Komisja wojewódzka

Tak jak pisałam wcześniej, SCON się nie popisał. Po moim odwołaniu mieli szansę naprawić swoją niekompetencję i do P dopisać także R. Nie zrobili tego, zamiast tego zrobili problem komisji wojewódzkiej i mnie. Komisję wojewódzką miałam w poniedziałek. Dobrze, że coś mnie tknęło i przed wyjściem sprawdziłam, co to za adres. No bo Andersa to Andersa, każdy wie, gdzie wystawia się orzeczenia, nie? A tu zonk! Okazało się, że co prawda na Andersa, ale w zupełnie innym miejscu. W takim, do którego nie ma dostosowanego dojazdu. Nie da się dojechać ani tramwajem, ani metrem, a już miałam zaplanowaną podróż, godzinę wyjścia itd. Przez nich musiałam ponieść nieplanowany wydatek na taksówkę, którego to wydatku mi nie zwrócili.

Na szczęście obaj taksówkarze byli bardzo mili i nie robili problemów z wózkiem, tylko jeszcze pomogli kociowi go złożyć i rozłożyć. To miłe. Po drodze niestety nieprzystosowane chodniki (z płyty), krzywizny, mikrowstrząsy, bolce przy przejściu i obok niego (na środku chodnika!), krawężniki, kocie łby. wysokie i miękkie wycieraczki (wózek się w nich zapada), wykładziny (hamujące wózek, na przekór mnie, bo ja chciałam jednak wyjechać i wjechać do pokoju komisji, prawda?), wąskie korytarze, za wąskie futryny (wózek ma blisko 70 cm szerokości!), niekontrolowane spady bez spoczników, nieprzystosowane podjazdy itd. Samodzielnie pokonać się tego nie da - strach wychodzić z domu. Także mało która osoba pchająca wózek dałaby sobie radę. A przecież to wyjazd na komisję dla ON, więc WSZYSTKO po drodze powinno być dostosowane. A co gdybym jechała sama? Przecież mam do tego prawo, więc czemu mi się je odbiera, skoro sprawnym się nie odbiera? Dyskryminacja niestety ma się dobrze.

Do tego jeszcze jazgoczące samochody całkowicie uniemożliwiające zadzwonienie po taksówkę. Mózg aspiego przecież nie filtruje dźwięków, tylko nasila wszystkie jak leci. Tylko nie te, co trzeba - bo tych z telefonu nie było słychać. Musieliśmy odejść na tyły kościoła Bonifratrów, a i tak nadal było głośno. Współczuję ludziom tam mieszkającym, u mnie jednak nic nie słychać z ulicy.

[Jestem w stanie wykonać 3 telefony: do ojca, po taksówkę (tylko tej jednej firmy), po pizzę (tylko do Telepizzy na Nowodworach) - i jestem z tego dumna :))]

Na liście byłam szósta, ale weszłam jako druga, bo 4 osoby nie przyszły (nic dziwnego, tam nie ma jak dojechać). Trafiłam na rzeczową panią doktor. Przejrzała dokumenty i była zdziwiona, że nie dostałam R. Nie wie, jak to w ogóle było możliwe. Powiedziała, że nie może już wykasować tego P, ale może dopisać R. P mam tylko na 3 lata, to nie wiem, czy dopisanie R spowoduje, że całe orzeczenie będę mieć tylko na 3 lata, czy R będę mieć na dłużej, jak by wypadało (Z EDS się nie zdrowieje przecież).

Psycholog też była przystępna i miła. No ale na 2 ostatnich komisjach też tak było, a efekty były opłakane. Teraz to niby tylko formalność, ale stres mi pewnie nie przejdzie aż do momentu, kiedy dostanę właściwe orzeczenie.

I jeszcze kilka zdjęć zrobionych przez kocia, jak dzwonię po taksówkę. Dowód jest. ;)

Komisja

Nie, to jeszcze nie koniec!

Komisja w SCONie za mną, ale to jeszcze nie koniec. Lekarz powiedział, że orzeczenie na sprawy psychiatryczne to może mi dać już teraz, ale pewnie wolałabym na R. Jasne, że bym wolała. Siedzę na wózku, nie dojdę z samochodu do celu, bo zawsze jest za daleko, należy mi się karta parkingowa i nie zamierzam z niej rezygnować. Ale nie, przecież osobie na wózku nie należy się orzeczenie na narząd ruchu, prawda? Tak z tego wynika, skoro papier od ortopedy lekarz rzecznik chce nowy, z tego roku. A przecież ma wcześniejsze papiery, a ja nie wyzdrowiałam, cud się nie stał, jeszcze mi się pogorszyło do tego.

Przynajmniej był miły. I powiedział mi, co ortopeda ma napisać w tym papierze. Tyle że to znowu odwlekanie orzeczenia w czasie (najbliższy wolny termin u ortopedy 17.05) i dodatkowy wydatek na wizytę, którego nie planowałam w tym miesiącu i na który nie mam kasy, bo tak, to ten miesiąc, w którym dodatkowo płacę za prąd i podatek, więc mi brakuje na leki nawet.

Pytanie: skoro i tak orzekają na podstawie papierów, a nie badania chorego, to po jaką cholerę tego chorego ciągają na komisje?!

Pytanie nr 2: skoro chcieli papierów od ortopedy, to dlaczego nie napisali mi o tym w liście, w którym chcieli papierów od psychiatry? Przeciągali sprawę rok, bo ciągle chcieli jakieś nowe papiery, a potem i tak mnie spuścili po bandzie.

Już po prostu nie mam na to wszystko siły. Gdyby nie towarzystwo Gosi i jej mamy, byłoby kiepsko Pewnie bym się poryczała na komisji, mimo że i lekarz, i psycholog byli mili i nie mogę im nic zarzucić w tej kwestii.

Oczywiście był problem z parkowaniem. Przy SCONie nie ma parkingu dla ludzi stawiających się na komisję. Przypomnę: to są ludzie starający się o orzeczenie, bo gdyby je mieli, toby się nie stawiali, więc nie mają ufika i te koperty stoją puste, bezużyteczne, a ludzie, ciężko chorzy ludzie, nie mają gdzie zaparkować. Miałyśmy szczęście, że wpuścił nas miły policjant na ichni parking i jeszcze przypilnował samochodu (zapomniałyśmy zamknąć bagażnik!). Do tego wejście B nie jest oznakowane. Jak się nie wie, to się nie znajdzie, a przecież tam też niedowidzący przyjeżdżają, znak powinien być widoczny z daleka.

Taka szybka notka, bo miałam napad snu i jeszcze nie doszłam do siebie po. Napiszę jeszcze, że sąsiad napompował mi koła w wózku, czyli pompka nożna okazała się dobrym zakupem. Chociaż pokazywała jakieś dziwne rzeczy, że flaki mają 8 bar i że po napompowaniu jest 30 bar. To niemożliwe przecież. Ale bez pompowania dziś dziewczyny pewnie y mnie nie dowiozły po tych wszystkich pochylniach. Generalnie wczoraj i dziś spotykam się z życzliwością ludzi, a mimo to komisja poszła źle.

Kto ze mną pojedzie na komisję?

Jakiś marny dziś dzień. Rano obudziłam się z niedziałającą akomodacją. Wszystko było rozmazane i nieostre. To się utrzymywało przez kilka godzin, nic nie mogłam zrobić, bo nie widziałam. Dopiero przed chwilą z lekka się poprawiło, ale tylko z lekka, błędów w piśmie nie zobaczę, ale klawisze klawiatury owszem.

Mam problem. Komisję wyznaczono mi na 9 maja o 13:30. Nie mam z kim pojechać. Mogę pojechać taksówką, ale potrzebuję kogoś, kto pojedzie ze mną, bo muszę zabrać wózek. Trzeba go złożyć i wsadzić do samochodu, a potem wyciągnąć i złożyć znowu. Ja będę bezużyteczna, bo nie wezmę kuli, a po paru metrach jazdy będę miała taką hipotonię, że samodzielnie nie wstanę z wózka ani się nie rozbiorę itd. Potrzebuję kogoś do opieki nade mną i wózkiem tak, żeby nie uszkodzić ani jego, ani mnie. Czy ktoś może mógłby?

Komisja jest na Andersa koło kina Muranów, więc jazda z Tarcho tam i z powrotem.

***
Zdałam sobie sprawę, że ta recepta, której nie wykupiłam, to Xifaxan, czyli nie mogę czekać, bo recepta na antybiotyk jest ważna krótko. Opiekunka spytała w aptece i usłyszała, że może przyjść za tydzień (jak już będę mieć kasę), mimo że to będzie już po terminie ważności (2 tygodnie i 2 dni). Lek nie jest refundowany, więc tak można. Problem by mi się rozwiązał, jeśli to prawda.

***
Biurko zaczyna się znowu zapełniać. Jak tylko zaczęłam robić wpis w smashu, już jest zawalone. Nie wiem, czy wytrzyma do soboty. ;)

SCON

Pomieszanie nocy z dniem. Niby zasypiam przed północą, ale też budzę się po 4 godzinach. Budzi mnie ból, biorę zaldiar, ale zasnąć już nie mogę. Leżę, oglądam filmy, wyczekuję do ok. 11, wychodzę z suką na spacer, wracam, idę spać. Wstaję o 16.

Jeśli muszę wcześniej wyjść z domu, to zasypiam albo jeszcze na ulicy, albo natychmiast po powrocie, budzę się ok. 19-20, znowu wychodzę z suką, wracam... i z powrotem spać. Teraz codziennie coś robię, ciągle a to fizjoterapia, a to trzeba na pocztę, a to na odczulanie - jedno wyjście i już koniec dnia, koniec energii, no spoons. Kiedy przychodzi weekend i wreszcie spełnia się moje marzenie, że nie muszę nigdzie wychodzić, próbuję odespać i odpocząć. Ale ani sen, ani odpoczynek nie są regenerujące. Wciąż ubranie się rano albo przekracza moje możliwości (idę na spacer w piżamie), albo wyczerpuje CAŁĄ energię. Jeśli muszę wyjść, powłóczę nogami, ciągnę za sobą kulę, zataczam się, nie mam siły oddychać.

Tak było zawsze. Po prostu przez lata się nasiliło, więc zapewne będzie nasilać się nadal.

Wczoraj po psychoterapii pojechałam wreszcie do SCONu wyrobić legitymację i kartę parkingową. Na szczęście w metrze przy SCONie można zrobić zdjęcie. Jest też punkt ZTM, gdzie mieli mi oddać nadpłatę za kartę kwartalną.

Zdjęcie zrobiłam bez problemu, tylko fotograf nie zauważył, że mam na głowie okulary - ciekawe, czy w SCONie znowu się do tego przyczepią.

Punkt ZTM mnie spławił. Kasę zwracają tylko w metrze Świętokrzyska, Ratusz i przy... lotnisku, żeby na pewno osoba niepełnosprawna nie mogła tam dotrzeć. Oczywiście nie miałam siły podjechać nawet tego jednego przystanku.

Wyszłam na powierzchnię do SCONu, odczekałam na swoją kolej i dowiedziałam się, że nic nie załatwię, bo mam złe kwitki. Kwitki ze strony SCONu! Dlaczego SCON udostępnia złe kwitki, nie wiem, bo biurwa nie odpowiedziała. Mam wypełnić nowe oraz... zapłacić 25zł. Tego też nie raczyli wspomnieć wcześniej.

Wróciłam z niczym.

Jak dużo zależy od człowieka! Poprzednia urzędniczka była miła, grzeczna, uśmiechnięta i uczynna. Wczorajsza biurwa nie powinna była siedzieć tam, gdzie siedziała.

Komisja

Pojechałam ze wsparciem Oli i Kocia. Na miejscu okazało się, że mimo że mam godzinę wyznaczoną na 9:20, przyjmą mnie o 8:55.

Pokój nr 1. Pan nawet nie pozwala mi usiąść, ale chce dowód osobisty. Spisuje dane, pyta, czy mam jakąś dodatkową dokumentację. Mam.

Pokój nr 2. Nie ma komisji. Jest lekarz, tak wnioskuję z jego zachowania, bo oczywiście również się nie przedstawia. Pytam, czy leczy osoby z EDS, bo poszukuję kogoś, kto mógłby mnie prowadzić. Odpowiada  że niestety nie. W duchu zadaję pytanie, czy to jest ten specjalista, przez którego SCON przedłużył czas oczekiwania na komisję ("specjalista od pani schorzenia zasadniczego)".

Doktor w ogóle nie jest zainteresowany dokumentacją, nawet wypisami z SORu, które akurat są ważne, bo dotyczą ważnych objawów, a nie samych stawów, które w EDS są najmniej ważne (powodują ból i niepełnosprawność, ale w niczym nie zagrażają). Nie prosi mnie też o te wszystkie edesiakowe sztuczki, o które prosi każdy lekarz, nie ogląda zdjęć. Ogląda jedynie płyty, w tym - mam nadzieję, że udało mu się otworzyć tę z Ortopediki - ale nie przy mnie, bo w innym pokoju.

Potem ogląda moje kolana i nadgarstki oraz nadruchomość kręgosłupa. TO WSZYSTKO. Pomaga mi wstać z leżanki. Trwa to może 10 minut.

Pokój nr 3. Przyjmuje mnie pani - nie wiem, czy lekarka (prawdopodobnie doradca zawodowy, ale nie mam pewności), pyta o sprawy formalne - czy sama mieszkam, czy mam rodzinę, czy pracuję itd. Wizyta u niej trwa nie więcej niż 5 minut. Musiała mi 2 razy powtarzać, że to już i że mogę iść.

Odbiór orzeczenia 16 maja.

Nikt mnie nie traktował z buta., nikt nie obrażał, nie poniżał, wszyscy byli mili, ale jednocześnie kompletnie niezainteresowani.

Huta szkła

Jeszcze kilka wakacyjnych zdjęć - huta szkła w Olsztynku.

Pół dnia dziś szukałam papierów na komisję, część drukowałam. Takie nic, a jest źle. Ból 8/10 i hipotonia towarzyszą mi teraz codziennie, stały się standardem.

Jeszcze wakacje

Na komisję w poniedziałek pojedzie ze mną też Ola, będę miała podwójne wsparcie... :)

I jeszcze kilka zdjęć z Warmii.

Jeszcze kilka zdjęć z terenu ośrodka. ;)

Rynek w Olsztynku i olsztynecki skansen.

Grunwaldzkie scenki z zawodów

Nadrowo - szukaliśmy żółwi błotnych, ale żaden się nie pojawił ;)

Wakacje

Miał być wyczerpujący wpis o wakacjach na Warmii, ale zdaje się, że dziś tylko kilka zdjęć. Po odpoczynku na wakacjach potrzebuję... odpoczynku. Warmia jest przepiękna i wiem, że będę tam wracać, ale klimat ma najgorszy z możliwych - zimno i wilgotno. Podwojona dawka zaldiaru nadal nie działa, martwi Fizjoterapeutę, ale... good news is... wróciliśmy dziś do do derotacji miednicy! Po sterydzie likwidującym stan zapalny bark wypada rzadziej, zakres ruchu się nie zwiększył, a dopilnowanie, żeby mięśniówka była zdjęta, to zasługa Pani Małgosi, która przez całe wakacje pracowała nad nią dzień w dzień. Czy to był przypadek, że się spotkałyśmy?

W każdym razie Fizjo mnie dziś nie zabił.

Porozmawialiśmy też o trigger points w masażu. Okazuje się, że w EDS technika ta jest pozytywnie stosowana, ale tylko u osób, które nie są zbyt wiotkie. Nie u mnie. Ttigger points nie działają, bo mięśnie są zbyt wiotkie, ból się nie rozchodzi i nie mija, jest jedynie bezsensownym dręczeniem pacjenta, dokładnie tak jak powiedziała Pani Małgosia po pierwszej próbie zabawy z punktami. Fizjo znalazł 2 czy 3 trigger points u mnie, które działają, i wykorzystuje je w pracy z prawym barkiem, ale pozostałe są martwe. Mięśnie po prostu nie odpowiadają, brak reakcji.

Wyjazd uzależnił mnie całkowicie od kuli. Nie ruszam się bez niej nawet na krótkie dystanse. Jedynym wyjątkiem jest spacer z suką wzdłuż ogrodzenia, bo nie jestem w stanie trzymać w jednej ręce i kuli, i smyczy, a inaczej się nie da. To zabrzmi może okrutnie  ale skoro suka musiała zachorować na kardiomiopatię, to był dobry czas, bo od miesięcy i tak nie jestem już w stanie chodzić z nią na nasze ulubione spacery na wał wiślany, nad Wisłę, popływać, na Żerań 45 minut w jedną stronę. Sara nie może już być spuszczana ze smyczy, szybkie siku i do domu. I bez kuli tylko to mogę też zrobić. Zgrałyśmy się.

W Marozie nie popływała niestety, bo było zbyt zimno, a brzeg jeziora na terenie ośrodka to przystań - zeskoczyć by zeskoczyła do wody, ale nie mogłaby wyjść. Mam nadzieję, że z okolic naszego domku nie wyczuwała wody...

Chodziłam dużo, może za dużo, może dlatego jestem teraz w takim stanie, w jakim jestem. Marzę o morfinie, której nie mogę brać, albo chociaż o Metadonie. Tylko kto mi przepisze, skoro w Polsce lekarze uważają, że nawet blokady szkodzą? Blokady, które w EDS są normą przez całe życie?

Chciałabym wrócić do Waplewa i w okolice, ale na razie ból bierze górę. Jest on, mnie nie ma.

Wszystkie zdjęcia powyżej były robione na terenie przecudnej urody ośrodka WDW Warmia nad jeziorem Maróz.

Nabytek olsztynecki. Nie trzeba wiązać, ortezy z zawiasami się mieszczą. :)

Olsztynecki skansen.

Szwaderki, hodowla i wędzalnia ryb najpyszniejszych na świecie.

Grunwald przywitał deszczem i schodami. Schodami z potwornie nierównej i niestabilnej kostki. Dla niepełnosprawnych kierunkowskaz w lewo - obejście górki z nadrobieniem paru kilometrów piaszczystą ścieżką. Brawo dla architekta.

Najlepsze w Grunwaldzie były zawody z konnego łucznictwa. Konie były zachwycające. Ten pozwolił mi się pogłaskać i pychol wyciągał, żałowałam, że nie mam nic dla niego.

News na koniec. Pani Małgosia ratująca mnie od spastyki poleciła mi doktor leczącą ból. Doktor powiedziała, że nie zna EDS, ale zna dr z reumatologii i prosi, żebym się z nią skonsultowała, czy jej metoda jest dla mnie (termolezja). Obawiam się, że nie - dziś na ten temat rozmawiałam z Fizjo, żadne drażnienie punktów spustowych i wbijanie igieł nie wchodzi w grę. ALE. To jest ta sama doktor, do której jestem umówiona na 27 czerwca w poradni leczenia bólu przy Instytucie Reumatologii! I co, Przypadek? 

News nr 2: na komisję w poniedziałek pojedzie ze mną Kocio. Kocio, który odwiedza mnie praktycznie w każdym szpitalu, w jakim jestem, zaliczył już chyba 4 czy 5. Kocio wspierający. Ja to jednak mam szczęście.