Mało mnie tu ostatnio

Mało mnie tu ostatnio, bo trochę się pokomplikowało. We wrześniu przeżyłam covid. Jakoś poszło. Ale w październiku zachorowałam na pocovidowe zapalenie mięśnia sercowego i już nigdy mi się nie poprawiło. Przeciwnie, jest coraz gorzej. Krew skrzepła tak bardzo, że lab odmówił zrobienia badań krwi (krew była jak galaretka, nie zmieszała się nawet z odczynnikiem w probówce). To trwa i są komplikacje. Skrzepnięta krew spowodowała częściową niewydolność serca, serce nie jest w stanie pompować galaretki. To z kolei spowodowało skąpomocz - uszkodzone serce uszkodziło nerki. Niemal całkowicie przykuło mnie to do łóżka, a lekarze nie umieją wykombinować, co się dzieje i dlaczego - leczą tylko objawowo, więc na razie biorę pięciokrotną dawkę leku rozrzedzającego krew, żeby w ogóle być w stanie oddychać. Saturacja drastycznie spadła i jest niska cały czas, a nie jak do tej pory - czasami. Jedyny plus tego jest taki, że przy tak dużej dawce leku skrzepy rozpuszczają się z prędkością światła. :)

I wiecie co? Jakieś 3 lata temu byłam u profesorka właśnie ze skrzepami i krzepliwością. Olał mnie. Zamiast zrobić badania żył, stwierdził, że nie mam żylaków, więc mnie spławił. Mając pełną świadomość, że mam EDS6.

To lekarze doprowadzają do zagrożenia życia, którego by teraz nie było, gdyby profesorek zrobił, co do niego należy - leczył! Uważajcie na siebie i sami się badajcie, bo lekarze spławiają osoby z chorobami ultrarzadkimi, żeby tylko się niczego nowego nie douczyć. Albo - co gorsza - udają, że leczą, powodując powikłania, a nawet śmierć, jeśli sami nie kontrolujecie leków, jakie zapisują.

Covid

Covid się nie kończy, pandemia niestety nadal trwa. Po 5 dniach męczarni z sercem, na które powinien działać lek, który biorę, ale nie działa, po stanie przedzawałowym bez powodu (nie mam choroby serca, wieńcówki, otyłości brzusznej itp., żebym miała powód do zawału) i po pogotowiu - już wiem, że mam zapalenie mięśnia sercowego. Najprawdopodobniej po covidzie, ale nie wiadomo. Przecież objawy covidowe jeszcze trzymają, cały czas duszę się od zawalenia wydzieliną, na którą xylogel słabo działa, choć używam go 2x więcej niż zwykle. A już powikłanie?! Myślałam, że powikłania to są dopiero PO covidzie! A nie jeszcze w trakcie...

Do tego wczoraj w nocy hipotermia. Wyjątkowo silna. Mimo że złapałam moment, zanim się zaczęła, i się przygotowałam, i tak przyszła i trzymała całą noc. Mimo że zaczęli grzać!

Szczepienie na covid

W środę miałam szczepienie na covid. Szczepiona byłam Pfizerem, choć w eds zaleca się modernę. Najważniejsze jednak, żeby była to szczepionka mRNA, więc tylko te dwie wchodzą w grę w typie 6. Zaleca się szczepienie w szpitalu i pozostanie tam na dobę obserwacji - co w Polsce oczywiście jest pomijane niezgodnie ze sztuką lekarską.

Ja nie dostałam skierowania z przychodni, choć wg ustawy to przychodnia pierwszego kontaktu ma wystawić skierowanie i na szczepienie moderną, i na szczepienie w punkcie mobilnym. Moja przyjaciółka poświęciła jakieś 2 tygodnie na wydzwanianie, gdzie się da, i próby uzyskania tego, co prawnie mi się należy - to na nic. Polska łamie prawo, która sama wymyśliła. Mało tego, dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji nie ma nawet transportu do punktu szczepień!! Choć ten transport jest dla wszystkich innych, sprawniejszych. 

Poniżej będę na bieżąco wklejać relację z efektów ubocznych szczepienia Pfizerem w eds6a. I żeby było jasne - my nie mamy szansy przeżycia covidu, więc jakiekolwiek by te efekty uboczne nie były, to wybór jest taki: albo to, albo śmierć. Więc tak, jeśli macie eds6a - SZCZEPCIE SIĘ!

26.05
Pierwsza dawka Pfizera. Na razie zero reakcji, jak po szczepieniu na żółtaczkę.
Za to boli mnie wszystko, hipotonia też koszmarna. Przy wstawaniu z wózka uszkodziłam mięsień barku (oparłam się na ręce), a na wertepach (punkt nieprzystosowany) chyba zdyslokowali mi jakiś kręg lędźwiowy, ból coraz większy, bo to okolica zwężenia kanału kręgowego.
Punkt koszmarny, nie dla ON, ale ludzie tam na miejscu bardzo sympatyczni i pomocni.
Bez Gosi i jej Mamy nic by się nie udało, chociaż żal mi, że przenieśli mi szczepienie akurat na dzień matki, bo mama Gosi jest fantastyczna i dziewczyny nie mogły tego dnia poświętować przeze mnie.

Na razie tak jak co dzień - ból głowy, uczucie świecenia, zaraz pewnie migrena i neuralgia. Na razie poza bólem i hipotonią wynikającymi z samego wyjścia nic się nie dzieje.

3h po szczepieniu: Pierwszy objaw: 37 stopni mam. U mnie to już gorączka, o 2 stopnie wyższa temperatura niż mam normalnie. A najzabawniejsze, że nadal jestem wyziębiona, reynaud na palcach od zimna.

Boli przy dotyku, więc drapię, szorując rękawem ;> Ale swędzi tylko okolica szczepienia. Wczoraj w nocy swędziało całe ciało, nie dało się spać, więc to jest pikuś.

Dziwnie. Gorączka taka sama, stoi w miejscu, a atak potu tak gorącego, że aż mi duszno. Normalnie w atakach potu pot jest lodowany, powoduje hipotermię, choroby dróg oddechowych, a nie duszności.
Saturacja spadła do 90 - taką miałam dziś przed wyjściem.


27.05
W nocy dopiero nastąpiło to, co miało - nasilenie wszystkich stanów zapalnych i bólów jednocześnie. Faktycznie tak jest. No to będzie jednak ciężko. A po 2. dawce jest jeszcze gorzej, to już nie wiem, czego się spodziewać. Nigdy dotąd nie było tak po żadnej szczepionce.

Ogólnie w eds jest tak, że jak się pojawi jakiś objaw, to już zostaje, nie da się go pozbyć. I nie wiadomo, czy tak samo będzie z konsekwencjami szczepienia. Zastanawia mnie, czemu akurat te szczepionki są takie skrajnie ciężkie, przecież na inne w eds się tak nie reaguje. Tzn. na te, które można przyjmować, bo np. nie można ani tych na grypę, ani tych powodujących zachorowanie, czyli nie mRNA. Na mRNA nie powinno być takiej reakcji, skoro nie powoduje zachorowania. Dziwne to.

Ale gorączki nie ma!


28.05

Cała noc nieprzespana - hipotermia i taki atak potu, jakiego nie miałam od paru lat. Wstałam ok. 15:00 i jedno i drugie się utrzymuje do tej pory, choć lżej niż w nocy.

Do tego ból całego ciała, tkanki miękkiej, mięśni, ścięgien, więzadeł - mam problem, żeby wstać, chodzić, pójść do wc. Ból nie jest jak przy grupie (grypowe objawy w dysautonomii ma się przecież codziennie), tylko jak po ostrym zapaleniu mięśni po antybiotyku na nerki.

Od wstawania z wózka - najprawdopodobniej naderwany mięsień w łydce akurat w miejscu, gdzie mam przewlekłe zapalenie żył i bóle zakrzepicowe.

Plus prawy bark - ból się nasila, zamiast maleć.

Dziś oczywiście nażarłam się vigilu, choć nie działa na senność, powstrzymuje tylko atak snu, ale nie zmniejsza senności na tyle, żeby się dało czytać czy scrapować.

21:43 - atak potu się nasila.

PS. Wpadłam dziś na suszarkę, która stoi w przedpokoju oparta o ławkę, bo ktoś jej nie odebrał, choć się umówił (dziewczyna sobie nie przyszła, bez ostrzeżenia, podobnie dziewczyna, która miała odebrać rowerek).

29.05
W nocy to samo co wczoraj - hipotermia i atak potu całą noc. 　

Dodatkowo neuralgia. Wybudziła mnie, więc zapewne od leżenia na lewym boku, bo migreny nie miałam. Neuralgia się utrzymuje mimo leków. 　

Znacznie nasiliły się też skurcze - niemal każdy ruch je teraz powoduje - ale właśnie głównie w nocy.

30.05

Noc jak poprzednia. Neuralgia nie odpuszcza także w dzień. Trudno powiedzieć, czy to jeszcze objawy szczepionki, ale są bardziej nasilone niż normalnie. 

Ramię nie boli już za to wcale. 

2.07

Druga dawka. Powtórka z rozrywki, tylko bardziej.

Szczepienie na covid

Doczytuję o szczepieniach w eds. Lekkie typy mogą być szczepione AZ.
Wszystkie typy EDS są narażone na ciężki przebieg i śmierć z powodu covidu (!!!).
Osoby z silnym układem odpornościowym mają silne reakcje po szczepieniu, ale te reakcje nie są śmiertelne.
Osoby z EDS6a można szczepić wyłącznie mRNA, a i tak będą miały reakcje skrajną.
Osoby szczepione Pfizerem lub Moderną mają skrajnie nasilone wszystkie rodzaje bólu i wszystkie stany zapalne.
W przypadku wszystkich typów eds zaleca się szczepienie w szpitalu i zostanie na obserwacji co najmniej dobę.
W innych krajach osoby z eds, nawet z najlżejszymi typami, są już zaszczepione i nie musiały się o to prosić.


To ostatnie to na pewno nie w Polsce. Skoro mnie radośnie w szpitalu zarazili infekcją szpitalną i e.coli, to co, nagle nie zarażą mnie covidem?

Tak Polska traktuje osoby z EDS.

Badania

Rare Barometer zrobił badania, z których wynika, że:

• Od marca do maja 2020 r. 8 na 10 pacjentów cierpiących na rzadkie choroby doświadczyło przerw w opiece medycznej. 6 na 10 twierdzi, że przerwy te miały negatywny wpływ na ich zdrowie. 3 na 10 uważa, że przerwy te mogły nawet stanowić zagrożenie dla ich życia.

• Dostęp do szpitali był utrudniony i powodował stres:

o 48% pacjentów nie zgłosiło się do szpitala, obawiając się zakażenia COVID-19.

o 25% pacjentów zgłosiło, że szpital lub oddział, który zazwyczaj zapewnia opiekę w zakresie leczenia rzadkiej choroby, był zamknięty.

o 34% pacjentów zostało poinformowanych, aby nie zgłaszać się do szpitala z powodu innego problemu zdrowotnego niż COVID-19.