...

 

Kilka wartościowych memów

 

Kto z Was to usłyszał od lekarza?

 

Ile osób z chorobami ultrarzadkimi to słyszało? I to nawet już po diagnozie? :( To przemoc, której osoby z chorobami rzadkimi doświadczają od lekarzy przez całe życie. Wielu chorych zapada na medyczne PTSD. W EDS tego typu PTSD jest niestety bardzo częste. 

21.04-27.04

21.04
Nie wiem czemu, ale panowie remontujący balkon przychodzą raz na kilka dni. Jak zrobili rusztowanie w czwartek (5 dni temu), tak przyszli dopiero dziś i zerwali kafelki. Hałas był koszmarny. Jakbyście siedzieli w zamkniętej puszce, a ktoś w tej puszce rył dziurę młotem pneumatycznym, jednocześnie drugi dźwięk - jakby ktoś walił metalem o metal - to był już nie tylko dźwięk, od tego walenia szła fala uderzeniowa, wszystko się trzęsło, łącznie z mózgiem. Dzięki bogu opiekunka to rozumiała (ma autystyczną córkę w klasie maturalnej).

Autystyczne dylematy. Cały czas mam ochotę wyjść do tych panów i zaproponować im coś do picia - pracują na słońcu, bo tu cały dzień praży. Ale: 1. przygotowanie się do tego psychicznie zajmie mi na pewno więcej czasu niż ich praca na moim balkonie, 2. jak potem zamknę balkon? Będzie mi głupio, a przecież będę musiała to zrobić, bo ani nie mam żadnego antybiotyku w domu, ani nie mogę za wszelką cenę trafić na SOR, bo teraz to centrum zarazy (najwięcej zarażonych jest wśród personelu szpitala!), ani nie zniosę teraz dodatkowego cierpienia, przynajmniej dopóki lekarze wreszcie nie ogarną tego nadmiarowego cierpienia, którego nie ogarniają od miesięcy.

Moje rozważania za długo nie trwały, bo zaraz dostałam ataku snu i obudziłam się o 19:30. Tak, właśnie tyle to teraz trwa, a nie mam już też vigilu i możliwości wybrania się do neurolog i załatwienia importu docelowego.

[wykład o funkcjach wykonawczych, które w ZA nie działają, bardzo polecam; oczywiście nie da się ich zmienić, bo nie da się przestać być autystą, tak samo jak nie da się przestać być NT]

***
Wczoraj opiekunka poszła zrobić xero paru dokumentów do renty i... xero się popsuło w trakcie. No takiego pecha mieć! Stwierdziła, że przyjdzie dziś dorobić resztę, bo w czwartek musiałaby chodzić 2 razy - w czwartek chciałabym już wysłać te dokumenty. Doszłam do wniosku, że skoro ZUS złośliwie wyznacza na komisję lekarzy, którym się nie chce douczyć niczego o EDS, to zamiast wypisów ze szpitali (które przecież nie mówiąc nic nowego poza tym, co jest w diagnozie) dam im opis choroby i objawów, żeby chociaż mogli udawać, że cokolwiek wiedzą, bo przez to, że muszę obnażać ich niewiedzę, złośliwie są wobec mnie nieuczciwi.


***
Brak manii trwa. Zbiegła się z wypełnianiem papierów do renty i nie wiem, co mam dalej z tym zrobić, bo instytucji asystentów dla autystów nadal nie utworzono. :/ Zmuszam się do różnych rzeczy, ale przecież to nie moja robota - od tego są lekarze i leki, żeby wywoływać manię. Tyle lat leczenia, tyle różnych leków, tylu psychiatrów - i żadnych efektów. :/ Nie biorę żadnych leków od ok. 3 lat i czuję się dokładnie tak samo, jak wtedy, kiedy je brałam. Jak można produkować takie leki i jeszcze brać za nie kupę kasy, skoro to zwykłe placebo?!

Szkoda tylko, że w ChAD mania nie powoduje ani zmniejszonej potrzeby snu, ani zwiększonego poczucia własnej wartości - rozpaczliwie potrzebuję obu tych 2 cech, ale jakoś nigdy się ich nie doczekałam. Jedyna cecha manii to to, że pozwala na wstanie z łóżka rano, co oznacza, że można np. coś pocraftować. Mimo depresji, która w trakcie manii przecież NIE znika, o czym pisałam już wiele razy. Bez manii zostaje tylko depresja. Mania bezpośrednio ratuje życie.

Z objawów medycznych, to w trakcie stosowania neomycyny na zapalenie oka dostałam... zapalenia powieki. Nie pytam, jak to możliwe, żeby w trakcie leczenia jednej infekcji złapać inną, na którą działa ten antybiotyk, który się właśnie bierze - bo to w 6a jest normą. A właściwie to pytam - JAK TO MOŻLIWE?! Jak to możliwe, że w trakcie leczenia nerek łapię zapalenie górnych dróg oddechowych, mimo że biorę antybiotyki o szerokim spektrum, które działają i na to, i na to?! Jak to możliwe, że biorąc neomycynę na zapalenie oka dostaję kolejnej infekcji tego samego oka, a drugie oko w tym samym czasie jest nieleczone i żadnych infekcji nie ma?!

Ataki potu też nie mijają. Co kilka dni, a czasem kilka dni z rzędu - pot powoduje omdlenia, problemy z oddychaniem, nasilenie depresji.


***
Daję znak życia. Walczę - o manię, choć trudno w tym koszmarnym jazgocie. Nawet zaczęłam coś craftować - muszę się pozbierać do maja, miałam w planach tyle majowych prac - przecież to miesiąc świadomości EDS!

Cały wieczór przeglądam przydasie biżuteryjne. Chce mi się do niej wrócić. Mam nowe pomysły. Które pewnie prysną jak bańka mydlana, zanim cokolwiek przyjdzie. Niestety, nie da się zrobić zdjęcia obrazów w głowie, a zapisywanie/rysowanie nic nie daje, bo nie wygląda przecież jak to w mojej głowie. :(

Wiem, że NT też tego nie umieją. Kiedyś było takie wyzwanie: ktoś - bardzo dokładnie - opisał, jak wygląda kartka, a reszta osób miała ją odtworzyć z opisu, nie widząc oryginału. Opis był idealny, naprawdę odzwierciedlał tę kartkę, i to ze szczegółami, z wymiarami, z położeniem elementów itd. A mimo to nikomu nie udało się tej kartki odtworzyć, wszystkie były niepodobne, a każda inna! Co ciekawe, w przypadku klasycznego liftu takich problemów nie ma.

22.04

A dziś cisza, cudowna cisza! Nikogo nie ma, nikt nie pracuje. W ciągu ostatnich 8 dni, czyli odkąd miał się zacząć remont, robotnicy byli tylko 2 razy. Ciekawe, z czego to wynika. W każdym razie ta ulga po jazgocie bardzo była mi potrzebna.

Edit. O 15:00 się cisza skończyła. :(

***

Kocio mnie ratuje jak zwykle. Podrzucił mi link do serwisu kindli (już do nich napisałam), do emulatora Androida (zainstalowałam i ściągam Woblinka - może się uda?) i do TeamViewera. TV, jak się okazuje, już kiedyś zainstalowałam, ale mi wtedy nie działał. Teraz chyba ruszył. Może się uda naprawić Ivonę zdalnie?

Z problemów... Jak mi opiekunka w poniedziałek xerowała dokumentację do renty, to się xero popsuło. Z kolei jak ja dziś drukowałam opis choroby - zepsuła się drukarka. Zapiekła 2 kartki w środku i nie jestem w stanie ich wyjąć. A jutro papiery muszą być wysłane, od maja nie mam przecież renty. :/ To musi być załatwione do max 16.05, bo 17.05 rozsyłają renty. Dokumentację ZUS sobie sam może ściągnąć online - ma dostęp do całej, nawet w prywatnych przychodniach. Ale opisu choroby sobie nie poszukają, znowu wyznaczą lekarza nieznającego się na 6a i oszukają mnie na wysokości renty. :( Nie mam siły się kopać z koniem, a Kancelaria mi nadal nie odpisuje. :(


***
Kociowi się nie udało zdalnie uruchomić Ivony, mimo że Team Viewer działał. :( Znaleźliśmy coś, co wygląda jak ciut nowsza Ivona i ma głos Jacek (sprawdziłam demo i to to), ale kosztuje 40 euro. :(

Przy okazji - poczytajcie, jaką ciekawą historię ma głos Jacek. 

Nie dziwię się, że Ivona została uznana za najlepszy syntezator mowy na świecie, Jacek brzmi tak naturalnie! Innych głosów w ogóle nie jestem w stanie rozumieć i nie wiem, jak niewidomi to robią.

"utrzymując ten sam poziom i barwę głosu" - to jest całe clou! Inni lektorzy, czytający audiobooki, tego nie umieją, dlatego nie jestem w stanie słuchać audiobooków. Tylko ebooki.


23.04
InPost znowu robi sobie jaja z klientów. Dostarczył dziś moją paczkę... na Pancera 10. Musiałam sprawdzić w googlach, gdzie to w ogóle jest, bo przecież nie tam, gdzie ja mieszkam. Czy ktoś wpisał zły adres na paczkę, czy to kurier sobie jaja robi? Znowu się muszę użerać z czyjąś niekompetencją. :/


***
Dostałam dziś od Riki taki zrzut:

Sama prawda, nieprawdaż. I bardzo mnie to dziwi, bo ci ludzie albo kłamią teraz, albo kłamali wcześniej, skazując ON na takie zamknięcie i izolację. To nie może być przecież dobre i złe jednocześnie!


***
No to pięknie. Nie mam gdzie drukować stempli. Opiekunka wróciła z niewydrukowanymi, bo podobno się nie da. Nie da się tam, gdzie mi jakieś 3 lata temu wydrukowali mnóstwo stempli i wtedy się jakoś dało. :/


24.04
No i znowu problem i pewnie kolejny wydatek. :/ O 8 w nocy obudziło mnie trzaskanie głośnika. Przy zahibernowanym kompie!! Jak to w ogóle możliwe?! Ani restart wieży, ani restart kompa nie pomogły - głośnik trzaska. Trzaska bez przerwy. Trzaska jak wichura i motocykl jednocześnie. Im cichszy jest dźwięk, tym głośniej ryczy głośnik. I tylko jeden, prawy, trzaska. Lewy nie. Przestaje tylko wtedy, jak wyłączam albo całkowicie wyciszam wieżę. :/ A przecież wiadomo, że tego nie można zrobić, bo to oznacza całkowite wyłączenie dźwięku w kompie.

Jak zrobić, żeby przestał trzaskać?? Żadnych dodatkowych nie posiadam, zresztą przecież bym ich do wieży nie podłączyła. :/ Nie mam dostępu ani do kabli w kompie, ani do kabli w wieży. A w wieży mogę wciskać guziczki tylko stopą (stoi pod biurkiem), kabli - wcale.

W tej chwili maksymalnie przyciszyłam wieżę, żeby przyciszyć te trzaski, a maksymalnie pogłośniłam dźwięki w kompie, żeby było w ogóle cokolwiek słychać. Ale tak się nie da na dłuższą metę, on musi przestać trzaskać, a już zwłaszcza w momencie, kiedy komp się hibernuje. :/

Połączcie sobie to wycie z młotami pneumatycznymi i falą uderzeniową z zewnątrz - tak dziś będzie, bo już widzę, że robotnicy są. :(

Słyszę, że nawet jak już leci jakiś film czy muzyka, to głośnik wybiera sobie jakiś dźwięk, wypacza go i wzmacnia, i zagłusza nim resztę. Muzyki się przez to słuchać nie da, bo głośnik wybiera sobie np. dźwięk pianina, wypacza go do jakiegoś dziwnego jazgotu i zagłusza nim resztę piosenki. 　 Różnych filmów też nie da się oglądać, bo jak sobie wybierze np. mowę ludzką i ją wypaczy, to nie da się zrozumieć, co aktorzy mówią. Jak to jest możliwe w ogóle? Przecież głośnik chyba nie może wydawać dźwięków sam z siebie?? Skąd on bierze te dźwięki?

27.04

Manii nie ma nadal. Jest coraz gorzej, nawet czytać przestałam. :/ Ktoś ten świat bardzo podle i wyrafinowanie urządził, bo właśnie wtedy, kiedy jest źle i nie chce się żyć, to razem z manią odchodzi siła niezbędna do popełnienia samobójstwa. A kiedy tę siłę się już ma, to razem z manią, która sprawia, że nie chce się umierać. Absurd. Ale największą motywację i potrzebę samobójstwa daje mi przemoc matki. Nic nigdy nie zmuszało mnie do zabicia się tak jak ona. Nigdy nikomu też nie zależało na mojej śmierci tak jak jej. Nikt też mnie tak nie nienawidził. To cud, że tyle lat daję jakoś radę się tej przemocy, nienawiści i zmuszaniu do samobójstwa przeciwstawiać. Problem w tym, że jak nie ma manii, to nie mam też żadnych narzędzi, żeby się przeciwstawiać. A widzę, że mimo że nie czytam jej maili, to matka leci z przemocą dalej i nie przestaje - naprodukowała już 20 maili. A jedyną możliwością, żeby w takich okolicznościach eskalować przemoc, na czym jej zależy, jest nasilenie przemocy ekonomicznej. Nie wydała mi nadal mojej części spadku i zapewne teraz będzie chciała mną manipulować poprzez blokowanie wydzielania alimentów (czyli de facto mojej części spadku).

PS. Wiem, że donosiciele jej donoszą, co piszę. Szkoda, że donoszą jej to, co ona sama powinna im szczerze opowiedzieć jako ich przyjaciółka, a nie robią nic, żeby ją powstrzymać przed przemocą. To czyni ich takimi samymi jak ona. :(

PPS. Bez manii nie będę w stanie kontynuować tych zapisków. :/


***
Xero. Katastrofa. Tego w DH Tarchomin nie ma, opiekunka go nie znalazła. To przy Mehoffera jest, ale nie przyjęli od opiekunki nawet papieru. Twierdzą, że zamówienia przez maila, a potem tylko odbiór. Rozumiem więc, że mają papier do markerów, którego używam, i wszystkie inne, których mogę potrzebować? W każdym razie nadal nie mam stempli. Nawet się zmusić do scrapowania, mimo braku manii, nie mogę. To niech mi teraz ktoś powie, po co mam się budzić rano? Po co żyć?

Życie codzienne

3.12
Policja nierychliwa, ale sprawiedliwa. Dziś odwiedził mnie dzielnicowy. O tyle dobrze, że będzie zapis w dokumentach, bo samo prawo guzik może. Prawo pozwala oprawcy na wszystko, a ofiara nie ma żadnych narzędzi poza sądem, w dodatku sąd, który uprawomocnił sprawę spadkową w styczniu, nie wystarczy. To po co taki sąd, który nie stoi murem za ofiarami?!

Odreagowuję. Robię prace na kolejne wyzwania, bo ostatnio nie miałam na to siły, a teraz nie pozwolę matce, żeby mi ją odebrała.

Edit: a komornik może udowodnić, że matka ukrywa moją część spadku, dopiero kiedy sąd mu dodatkowo każe, sam z siebie nie, czyli musiałabym iść do sądu. Właśnie z tego korzystają ciągle oprawcy. Egzekucja spadku powinna działać z automatu!

5.12
Jeszcze nie zdążyłam sklecić skargi na bank do KNF za bezprawne blokowanie dostępu do konta tylko z powodu mojej niepełnosprawności, a już muszę pisać reklamację do InPostu. Znowu nie dostarczyli mi przesyłki! Jak zawsze dostałam od nich maila, że przesyłka dostarczona, choć jej nie mam! Mimo że zawsze jestem w domu, InPost bez mojej zgody zostawia wiecznie przesyłki u ochrony. Żeby było zabawniej, budka ochrony jest tuż przy domofonie, którym z łatwością sprawdza się, czy ktoś jest w domu. Widocznie dla kurierów z InPostu obsłużenie domofonu jest zbyt trudne. To może zatrudnią się przy jakiejś łatwiejszej pracy, nie wiem, może obsługiwanie łopaty będzie wystarczająco łatwe? :/

Podobno poczta wreszcie naprawiła listomat. Przez niemal 3 tygodnie nie dostarczała mi poczty, bo im się nie chciało. Nie chciało się naprawić listomatu, więc opiekunka osobiście poszła odebrać te przesyłki na pocztę. Listonosz mówił, że są odłożone. I co? Nico! Nie wydano jej ich!! Bo tak. Bez powodu. Zażądano od niej... awiza! A od kiedy to przesyłki z listomatu są awizowane?! Dostarczenia mi ich do domu też poczta odmówiła, mimo że listonosz u mnie był osobiście i mógł je od razu przynieść. I mimo że to przecież poczty wina, nie moja. Też by wypadało jakąś skargę napisać, ale nie ma żadnego urzędu, który by uczciwie kontrolował pocztę, wyciągał konsekwencje i wymuszał poprawę. :/ UOKiK nie chce się tym zajmować. :/

A w tej poczcie jest np. kartka z wymiany z Kit and Clowder - ktoś czeka, aż potwierdzę odbiór. Inne kartki już podochodziły, moja dotarła już dawno, a tej nadal nie ma. Są tam też wianki z ali, które chciałam ozdobić dla kogoś w prezencie - teraz już praktycznie nie ma szans, że zdążę. Jest tam wiele przesyłek, których odbiór muszę potwierdzić, żeby sprzedawca mógł dostać za nie pieniądze, ale jak ich nie potwierdzę, to system automatycznie mu te pieniądze przeleje - wtedy z kolei ja nie będę miała szansy na zwrot pieniędzy, jeśli poczta jakąś przesyłkę ukradła. Poczta znowu naraża mnie na stres, koszty i wiele problemów - i znowu ujdzie jej to bezkarnie!

Edit: Opiekunka wróciła z niczym! Poczta przysłała mi numerek, a przesyłek nie wydała! Zrobiła w jajo swoich klientów. Jak tak można kogoś traktować?!


9.12
Wczoraj mój stan się jeszcze bardziej pogorszył, ale jest w tym wszystkim niewielkie pozytyw: temperatura, zamiast jak zawsze się obniżyć, podniosła się do 37 stopni, co oznacza, że jest jakaś szczątkowa odporność. Niestety zbyt mała. Mimo antybiotyku od ponad 2 tygodni i tak jest coraz gorzej. A innego antybiotyku nie ma, medycyna nie wymyśliła. Jestem wykończona. Mam czas do 15, potem znowu mnie zetnie i już dziś nie wstanę. Dopiero koło północy robi się ciut lepiej.

Taki moment matka wybrała na rozpoczęcie kolejnej fali przemocy. Zawsze nasila przemoc właśnie wtedy, kiedy jestem w najgorszym stanie i nie mam siły się bronić.

Opiekunka dziś była zszokowana i zbulwersowana. Mówi, że za każdym razem, jak do mnie przychodzi, to coś jest nie tak, to ktoś jest nieuczciwy albo podły - albo bank, albo przychodnia, albo poczta, albo matka itd. Z matką użeram się sama, ale w pozostałych przypadkach to właśnie opiekunka bierze na siebie tę podłość w realu, bo to ona idzie się wykłócać o moje prawa. Szkoda, że ludzie, którzy tak urządzili ON, nie doświadczają tego samego.

BTW, poczta przetrzymuje moją pocztę już czwarty tydzień. Mogę zapomnieć o zrobieniu upominków dla przyjaciół i sąsiadów. Jest już za późno, za mało czasu zostało i w zbyt złym stanie jestem. Gdyby poczta była uczciwa, to wianki byłyby już zrobione i to pogorszenie nie miałoby znaczenia. To samo z kartkami świątecznymi. Nie jestem w stanie nawet myśleć i wypisywać życzenia. :/

Do kompletu kompowi już totalnie odbiło. Nie hibernuje się, nie robi, co mu każę. Każde kliknięcie to 5-15s czekania, aż komp raczy je wykonać. Albo i nie wykonać. A ostatnio ciągle wyłącza mi dźwięk. Co rano nie ma dźwięku i trzeba robić restart. Myszka to samo. Cokolwiek przewijam w górę, ona przewija w dół, a potem w górę - tak, że strona tylko poruszy się w górę i w dół, ale zostaje w tym samym miejscu. To samo tutaj. Piszę już na samym dole strony, ale jak chcę zjechać rolką niżej, to myszka zamiast to zrobić, robi odwrotnie, chowa mi tekst pod dolną listwą. Czy przewijam do góry, czy do dołu, ona i tak przewija do dołu. :/ Z zaznaczaniem to samo - zaznaczam jakiś tekst, to mimo że nie puściłam jeszcze zaznaczania, myszka odznacza mi to, co zaznaczyłam na początku. Albo klikam 2 razy, żeby zmienić tytuł pliku - myszka mi go otwiera, często wielokrotnie, zamiast zmienić nazwę. Używanie kompa to mordęga, a przecież jest nowy!

Transport dla wózkowiczów

We wtorek byłam u nefrologa - pierwsze wyjście z domu od soru w listopadzie. Tym razem udało mi się pierwszy raz zamówić transport dla ON. Maila do firmy, która się tym zajmuje, możecie uzyskać w UG. Te maile się zmieniają, bo i firmy się zmieniają po każdym przetargu. Trochę już pisałam o tym, jak dziwnie zachowywała się pani, która tego mojego maila odebrała. Firma zajmuje się transportem dla osób NIEPEŁNOSPRAWNYCH (!!), a niepotrzebnie i nieuczciwie wymaga rozmowy przez telefon. Mało tego, chce rozmowy z osobą trzecią - z sąsiadem? przyjaciółką? w każdym razie z kimś, kto nie zna mojej niepełnosprawności tak dobrze jak ja, bo przecież nie jest mną, więc nie mógłby udzielić żadnej informacji na ten temat - żeby rozmawiać o czymś za plecami ON, która ma z tego transportu korzystać. To kompletnie niezrozumiałe, nieupoważnione, niczym nieusprawiedliwione i obraźliwe. Jeśli firma ma trudności ze znalezieniem pracownika umiejącego czytać i pisać, to może poszuka wśród ON? One to z pewnością umieją.

Z telefonu zrezygnowano, kiedy zapytałam, co takiego miałabym przekazać przez telefon, czego nie mogę mailem. Po tym pytaniu o nic mnie już nie zapytano i w ogóle okazało się, że informacje, których udzieliłam w pierwszym mailu, są wystarczające. To po co był ten wyskok z telefonem?

W przeciwieństwie do pani, z którą rozmawiałam wcześniej, pan kierowca okazał się punktualny, kulturalny, życzliwy, kompetentny i punktualny.  Serio! Bałam się, że będzie tak niepunktualny jak panowie w transporcie medycznym, albo niekompetentny czy niekulturalny, a może nawet zagrażający pacjentowi (widziałam reportaż na temat takiego kogoś, kierowca podobnej firmy traktował pacjenta jak worek ziemniaków, był chamski, opryskliwy, nie wykonywał tego, co jest jego obowiązkiem, przez co zagrażał zdrowiu i życiu pacjenta - strasznie się tego bałam). Ale pan był naprawdę świetny, taki typ człowieka, z którym można konie kraść. Nie próbował mnie wyrzucić z wózka, nie szarpał, nie stwarzał żadnych niebezpiecznych sytuacji, nie wymagał rzeczy niemożliwych. Był taktowny, rzeczowy, a przy tym wesoły i z poczuciem humoru. Starał się też ostrożnie jechać, wymijać dziury itd., co okazało się niesamowicie ważne.

Bus nie jest przystosowany dla ON, mimo że logiczne byłoby coś przeciwnego, skoro ma służyć ON właśnie. Nie ma nawet zagłówka, który mają autobusy miejskie. W autobusie wózek przypina się do wysokiej dechy, wyściełanej miękkim materiałem. Decha jest wysoka, plecy ON są o nią całkowicie oparte, głowa również, co ratuje przed uszkodzeniem kręgosłupa szyjnego. W busie tego nie ma! Wózek mocuje się pasami do podłogi i... koniec. Tylko tyle. NIC WIĘCEJ. Sama ON nie jest zabezpieczana w żaden sposób! Nie ma zagłówka, nie ma podłokietników, nie ma żadnego oparcia, nie ma nawet żadnej poręczy, której można by się przytrzymać! W nieprzystosowanym samochodzie osobowym jest znacznie, znacznie bezpieczniej! ON jest oparta całymi plecami oraz głową, ma oparcie na przynajmniej jedną rękę i możliwość trzymania się, chociaż to nie jest potrzebne, bo samo oparcie i zagłówek powodują, że nawet wiotkie ciało, którego mięśnie nie są w stanie utrzymać, jest bezpieczne w czasie jazdy. Nie jest zabezpieczone w czasie nagłego hamowania, ale w czasie jazdy jest bezpieczne! Jazda samochodem do lekarzy, po mieście, nigdy nie była dla mnie niebezpieczna, nie powodowała żadnych kontuzji ani bólu, mimo że nie mogę się przypinać pasami. W busie jest to HORROR.

Głowa lata dookoła, we wszystkie strony, bo nie ma jak jej ustabilizować. Ręce nie mają najmniejszych szans utrzymać się na podłokietnikach, spadają z niego, co sprawia, że ON zostaje pozbawiona jedynego podparcia. Płuca natychmiast są uciśnięte. Mój wózek ręczny nie ma półki na respirator (a ja nie mam respiratora), co powoduje, że w czasie jazdy się duszę i nie jestem w stanie nic z tym zrobić. Niepodparty kręgosłup lata tak samo jak głowa. Brak oparcia powoduje, że istnieje ogromne ryzyko, że bezwładnie przechylę się do tyłu przez niskie oparcie wózka - nic mnie nie zatrzyma, bo moje ciało nie jest w żaden sposób umocowane, zabezpieczone! Nie mam nawet poręczy, której mogłabym się przytrzymać!

Staram się cały czas z całej siły napinać mięśnie, ale są wiotkie, a przy takim horrorze hipotonia jeszcze się nasila, więc przegrywam. Ból bardzo szybko przejmuje stery. Bolą mięśnie, ścięgna, więzadła, stawy, kręgosłup - wszystko, co może, bo wszystko uczestniczy w tej jeździe, całe ciało bezwładnie się poddaje tej niebezpiecznej szarpaninie. Minął prawie tydzień, a ja nadal nie odchorowałam tej jazdy. Boli mnie całe ciało, nie mogę leżeć, nie mogę siedzieć, nie mogę chodzić, nie mogę utrzymywać głowy. Wszystkie dotychczasowe przewlekłe kontuzje przeszły na nowo w stan ostry, a do tego pojawiły się nowe ostre stany. Stany zapalne, bo tkanki przecież zostały mocno uszkodzone, ponadrywane. Któryś z naderwanych przy czesaniu mięśni w szyi boli teraz wielokroć bardziej i nie jestem w stanie ruszać głową i szyją, co powoduje jeszcze większe problemy z utrzymaniem głowy. Nie mogę założyć gorsetu szyjnego, bo ten opiera się na barkach, a ten uszkodzony mięsień sięga znacznie niżej, do pleców. Gorsetem uszkodziłabym go jeszcze bardziej, a poza tym nie wytrzymałabym bólu.

 Oprócz złamań w obu kostkach, stanów zapalnych ścięgien i zakrzepowego zapalenia żył w obu nogach teraz doszły sublokacje obydwu bioder. Każdy wie, jaki to ból. Nie, nie da się go porównać do złamania. Nie wiem, co tam się dzieje w zasadzie, bo nadużyciu stawów biodrowych ból nie trwa aż tak długo! Co oznacza zapewne jakieś trwałe uszkodzenie i stan zapalny. Okazało się też, że poduszka przeciwodleżynowa nie jest wystarczająca - w busie nagle pojawił się silny ból w miejscu po odleżynach i pojawia się do dziś.

Obydwa barki uległy nadużyciu i dyslokacji, co poskutkowało najprawdopodobniej zapaleniem obu kaletek podbarkowych. Znowu. To oznacza, że teraz nie mogę się oprzeć na żadnym z barków. W najgorszym stanie jest miednica, która zawsze przyjmuje ciężar ciała, a ciężar ciała bezwładnego jest znacznie większy niż normalny. Boję się, co się mogło stać z rdzeniem. Przy ucisku na rdzeń i niestabilnym kręgosłupie Trzeba robić absolutnie wszystko, żeby kręg uciskający na rdzeń nie poruszył się, nawet o milimetr! Wyobrażacie sobie to w trakcie tej jazdy, kiedy ciało bezwładnie fruwa w te i wew te, jak worek kartofli?

Jestem tym przerażona i panicznie się boję kolejnej jazdy, ale w najbliższym czasie będę musiała przecież pojechać do ortopedy. Ta jazda sprawiła, że tej wizyty nie mogę już dłużej odkładać.

Najgorsze, że nie mam możliwości, żeby przebadać to wszystko, co mogło zostać uszkodzone, co może wymagać leczenia, a na ostrzykiwanie Volonem nie wystarczy mi Volonu. Na kolejne wizyty u lekarzy znowu będę musiała zamówić bus, bo taksówki są za drogie, a poza tym dopóki nie zejdzie mi opuchlizna z nóg, nie będę mogła założyć ortez, co wyklucza chodzenie.

Ta jedna jazda mocno zmieniła moje marzenia i plany. Zastanawiałam się nad zakupieniem napędu do wózka - odpada. To nie ma sensu, muszę mieć wózek, którym będę mogła bezpiecznie podróżować busem, bo najprawdopodobniej mój stan się nie poprawi i nie będę już mogła używać ortez.

Zastanawiałam się nad wózkiem elektrycznym, ale z tych tańszych. Chciałam, żeby był nieduży, lekki, zwrotny, z zagłówkiem na rurce - żeby można się nim było kiedyś poruszać po mieszkaniu - ale to też odpada. Na takim wózku mogłam co prawda poruszać się po mieszkaniu i samodzielnie wyjść na dwór, ale nadal nie mogłabym jeździć busem.

To oznacza, że muszę zacząć myśleć o wózku, którego zawsze chciałam uniknąć - żeby bezpiecznie gdziekolwiek dojechać, TRZEBA mieć megadrogi wózek elektryczny z fotelem lotniczym, który się doskonale amortyzuje, ma półkę na respirator i można go odchylić mocno do tyłu, do pozycji półleżącej. Zawsze mi się wydawało, że to luksus, a tu się okazuje, że to absolutnie podstawowe cechy niezbędne do zapewnienia chociaż minimalnego bezpieczeństwa i zapobiegania kolejnym nieodwracalnym uszkodzeniom. Taki mały, zwrotny wózek elektryczny kosztuje mniej więcej tyle ile mój ręczny. To ile będzie kosztował taki duży? Ostatnio znajoma pisała, że jej wózek kosztował 25 tys zł, a ma raczej zwyczajny, bo jej niepełnosprawność nie wymaga dostosowań jak w 6a. Wyobrażacie sobie w ogóle uzbieranie takiej kwoty, skoro od roku nie mogę uzbierać nawet na respirator?!

Mój nefrolog był zbulwersowany i oburzony, jak traktuje się osoby z chorobami ultrarzadkimi. Mówił, że pewnie też będzie kiedyś musiał odejść z NFZ, bo tak się nie da leczyć. Na NFZ i tak nie ma możliwości mnie leczyć, więc nic się dla mnie nie zmieni, ale zmieni się dla osób bez chorób ultrarzadkich. Te osoby teraz nie protestują, mają nas gdzieś. One zaczną się burzyć, dopiero jak to samo zacznie dotyczyć ich. Tylko wtedy będzie za późno. Skoro teraz siedzą cicho i bez mrugnięcia okiem patrzą, jak umierają inni, to niech nie płaczą potem, jak same zaczną umierać. Do nich w ogóle nie dociera, że jeśli coś dotyczy choćby jednego człowieka, to dotyczy każdego z nas. Że jeśli państwo wrobiło w zabójstwo i niewinnie skazało Tomasza Komendę czy Piotra Tymochowicza, to może to zrobić każdemu z nas. Że skoro państwo zabija osoby z chorobami ultrarzadkimi poprzez odebranie im leku ratującego życie, to za chwilę może to zrobić komuś innemu, cukrzykom, rakowcom czy sercowcom. Tylko że wtedy nie chcę już widzieć płaczu ani histerii. Jeśli komuś to nie przeszkadza teraz, to znaczy, że sam na to zasługuje.

Gdyby każdy opisywał taką rzeczywistość publicznie, gdyby każdy zgłaszał każdą niesprawiedliwość i nieuczciwość, gdyby każdy protestował zawsze, kiedy widzi niesprawiedliwość i nieuczciwość - nieważne, kogo by dotyczyła! - to takie rzeczy by się nie działy, bo aparat państwowy i ci wszyscy nieuczciwcy wiedzieliby, że nie mogą sobie na to draństwo pozwolić. Ale skoro nie protestujecie, kiedy draństwo spotyka kogoś innego, to nie płaczcie, kiedy draństwo spotka Was!


***
Jeśli chodzi o nerki, to jak zawsze - dr zaordynował kolejne leczenie, kolejny antybiotyk. Trudno było coś bezpiecznie wybrać, padło na Cipronex. I niestety, znowu zonk. Na nerki chyba nawet działa, ale już po trzeciej dawce aktywował się ból od zakrzepowego zapalenia żył w obu nogach. Nie aż taki jak przy Tarividzie, więc na razie kontynuuję leczenie, ale nie mogę brać dawki nocnej, bo w nocy jakoś te antybiotyki działają znacznie silniej i znacznie bardziej nasilają ból. Obie dawki biorę w dzień, odstęp między nimi nie jest tak duży, jak być powinien, ale ból da się wytrzymać. Gdyby się nie dało wytrzymać, to... znowu: zamawianie busa, 2 tygodnie czekania, szaleńcza, niebezpieczna jazda, jej konsekwencje nałożone na konsekwencje poprzedniej jazdy, kolejne wydatki... Kto ma na to siłę? Nie ja.

W ulotce Cipronexu czytam o tym, że powoduje zapalenie żył. Najwyraźniej nasila też zapalenie żył, które się już ma. Jeśli będę musiała ciągle brać antybiotyki tak jak dotychczas, to nigdy nie skończy się to zapalenie żył, nigdy nie założę ortez, nigdy nie będę chodzić. Nigdy nie będę mogła nawet na wózku wyjść z domu od września do czerwca - choćby dlatego, że nie mam butów jesienno-zimowo-wiosennych, które weszłyby mi na spuchnięte stopy.

To wynik ciągłych infekcji. Co zrobić, żeby mi ich ludzie ciągle nie przynosili?

Jedno otwarcie balkonu w lipcu 3 lata temu doprowadziło mnie do tego miejsca, w którym jestem teraz. Jedno otwarcie balkonu 3 lata temu spowodowało zapalenie nerek, które trwa do dziś i powoduje liczne komplikacje. 


***
Muszę jeszcze napisać o pocie. Trochę odpuszcza. Jest codziennie bez przerwy, ale wyłącznie na głowie, szyi i pod pachami. Od czubka głowy do pach. Najbardziej atakuje pod oczami i wokół ust, a właśnie tam nie jestem go w stanie znieść. W dodatku, oprócz tego, że notorycznie brudzą mi się okulary od środka (!!) - jakim cudem? przecież ich nie dotykam okiem! - to od miesiąca jeszcze zachodzą mi jakąś parą od środka! I to już po kilku sekundach od założenia! Zdejmuję je wtedy, wycieram, wkładam, mija 5s i znowu nic przez nie nie widać, muszę je zdjąć i wytrzeć. Co 5-10 sekund! I to się nie dzieje cały czas, ale wiele razy dziennie. Jak się już zacznie, to mam godzinę, dwie z głowy. Nie mogę używać okularów, bo muszę je czyścić co 5s, a bez okularów nic nie widzę, nie mogę czytać, pisać itd. Co najwyżej mogę filmy oglądać, ale z łóżka, bo od patrzenia w monitor z odległości mniejszej niż 1m gałki oczne bolą tak, jakby miały wybuchnąć.

Nie wiem, o co chodzi. Przecież cały czas siedzę przed kompem, temperatura się nie zmienia, jak zimą po wejściu do domu czy wyjściu na dwór. Okulary mi nie parowały nigdy w życiu, nawet w sytuacjach, na które uskarża się większość okularników. Okazuje się, że okulary najbardziej parują latem, nie zimą. I bez powodu, bez zmiany temperatury, chuchania, kontaktu z parą wodną czy coś takiego. Czy ktoś to umie wyjaśnić? Może dla innych to bzdet, ale ja bez okularów nie mogę zrobić nic, nie jestem w stanie wykorzystać nawet tych kilku godzin aktywności, jakie mam każdego dnia.

A na pot trochę pomaga mokry ręcznik na szyi, więc noszę go cały czas. Na wyjście do nefrologa założyłam mokrą apaszkę. Zrobiłam to pierwszy raz w życiu, bo pierwszy raz w życiu czegoś takiego w ogóle doświadczam. Okazuje się, że jak tylko wyjdę z domu, pot natychmiast znika! Całkowicie! 34 stopnie na dworze, a na mnie ani kropelki potu. Pojawił się znowu dopiero po powrocie. DLACZEGO?! Jakie jest logiczne uzasadnienie tego? Ani w aucie, ani w przychodni nie było różnicy temperatur, nie było klimy, było normalnie cieplutko, jak na dworze. W mieszkaniu jest zimniej.

I jeszcze jedna rzecz. Męczy mnie od jakiegoś czasu. Też nie codziennie, co kilka dni, ale jak już się zacznie, to potrafi trwać kilka godzin i to też jest gorsze od bólu. Otóż coś po mnie łazi, jakieś robale łażą mi po twarzy, szyi rękach. I tylko tam, nigdzie indziej. Ale oglądałam skórę w lusterku powiększającym i nie widzę, żeby się tam cokolwiek ruszało, żeby coś po mnie łaziło. Trę skórę, szoruję szczotą ryżową, myję wszelkimi detergentami, non stop wycieram też twarz mokrym ręcznikiem, który mam na szyi - i nic! Niczym się tego nie da zlikwidować. Gdyby to było robactwo, to chyba już by zdechło od takiej traktowania?

Najgorsze jest to, że znalazłam w sieci wyniki badań naukowych, takich rzetelnych, nie jakiś altmed. Według badań w ponad 80% przypadków jeśli ktoś czuł, że coś po nim łazi, to naprawdę po nim coś łaziło, jakieś robactwo. A badano właśnie takie przypadki jak mój, kiedy ktoś gołym okiem nie mógł dostrzec tego robactwa łażącego po nim. Badacze znajdowali jakieś robactwo w 80% przypadków. W badaniu nie podano, co trzeba zrobić, żeby robactwo znikło. A ponieważ nawet w trakcie trwania halucynacji potrafię je odróżnić od rzeczywistości, to wiem, że to prawdziwe odczucie. Więc albo faktycznie coś po mnie łazi, jak u większości ludzi z badania, albo mój mózg imituje takie odczucie. Jeśli to pierwsze - to jak się tego pozbyć? Jeśli to drugie - to co zrobić, żeby przestał?

Naprawdę już nie daję rady. To wszystko jest gorsze od bólu. Nie dość, że muszę znosić te wszystkie bóle i urazy po szaleńczej jeździe, to jeszcze non stop coś po mnie łazi, non stop muszę wycierać okulary, non stop muszę wycierać pot z miejsc, w których nie jestem w stanie go znieść, non stop muszę odganiać te męty, bo wciąż nie znikają (krople, które miały je rozjaśnić, w ogóle nie działają). Przecież od tego można zwariować, i to w faktycznym znaczeniu, a nie eufemistycznym. O ile przez lata nauczyłam się znosić wszystkie najcięższe objawy 6a i jakoś sobie z nimi daję radę, to tych nowych dziwacznych objawów jest za dużo, są za dziwaczne i za bardzo ingerują w moje życie, funkcjonowanie, w zdrowie psychiczne. Jeśli to nie minie  (pot, brudzenie się okularów, męty i robactwo), to jestem na najlepszej drodze do OCD, tylko że te wszystkie ruchy, które wykonuję, są uzasadnione całkowicie rzeczywistymi objawami. :/

Nie jestem w stanie się na niczym sensownie skupić ani nic zrobić, bo krótkie przerwy bez tych objawów są zbyt krótkie, żebym zdążyła cokolwiek zrobić. A ciągłe manipulowanie przy twarzy, oczach, okularach powoduje neuralgię. I niech mi ktoś z sensem wytłumaczy, dlaczego wszystkie 4 objawy znikają po wyjściu z domu?

Edit. Komentarz z fp.


"Mieszkam w tym mieszkaniu od 15 lat, a te 4 objawy są nowe (tzn. w takim natężeniu, bo w natężeniu nieprzeszkadzającym w życiu były już wcześniej; przecież jestem już po menopauzie). W mieszkaniu nic się nie zmieniło, zmieniła się jedynie pogoda na gorsze, od kilku lat jest tak zimno, że nie da się otwierać balkonu. Kilka lat temu jak się go otwierało w maju, to się zamykało we wrześniu - pogoda nie fundowała ani zimna, które by wymuszało zamykanie balkonu, ani wichur, ani burz, ani gradu, a teraz tak jest ciągle. Wcześniej też można było suszyć pranie na balkonie.
Objawy to wiadomo, kiedy się pojawiły, pisałam o nich wszystkich.

Wszystkie bezdechy to normalne objawy 6a, więc ma się je od urodzenia. Z wiekiem się tylko nasilają. I najczęściej jednak w dzień.

Nie wiem, jak zmierzyć dwutlenek węgla, ale kominiarze chodzą regularnie i nigdy jeszcze się nie zdarzyło, żeby pomiary wyszły źle. Nawet po założeniu siatki wentylacja jest dobra.

Okulary zmieniłam ok. roku temu, na początku brudziły się znacznie mniej niż poprzednie, a teraz są brudne w 5s po włożeniu, chociaż ich nie dotykam ani nie dmucham przecież od środka, bo w tych się nie da, opierają się oprawką o skórę. Brudzą się po wewnętrznej stronie. I robią to od niedawna, wcześniej się w ten sposób nie brudziły. Wcześniej były maziaje na całych szkłach, a teraz poza maziajami część szkła (akurat ta, przez którą się patrzy; gdyby tak samo zasłonić zewnętrzną część szkła, to pewnie aż tak by nie zasłaniało pola widzenia) jest zasłonięta całkowicie, przez tę część nie widać NIC, środkową część pola widzenia mam zasłoniętą w 5s po założeniu okularów, mimo że ich nie dotykam. NIGDY z żadnymi okularami mi się to wcześniej nie robiło, z tymi też nie robiło się to wcześniej. Teraz się robi, ale wyłącznie w domu. Dodam, że nie gotuję, a poza tym para osiada od zewnątrz, a to coś osiada od wewnątrz. :/ Nie ma też możliwości, żebym tego miejsca dotykała skórą albo gałką oczną.

Z potem to jest dokładnie tak, jak już opisywałam. Nie wiem, co tak może działać, ale na pewno nie pogoda. Przez pierwsze miesiące myślałam, że przyczyna może być medyczna, że np. pojawiła się cukrzyca albo zmiana w hormonach, ale po lipcowej zmianie wykluczyłam cukrzycę i hormony. Jeśli przyczyna jest medyczna, to jakaś dziwna, najpierw istnieje bez przerwy przez 8 miesięcy, potem całkowicie znika na 5 dni, a potem jest to, co teraz. Przy czym to coś jest niezależne od pogody, depo i wszelkich innych objawów 6a. Nie ma żadnego logicznego wzorca. Jedyna logiczność jest taka, że pot pojawia się lub gwałtownie nasila przy wysiłku fizycznym. Przez większość czasu istnieje bez powodu. I co niby takiego wymagającego fizycznie robię skórą pod oczami i wokół ust?? To jakiś absurd!

A jeśli chodzi o robactwo, to też nie jest od niczego logicznie uzależnione. Sprawdziłam nawet leki, czy nie powodują jakichś halucynacji, ale nie. Poza tym cały czas biorę te same.

Oczywiście wiem, że w 6a nie ma prawidłowej regulacji cieplnej, ale to objaw od urodzenia, a nie od 43. roku życia! Podobnie z potem - zawsze jest go więcej w 6a, ale i tak zawsze było go mniej niż w czasie menopauzy, a teraz jest znacznie więcej niż w czasie menopauzy, poza tym w menopauzie pot pojawia się i znika, a tu - jak wyżej.

A męty to już mam od ponad roku, to wstęp do innych chorób oczu w 6a. Nie sądzę, żeby one znikały, ale nie wiem, czemu na dworze ich w ogóle nie widać. Jak nie robię niczego, co wymagałoby czytania, to męty siedzą gdzieś po bokach i da się to znieść. Jak tylko siadam do kompa albo do książki, to męty natychmiast wjeżdżają na środek pola widzenia i skaczą, i nie da się czytać, skupić ani nic. :/ Odkąd one są, jestem dużo rzadziej na szajsie i dużo mniej czytam postów i msg.

I właśnie w tej chwili, jak do Ciebie piszę, po twarzy zaczęły mi łazić robale. :/ I nie ma to związku z potem bo w tej chwili moja twarz jest akurat sucha. A żadne inne warunki się nie zmieniły".

To coś zasłania sam środek pola widzenia. Gdyby to było na obrzeżach pola widzenia, to tylko by je lekko ograniczało, a tak - nie da się patrzeć, nie widać dokładnie tego, na co się patrzy!


Edit 2.
"Nigdy nie wietrzyłam mieszkania. Nigdy nie było takiej potrzeby. Otwierałam balkon tylko wtedy, kiedy powietrze z zewnątrz było cieplejsze niż w domu - żeby ogrzać mieszkanie, które jest notorycznie lodowate. Przez kilka pierwszych lat tutaj było znacznie cieplej - latem można było otwierać balkon, a zimą nie trzeba było dogrzewać mieszkania, bo centralne wystarczało. A potem coś się spierniczyło i cały rok jest nienaturalnie zimno.

Jeśli chodzi o zanieczyszczenie powietrza, to specjalnie wybrałam mieszkanie na V piętrze, bo ciężkie cząsteczki smogu docierają tylko do II piętra. Więc normalnie dociera tu tylko smog zimowy, od dymu ludzi palących węglem. Ale ja nie czuję różnicy w powietrzu, w oddychaniu. Nie miewam duszności w domu, chyba, że mam atak CHS albo zamknę drzwi do sypialni w nocy.

Od lipca zastanawiam się, jaki objaw medyczny mógłby się zachowywać tak dziwnie w kwestii powodowania potu. Jaki objaw medyczny jest zależny od tego, czy się jest w domu, czy na dworze?! Zwłaszcza biorąc pod uwagę, jak zagrażające jest jeżdżenie busem na wózku. Takie skrajne niedotlenienie (spadek saturacji!) i ból nie nasiliły tego czegoś, co powoduje ataki potu? To dziwne. Nienaturalne wręcz, bo spadki saturacji niemal zawsze nasilają pot, nawet jak leżę bez ruchu w łóżku. I to nie wiatr/powietrze osuszyło pot, bo powietrze nie umie osuszyć nawet zwykłego potu spowodowanego gorącem, tymczasem ja byłam całkowicie sucha, w ogóle bez żadnego potu, nawet pod pachami! Przestał się jakby wytwarzać. I tak teraz jest za każdym razem pomiędzy atakami potu. Albo mam absurdalny atak potu z ilością potu z kosmosu, albo nie mam potu W OGÓLE. Jakby ktoś przełączał przełącznik.

Aczkolwiek jestem i tak megaszczęśliwa, że ataki potu dotyczą teraz tylko głowy, szyi i pach, a nie całego ciała, jak przez ostatnie miesiące, przez co spałam w totalnie przemoczonej pościeli, nie mogłam nosić bielizny ani rozkładać koca elektrycznego.

Może nie powinnam się dziwić. Skoro mózg stwierdził, że może włączać i wyłączać oddychanie, jak mu się żywnie podoba, to równie dobrze mógł uznać, że będzie to samo robił z potem. 　

Ciekawa jestem, co konkretnie, która część mózgu, odpowiada za regulację potu. Bo to też jest jakieś odwrotne niż normalnie. Normalnie osoby, które mają nadmiar niezłuszczonego naskórka, pocą się mniej albo wcale. Więc teoretycznie powinnam mieć mniej potu niż inni. A jednak wszystkie szóstki mają go więcej! JAK?!"

"A w tej chwili znowu mam atak potu, ale wyłącznie wokół ust! Nic nie mówię! Okulary są czyste. Od kilku godzin się nie brudzą. Nic nie zmieniłam, cały czas robię to samo - siedzę przed monitorem. Ta sama sytuacja raz powoduje ataki potu, brud na okularach i robaki, a raz nie!"

Tak wygląda leczenie chorób ultrarzadkich

Wypadłam już zupełnie z obiegu. Ciągle nowe infekcje, a raz nabyte objawy już nie znikają. Kolejne zaostrzenie zapalenia nerek = tarivid = zaostrzenie zakrzepicowego zapalenia żył. Już po trzeciej dawce ból jest nie do zniesienia, a nie ma na niego żadnych leków. Nefrolog przyjmuje tylko w poniedziałki między 15 a 17, ale w przychodni nikt nie odbiera. Czegoś do poniedziałku nie wytrzymam - albo bólu nerek, albo bólu żył. A o wytrzymywaniu kolejnego tygodnia do kolejnego poniedziałku nawet nie chcę myśleć. :/

Gdyby mi się udało umówić na najbliższy poniedziałek, to kolejny problem - opiekunka przychodzi dopiero w czwartek i dopiero wtedy może mi wykupić leki. Ja mogę wykupić leki po wizycie u nefrologa, ale nie będę w stanie wrócić do domu pieszo, bo to za daleko, żebym mogła dojść. Zatrzymanie taksówki wyjdzie za drogo, bo o tej porze są kolejki w aptekach. Nie mogę wziąć wózka ze sobą, żeby nim wrócić, bo raz, że jest nienapompowany, dwa, że taksówkarz go sam nie ogarnie, trzy, że w przychodni jest 5 schodków - nie wjadę ani go nie wniosę.

SOR nie jest wyjściem. Ostatnim razem, kiedy trafiłam tam z tym samym, podali mi jedynie kroplówkę na kolkę nerkową. Leków nie wypisali, bo lekarka stwierdziła, że infekcję nerek można leczyć bez antybiotyków! Kiedy następnego dnia trafiłam do nefrologa, ten wypisał mi 3 antybiotyki na 9 tygodni leczenia. Płacę składki na NFZ, to lekarz na sorze powinien był mi wypisać to leczenie, nie powinnam była w ogóle musieć po wyjściu ze szpitala jechać na prywatną wizytę do nefrologa! Ale tylko ten nefrolog wie, co trzeba robić dalej!

Prywatna wizyta domowa jakiegoś (dostępnego akurat) internisty ad hoc jest bez sensu, bo moja wiedza się tutaj kończy - Tarivid to jedyny antybiotyk, który działa na nerki, a o którym wiem. Nie mogę go brać. Nie wiem, jaki skuteczny lek mogę brać, więc nie mogę doradzić interniście. A sami z siebie nigdy niestety nie wiedzą. Nie znalazłam dotąd żadnego internisty, nawet prywatnie, który by się znał, był stale dostępny i jednocześnie zechciałby mnie prowadzić i zbierać to wszystko do kupy, panować nad wykluczającymi się lekami itd.

Moja doktor rodzinna odwiedza pacjentów, ale tylko w piątki. Umówić się do niej można też jedynie w piątek, w dniu wizyty, o 8 rano, zanim wyjdzie do pacjentów. Już samo to jest trudne, bo opiekunka, jak wiecie, przychodzi w poniedziałki i czwartki o 13:00, a nie o 8 rano. Przez Internet nie da się umówić. A gdyby się dało - to problem taki sam jak wyżej.

Doktor rodzinna nie wypisze mi też żadnych badań, te może wypisać tylko specjalista, ale specjaliści znający się na EDS6a przyjmują tylko prywatnie, a to oznacza, że mimo płacenia składek na NFZ muszę płacić za każde badanie sama!

Na wizytę prywatną w poniedziałek muszę mieć pieniądze. Muszę mieć też stówę na taksówkę, bo transportu dla ON nie da się zamówić z dnia na dzień, tylko trzeba 2-3 tygodnie wcześniej przewidzieć, że się nagle zachoruje (i jeszcze trzeba wiedzieć, na co się zachowuje, bo od razu trzeba określić adres, pod który się jedzie!). No i ponownie: kierowca transportu przecież nie wniesie wózka z człowiekiem po schodach. Te schodki oznaczają też konieczność założenia ortez, których nie mogę założyć od listopada, bo mam tak spuchnięte nogi, że nie mogę włożyć nawet butów - zapalenie żył jeszcze zwiększa opuchliznę.

Wcześniej w takich przypadkach to tata mnie zawoził do lekarza i na ogół jeszcze mi go finansował. Za swoje kupowałam tylko leki. Ale taty już nie ma... A ja zbieram na respirator i inne leczenie, więc zupełnie mi nie pasują nagłe problemy zdrowotne wymagające pieniędzy.

Osoby z chorobami ultrarzadkimi są systematycznie okradane przez państwo, które przymusowo pobiera składki na NFZ, ale nie udostępnia ŻADNEGO leczenia na NFZ. To jest tym bardziej nieuczciwe, że mój tata zostawił po sobie ok. 200 tys zł składek w ZUSie, które powinnam była odziedziczyć, więc państwo nie ma prawa mi mówić, że nie ma dla mnie (na ratowanie mojego życia i zdrowia) pieniędzy/pomocy!

A co jeśli zachoruję na górne drogi oddechowe? W takim przypadku nie mogę w ogóle czekać nawet kilku godzin, choćby do rana, muszę dostać antybiotyk natychmiast, inaczej się mogę udusić, bo nie odkrztuszę samodzielnie flegmy. Jeśli nie mam antybiotyku w domu na zapas, to nie pomoże mi nawet pogotowie. Ratownicy nie wypisują recept, a SOR udaje, że katar nie zagraża życiu. :/ Ale czego się spodziewać, skoro wg SORu nawet zapalenie nerek nie wymaga leczenia?!

Tak jest za każdym razem z każdym objawem. Dla innych "zwykłe" objawy nie są niebezpieczne ani śmiertelne. Inni mogą poczekać do rana, pójść do internisty, jakiegokolwiek internisty - nie muszą więc czekać na tego jednego do piątku, a czekanie ich nie zabije. Mogą też dostać się do niepodstępnej przychodni - nie muszą więc płacić za prywatną wizytę. Mogą też dojechać na wizytę zwykłym autobusem miejskim na bilet za 4 zł. Mogą się też zapisać do lekarza specjalisty na NFZ i odczekać swoje. Mają tyle możliwości! Ja nawet tego ostatniego nie mogę, bo lekarze znający 6a nie przyjmują pacjentów na NFZ ani teraz, ani po odczekaniu tych paru miesięcy czy lat. No i dla innych pacjentów nie utworzono specjalnej komisji, na której wybiera się kandydatów na śmierć. Wystarczyłyby mi takie same możliwości, jakie mają wszyscy płacący składki tak jak ja. Jeśli macie te możliwości - doceńcie je!

Maj - miesiąc świadomości EDS!

Maj jest miesiącem świadomości EDS6a. Miałam wielkie plany, chciałam zrobić kilka kolaży na ten temat, regularnie wrzucać notki i posty o 6a, ale nie jestem w stanie i zapewne już nie będę. 6a postępuje. W tej chorobie nie ma remisji, nie będzie lepiej. W dodatku jestem najstarsza, nikt jeszcze nie był w tak skrajnym stanie. Niestety od lat widzę, że pacjenci z innymi typami EDS notorycznie pomijają ten jedyny śmiertelny typ choroby, więc nie ma co liczyć na to, że będą szerzyć świadomość. Wprowadzanie ludzi w błąd, że to lekka choroba, że można brać wszystkie leki, że można ćwiczyć, zabija pacjentów chorych śmiertelnie. Taki jest bilans. Ja sama nie jestem w stanie tego zmienić. Nie zmuszę przecież nikogo do czytania baz medycznych. Artykułów medycznych na temat hydroksylazy lizylowej i prolinowej jest bardzo niewiele, ale wszystko, co znalazłam, jest podlinkowane na tym blogu. Pacjentów z lekkimi typami są tysiące, nie wygram z nimi sama. Ale lekarze przecież powinni znać swój fach i umieć odróżnić typy lekkie od śmiertelnego! Zwłaszcza kiedy pacjent podaje wszystkie dane na tacy. Ten blog uratował życie przynajmniej 2 szóstkom, co jest świetnym wynikiem, biorąc pod uwagę, że na świecie jest ich ok. 13. Nie dajcie się!

***
Od ostatniej notki mój stan się jeszcze pogorszył. Przeszłam kilka infekcji dróg oddechowych, a po nich znowu zaostrzenie infekcji nerek z całym inwentarzem - zatrzymaniem moczu, kolką, bólem, antybiotykiem. Tarivid jest znakomity, to w tej chwili jedyny antybiotyk działający na obydwa typy infekcji. Jednakowoż jego skutkiem ubocznym jest zakrzepicowe zapalenie żył w prawej nodze. Zakrzepica jest jednym z objawów 6a. A Tarivid powoduje i nasila stan zapalny, zwłaszcza jeśli bierze się go na noc. Zakrzepicowe zapalenie żył ma charakterystyczny objaw. Ból jest tak silny jak skurcz łydki, obejmuje też całą łydkę, ale nie trwa kilkunastu minut, a kilkanaście godzin. Wyobraźcie sobie skurcz łydki przez kilkanaście godzin! Ból nasila się w pozycji horyzontalnej - i po tym tropie lekarz wpadł na ten typ zapalenia żył. Poza tym opuchlizna jest niesymetryczna, prawa noga jest bardziej spuchnięta niż lewa. O ZZŻ możecie sobie poczytać tutaj i tutaj. To mocno utrudnia leczenie. Zapalenie górnych dróg oddechowych i zapalenie nerek jest skrajnie łatwo złapać. To pierwsze bez przerwy przynoszą mi do domu ludzie z zewnątrz, a to drugie jest bezpośrednio spowodowane tym pierwszym. Mogę być pewna, że jeśli ktoś mi przywlecze jakieś bakterie czy wirusy (tak, wirusy też powodują bakteryjne infekcje), to na bank będę miała zapalenie górnych dróg oddechowych. A jeśli będę miała zapalenie górnych dróg oddechowych, to na bank potem będę również miała zaostrzenie infekcji nerek. A na nerki działa tylko Tarivid, więc będę również miała zaostrzenie zapalenia żył. Gdybym nie musiała brać Tarividu, to zapalenie żył po kilku tygodniach przeszłoby samoistnie. Ale u mnie nie ma na to szans, bo nie miewam tak długich okresów bez antybiotyków.

***
Niestety nie mijają też te dziwne objawy związane z atakami potu. Od początku grudnia mam je codziennie. W EDS6a co prawda występują większe poty niż u innych, ale nie aż tak skrajne. To nie jest normalny objaw tej choroby. Wynika z tego, że dzieje się coś nowego, czego wcześniej nie było, ale nie mam pojęcia co. Badania - nie robiłam ich od lat! - będą kosztować na pewno powyżej tysiąca zł. Nie mam takiej kwoty, a NFZ mnie nie przebada, mimo że płacę przecież składki, a wg Konwencji Praw ON należy mi się "szczególne" traktowanie.

Nie mijają również bóle głowy, które pojawiły się razem z potami, ale nie współwystępują regularnie, więc nie wiem, czy są objawem tego samego.  Od poprzedniej notki bóle głowy wyglądają tak:

21:00
15:00, 16:30
23:00
16:30
23:00
16:00
19:00, 1:00
16:00, 23:00
18:00
13:00, 20:00
15:30, 24:00
19:00
15:30 18:00
21:30
16:00
13:00
16:00
21:00
18:00
17:00
17:00
15:00
18:30
11:00, 17:00, 18:00
23:00
16:00
16:30
17:30
20:00
19:00
18:00
21:30
16:30, 21:30
23:30
16:00, 21:30
20:00
18:00, 00:00
21:00
15:00, 23:30
22:00
11:00, 21:00
17:00, 19:30
16:30, 23:30
15:30, 23:30
21:00
15:00, 23:00
21:30
15:30, 19:30
20:30
14:00
14:00, 15:30
19:30
18:00
17:00
18:00, 21:00, 00:30
17:00, 01:30
14:00, 16:00
20:00

Ból głowy jest typowym objawem 6a, zwłaszcza klasterowy, ale to dotyczy także wszystkich innych. Ten objaw należy do podstawowych i każdy go ma. Tak naprawdę to może być wszystko. Może być to coś, co się przeoczy, bo przecież każda szóstka tak ma, to "nie ma sensu sprawdzać i leczyć, nawet jeśli u zdrowego by leczono". Dr uważa, że ten ból wynika z coraz słabszego działania bunondolu. Że tylko mi się wydaje, że to lekki ból głowy, a w rzeczywistości tyle się tylko przebija przez bunondol, którego mega wysokie stężenie mam w organizmie (zdrowi używają mniejszych dawek do samobójstw). Świadczą o tym objawy towarzyszące: aura, mdłości, wymioty, zaburzenia widzenia, zaburzenia równowagi, szczękościsk, problemy z oddychaniem, zawroty głowy itp., które występują zawsze. Dziwiło mnie ciągle, że te objawy towarzyszą tak słabemu bólowi głowy, ale dr uważa, że zdrowi taki ból uważają za ogromny. Mnie to dziwi, przecież inne objawy są dużo gorsze i niebezpieczne - np. wymiotowanie przy szczękościsku może doprowadzić do uduszenia, problemy z oddychaniem bez respiratora - tak samo, wymioty nawet bez szczękościsku mogą prowadzić do deficytu potasu i do śmierci, a każdy, nawet najmniejszy, ból głowy prowadzi zawsze do neuralgii wielonerwowej (i tu już naprawdę jest skrajny hardkor i zagrożenie pęknięciem serca) itd., więc dlaczego miałabym się skupiać na takim rodzaju bólu, który nie niesie za sobą żadnego zagrożenia życia?  Tak nie dałoby się żyć. Samych zagrażających objawów jest więcej, niż się ma mocy przerobowych, żeby się nimi zająć! Szkoda mi życia. Poza tym pieniędzy na takie fanaberie nie mam, nie starcza mi ich nawet na to, co najważniejsze. No i co miałabym teraz z tym zrobić, poza objawowym działaniem neuranem? Gdyby się dało coś z tym zrobić, to dążenie do wyleczenia miałoby sens, a skoro mogę jedynie działać objawowo, to po co mam tracić czas, nerwy i zdrowie, żeby poświęcać na to uwagę? Niczego bym nie zyskała, poświęcając czas na coś, na co nie mam wpływu, a co nie zagraża mojemu życiu.

Największym problemem jest to, że lekarz pierwszego kontaktu uważa, że leki przeciwwymiotne są lekami specjalistycznym, więc mi ich nie wypisze, zagrażając tym samym mojemu zdrowiu i życiu. Jak można w ogóle wymyślić coś takiego, że leki, które każda kobieta od dziecka bierze co miesiąc z powodu miesiączki, są "specjalistyczne", skoro miesiączka to nawet nie choroba! Czy wszystkie miesiączkujące kobiety lekarze tak nękają? A jeśli nie, to TYM BARDZIEJ dlaczego tak nękają osoby ciężko chore, zamiast ratować ich życie?!

To lekarze doprowadzają do sytuacji zagrażających życiu. Przez to, że ciągle wymiotuję (a tak jest, odkąd mam wrzody), jestem w stanie skrajnym. Praktycznie nie wstaję z łóżka. I będąc w stanie skrajnym, to ja muszę się ciągle zastanawiać, jak tu ratować swoje zdrowie i życie, bo lekarze rodzinni nie mają zamiaru tego robić, a specjaliści nie przychodzą przecież do domu pacjenta!

Osoby ciężko chore, niewychodzące z domu, nie mają w ogóle dostępu ani do leczenia, ani nawet do leków, które muszą brać stale z powodu choroby głównej. NFZ morduje nas po cichu.

***
Chciałam jeszcze przypomnieć jedną rzecz, którą czytelnicy mojego bloga powinni przecież wiedzieć od początku.

Z tym że ten mem dotyczy zdrowych, a u szóstek "get back to you" nie nastąpi nigdy, bo tej energii nigdy się już nie odzyskuje. To nie jest kwestia wyboru. To nawet nie jest kwestia pieniędzy, choć pewnie gdybym miała pieniądze na THC ratujące mi życie, to mogłabym więcej. Udawanie, że nie mam 6a i że w związku z tym mogę tyle co inni, to zwykła przemoc. Takie rzeczy robi moja matka i już tylko tego nie jestem w stanie udźwignąć, więc skąd mam mieć siłę na dźwiganie tego bagażu otrzymanego od innych?

Dlaczego tak wielu ludzi tego nie rozumie? Z doświadczenia widzę, że rozumieją to jedynie niektórzy autyści (zwłaszcza niskofunkcjonujący) i/lub ludzie ciężko chorzy. Czasami niektórym wystarczy myśleć i przyjąć to do wiadomości, bez osobistego doświadczenia. Ale wielu ściga każdego mojego lajka! Strach coś opublikować, skomentować, zalajkować! A przecież to nie oznacza, że się jest w stanie rozmawiać! Skoro ktoś mi nie odpisuje, to znaczy, że nie może, i nie musi mieć EDS6a, może być perfekcyjnie zdrowy - co w tym jest takiego trudnego? Nie ścigam takiej osoby, nie śledzę jej lajków, nie wymyślam, że była na szajsie, a mnie nie odpisała, nie popędzam jej, nie komentuję pod postami nie na temat, żeby mi odpisała na pw. Zrobi to, jak będzie mogła i chciała. A może nie będzie mogła albo nie będzie chciała - do tego też ma przecież prawo. Moje stalkowanie nie sprawi, że nagle jej się poprawi i zacznie móc! Tyle razy o tym pisałam już.  Poza tym dostęp do myszki to nie dostęp do klawiatury.

Staram się sprawdzać wiadomości raz dziennie, ale na ogół jest to ponad moje siły. Rozmawianie o tym, co jest ponad moje siły - jest ponad moje siły tym bardziej. Doba to co najmniej 3 dni, bo 3 dni dają mi czasami (!!) właśnie ok. 15h aktywności, czyli tyle ile Wy macie w ciągu 24h. Na ogół nie mam nawet tych 5h dziennie. To, że codziennie daję znak życia, żebyście się nie martwili, to HEROIZM. I nikt tego nawet nie zauważa. Pewnie staram się bez sensu. Ile razy już pisałam, że nie jestem w stanie udźwignąć więcej? Jak grochem o ścianę, ciągle tylko ktoś jeszcze usiłuje mi dokręcić śrubę. Wymagajcie ode mnie rzeczy, które są MOŻLIWE.

Wolna wola to fikcja. Od lat nie mam prawa decydować o sobie, dokonywać wyborów, robić tego, na co mam ochotę. Wolno mi tylko to, na co pozwala 6a. Mimo to wielu ludzi zachowuje się, jakby było inaczej. Pisałam na blogu o kontakcie w ZA i kosztach tego kontaktu - wielokrotnie. To nie są tajne informacje, wszyscy o tym wiedzą. Wszyscy od lat wiedzą, że jedyną możliwością kontaktu z bliskimi mi ludźmi jest szajs, i to wall, nie msg. Od kilkunastu lat, albo i więcej, nie piszę już maili. Maile służą mi za sms-y, bo tych ostatnich nie jestem w stanie pisać na telefonie. Do msg na fb wchodzę rzadko, bo ten rodzaj stresu już dawno mnie przerósł. A im bardziej stresogenna wiadomość czy rozmowa, tym mniejsza szansa, że jakaś siła się znajdzie. 

Ciut lepiej znoszę spotkania z bliskimi w realu, ale one są możliwe bardzo rzadko i coraz rzadziej. ZA jest takim samym objawem 6a jak każdy inny, więc TEŻ nasila się z wiekiem, a ja jestem starsza niż jakakolwiek szóstka kiedykolwiek. Od miesięcy ciągle mam nowe opiekunki (firma jest nieodpowiedzialna!), a to powoduje, że ciągle nie jestem w stanie odchorować spotkań z nimi - bo mimo że większość z nich lubię, to jednak nadal są to osoby obce, a spotkania z obcymi odchorowuje się dużo dłużej niż z bliskimi! I to nie koniec. W ostatnim tygodniu aż 5 osób zaproponowało mi spotkanie - same też zaproponowały termin - po czym nie przyszły! Każda z nich! 5 razy z rzędu! 5 razy w jednym tygodniu! Jesteście sobie w ogóle w stanie to wyobrazić?! Nawet jedno takie wydarzenie odchorowuje się długo i intensywnie. W autyzmie takich rzeczy W OGÓLE (!!!) się nie robi! A co dopiero w autyzmie, który ma tak skrajne konsekwencje z powodu 6a. Wyobrażacie sobie, co się dzieje z pulsem w przypadku meltdownu czy shutdownu i jakie to może mieć konsekwencje u osoby z EDS6a? Nie? To może już najwyższy czas.

Ludzie tak lekką ręką szastają czyimś zdrowiem i życiem. Ciekawa jestem, czy chcieliby być traktowani tak samo. Czy chcieliby, żeby ktoś lekce sobie ważył ich życie i ryzykował je wbrew ich woli.

Co się dzieje z ludźmi? Wiem, że inne szóstki mają podobne doświadczenia. 
Przecież od osoby z przerwanym rdzeniem nie wymaga się, żeby nagle wstała i zaczęła biegać.
Od NT nie wymaga się, żeby został autystą.
Więc w jaki sposób w ogóle powstaje w czyjejś głowie taka myśl, żeby od autysty wymagać, żeby czuł i funkcjonował jak NT, a od osoby z EDS6a żeby zachowywała się, jakby EDS6a nie miała?

Każda szóstka każdego dnia walczy o życie. Nikt jej w tym nie pomaga. I nie musi, nie ma takiego obowiązku nikt poza państwem oraz tymi, którzy się do jej stanu zdrowia przyczynili. Każda szóstka robi więcej, niż może, niż jej wolno. Każda szóstka dokonuje transgresji każdego dnia. Każda szóstka każdego dnia swojego życia dokonuje cudu, rzeczy niemożliwej z punktu widzenia medycyny. Nikt nie musi pomagać, jeśli nie chce. Ale nie zabijajcie ich. Nie sprowadzajcie na nie zagrożenia życia. To nie one są winne temu, że mają EDS6a i nie one powinny ponosić za to odpowiedzialność, nie one powinny być ciągle karane. A są! Rzeczywistość karze je każdego dnia za cudze winy, jakby były jakimiś męczennicami. Nie dokładajcie im.

Istnienie ludzi neutralnych, a szczególnie takich, którzy pomagają w jakikolwiek sposób - nawet po prostu niekrzywdzeniem - jest nie do przecenienia. To są perły. Gdyby każdy tak robił, świat byłby idealnym miejscem. Nie jestem idealistką, uważam, że każdy powinien doświadczyć tego, co robi innym, nie więcej, ale też nie mniej. Ale przecież niekrzywdzenie innych, którzy na krzywdę nie zasłużyli, jest tak proste jak oddychanie u sprawnych! Dlaczego to nie jest norma?!

Maj jest miesiącem świadomości EDS6a. Ja już to wszystko wiem i mogę się bronić przed niekompetentnymi lekarzami. Inni nie mają tyle szczęścia, nie mają nawet diagnozy. Pomóżmy im!

W tym katalogu są memy o EDS6a.
Na instagramie publikuję je pojedynczo co jakiś czas.
Gdyby tak każdy wybrał sobie np. 3 memy, które opublikuje w maju publicznie, to zasięg wiedzy o EDS6a powiększyłby się! Dzięki temu być może ktoś zostałby zdiagnozowany szybciej, co w tej chorobie może uratować życie.

Można udostępniać absolutnie wszystko, co na temat EDS6a publikuję - nie trzeba mnie o to pytać. :)
Tutaj jest notka o EDS6a po angielsku.
A tutaj po polsku.

Jeśli uważacie, że to reklama mojego bloga czy fp, to skopiujcie samą treść notki i opublikujcie bez podania źródła. Możecie też kopiować inne merytoryczne notki z bloga. To zbyt ważna sprawa, żeby takie rzeczy się liczyły. Nie jestem w stanie zrobić nic więcej i bardzo mi tego żal, ale nie przeskoczę 6a. Może dzięki tej wiedzy ktoś inny kiedyś przeskoczy 6a. A może nawet przeżyje. :)

***
Ciężko się z tego wszystkiego podnosić. Jeszcze nie zdążę zregenerować sił (i fizycznych, i psychicznych) po jakimś jednym wydarzeniu, a nadchodzi kolejne. I tak w kółko. Jakby tego było mało, to nie jestem znowu w stanie czytać. W kwietniu przeczytałam tylko 1 książkę. JEDNĄ! Nawet w okresie, kiedy nie czytałam, to było 4-6 książek miesięcznie, a nie jedna.

Z pracami mediowymi też problem. Jestem karana za wszystko, jakby prace mediowe były zbrodnią. Jak jednego dnia wydrenuję się z sił na jakąś kartkę czy zakładkę, to potem przez kilka dni nie mogę robić kompletnie nic. Co jest takiego złego w craftowaniu, że mi się nawet tego odmawia? 

Notka o szczęściu

Drodzy,
nie wiem, kiedy znowu coś napiszę na blogu, bo zupełnie już nie mam sił. A jak tylko jakiś ułamek siły się pojawi, to chcę go sensownie wykorzystać. Nie udaje mi się na ogół, ale i tak próbuję (zajrzyjcie za jakąś godzinę na blog craftowy, znajdziecie tam notkę o tym, jak zrobienie 2 teł distressami mnie urządziło). Ale dawno nie pisałam nic tutaj, więc postanowiłam wykorzystać którąś z już napisanych notek. Notka jest o szczęściu. Zainspirowały mnie do niej memy o żałowaniu różnych rzeczy w życiu. Kilka z nich wkleję zaraz poniżej. Jeśli wiecie, skąd pochodzą, dajcie znać - uzupełnię dane, bo nie ma znaków wodnych. Wydaje mi się też, że jednego brakuje.

Tekst jest niepełny, ale już nie zdołam go dokończyć, więc niech tak zostanie.

Ja nie żałuję prawie niczego z rzeczy wymienionych. Tzn. w obliczu śmierci nie obudziłam się z ręką w nocniku. Nie było jakiegoś olaboga, a mogłam zrobić coś innego, jak żałuję, że... Przecież nie potrzeba znaleźć się w śmiertelnym zagrożeniu, żeby sobie takie rzeczy uświadomić. Od urodzenia wiemy, że umrzemy, że nie ma czasu na bzdury, że trzeba oczywiście robić to, co trzeba, ale poza tym - tylko to, co nas uszczęśliwia.

Nie żałuję, że nie miałam odwagi, by żyć zgodnie ze sobą, a nie z oczekiwaniami innych ludzi - bo przecież do tego odwagi nie potrzeba. Można być spokojnie wycofanym aspim z mutyzmem i ciężką chorobą i żyć tak, jak się chce - nigdy nie dałam sobie tego odebrać, mimo że jestem fizycznie zależna od cudzej pomocy i mam przemocową matkę, która każdego dnia tłukła mi do głowy właśnie takie bzdury typu "co ludzie powiedzą".

Nie żałuję, że tak ciężko pracowałam - bo skoro się na coś decyduję, to daję z siebie wszystko, bo tak robi człowiek uczciwy. Poza tym wybrałam sobie najlepszą pracę na świecie, która wcale nie sprawiała wrażenia pracy, tylko była nieustającą przyjemnością.

Wyznawałam szczerze swoje uczucia, nigdy nie kłamałam, że czuję coś, czego nie czuję.

Wciąż utrzymuję kontakt z przyjaciółmi na tyle, na ile jestem w stanie, i najwyraźniej dzięki temu nadal ich mam przy sobie. <3

Reszty z tych postulatów nigdy nie chciałam mieć, więc nie żałuję. A jedno - żałuję, że nie miałam więcej pieniędzy - nie zależy ode mnie.

Z postulatów, które nie zależą ode mnie:
Żałuję, że całe życie się męczę z ciężką, śmiertelną chorobą genetyczną (ale zdiagnozowano mnie dopiero w wieku 36 lat, więc robiąc to wszystko wyszczególnione powyżej, nie miałam pojęcia ani że umrę przedwcześnie, ani że będzie tak źle, jak jest - wystarcza świadomość, że człowiek żyje tylko kilka lat, a nie wiecznie, i że drugiego życia, drugiej szansy nie będzie).

Żałuję, że nadal w 21. wieku nie wynaleziono ani leku na EDS6a, ani leku na ból (i mówię to o bólu w chorobie, która przez specjalistów została uznana za najbardziej bolesną chorobę na świecie).

Żałuję, że państwo polskie nie zezwala osobom niepełnosprawnym na adopcję dziecka, a szczególnie dziecka niepełnosprawnego. Przez to w Polsce nigdy nie będzie możliwa taka szczęśliwa rodzina:



Paru rzeczy jeszcze żałuję, ale to nie wokół tego żałowania obraca się moje życie, tylko wokół zrobienia wszystkiego, co mogę, żeby jak najszybciej przystosowywać się do tracenia sprawności, żeby nie tracić czasu na histerię, że stało się, co się stało, i na mentalne więzienie w przeszłości poprzez trzymanie się altmedu, który nie pomoże, bo jest altmedem, a nie medycyną. Nie mam czasu, żeby go tracić na takie bzdury, jestem zajęta życiem tu i teraz i robieniem sobie dobrze teraz, a nie odkładaniem tego na potem. Bo tego potem mogę nie dożyć, nawet gdybym była super zdrowa.

W obliczu śmierci jest się od dnia narodzin. Każdy z nas jest w obliczu śmierci w każdej sekundzie naszego życia, bo to życie jest superkrótkie, nawet jeśli się dożywa 103 lat. Tak więc wymienione sprawy analizuje się już od samego początku, odkąd się zyskuje samoświadomość.

A nawet gdyby się nie miało świadomości śmierci, to przecież kto zmuszałby się siłą do tego, żeby być nieszczęśliwym? Żeby dokonywać złych wyborów i pozbawiać się dobrego życia? Żadne zwierzę w przyrodzie tak nie robi. Są badania, że ludzie różnią się od reszty zwierząt wcale nie posiadaniem języka, wcale nie samoświadomością (jedno i drugie mają inne gatunki), tylko tym, że jako jedyne zwierzę w przyrodzie pozwalają na to, żeby im robić krzywdę (masochizm). O ile niektóre zwierzęta, poza człowiekiem, umieją być sadystami, o tyle żadne nie jest masochistą i nie zgadza się na robienie tego, czego nie chce. Człowiek się zgadza. Człowiek to akceptuje. Człowiek na to pozwala i nic z tym nie robi. A często jeszcze sobie to sam wybiera.

To nawet nie jest kwestia tego, że ktoś musi wykonywać wszystkie zawody, więc wielu musi robić to, czego nie chce. Ale jest różnica między różnymi etatami. Czym innym jest faktycznie praca, którą ktoś musi wykonywać, mimo że o niej nie marzył, ale jest niezbędna społeczeństwu i społecznie znacząca, niezbędna (śmieciarz? sprzątacz? komornik? itd.). A czym innym jest praca, którą ktoś wykonuje, choć o niej nie marzył, ale wcale społeczeństwu nie jest potrzebna i społeczeństwo na niej nie zyskuje (nie wymienię konkretnych zawodów, niech sobie każdy je dopowie sam, co jego praca daje społeczeństwu). Wybór należy do nas. Jeśli wybieramy tę drugą pracę, bo np. chcemy zrealizować punkt "żałuję, że nie miałam więcej pieniędzy", to nie ma co potem żałować i narzekać, że "się ciężko pracowało".

Jeśli się wybierze pracę, która jest naszą pasją, to może będzie się miało mało pieniędzy (a przecież nie każda wymarzona praca jest nisko płatna), ale będzie się miało poczucie, że się nie pracuje, że cały dzień poświęca się na przyjemności, a jeszcze nam za to płacą. Nie trzeba być umierającym, żeby sobie takie rzeczy uświadamiać. Dobre decyzje można podejmować przez całe życie - tak, żeby na łożu śmierci ich nie żałować i umierać spełnionym. Całe życie do tego dążę. Nie wiem, czy to osiągnę. Bo mam jeden zasadniczy żal - skoro choroba kradnie mi większość czasu, to powinnam żyć dużo dłużej, powinnam dostać tyle samo czasu, co statystycznie inni ludzie. Inni mają 16h czasu na dobę. Ja mam 5h. To ile wielokrotności 5h trzeba, żeby mój czas zrównał się z tymi 24h innych ludzi?

Ile muszę żyć lat, żeby te 5h mojej dobowej aktywności zsumowało się w powiedzmy 60 lat (nie będę zachłanna :)). Czyli tyle, ile statystyczny człowiek ma czasu do dyspozycji. Policzy ktoś? Ja mam dyskalkulię (to też objaw mojej choroby :)).

Jakiś czas temu zdałam sobie sprawę, że za rzadko jem pizzę. Bo przecież ją lubię, to jedna z moich ulubionych potraw. A skoro sama nie jestem w stanie jej zrobić, to zamawiam pizzę raz w miesiącu. Żeby przed śmiercią nie żałować, że za rzadko ją jadłam. Wyobraźcie sobie to oświecenie, tę wizję, jaką zobaczyłam - ja na łożu śmierci, umieram, wszyscy czekają na jakieś ważne ostatnie słowa, a ja mam w głowie tylko to, że jadłam za mało pizzy! Naprawdę nie chcę żałować na końcu takich rzeczy, które mogłam dla siebie zrobić, które kosztowały niewiele czasu/wysiłku/pieniędzy/poświęcenia, ale ich sobie odmówiłam. Właściwie to nawet nie wiem dlaczego, w imię jakiej ideologii mam sobie tego odmawiać?

To właśnie tak jest, to są nie tylko duże rzeczy, ale i drobne, codzienne, które powinniśmy się nauczyć uczciwie doceniać (zasługują na to). Bo tak jak zbiórki pieniędzy osiągają cel głównie maleńkimi wpłatami, tak jak banki zarabiają najwięcej na ludziach, którzy u nich trzymają najmniej pieniędzy, tak szczęście rośnie głównie poprzez takie drobiazgi. Inne zwierzęta się ich nie pozbywają z własnej woli, więc czemu miałby to robić człowiek?

Na końcu chcę mieć świadomość, że zrobiłam dla siebie wszystko, co mogłam, żeby być szczęśliwą. I wolę być szczęśliwą wózkowiczką, która wychodzi z domu, odwiedza teatry, muzea, parki, czyta tyle, ile tylko możliwe, żyje pełną piersią, niż chodzącą samodzielnie zgorzkniałą babą bez życia, bez wrażeń, bez przyjaciół, bo zamiast żyć, jeździła po altmedowcach, a choroba przecież nie ustąpi, więc czasu zmarnowanego na bezsensowne terapie nikt mi nie odda. To jest czas stracony dla życia. Nie odzyskam tego, co przez to straciłam. 

W życiu warto tracić czas wyłącznie na to, co nas uszczęśliwia. Tylko wtedy to nie będzie strata czasu, tylko czas doskonale spędzony. 

Nie wyobrażam sobie w ogóle sytuacji, w której matka zmusza mnie do poświęcenia całej mojej siły, energii na jeżdżenie po nieskutecznych altmedach, tylko po to, żebym po tym czasie kojfnęła na pęknięcie aorty. Zdecydowanie odrzucam scenariusz matki. Wybieram swój. A mój wygląda tak: już teraz nie pozwalam matce zniszczyć mojego szczęścia. Nie oddam życia za skarby świata. Mam swoją bańkę szczęścia, w której zrobiłam wszystko, co mogłam, a teraz już tylko czerpię z życia, ile mogę i co mogę. Nie zrezygnuję z życia. I dopóki matka nie stanie po mojej stronie, dopóty nie będzie dla niej miejsca w tej bańce. 

W scenariuszu matki rezygnuję z życia i umieram, nie zaznawszy go, bo zamiast żyć, traciłam czas na matkę i jej pomysły. W moim scenariusz biorę życie garściami, zdobywam tyle wrażeń, ile się da, i umieram przynajmniej w części spełniona i zaspokojona, nie żałując, że zmarnowałam życie na konsekwencje złych decyzji. 

Bo realne wyjścia są 2:

1. Mój stan się pogarsza, bo tak właśnie działa ta choroba. Ale sukcesywnie przystosowuję się szybko do aktualnych możliwości i robię, co mogę, żeby z tymi możliwościami wyszarpać z życia jak najwięcej. Ci, którzy chcą mi w tym pomóc, są ze mną, pomagają mi, razem ze mną czerpią satysfakcję ze spaceru po pięknym parku (pchają mój wózek!), muzeum czy po czyimś umyśle, co jest możliwe dzięki książkom. W tym scenariuszu nie udaję, że jest inaczej, niż jest, więc nie tracę czasu na bzdury altmedowe, a jeśli chodzi o medycynę, to wykorzystałam już (prawie) wszelkie możliwe środki oraz trzymam rękę na pulsie, jeśli chodzi o sprawdzanie nowinek medycznych. Nie marnuję czasu na bzdety, więc na łożu śmierci większość moich karteluszek z bucket list jest dawno zrealizowanych. Bycie na wózku, to, że nie jestem w stanie chodzić (hipotonia, ból, dyslokacje, przeprosty itp.), nie odbiera mi uszczęśliwiających mnie możliwości. Mogę je realizować z poziomu wózka tak samo dobrze jak wtedy, kiedy byłam w stanie chodzić. Zmienia się tylko sposób, w jaki to realizuję. W najgorszym razie, jak mi cegłówka spadnie na głowę przed blokiem, śmierć zastanie mnie w samym środku robienia sobie dobrze*. I też ok.

2. Mój stan się pogarsza, bo tak właśnie działa ta choroba. Histeryzuję, rozpaczam, dlaczego ja, nie chcesz być zdrowa - i inne tego rodzaju bzdety, które podsuwa mi matka. Nie mogę się przystosować do zastanej niemożliwej do zmienienia rzeczywistości, bo jeśli to zrobię, to "nie chcesz być zdrowa". Skoro nie mogę się przystosować, to nie mogę używać np. wózka, który jest jedyną szansą na wyjście z domu, bo dla matki wózek nie jest cudownym narzędziem nauki i technologii pozwalającym żyć jak się chce, wychodzić z domu, realizować potrzeby typu spotkanie z przyjaciółmi, spotkanie bnetki, wycieczka do teatru, kina, muzeum, parku i co tylko mi kapryśnie przyjdzie do głowy, tylko jest uciemiężeniem, czymś, co przynosi wstyd, czymś, z czym matka się nie pokaże publicznie, bo "co ludzie powiedzą", oraz jest symbolem tego, że "nie chcesz być zdrowa", bo się "poddałam". Nieważne, że to nieprawda. Matka i tak zabrania mi życia. Zamiast niego mam marnować swoje zasoby: pieniądze, czas (to wciąż choroba skracająca życie i altmed na to nie pomoże), energię, siłę (jak je zmarnuję na altmed matki, to nie będę już ich miała na to, co mnie uszczęśliwia - to po co w ogóle wtedy żyć?), zdrowie (każde wyjście w tej chorobie coś zabiera, więc jak mam tracić zdrowie, to wolę je tracić na coś, co mnie uszczęśliwia, co jest ważne, co ma sens). Altmed oczywiście nie pomoże, wszystko pójdzie na marne, na marne zmarnowałam życie. Umieram, nie skorzystawszy z tego życia, które mi jeszcze zostało (zmarnowałam je na pomysły matki), bo matka kazała mi się umartwiać i udawać, że jest inaczej, niż jest, udawać, że nie mam hipotonii, bólu i innych objawów, że nie potrzebuję wózka itd. A jeśli cegłówka spadnie mi na głowę w trakcie, to śmierć zastanie mnie w samym środku niczego. W środku braku życia, braku zbierania wrażeń, w środku samotności (bo jak zmarnuję siłę na wizyty u altmedowców, to nie będę jej już miała na spotkanie), w środku wielkiego g. 

Który scenariusz byście wybrali?

No właśnie. Co kto lubi. Ja lubię być szczęśliwa. Skoro życie nie ma żadnego sensu, to mu je nadaję i stwierdzam, że życie jest po to, żeby robić sobie dobrze*.

*Robić sobie dobrze. W moim pojęciu każdy może i powinien robić sobie dobrze, a granicą tego robienia, jest granica krzywdy innego człowieka. Tej granicy nie wolno przekroczyć za żadne skarby. Nikt inny nie może ponosić konsekwencji naszych działań, chyba że chce. Ale np. sąsiedzi nie mogą być narażeni na wrzask dziecka we własnym domu, skoro podjęli decyzję o tym, że nie będą mieć dzieci. Dzieci sąsiadów nie są ich i nie może ich być słychać poza ich [dzieci] mieszkaniem. Ktoś podjął decyzję, że nie będzie miał kota, bo np. jest uczulony, więc nie może ponosić konsekwencji tego, że ktoś inny kota ma. A więc na korytarzu w części wspólnej nie może stać śmierdząca kuweta i nie mogą się walać kłaki, które uczulają. Albo jeśli jakiś pracownik jest niekompetentny, a mimo to zdecydował się pracować i robić to, na czym się nie zna, to jego klienci nie mogą ponosić żadnej konsekwencji jego niekompetencji. Itd.

Muszę jeszcze uzupełnić tę gwiazdkę i dodać, że dla każdego robienie sobie dobrze będzie czym innym. Dla mnie robienie sobie dobrze jest robieniem tego, co sprawia mi przyjemność, radość, ale w granicach, o których pisałam wyżej. Nie mogę robieniem sobie dobrze krzywdzić innych, którzy na to nie zasłużyli. I to są bardzo różne rzeczy. Np. spotkania z przyjaciółmi, kiedy przyjdzie na to czas. Craftowanie na wszelkie dostępne sposoby. Czytanie, przede wszystkim i nade wszystko czytanie - mogłabym oddać wszystko, co kocham, za możliwość czytania. Natomiast możliwości czytania nie mogłabym oddać za nic, nawet za własne zdrowie czy życie. Życie bez czytania nie jest warte życia. 

Ale robienie sobie dobrze to nie tylko rzeczy, które robią dobrze tylko mnie. Oczywiście skoro altruizmu nie ma i wszystko robimy dla czegoś, to ja pomagam dla odczucia, że zrobiłam sobie dobrze. :) O możliwości pomagania była osobna notka, zajrzyjcie tam. Może się okazać, że nawet jeśli jesteście kompletnie na dnie, i tak możecie jeszcze komuś pomóc, choćby tym, że przyjmiecie jego pomoc.