Diagnoza

 

Wciąż nie rozumiem, czemu lekarze, którzy nie zdiagnozowali EDS6 u chorych, nadal wykonują ten zawód i nie ponieśli żadnej kary. Krzywdzą kolejnych pacjentów i zagrażają ich życiu. Nie wspominając o tym, że jeszcze im wmawiają, że sobie wymyślili te objawy. Powodują medyczne PTSD, depresję i masę innych zaburzeń psychicznych, a potem to na nie zwalają objawy choroby podstawowej, której nie chcą zdiagnozować. Ilu chorych tego nie przeżyło? I żadnej kary nadal dla takich lekarzy nie ma!

20 lat - trzeba dodać! - to super czas. Tak szybko niestety nie diagnozuje się choroby ultrarzadkiej. Większość osób z EDS6a umiera bez diagnozy.

Diagnoza ZA

A więc to tak. Dostałam dziś swoją diagnozę ZA. Ponieważ podejrzewano już u mnie autyzm (w życiu noworodkowym w dodatku), przeszłam w swoim życiu parę rozmów z pedagogami szkolnymi, psychologami i psychoterapeutami, a potem zdiagnozowano mi eds6a, ta diagnoza nie była zaskoczeniem. Zastanawiałam się nawet, czy można przestać być aspim, czy można z tego "wyjść", i przez moment planowałam jeden z testów wypełnić tak, jak myślę, że wypełniłaby go osoba neurotypowa. Niestety, nawet gdybym to zrobiła, ZA nie jest jedynie problemem z zachowaniem, którego można się nauczyć.

Diagnozowałam się tutaj, a miejsce poleciłu mi Wanderratte. Diagnoza składa się z rozmowy z psychiatrą, rozmowy z psychologiem, rozmów z dwiema osobami bliskimi oraz z testów. Nie trzeba nigdzie dzwonić. ODIS odbiera maile i jest to podstawowy sposób kontaktu (zastanawiam się, ilu aspich nie ma diagnozy właśnie dlatego, że trafia do ośrodków nieodpisujących na maile). Ważne dla osób dorosłych: nie ma wymagania, żeby angażować rodziców, ważne, żeby to były osoby bliskie - takie, jakie się ma w danym momencie, więc jeśli ktoś nie ma wieloletnich przyjaźni, to nie szkodzi (zresztą nie wiem, czy to w przypadku aspich nie oksymoron - pierwszą przyjaciółkę znalazłam dopiero na studiach). U mnie to były Ola i B. Nie wiem, co tam na mnie nagadały, ale pani psycholog wspominała, że nic złego. ;>

Rozmowy z psychiatrą i psychologiem nie wydawały mi się jakieś szczególne, i to mimo że skończyłam psychologię społeczną. Ponieważ nie umiem mówić z głowy, a nie wzięłam kartki z zapiskami, zapomniałam powiedzieć prawie wszystko, co chciałam, a pytania nie były jakoś bardzo szczegółowe, ani nie było ich specjalnie dużo. Wiem, dla psychiatry i psychologa diagnostyczne jest nie tylko to, co się mówi, ale również jak się mówi. Widocznie moje gadanie było wystarczająco diagnostyczne.

Potem były testy: Kwestionariusz Inteligencji Emocjonalnej i SIE-T - twarze. I tu się zaczyna cała zabawa. Można się nauczyć zachowania i zasad i nieźle społecznie funkcjonować; można nawet poprawnie wypełnić test inteligencji emocjonalnej (odpowiadać nie zgodnie z prawdą, tylko tak, jak by to zrobił neurotypowy), ale nie da się nauczyć twarzy!

Na studiach przerabialiśmy sporo twarzy, uczyliśmy się z nich odczytywać emocje, i miałam wrażenie, że idzie mi całkiem nieźle. Byłam wręcz pewna, że ten test zaliczę powyżej średniej dla aspich! Przecież nie tylko wysoko funkcjonuję jako potencjalny aspie, ale jeszcze skończyłam psychologię społeczną i przerabialiśmy to na studiach. Taka byłam pewna siebie i zadowolona. Wprawdzie w paru pytaniach dopisałam własne odpowiedzi (bo uznałam, że poprawnej nie ma), ale ogólnie miałam wrażenie, że poszło mi bardzo dobrze, a skoro tak, to pojawił się stres, że może nawet nie dostanę diagnozy! Myślałam, że w pierwszym teście może będę gdzieś w okolicach średniej (no, nie będę sięgać za wysoko, nieprawdaż), ale w drugim to na pewno powyżej.

I co? Psinco!

W INTE uzyskałam 75 punktów, sten I, wynik niski.
W SIE-T - 29 punktów, sten I, wynik również niski.

No way! To oznacza, że nawet jeśli ktoś będzie miał dużo szczęścia, będzie się ukrywał jako aspie i mistrzowsko grał neurotypowego na dwóch rozmowach i w teście pierwszym, to i tak polegnie na teście drugim. Otóż nie da się na pamięć nauczyć twarzy, nawet jeśli to statyczne fotografie, a nie ruchome twarze w realu. Ale nawet jak przestanę się dziwić, że test poszedł mi tak źle, będę się dziwić nadal, że poszedł źle nawet jak na aspiego. Znam aspich mieszczących się w stenie VII. Obejrzyjcie sobie tutaj skalę stenową. Stenów jest 10. Sten I to bardzo słaby wynik nawet jak na aspiego, a co dopiero na aspiego po psychologii społecznej!

Nie wiem, jak to się mogło stać, ale to oznacza, że nawet jak mi cudza emocja nadepnie na ucho, to i tak jej nie zauważę, a jeśli nawet zauważę, to i tak źle zinterpretuję. To oznacza też, że będziecie musieli mi o każdej emocji mówić wprost, jeśli oczekujecie jakiejś reakcji. Jak Wam się to podoba?

Co ciekawe, z własnymi emocjami nie mam problemu. Aleksytymia wcale nie występuje u aspich częściej niż u neurotypowych.

Ciekawe jest też to, że ZA posiada numer choroby, chociaż chorobą nie jest, natomiast EDS6a, który chorobą niewątpliwie jest, nie figuruje w ogóle na liście chorób NFZ. Ktoś to może sensownie wyjaśnić? No i czy jest jakiś sposób, żeby się jednak tych twarzy jakoś nauczyć?

Note to self: w teście AQ niemającym znaczenia dla diagnozy wychodzi mi 41.

Telefon to wróg!

Zapisałam się na diagnostykę ZA w Fundacji Synapsis. Z różnych powodów. Matka zaprzecza EDS, zaprzecza też ZA, ale to nie dla niej się zapisałam. Jej papierek nie wystarczy, mało tego, nawet jak go zobaczy, to gotowa będzie jechać do fundacji i szantażować ludzi tam, żeby się z diagnozy wycofali.

Zapisałam się dla siebie. Ciekawa jestem, czy ZA w wyniku 6a różni się jakoś od ZA u zdrowych. Ciekawa jestem, czy byłabym w stanie zgadnąć odpowiedzi neurotypowych w testach. Wreszcie: zapisałam się dla własnej satysfakcji oraz dlatego, że różni urzędnicy i lekarze wymagają każdego objawu 6a na oddzielnym papierze. Nie wiem, dlaczego tak jest. Przecież jeśli ktoś ma grypę, to diagnoza "grypa" wystarczy i nie zmusza się chorego do diagnozy każdego objawu, nie daje się oddzielnego papieru na każdy objaw. A w 6a tak. Rozumiałabym, gdyby chodziło o objawy indywidualne, które u każdego chorego są inne, ale mnie ciągle jakiś lekarz każe pokazywać zaświadczenia, że mam objaw podstawowy, bez którego zdiagnozowanie 6a w ogóle nie byłoby możliwe. I jest to do tego stopnia absurdalne, że w orzeczeniu mam wpisane tylko 05-R i nic więcej. Naprawdę wiele można w 6a pominąć, ale pominąć fakt, że to choroba enzymatyczna?! Więc gromadzę papierki, tym bardziej, że będę niedługo zmuszona do przejścia na rentę.

Czas oczekiwania na termin - 14 miesięcy. Diagnoza jest bezpłatna. W normalnych warunkach czekałabym cierpliwie, ale warunki nie są normalne - od stycznia nie będę już zatrudniona, więc papierki rentowe są tak jakby pilne, możliwe więc, że znajdę inne miejsce, gdzie diagnoza jest płatna, ale szybsza.

Piszę o tym wszystkim z jednego powodu: Synapsis odpowiada na maile! Nie wiem, czy coś się zmieniło, czy miałam szczęście, ale mnie odpisano praktycznie od razu. Wcześniej próbowałam w innym (znanym w Wawie) miejscu się zapisać, ale czekałam na odpowiedź ponad rok i nie doczekałam się. B. poproszona o interwencję, usłyszała, że mam zadzwonić sama. Nawet nie wiem, jak to skomentować.

W miejscach prowadzących diagnostykę ASD wszyscy wiedzą, że aspie nie używa telefonu. Wynika to z ZA, nie jest widzimisię, nie jest też czymś, co dałoby się zmienić na terapii, bo nie wynika z zachowania, na które można by mieć wpływ. Żądać od aspie dzwonienia to jak żądać dzwonienia od niesłyszącego i oczekiwać, że przestanie być głuchy na 5 minut.

Podzieliłam się informacją na fb, a tam Wanderratte wrzuca mi ten link. Zacytuję najsmaczniejsze kawałki w razie, gdyby strona znikła kiedyś. ;)

"No, a przecież mogliby wykorzystać telefon do odsiewania atencyjnych kurew, które chcą mieć ASD, bo BPD zrobiło się niemodne (cytuję znajomego: „L. nie ma borderline’a, L. by chciała mieć borderline’a, bo jest histrioniczna.)":

– Dzień dobry, dzwonię, bo chyba mam ZA.
– Nie ma pan ZA, gdyby miał pan ZA, to by pan nie dzwonił, tylko napisał maila".

"Zastanawiałem się kiedyś ile dorosłych osób z ZA/ASD zrezygnowało z diagnozy przez tą konieczność dzwonienia?"

Bardzo celne, prawda? I bardzo typowe. W dodatku nasila się z wiekiem. Chcesz mieć ZA, bo to modne? Bądź konsekwentny i nie używaj telefonu! Ciekawe, jak sobie dasz z tym radę w świecie, gdzie 90% ludzi ma lęki, jeśli nie ma dostępu do smartfonu. 

Przeczytajcie też, proszę, notkę, pod którą są umieszczone komentarze - ona też jest o tym. Teraz już chyba nie dziwicie się, że nawet na pogotowie dzwonię tak rzadko, że da się policzyć na palcach?

Co mi dała diagnoza?

Co mi dała diagnoza?
- spokój i ulgę
- jasność sytuacji i świadomość, co się może zdarzyć, a co nie
- koniec biegania po lekarzach i odsiadywania wyroków w szpitalach
- wreszcie możliwość leczenia
- lekarzy, którzy się nie tylko znają na temacie, ale chcą się doszkolić i pomóc
- życie! życie! bo nie marnuję już czasu na bezowocne wizyty u lekarzy
- więcej siły, bo nie muszę ich marnować na wizyty
- przyjaciół
- poprawę stanu, bo wreszcie można zacząć działać, choćby objawowo
- mniejszy ból

To jest nie do zniesienia dla moich rodziców, którzy mają zamiar mnie pozwać do sądu i ubezwłasnowolnić (wydaje im się, że depresja do tego wystarczy). Chcieliby, zwłaszcza matka, żebym jak najbardziej cierpiała, żeby agonia była nie do zniesienia (mam odstawić leki, zwłaszcza przeciwbólowe i psychiatryczne), żeby mogła mnie nadal za chabety ciągnąć do konowałów, którzy się nie znają, ale są gotowi powiedzieć to, co ona im każe, zamiast prawdy.

Rodzice mnie szantażują. Udają, że nie mam eds, że sobie wymyśliłam, że wszyscy lekarze sobie wymyślili (sic!), że są tak głupi, że powtarzają jeden po drugim, że nie mam objawów, które mam; za to wmawiają mi kolejne choroby, których nie mam, ale które przecież wymagają kolejnych wizyt lekarskich, badań i dowodów, dowodów! Szantażują mnie, że nie dadzą mi pieniędzy na leczenie, jak nie udowodnię eds (sic!), ale diagnoza lekarska nie jest dla nich żadnym dowodem (czy to bóg ma mnie zdiagnozować?). Szantażują, że objadą wszystkich moich lekarzy i zrobią im awantury - chcą ich zastraszyć, żeby się wycofali z diagnozy i mówili to, co oni zechcą (moja matka już niestety to robiła, więc wiem, że umie), zamiast prawdy. Nie chcą, żebym leczyła EDS. Nie jestem ubezwłasnowolniona, ale mnie straszą, że skoro mam depresję, to podadzą mnie do sądu i sąd im da dostęp do moich badań. Skoro mam depresję, to mogą ze mną zrobić, co zechcą, nieprawdaż.

Dziwi w tym wszystkim, że nie każą mi jakoś udowadniać, że mam depresję, wystarczy jeden świstek od psychiatry, i to takiego, o którym matka myśli, że kłamie i jest do niczego, bo ją zdiagnozował po 2 minutach i... wyprosił z gabinetu.

Munchhausen by proxy. Wiem od lat, nie sposób nie zauważyć. Widzą to nawet osoby postronne, chociaż poniżanie mnie, znęcanie się i obrażanie odbywa się jedynie sam na sam, żeby inni nie widzieli. Przed innymi doskonała gra.

Ale ja jakoś nie chcę dać sobie wcisnąć do gardła kolejnych błędnych diagnoz.

Nie chcę dać się ciągnąć na kolejne zbędne wizyty.

Nie chcę dać sobie wyrwać tego kawałka życia, który nagle mi się otworzył po diagnozie.

Nie dam sobie odebrać mniejszego bólu i większej sprawności.

Nie dam sobie zmarnować tej drobiny światła, które wreszcie się zaświeciło.

Nie dam sobie wmówić, że jestem bardziej chora, niż jestem, i że mam więcej chorób, niż mam.

Nie dam się szantażować.

To moje życie. Nie będzie mi go nikt marnował, bo nikt za mnie nie umrze.

Skoro rodzice, jedyni ludzie na świecie, którzy akurat mają obowiązek być wsparciem dla dziecka, które sprowadzili na świat (nie pytając o zgodę i wbrew jego woli), nie tylko nie chcą być wsparciem, ale jeszcze rzucają kłody pod nogi, to ja dziękuję, wysiadam. Nie dam się zaszczuć. Pieniędzmi mogą szantażować siebie nawzajem, poradzę sobie, choćbym miała wylądować pod mostem bez środków do życia. Wszystko jest lepsze niż przemoc.

Rzeczy do zrobienia:

1. Wycofać wszystkie zgody na dostęp do dokumentacji medycznej i uprzedzić lekarzy.

2. Wyrobić wreszcie papiery rentowe.

3. Znaleźć prawnika i przedstawiciela.

4. 1% 

5. Recepta na Volon (swojej nie odzyskałam)

6. Znaleźć Oksydolor i sylnasol.

7. Media.

Może również przenieść bloga albo go zarzucić. Nb. to właśnie blog obnażył wszystkich, potwierdzając to, co do tej pory wiedziałam - kto jest moim przyjacielem i wsparciem, a kto tylko udaje. A tak bardzo chciałam się rozczarować, tak chciałam, żeby okazało się inaczej, żeby coś się zmieniło...

Każda Wasza pomoc będzie potrzebna i przyjmowana z wdzięcznością. Wsparcie niewymierne i dobre słowo są tak samo ważną pomocą, zwłaszcza że w życiu tego nie zaznałam prawie wcale. Bądźcie!