Menopauza w ZA

Taki ważny temat, a tak pomijany. Tym trudniej to zrozumieć, że menopauza w EDS6a podbijana przez ZA bywa zagrożeniem życia. :(

"What do we know about the interplay between hormonal changes and autism for females*?
Our current understanding of how hormonal changes impact autistic individuals, and whether this differs from the impact for non-autistic individuals is still emerging. Because the female presentation of autism was unknown until recently, most research was conducted with autistic males. Thus, a particularly neglected area of research is the impact of hormonal transition on autistic females. Clinically, we have observed the devastation of the onset of puberty and menopause for our autistic females. Many autistic girls typically start to have friendship difficulties and more anxious meltdowns after they turn 9 years old, which is around the time that the social world becomes more difficult to navigate, but it is also a time of the beginning of hormone change. Globally, the median age of the recognition of autism for females coincides with the beginning of puberty, around 12 years old. We know that the onset of puberty is associated with, amongst other changes, a surge in anxious and depressive symptoms, as well as increased reactions to stress. It is unknown whether the hormonal changes are increasing the signs and features of autism, leading to a referral for a diagnostic assessment.

In our clinical practice, we commonly hear autistic women refer to the intense difficulties of menopause, another time of increased hormonal change and fluctuations. A recent qualitative study (Moseley et al, 2020) explored the experience of seven autistic individuals aged 49 to 63 years and found that the menopausal transition was associated with a number of difficulties. The three emerging themes from this research were: (1) a lack of knowledge and understanding amongst professionals; (2) increased autistic features, including high levels of anxiety, greater difficulties with social communication and relationships, executive functioning difficulties, and difficulties with sleep and self-care; and (3) difficulties finding help and support.

* Current research on hormonal change and autism for females.

Two studies have found increased premenstrual symptoms for autistic women. Lever and Gertz (2016) reported that 21% of autistic women, compared with 3% of non-autistic women suffered from premenstrual dysphoric disorder (PMDD). Obaydi and Puri (2008) found that 92% of autistic women with learning disabilities experienced PMDD compared with 11% of non-autistic women with learning disabilities.

In a study this year, Groenman and colleagues (2022) did not find that PMDD was significantly higher in autistic women compared with non-autistic women (14.3% and 9.5% respectively) but did find that autistic women experienced increased menopausal symptoms. Interestingly, increased menopausal symptoms, such as hot flushes, poor sleep, increased anxiety, poor concentration, memory lapses (not uro-genital, eg vaginal dryness) were also found in non-autistic women who had ADHD compared to neurotypical women. Menopausal symptoms are known to be caused by fluctuations in oestrogen production. Experiencing more symptoms may mean that hormonal balance is different in neurodiverse women, however this has not been researched to date. Another possible explanation is that neurodiverse women may be more sensitive to their body during menopausal transition due to their overall increased sensory sensitivity, and thus experience menopausal symptoms more intensely.

We know that psychological ill-health, including increased levels of depression and anxiety, increases each of the diagnostic criteria of autism, specifically social communication difficulty, rigidity, difficulty tolerating change and transitions, different sensory processing systems, and theory of mind difficulties. Since menopause tends to decrease psychological health, it is likely that increased autistic features will occur. It is also the case that enjoying a better sleep quality is associated with less impact of menopause (Duffy et al, 2013), and many autistic adults suffer poorer sleep quality and quantity.

There may well be an interplay between hormonal levels, neurodiversity, poor psychological health, poor sleep, and sensory sensitivity that increase menopausal symptoms for neurodiverse women.

Where to from here?
More research is needed to further delineate the relationship between hormonal transitions and autism, particularly for autistic females. The emerging picture is that hormonal action that increases anxiety and depression, and interferes with a good sleep, will likely increase features of autism, leading to difficult menstruation periods, perimenopause and menopause.

First-line professionals including GPs and mental health professionals need to be aware of the potential negative impact of hormonal change and fluctuations on autistic women, to be able to provide appropriate understanding and supports.

We know that the impact of menopause is less for those who receive stronger social support, have greater physical fitness, have developed good coping strategies and who sleep well. Hence, increasing one’s social support network, incorporating body movement, learning new coping strategies for depression and stress and anxiety, and investing time in gaining good sleep are each likely to decrease the impact of menstruation and menopause.

It is worrying that during peri-menopause and menopause some autistic women experience significant decreases in their functional capacity, leading to less capacity for self-care and childcare. This difficulty needs to be recognised by funding bodies such as the NDIS, where the level of autism may become more severe during times of significant hormonal change.

If you are interested in learning more about autism and its impacts for autistic women, we are hosting a full day webcast for autistic women themselves, and the family members in professionals who support them. We hope to see you there!

https://attwoodandgarnettevents.com/.../autistic-girls.../

Summary
We are becoming increasingly aware of the various impacts of periods of hormonal transition for autistic women. With greater awareness through education for autistic girls and women, and their family members and the professionals who support them, there will be more support and understanding for our autistic women, and better outcomes, such as quality of life and well-being.

*The terms female, girl and woman when used in this article refer to individuals assigned female at birth".

Cały post [TUTAJ]

Linki

People with Asperger's Syndrome May Experience Depression Differently

Dlaczego lekarz odmawia leków na ból

Study finds link between early menopause and CFS

2015 - rokiem walki z bólem neuropatycznym

Nietolerancja pokarmowa: co trzeba wiedzieć

Frequently Asked Questions Regarding Gastroparesis

Trzy posiłki dziennie oznaczają zdrowie? To mit. Powinniśmy jeść nieregularnie (nareszcie ktoś to głośno powiedział - cieszę się bardzo! nasze organizmy wiedzą to od zawsze)

JAK SOBIE RADZIĆ Z TOKSYCZNYMI LUDŹMI? (stawiać granice, a najlepiej zrezygnować w ogóle z kontaktu - nikt nie ma prawa nas niszczyć!)

‘With Asperger’s you put on a mask to pretend you’re normal’: Daniel Lightwing on how the film of his life helps take the stigma out of autism (bardzo dobry artykuł, ale znowu mylą ZA z autyzmem! Jak długo trzeba ludziom tłumaczyć, że nie wszystko, co znajduje się w ASD, jest autyzmem? Gdyby wszystko było autyzmem, nie byłoby spektrum, tylko sam autyzm!!)

Uwiązani (na szczęście to nie matka, a dziecko decyduje, czy i jak pozwoli być wychowane; matki mogą zniszczyć psychikę dziecka, ale to dziecko samo dokona wyborów w swoim życiu)

Jak objawia się nieceliakalna nadwrażliwość na gluten (NNG)? (Szacuje się, że na NNG cierpi ok. 10% populacji! Artykuł dotyczy tej pierwotnej, łagodnej; wiadomo, że jeśli NNG jest objawem choroby pierwotnej, czyli jest wtórna, jest znacznie poważniejsza).

Badacze odkryli jak wyłączyć w mózgu odczuwanie bólu

Fibro Breathing Trouble

3D-printed splints may make life better for arthritis sufferers (świetne ortezy!)

Rząd Danii inwestuje 5.900.000 dolarów w badania nad medyczną marihuaną

Linki

5 Critical Differences Between Edibles and Smoking (nie wiedziałam, że na ból skuteczniejsze jest jedzenie niż palenie!)

Drive Medical Universal Cane/Crutch Pouch (szukam czegoś podobnego, ale w przyzwoitej cenie)

SHORT PINK CUFF  (szukam też takich pasków, ale moje smarty nie mają dziurek, przez które można by je przewlec)

Stres groźny dla mózgu

New Study Supports Accuracy of Fibromyalgia Blood Test

16 Things Healthy People Say To EDSers (czy, poza ciężkim przechodzeniem 6a, jest coś gorszego?)

Nine Things Chronically Ill People Want Loved Ones to Know (prawda!)

Komornik nie będzie mógł zająć wózka

Skuteczne strategie przetrwania menopauzy (czy ktoś może mi polecić jakieś działające preparaty bez recepty?)

Zobacz, jak instynktownie zachowują się ludzie podczas spotkania ze znajomymi (ja tak nie mam - a jak inni aspies?)

Świetny symbol czytania z demencją...

Info nt. glutenu
(artykuł pochodzi z facebooka, zamieszczam w całości, bo warto wiedzieć)
***
Dziś dalszy ciąg informacji na temat glutenu oraz chorób autoimmunologicznych. Zachęcamy do przeczytania wszystkich naszych wpisów na ten temat od środy w zeszłym tygodniu.
Dziś zajmiemy się rolą naszej diety w rozwoju zespołu nieszczelnego jelita, czyli - tak jak pisaliśmy wczoraj – jednego z warunków, który musi być spełniony, aby rozwinęła się choroba autoimmunologiczna. Co więcej, najnowsze dane sugerują, że uszczelnienie bariery jelitowej może zatrzymać ten proces chorobowy.

Skupiamy się dziś na diecie, choć zaznaczamy, że przyczyną tego schorzenia mogą być też różne mikroorganizmy oraz niektóre leki.

Ze wszystkich komponentów naszej diety, gluten ma najsilniejszy wpływ na powstawanie tego schorzenia. U osób z predyspozycją genetyczną gliadyna (jedno z białek wchodzących w skład glutenu) powoduje "poluzowanie" pewnych białek znajdujących się pomiędzy komórkami jelita, które pełnią funkcję uszczelek – prowadząc do przepuszczalności międzykomórkowej. Co więcej, u osób z predyspozycją genetyczną, lektyny - białka zawarte przede wszystkim we wszystkich zbożach, roślinach strączkowych oraz nabiale - mogą powodować uszkodzenia kosmków jelitowych oraz całej struktury komórek jelita, prowadząc do przepuszczalności transkomórkowej.

Dodatkowo, mogą wystąpić reakcje krzyżowe w stosunku do glutenu, czyli mówiąc obrazowo, nasz organizm może reagować na pewne białka (głównie innych, nieglutenowych zbóż i nabiału), tak, jak na gluten, ponieważ pewne fragmenty wszystkich tych białek są do siebie na tyle podobne, że układ immunologiczny po prostu się myli. Wszystkie te niekorzystne reakcje na komponenty naszej diety mogą nasilać nieszczelność bariery jelitowej i co za tym idzie, objawy chorób z nią związane.

Dlatego też, w terapii stosujemy diety eliminacyjne. Decyzja na temat tego, co jest eliminowane jest jednak bardzo trudna. Gluten wykluczany jest w każdym przypadku. Jednakże, czasem może to niewystarczyć. W ciężkich przypadkach eliminujemy nie tylko zboża zawierające gluten, ale też wszystkie inne zboża, rośliny strączkowe i nabiał.

Ale jak stwierdzić, czy wykluczamy tylko gluten, czy też inne produkty zawierające lektyny i inne substancje zaburzające szczelność bariery jelitowej? Jak stwierdzić czy w stosunku do glutenu występują reakcje krzyżowe? Taką decyzję podejmuje doświadczony (idealnie w zakresie medycyny żywienia) dietetyk na podstawie nasilenia objawów, stadium choroby (autoimmunologicznej), lub po prostu eksperymentując z bardziej lub mniej intensywną eliminacją dietetyczną i obserwujac objawy/wyniki badań Pacjenta. Można posłużyć się też diagnostyką, o czym ponizej.
Uwaga, diety eliminacyjne powinny być układane przez specjalistę, z racji na to, że mogą prowadzić do niedoborów żywieniowych!

Na temat testów reakcji krzyżowych w stosunku do glutenu jak również testów tzw. ‘nietolerancji’ pokarmowych, napiszemy kiedy indziej, ponieważ temat jest bardzo obszerny i kontrowersyjny. Dziś skupimy się na diagnostyce nieszczelnośći jelitowej.

Z racji na stosunkowo wysoki koszt takiej diagnostyki, w przypadku klasycznych objawów nieszczelności jelit, robienie testu jest mniej zasadne. Jeżeli jednak objawy są na tyle enigmatyczne, że chcemy sprawdzić, czy mogą mieć wogóle związek z nieszczelnością jelit, można wykonać test, sprawdzający tą nieszczelność. Do tej pory jedynym dostępnym badaniem był test "laktuloza – mannitol". Ale dziś wiemy, że nie jest to najdokładniejsza metoda. Mierzy ona przepuszczalność jelita w stosunku do cząsteczki laktulozy. Jednakże cząsteczka ta jest zdecydowanie mniejsza niż wiele białek pokarmowych, które mogą pobudzać układ immunologiczny, co może prowadzić do wyników fałszywie dodatnich. Poza tym metoda ta bada jedynie przepuszczalność międzykomórkową, a nie transkomórkową. Zaletą jej jest jej stosunkowo niski koszt – około 260 pln (dostępna w niektórych prywatnych laboratoriach w Polsce).

Dokładniejszą metodą jest oznaczenie stężenia białka zonuliny i endotoksyny bakteryjnej LPS w surowicy, które to parametry oznaczane są od niedawna przez niektóre prywatne laboratoria w Polsce . Orientacyjny koszt obu tych badań łącznie to koło 500PLN. Daje to nam większą orientację na temat przyczyn/mechanizmów przepuszczalności. Najdokładniejszą metodą, jest badanie występowania przeciwciał przeciwko białkom ‘uszczelkom’ (przepuszczalność międzykomórkowa), przeciwciał przeciwko składowym komórek nabłonka jelit (przepuszczalność transkomórkowa) oraz jednoczesne występowanie endotoksyn bakteryjnych LPS w surowicy, które dostały się z jelita, co od pewnych poziomów stężeń - nie powinno mieć miejsca u zdrowej osoby. Ten test, oferujący wg naszej wiedzy najdokładniejszą obecnie diagnostykę tego stanu, oferowany jest obecnie wyłącznie przez wspomnianą przez nas w poniedziałek amerykańską firmę CYREX. W Polsce dostępny jest w Centrum Medycznym Gamma w Warszawie (1300PLN).

Jako że test Cyrex jest dostępne w Polsce tylko w miejscu pracy współzałożycielki fundacji (Małgorzaty Desmond) zdajemy sobie sprawę, że wpis może być odbierany jako kryptoreklama. Mamy tu jednak do czynienia z sytuacją, w której tylko jedna firma na świecie oferuje tak pogłębiony test w tej dziedzinie. Badania nad skutecznością testów Cyrexa są publikowane w recenzowanych czasopismach medycznych, a założycielem i mózgiem firmy jest doktor immunologii z 40-letnią karierą naukową.

Źródła:
http://physrev.physiology.org/content/91/1/151
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8269884
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10884708
http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/13590849109084100
http://www.scirp.org/journal/PaperInformation.aspx?paperID=26626#.U-Mq2_ldWJw
***

Produkty marki Schär w sieci Rossmann (dobra wiadomość!)

Reading Wedge Bed Pillow (takie małe marzonko - wrzucam, bo na pewno komuś się przyda :))

Active Arthritis Gloves (i jeszcze jedno :))

Ludzie odporni na zmianę. Na czym polega „pseudorozwój”? (to najbardziej sadystyczni i wyrachowani w krzywdzeniu ludzie. Oni NIE CHCĄ się zmienić, mają dobro otoczenia totalnie gdzieś, nigdy nie pytają, czy ktoś czegoś potrzebuje, za to zwalają mu na głowę jakieś niepotrzebne klamoty (dosłownie i w przenośni) i żądają, żeby być im za to wdzięcznym)

Wzory zachowań i rozwój dziewcząt z zespołem Aspergera (muszę to przemyśleć)

***

(mam tak notorycznie, nie wiedziałam, że w fibro też tak jest, bo że w eds - to wiedziałam)

Skrótem

Nie mam weny ani siły, więc w punktach.

1. Ściągnęłam wyniki z labu i dowiedziałam się, że jajniki już nie pracują. 37 lat i menopauza. Nie żebym jakoś rozpaczała. Od wielu lat miałam PCO, a menopauza jedynie imituje PCO, nie ma ani jednego objawu, którego nie byłoby w PCO, więc dla mnie to niewiele zmienia. Nie leczyłam PCO, bo każda jedna tabletka hormonalna powoduje skurcze dróg żółciowych, a nic innego nikt mi nie zaproponował, poza Profesorem, który z różnych względów dał mi depo. Lepiej się czuję z depo niż bez, to nie ulega wątpliwości. Poza jajnikami reguluje hormony doskonale i zlikwidowała guza przysadki. Poza tym każda pojedyncza miesiączka zagraża w 6a bardziej niż menopauza (boleści, biegunki, wymioty, odwodnienia, anemia, SOR, nie wyobrazi sobie tego ten, kto nie przeżył). Ale co teraz? Na żadnej grupie nikt nie odpowiedział mi, co się robi w takich przypadkach w 6a. Bo szóstek tam nie ma, a inne typy nie mają w ogóle takich problemów, biorą leki jak zdrowe kobiety. Wczesna menopauza jest typowa w EDS tak czy inaczej i prawdę mówiąc, wolałabym, żeby to było właśnie to. Bo jeśli jajniki stanęły z powodu depo, to mogę należeć do 50% kobiet, którym cykl wraca po odstawieniu depo. Tego nie chcę najbardziej. Mam nadzieję, że to już na stałe.

Każdy z objawów menopauzy jest normalnym objawem PCO i EDS, ale ciekawa jestem, w jakiej części wynikają one z dysautonomii (i nic nie da się poradzić), a na ile z menopauzy (i w niewielkim stopniu coś poradzić można). Biorąc pod uwagę, na ile nasilenie objawów się zmniejszyło po odstawieniu Edronaxu, wydaje mi się, że ok. 1/4 nasilenia objawów pochodzi z menopauzy. Pigułki odpadają, w 6a każda powoduje skurcze dróg żółciowych (nawet Diane!). Plastry, tak. Tyle że nie mogę ich nakleić w miejscu, do którego ma dostęp fizjoterapeuta. Czyli mogę na zewnętrznej stronie uda albo na łydce. Mogę? Dziewczyny pisały, że one się świetnie czuły na plasterkach i że pozwolono im je naklejać na udo. Dziewczynom w większości menopauza zaczynała się przed 30. rokiem życia i wiele z nich w USA wykonywało histerektomię na żądanie. U nas raczej nie ma na co liczyć, nawet jeśli są wskazania.

2. Okazało się, że puchnięcie rano (właśnie rano, nie wieczorem jak wszyscy) nie wynika z zatrzymywania wody w organizmie. Raczej z problemów z krążeniem. To zastój krwi i limfy - mięśnie w i wokół żył pompują krew, a w nocy mamy paraliż przysenny, więc mięśnie prawie nie pracują. I z tego też zapewne wynika cała nienaturalna aktywność serca w nocy. Im bardziej wiotkie mięśnie, tym gorzej - tym wyższy puls, tym częstsza tachykardia, tym większe problemy z oddychaniem, tym szybszy rozwój demencji. I nie ma nic, co mogłoby pomóc. Bardzo wskazana jest odzież uciskowa, ale kto mi ją będzie zakładał, Sara?

3. Kolejny antybiotyk w tym roku - Xifaxan. Który już? Dziesiąty? Jedenasty? Zadziałał od razu, ale po zakończeniu kuracji problem wrócił natychmiast.

4. Prawy staw skokowy w stanie marnym i nie ma co z tym zrobić. Coraz częściej mnie kusi, żeby się uprzeć i próbować. Staw skokowy jest skręcany/zwichany/dyslokowany kilka razy w tygodniu, nie mogę chodzić już nie tylko z powodu biodra, co może być gorszego? Najwyżej się nie uda.

5. Wellbutrin o nominale 150 nie pojawił się w aptekach od stycznia tego roku. Nie ma go w hurtowniach. Nikt nie wie dlaczego. Proście psychiatrów, żeby wypisywali Wam od razu 300.

Wracam do Wellbutrinu. Psychiatra postanowił zastosować taką samą rotację jak Anestezjolog. 

Dlaczego kiedy nasila się depresja, nasilają się też objawy ZA?

6. Czekam na spotkanie z profesorem od narkolepsji.