Polecani przeze mnie specjaliści dla szóstek

Niestety musiałam skasować tę notkę, bo matka jeździ do moich lekarzy i ich szantażuje, żeby zmienili mi diagnozę, która jej się nie podoba.

W XXI wieku...

Rok zaczyna się dość marnie, choć miałam nadzieję, że będzie lepszy od poprzedniego. Poszłam się zapisać do mojej Doktor, której nie było 2 miesiące, i dowiedziałam się, że... nie będzie już przyjmować pacjentów. W ogóle. Panie w rejestracji nie wiedziały, kto teraz będzie się zajmował pacjentami przewlekłymi, więc nikogo mi nie poleciły. Całe szczęście, że Doktor odpisała mi na maila i poleciła kogoś.

A tu kończą mi się leki, i to dość szybko. Raz, że 2 dni po skończeniu antybiotyku nasilił się znowu problem z zatokami (migreny, neuralgie - skończył się też topiramat), zamiast wrócić do takiego poziomu bólu jak przed leczeniem, jest znowu gorzej. Dwa, brak zwykłego bisocardu oznacza puls 150 w stanie spoczynku - przy ruchu i zdenerwowaniu puls oczywiście rośnie. Okazało się też, że valsacor nie działa w ogóle - mimo podwojenia, a potem potrojenia dawki, puls się nie zmienił, więc nie wiem, czy jest sens go w ogóle brać.

Właściwie powinnam odwiedzić wszystkich swoich specjalistów, bo większość leków powinnam zmienić. Wszystkie, poza HTZ właściwie... A tu od początku roku problemy z zapisami.

Do anestezjolog, u której nie byłam zdecydowanie zbyt długo, zapisał mnie kocio. W IR nikt nigdy nie odbiera telefonu, ale zawsze odpisywano na maile, niestety, od paru miesięcy odpisywać też przestali. Bez podania przyczyny. Jak bym się zapisała, gdyby kocio akurat nie mieszkał niedaleko IR? Nie wyobrażam sobie.

Podobnie zaczyna być z moją przychodnią. Telefonicznie zapisać się nie da - system ignoruje, kiedy wciskam 1 lub 2, zależnie czego wymaga automat. Powtarza mi w kółko formułkę, żebym wcisnęła 1, jeśli... i tak dalej. Mimo że wcisnęłam. Kilkakrotnie. Mailem też się nie można zapisać - na stronie przychodni nie znalazłam w ogóle maila do rejestracji, tylko do dyrektor placówki (mam jej głowę zawracać?). Nie mogę się też zapisać online, bo doktor, do której chcę się zapisać, nie ma w ogóle w grafiku. Czy naprawdę wszędzie trzeba iść osobiście? W XXI wieku?! Przecież to nie sklepy, to szpitale i przychodnie dla ciężko chorych ludzi, nie dla zdrowych!

A jeśli ktoś nie ma kocia, który osobiście pójdzie do szpitala, ani Oli, która wydzwania, usiłując wcisnąć jedynkę?

Nerki pod kontrolą

Ponieważ w szpitalu dostałam skierowanie do poradni, doktor pierwszego kontaktu mnie zdopingowała, antybiotyk mi się jutro kończy, a w zeszłym tygodniu mimo to miałam jeszcze 2 kolki, wybrałam się do nefrologa. Przyznaję - nie byłam dobrą pacjentką, przy każdej poprawie przerywałam leczenie, bo przecież "już jest dobrze". I może właśnie dlatego skończyłam, jak skończyłam. Nefrologa jednak zapamiętałam bardzo dobrze i bardzo pozytywnie, więc wybrałam się do niego znowu.

Doktor znał typ 6 i nie było dla niego żadnym zaskoczeniem, że "wyniki w normie, a nic nie działa", podobnie jak nie zdziwiło go nieoddawanie moczu. To nie wina nerek, tylko ZUM - śluzówka puchnie i tyle. Jeśli Wam się tak trafi, nie panikujcie. :) Wrażliwość organizmu na nawet minimalne zaburzenie homeostazy (nawet jeśli wyniki są w normie) też jest w EDS normalne i trzeba leczyć objawy, inaczej kolki się powtórzą, będzie coraz gorzej, aż do faktycznej niewydolności, nie czynnościowej. I wtedy hipotonia już nie minie z bólem. Leczenie więc mam rozpisane na 80 dni i niestety część tych leków będę musiała brać potem stale. Doktor cierpliwie wszystko wytłumaczył, wiedział, o czym mówi, co daje niesamowite poczucie bezpieczeństwa - nie eksperymentujemy, wiemy, co robimy, i jest to w dużym stopniu przewidywalne. To dobre odczucie.

Kiedy spytałam, kiedy kontrola, usłyszałam, że najlepiej by było nigdy. :)

Oby!

Odysei nerkowej cd.

W przychodni dziś nie dałam się tym razem zapisać do innego lekarza. Jakimś cudem jeszcze zdołałam złapać moją doktor pierwszego kontaktu, która skończyła już pracę i przyjęła mnie tylko z dobrej woli. Uratowała mnie, wypisując Bunondol na miesiąc i Oesclin, który się notorycznie odkleja (profesor stwierdził, że leczy się objawy, a nie wyniki, i wypisał mi plastry, które mają ograniczyć pot pochodzący od menopauzy; na razie najniższa dawka, żeby zobaczyć, czy działa).

Doktor stwierdziła, że musiała być ostra niewydolność nerek, i nakazała brać Ciprinol dłużej - antybiotyki u mnie wolniej i słabiej działają. Jak się to wreszcie skończy, to może i miednica znormalnieje i będę mogła wrócić do poprzedniej dawki Bunondolu. A tak swoją drogą, nikt jak zwykle nie wie, co leczymy. Nie mam bakterii, ale dostaję antybiotyk - i działa. 

Nikt też nie wie, jakim cudem możliwe było zatrzymanie oddawania moczu u osoby z nietrzymaniem moczu. I właściwie, skoro zwieracze mogą TAK działać, to dlaczego nie funkcjonują tak na co dzień? Wie ktoś? Nie żeby to był akurat jakiś wielki problem, ale interesuje mnie to z aspergerowskiej dociekliwości. ;)

Muszę to napisać

Na dzień dobry przywitała mnie armia ruchów mimowolnych, których przyczyny nie doszłam, i akomodacja oka, która nie pozwala widzieć, co piszę. Zresztą na klawiaturze od dawna nie mam już literek i piszę w ciemno. Nie wiem, co dziś pojawia się na monitorze.

Od pewnego czasu gorzej znoszę dyslokacje. Kiedyś nastawiałam staw od razu, nawet o tym nie myśląc, a wszystko trwało sekundy. Teraz po dyslokacji zastygam i wstrzymuję oddech, przeraża mnie ból, jaki za chwilę sobie zadam, nastawiając, i coraz trudniej jest mi się do tego zmusić. A muszę się zmusić, nie będę 10 razy dziennie wzywać pogotowia do nastawienia stawu! Macie może jakiś pomysł na to? :)

Pocieszam się, że klatki przynajmniej ograniczą dyslokacje kolan. Ale czy rzepki też?

***
Dla wielbicieli dra House'a - w sezonie 7, w odcinku 18 pt. "The Dig" dr House diagnozuje zespół Ehlersa-Danlosa. Niestety bez określenia typów i bez podstawowych objawów. Większa część odcinka skupia się na Trzynastce - końcówka świetna.

***
Muszę to napisać. Od momentu diagnozy spotkałam całą masę lekarzy, którzy nic nie wiedzieli o EDS i nie chcieli się dowiedzieć, ale  bardzo chętnie szkodzili, obrażając przy tym pacjenta. Spotkałam też lekarzy, psychoterapeutkę, fizjoterapeutów, którzy albo EDS znali doskonale, albo wyrazili chęć douczenia się - jedni i drudzy traktują pacjenta jak partnera, z którym się otwarcie rozmawia, i razem z nim szukają rozwiązań. Zdają sobie sprawę, że pacjent jest zmuszony wiedzieć tyle samo co oni albo więcej, bo przerażająca większość lekarzy nie powie pacjentowi niczego nowego. Ci lekarze mi towarzyszą, interesują się, szukają rozwiązań, CHCĄ POMÓC. Traktują poważnie każde moje znalezisko, podpowiadają, które ma sens, a które mam sobie odpuścić. Mają dobrą wolę i kombinują, pod jaki punkt w katalogu NFZ podciągnąć głęboką stabilizację, albo jakie leki dobrać (wczoraj neurolog stwierdził, że leki mam dobrane mistrzowsko - zawdzięczam to moim psychiatrom z IPiNu i anestezjolog). Dzwonią do mnie, żeby podzielić się jakimś znaleziskiem, albo po prostu żeby spytać, jak się czuję. Często nie chcą pieniędzy za wizytę, chociaż do większości chodzę prywatnie, nie na NFZ. Jeśli ja znajdę jakiś trop, oni ciągną go dalej, podrzucają mi adresy, kontakty.

Nikt mnie z EDS nie wyleczy, ale świadomość, że ktoś chce pomóc (objawowo), jest bezcenna.