Słuch

Problemy ze słuchem. Kolejny objaw w EDS - można stracić słuch całkowicie w każdym typie. W AGT była dziewczyna - piosenkarka i muzyczka - która z powodu EDS straciła słuch całkowicie.

U mnie pojawiają się objawy na razie delikatne, ale w najgorszych snach nigdy się ich nie spodziewałam. Jak siedzę tyłem do głośnika (w tej chwili działa już niestety tylko jeden) przy wyłączonym kompie, to nie słyszę buczenia. Jak delikatnie odwrócę głowę tak, że lewe ucho jest nakierowane na głośnik, to słyszę jego buczenie bardzo wyraźnie. :/ Prawym uchem tego nie słyszę. Podobnie kiedy śpię w nocy - na prawym boku nie słyszę, na lewym - buczenie mnie potrafi obudzić. Skoro mnie budzi, to nie jest jakieś delikatne i cichutkie. :(

Sprawa do zbadania, bo może aparat pomoże, ale nie stać mnie na kolejny medyczny wydatek, więc w najbliższych latach pewnie nie zrobię z tym nic. :(

Prawdę mówiąc, myślałam, że akurat ten objaw mnie ominie...

EDIT: Cóż, już prawie na pewno wiadomo, że to objaw niestabilności czaszkowo-szyjnej. Płyn mózgowo-rdzeniowy od miesięcy wypływa mi uszami.

Sterylność

Od kilku miesięcy męczę się z odleżyną na prawym uchu. Nie będę się rozpisywać, jaki to absurd mieć odleżynę na uchu, ale to EDS, tu tak to wygląda.Duża nie była, ale ból był ogromny. Bolała mnie cała górna połowa małżowiny usznej, tak sama z siebie, bez dotykania. Nie mogłam też spać na prawym boku. Jak się może spać tylko na lewym bądź prawym boku, to w takiej sytuacji zostaje tylko jedna pozycja do spania - rozumiecie ten problem, prawda?

Jak zaczęłam stosować ilex, to odleżyna błyskawicznie, w ciągu kilku dni, wygoiła się na zewnątrz i zasklepiła. Z zewnątrz było tylko widać duże zaczerwienienie i ucho było gorące. Przez ponad miesiąc nic się nie zmieniało. Na zewnątrz wszystko wygojone, w środku toczył się stan zapalny, którego nie dawało się niczym ruszyć.

W końcu coś mnie tknęło i zastosowałam tribiotic, maść z antybiotykiem. I bingo! Już po pierwszym razie ból zmniejszył się tak, że mogłam spać na prawym boku! Myślę, że to jeszcze trochę potrwa, ale satysfakcjonuje mnie już ten mniejszy ból.

Ale pomyślcie, skąd się wzięły bakterie w odleżynie? Przecież ucho niczego nie dotyka! Tylko poduszki! I prawdę mówiąc, myślę, że to poduszka - od kilku miesięcy mam nową. Przyszła zapakowana w folię, więc... nie wyprałam poszewki.

Mieć odleżynę na uchu to samo w sobie lekko absurdalne, ale mieć w niej bakterie z powodu niesterylnej poduszki, to jest coś! Pokazuje, jak działa odporność w EDS6a. Ta choroba wymaga sterylności wszędzie - nawet na podłodze, po której chodzę boso - i co, jeśli będę miała na stopie choćby nieduże skaleczenie? Musi być sterylna wanna, ławeczka, sterylne ubranie. Praktycznie wszystko musi być sterylne, bo nie wiadomo, co gdzie złapię. :/

To praktycznie niemożliwe do uzyskania. :(

Trzymajcie kciuki, żeby tribiotic wystarczył!

15 minut

Podciągnęłam się na fotelu, żeby być wyżej. Wtem! Skurcze! W palcach prawej stopy i lewej łydce - jednocześnie.

 
Zapuściłam muzykę i lekko podryguję na fotelu przy biurku. Nagle ostry, szeroko rozchodzący się tępy ból w obu łydkach.

To zakrzepica, ale nie mówi się o takich objawach. A to objawy raptem z ostatnich 15 minut.