Cały dzień na nogach :(

Od 12 do 18 nie było mnie w domu, bo ciągle coś. Najpierw ortopeda. To jeden z moich ulubionych lekarzy, orientuje się w 6a, doucza się, jeśli czegoś nie wie, czasami coś skutecznego mi poleci, a do tego jest spokojny, cierpliwy, uspokaja, tłumaczy. Dziś znowu mnie kłuł, volon tym razem poleciał do przyczepu biodrowego mięśnia pośladkowego wielkiego i do mięśnia prostego uda. Bolała jak zwykle bardziej niż ten ból, na który kłucie ma pomóc, ale bywało gorzej niż dziś, więc nie narzekam. Dziś ból po prolo będzie koszmarny, jak zawsze po zabiegu, ale już jutro powinno być ciut lepiej.

Dr stwierdził, że moje dolegliwości są typowe w 6a, nie widać żadnych zmian zapalnych czy przeciążeniowych, ból wynika z 6a i fibromialgii.

Potem była przerwa, a korzystając, że był ze mną tata, poprosiłam o podwózkę na pocztę, do apteki i do Tesco. No i ja już odpadłam. Ból i hipotonia z kosmosu. :(

ALE. Mam vigil! Ten vigil, dla którego Gosia zjeździła pół Wawy i musiała znosić chamskie odzywki ludzia z MZ. Na FV mam napisane, że lek kosztuje 6400 zł. Ja zapłaciłam 16 zł - dzięki refundacji.

Potem gastroenterolog. Miał nowy pomysł na moje ostatnie dolegliwości. Zmiana leków i dawkowania. Controloc 2x20, Lactulosa i Xifaxan. I zobaczymy.

Jestem zajechana jak nie powiem kto, mam dość na dziś. Nie wiem, jak jutro będzie z bólem. Czy już minie ból po zabiegu. Więc na razie tyle na dziś.

***
A na wieczór neuralgia.

Jak się robi gastroskopię w EDS

Dzisiejszy dzień miałam zaplanowany. Najpierw jazda do IPiNu, potem do NFZ i do sklepu po ortezę na staw skokowy (potrzebna pieczątka NFZ). Ale 2 dni temu dostałam telefon, że na dziś wyznaczono mi termin gastroskopii (w znieczuleniu dożylnym), na którą od paru tygodni czekałam. 

Psychiatra przekazał mi wiadomość, że odchodzi z pracy i nie będzie już przyjmował na NFZ. Będzie przyjmował na Kabatach, daleko za metrem, gdzie nic już nie dojeżdża (od metra nie da się już dojść pieszo). Bardzo szkoda, ale jako jedyna pacjentka zostałam przekazana Profesorowi (nie przyjmuje już pacjentów, ale był jedynym psychiatrą, który zgodził się mnie prowadzić na prośbę fundacji Wemenders). Nie mogłam trafić lepiej. Od razu się z nim spotkałam i umówiłam na sierpień.

Rozmawiałam chwilę z psychiatrą i powiedział mi ważną rzecz, z którą się zgadzam: On nie odmawia pacjentom i nie rozumie tego; jeśli czegoś nie wie, to się dowiaduje i umawia z pacjentem na następną wizytę. Wtedy już wie, co robić. To przecież jedyne normalne rozwiązanie, tak robi uczciwy lekarz. A mimo to zdecydowana większość lekarzy w moim życiu się mnie pozbywa albo, gorzej, szkodzi. Znalezienie kogoś, kto mnie nie oleje, nie zaszkodzi albo wręcz zechce pomóc, to zadanie prawie niemożliwe. Udaje się tylko czasem i na ogół są to lekarze spoza NFZ. NFZ nie zapewnia większości leczenia.

Kilka lat temu, przed diagnozą, na gastroenterologii na godzinę przed ecpw usłyszałam, że było konsylium, na którym lekarze stwierdzili, że robienie mi zabiegu jest zbyt niebezpieczne, że nikt w żadnym państwowym szpitalu w Polsce mi tego nie zrobi, i skierowano mnie do gastroenterologa w prywatnej klinice z komentarzem, że jeśli nie on, to nikt. Wcześniej, podczas kolonoskopii, wybudziłam się za wcześnie i nikt nie przedłużył narkozy, mimo że miałam mieć potem jeszcze gastroskopię. Nie powiedziano mi dlaczego, chociaż przedłużenie narkozy byłoby normalnym działaniem - tak się normalnie robi.

Dziś anestezjolog obejrzał moje badania i dokumentację i nie podjął się znieczulenia. Poprosił o konsultację drogiego anestezjologa, który również się nie podjął. Powiedzieli, że prawdopodobnie na 99% wszystko poszłoby dobrze, ale boją się ryzykować, bo nie mają respiratora wentylacyjnego, tylko do znieczuleń, oraz OIOMu (jest dopiero planowany). Opadło mi wszystko, mimo że rozumiem decyzję, bo właśnie tak powinien się zachować lekarz (godzinę wcześniej rozmawiałam o tym z psychiatrą). Na moją niekorzyść działało też to, że wcześniej w szpitalu nie przedłużono znieczulenia, mimo że normalnie właśnie tak się robi. Anestezjolog stwierdził, że musiało się coś stać, tylko mi nie powiedzieli. To możliwe, mnie też się to wtedy wydało dziwne, zwłaszcza że później zrezygnowano z ecpw i mnie odesłano.

Ale to znaczy, że muszę robić badanie w szpitalu, który ma OIOM. Żaden państwowy szpital tego nie zrobi, jak usłyszałam wcześniej, więc organizowanie mi miejsca spada na Doktora, który miał badanie robić dziś. Całe szczęście, że się na to zgodził, bo dodatkowo, za jednym zamachem, zrobi mi kolonoskopię.

Wracając do NFZ. Oto jak NFZ działa na szkodę pacjentów. TUS można zamówić, owszem, ale na kilka tygodni wcześniej. Za kilka tygodni skierowanie już nie będzie ważne. Na kolejne czeka się kilka miesięcy, bo takie są kolejki do lekarzy. A przecież skoro pacjent ma nosić ortezę do końca życia, to skierowanie będzie aktualne i za miesiąc, i za pięć, i za rok. Będzie aktualne tak długo, jak długo żyje pacjent. Więc z jakiej racji po miesiącu je NFZ unieważnia?

O tym, że budynek NFZ jest całkowicie niedostępny, bo nie dojeżdża do niego żaden autobus z żadnej strony, chyba nawet szkoda wspominać.

***
Skoro już piszę, to jeszcze zapytam: jaki lekarz wypisuje skierowanie na ubrania kompresyjne? W całym ośrodku, łącznie z dyrektorem i Informacją, nikt nie wie. Podobno jakiś chirurg - ale jaki? naczyniowy? czy zwykły też może być?

I jeszcze to. Znalazłam dziś doskonałe rozwiązanie na ortezy w domu. Normalnych nie sposób w domu nosić, bo nie da się nic w domu zrobić (jak je potem prać?) ani nawet używać myszki/klawiatury, a całkiem bez jest problem (ból, neuralgie, dyslokacje, niemożność używania nadgarstków w ogóle). Sterydy (nawet Volon) na nadgarstki nie pomagają, a opioidów się w te stawy nie stosuje, poza tym GOMD spowoduje, że będą działać bardzo krótko. Heat Wrap for Wrist usztywnia wprawdzie słabo, ale nie wchodzi na dłoń i śródręcze, więc umożliwia pracę na komputerze i mycie rąk, a przy tym zmniejsza ból, ogrzewając. Mam zamiar je zamówić. Dziwię się, że w Polsce jak zwykle nikt nic takiego nie wymyślił i znowu trzeba przepłacać, sprowadzając (jak kule i splinty).