niewiele to pomoże. Nie wyhamowują już od dawna, zakańczanie i rozpoczynanie każdego ruchu to gehenna. Większości nie da się zrobić bez wspomagania. Ciekawe, jak długo.

Nowe przepisy

Byłam wczoraj u Anestezjolog. Czekałam na tę wizytę, leki oszczędzałam, ostatnie tygodnie to był horror show przy zbyt małych dawkach Bunondolu. Trzymała mnie tylko świadomość, że Doktor naprawdę chce pomóc i że nawet jeśli nie teraz, to za jakiś czas zrobi mi ostrzykiwanie sterydami czy opiatami - czymś, CO DZIAŁA. A to jednak nie takie proste... Bo się okazuje, że przy GOMD dawki, które by mogły działać, są tak samo niebezpieczne jak sam ból. Znowu problem, którego nie byłoby w innym typie, bo nie byłoby problemów z oddychaniem, bo można by podać coś lżejszego, choćby kodeinę czy morfinę, bo takie leki w innych typach po pierwsze działają, po drugie nie grożą skurczami dróg żółciowych i ostrą trzustką. Można by podać nawet Oksykontin bez strachu przed peakiem. 

Doktor zleciła mi badania na cito. I sama mnie zaczęła oglądać. Pierwsza rzecz, jaką usłyszałam, to "zanik mięśni", i to na wysokości miednicy. To są te mięśnie, które mają trzymać kręgosłup po operacji, te, nad którymi Fizjo pracuje od 1.5 roku. Ja wiem, że fizjoterapia nie działa na mięśnie w 6a, bo nie reagują. I wiem, że mam dużą dysproporcję między prawą i lewą stroną, i wszyscy po kolei się dziwią, że czegoś takiego nie widzieli. I wiem, że zanik mięśni jest wpisany w 6a. Ale i tak mnie to dobiło. Zwłaszcza w takim kontekście, że iniekcji może nie być, bo za duże ryzyko. Leczenie czegokolwiek w VI to "za duże ryzyko", słyszę to ciągle, słyszałam jeszcze nawet przed diagnozą (tak, to ta historia z gastroenterologiem uświadamiającym mi, że w żadnym państwowym szpitalu nikt mnie nie zoperuje, bo "za duże ryzyko"), DLATEGO właśnie skupiłam się na leczeniu paliatywnym. A teraz słyszę, że leczenie paliatywne to ryzyko. Albo umrę od niewydolności krążenia z powodu bólu, albo umrę od niewydolności krążenia z powodu leczenia bólu. A jak nie z niewydolności krążenia, to z własnej ręki. Mam już tego dość, ostatnie tygodnie to balansowanie na krawędzi -z bólem wielokrotnie silniejszym niż normalnie, za to bez leków antydepresyjnych, które pomagały mi nie wprowadzać myśli samobójczych w czyn. NIE MAM SIŁY się już powstrzymywać. I nie mam motywacji, żeby to robić. Bo jak się motywować do pseudożycia w agonii? Jak mam umrzeć, to wolę jednak z mniejszym bólem.

Widzieliście już nowe przepisy? A widzieliście, jakie są zabawne? Przecież wiadomo, że leki bez recepty nie będą działać, a te na receptę są niebezpieczne, bo biegunka powoduje niewydolność krążenia. Wiadomo też, że ryż powoduje zaparcie. Którego pacjent ma się pozbyć? :> W dodatku większość produktów z diety ubogoresztkowej jest zabroniona. ALE! W aptece dali mi Bisacodyl VP, który zawiera... laktozę. No to MUSI PODZIAŁAĆ! :>

***

Zamówiłam szkła. Nareszcie. Oprawki mam stare, własne. Okazało się, że w moich obecnych okularach są cylindry na astygmatyzm (serio, nie pamiętałam, jakie szkła noszę). Okuliści już dawno mnie spławili i odesłali do optometry. Optometra po 3.5h się poddał. Uznał, że dobranie okularów przy mojej akomodacji jest niemożliwe, "bo musiałaby pani mieć 17 par". Optyk zgodził się na szkła o pół dpi mocniejsze od obecnych. Nie można mieć takich, w jakich się najlepiej widzi. Wszyscy widzą jedynie wadę wzroku, ale już nie wadę akomodacji. Tymczasem moja wada jest nieduża, to akomodacja sprawia, że nie widzę.