Zapytałam PFRON na fb, jak wygląda procedura składania wniosków o przystosowanie łazienki. Odpisali mi w ciągu 15 minut - brawo! Jestem pod wrażeniem in plus! Niestety Warszawa nie przyjmuje wniosków elektronicznych. I to już jest zabawne - takie wnioski przyjmują rozmaite powiatowe PCPRy na końcu świata, a stolica kraju nie. Czyli zamiast od razu złożyć wniosek, muszę pisać do PCPRu.
Z opisu PFRONu wynika, że nie jestem pewna, czy to faktycznie usługa dla ON. Moim zdaniem sugerują, że to sam pacjent ma zakupić to, co trzeba, za własne pieniądze, a dopiero potem PFRON je zwraca. W dodatku trzeba mieć 20% wkładu własnego?! Więc w jaki sposób korzystają z tego ON niezdolne do pracy? One mają przecież taką rentę jak ja, czyli 700 zł. Jak to wygląda? Wiecie coś może o tym? Korzystaliście? Skąd się bierze te pieniądze? W dokumentach jest rubryka na sponsora - skąd się go bierze?
***
Poza tym dziś ściągnęłam dokumenty do wypełnienia w sprawie łazienki, wysłałam zapytanie do banku o profil zaufany, zgłosiłam akces do pozwu zbiorowego przeciwko władzom pozwalającym na smog (polecam Wam to samo!). Chciałam napisać jeszcze do dzielnicowego w sprawie uzupełnienia NK, ale nie znalazłam maila, onet musiał skasować. :/ Maila będę miała najwcześniej 7.10. :(
3.10
Eurobank nie odpowiedział mi nadal w sprawie profilu zaufanego, wysłałam więc zapytanie w Millennium. Piszą, że odpowiadają w ciągu 3h (mało tego, grzecznie pytają, czy się wyraża zgodę również na kontakt telefoniczny! Oczywiście nie wyraziłam).
Opiekunka poszła odebrać recepty na leki i nie wydali jej! Powiedzieli, że za długo mnie nie było i mam przyjść osobiście, inaczej mi nie wypiszą recept. TERAZ takie coś mówią, jak mam leki tylko do 7.10?! To naprawdę są jakieś jaja! To cud, że akurat moja dr ma wizyty domowe w piątki, czyli jutro. Gdyby miała w inny dzień, to zostałabym w ogóle bez leków! Jutro opiekunka ma mi dać znać sms-em, o której przyjdzie dr. Bo mam nadzieję, że przyjdzie. A to jest akurat ten miesiąc, kiedy zamawiam dodatkowe leki wypadające co 2 miesiące. Mam tylko 4 tabletki promazyny! Wiecie, co się stanie, jeśli mi ich zabraknie choć raz, prawda?
LM miał ponad rok na to, żeby mnie powiadomić o tym, że żebym mogła dostawać recepty, to muszę mieć wizytę raz na 14 miesięcy. W dodatku od 3 miesięcy wymienia ze mną maile, ostatni raz 2 dni temu, i wciąż mnie o tym nie ostrzegł! Mówi mi to dopiero w dniu, kiedy opiekunka idzie ODEBRAĆ recepty. Dlaczego jej o tym nie powiedziano, kiedy składała zapotrzebowanie tydzień temu? W dodatku co ok. 2 miesiące przychodzi do mnie pielęgniarka, więc po co jeszcze dodatkowa wizyta lekarza, skoro to są recepty na leki, które mam brać do końca życia? Nie jakieś specjalistyczne, dodatkowe?
***
Odpowiedź z Millennium: "Przykro mi, ale operacyjne połączenie naszych banków nastąpi dopiero po 11 listopada. Wtedy też po zalogowaniu się do Millenetu będzie Pani miała możliwość otwarcia Profilu Zaufanego".
Dowód mam ważny do 4.12, wniosek o e-dowód trzeba składać minimum miesiąc wcześniej. Ale to i tak dla mnie jedyna możliwość, grudzień bez dowodu jakoś ujdzie, bo w święta raczej nie będę umawiać żadnego leczenia. Czyli teraz zostaje problem ze zdjęciem. Gdzie ON może choćby zapytać o to, jak wygląda procedura?
Aha, bank nie będzie powiadamiał, że konsolidacja już nastąpiła i można zakładać PZ. To ON ma się dowiadywać co chwilę. :( To jest nienormalne, banki przysyłają przecież tyle mailowego spamu i to mogą wysyłać, ale potrzebnej informacji nie mogą?
***
Moja cudna pracownica socjalna, mimo że jest na urlopie do 7.10, znalazła mi dziś namiary na fotografów robiących zdjęcia do DO w domu klienta! Oraz maila do UG, pod którym można zamówić wizytę urzędnika w domu. No to już dużo! Można działać.
4.10
Listonosz przyniósł karty do głosowania i ma po nie wrócić w poniedziałek. Sympatyczny komisarz się spisał! W dodatku teraz to wreszcie naprawdę jest głosowanie korespondencyjne! Listonosz przyszedł sam, bez żadnych obcych ludzi.
Opiekunka zapisała mnie na wizytę domową dziś, ale nie dostała informacji, o której przyjdzie dr. Wstałam więc o 9, żeby się przygotować, a o 11:30 już zaliczyłam atak snu. :/ Dr nadal nie ma, choć jest 13:30, a ja się duszę, bo stanik napiera żebrami na płuca. Nie mam siły mięśniowej, żeby oddychać w takich warunkach. :/
W międzyczasie przyszedł kurier - pierwszy kurier, który po prostu przyniósł przesyłkę do domu bez fochów! I był to kurier UPS, ale pierwszy raz go widziałam.
***
Dziś na koncie saldo wykazuje mi środki, ale w historii nie ma żadnego przelewu przychodzącego, więc nie wiem, czy to nie jakiś błąd. :( Na razie obserwuję, czy się to saldo nie skoryguje.
Dr była, w poniedziałek powinny na mnie czekać recepty. Oby tylko promazyna była od ręki! Mam skierowanie do chirurga naczyniowego (zapalenie żył) i do ortopedy (oby mi wypisał skierowanie na rezonans!). Ale to potrwa wiele miesięcy niestety.
5.10
Komp odstawia coraz większy cyrk, twardych resetów coraz więcej, a na to nie mogę sobie pozwalać, nie mam tyle czasu, żeby wiecznie czekać, aż się komp uruchomi, a potem 20 minut, aż się chrome uruchomi. Zaczęłam dodatkowo używać FF, bo chrome ciągle wiesza system, ale FF robi to samo. Word - to samo. Nie mogę nawet jednego zdania do pliku dopisać, bo przestaje działać, kasuje to, co napisałam, zamyka się, a potem nie da się uruchomić, a jeśli się da, to i tak nie otwiera pliku, którego potrzebuję. A jak go nawet otworzy, to po napisaniu 3 słów znowu zamyka, nie zapisuje i cały cyrk od nowa. Naprawia to jedynie restart, czyli muszę go robić co 3 słowa. :/ W chromie najgorzej z szajsem - albo nie przewija niczego, a jak przewija, to nie wyświetla, albo nie rozwija wątków, pokazuje tylko pierwszy post z każdego (dlatego kiedyś działał lepiej, odkąd zrobili rozwijane wątki, to tak jest ciągle). Cokolwiek otwieram - czarna plansza. Przejście z zakładki do zakładki - czarna plansza. Po twardym resecie wcale nie jest lepiej i nie będzie, dopóki nie kupię nowego dysku. :/
***
A jednak te środki na koncie to od matki! Dziś ten przelew wyświetlił się w historii. Ulga niesamowita. Ale jednocześnie dla mnie to jest straszne i wstrętne, że matka w ogóle robi coś takiego, wiedząc, w jakiej jestem sytuacji, i że robi przelew dopiero po interwencji, bo to zapewne OPS interweniował. Nie potrzebuję takich gierek w swoim życiu, nie mam na nie siły, nie mam zasobów! Jeśli matka chce tak pogrywać, to naprawdę niech mi wyda moją część spadku i tyle, pożegnamy się i już.
I żeby było jasne: ja nie potrzebuję pieniędzy. Potrzebuję, żeby ludzie wokół mnie, matka, a także państwo przestrzegali prawa, Konstytucji, która każdemu obywatelowi gwarantuje prawo do życia, do zdrowia, do leczenia, do godności i godnego umierania. Gdzie się trzeba zgłosić? Jaka instytucja zajmuje się egzekwowaniem tego prawa?
W poniedziałek obiecała przyjść moja pracowniczka socjalna, ulubiona, więc pewnie wyjaśni się kilka spraw, a na razie wrzucam tę notkę, żeby było na bieżąco. W niedzielę się raczej nic nie zmieni. Muszę zagłosować (czyli np. przejrzeć programy wyborcze), wypełnić wniosek do fundacji, popakować rzeczy z Allegro do wysłania, poszukać chirurga naczyniowego na NFZ, najlepiej takiego z USG, żeby od razu mieć diagnozę, a nie być znowu odsyłaną i czekać miesiącami (znacie takiego chirurga naczyniowego, który ma sprzęt i może od razu zdiagnozować zapalenie żył? Musi być na NFZ, dobrze, żeby czegoś się dowiedział o EDS6a, nawet gdybym miała czekać kilka miesięcy). Skontaktować się z fotografem i urzędnikiem, żeby dowiedzieć się, jakie są terminy, bo nie wiem, czy czekać na PZ w Millennium, czy raczej załatwić dowód przez urzędnika. Tak czy siak, muszę mieć te zdjęcia.
Mam jeszcze jedną ważną sprawę. Kochani Moi, bardzo Wam dziękuję za chęć pomocy. Bardzo! Ale ja nie mogę pożyczać pieniędzy, bo potem nie będę miała z czego oddać. A zwłaszcza nie chcę pożyczać od przyjaciół, bo to najłatwiejszy sposób, żeby ich stracić. A przecież ja nikogo innego nie mam, tylko przyjaciół, tylko Was! Jeśli chcecie mi pomóc w sprawie pieniężnej, to załóżcie, proszę, zbiórkę na platformie mojej fundacji, rozpropagujcie ją, pamiętajcie o niej. To jest coś, czego ja nie jestem już w stanie robić od lat, a 1% nie wystarcza nawet na same podstawowe leki.
Możecie też zorganizować akcję, żeby osoby robiące zakupy w Internecie, zwłaszcza na aliexpress, zapisały się do FaniMani przez ten link i jako organizację wspieraną wybrały mnie. W ten sposób od wszystkich zakupów w sklepach wspierających FaniMani (ali, Allegro, zooplus, pywszne.pl, pizzaportal i wiele, wiele innych) jakiś % zostanie przekazany na moje subkonto w fundacji. Osoba robiąca zakupy nie dopłaca do tego, nie jest w żaden sposób stratna. Jedyne, co musi zrobić, to zalogować się przez nakładkę do FM na stronie, na której będzie robiła zakupy. Nakładka jest po to, żeby na stronach sklepów wspierających FM wyświetlać info o tym właśnie i żeby się łatwo zalogować.
I bardzo Was wszystkich proszę, zawsze, ale to zawsze walczcie o uczciwość innych ludzi, urzędników itp. Jeśli nikt nie będzie egzekwował obowiązującego prawa, to będą nadal możliwe takie sytuacje, jak ta, w której się znalazłam. Bo przecież nie jestem wyjątkowa, w takiej sytuacji jest mnóstwo osób z chorobami ultrarzadkimi! Takie osoby są przez państwo po prostu wykluczane, a społeczeństwo na to nie reaguje. Reagujcie!
Jeśli chodzi o moją matkę, to ona wie, że nie pójdę do sądu. Nie tylko dlatego, że do tego potrzeba ustawowego przedstawiciela ON, ale dlatego, że potrzebowałabym gwarancji, że matka nie złamie prawa, że nie będzie znowu szantażować moich lekarzy, że nie wymusi na którymś wycofania się z diagnozy, że nie będzie płacić łapówek za różne zaświadczenia i opinie itp. Bez niej nie ma szans na żaden sąd. CHCĘ ŻYĆ i każdego dnia robię wszystko, żeby móc przeżyć, wyrzucając z życia, o ile to możliwe, wszystko to, co mu zagraża. I nie mogę się ciągle z tego tłumaczyć, jakby to była jakaś wina! Sąd jest zaprzeczeniem przeżycia. Nie zaryzykuję bez żadnych gwarancji. Pisałam już o tym wielokrotnie. I to stąd w ogóle pojawiła się myśl o napisaniu do kancelarii sprawiedliwości społecznej. Tam jest sztab doświadczonych prawników, którzy zęby zjedli na takich problemach. Jeśli mi się uda kiedykolwiek napisać do nich, jeśli przyjmą moje zgłoszenie i jeśli nie umrę wcześniej, to super. To będzie ten kierunek. Ale na razie nie jestem w stanie w ogóle uczestniczyć w życiu. I nie wiem, czy będę kiedykolwiek. Tak wygląda rzeczywistość. Resztki życia, jaka mi została, nie chcę spędzić na nieżyciu z powodu stresu. :/ Nie jestem w stanie na każdym kroku walczyć o rzeczy, które mi się prawnie należą i które sprawni mają gwarantowane i nie muszą robić nic.
Samo pisanie tego bloga i upublicznianie bezprawia kosztują mnie już zbyt wiele. Nie możecie ode mnie wymagać ryzykowania życia. Tego ryzyka nie da się rozciągać w nieskończoność. Ja też mam swoje granice.
Przepraszam. Nie jestem w stanie dać Wam więcej ani zrobić więcej. Już od wielu lat blogi, które piszę, to moja transgresja, to więcej, niż mogę zrobić, to przekraczanie siebie. O ile siebie mogę przekraczać, o tyle 6a już nie przeskoczę.
A teraz MUSZĘ zrobić coś, żeby obniżyć puls i zwiększyć szanse na przeżycie. Wyboru nie mam już żadnego, bo mogę albo czytać, albo zrobić jakąś pracę plastyczną. To jedyne 2 rzeczy, jakie jestem jeszcze w stanie zrobić samodzielnie. Czasami. Raz na jakiś czas.
Przepraszam. Nie jestem w stanie dać Wam więcej ani zrobić więcej. Już od wielu lat blogi, które piszę, to moja transgresja, to więcej, niż mogę zrobić, to przekraczanie siebie. O ile siebie mogę przekraczać, o tyle 6a już nie przeskoczę.
A teraz MUSZĘ zrobić coś, żeby obniżyć puls i zwiększyć szanse na przeżycie. Wyboru nie mam już żadnego, bo mogę albo czytać, albo zrobić jakąś pracę plastyczną. To jedyne 2 rzeczy, jakie jestem jeszcze w stanie zrobić samodzielnie. Czasami. Raz na jakiś czas.
