Jestem niewyuczalna

Od kilku dni działa projekt społeczny "Rzadkie choroby są częste". Nie doszukałam się tam określenia, jaka choroba jest rzadką, od ilu chorych - od 100? 200? 500? Wiadomo, że jeśli choruje 13 osób na świecie, to choroba jest rzadka, ale jaka jest górna granica? 1000 to już bardzo dużo, więc ile?

W każdym razie niezależnie od tego ile - to ważny projekt. W samej Polsce osób z chorobami rzadkimi są ponoć 2 miliony. Patrzę na tę liczbę przez palce, ale nawet gdyby takich osób było 5, to i tak warto poprzeć. Dla Was to tylko jedno kliknięcie!

***

Znalazłam przydatny tekst, chociaż raczej dla osób, które bezglutenowca mają w rodzinie czy wśród przyjaciół. Niewiele osób wie, że chorzy na celiakię nie powinni jeść nie tylko glutenu, ale zbóż w ogóle. U mnie celiakii nie stwierdzono - nie mam w papierach. Miałam biopsję jelit wiele lat temu i w papierach mam przewlekłe zapalenie jelit i zniszczone kosmki. Badania rok temu wykazały nietolerancję glutenu. Zbóż nie wolno mi jeść od lat, ale uczulenia nie mam. Zastanawiam się, dlaczego po takich wynikach już wtedy nikt nie zakazał mi jeść glutenu - słyszałam jedynie o zbożach, a przecież glutenu więcej jest we wszystkich innych produktach!

Gluten dobrze jest porzucić zwyczajnie dla zdrowia, nawet jeśli się może go jeść. Ale jeśli chcecie mieć pewność - zróbcie testy albo biopsję jelit (wycinek i tak jest zawsze pobierany podczas kolonoskopii).

***

Jestem niewyuczalna. Planuję wszystko tak, jakbym nadal była w stanie przejść 300 metrów, a nie mogę nawet 100. 

Wyhaczone przez Ulę w Gdańsku :-)

Autoprzeszczep osocza PRP

Kwas hialuronowy powoli odchodzi w niebyt - kolejny lekarz, któremu ufam, mówi, że nie ma sensu. Zresztą jak pomyślę, że do stawów wypełnionych płynem ktoś wstrzyknąłby jeszcze więcej płynu, to sama myśl mnie boli.

Komórki macierzyste - też można włożyć między bajki.

ALE spektakularne efekty daje autoprzeszczep osocza PRP. Nie wiem, czy w 6A ktoś to już robił, ale u zdrowych owszem. W dodatku są w Warszawie kliniki, które to robią. Mało tego - robią to w klinice, do której jeżdżę na fizjoterapię. Oczywiście nie refunduje tego NFZ. Oczywiście jest to bardzo drogie. Oczywiście mogłoby być tańsze, gdyby nie producent instrumentarium, który musi na nim zarobić.

Przystępnie jest to wyjaśnione tu i tu.

Sprawa do głębszej analizy. Ciekawe, jakie warunki należy spełnić, żeby się zakwalifikować. Wiadomo, że w eds obraz krwi nie jet prawidłowy. A ponieważ przeszczepia się płytki krwi, ciekawe, czy przeszkody nie stanowi wysokopłytkowość.

I jeszcze jeden news: w Kielcach jest inżynier, który opracował biodostępną suplementację krzemem! Zależność jest dość prosta - więcej krzemu = więcej hydroksylazy prolinowej (która też przetwarza kolagen typu I i II, jak lizylowa). Jeśli ten deficyt jest spory, to po suplementacji krzemem stan organów, stawów, kości i chrząstek powinien się poprawić. Jeśli niewielki, to nic się nie zmieni - będzie to znaczyło, że sprawcą spustoszenia jest jednak hydroksylaza lizylowa. Ostatecznie wielu ludzi ma niedobór krzemu i nie mają z tego powodu jakichś niedogodności, więc nie przywiązuję się zbyt mocno do myśli, że krzem załatwi sprawę.


***
Opanowałam program 8 w maszynie do chleba i zastanawiam się, czy nie zacząć produkować bezglutenowców na Warszawę. Ciekawe, czy byliby odbiorcy. :)

Chleb jest stosunkowo prosty do zrobienia, na ogół wystarczy włożyć do maszyny składniki i nacisnąć START. Gorzej, że zachciało mi się świeżych ziół i wczoraj skubałam je do słoiczków, żeby zalać oliwą. Kręgosłup szyjny tego nie zniósł.

Dziś dodatkowo od mdłości spowodowanych czytaniem (akomodacja!) właśnie zaczyna się neuralgia. Dobrze, że limit na dziś już osiągnęłam, dniówka wykonana. Można iść zdychać.

W EDS nic się nie cofa

7h czytania dla pracy wyprało mi dziś mózg. Moja praca nawet w nadmiarze nigdy nie prała mi mózgu, to pierwszy raz. I co? Mam ochotę z powrotem do niej usiąść. To nie ma sensu, bo jakość tej pracy znacząco by spadła, więc... poczytam dla relaksu.

A tak serio - ból byłby już nie do ogarnięcia. Nawet przerwy co 15 minut nie wystarczają. Pomijając kilkukrotne nasilenie normalnych, codziennych bólów, dochodzą dodatkowe neuropatie od bezpośredniego drażnienia nerwów i ból ścięgien oczu od niewydolnej akomodacji. I tego się nie da naprawić ani znieczulić, to już początek końca mojej pracy: nie będę widziała lepiej, może być tylko gorzej. I pewnie prędzej przestanę pracować z tego powodu niż z powodu demencji.

Sama możliwość pracy choć przez chwilę to niesamowitość sama w sobie.

Ale w EDS nic się nie cofa. Każdy kolejny nowy ból - zostaje. Każdy kolejny nowy uraz, nowe uszkodzenie tkanek od nadruchomości, dyslokacji - pogłębia się, nie leczy. Więc jeśli kiedyś znowu zechcę popracować, będzie trzeba znowu wszystko wyszarpywać pazurami MIMO. Mimo bólu, mimo fizycznej niemożliwości, mimo niewidzenia i problemowi z oddychaniem, mimo szarpania nerwów, dosłownie, w obu rekach, mimo... mimo... mimo...

Dlatego nie mam siły na to, żeby walczyć, zapierać się i być dzielną. Każdy skrawek energii jest mi potrzebny na wyszarpywanie życia kawałkami. Nie zamierzam nic zmarnować.


***
Fizjoterapia na NFZ - 2 tygodnie w grudniu, 2 tygodnie w styczniu. Laser na bark - 2 tygodnie w styczniu. Masaże - 2 tygodnie w kwietniu. Tak to wygląda w polskiej służbie zdrowia.

Jeszcze się nie pozbierałam po wiadomości, że nawet ze skierowaniem na ortezy szkieletowe w przypadku dysfunkcji stałej koszty i tak pokrywa pacjent, nie NFZ. NFZ refunduje jedynie najtańsze ortezy, w tym żadnych zapobiegających przeprostom. EDS nie jest przewidziane przez NFZ.

Ortez na pas biodrowy nie ma w Polsce w ogóle, ani na NFZ, ani za pełną odpłatnością. Po prostu nie ma tak jak splintów, tak jak kul. Trzeba sprowadzać. Większość sprzętu niezbędnego w eds trzeba sprowadzać, bo w Polsce nie tylko NFZ go nie przewiduje, ale również producenci.


***
Jakoś kompletnie nie mogę opanować maszyny do chleba. Pieczenie w zepsutym piekarniku jest łatwiejsze i nie wymaga studiowania instrukcji. To jest chleb kukurydziany - wystarczy wymieszać składniki w misce i piec 35 minut. To wszystko.

I wracając do tego, że nawet warzywa trzeba zamawiać online... dzisiejsza przesyłka z Vegeboksa.

Pieczenie chleba

Dieta w EDS jest dużym problemem. Nie można pójść do sklepu i zrobić zakupów, bo w sklepie... nie ma nic, co można by zjeść. Absolutnie wszystko zawiera albo laktozę, albo gluten, albo mączkę chleba świętojańskiego; albo powoduje skurcze dróg żółciowych, albo biegunkę (biegunka w EDS - wiadomo - niewydolność krążenia i kierunek SOR). Prawie wszystkie składniki trzeba zamawiać online, czasami nieliczne można znaleźć w Piotrze i Pawle, ale na całą Warszawę są raptem dwa. Część produktów można też znaleźć w sklepach eko, ale, nawet tam nie ma wyboru choćby mąk, nie mówiąc o chlebie. DOBRYM chlebie, bo niesmaczny, pakowany, z chemią - jest.

Warzywa też są problemem. Ponieważ dieta z konieczności opiera się na warzywach, żeby dostarczyć organizmowi jak najwięcej składników, potrzeba dużej różnorodności tych warzyw, a na bazarku i w sklepach jest zawsze to samo: same warzywa podstawowe. Problem jest nawet z bakłażanami, batatami, szparagami (Polska jest ich potentatem, eksportujemy tony szparagów rocznie, a do naszych sklepów, jeśli już jakieś trafiają, to meksykańskie) czy jarmużem (a to przecież staropolska roślinka!). Warzywa też trzeba zamawiać online (polecam Vegebox). 

Do tego wszystko, co bezglutenowe, jest potwornie drogie. Mąkę pszenną można kupić za 1.49 zł (1 kg), mąki bezglutenowe od 8 do 15 zł za PÓŁ kilograma. Edesiak je bardzo niewiele produktów w bardzo niewielkich ilościach, a płaci za to fortunę - więcej niż przeciętny człowiek niemający ograniczeń dietetycznych.

Chleb pieczony samodzielnie jest dużo tańszy od kupnego i dużo smaczniejszy. Niektórzy fanatycy nawet mąkę mielą samodzielnie (to już wymaga sprawności fizycznej, siły i cierpliwości). Ze względu na ból i czas najlepiej piec chleb w maszynie. Mój pierwszy chleb nie wyszedł w ogóle. Drugi - ręcznie robiony i pieczony w piekarniku - wyszedł świetnie, ale kosztował mnie kilkanaście dyslokacji i cały dzień roboty. To za duża cena i nie będę tego powtarzać, ale dziś mam bardzo smaczny, świeży chleb z rodzynkami i chrupiącą skórką.

Bezglutenowe chleby z zasady nie wyrastają, nawet jeśli doda się drożdże, proszek do pieczenia czy sodkę, więc jeśli Wam nie wyjdzie z formy, nie martwcie się, wszystko jest ok. Niektórzy z tego powodu pieką taki chleb w okrągłej formie i kroją go potem w trójkąciki, nie w kromki. 

Swój chleb piekłam wg tego przepisu, ale:

mąkę pszenną zamieniłam na ryżową z dodatkiem kukurydzianej

zamiast całej cukinii dałam pół cukinii i pół bakłażana (jedno i drugie bez skórki)

zamiast orzechów włoskich dałam rodzynki i nie 100 g, tylko całe opakowanie

drożdże były nie pierwszej świeżości :)

Zagniatanie ciasta bezglutenowego to raczej mieszanie - ciasto się nie klei i uniesione - spada po kawałku. Nie będzie zwarte za skarby (ale nie testowałam jeszcze gumy ksantanowej, agar agar i innych takich zagęszczających).

Mąkę pszenną standardowo zamienia się na ryżową, gryczaną lub kukurydzianą.

O rodzajach mąk możecie poczytać tutaj. I teraz UWAGA. Mąka amarantusowa zawiera tryptofan, dlatego też szóstki z deficytem hydroksylazy lizylowej NIE MOGĄ jej jeść! A jeśli już, to rzadko i w bardzo, bardzo niewielkich ilościach. Podejrzewam, że im większy deficyt HL, tym mniej można spożyć tryptofanu i tym poważniejsze będą tego konsekwencje. Ta informacja nie jest zaznaczona na etykiecie!

Przedwczesna radość

Dziwny dzień. Ciemno od samego rana. Przyciągnęłam lampę stojącą do sypialni, bo mi za ciemno, i próbuję czytać. Od tygodni nie czytam nic poza beletrystyką, może by tak wreszcie przejść do czegoś, co lubię jeszcze bardziej? Tylko nie wiem, czy bupropion to wytrzyma. Na razie szczytem jego możliwości jest biografia Larssona. Nie za bardzo wymagający tekst.

Bupropion jakby się przyczaił i zasechł. Nawet nie wiem, czy to nieudolność bupropionu, czy demencja. Nie jest ani gorzej, ani lepiej. I to jeszcze nie jest stan, w jakim chciałabym przeżyć resztę życia. To umysłowa wegetacja, którą wytrzymam co najwyżej kilka miesięcy.

PINu do karty nie rozpoznaję nadal, jest mi obcy zupełnie. Jak nie mój. Jakbym go pierwszy raz w życiu widziała.

Buspiron też nie powala działaniem. Grzecznie go biorę wg zaleceń, a wystarczy, że telefon zawibruje, żeby stan lękowy się rozdygotał. A buspiron nie działa objawowo, mogę łykać nawet 3 naraz, a nagły lęk i tak nie minie. Ile jeszcze upadków na podłogę ten telefon wytrzyma? Zapewne nie więcej niż ja stanów lękowych.

Moja przedwczesna radość z wyników krwi jakoś oklapła, kiedy okazało się, że są gorsze niż poprzednie. Że Vigantoletten się nie wchłania, B spada, CRP rośnie, a stawy z nadżerkami, płynem, obrzękiem i ścieraniem się wyglądają jak w RZS. Wg wyników jestem jeszcze bardziej niedożywiona niż wcześniej. Schudłam 6 kilo (5 po depo plus 1 kg dodatkowo) i nie mogę jeść. Jeden niewielki posiłek dziennie to maksimum tego, co dam radę w siebie wepchnąć - i to na siłę; gdybym nie brała leków, nie jadłabym w ogóle. I choćby nie wiem jak lekkie były posiłki, i tak będą leżeć w żołądku, zamiast się trawić.

***

Kiedyś widziałam w sieci świetne metalowe splinty. Z wyglądu jak Oval-8, ale dało się założyć 2 na jeden palec i chronić obydwa małe stawy. Tak naprawdę dużo bardziej potrzebuję splintów na najmniejsze stawiki palców niż na środkowe, ale Oval-8 nachodzą na siebie i zsuwają się nawet przy bezczynności, a co dopiero kiedy się coś robi. Te metalowe, które widziałam, były ze sobą połączone tak, że ten mniejszy splint się nie mógł zsunąć. 

4 pojedyncze splinty kosztują ok. 370zł (komplet). Potrzeba 8 na dłoń, razem 16, czyli 4 komplety po 370zł. Do tego łączenie i przesyłka - wyjdzie jakieś 1500zł. A marzy mi się jeszcze splint na prawy kciuk... Czy nie da się tego zrobić w Polsce, taniej? Żaden złotnik, metalurg, uzdolniona osoba robiąca biżuterię nie zrobiłaby takich? Na NFZ w tej kwestii niestety nie można liczyć, ale może PFRON?

Boutonniere splint

Mauzoleum Armii Radzieckiej

To podobno ostatni ciepły weekend, więc pojechaliśmy zwiedzać Mauzoleum Armii Radzieckiej w Pułtusku. 

A potem do Pazibrody w Chrzanowie. Nie mają mleka sojowego, więc nie mogłam napić się kawy, poza tym można znaleźć coś dla siebie.

***
- Daj tą (sic!) kulę!
- Po co?!
- Musisz ładnie wyglądać na zdjęciu!

***
Te kolczyki nie pasują do ortez!

Rekreacyjnie

Czy wolno mi kiedyś będzie mieć jakiś dobry dzień bez psucia go koniecznością płacenia za niego zbyt wysokiej ceny?

Po badaniach w L-wie - udany śniadanio-obiad w Złotym Okoniu w Serocku. Okonki tam są wyśmienite, nigdzie nie jadłam lepszych. I co? 3h po powrocie - kolka przewodowa.

***
Wyszła nowa książka o zespole Aspergera. Nie czytałam jeszcze, ale zdenerwował mnie opis - ZA to NIE autyzm.

Opis książki jest tutaj.

Szkodnik w mleku

Będzie pseudoreklama i antyreklama.

Ze wszystkich mlek niezwierzęcych dostępnych na rynku do tej pory tylko mleko sojowe Alpro nadawało się do czegokolwiek. Miało świetny smak i nie rozwarstwiało się w kawie. Nadal tak jest - wszystkie mleka sojowe Alpro są smaczne, nie rozwarstwiają się, nie zawierają laktozy i glutenu.

Alpro wyprodukowało niedawno mleko orzechowe i migdałowe. Obydwa przepyszne! Ale dopiero po krwotoku przyszło mi do głowy, żeby przeczytać skład. A tam... mączka chleba świętojańskiego. Alpro podpadło mi bardzo. Taka świetna firma, a tu nagle coś takiego. Bo mimo że mączka produkowana jest z nasion, osoby z nietolerancją glutenu nie mogą jej spożywać - reakcja organizmu będzie znacznie cięższa niż przy glutenie, o czym miałam okazję przekonać się w Busku.

Tak więc te pyszne mleka - nie dla edesiaków.

Najnowszy produkt Alpro - mleko ryżowe - jest znowu bezpieczne! Nie zawiera mączki ani żadnych innych niewskazanych w EDS składników, w dodatku jest smaczne i w kawie zachowuje się jak mleko sojowe. Produkty Alpro generalnie są bezpieczne, wyjątkiem są jedynie mleka orzechowe i migdałowe.

Z mlek sojowych do kawy mogę polecić także niedawno odkryte mleko Joya Soya. To drugie na naszym rynku mleko sojowe, które się nie rozwarstwia i nie powoduje krwotoku.

Najlepszym rozwiązaniem jednak i tak jest wyciskarka i przygotowywanie mleka samodzielnie. Jest smaczniejsze, zdrowsze i tańsze!

Nowa odżywka

Okazuje się, że producent FortiCare produkuje też odżywkę bezmleczną i bezglutenową. Jest 3 razy tańsza od Vianesse, a starcza na 3 razy dłużej. 

Miarki są niewielkie, błyskawicznie rozpuszczają się w czymkolwiek, np. w wodzie. Sama odżywka nie ma smaku, można ją rozpuścić w niedużej ilości wody, a potem dolać do soku. Ja dolewam do waniliowego mleka sojowego, w ten sposób staje się smaczną częścią dnia. :)

Vianesse

Po ponad 2 tygodniach stosowania odżywki Vianesse pierwsze spostrzeżenia. I pewnie ostatnie.

1. W smaku jak kakao - smaczna.

2. Za nic w świecie nie daje się rozmieszać, nie rozpuszcza się w ogóle. Czasami uda się, że grudki pływają tylko na wierzchu - można wtedy je zebrać łyżeczką i zjeść (niektórych może cofnąć, mnie akurat nie); częściej pływają w CAŁYM kubku. Wtedy cofa i mnie, bo przywodzi na myśl serwowane w zerówce śmierdzące spalenizną mleko z rozmieszanymi grudami kożucha w każdym łyku. No nie da się przełknąć, 2 miarki drogiej odżywki lądują w sedesie. Próbowałam wszystkiego - rozpuszczania w ciepłym i zimnym mleku sojowym i w wodzie. W kolejności najpierw odżywka, potem płyn oraz odwrotnie. Próbowałam gotowania i zalewania wrzątkiem. Mieszałam lata świetlne. I nic. Nie ma sposobu, żeby pozbyć się tych odrzucających grudek. Nie wiem, nie znam się, nie orientuję się, zarobiona jestem!

To jedyna bezglutenowa i bezmleczna odżywka, jaką udało mi się znaleźć. W dodatku polecona mi przez lekarza, nie z portalu dla packerów.

Proszę Was bardzo, jeśli jesteście w stanie polecić jakąś odżywkę białkową, beglutenową i całkowicie bezmleczną (nie tylko bezlaktozową), sprawdzoną, nieszkodzącą - dajcie mi znać. Mnie już opadły ręce i nie wiem, co robić. Myślę nawet, żeby wrócić do mlecznego FortiCare - po nim przynajmniej poprawiły mi się wyniki...

Siarczany

Ciekawostka taka...

Na jednej z grup wyczytałam, że w EDS6a albo nie przetwarza się siarczanów, albo coś z tym przetwarzaniem jest nie tak, albo występuje nietolerancja tychże. To ważne, bo często magnez jest sprzedawany w postaci siarczanu. Nie wiem nic więcej, ale dostałam 2 linki, które może więcej wyjaśnią.

Link nr 1

Link nr 2

Gdyby ktoś coś więcej wiedział, niech się, proszę, podzieli informacją!

Chicken skin

Ciekawostka taka...

Drobne krostki z tyłu ramion, czasami swędzące, czasami czerwonawe, zawsze irytujące. Wyglądające jak skórka kurczaka i tak też nazywane (chicken skin). To nie źle dobrany balsam, to jeden z symptomów nietolerancji glutenu. :-)

A tu macie artykuł na ten temat.

Czy ktoś już znalazł na to sposób? Wyeliminowanie glutenu nie sprawia, że chicken skin znika, w każdym razie u mnie po pół roku nadal jest.

(omlety z samych jajek zamiast naleśników dają radę)

Jeszcze jedna ciekawostka. Źródłem wapnia, świetnym budulcem kości jest nie mleko (nabiał w eds out!), a śliwka! Suszona.

Chicken skin wygląda właśnie tak. Przy okazji widać też "brudny łokieć". "Brudne łokcie i kolana" też są typowe w eds.

Suplementy

Po ostatniej rozmowie o suplementach, postanowiłam zrobić o nich notkę.

Calcium 500 1x2
Eye Q 2x3
witamina C (Olimp lub Colway) 3x1000
witamina D 1x6000-20000
Gastrolit (elektrolity) wg potrzeb
Gentle Iron 1x1
algi Kelp 1x1 (algi stosuję wymiennie, za każdym razem inne)
Chela-Mag B6 Shot 1x1
L-karnityna Extreme Shot 1x1
witamina B12 1x400
kwas foliowy 1x400
potas (np. cytryniam)
glukozamina (np. Amway)
probiotyki
krzem Orsi

Przez pewien czas brałam kolagen Colvita Colwaya, ale pewnie już do niego nie wrócę, bo nie wiem, czy w 6a to ma sens - skoro HL nie działa, to co miałoby ten kolagen przetworzyć? Kreon też odpadł - powoduje biegunkę, zamiast ją eliminować. Odpadł również Arthryl - żeby działał, trzeba mieć HL w normie.

Pamiętajcie, że w 6a nie wolno przyjmować siarczanów, więc wszystkie suplementy w postaci siarczanów odpadają! Musicie je znaleźć w innej postaci.

Wiem, że to nie wszystkie suplementy, jakie edesiak brać powinien, ale na razie muszą mi wystarczyć te.

Napiszcie, co bierzecie i co polecacie!

Skurcze dróg żółciowych

Wyobraźcie sobie swój pęcherzyk żółciowy. Normalnie służy do przechowywania żółci. Czasami oprócz niej tworzą się w nim kamienie. Jeśli są duże, nie stanowią zbyt dużego zagrożenia - nie zmieszczą się do przewodów żółciowych, nie wypadną z pęcherzyka. Mogą być latami, nie powodując objawów. Jeśli są niewielkie - stanowią ryzyko. Bardzo łatwo mogą wypaść z pęcherzyka i... zaczopować drogi żółciowe. To już jest stan poważny. Dlatego im mniejsze złogi (czyli kamienie), tym większe wskazanie do ich usunięcia, i to jak najszybciej.

Mój pęcherzyk pełny był po brzegi takich maleńkich kamyczków, które w dodatku miały tendencję do kruszenia się, co oznaczało, że w każdej chwili mogły zatkać drogi żółciowe. Pęcherzyk usunięto w trybie pilnym. To dało mi spokój od bólu kolek żółciowych na jakieś 4 lata, ale spowodowało, że ta cała żółć musiała się gdzieś przenieść. A gdzie? Do żołądka! Tak więc w żołądku zalega "jezioro żółci", które po prostu wżera się w śluzówkę, powodując rozrastanie się setek polipów zapalnych. Doktor nazwał to nawet pieczarkarnią. Jest ich za dużo, żeby je usunąć, usuwa się pojedyncze, ale nie setki.

Skoro nie ma pęcherzyka, to gdzie teraz tworzą się kamienie? W drogach żółciowych. Jest to już kamica przewodowa. Takie złogi trzeba usunąć natychmiast. Ale kiedy drogi żółciowe mają średnicę 5mm, złogi 3mm, a prowadnica 2mm i nie może pod żadnym pozorem niczego po drodze dotknąć, bo zaprószenie żółci może okazać się katastrofalne, to jak to zrobić? Moje już zaplanowane ecpw odwołano w dniu, kiedy miało się odbyć. Konsylium uznało, że ryzyko jest zbyt duże. Pokazano mi pacjenta, który własnie umierał na ostrą trzustkę, usłyszałam, że to mnie czeka, jeśli mnie zoperują. A jeśli nie zoperuję, to nie czeka? A i owszem, "ale wtedy będziemy operować w trybie pilnym". Nie lepiej na spokojnie?

Odesłano mnie do jedynego w Polsce lekarza, który mógłby się tego podjąć. Jeśli nie on, to w Europie już nikt. Podjął się, z sukcesem.

A jednak kolki przewodowe się utrzymywały. Okazuje się, że nie tylko złogi je powodują. Być może żółć się cofa i trzeba wykonać sfinkterotomię zwieracza Oddiego w brodawce Vatera. To ja mam w sobie coś takiego?! No cóż, to robimy. Kolejny sukces, czyli żyję.

Niestety, kolki nada się utrzymują. Po kolejnych badaniach okazuje się, że to niewydolność czynnościowa. Badania nad niewydolnością czynnościową robiono do niedawna w Białymstoku, ale zaprzestano, bo nie opłacało się. Co zrobić z niewydolnością czynnościową dróg żółciowych? Nie da się nic. To oznacza skurcze dróg żółciowych grożące stale ostrą trzustką, która w eds6 jest praktycznie nie do wyprowadzenia. Skończyłabym, jak ten pacjent, którego mi pokazywano.

Skurcze dróg żółciowych są nieprzewidywalne. Może je spowodować jedna jedyna tabletka na kaszel, antybiotyk, morfina (dlatego nie mogę jej brać), kodeina, ale również... napięcie mięśni brzucha lub wykonywanie ćwiczeń na piłce, leżąc na niej na brzuchu, każdy ucisk. Do skurczu dochodzi też często, kiedy fizjoterapeuta próbuje uruchomić niedziałającą część przepony. Bo nie działa akurat prawa strona...

Jedyny sposób na zmniejszenie ryzyka skurczów dróg żółciowych to unikanie wszystkiego, co do nich prowadzi. To oznacza praktycznie niemożność przyjmowania większości leków. Zero antybiotyków (a jeśli już, to dobiera się je pod względem kolki, a nie pod względem działania). Zero hormonów doustnie (jak się leczyć??). Zero działających leków przeciwbólowych (morfina i pochodne, cóż, mogę o nich pomarzyć). Oznacza to również restrykcyjną dietę, dietę dodatkową do tych już obecnych. Czyli np. jeśli nie mogę jeść mięsa (jelita), to nie mogę też jeść produktów, które je zastępują (np. rośliny strączkowe). A co zastępuje produkty, które zastępują mięso? Skąd wziąć białko? Jak nie doprowadzić do niedokrwistości? Da się - specjalistycznymi odżywkami białkowymi, koszt miesięczny ok. 1000zł.

Napisałam tę notkę, żeby uzmysłowić ludziom, że w eds skurcze dróg żółciowych to realne zagrożenie obecne na co dzień. Nie tylko ból.

Większość z Was na pewno miało kolkę nerkową albo żółciową. Wyobraźcie je sobie obie jednocześnie. Ten ból to NIC w porównaniu do bólu miednicy, kiedy zaldiar przestaje działać.

Życie codzienne

Jelito i odbyt udało mi się wsunąć na miejsce dopiero wczoraj. Nie bez bólu. Nie mam Ilexu, ratuję się maścią z żyworódki; wprowadzenie jelita na miejsce spowodowało stały ból, bo jego nadżarte ściany stykają się ze sobą wewnątrz. Ok. 2cm jelita wystaje stale od wielu miesięcy, trzeba by zrobić plastykę, ale szyć jelito w EDS? Strach.

Mogę już prawie całkiem wrócić do zwykłego żywienia; zjadłam dziś duszone ziemniaki z kurkumą i... nic, przyjęły się jakby nigdy nic. To raczej niemożliwe, żeby antybiotyk zadziałał tak szybko, zwykle zajmuje mu to minimum tydzień albo dwa, więc teoria o wyłączeniu układu pokarmowego nadal aktualna. Sam z siebie się wyłączył, sam z siebie włączył - przedsmak tego, co będzie kiedyś. Nie będę po nim płakać, jedzenie doustne jest już wystarczającą traumą.

Dziś, jak zwykle w drodze do łazienki, przeprostowałam kolano, które z kolei sublokowało biodro. Miałam od jutra chodzić po lesie...

Tak jest codziennie, każdego dnia. Taka norma.

Ból 8/10, o jeden punkt wyżej niż normalnie. Jeszcze nie tragicznie, ale moje codzienne, bezpieczne 7/10 wolę... To ból po lekach. Bez nich leżę, oddaję mocz i kał pod siebie i boje się oddychać - tak jest dobrze według polskich lekarzy. Tak właśnie według nich powinno być. Leżeć i defekować z bólu. Bo podanie leków/opiatów/morfiny/sterydów SZKODZI. Agonia natomiast nie szkodzi. Czy jakiś lekarz to czyta i zdaje sobie sprawę z tego, co robi?

Piąty antybiotyk w tym roku / sznurówki

Pomysł z piciem kawy wczoraj oczywiście skończył się źle. Ale dziś wreszcie woda trzyma się układu trawiennego. Mogę pić! Wygląda na to, że trwała niewydolność układu pokarmowego to jeszcze nie teraz. Teraz to sprawa bakteryjna i antybiotyk, piąty w tym roku, działa. Tak wygląda "zwykłe zatrucie" u szóstki. Tak wygląda każda "zwykła" choroba u szóstki.

Jeśli tak wygląda zatrucie, to jak wygląda przeziębienie? Można sobie wyobrazić...

Skoro mogę pić, to pewnie za kilka dni będę mogła wrócić do odżywek. I świetnie, bo w piątek wyjeżdżam do lasu, w którym w razie czego żadnych kroplówek nikt mi nie poda. 10 dni w lesie nad jeziorem - Sara oszaleje ze szczęścia. Ja - nie.

W związku z wyjazdem testuję sznurówki.

Są tanie, dostępne i nie trzeba ich wiązać. Niestety, doprowadzenie do tego, żeby trampki z nimi zdatne były do użycia, jest jak chodzenie po linie - prawie tak samo niemożliwe. Przede wszystkim sznurówki są krótkie. Obejmują maksymalnie 5-6 par dziurek, moje trampki mają 7 par. Ale to jeszcze nie problem. Problemem jest to, że do buta zasznurowanego tymi sznurówkami za nic nie da się wcisnąć stopy. To znaczy da się, ale z pomocą łyżki i nie bez wybicia kilku palców (podobnie z samym sznurowaniem - nie polecam, wybijają się palce nawet w splintach).

Będę jeszcze próbować sznurować tylko 5 par, ale to niestety nie będzie dawać stabilności stawów skokowych, a ortezy do tych butów nie wejdą.

Polecić za to mogę takie trampki:

Kupiłam je lata temu w jakimś lokalnym osiedlowym sklepiku w Dąbrowie Górniczej. Sznurówki mają z gumek, nie wiąże się ich w ogóle, nie ma problemu z wkładaniem, a ortezy się mieszczą. Nie wiem, czy w lesie jeszcze nie będzie mokro, więc na pewno zabieram glany, ale te trampki też jadą na wszelki wypadek.

A po powrocie zamawiam sznurówki zaciskowe:

I więcej ze sznurówkami nie będę eksperymentować. Powinnam się wreszcie przyzwyczaić, że dla edesiaka dobre jest tylko to, co najdroższe.

Notka koprofilna

Wahałam się, czy o tym pisać, ale to istotna część EDS. Uprzedzam, będzie okropnie. Ale postaram się w skrócie.

4 rano. Budzi ból jelit i nie zdążam do łazienki. Tej nocy nie zdążę wiele razy. Biegunka składa się wyłącznie z wody i żółci. Zaburzenia oddychania już po pierwszym razie, ale nie mogę zrobić nic. Nie mogę wstać. Nie mogę się dotknąć, DOTKNĄĆ. Żywe otwarte rany i ból niewyobrażalny po każdej próbie dotknięcia, a przecież trzeba. Zwieracze poddają się szybko, żółć spływa po udach, po nogach. Zapach kwasu - czuję go wszędzie.

Nie wiem, co się dzieje. Odkąd odstawiłam gluten i dostaję depo, biegunki zdarzają się rzadko i wyglądają jak u normalnego zdrowego człowieka podczas zatrucia. Ta jest edesowska - taka, która już po pierwszym razie powoduje problem z krążeniem i oddychaniem - tylko BARDZIEJ. To nawet nie biegunka, to rozwodniona żółć. I jest jej cała masa.

Muszę wstać. Ale kiedy wstaję, pośladki schodzą się i otwarte rany się stykają. Mroczki przed oczami, mdłości, wymioty. Muszę do kuchni - ostrożnie, żeby się nie poślizgnąć... Co mogę wziąć? Co mi pomoże? Smekta nie działa nawet w dużych ilościach. Węgiel! Węgiel ratował mnie wielokrotnie nawet wtedy, kiedy nie działały już środki chemiczne. Muszę wziąć cały listek, 10 sztuk, ale jeszcze nie teraz. Nie wiem, co to jest - albo coś nagle się zepsuło, albo to sprawa bakteryjna. Na pierwsze nic domowego mi nie pomoże, na drugie -znajduję Bactrim Forte. Biorę.

2 godziny horroru przede mną. Nie mogę wziąć węgla wcześniej, bo wchłonie Bactrim. Wysuwa się odbyt, wisi jelito. Nie mogę włożyć ich z powrotem - ból mnie przerasta.

O 6 biorę węgiel. To godzina zaldiaru, którego z węglem nie ma sensu brać - pełnoobjawowy efekt odstawienny, ból, neuralgia. Nie przyznam się, bo znowu spytają "co brałam".

Czas się wlecze, nic nie przechodzi. Każdy łyk wody (choćby od popicia leków) powoduje więcej i więcej żółci, więcej i więcej bólu.

Nie można zrobić kolonoskopii w takim stanie, więc nadal nie wiadomo, co się dzieje. Kroplówki, glukoza, elektrolity. Saturacja się stabilizuje i dopóki nie piję, żółć się nie leje. Odbyt i jelito nadal na zewnątrz, ból przy dotyku nie mija. Myślę, jakie to szczęście, że miałam Bactrim, bo nie wiadomo, z jakimi bakteriami TO styka się w sedesie.

Jeśli to bakteryjne, Bactrim pomoże. Jeśli nie - kroplówki.

Węglowi udaje się zatrzymać żółć, dopóki nie próbuję w domu wypić elektrolitów. Tak chce mi się pić! Układ pokarmowy odmawia współpracy całkowicie. Jest jak rynna - co się wleje u góry, za moment wypłynie dołem w stanie nienaruszonym. Tylko że z żółcią.

Żołądek protestuje. Jezioro żółci, które zalega w nim na stałe, wymaga, żeby CAŁY CZAS coś w nim było. Inaczej żółć niszczy śluzówkę. To boli. Powoduje stan zapalny i namnażanie polipów. Mam szczęście, że to, co jem, długo zalega w żołądku, nie muszę więc specjalnie pojadać między posiłkami.

Dziś nie mogę jeść. Ani pić. Zatyka mnie na myśl, że tak mogłoby zostać.

------------
Pytanio-prośba: Czy maść Ilex można gdzieś dostać w Polsce?

Dieta

Dostaję pytania o dietę w eds. Cóż, u mnie jest to coś w rodzaju kombinacji wątrobowo-jelitowej diety z dietą bezlaktozową i bezglutenową. Mam przewlekłe zapalenie jelit, zapalenie śluzówki żołądka, polipy żołądka, refluks żółciowy, czynnościową niewydolność dróg żółciowych, nietolerancję laktozy i glutenu. Nie mam pęcherzyka żółciowego, mam za to skłonności do kamicy przewodowej i nerkowej (szczawianowej). Kolki żółciowe nieustannie i zagrożenie ostrą trzustką mimo sfinkterotomii zwieracza Oddiego.

Poniżej spis produktów, które wolno mi jeść i których nie wolno (kategorycznie). W prawej kolumnie produkty przetestowane organoleptycznie, indywidualne dla mnie - każdy musi wypracować je sobie sam. Tylko lewa i środkowa kolumna obowiązują w stanach jak powyżej (w innych stanach - IBS, gastropareza, stomia itd. obowiązywać może inna dieta, na której się nie znam).

dozwolone	niedozwolone	rzadko, w małych ilościach
wszelki "nabiał" sojowy mozzarella włoska mleko sojowe, ryżowe, kokosowe, orzechowe, migdałowe i każde bez laktozy pieczywo bezglutenowe, mąka ziemniaczana, ryżowa i wszelkie bezglutenowe cukier (ale wolę nie jeść) ksylitol, stevia, melasa, fruktoza ryż (biały tylko w zaparciach, pozostałe tylko przy biegunce), kasza jaglana, gryczana niepalona, quinoa, komosa, tapioka, soczewica, soja goji, noni, aloes banany, owoce cytrusowe, granaty, mango, maliny, jeżyny, malinojeżyny, winogrona, melony, kiwi, brzoskwinie, morele, morwa, porzeczki, awokado, ananas, liczi, jagody, kasztany, kokos, marakuja, nektarynka, dzika róża (wszystkie bez skórki) Ziemniaki, bataty, marchewka, sałaty, jarmuż, szparagi, soja, groszek słodki, cieciorka, bakłażan, cukinia, kabaczek, patison, pietruszka, brukiew, cykoria, biała rzodkiew, dynia, karczochy, pomidory, roszponka i inne podobne warzywa liściaste, topinambur Przyprawy bez chemii i glutenu, nieostre Herbata owocowa, kawa,  soki domowej roboty, żołędziówka, niektóre zioła, kranówka Drób bez skóry (kurczak, czasami indyk), niektóre nietłuste ryby (np. sola, miętus, okonki); Makarony bezglutenowe, ryżowe, sojowe Ogólnie potrawy gotowane, duszone i pieczone, zupy kremy Świeże zioła, oliwki	Ogólnie nabiał Mleka zwierzęce, mleko migdałowe Alpro Pieczywo glutenowe, mąki z ziaren Chemiczne słodziki, większość konserwantów, barwników itd. Kasza gryczana palona, manna Szczaw, szpinak, rabarbar, kapusta, buraki, cebula, fasolka jaś i mung, kapusta kiszona i kiszonki w ogóle, botwina, czosnek, por, mak Sól Herbata czarna, gazowana woda mineralna, wody mineralne z dużą ilością minerałów, sodem itd., soki w kartonach, kupne soki jednodniowe, alkohol, zioła na kamicę nerkową Czerwone mięso, kaczka, gęś, tłuste ryby, sardynki, wszelkie ryby z puszki, wędzone, panga, karp, śledź, dziczyzna, podroby, "czteronożne mięso", wędliny, pasztety, kaszanki Wszelkie tłuszcze, masło, margaryna, wywary z kości, tłuste rosoły, smalec Jajka, jajecznice, jajka sadzone itd. Potrawy smażone Laktoza Gluten	ser żółty (tylko niekawaśny i bez dziur) - mleczny, śmietankowy, salami, mozzarella, ser kozi i owczy, mascarpone, ser grillowy, koryciński, biały, feta jogurt, twarożki pieczywo glutenowe (ogólnie gluten 2 razy w tygodniu) pszenica produkty kukurydziane (gluten dozwolony przy zaparciach) miód (ale części produktów pszczelich nie toleruję w ogóle) kuskus, kasza kukurydziana, jęczmienna wszelkie nasiona i orzechy, owoce suszone jabłka, gruszki, truskawki, śliwki, agrest, arbuz, czereśnie, wiśnie, figi, żurawina Kalarepa, kalafior, rzepa, kapusta biała surowa i włoska, rzodkiew, szczypior, dymka, ogórki, grzyby, soczewica, fasola adzuki, nerkowiec, szparagowa, seler, seler naciowy, papryka, papryczki piri piri i chili, brokuły, bób, brukselka, fenkuł, pasternak Przyprawy ostre Majonez, ketchup, musztarda Herbata zielona, czerwona, biała, yerba, rooibos, matcha, genmaicha, likiery Dorsz, łosoś, salami, parówki Morliny, suche kabanosy,  szynka parmeńska, polędwica (tylko jeden sprawdzony rodzaj), owoce morza (ale nie jem, nie znoszę) Oleje Żółtko, omlety Warzywa surowe, sałatki, surówki Czekolada, kakao

Tak to wyglądało do pewnego momentu. Jadłam i jem zdrowo i w niedużych ilościach, nawet Dietetyczka nie miała zastrzeżeń. :) Nie głodzę się ani nie przejadam. A mimo to badania ciągle wykazują nawracającą niedokrwistość, niedożywienie i wszelkie niedobory. Suplementacja non stop. Dopóki się nie uczuliłam na witaminę B w zastrzykach - Milgamma i sama witamina B regularnie. Ale to nie wystarczy. Stąd odżywkii FortiCare i Cubitan.

Testujcie i niech Wam idzie na zdrowie!

Edit 18.08.2013: 3 miesiące temu z diety wykluczono mi nabiał. Tego, co jadłam rzadko, mam nie jeść w ogóle. 
Ziarna to błonnik, więc jeśli już nie mogę się powstrzymać, to pszenny chleb bezglutenowy mogę zjeść.

Smarty debiutują / L-karnityna

Dźwiganie odżywek, chodzenie po Ikei, siedzenie 2h na plastikowym krzesełku, glany bez podbicia = sublokowane biodro. Do kompletu hipotonia. Nie sądziłam, że to będzie już teraz, do smartów z poprzecznym podparciem trzeba się przyzwyczaić, ale dziś nie wyszłabym bez kuli, nie doszłabym nawet do windy.

Okazuje się, że smarty na hipotonię są najlepsze! Co prawda czułam się, jakbym miała 3 nogi do plątania i potykania się, ale dało się przejść nawet po hardcorowej, dziurawej, podmokłej powierzchni trawnika. Bark bez ortezy wytrzymał.

Smarty są o tyle dobre, że można je pokrętłem dostosowywać tak po prostu w czasie ich używania, poza domem, gdziekolwiek. Nawet z hipotonią. Nawet stojąc na jednej nodze.

I poza wszystkim: pierwszy raz w życiu mogę używać JAKICHKOLWIEK kul!

Dresik, glany i smarty. Nie wystarcza koszulka na suwak. Dziś od razu pojechałam na fizjo w dresie, nie byłabym w stanie się przebrać.


~~~~
L-karnityna. Gorzka nieprawdopodobnie. Gorzki to jedyny smak, którego nie toleruję. To smak, dzięki któremu zrozumiałam sens podawania gorzkiej herbaty w czasie zatrucia - zwracanie zawartości żołądka.
Więc L-karnityna popita kawą... Pół ampułki rano, pół wieczorem.

~~~~
Jeśli ktoś ma wątpliwości, czy można mieć jednocześnie hipotonię i spastykę niepozwalającą zaczerpnąć powietrza, to owszem, można. NOW.

Bez komentarza

- Nie przywoź mi żadnego jedzenia, bo mam.
- Ale jakie masz jedzenie? Mięso masz?
<odkładam słuchawkę>

Tak własnie do mojej matki dotarło to, co powiedział hematolog.

<Facepalm>

(zdjęcie z Wikipedii)

PS. Bakterie powodują problemy zdrowotne u jedzących mięso