wtorek, 29 kwietnia 2014

MCS

Od czerwca zeszłego roku czekam na odpowiedź z MCS, jedynej znanej mi placówki, gdzie na NFZ można leczyć zęby pod narkozą ze wskazań medycznych. Gdyby Małgosia nie wydzwoniła mi nadprogramowej wizyty, pewnie czekałabym nadal i nie byłoby co leczyć.

Ważna informacja: dostępne wejście do budynku znajduje się z tyłu (wejście przez parking, zero schodów, winda). Od frontu, od Wisłostrady, znajdują się jedynie schody z poręczą zablokowaną przez bezużyteczny dźwig.

Pierwsze wrażenie pozytywne. W gabinecie ul i masa osób (studenci? stażyści?), chyba nie za bardzo zdających sobie sprawę, co to EDS, a z czym się wiąże typ VI, to już w ogóle. Ale przynajmniej mających dobre intencje. Doktor sympatyczna i cierpliwa, i nie dała po sobie poznać, w jakim stanie jest moje uzębienie - może widywała gorsze. ;) U mnie plomba na plombie, a próchnica biała - na wierzchu niewiele widać, za to pod plombą nie ma już praktycznie nic. Ząb jest pusty i łamie się.

Doktor od razu wysłała mnie na pantomograf. Do szybkiej interwencji (28 maja) jest tylko usunięcie siódemki, i to tylko dlatego, że boli, kiedy zajeżdżam szczoteczką. Zadziwiające jest to, że mnie ból nie przeszkadza - na co dzień mam większy; ból zębów to nieistotny szczegół. Na dalsze leczenie poczekam wiele miesięcy. Rentgen wstępnie wykazał 3 czy 4 zęby do leczenia, ale sądzę, że tak łatwo nie pójdzie - reszta pod plombami też jest do leczenia na 100%. Okaże się, jak mi zajrzą w paszczę dokładniej.

Dlaczego decyduję się na czekanie, zamiast szukać płatnego gabinetu? Nie tylko z powodów finansowych. Głównie dlatego, że szybkość i tak nie ma znaczenia. W tym typie za próchnicą nie da się nadążyć. Leczy się jednego zęba, a drugi się łamie albo zaczyna się nadawać do leczenia chwilę później. Jeśli się go wyleczy, to ten zaplombowany już jest następny w kolejce. I tak w kółko. Nigdy, na żadnym przeglądzie nie usłyszy się "nie ma ubytków". Zawsze są. I zawsze będą.

Nie usuwamy ósemek. I tu ważna rzecz. Jeśli ósemki nie sprawiają problemów bólowych, w EDS nie powinno się ich ruszać w ogóle. Dziąsła są wiotkie i miękkie, co powoduje, że wyrwanie zęba jest banalnie proste, a aparat korekcyjny świetnie się sprawdza, ale też łatwość przesuwania się zębów może powodować ich nieprawidłowe przemieszczanie i wypadanie, jeśli się takie ósemki usunie. Problemem może być też krwawienie i gojenie, trzeba by przecież rozpłatać całe dziąsło i kość (moje 4 ósemki, pełnowymiarowej wielkości, w ogóle się nie wyrżnęły, są wewnątrz dziąsła, w poprzek; zęby trzymają się w dziąśle bardzo luźno i mają poodsłaniane szyjki). Przy problematycznych, niewyrżniętych ósemkach lepiej już usunąć siódemki - to nie wymaga przynajmniej operacji, cięcia i uszkadzania dziąsła.




poniedziałek, 21 kwietnia 2014

Porcja linków

Brain Scans To Detect Chronic Fatigue Syndrome (nareszcie można obiektywnie diagnozować chronic fatigue)

Niebezpieczny grejpfrut (zwróćcie uwagę na cytochrom...)

6 Rzeczy, Które Powinniście Odpuścić, By Żyć Pełnią Życia (bardzo powierzchowne, ale coś w tym jest)

Portal Pomocy Psychologicznej (warto zajrzeć)

Foods That Cause Fibromyalgia Flares

3 Experimental Treatments for Fibromyalgia

Injections for Back Pain Relief (warto się zainteresować, takie wkłucia robią ortopedzi na NFZ!)

Neuroinflammation: Putting the 'itis' back into Myalgic Encephalomyelitis (ważne!!! chronich fatigue to NIE przewlekłe zmęczenie!)

DeQuervain's Disease (stały, nieprzemijający objaw eds)



Obłączek (w eds cały paznokieć jest jak obłączek - słabo przylega i ma mniej rozwinięte włókna kolagenu. Prawdę mówiąc, tego najważniejszego kolagenu w 6A nie ma w paznokciach. Składają się jedynie z kolagenów pomocniczych; paznokcie są miękkie, odchodzą od macierzy, łuszczą się i rozdzierają bardziej niż pękają, bo żeby pękać, musiałyby być twarde)

Uwaga na gluten - on może nieźle namieszać w naszych organizmach Uwaga na gluten - on może nieźle namieszać w naszych organizmach

What Causes Chronic Fatigue Syndrome

Is There A Relationship Amongst Fibromyalgia and Celiac Disease?

How Gluten Intolerance Can Aggreviate Fibromyalgia

Polskie Towarzystwo Badania Bólu

Bois dentelle - grupa ludzi z chorobami ultrarzadkimi i SWAN

Homeopathy, quackery and fraud

Ehlers-Danlos Syndrome: Your Eyes and EDS [Kindle Edition] (Typ 6 często nazywany jest ocular-kyphoscoliotic. I nie chodzi tu o retinopatię wcześniaczą, ale głównie o akomodację oka - ścięgna odpowiedzialne za nią również są wiotkie - i choroby wynikające z wiotkości i ścieńczenia tkanki. Dobrze jest się zawczasu nauczyć skrótów klawiszowych, żeby potem nie beczeć, że się nie umie komputera obsługiwać. Komputer jest dostępny dla niewidomych! Książki jeszcze nie czytałam, ale może ktoś powie, czy warto?)

What causes livedo reticularis? When should I see a doctor? (baaardzo typowe w eds, zwłaszcza na udach)

JHS signs described by Dr. Bravo

Sleep-disordered breathing in Ehlers-Danlos syndrome: a genetic model of OSA

Prolotherapy: nonsurgical treatment for knee osteoarthritis

Magnesium and EDS

Choroby nie tak rzadkie (opis debaty, o której nikogo wcześniej nie powiadomiono)

Green Tea, Black Coffee, Less Dementia (pijmy jeszcze więcej kawy i zielonej herbaty :))



niedziela, 20 kwietnia 2014

Nie obchodzę żadnych świąt, to święta obchodzą mnie - szerokim łukiem

Nie obchodzę świąt nie tylko dlatego, że to nie moja bajka, ale też dlatego, że to przebodźcowanie, za duży stres, za dużo kontaktu z ludźmi, za dużo stanów lękowych, za dużo fizycznej pracy - same negatywy bez pozytywów, czyli dlatego, że za duże koszty wobec zysków. Nie obchodzę świąt, bo moje ciało ich nie obchodzi.



Wielka Sobota

Najpierw narkolepsja, potem ZWYKŁA SENNOŚĆ. Ze zwykłej senności można się wybudzić (wiem, bo w pracy na etat zawsze spałam na biurku i budziłam się, jak ktoś otwierał drzwi od łącznika :P) i można ją odroczyć; narko-ataku nie.

Bezsenność w 6a zawsze się tak kończy - albo halucynacjami po 3 dniach (czyli książkowo), albo narkolepsją. Mam szczęście, bo u mnie atak nie zaczyna się w sekundę, wiem, że nastąpi za kilka minut (nie muszę trenować psa, żeby mnie uprzedzał). Problem jest wtedy, kiedy w ciągu tych kilku minut nie znajdę bezpiecznego miejsca, żeby się położyć albo stabilnie usiąść.

Nie wiem, co gorsze - bo halucynacje z bezsenności przybierają postać prześladowczych - jeśli nie jestem wtedy sama, to podobno nie pozwalam się dotknąć i boję się, że mi zagrażają wszyscy wokół, jak w stanach lękowych (tak donoszą ze szpitala, bo to tam halucynacje występują najczęściej - nie podają skutecznych leków nasennych, więc nie ma szans na sen).

Narko-ataki czasami zdarzają się bez powodu. Ale są 2 sytuacje, kiedy wystąpią na 100%: albo zbyt krótki sen, albo zbyt wczesne przebudzenie. W tym drugim przypadku nie ma znaczenia, jak długo się spało. Jeśli się wstało za wcześnie, to nawet po 12 godzinach snu będzie atak. Natomiast ma znaczenie, ile godzin się śpi. Bo jeśli wstało się za wcześnie i spało się krótko - atak nastąpi praktycznie od razu. Jeśli wstało się wcześnie, ale spało się długo - atak nastąpi z kilkugodzinnym odroczeniem.

Więc jeśli się chce rano iść na badania albo jechać do IPiNu, to atak nastąpi, ale jeśli się pójdzie spać wcześniej i śpi się dłużej, to ten atak nastąpi po powrocie, a nie od razu, umożliwiając te badania i wyjście z domu w ogóle. Natomiast po krótkim śnie i wczesnym wstaniu atak będzie na ulicy, w autobusie - w każdym razie szybko, do 2-3h po przebudzeniu. To oznacza, że jeśli muszę coś załatwić wcześnie rano, to nie będę miała całego dnia dla siebie, tylko ten dzień będzie STRACONY.

Nie wiem, dlaczego tak to działa. Nie znalazłam nic na ten temat, poza tym, że narkolepsja w eds jest popularna.

Narkolepsja – jak skutecznie leczyć i poprawić jakość życia

Narkolepsja - najczęściej zadawane pytania

Effects of Oral L-Carnitine Administration in Narcolepsy Patients (to już wiem, dlaczego neurolog kazał mi brać L-karnitynę!! muszę do niej wrócić!! jeśli ją bierzecie, to tylko shoty Olimpu)

Narcolepsy: Idiocy vs Actuality (świetny wpis o narko z perspektywy pacjenta)




Wielka Niedziela

Hipotermia. Przestali grzać. Kolejna noc w plecy. Kołdry, poduszki - przemoczone na wylot. Leżę na mokrym prześcieradle i włączam przemoczony koc elektryczny. Poduszek mam zapas, ale kołdry tylko dwie. Po przemoczeniu ich z obu stron muszę leżeć pod mokrymi. Takimi do wyżęcia, jak wyjętymi prosto z pralki. Dres (piżamy są zawsze za cienkie) mokry. Czasami jestem w stanie w nocy zmienić górę, czasami nie. Dołu - prawie nigdy. Hipotermia odbiera ostatki sił i utrudnia oddychanie, a świat pływa - nomen omen - i wiruje. Nie można zasnąć. Czeka się tylko, aż temperatura spadnie poniżej 33 stopni, bo wtedy jest szansa, że się wreszcie zaśnie. 

Pościel nie schnie. Ostatkiem sił zwlekam się i włączam piecyk elektryczny. 

Stawy, nerki i pęcherz na zimno i wilgoć reagują najgorzej, mimo że cały czas biorę na nie leki. Wydzielina z zatok już od dawna jest zielona - odkąd przestali grzać, mimo że w domu kostnica. Znowu antybiotyk.
Znowu neuralgie - mokra jestem cała, więc aktywne są wszystkie.

Jest 4 rano i już wiem, że znowu nie będę mogła tego dnia pracować.


wtorek, 15 kwietnia 2014

Pytam i poszukuję

Poszukuję konkretnych namiarów, pewnych i sprawdzonych, a nie takich, które dopiero będę musiała sprawdzać.

1. Dentysta. Poszukuję dentysty na NFZ bądź prywatnego z umową z NFZ, który leczy zęby w znieczuleniu ogólnym ze wskazań medycznych. W Warszawie lub Legionowie. Wiem o Centrum Mazowieckim, ale od czerwca 2013 nie wyznaczyli mi nawet jeszcze wizyty, a niedługo nie będzie co leczyć.

2. Proloterapia. Dostałam namiar na ortopedę, który się tym zajmuje, i chciałabym wiedzieć, czego najlepiej użyć do iniekcji, żeby zmniejszyć ból i nadruchomość w 6a. Wiem, że w typie 3 podaje się np. lidokainę, co u mnie odpada, dlatego pytam o konkrety.

3. Sympatektomia. Możliwości farmakologiczne zostały wyczerpane. Pot wynika z dysautonomii. Szukam kliniki w Warszawie, która jest w stanie operacyjnie coś z tym zrobić. Przecina się jakieś nerwy czy coś. Najlepiej na NFZ, ale jeśli się nie da, niech będzie prywatna.

4. Równoważnia. Poszukuję stolarza, który tanio wykona równoważnię:




5. Tapicer. W fotelu ergonomicznym, obitym skórą, rozeszła się tapicerka na szwie i trzeba ją zszyć. Mam nadzieję, że nie trzeba wymieniać całego obicia. Szwy może być widać - to i tak na siedzisku, pod poduszką przeciwodleżynową, więc nie widać. Poszukuję tapicera, który jest w stanie to zrobić. :)


6. Glukozamina i chondroityna. Poszukuję obydwu, ale - uwaga! - NIE W POSTACI SIARCZANÓW!!


Proloterapia

Skończyły się przynoszące ulgę masaże na NFZ. Chcę, żeby to było jasne: masaże to nie relaks i przyjemność, masaże niosą ból. Bo rozluźnianie kompensacyjnie napiętego mięśnia wokół stawów, które się rotują, sublokują i dyslokują, boli. Nie można ich też, jak u innych, rozluźnić całkiem - wystarczy już hipotonia, a punktów spustowych w ogóle nie można dotykać. Trzeba mieć wyczucie i wiedzieć, kiedy przestać. Takie masaże powinny się odbywać raz, dwa razy w tygodniu, ale stale. Nie przez 2 tygodnie codziennie raz na pół roku. Ale NFZ nie bierze pod uwagę tego, czy szkodzi pacjentowi.

Dziś wreszcie wybrałam się na robienie porządków z biodrem i barkiem - przez kilka miesięcy ból w biodrze nie przeszedł (hm, konkretnie od sierpnia). W barku przeszedł, ale od paru miesięcy jest znowu - przestał działać poprzedni steryd, więc kaletka podbarkowa znowu jest podrażniona. To się nie kończy nigdy. Pierwszy raz ortopeda użył Volonu. Jeśli nie zadziała, to naprawdę nie wiem, czy jest cokolwiek innego. Do wyboru są tylko opioidy i sterydy, przy czym sterydy dostępne w Polsce nie działają, a wszystkie opioidy, które mogę brać, są przetwarzane przez ten felerny cytochrom. Jakieś pomysły?

Doktor nie tylko robi mi blokady, ale stara się znaleźć jakieś inne rozwiązania. Nie udało mi się znaleźć babki płesznik do podania dostawowego, ale dziś dostałam namiar na ortopedę na Grochowie, który zajmuje się proloterapią. Tak, właśnie tą, o której wrzucałam artykuł niedawno (nie pierwszy zresztą). Proloterapia ogólnie polega na wstrzykiwaniu różnych rzeczy w różne miejsca, przy czym to lekarz decyduje, co i gdzie (może to być roztwór cukru, sól fizjologiczna, blokady, PRP, generalnie wszystko, cokolwiek może pomóc). Podobno w EDS czasami przynosi to efekty, ale w artykułach nie pisze się o typie 6. Może ktoś coś słyszał na ten temat? Chyba będę musiała się znowu zalogować na fb, żeby zapytać na grupie. Tam ten temat się czasami przewija, w Stanach prolo stosuje się często w typie 3 i jest nawet pokrywana przez ubezpieczalnie.

Prolotherapy and EDS

Prolotherapy Session Numero Uno (niestety lidokaina w 6a tylko szkodzi)

Prolotherapy for Hypermobility and Ehlers-Danlos (wideo)

Prolotherapy for Ligament Laxity and Hypermobility (wideo)

What is Prolotherapy? (wideo - najlepsze wyjaśnienie zagadnienia, jakie widziałam)

Prolotherapy treatment to a knee (wideo)

Are You an Ideal Candidate For Prolotherapy?

Common questions about Prolotherapy

Treatment of Wrist Pain



niedziela, 13 kwietnia 2014

swędzi, Swędzi, SWĘDZI!!!!!!

Natknęłam się wczoraj na artykuł Fibromyalgia Itching & Scratching i pomyślałam, że nie będę go wrzucać na bloga, bo to taka bzdura (nie w sensie, że nieprawda, tylko że nieważne pośród innych objawów), że aż głupio mi będzie o niej pisać. A fibromialgia na to: niemożliwe! Mam za sobą nieprzespaną noc spędzoną na drapaniu się z góry do dołu i postanowienie natychmiastowego napisania o tym rano. Więc piszę.

Fibromialgia swędzi. Tak dosłownie. Obudziło mnie swędzenie głowy. Zaczęłam się drapać - a w fibro trzeba się drapać mocno i namiętnie, obiema rękami, wszystkimi palcami, niejednokrotnie dyslokując je przy tym, bo lekkie mizianie nie pomaga. Więc drapię się po głowie i myślę - to niemożliwe, żeby już mnie głowa swędziała, przecież myłam ją wczoraj! Druga myśl nie zdążyła przyjść, bo zaczęła swędzieć twarz - czoło, policzki, nos, broda, brwi (owszem) - i już się domyśliłam, że spać nie będę...

Potem przyszedł czas na szyję. Brzuch i pępek (w środku). Łydki. I znowu głowa, brwi, małżowiny uszne w środku (nie sięgam tak głęboko!), uda, pośladki, pachwiny.

Po paru minutach miałam ochotę się rozebrać, bo sięganie pod ubranie stało się niewygodne i zbyt wolno docierałam do swędzących miejsc, a pojawiało się ich coraz więcej w jednym czasie. Brakowało rąk do drapania.

Mam uczulenie na ser żółty. To moje jedyne uczulenie i nie pojawia się w ogóle w wynikach badań alergologicznych, ale je mam. Na szczęście nie od każdego gryza sera je mam, ono się pojawia, dopiero jak zjem ser kilka dni z rzędu - czyli za dużo. Wtedy na moim ciele pojawiają się swędzące purchle wypełnione płynem. I naprawdę nie ma wtedy nawet skrawka ciała, na którym by tych purchli nie było, są nawet na podeszwach stóp i oprócz swędzenia - bolą. Nie można stanąć, usiąść, ubrać się, bo swędzenie jest tak silne, że aż boli i ból jest trudny do zniesienia. Nie pomaga na to nic. Żadne leki odczulające, kąpiele, smarowanie, drapanie. NIC. Trzeba przeczekać.

Ze swędzeniem w fibro jest podobnie, tylko nie zawsze obejmuje całe ciało (często pojawia się w kilku miejscach jednocześnie, ale nie wszędzie; a czasami wszędzie) i nie ma purchli wypełnionych płynem, więc można leżeć i chodzić. Samo swędzenie w fibro nie boli. Czasami boli drapanie - raz, że rozdrapywanie skóry to ból sam w sobie, dwa, że w fibro często boli normalny dotyk (allodynia), trzy, że od nacisku na skórę powstają siniaki i dość szybko zaczynają boleć (no cóż, próbowaliście tak naprawdę mocno naciskać na siniaka? nie? spróbujcie).

Swędzenie to prawdopodobnie nieprawidłowe odczytywanie sygnałów bólowych. Nie jestem przekonana. Czy wtedy swędzenie nie pojawiałoby się ZAMIAST bólu? A tak nie jest. W czasie swędzenia boli tak samo, a nawet bardziej, bo trzeba dodać ból w wyniku drapania i siniaczenia od drapania.

Podobno pomaga nawilżanie skóry (mam zespół suchości, robię to 2 razy dziennie), zimne okłady (w EDS odpadają zawsze, bo nasilają ból i stany zapalne do niewyobrażalnych rozmiarów) i leki antyhistaminowe (HAHA). W rzeczywistości nie pomaga nic. O ile w uczuleniu (na ser) można wypić OGROMNE ILOŚCI WAPNA (ogromne, bo normalne nic nie robią) i powoli, po jakimś czasie, purchle znikają, o tyle wapno w przypadku fibro-swędzenia nie działa w ogóle, podobnie jak leki na alergię. Leki antyalergiczne (jakiekolwiek) nie działają w ogóle na żadną moją alergię, cokolwiek by to było.

Drapię się. Drapię się do rana.
Rano nadal się drapię.
I drapię się, pisząc tę notkę.
Próbuję jednocześnie podrapać się po małżowinie usznej i podbiciu stopy.
W zagłębieniu pod kolanem.
Pod pachą.
Na brzuchu i po nosie...


***
Most Common Fibromyalgia Symptoms

Fibromyalgia: Suffering With The Itch You Can’t Scratch





środa, 9 kwietnia 2014

Garść linków

Przypadkiem trafiłam na świetną grupę EDS dla humanistów. Nie ma tam modlitw i obrażania uczuć ateistycznych, nie ma usuwania postów ateistycznych, żadnych marudzeń, że choroba to kara boska, żadnego modlenia się za innych - takie zachowanie jest tam regulaminowo zabronione. Można wierzyć, w co się chce (albo w nic), ale prywatnie. Nie wszyscy tam są humanistami; spotkałam nawet jedną katoliczkę, która jednak narzucania religii nie lubi. Jest wsparcie, humor, mnóstwo linków nt. eds i nowych badań, bezgraniczna chęć pomocy. To chyba pierwsza grupa, na której ktokolwiek stara się odpowiedzieć na najtrudniejsze pytania, zamiast zawalać grupę pytaniami, na które odpowiedzi można znaleźć w pierwszym lepszym artykule o eds3. Nikt nikogo nie ciągnie w dół - dozwolone jest wszystko oprócz tego właśnie.

Wszystkie linki w tym poście pochodzą z tej grupy.

Homeopathy is bunk, study says

EHLERS-DANLOS SYNDROME: COMPLICATIONS AND SOLUTIONS CONCERNING ANESTHETIC MANAGEMENT

Gynecologic and Obstetric Implications of the Joint Hypermobility Syndrome (a.k.a. Ehlers–Danlos Syndrome Hypermobility Type) in 82 Italian Patients

Standard of Care: Ehlers-Danlos Syndrome

Living Godless - znakomity blog dziewczyny z EDS o życiu chroniczną chorobą i bez religii


Pliki:

Anestesia recommendations for EDSers

EDS and Chronic Pain- Pathophysiology and Management Principles

EDS COMPLICATIONS &_SOLUTIONS CONCERNING ANESTHETICMANAGEMENT

Journal of Chemical and Pharmaceutical Research on EDS

Oral Manifestations of Ehlers-Danlos Syndrome

Pain & EDS

Treatment of Joint Hypermobility Sydronme with Hacket-Hemwall Prolotherapy




I jeszcze linki spoza grupy już:

Experimental Nasal Spray May Treat Social Anxiety Disorder, Study Indicates

Effect of an Acute Intranasal Aerosol Dose of PH94B on Social and Performance Anxiety in Women With Social Anxiety Disorder

How You Can Help Someone With Arthritis

Treatment-Resistant Woman with Fibromyalgia Experiences Marked Improvement with Dextroamphetamine (do bliższego zbadania - siarczany się w 6A nie wchłaniają, za to szkodzą)

What We Talk About When We Talk About Pain (Bardzo ważne. NIGDY nie mówcie, że wiecie, jak to jest, jeśli w rzeczywistości nie macie pojęcia. Trójka nie zrozumie szóstki. Zdrowy nie zrozumie trójki. Dziś jakaś panna w autobusie mi tłumaczyła, że ona wie, jak to jest, też tak miała (sic!!!), jak... uwaga!!... złamała nogę.
Marzenie. Każdy by chciał złamać nogę. Albo nawet mieć ją amputowaną. Nie każdy ma takiego farta).

Toward a clearer diagnosis of chronic fatigue syndrome (Chronic fatigue syndrome, which is also known as myalgic encephalomyelitis, is a debilitating condition characterized by chronic, profound, and disabling fatigue).

Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide (online book)

Register your Hurt (appka na telefon do tworzenia dziennika bólu) (ale nie umiem jej zainstalować na androidzie)


Table contents:

100 - Fully recovered. Normal activity level with no symptoms.

90 - Normal activity level with mild symptoms at times.

80 - Near normal activity level with some symptoms.

70 - Able to work full time but with difficulty. Mostly mild symptoms.

60 - Able to do about 6-7 hours of work a day. Mostly mild to moderate symptoms.

50 - Able to do about 4-5 hours a day of work or similar activity at home. Daily rests required. Symptoms mostly moderate.

40 - Able to leave house every day. Moderate symptoms on average. Able to do about 3-4 hours a day of work or activity like housework, shopping, using computer.

30 - Able to leave house several times a week. Moderate to severe symptoms much of the time. Able to do about 2 hours a day of work at home or activity like housework, shopping, using computer.

20 - Able to leave house once or twice a week. Moderate to severe symptoms. Able to concentrate for 1 hour or less per day.

10 - Mostly bedridden. Severe symptoms.

0 - Bedridden constantly. Unable to care for self.



niedziela, 6 kwietnia 2014

Nadrabianie zaległości

Żadnych nowych wieści. Bo jak zwykle musiałabym wyliczać skręcenia (glany się rozciągnęły w kostkach), dyslokacje i inne bóle i dziwić się, dlaczego inni tak z ich powodu histeryzują. Na prośbę fizjo przez jeden dzień liczyłam urazy. Skręcenia kostki wyszły 3, dyslokacje - 12. Ale jak policzyć żebra, obojczyki, kręgi i dyski, skoro żaden nie jest na swoim miejscu nigdy? Przestałam liczyć, mam dyskalkulię.

W piątek na masażu (chodzę teraz na serię masaży na NFZ) nie zdjęłam butów, bo w drodze skręciłam kostkę po raz - ja wiem? - 15. w tym tygodniu? I to tyle. Skręcenia kostki ciągną za sobą biodro. Wolę skręcenia niż dyslokacje, tu nie ma żadnych wątpliwości, ale i jedno, i drugie coraz bardziej uszkadza biodro. Przyczep ciągnie za sobą obrąbek, ból jest nie do opisania, a zoperować się nie da, trzeba czekać, aż obrąbek zwapnieje i sam odpadnie. I tak, to ten przyczep naderwany w sierpniu w Busku. Nie można z tym nic zrobić oczywiście, przecież nie będę ze skręceniami latać do lekarza i cyrku wyprawiać. Nie bolą aż tak jak dyslokacje,k więc je ignoruję.

Bark dyslokuje się teraz częściej i boli już non stop. Wiadomo już dlaczego - to łopatka go ściąga, a łopatka jest spychana przez skoliozę, więc nie da się z tym NIC zrobić.

Mam za sobą EKG holter. Po elektrodach siniaki i krwiaki - jeden na piersi, w dekolcie, wątpliwa ozdoba, nieprawdaż. Wyniki dziwne, ale - jak myślicie? tak, dokładnie tak! - nic się nie da zrobić. Dziwna aktywność wynika z dysautonomii, a jej się leczyć nie da. Można jedynie robić wszystko, co się da, żeby obniżać puls. On, za wszelką cenę, ma być tak niski, jak tylko jestem w stanie wytrzymać. Spróbujcie to zrobić, jak co chwilę ktoś powoduje stany lękowe, wydzwaniając, a kontakt z ludźmi szkodzi bardziej niż cokolwiek.



Holter EKG to już nie jest wielka skrzynka przypinana do pasa, to takie maleńkie urządzonko, które można wieszać na szyi na tasiemce z niebieską kokardką. ;)


***
Poszukuję pilnie dentysty w Warszawie. Na NFZ. Leczącego zęby w znieczuleniu ogólnym ze wskazań medycznych. Znam to wielkie centrum mazowieckie, ale od czerwca jeszcze mi nie odpowiedzieli, a jak w końcu mi wyznaczą wizytę, to też pewnie za 5 lat. Nie będzie co leczyć. W EDS nie można czekać, bo próchnica postępuje dużo szybciej niż u innych ludzi. Ktoś coś?