sobota, 31 stycznia 2015

Linki

Structural brain abnormalities in postural tachycardia syndrome: A VBM-DARTEL study

Headaches in EDS

Connection Between Reynaud's and Fibromyalgia

Wheelchairs of the Future

Eksperci: pojęcia "inwalida", "kaleka" powinny zniknąć z języka publicznego

10 Symptoms of Asperger’s Syndrome: Know the Signs

A jednak szkodzą, także biernym palaczom? WHO o e-papierosach (mówiłam od samego początku, że ta para powoduje zamknięcie światła krtani, to mi nikt nie wierzył...)

16 problemów, które zrozumie każdy, kto nienawidzi rozmawiać przez telefon (aspie nie może, nawet gdyby chciał, ale odczucia są właśnie takie jak tu piszą :))

Eksperci: pojęcia "inwalida", "kaleka" powinny zniknąć (jeśli nawet w konstytucji piszą bez szacunku o ON, to trudno się tego szacunku domagać od społeczeństwa...)

Narcoleptic Woman Accidentally Films Herself Having an Attack — Captures Chilling Footage (Widziałam to już kiedyś. Niestety w 6a tak nie ma. Nie da się walczyć z narko i nie można tak co chwilę wstawać. Jak nadchodzi atak, to nadchodzi i nie można go uniknąć - moje ciao wtedy zasypia, ja najczęściej nie. Leżę/siedzę jak kłoda w miejscu, które sobie znalazłam (jeśli nie zdążyłam, to na ulicy) i mam świadomość, col się wokół dzieje, ale nie mogę się ani poruszyć, ani dać znać. Trwa to dłuższą chwilę - kilkanaście, kilkadziesiąt minut. Gdybym mogła z tym walczyć jak na filmiku, ludzie wokół mogliby to zauważyć i pomóc, odprowadzić na bezpieczną ławkę czy coś. Ale nie mogę, więc uważają mnie za pijaczkę. I tak mam farta, że czuję wcześniej, że atak nadchodzi i na ogół zdążam znaleźć miejsce do siedzenia).

The brain and nervous system in fibromyalgia

The Connetion between fibromyalgia and Endometriosis


Sąd łaskawie pozwala, by samorząd lekarski potępiał homeopatię

Design dla seniora - przedmioty, które ułatwią życie starszym (dyskryminują ze względu na wiek (jakby tylko seniorzy byli niepełnosprawni), ale niektóre rzeczy fajne. Np. to coś do przewożenia kubków (u mnie goście gorące kubki muszą nosić sobie sami) albo dzbanek (moja podstawka fajna, ale wielka). Albo laska, która nie upada - co bym dała, żeby mi kula nie upadała! Nikt jeszcze czegoś takiego nie wymyślił)

Dziesięć minut wcześniej wszystko było w porządku… (o samobójstwach)

How you can help someone who has Chronic Pain and Fatigue (bardzo dobry, zwarty tekst - polecam!)

Jak leczyć ból





sobota, 24 stycznia 2015

Likwidacja bloga czy Blog Roku

Dlaczego w ogóle się publicznie zastanawiam, co zrobić z tym blogiem?

Miałam w życiu ok. 11 blogów. Tyle naliczyłam, możliwe, że było więcej. Większość przed uaktywnieniem się na fb; jeden już w erze fb, ale za bardzo się z nim nie wyrywałam (mam go zresztą nadal). Kiedy mi się nudziły (a wcześniej czy później los ten spotkał każdy z tych blogów), po prostu je likwidowałam bez słowa i bez zastanawiania się nad tym, a już na pewno bez pisania notek na ten temat i angażowania w to ewentualnych czytelników. Dlaczego? Bo te blogi nie były dla mnie aż tak istotne, żeby się nad nimi roztkliwiać - ot, pisałam sobie a to recenzje, a to notki z życia wzięte, a to wrzucałam zdjęcia. Raz szerzej rozpuściłam wici o blogu, bo wyprowadziłam się do Krakowa i jedyny kontakt ze znajomymi miałam przez tepsiany modem i maile raz dziennie, więc założyłam bloga, żeby dawać znak życia i zależało mi, żeby znajomi wiedzieli, że mnie szlag nie trafił.

Ten blog jest inny. Kiedy go zakładałam, był jedynym źródłem wiedzy o eds6a w Polsce i tak jest nadal. Tagi systematyzują całą wiedzę o 6a, jaka istnieje w bazach medycznych, bo zawiera również artykuły anglojęzyczne. Chyba nie skłamię, jeśli napiszę, że nie ma nigdzie indziej miejsca, gdzie ta wiedza zebrana byłaby w jednym miejscu.

Więc zlikwidowałabym bloga...ALE! Co będzie, jak znajdę jakąś nową informację? Komu ją przekażę? Co z nią zrobię? Kilka dni temu ktoś mnie poprosił o link do portalu, gdzie mógłby znaleźć info o 6a. Cóż, ten "portal" to właśnie ten blog. Nie ma innego miejsca. Więc nie zlikwiduję bloga, co najwyżej przestanę dodawać nowe posty.

BTW, ten blog jest źródłem wiedzy także dla mnie samej. Bo co prawda wszystkie linki mam w zakładkach przeglądarki, ale tutaj są usystematyzowane tagami. A od pewnego czasu już wiem, że demencja postępuje dużo szybciej, niż myślałam. Co i rusz znajduję na własnym blogu notki, których nie rozpoznaję, i nie mogę się nadziwić, że to wszystko kiedyś wiedziałam. Już nie wiem. Także dlatego nie ma sensu mnie pytać o szczegóły - ja już nie wiem tego, co znajdziecie na blogu. 

Rozumiem, że można nie wiedzieć, co napisać. Że można nie chcieć nic pisać. Rozumiem, bo przecież sama tak mam - zajrzyjcie pod poprzednią notkę - wszystkie komentarze zostały bez mojej odpowiedzi, bo chociaż chciałabym umieć na nie odpowiedzieć, to nie umiem. Nie wiem jak. Nie potrafię. Nie mam siły. Nie mam mocy - tak się teraz ładnie mówi. Żałuję, że na blogspocie nie ma opcji lajkowania. Ale ta opcja jest na fb, na fan page'u. Lajkujcie, proszę. To bzdura, że facebookowy like znaczy, że się coś lubi. On znaczy wiele rzeczy, m. in. "dziękuję, że dałaś znać", "przeczytałem", "byłem tu" i milion innych. A autor(ka) tekstu przynajmniej wie, że nie pisze do ściany. To ważne. Lajkujcie, proszę.

A ja dalej pomyślę, czy może i w tym roku nie zgłosić bloga do Bloga Roku.


czwartek, 22 stycznia 2015

Nikogo to nie obchodzi

Na fb dyskusje (widzę kilka) o nieuczciwych praktykach w konkursie na Bloga Roku - nikt mnie nawet nie zapytał, czy w tym roku też zamierzam wziąć udział - bo nikogo to nie obchodzi, przecież nawet nie mam czytelników, nawet znajomi mają w nosie 6a.

Nikt nigdy nie skomentuje postów, bo nikt nigdy nie będzie miał tak samo, ani nawet podobnie, i nie mogę nawet na to czekać. Właściwie blogowe posty - i tak wyraźnie to widać - to jedyne moje posty tak dokładnie i skrupulatnie ignorowane na moim profilu. 

Co jakiś czas mam dość i myślę, żeby przestać prowadzić bloga i fan page. Kiedy o tym wreszcie napisałam, znowu nikt tego nie zauważył. Regularnie nikt nie zauważa przecież, kiedy jest gorzej, nawet kiedy piszę o tym wprost. O, przepraszam, może zauważa, może nawet przeżywa huragany wewnętrzne, ale ja nie jestem jasnowidzem - jestem aspie.

Inni blogerzy mają luksus, bo zawsze się znajdzie ktoś, kto ma to samo schorzenie albo dziecko z tym samym schorzeniem, więc nie są sami, mają z kim pogadać, skonsultować się, mają od kogo czerpać siłę i wsparcie - i ze wzajemnością. Ja nie mam. I to najciekawsze, bo zdrowi, którzy mają więcej siły i mogliby więcej wsparcia udzielić - uchylają się. Nie mam zamiaru ich zmuszać, bo to nie na tym polega, dziwię się po prostu. Z kolei zdrowi, dla których jeden objaw EDS jest całą chorobą, też milczą - bo w poszczególne objawy nie wnikam, zwłaszcza w lekkie albo takie, których w 6a nie można leczyć, więc nie ma o czym rozmawiać. Problem może polega na tym, że ja właściwie nie chcę rozmawiać o chorobie. Tzn. owszem, chciałabym, ale z kimś, kto powie mi coś, czego nie ma na tym blogu, czyli coś, czego nie wiem

Nie mam już misji uzdrawiania, bo nie wierzę, że to ma sens, że zjawi się tu kiedyś ktoś z niezdiagnozowanym 6a. Owszem, dotarła do mnie matka z dzieckiem z 6a i udało mi się wyciągnąć dzieciaka z łap neurochirurgów, którzy chcieli mu operować tylko fragment kręgosłupa (w 6a można jedynie stabilizować cały) i ocalić go, ale dotarła do mnie przez grupę EDS, przez prywatne konto na fb, nawet nie przez fan page. Szóstki w moim wieku już raczej nie rozmawiają z obcymi, rezerwują swój czas dla przyjaciół, a ja się z żadną nie zdążyłam zaprzyjaźnić. Więc cóż? Ja już to wszystko, co na blogu, wiem. Swoim lekarzom zawsze mogę link podać. Nie mam misji. Zwłaszcza że medycyna nie wynalazła na razie nic nowego, a wszystko, co wynalazła do tej pory, znajduje się na blogu. Owszem, świadomość szerzyć chcę, ale nie mam misji i nie chcę tego robić z narażeniem życia, a tak teraz wygląda np. odbieranie wiadomości na fan page'u - puls wylatuje w kosmos i grozi pęknięciem serca/tętnicy (jak wielokrotnie pisałam, to główna przyczyna śmierci w 6a). Skoro puls ma już wylatywać w kosmos, to niech rzecz będzie tego warta - niech wylatuje w kosmos na wieść o cudownym leku leczącym 6a albo na wieść o wygranej w Totka, a nie na widok wiadomości od hipochondryka, któremu się wydaje, że ma 6a, a nie ma nawet eds3. Słowa mogą zabić - czasami dosłownie!

6a jest typem kompletnie różnym od pozostałych; tak różnym, że nie ma z nimi nic wspólnego. Nie ma wspólnego leczenia. Na ogół leczenie stosowane w innych typach jest zagrażające w 6a. Do przetwarzania większości leków niezbędna jest hydroksylizyna, i to nie tylko leków psychiatrycznych. To dlatego w 6a nie da się leczyć choroby Hashimoto, niedoczynności tarczycy czy zwyczajnej miesiączki, które w innych typach leczy się jak u zdrowych kobiet. 6a powinno się w zasadzie inaczej nazywać, nawet problemy z kolagenem nie są przyczyną choroby, tylko jej objawem. Jedyną przyczyną choroby są problemy z hydroksylazą lizylową i prolinową, nie z kolagenem! Więc czy to w ogóle jest kolagenoza? W 6a kolagenoza jest objawem, samo 6a nie jest kolagenozą, sama choroba w orzeczeniu powinna być oznaczana jako "zaburzenia enzymu". W końcu: 6a ma przesunięte normy i nie wszyscy wiedzą, które w którą stronę - nie można ich na siłę dopasować do norm u zdrowych. 


***
Jest dużo gorzej. Od miesięcy obserwuję równomierny zjazd i nasilenie wszystkich objawów. I może to kogoś zdziwi, ale najgorszy nie jest ból tym razem, najgorszy jest brak sił. Nie mam sił, żeby wstać, ubrać się, umyć, wyjść z domu. Nie mam sił, żeby oddychać. Nie jem, bo nie mam sił przełykać, a gotowanie już całkiem wypadło z marzeń. Tracę fizjoterapię, bo nie mam sił, żeby dojechać. Nie robię nawet nowych kartek, bo nie mam sił.

Właściwie nie mam już sił zupełnie na nic (i proszę, nauczcie się czytać po aspergerowsku - dosłownie), więc jedyne, co mogę, to słuchać ebooków na Ivonie. Kiedy Ivona się wyłożyła, naprawdę niewiele brakowało, żebym wyszła przez okno. Mogę spokojnie powiedzieć, że Kocio uratował mi życie, uruchamiając Ivonę na nowo. 


***
Obiecałam kilka notek o ZA, ale nie umiem pisać na zawołanie. I motywacji mi brak, bo ZA to nie jest wielki problem w 6a. Prawdę mówiąc, ZA w 6a to problem żaden. Życzyłabym sobie mieć tylko takie "problemy". 

Kilka dni temu pojawił się na fb taki mem:

Napisałam wtedy tak: "Oczywiście, że tak mówię! Nie tylko dlatego, że rak jest w 6a tylko objawem (i to nie najgorszym), ale też dlatego, że raka się leczy, w przeciwieństwie do wielu ciężkich chorób, które się ma przez całe życie, a które są nieuleczalne. Poza tym doszłam ostatnio do wniosku, że w 6a to nie objawy są problemem, ale to, że występują wszystkie jednocześnie i wzajemnie się nasilają, a także to, że albo nie ma na nie leków działających w 6a, albo te leki są śmiertelnym zagrożeniem. Samo SM, sam rak, sam toczeń, samo RZS, sama migrena, sama neuralgia, sama PNŻ, sama niedoczynność tarczycy, guz przysadki, Hashimoto, zespół Sjogrena, Aspergera, cukrzyca, dysautonomia, kifoskolioza, costochondritis, niewydolność wielonarządowa, gastropareza, padaczka, fibromialgia, anemia, niedożywienie, depresja itd. itp. nie są problematyczne ani straszne. Stają się takie dopiero wtedy, kiedy występują JEDNOCZEŚNIE, towarzyszy im deficyt hydroksylazy lizylowej i prolinowej i nie można ich leczyć. Warto, żeby ludzie zdali sobie z tego sprawę".

To właśnie jest istota 6a: problematyczne jest dopiero wszystko razem z deficytem hydroksylizyny i hydroksyproliny. Pojedynczo czy nawet w kombinacji, ale bez tego deficytu - problemu nie ma. O czymś takim marzy każda szóstka i tego jej marzenia nie rozumie nikt poza innymi szóstkami. A wystarczyłoby stanąć z boku i pomyśleć, jasno, spokojnie, bez emocjonowania się, pomyśleć tak jak aspie.

Tylko przecież wszyscy zaraz się chcą licytować - zabawne, że akurat ci, którzy nie mają czym - i mają pretensje do tych, którzy mają gorzej. Ale zamienić by się nie chcieli. I boją się też tego, czego szóstki. A szóstki nie boją się innych schorzeń - bo to tylko kolejne objawy; boją się tylko jednego - większego zaawansowania choroby. Bo kto ma gorzej od szóstki? Tylko bardziej zaawansowana szóstka. Taka jest prawda, niezależnie od tego, czy się to komuś podoba, czy nie. 

Ale przecież nikogo to nie obchodzi.



niedziela, 11 stycznia 2015

Dawno nie było zdjęć

Dawno nie było zdjęć, więc poniżej kilka - wszystkie by Kocio, który najpierw odwiedził mnie bez okazji, a kilka dni później - szczęście komputerowe nie mogło trwać zbyt długo - przyszedł do pacjenta.











piątek, 2 stycznia 2015

W XXI wieku...

Rok zaczyna się dość marnie, choć miałam nadzieję, że będzie lepszy od poprzedniego. Poszłam się zapisać do mojej Doktor, której nie było 2 miesiące, i dowiedziałam się, że... nie będzie już przyjmować pacjentów. W ogóle. Panie w rejestracji nie wiedziały, kto teraz będzie się zajmował pacjentami przewlekłymi, więc nikogo mi nie poleciły. Całe szczęście, że Doktor odpisała mi na maila i poleciła kogoś.

A tu kończą mi się leki, i to dość szybko. Raz, że 2 dni po skończeniu antybiotyku nasilił się znowu problem z zatokami (migreny, neuralgie - skończył się też topiramat), zamiast wrócić do takiego poziomu bólu jak przed leczeniem, jest znowu gorzej. Dwa, brak zwykłego bisocardu oznacza puls 150 w stanie spoczynku - przy ruchu i zdenerwowaniu puls oczywiście rośnie. Okazało się też, że valsacor nie działa w ogóle - mimo podwojenia, a potem potrojenia dawki, puls się nie zmienił, więc nie wiem, czy jest sens go w ogóle brać.

Właściwie powinnam odwiedzić wszystkich swoich specjalistów, bo większość leków powinnam zmienić. Wszystkie, poza HTZ właściwie... A tu od początku roku problemy z zapisami.

Do anestezjolog, u której nie byłam zdecydowanie zbyt długo, zapisał mnie kocio. W IR nikt nigdy nie odbiera telefonu, ale zawsze odpisywano na maile, niestety, od paru miesięcy odpisywać też przestali. Bez podania przyczyny. Jak bym się zapisała, gdyby kocio akurat nie mieszkał niedaleko IR? Nie wyobrażam sobie.

Podobnie zaczyna być z moją przychodnią. Telefonicznie zapisać się nie da - system ignoruje, kiedy wciskam 1 lub 2, zależnie czego wymaga automat. Powtarza mi w kółko formułkę, żebym wcisnęła 1, jeśli... i tak dalej. Mimo że wcisnęłam. Kilkakrotnie. Mailem też się nie można zapisać - na stronie przychodni nie znalazłam w ogóle maila do rejestracji, tylko do dyrektor placówki (mam jej głowę zawracać?). Nie mogę się też zapisać online, bo doktor, do której chcę się zapisać, nie ma w ogóle w grafiku. Czy naprawdę wszędzie trzeba iść osobiście? W XXI wieku?! Przecież to nie sklepy, to szpitale i przychodnie dla ciężko chorych ludzi, nie dla zdrowych!

A jeśli ktoś nie ma kocia, który osobiście pójdzie do szpitala, ani Oli, która wydzwania, usiłując wcisnąć jedynkę?