Maraton, jak zwykle

Nieprzespana noc - plastry nie działają. Nie wiem, czy się lek nie wchłania, czy dawka za mała, ale plaster + 1 tabletka buprenorfiny = gryzienie ścian z bólu. Ból jest taki, że potem nawet podwójna dawka już nie chce działać. Nie będę nawet mówić, jaki koktajl dziś zjadłam, żeby w ogóle móc oddychać i wstać z łóżka. I okazuje się, że nie potrzeba żadnych leków na serce - puls obniża się sam z siebie, w miarę jak ból maleje.

W programie dziś był Anin. Samo odebranie event holtera zajmuje 4h, i to mimo jazdy samochodem (nawet nie chcę wiedzieć, ile to trwa, kiedy jedzie się autobusami, ale zauważyłam, że jakiś jedzie tam z pl. Hallera - pewnie go przetestuję 19 grudnia). 

Holtery dziś są takie maleńkie, że mieszczą się w dłoni! Mój jest mniejszy i lżejszy niż telefon. Jedyne, co trzeba wiedzieć, to jak nacisnąć guzik, tak, tylko jeden - tym czerwonym serduszkiem uruchamia się nagrywanie, kiedy coś się dzieje, i to wszystko - zapis jest przesyłany automatycznie do Anina i analizowany tego samego dnia. Inne guziczki mają pacjenta nie interesować. Teoretycznie mam używać holtera przez 2 tygodnie, ale jeśli doktor coś niepokojącego zauważy, może się zdarzyć, że zostanę wezwana np. już jutro. Podobno jakiś pacjent zdołał zarejestrować zawał serca, jadąc erką na SOR, a syn pewnej pacjentki nagrał zaburzenia pracy serca, kiedy ta straciła przytomność i czekali na karetkę. Niesamowita sprawa taki holter, prawda? Trzeba tylko pamiętać i być w stanie go włączyć, kiedy coś się zaczyna dziać.

To maleństwo działa jak telefon - można przez niego rozmawiać z lekarzem, który monitoruje pracę serca. Bywało, że właśnie ten lekarz wysyłał do pacjenta karetkę.

Do kompletu dostaje się futerał, w którym holter wiesza się na szyi (widać go niestety pod ubraniem), i worek elektrod, które codziennie się zmienia. Zostałam poinstruowana, żeby codziennie naklejać je w innym miejscu - żeby nie odparzały, ale wiecie co? swędzą już po 2 godzinach od nalepienia! Zresztą identycznie plaster z transtekiem, więc nie wyobrażam sobie tego na dłuższą metę.

Pocieszenie przyszło na koniec dnia. Hematolog obejrzał wyniki krwi i uznał, że w istniejących warunkach nie jest źle. Że wszystkie objawy, o jakich rozmawialiśmy, wynikają z EDS i są w tej chorobie normalne. Że jedyne, do czego może się przyczepić, to makrocytoza, i jeśli to się nie zmieni albo wielkość krwinki będzie nadal rosnąć, to za 2 miesiące robimy biopsję szpiku. 

Myślę, że nie będzie wzrastać, makrocytoza w EDS jest częsta, niedobory i złe wchłanianie to norma. Przy okazji dowiedziałam się, że nie ma możliwości polepszenia wchłaniania, można jedynie zwiększać dawki (czy dziwi kogoś, że w EDS dawkowanie witaminy D zaczyna się od 15 tysięcy?). I że krzem i hydroksyprolina rzeczywiście zależą od siebie w taki banalny sposób i powinnam spróbować z preparatem krzemu, tylko mam się upewnić, że mi on nie zrobi krzywdy. Hematolog jest jak onkolog i wiem, że różne rzeczy pacjenci do niego przynosili, ale jak ja mam to sprawdzić?

Autoprzeszczep osocza PRP

Kwas hialuronowy powoli odchodzi w niebyt - kolejny lekarz, któremu ufam, mówi, że nie ma sensu. Zresztą jak pomyślę, że do stawów wypełnionych płynem ktoś wstrzyknąłby jeszcze więcej płynu, to sama myśl mnie boli.

Komórki macierzyste - też można włożyć między bajki.

ALE spektakularne efekty daje autoprzeszczep osocza PRP. Nie wiem, czy w 6A ktoś to już robił, ale u zdrowych owszem. W dodatku są w Warszawie kliniki, które to robią. Mało tego - robią to w klinice, do której jeżdżę na fizjoterapię. Oczywiście nie refunduje tego NFZ. Oczywiście jest to bardzo drogie. Oczywiście mogłoby być tańsze, gdyby nie producent instrumentarium, który musi na nim zarobić.

Przystępnie jest to wyjaśnione tu i tu.

Sprawa do głębszej analizy. Ciekawe, jakie warunki należy spełnić, żeby się zakwalifikować. Wiadomo, że w eds obraz krwi nie jet prawidłowy. A ponieważ przeszczepia się płytki krwi, ciekawe, czy przeszkody nie stanowi wysokopłytkowość.

I jeszcze jeden news: w Kielcach jest inżynier, który opracował biodostępną suplementację krzemem! Zależność jest dość prosta - więcej krzemu = więcej hydroksylazy prolinowej (która też przetwarza kolagen typu I i II, jak lizylowa). Jeśli ten deficyt jest spory, to po suplementacji krzemem stan organów, stawów, kości i chrząstek powinien się poprawić. Jeśli niewielki, to nic się nie zmieni - będzie to znaczyło, że sprawcą spustoszenia jest jednak hydroksylaza lizylowa. Ostatecznie wielu ludzi ma niedobór krzemu i nie mają z tego powodu jakichś niedogodności, więc nie przywiązuję się zbyt mocno do myśli, że krzem załatwi sprawę.


***
Opanowałam program 8 w maszynie do chleba i zastanawiam się, czy nie zacząć produkować bezglutenowców na Warszawę. Ciekawe, czy byliby odbiorcy. :)

Chleb jest stosunkowo prosty do zrobienia, na ogół wystarczy włożyć do maszyny składniki i nacisnąć START. Gorzej, że zachciało mi się świeżych ziół i wczoraj skubałam je do słoiczków, żeby zalać oliwą. Kręgosłup szyjny tego nie zniósł.

Dziś dodatkowo od mdłości spowodowanych czytaniem (akomodacja!) właśnie zaczyna się neuralgia. Dobrze, że limit na dziś już osiągnęłam, dniówka wykonana. Można iść zdychać.

Hydroksylaza prolinowa

Lekarz, który robił mi USG nadgarstków, widząc mnie pierwszy raz na oczy, zapytał, czy oprócz deficytu hydroksylazy lizylowej mam też deficyt hydroksylazy prolinowej. Nie miałam pojęcia i nie zwróciłam na to szczególnej uwagi. Zapamiętałam tylko, że gdybym miała deficyt HP, oznaczałoby to też deficyt krzemu. W Stanach, wyczytałam już, bada się poziom krzemu w moczu, w Polsce nie. Niedobór krzemu wskazało kilka lat temu to samo badanie, które wykazało też nietolerancje, a które doprowadziło do odkrycia zatrucia kadmem i ołowiem. I też nie zwróciłam na to uwagi. Do momentu, kiedy dostałam wyniki badania moczu. I bingo!

Hydroksylaza prolinowa syntetyzuje ten sam kolagen co lizylowa - I i II. Uczestniczy też w wydalaniu metali ciężkich z organizmu. Przy deficycie krzemu HP ma zaburzoną aktywność i na odwrót, jeśli jest deficyt HP, współwystępuje też niedobór krzemu. Deficyt HP jest ponoć popularny w 6A - I NIKT MI O TYM WCZEŚNIEJ NIE POWIEDZIAŁ. Dopiero ortopeda od nadgarstków...

Nie wiem, czy dobrze kombinuję i czy moje wnioski są słuszne, ale hydroksylazy nie da się wprowadzić do organizmu, krzem tak. Więcej krzemu -> więcej HP -> lepsza synteza kolagenu typu I -> stawy, narządy i żyły w lepszym stanie -> lepsze, dłuższe (!!) życie.

Być może krzem nie jest biodostępny (czytałam, że z pożywienia prawie się nie wchłania, że lepiej wchłania się w postaci płynnej). A jeśli jest - być może u mnie wchłania się źle, nie pierwszy raz i nie ostatni. Ale sama możliwość wprowadzenia krzemu w postaci suplementów jest niesamowita! Być może kiedyś krzemem będzie można poprawiać HP. Co to oznacza w 6A, nie muszę pisać. Dla mnie jest to przełomowa wiadomość i zamierzam znowu zacząć suplementować krzem. Być może u mnie deficyt krzemu jest mniejszy niż u tych szóstek, które umierają młodo, i to cała tajemnica mojego "dobrego" stanu?

Poniżej kilka artykułów, jakie na ten temat znalazłam.

"A critical step in collagen type1 synthesis and its secretion into the extracellular space is the hydroxylation of the proline residues of the collagen chains, a reaction catalyzed by prolyl hydroxylase. Indeed it has previously been reported that optimal activity of prolyl hydroxylase appears to depend on the presence of adequate concentrations of Si [33,34]".

Całość: Orthosilicic acid stimulates collagen type 1 synthesis and osteoblastic differentiation in human osteoblast-like cells in vitro


"Collagen is the major matrix protein in dermis and consists of proline and lysine, which are hydroxylated by prolyl hydroxylase (PH) and lysyl hydroxylase (LH) with cofactors such as vitamin C, oxygen, iron (Fe2+), ketoglutarate and silicon".

Całość: Effect of Vitamin C, Silicon and Iron on Collagen Synthesis and Break-Down Enzyme Expression in the Human Dermal Fibroblast Cell (HS27)


"We have also shown that maximal prolyl hydroxylase activiy depends on silicon".

Całość: Silicon Biochemistry