piątek, 28 lutego 2014

Przebodźcowanie

Poznałam moją nową lekarkę pierwszego kontaktu. Jestem pozytywnie zaskoczona. Młoda kobieta z dużą wiedzą (znacznie większą niż przewiduje podręcznik), chcąca się uczyć, skupiona na pacjencie, chętna, żeby mu pomóc. To nie lekarz, który ma pacjentów 3-minutowych (wejść i wyjść); prowadzi pacjentów przewlekłych. Może dlatego są do niej kolejki.

Mam nie wracać na razie do antybiotyków na zatoki/gardło/krtań/tchawicę - wątroba i jelita w tej chwili tego nie wytrzymają. Dostałam skierowanie do szpitala na cito i rektoskopię, ale... no właśnie, ale. O tym, dlaczego nie pójdę do szpitala, napiszę chyba nową notkę.


Ponieważ od kilku dni mogę już pić i woda nie przelatuje przeze mnie w ciągu 3 minut, wróciłam do odżywek. FortiCare jak zwykle i Nutridrink Protein o wysokiej zawartości białka. Do tego Protifar wszędzie tam, gdzie można go dodać i rozpuścić (z pokarmów stałych próbuję jeść rozwodnioną zupę z rozgotowanym ryżem i kaszkę dla niemowląt). Mam nadzieję, że to wystarczy i kroplówki nie będą potrzebne.

FortiCare było bardzo trudno dostać, znalazłam tylko w jednej aptece online. Zmieniło się opakowanie. Prawdę mówiąc, kartoniki były wygodniejsze.



9 dawek antybiotyku na szczęście wystarczyło, żeby Xylogel znowu zaczął działać...


Dwie ostatnie fizjoterapie skończyły się tylko na działaniach fizjoterapeuty, bez ćwiczeń (na razie mam zakaz). Problemy z jelitami spowodowały problemy z przyczepami jelit - nie dość, że bolą jelita, to bolą też wszystkie ich przyczepy i okolice, co jeszcze bardziej utrudnia poruszanie się. W prawym biodrze pojawił się problem z obrąbkiem. Lewe jest słabo ruchome nadal po poobijaniu powięzi i więzadeł w karetce. Ból promieniuje od pachy po kolano. W nocy nie mogę zmienić pozycji, w dzień nie jestem się w stanie podnieść z leżanki z lewego biodra (w różnym stanie bywałam, ale dopiero teraz fizjo musi mnie podnosić z leżanki - i z powodu bólu, i dlatego, że jestem za słaba). Najtrudniej jest właśnie (w)stać i robić kroki. Bywa, że nie mogę w ogóle usiąść, opierając się na lewej stronie ciała. Na ten ból nie działają leki, a dorównuje bólowi miednicy.

Przedwczoraj wylogowałam się z facebooka (bez zawieszania konta, bo pomyślałam, że Goodreads i tak mnie wloguje bez mojej wiedzy i woli - i tak się też stało). Bez żadnej konkretnej przyczyny, jak zawsze. Dziś z Psychoterapeutką doszłyśmy, dlaczego tak się dzieje. Po godzinie rozważań okazało się, że to po prostu przebodźcowanie. Nikt nie musi mi zrobić nic szczególnego, nie musi się nic stać, a ja nie podejmuję decyzji o wylogowaniu (odcięciu się od ludzi). To się po prostu dzieje samo - to coś jak autoochrona, żeby przeżyć. Zrezygnowanie z kontaktu, bo kontakt zabija. Dosłownie. Przebodźcowanie powoduje nasilenie myśli samobójczych i lęku, a nie mam mocy, żeby to wytrzymać. Tak działa kontakt z ludźmi. I tak działa kontakt z Betonem (to jedyne znane mi zwierzę, które ciągnie mnie w dół - wszystkie inne działają odwrotnie, kontakt z nimi pomaga mi). To jest ten moment, kiedy facebook zaczyna działać jak nagły, niezapowiedziany dzwonek do drzwi. Kiedyś nieźle działał na to xanax, ale nie chcę go już brać, a inne leki przeciwlękowe nie działają.

A to mój wentyl bezpieczeństwa i przyjemność sama w sobie:


5 kapturków (3 jasnobeżowe, 2 czarne), sami chłopcy, szuka dobrego domu! [Warszawa] Ich mama i siostra mają już dom.

poniedziałek, 24 lutego 2014

Potrzebuję przerwy!!!

Potworny ból, na który nie działa żaden lek. Nawet buprenorfina go nie uśmierza, choćby minimalnie. Rano bolał tylko kawałek miednicy, z tyłu z lewej strony. Teraz boli już cała lewa strona miednicy, z tyłu, z przodu i z boku, a ból promieniuje i do dołu, i do góry. Do kolana i do pachy. Nie mogę usiąść na tej stronie. Nie mogę się wyprostować. To powięź. Efekt szarżowania kierowcy karetki, która mnie wiozła.


***
Joanna wymyśliła hasło, Uriel zrobił koszulkę.  Zazdrościcie mi już? :-)


sobota, 22 lutego 2014

Depresja w memach








Tak często interesujemy się chorymi na depresję tylko wtedy, kiedy jest bardzo źle. Kiedy nie wstają z łóżka, nie chcą nikogo widzieć, nie wychodzą z domu, nie ma z nimi kontaktu, nie zachodzi proces decyzyjny. Pogłębiamy ten stan nachalnością, zamiast DAĆ SPOKÓJ, bo nie ma innego sposobu, żeby chora osoba odzyskała siły. Kontakt z innymi je odbiera jeszcze bardziej niż wtedy, kiedy jest dobrze.

Ale kiedy robi się pozornie lepiej, osoba zaczyna się kontaktować, pozornie funkcjonować, cokolwiek robić, wychodzić z domu, uznajemy, że już jest dobrze i... przestajemy czuwać. A tak naprawdę DOPIERO WTEDY można się zabić. Bo DOPIERO WTEDY jest się w stanie PODJĄĆ TAKĄ DECYZJĘ. Można ją podjąć tylko wtedy, kiedy jest względnie dobrze - kiedy można wstać z łóżka, wyliczyć ilość tabletek, pamiętać wcześniej o przeciwwymiotnych. To moment, kiedy już można wymyślić skuteczne samobójstwo, ale jeszcze nie jest się w stanie powstrzymać fali myśli samobójczych.

Od 6 tygodni nie biorę leków antydepresyjnych. Zbliżam się do tego stanu i boję się coraz bardziej.



piątek, 21 lutego 2014

Gdzie jestem, kiedy mnie nie ma

Tak się cieszyłam, że badania na cito wyznaczono mi dosłownie z dnia na dzień - w pierwszy poniedziałek po wizycie u Anestezjolog. We wtorek miał być opis, w środę miałam wyniki odebrać i od razu iść na wizytę. Niestety. W środę, na miejscu oczywiście, okazało się, że wyniki nie zostały jeszcze nawet przekazane do opisu lekarzowi (i może zostaną przekazane w piątek), a doktor nie ma, w ogóle nie przyjmowała tego dnia (ale w dniu badań, kiedy pytałam w rejestracji osobiście, powiedziano mi, że będzie). Gdyby w rejestracji odbierano telefon, wiedziałabym o tym i nie jechałabym na darmo.

Jeszcze tego samego dnia nagle skrajnie nasiliły się efekty przygotowania do RTG, ciągnące się od soboty. O 2 w nocy już nie było na co czekać, wezwałam pogotowie. Nie miałam siły szukać numeru, więc zadzwoniłam pod 112. Karetka przyjechała w 5 minut. Zabrali mnie do szpitala innego niż zawsze. A tam... szkoda gadać. Generalnie nikt nie miał pojęcia o konsekwencjach biegunki w eds, ale jeszcze w domu, a potem w karetce, a na koniec w szpitalu, wszyscy dziwili się wszystkiemu. W szpitalu nie umieli nawet zapisać nazwy choroby - więc nie zapisali. Podali mi torecan, mimo ryzyka objawów pozapiramidowych (uprzedzałam). Na zatrzymanie biegunki (trudno to nazwać biegunką, to była krystaliczna woda) nie podano mi nic (!!!), "bo nic nie mamy". Na epikryzie mam napisane, że był to SOR, ale nie było ani normalnej sali SOR ze sprzętem, ani pielęgniarek/lekarzy czuwających nad pacjentami (schodzili z oddziału tylko). Były sale wyglądające na gabinety zabiegowe z leżankami, na których nie ma szans zmieścić się nawet niewielka skolioza, tak są wąskie.

Wenflon, który mi założono jeszcze w domu, w szpitalu mi wyrwano "przypadkiem". Krew zabryzgała białe futerko, którym podszytą miałam kurtkę. Drugi, zbyt gruby wenflon, wepchnięto mi na siłę w drugą rękę, więc teraz mam problem z nałożeniem ortez, co uniemożliwia opieranie się o kulę.



Dyspozytorka pod 112 wiedziała dokładnie, co się dzieje; spodziewałam się, że już lekarz pogotowia poda mi zastrzyki - na zatrzymanie wymiotów i biegunki. Domięśniowo albo do wenflonu, skoro i tak mi go założyli. Jeszcze wtedy to by wystarczyło! Ale przyłożyli jakieś urządzonko, zobaczyli jakiś odczyt, usłyszałam "o kurwa" i mnie zabrali.

Jaki jest wynik pobytu? Zatrzymane wymioty. Poza tym bez zmian. Nie jem. Nie biorę większości leków. Nie mogę nawet pić, bo w ciągu 5 minut woda jest już poza organizmem. Znowu nie działają żadne leki, tylko węgiel. To była wskazówka dla gastroenterologa, że to niewydolność czynnościowa, czyli najprawdopodobniej to efekt (lub ciąg dalszy) przygotowań do rentgena, a nie błąd dietetyczny, skórka od pomidora czy antybiotyk (który musiałam przerwać po 4 dniach właśnie z tego powodu - nietrudno przewidzieć efekt).

Pozytyw - po torecanie nic się nie stało, to może jednak mogę brać leki przeciwwymiotne? Skoro awiomarin nie działa(ł)...


***
W poniedziałek odebrałam okulary. Nareszcie! Oprawki wyjątkowo lekkie, bo ich praktycznie nie ma, a i tak wgniatają nos.




sobota, 15 lutego 2014

Czy już mogę wyjść przez okno?

Zapalenie zatok i gardła. Znowu. Noc koszmarna. Choroba nasila wszystkie objawy EDS, wstawałam, żeby wziąć Bunondol, a on nie działał. W domu mam jeszcze tylko zaldiar... Dawno tak się nie bałam, nie mogąc oddychać, i pierwszy raz pomyślałam, że może jednak posłuchać tych wszystkich doktorków i zorganizować butlę. Tylko skąd? i jak? Kto wypisuje skierowanie na taki sprzęt i gdzie się go kupuje? I która butla byłaby dobra dla mnie? Tego już mi nie powiedzieli.

Gardło boli tylko trochę bardziej niż normalnie (bo boli zawsze, zwłaszcza w nocy), ale to ten rodzaj bólu, który zaciska krtań i uniemożliwia przełykanie. TO (i zatoki) boli bardziej niż gardło. I samo nie minie. Miło, że zbiegło się to z płynną dietą przed RTG.

Xylogel, który działa od lat, przestaje działać natychmiast, kiedy zaczyna się choroba. Jak zwykle.

Nie mam też luksusu gorączki, mój organizm nie walczy; wybiera hipotermię.

Teraz do kompletu brakuje mi jeszcze tylko biegunki i niewydolności krążeniowo-oddechowej (nie ma biegunki bez niewydolności), bo przecież muszę wziąć Bisacodyl.

W aptece zemdlałam z bólu, bo nie mogłam stać w kolejce, a ławek nie ma. Miednica już nie pozwala chodzić. Upadłam na łokieć, w którym ostatnio odnowił się ból naderwanego przyczepu. Teraz nie mogę się oprzeć na kuli.

Ja to wszystko wytrzymam. Tylko bólu nie. Bólu już po prostu NIE.


piątek, 14 lutego 2014

O eds na forum Marfana

Zdecydowałam się na tę notkę, bo w polskim Internecie to w tej chwili najpopularniejszy tekst o EDS. Jest w nim sporo ważnych rzeczy, ale jak zwykle nie ma adnotacji, że większość zaleceń nie dotyczy typu 6, większość jest wręcz zabroniona. A ponieważ ignorowanie przeciwwskazań, zwłaszcza dotyczących leków czy fizjoterapii, może doprowadzić do powikłań, nasilenia bólu i nawet śmierci, jest dla mnie niepojęte, że nie pisze się o tym w tekście przeznaczonym dla lekarzy.

Cały tekst jest tutaj. Cytaty zaznaczę cudzysłowem. Moje komentarze będą dotyczyć jedynie typu kifoskoliotycznego.

"Co więcej, wygląd osoby chorej jest zwodniczy, ponieważ uzewnętrznienie przyczyn upośledzenia najczęściej nie pojawia się".

Oczywiście, że się pojawia. EDS nie jest niewidzialną chorobą. Sama kifoskolioza jest bardzo widoczna. Trudno też nie zauważyć towarzyszącego jej zespołu fałszywie krótszej nogi, zrotowanej miednicy, garbu. Również przeprosty przyciągają wzrok gapiów. Osoba z eds może nie mieć o nich pojęcia, bo ma zaburzoną propriocepcję, ale inni wokół - widzą. Zaniki mięśni, hipotonia, ruchy mimowolne, dyslokacje, drżenia, charakterystyczny chód - to również objawy widoczne gołym okiem. To wszystko widać, nawet kiedy pacjent nie ma na sobie ortez, nie korzysta z wózka czy kul. EDS to NIE "invisible illness" i NIE "niewidoczne upośledzenie".

"Pomocne bywają też niektóre farmakoterapie, które, przynajmniej częściowo, przynoszą poprawę stanu pacjenta w tym zespole, który musi być uznany jako upośledzający, ale nie jako nieuleczalny".

Niestety, nieuleczalne są wszystkie typy tego zespołu. Na EDS choruje się całe życie. Nawet jeśli ktoś przyjmuje kolagen, to w typie 6 nadal nie jest znany sposób wprowadzenia do organizmu hydroksylizyny. Poza tym popularne jest stwierdzenie, że w EDS się nic nie cofa - jest ono prawdziwe. Wynika to z wiotkości tkanek. Nawet tak banalna sprawa jak zerwanie przyczepu oznacza ograniczenie sprawności i dodatkowy ból - nie wygoi się. 

"Zespół ten jest przekazywany w sposób autosomicznie dominujący, to znaczy, że i chłopcy i dziewczynki są jednakowo narażeni, a ryzyko przekazania potomstwu dotyczy jednego dziecka na dwoje".

To nieprawda. Typ 6 dziedziczony jest autosomalnie recesywnie. Oznacza to, że oboje rodzice są nosicielami, ale sami nie chorują. Osoba z typem 6 nie może przekazać choroby dziecku, bo nie przeżywa ciąży. Ok. 20-25% eds6 wynika z mutacji w czasie ciąży.

"Diagnoza polega na dociekliwym przesłuchaniu pacjenta, popartym ścisłymi badaniami klinicznymi, co dzisiaj wydaje się niemodne – jak wynika z opowieści pacjentów, w jaki sposób byli oni badani. Zajmowanie się tym zespołem nie ma najmniejszego sensu, jeśli nie przywrócimy wartości niezbędnemu warunkowi wstępnemu, jakim jest kliniczne badanie pacjenta. To ważne i pilne by ponownie zdefiniować to, co pokrywa obraz kliniczny, który bardzo wzbogacił się przez te ostatnie lata".

Nareszcie ktoś powiedział to głośno. BADANIA KLINICZNE. Tak, eds można stwierdzić tylko poprzez badania kliniczne. Geny odpowiedzialne za eds nie są znane, toteż wyniki badań genetycznych niczego nie wnoszą do diagnozy - mogą być jedynie pomocą przy szukaniu genów odpowiedzialnych. Genetycznie można, owszem, wykluczyć typ 3, jeśli chory go nie ma. Ale nie robi się nawet tego! To ma swoje plusy - bo nie zostawia się pacjentów bez objawowego leczenia - po uzyskaniu diagnozy można je wreszcie wdrożyć. Ma też swoje minusy - diagnozuje się 3 typ eds nawet u osób, które go nie mają (a mają np. tylko wiotkość stawów).

"forma «naczyniowa», charakteryzująca się poważnymi objawami naczyniowymi, macicznymi i kolkami. Jest ona uważana za poważniejszą od innych form z powodu poważnych komplikacji, które mogą wystąpić w czasie rozwoju choroby".

Na tle wszystkich typów oprócz VI tak rzeczywiście jest. W tym typie występują pierwsze poważne objawy, których w innych typach nie ma. Niestety, wszystkie te objawy występują też w typie VI, a tam występuje również deficyt hyroksylaz (lizylowej i prolinowej), co sprawia, że te same objawy mają znacznie poważniejsze konsekwencje. Deficyty powodują dodatkowo swoje własne objawy, które w innych typach nie występują. Depresje oddechowe, hipotonia, głęboka kifoskolioza zagrażają życiu. Szóstek jest tak mało nie dlatego, że mało ludzi choruje na ten typ, tylko dlatego, że na ogół nie przeżywają porodu albo umierają, zanim się je zdiagnozuje. Albo w czasie ciąży (w innych typach można ciążę donosić). Umierają też na zwykłe zespoły serotoninowe lub inne komplikacje spowodowane podaniem leków, których brać nie powinny (takich ograniczeń nie ma w innych typach, tylko w IV nie można podawać NLPZ, natomiast lidokaina po prostu nie działa, a u wielu pacjentów z eds, poza typem 6, można ją podawać, tylko w większych dawkach). W typie IV, tak jak w innych typach, można nawet podawać morfinę i kodeinę, i w ogóle leki powodujące skurcze dróg żółciowych. Osoba z VI może nie przeżyć kolki, bo zbyt łatwo prowadzi do ostrej trzustki, o czym poinformował mnie gastroenterolog na długo przed diagnozą, pokazując mi palcem (serio) pacjenta, który na nią umierał. Po jednej (!) tabletce na kaszel (to był Thiocodin) lekarz na SOR stwierdził, że wątroba jest niewydolna, a drogi żółciowe tak uszkodzone, że "będziemy się tu często spotykać", bo na pewno "albo ostro popijam, albo się głodzę". Po jednym efferalganie bez recepty moja gospodyni w Londynie, pielęgniarka, wzywała pogotowie, bo dostałam niewydolności oddechowej. Nie miałam wtedy jeszcze diagnozy. I nie jestem uczulona na kodeinę. To są efekty skurczów dróg żółciowych. Oczywiście kolki żółciowe może mieć każdy, także zdrowy. Ale ja już dawno nie mam kamieni. Mam czynnościową niewydolność wątroby i dróg żółciowych, która wynika z wiotkości tkanek. Podobnie jest z sercem. Jedno i drugie zdrowe, ale może przestać działać w każdej chwili. Odpowiada za to kolagen typu I przetwarzany przez obie hydroksylazy.

"5.1. Nadmierna ruchomość i niestabilność stawów w Zespole Ehlersa-Danlosa
Jest to jeden ze sztandarowych objawów tego zespołu, który przyczynił się do jego popularności".

Nieprawda. W typie 6 nadruchome są jedynie małe stawy, czyli palce u rąk i nóg. Każda inna nadruchomość w tym typie to crossover do typu 3. Myślę, że to dlatego często stwierdza się najpierw (albo tylko) typ 3.

"Jeśli kręgosłup jest dotknięty nadmierną ruchomością, to dotyczy ona zwłaszcza szyi, gdzie możemy stwierdzać przemieszczenia kręgowe zwykle bardzo dobrze tolerowane".

To również nie dotyczy typu 6. Przy takiej kifoskoliozie, jaka występuje w tym typie, każda sub- i dyslokacja jest zagrażająca, nie tylko na odcinku szyjnym. Nadruchomość w kręgosłupie szyjnym tolerowana jest bardzo źle. Nawet jeśli pacjent jest w stanie samodzielnie unieść głowę z pozycji leżącej, to nie utrzyma jej w przypadku szarpnięcia, nawet lekkiego. Mimo że moja szóstka nie należy do najagresywniejszych (plasuje się gdzieś pośrodku), nie jestem w stanie utrzymać głowy w autobusie czy samochodzie bez zagłówka. Stąd przykaz noszenia kołnierza (nie znoszę tego, więc niestety zaniechałam).

"Skolioza jest częsta, ale umiarkowana i bez funkcjonalnego następstwa oprócz kilku wyjątkowych przypadków, przynajmniej w naszej grupie pacjentów".

Znowu nieprawda. Skolioza w typie 6 zagraża życiu i zoperowanie jej to operacja ratująca życie, nie jego komfort, chociaż to się dzieje przy okazji.

"Kończyny dolne są mniej dotknięte".

Również nieprawda. Kolana i biodra należą do stawów najbardziej dotkniętych, i to w typie 3. Również u mnie, mimo że mam tylko crossover do 3. Gdybym miała określić, która stawy najbardziej wymagają natychmiastowego ustabilizowania, byłby to bark, stawy biodrowe i skokowe, czyli głównie kończyny dolne. Oczywiście nie licząc kręgosłupa.

"Rzepka jest czasami bardzo ruchoma, przeprost kolana jest wyraźnie zaakcentowany, ale nie ma tam, albo jest mało ruchów „szuflady” i bocznych".

Ruchów bocznych jest właśnie bardzo dużo. Dlatego lekarze często diagnozują koślawość kolan. Dyslokacje też nie dzieją się "do tyłu", mimo znacznych przeprostów, a zawsze w bok. Rzepka jeździ na boki, również do wewnątrz (!!), czyli właściwie nie jest to pogłębienie naturalnego ślizgu, i dyslokuje się sama, nawet bez dyslokacji samego stawu kolanowego.

"To samo dotyczy zwichnięć i podwichnięć, których częstotliwość i lokalizacja nie jest w ścisłym związku ze stopniem nadmiernej ruchomości".

Tak, dyslokują się nawet stawy, które nie są bardzo nadruchome. To widać zwłaszcza po trzydziestce, kiedy zaczyna się sztywnienie. U mnie przechodzi ono nierównomiernie, sztywnieje szybciej prawa strona i to właśnie NASILA dyslokacje. Fakt, że staw jest mniej elastyczny, powoduje, że się dyslokuje już przy minimalnym przeproście. Zanim zaczęłam sztywnieć, staw się raczej przeprostowywał i mógł doświadczać głębokiego przeprostu bez dyslokacji, podczas gdy teraz do dyslokacji dochodzi już w niewielkim przeproście.

"W rzadkich przypadkach, skóra jest niezwykle rozciągliwa, w sposób robiący duże wrażenie, ale najczęściej objaw ten jest dyskretny. Nieobecność tego objawu nie musi odsuwać diagnozy. Inne skórne oznaki są widoczne. Kruchość skóry nie naraża na strupy, ale w rzadkich przypadkach, obserwuje się rany powstałe poprzez rozdarcia".

Prawda. Skóra mocno rozciągliwa jest rzadka i takie skrajne przypadki występują jedynie w typie skórnym. W pozostałych skóra jest gładka, atłasowa, jej nieduży nadmiar widać zwłaszcza na stawach palców. W zagłębieniach mogą tworzyć się wczesne zmarszczki, ale też skóra, jako że jest elastyczna, obciąża się sama i na większości twarzy jest gładka. Jeden z nielicznych plusów eds - edesiaki wyglądają młodo. :)
Skóra goi się słabo, nawet jeśli rana powstała jedynie na poziomie naskórka. Mam wrażenie, że tkanki głębsze goją się lepiej niż sama skóra, na której nie zasklepia się nawet zwykłe rozcięcie.

"Skóra musi być przedmiotem szczególnej uwagi: ochrona przed zagrożeniami fizycznymi, przed słońcem, przed ciepłem (oparzenia przez przejściowe zmniejszenie odczuwania ciepła), przed zimnem (bolesne reakcje na zimno). Musi ona być chroniona kremami nawilżającymi, olejkami eterycznymi, itp..."

Prawda, o której się często zapomina, bo objawy skórne są nieistotne w porównaniu do pozostałych.

Część o bólu musiałabym zacytować w całości, bo większość to niestety prawda. Ze znieczuleniem jest nieco inaczej, bo ponieważ miejscowe w typie 6 nie będzie działać w ogóle, niezależnie od ilości środka. Nie pomoże zwiększenie dawki. Także po nałożeniu ortez na nadgarstki na 15 minut ból się nie zmniejszy. Nie wiem, skąd w ogóle taki pomysł! Pomaga jedynie wyeliminowanie ruchomości nadgarstków, CAŁKOWITE. Żeby bolały mniej, należałoby ich wcale nie używać, bo największy ból powoduje szarpanie nerwów przez poruszające się ścięgno, a ścięgno porusza się nawet przy minimalnym zgięciu palca.

"Sztywne ortezy, stabilizując stawy redukują bóle, znakomitym przykładem są ortezy na rękę, zakładane na noc i w dzień, jeśli pojawia się ból. Możliwe jest także używanie ortez na kończyny dolne, zwłaszcza u dzieci".

To prawda. Ortezy należy nosić jak najwcześniej. To nie tylko zmniejsza ból i niesprawność, ale ogranicza zniszczenia w stawie powodowane przez nadruchomość. Mit o tym, że ortezy osłabiają mięśnie, trzeba włożyć między bajki.

"W niektórych przypadkach, rozwiązaniem może być zamocowane do fotela, kubełkowe siedzisko lotnicze, zapewniające maksymalną stabilizację, które zapobiegnie trudnościom w postawie siedzącej".

Można pomarzyć...

"Od 1997 stosujemy odzież uciskową (taką, jaką szyje się na miarę dla osób rozlegle poparzonych), a więc gorset, spodnie, rękawice, oraz ochraniacze na kostki. Są one skuteczne na ból (poprzez kontakt i pocieranie) a zwłaszcza na zmysł propriocepcji, ponieważ ściskają miękkie tkanki i podnoszą ich zdolność do wyłapywania sygnałów proprioceptywnych".

Prawda, ale nierealna. Osoba z eds nie jest w stanie samodzielnie nałożyć ubrań o odpowiednim nacisku. Nie pozwala na to i wiotkość, i ból, i dyslokacje. No i przede wszystkim, wbrew temu, co piszą w artykule: UBRANIA UCISKOWE NIE ZMNIEJSZAJĄ BÓLU. Dają komfort czucia swojej skóry (która jednakowoż boli!!), co zwiększa świadomość położenia ciała, ale ma możliwości zmniejszenia dawek leków przeciwbólowych.

"Osoby z Zespołem Ehlersa-Danlosa mają ciało hiperreaktywne na ból. Wiele odczuć pochodzących z dotyku lub od narządów głębokich jest przetwarzanych w bolesny sposób, całkiem jakby to ciało było zranione do żywego. Prosty fakt, gdy chory musi ciągnąć albo naciskać, tkanki łączące stawy generują wrażenia odbierane jako cierpienia często nieznośne, usprawiedliwiające poszukiwanie skrajnych pozycji («zwichnięcia przeciwbólowe»), biorąc pod uwagę wiotkość stawów".

Częściowo prawda - ale nie każdy ma allodynię. W EDS ma się bardzo wysoki próg bólu. Wytrzymuje się ból niewyobrażalny dla innych. Dlatego można nie zauważyć zwichnięcia, sublokacji, dyslokacji. A na SOR trafia się za późno. Ignoruje się 90% bólu, a to ból, na który nie będą działać morfiny czy kodeiny.

"Muśnięcie, uderzenie przez nieuwagę są cierpieniem, chód jest bolesny, życie i istnienie jest bolesne, często wcześnie zainicjowane do znoszenia swego bolesnego ciała cierpią, często uważając, że to naturalne, gdy ruch ciała wyzwala ból".

Dlatego rodzice dzieci z eds MUSZĄ bardzo wcześnie nauczyć je, co to jest ból. Te dzieci uważają je za oczywisty od urodzenia, myślą, że wszyscy wokół czują tak samo, więc czują się gorsze, bo jako jedyne nie dają sobie z tym rady i nie funkcjonują tak jak inni.

"W rezultacie, cielesne wrażenia wewnętrzne albo zewnętrzne nie docierają, albo są zniekształcone i zwodnicze. Upadki są częste, zdarzają się przeważnie w ciemności. Utrata czucia czasami jest tak silna, że czasami obserwujemy obraz pseudo paraliżu jednej lub więcej kończyn, co wprawia w najwyższe zakłopotanie neurologów, zwłaszcza, gdy obraz kliniczny pacjenta jest normalny. Tylko krok dzieli nas od stwierdzenia histerii, lub grzeczniej «to w głowie pacjenta»! Niedawno obserwowaliśmy młodą dziewczynę, która, mając oczy zamknięte, nie była w stanie zauważyć nawet bardzo szerokiego ruchu swojego zwichniętego łokcia, podczas jego biernej mobilizacji".

To chyba nie dziwi, skoro propriocepcja nie działa. Nie można się poruszać, nie widząc swoich stóp i kolan. Nie ma fizycznej możliwości widzenia wszystkich swoich stawów jednocześnie, dlatego nie są możliwe żadne ćwiczenia, taniec, nic, co wymaga koordynacji ruchowej. Z tego samego powodu (oraz z braku ortez) najwięcej dyslokacji zdarza się nocą, kiedy się swojego ciała nie widzi i nie kontroluje.

"Relatywnie częstym objawem jest bolesne zmęczenie wzroku, po długotrwałym wytężeniu wzroku (komputer, telewizja, czytanie) czasami połączone z przejściową zniżką ostrości widzenia, zmierzającą aż do «pseudo – ślepoty». Krótkowzroczność jest tu relatywnie częsta".

Niestety okuliści i optycy to ignorują i udają, że pacjent to sobie wymyślił. Nie chcą wypisywać niezbędnych szkieł do okularów.

"Poza ortezami ważne miejsce zajmuje ergoterapia, wykorzystująca inne funkcyjne techniki (włączając elektryczny wózek inwalidzki). Dostosowanie środowiska ma tutaj istotne znaczenie, aby ograniczyć zniewolenie i zapewnić bezpieczeństwo (ryzyko upadków). Wskazana zdalna, telefoniczna opieka medyczna".

To dotyczy SZCZEGÓLNIE typu 6, z jego hipotonią, kifoskoliozą i problemami związanymi z kolagenem typu I. A mimo to prawie zawsze rodzina i lekarze usiłują zmusić pacjenta do rzeczy, które nie są w ogóle fizycznie możliwe!

Ultradźwięki nie działają w ogóle. Kinezyterapia dozwolona jest rzadko i tylko w niewielkim zakresie. Z kolei tai chi, a zwłaszcza rehabilitacja wysiłkowa są ZABRONIONE CAŁKOWICIE. Nie tylko nie ma możliwości biegu, ale też bieg jest zabroniony kategorycznie nie tylko ze względu na dyslokacje, ale głównie kifoskoliozę. JEDYNYM dozwolonym ćwiczeniem ogólnorozwojowym jest rowerek stacjonarny.

"Rehabilitacja nietrzymania moczu i stolca, w naszym doświadczeniu jest bardzo skuteczna".

Nie przynosi żadnych rezultatów przy wiotkich tkankach. Tak samo jak fizjoterapia nie poprawia stanu mięśni. Mięśnie można wzmocnić, owszem, we wszystkich typach, ale nie w VI.

"EDS nie jest przeciwwskazaniem do ciąży".

Nie jest znany ani jeden przypadek szóstki, która przeżyłaby ciążę.

"Nadużywanie środków na bazie morfiny i działających na centralny układ nerwowy, które pogarszają symptomy".

To najbardziej krzywdząca bzdura w tym artykule. Można ją zastosować jak zwykle we wszystkich typach, ale nie w VI, w którym inne leki nie tylko nie działają, ale stanowią zagrożenie. Dozwolone są jedynie opioidy i sterydy, przy czym sterydy nie mogą być podawane doustnie. NLPZ, leki serotoninergiczne, leki powodujące skurcze dróg żółciowych, lidokaina i pochodne - są całkowicie zabronione w typie 6. Konsekwencje ich podawania są katastrofalne. W typie IV natomiast zabronione są NLPZ. W innych typach ograniczeń nie ma, więc można wybierać i przebierać.

Lekarz, który zechce zastosować to wszystko w przypadku pacjenta z szóstką, zagraża jego zdrowiu i życiu. A przecież to tekst napisany przez lekarzy! Ja rozumiem, że może na szóstki rzadko trafiali albo nie trafili nigdy, ale mogliby przynajmniej zaznaczyć, że artykuł dotyczy eds z wykluczeniem typu 6, zamiast lekką ręką skazywać ludzi na cierpienie.

Dziwi mnie też, że nie ma tu słowa o depresji biologicznej; w niej przecież lekami pierwszego wyboru są te najbardziej zagrażające (serotoninergiczne).

Nie ma też słowa o hydroksyprolinie.


czwartek, 13 lutego 2014

Nowe przepisy

Byłam wczoraj u Anestezjolog. Czekałam na tę wizytę, leki oszczędzałam, ostatnie tygodnie to był horror show przy zbyt małych dawkach Bunondolu. Trzymała mnie tylko świadomość, że Doktor naprawdę chce pomóc i że nawet jeśli nie teraz, to za jakiś czas zrobi mi ostrzykiwanie sterydami czy opiatami - czymś, CO DZIAŁA. A to jednak nie takie proste... Bo się okazuje, że przy GOMD dawki, które by mogły działać, są tak samo niebezpieczne jak sam ból. Znowu problem, którego nie byłoby w innym typie, bo nie byłoby problemów z oddychaniem, bo można by podać coś lżejszego, choćby kodeinę czy morfinę, bo takie leki w innych typach po pierwsze działają, po drugie nie grożą skurczami dróg żółciowych i ostrą trzustką. Można by podać nawet Oksykontin bez strachu przed peakiem. 

Doktor zleciła mi badania na cito. I sama mnie zaczęła oglądać. Pierwsza rzecz, jaką usłyszałam, to "zanik mięśni", i to na wysokości miednicy. To są te mięśnie, które mają trzymać kręgosłup po operacji, te, nad którymi Fizjo pracuje od 1.5 roku. Ja wiem, że fizjoterapia nie działa na mięśnie w 6a, bo nie reagują. I wiem, że mam dużą dysproporcję między prawą i lewą stroną, i wszyscy po kolei się dziwią, że czegoś takiego nie widzieli. I wiem, że zanik mięśni jest wpisany w 6a. Ale i tak mnie to dobiło. Zwłaszcza w takim kontekście, że iniekcji może nie być, bo za duże ryzyko. Leczenie czegokolwiek w VI to "za duże ryzyko", słyszę to ciągle, słyszałam jeszcze nawet przed diagnozą (tak, to ta historia z gastroenterologiem uświadamiającym mi, że w żadnym państwowym szpitalu nikt mnie nie zoperuje, bo "za duże ryzyko"), DLATEGO właśnie skupiłam się na leczeniu paliatywnym. A teraz słyszę, że leczenie paliatywne to ryzyko. Albo umrę od niewydolności krążenia z powodu bólu, albo umrę od niewydolności krążenia z powodu leczenia bólu. A jak nie z niewydolności krążenia, to z własnej ręki. Mam już tego dość, ostatnie tygodnie to balansowanie na krawędzi -z bólem wielokrotnie silniejszym niż normalnie, za to bez leków antydepresyjnych, które pomagały mi nie wprowadzać myśli samobójczych w czyn. NIE MAM SIŁY się już powstrzymywać. I nie mam motywacji, żeby to robić. Bo jak się motywować do pseudożycia w agonii? Jak mam umrzeć, to wolę jednak z mniejszym bólem.


Widzieliście już nowe przepisy? A widzieliście, jakie są zabawne? Przecież wiadomo, że leki bez recepty nie będą działać, a te na receptę są niebezpieczne, bo biegunka powoduje niewydolność krążenia. Wiadomo też, że ryż powoduje zaparcie. Którego pacjent ma się pozbyć? :> W dodatku większość produktów z diety ubogoresztkowej jest zabroniona. ALE! W aptece dali mi Bisacodyl VP, który zawiera... laktozę. No to MUSI PODZIAŁAĆ! :>

***
Zamówiłam szkła. Nareszcie. Oprawki mam stare, własne. Okazało się, że w moich obecnych okularach są cylindry na astygmatyzm (serio, nie pamiętałam, jakie szkła noszę). Okuliści już dawno mnie spławili i odesłali do optometry. Optometra po 3.5h się poddał. Uznał, że dobranie okularów przy mojej akomodacji jest niemożliwe, "bo musiałaby pani mieć 17 par". Optyk zgodził się na szkła o pół dpi mocniejsze od obecnych. Nie można mieć takich, w jakich się najlepiej widzi. Wszyscy widzą jedynie wadę wzroku, ale już nie wadę akomodacji. Tymczasem moja wada jest nieduża, to akomodacja sprawia, że nie widzę. 


poniedziałek, 10 lutego 2014

Szczęśliwie tylko trójdzielna

Nie piszę nic, bo w zasadzie czekam już tylko na środową wizytę u Anestezjolog. Ból odebrał mi już wszystko. Przy obecnych lekach często nie jestem w stanie się nawet przebrać czy umyć. Mogę wstać z łóżka i się delikatnie przemieszczać. Nie mogę zwiększyć dawki leków, bo mi ich nie wystarczy do wizyty. Doktor co prawda mówiła, że mogę przyjść i bez wizyty, ale najpierw muszę sprawdzić, kiedy przyjmuje, bo to się zmienia. Niestety, w rejestracji od poprzedniego piątku albo nikt nie odbiera, albo jest zajęte.

Dziś w nocy napadła na mnie neuralgia, szczęśliwie tylko trójdzielna i tylko po lewej stronie. Na ogół od razu jest po obydwu i w połączeniu z neuralgią nerwu Arnolda. Ta jest już dużo gorsza, obejmuje szyję i obręcz barkową, utrudnia oddychanie i przełykanie. Neuralgia trójdzielna to już tylko ból, szczękościsk, światłowstręt, mdłości, wymioty, mroczki itd. itp., więc można wytrzymać. Od czego tym razem? Odpowiedź znam - przed snem jadłam suszone banany i gryzłam je po lewej stronie właśnie. Brawo, neuralgio!



Kiedy obudziłam się rano, nie widziałam nic. Przedmioty miały tylko ogólny zarys, a świat wirował. Akomodacja nie włączyła się po włożeniu okularów, a na 11 miałam fizjoterapię. Nie musiałam pytać ludzi o numer autobusu, bo do Fortu jadą wszystkie, poza jednym, więc miałam nadzieję, że to akurat nie ten właśnie. Moja nauka bezwzrokowej obsługi komputera przydała się pierwszy raz w życiu i byłabym nawet pozytywnie podekscytowana, gdybym nie była przestraszona. Akomodacja na szczęście z czasem się poprawiła (wiem, muszę zmienić okulary, planuję to od 2 miesięcy, ale znowu nie w tym miesiącu - w tym miesiącu haracz na poczet podatku od nieruchomości), ale hipotonia nie i to było pierwsze, co zauważył Fizjo, jak tylko weszłam na salę.

Wielu naukowców nazywa typ 6a ocular-kyphoscoliotic. Właśnie dlatego: można mieć zdrowe oczy i przestać widzieć, bo ścięgna odpowiedzialne za akomodację są wiotkie.

***

Naskórek chyba jednak się goi. Myślałam, że nie, ale porównałam z poprzednim zdjęciem. Za kilka dni minie 5 tygodni. Trochę to przerażające. Nigdy nie zwracałam uwagi na gojenie, bo nigdy nie miałam większych urazów zewnętrznych, ale skoro tak ciężko goi się byle naskórek, to jak się wygoi kręgosłup i cięcie przez całe plecy?

***

Zobaczcie, dostałam od Roksany torbę idealną. Sama uszyła! Wymiar idealny pod transporter, ale najlepsze, że można uszy przełożyć przez ramię! Dlaczego nie można takich kupić w sklepie?!

poniedziałek, 3 lutego 2014

Odtrutka na obrzydliwość dnia codziennego

Na terenie wspólnoty już odśnieżone. Ale dochodzi się do furtki i za nią się już tonie w śniegu leżącym na lodzie... Trzeba się przez niego przedzierać, chcąc dotrzeć do przychodni, a dziś już musiałam, nie mogłam dłużej odwlekać depo. Pierwszy raz zniosłam ją źle, ze wszystkimi skutkami ubocznymi.


Przy okazji dowiedziałam się, że chcąc zapisać się do lekarza pierwszego kontaktu, nie trzeba się wypisywać od poprzedniego, bo zapisanie automatycznie wypisuje. Nie trzeba też żadnych papierów, tylko nazwisko lekarza. W dodatku formularz wypełnia recepcjonistka w rejestracji.

***
Przez większość dnia czuję się, jakbym miała ostry zespół odstawienny - a nie mam. Depo zwariowała po raz pierwszy, a mimo to i tak wolę ją niż cierpienie bez niej. Tego się nawet porównać nie da. Więc zamiast jojczyć, między jednym nasileniem a drugiem, układam książki w serwantce, z której usunęłam szkło. Zmieściły się wszystkie z sypialni, a jutro dołożę część stosików spod pianina. Każde obcowanie z książkami, nawet bez czytania, to odtrutka na obrzydliwość dnia codziennego.

***
Dostałam dziś przepiękny golf? komin? narzutkę? od Agnieszki. Jest przepiękny i leży idealnie! Golf udało jej się dopasować tak, że ani nie dusi, ani nie jest za luźny. Taki fason jest jeszcze wygodniejszy od standardowych kominów!


niedziela, 2 lutego 2014

Tydzień z życia (dzień 6 i 7)

Tak myślałam, że nie uda się pisać codziennie, ale trudno. Life! :)

Wczorajsza noc jak zwykle nieprzespana, tym razem nie dała spać kolka nerkowa. Powód banalny - skończył się... Urosept. Po pół roku Nolicinu teraz Urosept chroni przed kolką - i to wystarcza!! Yupi!!

Sobota była dniem odwiedzin. Najpierw wpadła Krysia. Zawsze wypuszczamy szczury, kiedy przyjeżdża, ale wczoraj jakoś wyjątkowo się na nich skupiłyśmy. Mamy ubaw po pachy, obserwując, jak się wszystkie pchają do kawy. Moje szczury to kawosze. I nie, nie lubią kawy niesłodzonej, z obrzydzeniem kichają do kubeczka i wracają do tej z cukrem. Rzadko im się taka trafia, bo ja na ogół nie słodzę. Kawa Krysi miała wczoraj powodzenie: dziewczyny się przepychały, jedna drugą waliła łapką po głowie, aż w końcu resztkę kawy wylały. I tak było do czasu, kiedy przyniosłam Krecię, kruszynkę wielkości myszki, której nikt nie dawał nawet pół roku, a 13 stycznia skończyła 2 lata. Od pół roku jest na antybiotyku, wet sądzi, że ma sito zamiast płuc. Ma problem z oddychaniem coraz większy i mimo apetytu straciła na wadze tak, że zapadły jej się boczki. Od urodzenia nie widzi i ma krzywy kręgosłup. I co? Biega, bawi się, pierwsza wychodzi z klatki, jest zawsze wszystkiego ciekawa i niczego się nie boi. Kiedy Krecia powiesiła się na krawędzi kubeczka, NIKT nie śmiał jej przeszkodzić. Żadna jej nawet nie potrąciła. Wszystkie dziewczyny czekały, aż Krecia się napije i sama odejdzie, dopiero podchodziły. I to nawet Cookie, alfa stada. Krecia też była kiedyś alfą, szczurom nie przeszkadza ani wygląda, ani niepełnosprawność. Liczy się osobowość.





Wyjątkowo tym razem nie robiłam zdjęć, więc kilka z innych wizyt. Od góry: Krecia, Mysza, Trusia i Cookie.

Normalnie z okazji wizyty Krysi byłyby jeszcze mniejsze bądź większe stosiki, ale wczoraj przywiozła tylko jedną książkę i jedną zabrała.

Wieczorem odwiedził mnie kocio z plecakiem pełnym niespodzianek - sprzętu, z jakim do mnie przyjeżdża. Nie wiem, czego kocio w plecaku nie ma! Od wczoraj nie dziwi mnie nawet monitor wystający z boku. ;> Myślałam, że kocio fotografuje ten niezwykły plecak i kable, dyski, wtyczki dookoła niego, ale fotografował sukę i mnie. ;)



Diagnoza jest taka, że nagrywarka padła, że trzeba zrobić archiwum danych (najlepiej na dysku zewnętrznym), a potem format C. Problem w tym, że pożyczona nagrywarka dziś generuje taki sam błąd jak moja zepsuta wczoraj. Ale to jeszcze nic. Word otwiera się przez plik, ale sam nie chce, stroi fochy i boję się nawet tknąć redakcję, bo jak moją ciężką robotę szlag trafi, to naprawdę wyjdę przez balkon.

Niedziela spełzła na próbie ratowania tego, co da się zgrać, i gotowaniu.


***
Chlorella zawiera tryptofan. Ciągle zapominam o tym napisać. Zawiera go najwyraźniej dużo, bo przy normalnej dawce, zaleconej przez producenta, natychmiast mam mdłości, wymioty, mroczki, zawroty głowy, bóle głowy do neuralgii i ogólnie czuję się źle. Te objawy nie występują, kiedy biorę 1/3 dziennej dawki. Tryptofan zawiera również amarantus.