W EDS6a mamy kilka grup objawów.
1. Objawy, które występują u wszystkich chorych od urodzenia.
To jest chyba jasne - to są te objawy, bez których diagnoza EDS6a nie jest możliwa, czyli jeśli ktoś nie ma któregoś z nich, to nie ma EDS6a. Przykładem jest szybko postępująca kifoskolioza, hipotonia, upośledzenie odporności, ból, dyslokacje, niewydolność wielonarządowa, dysautonomia, ZA, GOMD, przesunięte wyniki badań (inne są normy dla szóstek, a inne dla zdrowego) itp.
2. Objawy, które występują u wszystkich, ale pojawiają się w różnym okresie życia.
To też jest jasne - te objawy też ma każdy chory, ale u każdego mogą się pojawić w innym czasie, w różnym wieku. Np. deformacje klatki piersiowej i kośćca, nadżerki, torbiele, wszelkiego rodzaje trwałe uszkodzenia tkanek, problemy oczne, osteopenia, osteoporoza, krwotoki, przepukliny, zakrzepica, neuropatia, fibromialgia, demencja naczyniowa itp.
3. Objawy, które wiążą się z EDS6a i potwierdzają diagnozę, ale nie występują u wszystkich.
Np. łuszczycowe zapalenie stawów, Hashimoto (u różnych szóstek problemy hormonalne są różne, bo to hydroksylaza lizylowa steruje przysadką), nowotwory hormonozależne, MCAS, wodobrzusze, perforacje jelit, częste złamania itp.
4. Objawy, które istnieją u chorych, ale często nie zostają formalnie zdiagnozowane.
To jest najtrudniejsza grupa. Tutaj na ogół mamy choroby, które albo występują, ale nie da się ich zdiagnozować, albo nie występują, ale i tak szóstka ma ich wszystkie objawy z innego powodu. Te, które występują, ale które u szóstki na ogół nie są diagnozowane, to choroby, które bada się poprzez obecność przeciwciał, a tych u szóstek nie ma. U zdrowego człowieka układ odpornościowy wytwarza przeciwciała do walki z daną chorobą i tę chorobę diagnozuje się właśnie dlatego, że te przeciwciała są. Czyli jeśli jest podejrzenie, że ktoś ma RZS, to badaniem nie sprawdza się obecności samej choroby, a obecność przeciwciał wytwarzanych do walki z nią. Szóstki mają zbyt niską odporność, żeby ich układ odpornościowy te przeciwciała wytwarzał. Ich organizm nie walczy z chorobą, z żadną chorobą - z różnymi infekcjami, z którymi układ odpornościowy zdrowego człowieka radzi sobie bez leków, organizm szóstki sobie nie radzi, nie walczy, nie wytwarza przeciwciał i nie da się takich infekcji zlikwidować inaczej niż poprzez podanie antybiotyku.
Oczywiście organizm szóstki nie walczy też z wirusami, więc nawet jeśli infekcja jest wirusowa, to niezwalczana przejdzie w bakteryjną, a to oznacza, że antybiotyk trzeba podać także przy infekcji wirusowej. W dodatku przejście od infekcji wirusowej do bakteryjnej dzieje się błyskawicznie. Tak szybko, że nie ma czasu na czekanie do rana, żeby się umówić na wizytę do lekarza - antybiotyk trzeba wziąć od razu przy pierwszych objawach. Trzeba po prostu mieć go w domu w zapasie.
Z chorobami typu RZS, toczeń czy SM diagnostycznie jest podobnie - można je zdiagnozować jedynie klinicznie poprzez sprawdzenie konkretnych objawów, a nie przeciwciał czy innych zmian. Jeśli szóstka diagnozowana jest w bardzo młodym wieku, od razu po urodzeniu, to niektóre z nich mogą jeszcze mieć nieco lepszy układ odpornościowy i zdiagnozowanie RZS może być wtedy możliwe, ale objawy na ogół pojawiają się później, z wiekiem, w nastoletniości, a wtedy na takie diagnozy jest za późno. I podobnie jest również z diagnozowaniem niedoboru odporności - diagnozuje się go też na podstawie objawów, bo igA i igG na ogół są u szóstek w normie. A raczej w "normie", bo tu wyniki badań są przesunięte, jak w hormonach, i to, co u zdrowego jest normą, u szóstek jest już chorobą. Dlatego u szóstek zawsze profilaktycznie wykonuje się przeszczep szpiku do 5. roku życia - to trwale poprawia odporność.
Z SM też jest ciekawie. U osób z EDS SM występuje 11-krotnie częściej niż u zdrowych, a nawet jeśli u jakiejś szóstki się go formalnie nie zdiagnozuje, to chory i tak ma jego objawy. Czyli tak jak z RZS, toczniem, odpornością, hormonami itd. To oznacza, że jeśli szóstka trafi na niekompetentnych lekarzy, nie otrzyma leczenia! A często jeszcze zostanie potraktowana jak hipochondryk! A wystarczyłoby, żeby lekarz przyłożył się na studiach i wiedział, do czego służy hydroksylaza lizylowa i prolinowa, a co za tym idzie - czym grozi ich ograniczona aktywność.
***
Dziś chciałam napisać o bezdechu centralnym, czyli o objawie należącym do kategorii 2., a więc: każdy go ma, ale u każdego pojawia się w innym momencie życia.
W anglojęzycznej bazie medycznej wyczytałam, że bezdech centralny to po prostu nabyta klątwa Ondyny, CHS, czyli Central Hypoventilation Syndrome. Ten objaw praktycznie nie występuje samodzielnie, zawsze towarzyszy jakiejś ciężkiej chorobie albo uszkodzeniu mózgu. Są też pojedyncze przypadki, kiedy CHS występowało u alkoholików w zatruciu alkoholowym i są to jedyne znane przypadki wyleczenia - po zaprzestaniu picia. Przez jakiś czas CHS nazywano LO-CHS/HD, czyli Late Onset Central Hypoventilation Syndrome/Hypothalamus Dysfunction (centralna hipowentylacja o późnym początku). Teraz na ogół mówi się o ACHS, czyli Acquired CHS (istnieje też wersja wrodzona [CCHS - Congenital CHS], dla tych szczęściarzy nie jest to objaw ciężkiej choroby, tylko choroba sama w sobie, tzn. mają tylko ten objaw, w dodatku są diagnozowani wcześnie i od urodzenia mają prawo do respiratora - w ogóle nie żyją bez niego, nie duszą się godzinami przez miesiące czy lata. Można im też wszczepić rozrusznik przepony, co nie jest na razie możliwe w przypadku EDS6a).
CHS polega na tym, że ośrodkowy układ nerwowy nie wysyła mięśniom sygnału do oddychania. Oddech po prostu ustaje. W przeciwieństwie do zwykłych bezdechów ten bezdech nie trwa kilku minut ani nie dotyczy jedynie snu. Bezdech w CHS może trwać wiele godzin, także w dzień. Wywołać go może wszystko to, co nasila też hipotonię mięśniową, a więc brak snu, zmęczenie, zmiana leków, stres - ogólnie rzecz biorąc, każde zaburzenie homeostazy może spowodować bezdech. Również samo nasilenie hipotonii powoduje bezdech. Bezdech może też spowodować skupienie się na czymś, np. na czytaniu arcyciekawej książki. Dopiero mroczki przed oczami i omdlenie uświadamiają choremu, że nie oddycha od dłuższego czasu, i musi podjąć oddychanie samodzielne, dopóki OUN nie uruchomi automatycznego.
Bezdech może też wystąpić bez wyraźnego powodu. Zdrowy człowiek, jeśli w takim momencie nie ma pod ręką respiratora, samodzielnie może podtrzymywać oddech. Oddycha normalnie, tyle że świadomie, a nie automatycznie. Niestety w EDS6a nie jest to możliwe. Im silniejsza hipotonia, tym krócej szóstka jest w stanie samodzielnie ten oddech podtrzymywać. Potem mięśnie również odmawiają współpracy i albo następuje podłączenie do respiratora, albo uduszenie. Nie ma innej możliwości, zwłaszcza jeśli chory mieszka sam i nie może liczyć na to, że ktoś pomoże mu oddychać np. z ambu, zwłaszcza że osoby z EDS6a nie mogą mieć rurki tracheo - taki otwór w wiotkich tkankach ciała, które w dodatku się dyslokują, nie miałby szans się utrzymać!
Oczywiście im się jest starszym, tym krócej jest się w stanie oddychać samodzielnie, bez respiratora, bo i hipotonia jest większa. Ja nie zwracałam na te bezdechy uwagi przez wiele lat, rejestrowałam je tylko i skoro organizm nie chciał oddychać, to oddychałam za niego. Najczęściej działo się to za dnia, właśnie przy czytaniu, trwało kilkanaście minut, nigdy dłużej niż godzinę, więc nie czułam potrzeby respiratora, ani nawet nie wiedziałam, że jest to nienormalne - bo nikt mi nie powiedział.
Potem nagle z tej godziny zrobiło się 5-6 godzin. Właśnie nagle, jednej nocy, tego lata. Ten czas nie wydłużał się sukcesywnie, nie miałam czasu, żeby na spokojnie rozeznać się w sprawie respiratorów, zrobić badania, pójść do neurologa na NFZ, zebrać pieniądze na sprzęt. Lato i upały oczywiście nasiliły hipotonię, dlatego te bezdechy pewnie trwały tyle godzin. Teraz znowu są krótsze. ALE niestety wyjście w zimnie spowodowało ciężką kombinowaną infekcję jelit i nerek. Przez kilka pierwszych dni bardzo poważnie groziła mi szybka śmierć z kilku powodów (hipotonia, osłabienie, brak potasu, arytmia - serce mogło mi stanąć lub pęknąć w każdej chwili), które spowodowały bezdech. Więc o ile przy braku upałów na co dzień jeszcze jakoś sobie radzę, o tyle w każdej chwili może się zdarzyć coś takiego jak ostatnio, a wtedy będzie naprawdę bardzo źle.
Medycyna w innych krajach Europy i świata stoi na stanowisku, że chory na EDS6a powinien mieć stały dostęp do respiratora od urodzenia, nawet jeśli bezdechy trwają krótko. W nocy chory powinien być podłączany zawsze, profilaktycznie, choćby dlatego, że brak snu z powodu bezdechu nasila hipotonię, oraz dlatego, że szóstki biorą leki nasenne i nie każda się podczas bezdechu wybudzi! Wiadomo, co oznacza niewybudzenie się.
Niestety w Polsce nie tylko nie diagnozuje się EDS6a od razu, ale jeszcze NFZ naraża pacjentów na śmiertelne niebezpieczeństwo, nie udostępniając respiratorów! Samo oczekiwanie na wizytę u neurologa trwa ponad rok. Oczekiwanie na badanie - 3 lata! Nikt z EDS6a nie ma szans takiego czasu bez respiratora przeżyć.
***
Żeby wykończyć temat, dodam, że w EDS6a istnieje jeszcze coś takiego jak CSA - Central Sleep Apnea. To jedna z form delikatnego bezdechu zdarzającego się tylko w nocy i trwającego bardzo krótko, 10-30 sekund, a więc niezagrażającego życiu. Od zwykłego bezdechu różni go to, że przyczyna też jest neurologiczna, tak jak w CHS, a nie fizyczna, czyli nie powoduje go wiotkość przełyku/tchawicy ani zamknięcie krtani nadmiarem wydzieliny (co oczywiście też występuje w EDS6a, tak, dobrze czytacie, szóstki mają chyba wszystkie możliwe formy bezdechu, ale tylko CHS wymaga respiratora i jest niebezpieczny, pozostałe trwają krótko, więc nie ma strachu).
Skróty anglojęzyczne rozróżniają wszystkie te formy, w słownictwie polskim panuje bałagan, CHS i CSA często są mylone albo nazywane tak samo - bezdechem centralnym. Może dlatego, że jedno i drugie jest "centralne", w sensie, że obydwa są powodowane brakiem sygnału do oddychania ze strony centralnego układu nerwowego? Ale różnica w czasie trwania epizodu bezdechu jest kluczowa. W 30 sekund się nie umrze. Nic się właściwie nie stanie, nawet przy skrajnej hipotonii. W 5-6 godzin - już można, a w EDS6a ten czas skraca się z biegiem życia i nasileniem hipotonii.
Oczywiście CSA nie towarzyszy też ciężkim chorobom (choć może), może występować całkowicie samodzielnie, jako pojedynczy objaw, jak CCHS. Może się np. pojawić przy długotrwałym przyjmowaniu opioidów albo w przypadku zespołu Chiariego, a jedno i drugie również wiąże się z EDS6a. Może być też idiopatyczny.
Obawiam się, że respirator będzie głośny i niewygodny, pewnie nie będę go używać profilaktycznie, bo wtedy w ogóle nie będę sypiać, ale w sytuacji, kiedy bezdech już wystąpi, respirator będzie mi ratował życie. Bez niego nie mam szans.
Edit: Link do zbiórki na respirator.
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą objawy. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą objawy. Pokaż wszystkie posty
środa, 19 grudnia 2018
piątek, 19 lutego 2016
Luty mija, czyli Dlaczego nie piszę
Jeśli ktoś śledzi statusy na moim prywatnym koncie na fb, to może sobie odpuścić dalsze czytanie. Post będzie się składał ze statusów styczniowych, przeredagowanych i uzupełnionych, bo ani z pamięci tego nie przytoczę, ani nie mam siły opowiadać o wszystkim od nowa. Dzieje się zbyt dużo i zbyt często mam kontakt z ludźmi. I tak jestem pełna podziwu dla siebie, że nadal wytrzymuję na fb. Bywały już przebodźcowania przy dużo mniejszym natężeniu bodźców.
***
4.02. Przyszły dwie sympatyczne panie z opieki społecznej. Powiedziały mi wiele rzeczy, o których nie miałam pojęcia, poradziły, co i gdzie pozgłaszać, co robić, jak się odwoływać. Wypełniły dokumenty, uprzedziły, czego w nich nie umieszczać, żeby sobie nie zaszkodzić. Porozmawiałyśmy o Sarze i szczurkach - same o nie zapytały i nie widziałam ani cienia uprzedzenia czy obrzydzenia na ich twarzach. Odczułam zrozumienie i wsparcie, chyba pierwszy raz dostałam to ze strony jakiejś instytucji. Dalszy kontakt mailowy, żadnego dzwonienia, i to też nie było dla pań ani zaskakujące, ani uciążliwe - normalne. Mam nadzieję, że opiekunka też okaże się tak fajna jak te panie.
***
5.02. Kurde, co kieruje ludźmi, którzy ciągle oczekują, że "wyzdrowieję" z ZA na 10 minut, żeby porozmawiać przez telefon? Pewnie to samo, co ludźmi, którzy oczekują, że sparaliżowany na 5 minut zacznie chodzić i wejdzie po schodach zamiast windy. :/ Nie pojmuję.
Panie z opieki rozumiały bez problemu, jeszcze mają dzwonienie konkretnie w usługach opiekunki. Ktoś myślący opracowywał te usługi, aż jestem zaskoczona.
Tu się wywiązała dyskusja, co kieruje ludźmi, że są tacy złośliwi, oraz dlaczego aspie nie może rozmawiać przez telefon. Cytuję tylko własne odpowiedzi.
To nie jest lęk, rozmowa mnie przecież nie zabije. To jest niemożność. Sparaliżowany nie pobiegnie, ja nie porozmawiam przez telefon. Można szukać przyczyny paraliżu i przyczyny ZA, ale to nic nie da, tego się naprawić nie da.
Nie wiem, czy to ktoś już odkrył, raczej nie. Myślę, że jak znajdą przyczynę ZA, to będą wiedzieli, z czego wynikają objawy. Np. dotąd słyszałam takie bzdury, że stimy rozładowują napięcie. A guzik! Stimy NASILAJĄ napięcie, bo to przecież dodatkowe bodźce. Właśnie dlatego przestałam stimować, nie dało się wytrzymać. Lekarzom nie chce się zbadać tematu, więc wymyślają bzdury.
Nie mogę rozmawiać przez telefon tak samo, jak nie mogę jeść różnych rzeczy, które nie wynikają z diety, albo nie mogę zjeść surówki i mięsa, które się stykają na talerzu, albo nie mogę fizycznie wytrzymać jazgotu kota czy bachora, bo to prowadzi do okaleczenia albo samookaleczenia; tak jak nie mogę znieść nadmiaru bodźców słuchowych, wzrokowych, towarzyskich, psychicznych, jakichkolwiek; tak jak nie rozpoznaję twarzy, nie zapamiętuję nazwisk i nazw własnych; tak jak nie czytam czegoś, czego nie ma. To taki sam objaw ZA jak każdy inny. Mieszczę się w stenie I, poniżej autystów i wszystkich innych ludzi, nie można się nie orientować mniej niż ja, nie ma niższego stenu. Jeśli się weźmie to pod uwagę, to widać, jakie to niesamowite, że w ogóle jakoś funkcjonuję i jeszcze wielu się nie orientuje, że mam ZA. Uważam, że to mój duży sukces.
Uważam, że zachowanie kształtujemy sami. I sami decydujemy, że nie będziemy latać z kałachem i strzelać do ludzi. Nie muszę rozumieć zachowań społecznych czy norm, żeby je powielać. Dziecko 12-13-letnie już powinno się zachowywać normalnie, nawet jeśli ma ZA. Chodzi mi o zachowania społeczne, bo wiadomo, że pewnych objawów ZA się przeskoczyć nie da nigdy. W czasie przebodźcowania nie jesteś w stanie się zachowywać nijak.
Ja nie rozumiem norm społecznych, a się do nich stosuję, uczę się ich przestrzegania, szukam po internetach, czytam książki o neurotypowych, studiowałam 5 lat psychologię neurotypowych! Gdybym rozumowała tak jak oni, tobym tego nie robiła, no bo skoro nie rozumiem, to mnie to usprawiedliwia, nieprawdaż. Nie rozumiem, dlaczego to ciągle od nas wymaga się dostosowywania, niech się neurotypowi choć raz dostosują i douczą, teraz już nie ma wymówki, że nie ma informacji, bo są.
Jeśli ktoś wie o ZA, a MIMO TO wymaga rzeczy niemożliwych, to to SĄ złe intencje. Niestety. Przecie wiem po sobie - ja takich wymagań wobec innych niepełnosprawności nie mam, a jak nie wiem, to się douczam po prostu, dopytuję. Nie zawsze rozumiem, ale rozumienie nie jest potrzebne. Wystarczy przyjąć do wiadomości. ZA PIERWSZYM RAZEM.
Poza tym tu nawet nie chodzi o niepełnosprawność czy ZA. Są na świecie introwertycy, dla nich rozmowa przez telefon to dyskomfort. Duży. Jasne, nie mają zaburzeń, więc mogą się przemóc i zadzwonić, ale dlaczego miałabym wymagać od nich dyskomfortu, skoro istnieje możliwość napisania maila? Jasne, jeśli jestem ON i pisanie maili sprawia mi ból, to wolałabym telefon, ALE ile jest takich przypadków? Przecież w urzędach nie pracują ON z takimi schorzeniami jak moje, że każda literka może się skończyć dyslokacją. To są na ogół tzw. sprawni niepełnosprawni, którzy są w stanie odpisać na maila. Uważam, że mail powinien być obowiązkowy w każdej publicznej instytucji - każdy kanał komunikacji powinien być dostępny i równoprawny.
BTW, to, że tu w ten sposób rozmawiam, to też jest moje wielkie osiągnięcie. Bo kolejnym objawem ZA jest to, że aspie nie tłumaczy - nie jest w stanie tłumaczyć, aczkolwiek oczywiście zdarzają się wyjątki i np. genialny fizyk kwantowy z ZA zostaje wykładowcą. wink emoticon Ma za to inne objawy ZA, np. nie rozumie, jak to się stało, że bohaterka w realistycznym filmie z ubikacji nagle przeniosła się na ulicę. To przykłady z życia. wink emoticon Mówi się, że nie ma 2 takich samych aspich.
***
6.02. No to mnie wciągnęła gierka FarmVille 2.
Serio, wciągnęła mnie bardzo. Gram na 3 kontach znajomych, bo nie chcę zarzucać spamem i zaproszeniami znajomych, którzy nie grają i nie chcą grać. Wymagam tego od innych, więc sama się stosuję. W chwili, kiedy to piszę, kwiatki mi więdną, ale nie jestem jeszcze tak wkręcona jak kiedyś w fv, żeby prosić znajomych o zebranie plonów, kiedy ja nie mogę. Zwiędną? Trudno, posadzę nowe. Granie to fajna czynność podczas słuchania Ivony.
Pomagam trochę dobrać odpowiedni wózek dla starszego człowieka z Tarcho, żeby go nie wrobili w niewygodny, ciężki wózek ortopedyczny za 500 zł, i to jedyna rzecz z sensem ostatnio. Coś, co wyszarpałam edsowi z wielkim trudem.
***
Doniosłam dziś dr rodzinnej diagnozę ZA w celu dołączenia do karty. Dr na to:
- Nie zachowuje się pani jak osoba z ZA.
A jak się zachowuje osoba z ZA? Skacze po ścianach, demoluje pokój? W sumie powinnam to potraktować jako komplement, bo akurat zachowanie w ZA wynika wyłącznie z wolnej woli i ciężkiej pracy. Jak aspie się źle zachowuje, to znaczy, że leń z lekceważącym stosunkiem do innych ludzi. To nie powinno być tolerowane. Są inne objawy ZA, które nie wynikają z woli aspiego i nie da się na nie wpłynąć żadną pracą. To nad nimi powinny się pochylać różne publiczne instytucje.
Edit 20.02.
Oglądam seriale, niektóre po raz kolejny, i okazuje się, że dużo lepiej pamiętam te, które oglądałam dawniej. Tych, które oglądałam nie tak dawno, ale już po wystąpieniu demencji, nie pamiętam prawie wcale.
***
Jak chcecie jasnowidza, zatrudnijcie mnie. Dopiero co dziś pisałam, że to dziwne, że przy tym, co się ostatnio dzieje, jeszcze mam siłę przychodzić na szajsa. No to wykrakałam.
Dlaczego ciągle się ode mnie wymaga rzeczy niemożliwych? Ludzie są bardziej problematyczni niż 6a. :(
Od kilku lat piszę o 6a. O dzwonieniu i spotykaniu się z ludźmi piszą i tu (na fb), i na blogu, i na fp. Nie ma takiej opcji, żeby to ktoś przeoczył, a zwłaszcza ktoś, komu zależałoby na spotkaniu. A mimo to wymaga się ode mnie odbierania telefonu, podawania telefonu, odpisywania na maile/msg i spotkania. I to ktoś znajomy, kto nie może się wykpić tym, że mnie nie zna, nic nie wie, nie miał pojęcia albo nie wie, jak funkcjonuje człowiek i/lub osoba z ZA (bo to psycholog!). I to w dniu, w którym po raz kolejny napisałam o tym tu, na blogu i na fp jednocześnie. Czy ja piszę po chińsku? Niezrozumiale jakoś? Nie jestem w stanie tłumaczyć dodatkowo każdemu z osobna.
Bo na razie to jest dokładnie tak: "Wydzwaniam, piszę i piszę z każdej strony, osaczam, usiłując się skontaktować z babcią, bo chcę się z nią wreszcie spotkać, a babcia złośliwie nie chce wstać z grobu, zła babcia, dokopać jej!!!" Jestem tą babcią. :(
Zależy mi na minimum szacunku. Ja już o tym wszystkim pisałam wiele razy, jeśli dotąd nie dotarło, to już nie dotrze. frown emoticon To boli, bo to znowu nadszarpnięte zaufanie i rozczarowanie kolejnym człowiekiem, po którym się nie spodziewałam takiego zachowania. frown emoticon Niedługo zacznę się bać wszystkich znajomych i przyjaciół, bo nikt mi nie da gwarancji, że ktoś zaufany mi z czymś takim nie wyskoczy. Już i tak od dawna boję się wchodzić na fb, właśnie przez ludzi. Mocno ograniczyłam korzystanie, nie wchodzę w wiadomości, praktycznie nie przeglądam walla, a grać chodzę do znajomych; częściej jestem na fp i grupach tematycznych niż na własnym profilu. A przecież 6a się nasila, więc i ZA też, i będę te kontakty znosiła jeszcze gorzej.
Zrobiłam dla ZA, co było można, 5 lat się uczyłam o psychologii neurotypowych, nauczyłam się norm społecznych i funkcjonowania w ich ramach. Nauczyłam się zachowań. Ale i tak wynik mam w I stenie i nie przeskoczę tego. Jak na I sten, to funkcjonuję fenomenalnie, bo teoretycznie powinnam być psychicznym warzywkiem w jakimś ośrodku, gapić się w ścianę i się ślinić. To moja własna praca, niczyja inna, nikt mi w tym nie pomagał, rodzice olali, nie diagnozowali, nie interesowali się, nie miałam żadnej terapii, na jakie się dzieci z ZA posyła teraz. Wymaganie ode mnie dzwonienia i spotkań to jak wymaganie od osoby z prozopagnozją, żeby rozpoznawała twarze (a tego też wiecznie wszyscy ode mnie wymagają, nie przedstawiając mi jednocześnie żadnych linków do leków na prozo).
Jeśli ktoś chce, żebym funkcjonowała jak neurotypowy, to niech mi zafunduje lek na ZA, proste. tongue emoticon
Problem jest w tym, że dla mnie ZA stanowi lek na demencję. Bez ZA moja demencja byłaby już daleko bardziej posunięta, dzięki ZA po prostu ma mi co odbierać.
Nie wiem, czy można jakoś pomóc. Nie wiem, czy są jakieś leki na ZA. Jeśli można jakoś wyleczyć negatywy ZA, nie niszcząc jednocześnie pozytywów, to chciałabym to wiedzieć.
***
4.02. Przyszły dwie sympatyczne panie z opieki społecznej. Powiedziały mi wiele rzeczy, o których nie miałam pojęcia, poradziły, co i gdzie pozgłaszać, co robić, jak się odwoływać. Wypełniły dokumenty, uprzedziły, czego w nich nie umieszczać, żeby sobie nie zaszkodzić. Porozmawiałyśmy o Sarze i szczurkach - same o nie zapytały i nie widziałam ani cienia uprzedzenia czy obrzydzenia na ich twarzach. Odczułam zrozumienie i wsparcie, chyba pierwszy raz dostałam to ze strony jakiejś instytucji. Dalszy kontakt mailowy, żadnego dzwonienia, i to też nie było dla pań ani zaskakujące, ani uciążliwe - normalne. Mam nadzieję, że opiekunka też okaże się tak fajna jak te panie.
***
5.02. Kurde, co kieruje ludźmi, którzy ciągle oczekują, że "wyzdrowieję" z ZA na 10 minut, żeby porozmawiać przez telefon? Pewnie to samo, co ludźmi, którzy oczekują, że sparaliżowany na 5 minut zacznie chodzić i wejdzie po schodach zamiast windy. :/ Nie pojmuję.
Panie z opieki rozumiały bez problemu, jeszcze mają dzwonienie konkretnie w usługach opiekunki. Ktoś myślący opracowywał te usługi, aż jestem zaskoczona.
Tu się wywiązała dyskusja, co kieruje ludźmi, że są tacy złośliwi, oraz dlaczego aspie nie może rozmawiać przez telefon. Cytuję tylko własne odpowiedzi.
To nie jest lęk, rozmowa mnie przecież nie zabije. To jest niemożność. Sparaliżowany nie pobiegnie, ja nie porozmawiam przez telefon. Można szukać przyczyny paraliżu i przyczyny ZA, ale to nic nie da, tego się naprawić nie da.
Nie wiem, czy to ktoś już odkrył, raczej nie. Myślę, że jak znajdą przyczynę ZA, to będą wiedzieli, z czego wynikają objawy. Np. dotąd słyszałam takie bzdury, że stimy rozładowują napięcie. A guzik! Stimy NASILAJĄ napięcie, bo to przecież dodatkowe bodźce. Właśnie dlatego przestałam stimować, nie dało się wytrzymać. Lekarzom nie chce się zbadać tematu, więc wymyślają bzdury.
Nie mogę rozmawiać przez telefon tak samo, jak nie mogę jeść różnych rzeczy, które nie wynikają z diety, albo nie mogę zjeść surówki i mięsa, które się stykają na talerzu, albo nie mogę fizycznie wytrzymać jazgotu kota czy bachora, bo to prowadzi do okaleczenia albo samookaleczenia; tak jak nie mogę znieść nadmiaru bodźców słuchowych, wzrokowych, towarzyskich, psychicznych, jakichkolwiek; tak jak nie rozpoznaję twarzy, nie zapamiętuję nazwisk i nazw własnych; tak jak nie czytam czegoś, czego nie ma. To taki sam objaw ZA jak każdy inny. Mieszczę się w stenie I, poniżej autystów i wszystkich innych ludzi, nie można się nie orientować mniej niż ja, nie ma niższego stenu. Jeśli się weźmie to pod uwagę, to widać, jakie to niesamowite, że w ogóle jakoś funkcjonuję i jeszcze wielu się nie orientuje, że mam ZA. Uważam, że to mój duży sukces.
Uważam, że zachowanie kształtujemy sami. I sami decydujemy, że nie będziemy latać z kałachem i strzelać do ludzi. Nie muszę rozumieć zachowań społecznych czy norm, żeby je powielać. Dziecko 12-13-letnie już powinno się zachowywać normalnie, nawet jeśli ma ZA. Chodzi mi o zachowania społeczne, bo wiadomo, że pewnych objawów ZA się przeskoczyć nie da nigdy. W czasie przebodźcowania nie jesteś w stanie się zachowywać nijak.
Ja nie rozumiem norm społecznych, a się do nich stosuję, uczę się ich przestrzegania, szukam po internetach, czytam książki o neurotypowych, studiowałam 5 lat psychologię neurotypowych! Gdybym rozumowała tak jak oni, tobym tego nie robiła, no bo skoro nie rozumiem, to mnie to usprawiedliwia, nieprawdaż. Nie rozumiem, dlaczego to ciągle od nas wymaga się dostosowywania, niech się neurotypowi choć raz dostosują i douczą, teraz już nie ma wymówki, że nie ma informacji, bo są.
Jeśli ktoś wie o ZA, a MIMO TO wymaga rzeczy niemożliwych, to to SĄ złe intencje. Niestety. Przecie wiem po sobie - ja takich wymagań wobec innych niepełnosprawności nie mam, a jak nie wiem, to się douczam po prostu, dopytuję. Nie zawsze rozumiem, ale rozumienie nie jest potrzebne. Wystarczy przyjąć do wiadomości. ZA PIERWSZYM RAZEM.
Poza tym tu nawet nie chodzi o niepełnosprawność czy ZA. Są na świecie introwertycy, dla nich rozmowa przez telefon to dyskomfort. Duży. Jasne, nie mają zaburzeń, więc mogą się przemóc i zadzwonić, ale dlaczego miałabym wymagać od nich dyskomfortu, skoro istnieje możliwość napisania maila? Jasne, jeśli jestem ON i pisanie maili sprawia mi ból, to wolałabym telefon, ALE ile jest takich przypadków? Przecież w urzędach nie pracują ON z takimi schorzeniami jak moje, że każda literka może się skończyć dyslokacją. To są na ogół tzw. sprawni niepełnosprawni, którzy są w stanie odpisać na maila. Uważam, że mail powinien być obowiązkowy w każdej publicznej instytucji - każdy kanał komunikacji powinien być dostępny i równoprawny.
BTW, to, że tu w ten sposób rozmawiam, to też jest moje wielkie osiągnięcie. Bo kolejnym objawem ZA jest to, że aspie nie tłumaczy - nie jest w stanie tłumaczyć, aczkolwiek oczywiście zdarzają się wyjątki i np. genialny fizyk kwantowy z ZA zostaje wykładowcą. wink emoticon Ma za to inne objawy ZA, np. nie rozumie, jak to się stało, że bohaterka w realistycznym filmie z ubikacji nagle przeniosła się na ulicę. To przykłady z życia. wink emoticon Mówi się, że nie ma 2 takich samych aspich.
***
6.02. No to mnie wciągnęła gierka FarmVille 2.
Serio, wciągnęła mnie bardzo. Gram na 3 kontach znajomych, bo nie chcę zarzucać spamem i zaproszeniami znajomych, którzy nie grają i nie chcą grać. Wymagam tego od innych, więc sama się stosuję. W chwili, kiedy to piszę, kwiatki mi więdną, ale nie jestem jeszcze tak wkręcona jak kiedyś w fv, żeby prosić znajomych o zebranie plonów, kiedy ja nie mogę. Zwiędną? Trudno, posadzę nowe. Granie to fajna czynność podczas słuchania Ivony.
ALE. Nadal szukam gry, która nie wymaga innych sąsiadów, zależności od kogokolwiek, prac społecznych i wymiany typu "jak ty komuś, tak on tobie". Nie znoszę szantażowania, że jak nie zrobię czegoś tam, to nie przejdę na kolejny poziom. Nie znoszę zmuszania do różnych zachowań w grze, np. do stawiania na farmie budynków, których nie chcę ani na które nie mam miejsca. Nie znoszę zmuszania do proszenia sąsiadów o elementy niezbędne do wybudowania budynku, który z kolei chcę mieć. Nie cierpię, jak gra decyduje, że nie da mi więcej wody, nie sprzeda mi takich czy innych nasion albo kiedy narzuca mi brak czegoś.
Szukam gry, gdzie niczego nie muszę, nie potrzebuję żadnych sąsiadów, nikt mnie nie szantażuje, nie mówi mi, że czegoś nie wolno albo że coś muszę, gry, w której nie brakuje mi wody, nasion, nawozu, gry, w której mogę kupić każde zwierzę, a zwłaszcza psa. Gry, w którą się gra dla czystej przyjemności, a nie jakiegoś chorego poczucia rywalizacji. Nie rozumiem, po co te wszystkie zakazy, nakazy, utrudnianie, psucie ludziom gry i przyjemności? Jakie ma intencje ktoś, kto tak złośliwie te reguły układa?
Fv2 niestety nie spełnia tych wymagań. W ogóle nie mogę znaleźć takiej gry. Jak dotąd każdej przyświecają złe intencje twórców.
***
Jadę dziś na konsultację do profesora neurochirurgii. Chcę go zapytać, czy się podejmie operacji, bo poprzedni zaczął mieć wątpliwości po tym, jak się dowiedział, że 50% operowanych umiera. Jeśli się zgodzi i jeśli się okaże, że to ma sens (nie pogorszy stanu), to będę pierwszą w Polsce operowaną osobą i wcale mnie to nie pociesza, bo to znaczy, że nie mogę liczyć ani na wprawę, ani na doświadczenie.
Po powrocie:
No i to by było na tyle. unsure emoticon
Pan nie ma pojęcia o chorobie i nie chce wiedzieć. Na dzień dobry mówię, że mam eds6a i chodzi mi o operację taką a taką, wspominam o statystykach i pytam, czy to ma sens. 3 razy pan mnie pytał, czemu noszę ortezy (i 3 razy mu odpowiadałam, że mam 6a, nie docierało). Nie dotarło nawet, jak wytłumaczyłam, na czym choroba polega. Nie ma pojęcia o chorobie, ale ta niewiedza mu wystarczy, żeby stwierdzić, że te statystyki to bzdura, że przecież się z tego powodu nie umiera. Więc PO RAZ CZWARTY upewniam się, że chodzi konkretnie o tę odmianę eds, której jest 13 osób na świecie, w Polsce tylko ja, o tę odmianę, w której z powodu stabilizacji umiera 50% chorych i w której brak stabilizacji jest trzecią przyczyną śmierci. Tak, właśnie o tę odmianę, o której pan nic nie wie, i każe mi wyjaśniać, o co chodzi w tej chorobie. Pan nie miał nawet pojęcia, co w organizmie ludzkim robi kolagen typu 1, więc najpierw mnie obraził, a potem stwierdził, że on się nie podejmie (jednak!) i dał mi namiar na kolejnego lekarza "od skolioz" (jakby tu chodziło o skoliozę!). Rozmowa w stylu nie wiem, ale się wypowiem i obrażę pacjenta za 320 zł. Nie wspomnę o tym, że pan spóźnił się GODZINĘ, a pacjentów ma umówionych co 5 minut, w tym na 17:00 umówione były 3 osoby jednocześnie.
Obawiam się, że w Polsce nic z tego nie będzie i nawet nie dowiem się, czy w ogóle mi to pomoże, czy może wręcz przeciwnie.
***
Jadę dziś na konsultację do profesora neurochirurgii. Chcę go zapytać, czy się podejmie operacji, bo poprzedni zaczął mieć wątpliwości po tym, jak się dowiedział, że 50% operowanych umiera. Jeśli się zgodzi i jeśli się okaże, że to ma sens (nie pogorszy stanu), to będę pierwszą w Polsce operowaną osobą i wcale mnie to nie pociesza, bo to znaczy, że nie mogę liczyć ani na wprawę, ani na doświadczenie.
Po powrocie:
No i to by było na tyle. unsure emoticon
Pan nie ma pojęcia o chorobie i nie chce wiedzieć. Na dzień dobry mówię, że mam eds6a i chodzi mi o operację taką a taką, wspominam o statystykach i pytam, czy to ma sens. 3 razy pan mnie pytał, czemu noszę ortezy (i 3 razy mu odpowiadałam, że mam 6a, nie docierało). Nie dotarło nawet, jak wytłumaczyłam, na czym choroba polega. Nie ma pojęcia o chorobie, ale ta niewiedza mu wystarczy, żeby stwierdzić, że te statystyki to bzdura, że przecież się z tego powodu nie umiera. Więc PO RAZ CZWARTY upewniam się, że chodzi konkretnie o tę odmianę eds, której jest 13 osób na świecie, w Polsce tylko ja, o tę odmianę, w której z powodu stabilizacji umiera 50% chorych i w której brak stabilizacji jest trzecią przyczyną śmierci. Tak, właśnie o tę odmianę, o której pan nic nie wie, i każe mi wyjaśniać, o co chodzi w tej chorobie. Pan nie miał nawet pojęcia, co w organizmie ludzkim robi kolagen typu 1, więc najpierw mnie obraził, a potem stwierdził, że on się nie podejmie (jednak!) i dał mi namiar na kolejnego lekarza "od skolioz" (jakby tu chodziło o skoliozę!). Rozmowa w stylu nie wiem, ale się wypowiem i obrażę pacjenta za 320 zł. Nie wspomnę o tym, że pan spóźnił się GODZINĘ, a pacjentów ma umówionych co 5 minut, w tym na 17:00 umówione były 3 osoby jednocześnie.
Obawiam się, że w Polsce nic z tego nie będzie i nawet nie dowiem się, czy w ogóle mi to pomoże, czy może wręcz przeciwnie.
Pod spodem znowu dyskusja.
Zupełnie nie rozumiem, dlaczego lekarz nie reaguje uczciwie: "Nie wiem, dowiem się, douczę i wtedy się z panią skontaktuję". Albo: "Nie znam, nie chcę znać, oddaję kasę, do widzenia". A on kasę wziął.
W poczekalni były same dyskopatie, przepukliny itp. pierdoły, do których w ogóle profesor nie jest potrzebny, bo może być zwykły doktor. To kto się zajmuje skomplikowanymi przypadkami, skoro dla profesorów to za trudne?
Z pierdołami nie chodzę (do lekarzy), bo w ogóle nie starczyłoby mi już życia na nic innego. Nie da się tak, to nie jest nawet fizycznie możliwe, żeby z każdą pierdołą lecieć. O dyskopatii, przepuklinie, kręgozmykach i paru innych pierdołach nawet mu nie wspomniałam. Czepił się tej skoliozy, chociaż też nie z nią poszłam i nawet o niej nie wspomniałam - on mnie chciał prostować! :/ To też o nim nie świadczy dobrze, bo wiedział, że mam 6a.
Poza tym jak Edyta napisała, ci z tytułami w większości są teoretykami, więc faktycznie pierdoły może przejdą, ale coś poważniejszego niestety już nie. Do tego poszłam, bo jest nie tylko utytułowany, ale też znany jako dobry operator, a i tak, widzisz, okazało się, że od pierdół.
BTW, jakiekolwiek emocje przyłożysz do jakiegokolwiek objawu, to i tak obiektywnie jedne są pierdołami, inne nie. Gdybyś ich wszystkich doświadczyła, wiedziałabyś, które są które. Po prostu. Ja w ogóle zawsze polecam emocje trzymać na wodzy (i staram się to robić nawet mimo demencji, ZA i depresji biologicznej), bo inaczej się tego unieść nie da. No chyba że ma się pierdołę, to niesienie jej nie jest trudne, więc można pohisteryzować. Takie są fakty. Nigdy nie widziałam żadnej szóstki rozczulającej się nad pierdołą, to również o czymś świadczy.
Poza tym różnica zasadnicza: nawet on pierdołę zoperowałby mi od ręki, za darmo i w Polsce, a nie chciał się podjąć nawet operowania zwykłej skoliozy, którą sobie ubzdurał (mimo że je operuje!).
Czyli zostają Stany. Czyli nic z tego nie będzie, nawet jeśli się zdecyduję, bo zanim uzbieram choćby na samą konsultację, to umrę. NFZ w takich przypadkach powinno oddawać składki.
***
9.02. Drodzy! Jeśli zarejestrujecie się przez ten link, to Fundacja Viva dostanie dodatkowe 5 zł. Viva - nie ja! Jest to możliwe dlatego, że wspieram FaniMani, dzięki czemu od każdych moich zakupów w niektórych sklepach (a jest ich sporo) Fundacja otrzymuje %. Używam tego od raptem 2 tygodni i nie robiłam żadnych wielkich zakupów, a Vivie naliczono już 7 zł. To nie jest spam, to pisałam ja, Jarząbek. :)
***
10.02. Jak w Monsterze szybko włączyć nagrywanie? Chodzi mi o to: odbieram telefon, słyszę, że to znowu matka się podszywa, szybko włączam nagrywanie rozmowy. Gdzie w Monsterze jest guziczek do takiego nagrywania? Help! Nie mogę szukać po aplikacjach, nie w takim stanie, w jakim jestem, kiedy dzwoni oprawca.
***
12.02. 27 lat temu zmarł Bernhard. Ciekawe, ile portali książkowo-kulturalnych o tym napisze...
Zupełnie nie rozumiem, dlaczego lekarz nie reaguje uczciwie: "Nie wiem, dowiem się, douczę i wtedy się z panią skontaktuję". Albo: "Nie znam, nie chcę znać, oddaję kasę, do widzenia". A on kasę wziął.
W poczekalni były same dyskopatie, przepukliny itp. pierdoły, do których w ogóle profesor nie jest potrzebny, bo może być zwykły doktor. To kto się zajmuje skomplikowanymi przypadkami, skoro dla profesorów to za trudne?
Z pierdołami nie chodzę (do lekarzy), bo w ogóle nie starczyłoby mi już życia na nic innego. Nie da się tak, to nie jest nawet fizycznie możliwe, żeby z każdą pierdołą lecieć. O dyskopatii, przepuklinie, kręgozmykach i paru innych pierdołach nawet mu nie wspomniałam. Czepił się tej skoliozy, chociaż też nie z nią poszłam i nawet o niej nie wspomniałam - on mnie chciał prostować! :/ To też o nim nie świadczy dobrze, bo wiedział, że mam 6a.
Poza tym jak Edyta napisała, ci z tytułami w większości są teoretykami, więc faktycznie pierdoły może przejdą, ale coś poważniejszego niestety już nie. Do tego poszłam, bo jest nie tylko utytułowany, ale też znany jako dobry operator, a i tak, widzisz, okazało się, że od pierdół.
BTW, jakiekolwiek emocje przyłożysz do jakiegokolwiek objawu, to i tak obiektywnie jedne są pierdołami, inne nie. Gdybyś ich wszystkich doświadczyła, wiedziałabyś, które są które. Po prostu. Ja w ogóle zawsze polecam emocje trzymać na wodzy (i staram się to robić nawet mimo demencji, ZA i depresji biologicznej), bo inaczej się tego unieść nie da. No chyba że ma się pierdołę, to niesienie jej nie jest trudne, więc można pohisteryzować. Takie są fakty. Nigdy nie widziałam żadnej szóstki rozczulającej się nad pierdołą, to również o czymś świadczy.
Poza tym różnica zasadnicza: nawet on pierdołę zoperowałby mi od ręki, za darmo i w Polsce, a nie chciał się podjąć nawet operowania zwykłej skoliozy, którą sobie ubzdurał (mimo że je operuje!).
Czyli zostają Stany. Czyli nic z tego nie będzie, nawet jeśli się zdecyduję, bo zanim uzbieram choćby na samą konsultację, to umrę. NFZ w takich przypadkach powinno oddawać składki.
***
9.02. Drodzy! Jeśli zarejestrujecie się przez ten link, to Fundacja Viva dostanie dodatkowe 5 zł. Viva - nie ja! Jest to możliwe dlatego, że wspieram FaniMani, dzięki czemu od każdych moich zakupów w niektórych sklepach (a jest ich sporo) Fundacja otrzymuje %. Używam tego od raptem 2 tygodni i nie robiłam żadnych wielkich zakupów, a Vivie naliczono już 7 zł. To nie jest spam, to pisałam ja, Jarząbek. :)
***
10.02. Jak w Monsterze szybko włączyć nagrywanie? Chodzi mi o to: odbieram telefon, słyszę, że to znowu matka się podszywa, szybko włączam nagrywanie rozmowy. Gdzie w Monsterze jest guziczek do takiego nagrywania? Help! Nie mogę szukać po aplikacjach, nie w takim stanie, w jakim jestem, kiedy dzwoni oprawca.
***
12.02. 27 lat temu zmarł Bernhard. Ciekawe, ile portali książkowo-kulturalnych o tym napisze...
Nie napisał nikt na fb. Chyba czas odlajkować wszystkie portale "kulturalne" (w cudzysłowie, bo one są rozrywkowe, tylko udają kulturalne) i znaleźć nowe.
***
13.02. No i nawraca problem z pamiętaniem o oddychaniu. Jak się czymś zajmę, zaczytam, na czymś skupię, to nie robię wdechów. Uświadamiam to sobie, dopiero jak robi mi się słabo i mam mroczki przed oczami. Nie ma na to jakiegoś sposobu? Czujnik może jakiś?
Chyba byłam głupia, jeśli myślałam, że na dziś wystarczy. Jeszcze arytmia i pot - za chwilę będzie hipotermia.
Jak niesamowicie ważne jest, żeby mieć w domu różne leki NA WSZELKI WYPADEK. Można wtedy szybko uratować własne życie bez wycieczki na sor. Jest szansa na zwykłą noc. I mogę zacząć oglądać X-Files od I sezonu. ;>
***
14.02. Właściwie to dlaczego wszelkie instytucje zajmujące się osobami LGBT wykluczają zawsze aseksualistów? Niby walczą z wykluczeniem, a sami wykluczają.
***
15.02. Nie wiem, gdzie ja mam refleks, chyba mi go wycięli razem z pęcherzykiem żółciowym. ;P W prawej ręce stan zapalny ścięgien od palców po łokieć, więzadła poprzecznego i zapalenie nerwów - teraz też już wszystkich, wcześniej było tylko niektórych. Nadżerki bez zmian. Wysięk płynu, będzie ciężko tam dopchnąć jeszcze volon. Ból przewlekły ostry.W lewym barku natomiast zapalenie kaletki objęło już łopatkę i bark do łokcia. Tyle mi wymacali w przychodni dyżurującej, żałuję, że nie wzięłam volonu ze sobą, może by od razu coś zrobili...
NIE ZAUWAŻYŁAM. Tak jak nie zauważyłam kilkakrotnych złamań stopy czy żeber. No bo to nie jest ten rodzaj bólu, z którym bym leciała do lekarza, przecież w 6a żyje się na co dzień z bólem większym niż kilkanaście złamań naraz, nikt sobie takimi pierdołami głowy nie zawraca.
A dopiero bodajże wczoraj czytałam, jak ktoś nie zauważył złamania nogi, cóż, ja też nie zauważam. Kolkę nerkową też zauważyłam dopiero, jak już była niewydolność nerek - a to dopiero wtedy, jak całkiem przestałam oddawać mocz, wcześniej nie, bo przecież "źle się czuję" na stałe, a nie tylko czasami.
Tego, że umarłam, też pewnie nie zauważę.
Ta lewa kaletka to wiem, od czego - niosłam śmieci do windy (tylko do windy, bo na dole już od razu do samochodu, nie nosiłam do śmietnika), w większości to je nawet przeciągnęłam po ziemi.
A w prawej ręce trzymam kulę. Zmienić się tego nie da. Ja i tak wychodzę z domu bardzo rzadko, a w domu staram się nie używać kuli.
***
16.02. Spałam w sumie 21 h (z godzinną przerwą) i nadal jestem niewyspana. Czy narkolepsja w ogóle pozwala na to, żeby kiedykolwiek się wyspać?
***
17. 02. Drugi dzień użerania się z bankiem. Wczoraj też okazało się, że foliopisy zamówione w szalu plastyków nie działają, więc kolejne "służbowe" maile do pisania.
***
13.02. No i nawraca problem z pamiętaniem o oddychaniu. Jak się czymś zajmę, zaczytam, na czymś skupię, to nie robię wdechów. Uświadamiam to sobie, dopiero jak robi mi się słabo i mam mroczki przed oczami. Nie ma na to jakiegoś sposobu? Czujnik może jakiś?
Chyba byłam głupia, jeśli myślałam, że na dziś wystarczy. Jeszcze arytmia i pot - za chwilę będzie hipotermia.
Jak niesamowicie ważne jest, żeby mieć w domu różne leki NA WSZELKI WYPADEK. Można wtedy szybko uratować własne życie bez wycieczki na sor. Jest szansa na zwykłą noc. I mogę zacząć oglądać X-Files od I sezonu. ;>
***
14.02. Właściwie to dlaczego wszelkie instytucje zajmujące się osobami LGBT wykluczają zawsze aseksualistów? Niby walczą z wykluczeniem, a sami wykluczają.
***
15.02. Nie wiem, gdzie ja mam refleks, chyba mi go wycięli razem z pęcherzykiem żółciowym. ;P W prawej ręce stan zapalny ścięgien od palców po łokieć, więzadła poprzecznego i zapalenie nerwów - teraz też już wszystkich, wcześniej było tylko niektórych. Nadżerki bez zmian. Wysięk płynu, będzie ciężko tam dopchnąć jeszcze volon. Ból przewlekły ostry.W lewym barku natomiast zapalenie kaletki objęło już łopatkę i bark do łokcia. Tyle mi wymacali w przychodni dyżurującej, żałuję, że nie wzięłam volonu ze sobą, może by od razu coś zrobili...
NIE ZAUWAŻYŁAM. Tak jak nie zauważyłam kilkakrotnych złamań stopy czy żeber. No bo to nie jest ten rodzaj bólu, z którym bym leciała do lekarza, przecież w 6a żyje się na co dzień z bólem większym niż kilkanaście złamań naraz, nikt sobie takimi pierdołami głowy nie zawraca.
A dopiero bodajże wczoraj czytałam, jak ktoś nie zauważył złamania nogi, cóż, ja też nie zauważam. Kolkę nerkową też zauważyłam dopiero, jak już była niewydolność nerek - a to dopiero wtedy, jak całkiem przestałam oddawać mocz, wcześniej nie, bo przecież "źle się czuję" na stałe, a nie tylko czasami.
Tego, że umarłam, też pewnie nie zauważę.
Ta lewa kaletka to wiem, od czego - niosłam śmieci do windy (tylko do windy, bo na dole już od razu do samochodu, nie nosiłam do śmietnika), w większości to je nawet przeciągnęłam po ziemi.
A w prawej ręce trzymam kulę. Zmienić się tego nie da. Ja i tak wychodzę z domu bardzo rzadko, a w domu staram się nie używać kuli.
***
16.02. Spałam w sumie 21 h (z godzinną przerwą) i nadal jestem niewyspana. Czy narkolepsja w ogóle pozwala na to, żeby kiedykolwiek się wyspać?
***
17. 02. Drugi dzień użerania się z bankiem. Wczoraj też okazało się, że foliopisy zamówione w szalu plastyków nie działają, więc kolejne "służbowe" maile do pisania.
Nawet nie będę opisywać problemu, żeby nie szarpać sobie znowu nerwów. Mój bank sobie wymyślił, że zlikwiduje tokeny, za to będzie mi wysyłać każdorazowo hasło na telefon. Z różnych względów to się nie sprawdza i jest zwyczajnie niedostępne dla wielu niepełnosprawnych. W dodatku nowe hasło działało tylko raz, potem już nie, a bank umożliwia kontakt mailowy, owszem, ale TYLKO PO ZALOGOWANIU. Więc jak miałabym napisać maila, skoro właśnie zalogować się nie mogę?
Ta sprawa z bankiem bardzo mnie wymęczyła, wydrenowała i nadal czuję stres z tego powodu - kto mi zagwarantuje, że sytuacja się znowu nie powtórzy? Kto wtedy będzie dzwonił do banku, żeby mi odblokowali konto? To naprawdę był dobry, dostępny bank. Prekursor dostępności. Kiedy zakładałam u nich konto, byli jedynym dostępnym bankiem. Nie wiem, co się z nimi stało. :(
***
18.02. Rozumiem, że dziś szajs będzie tak samo zaspamowany jak wczoraj?
Niestety, wszystkie portale spamujące kotami pominęły to święto całkowicie, tak jak wcześniej rocznicę śmierci Bernharda. <niedobrze_mi>
Wczoraj zaczęłam podejrzewać, że odnawia mi się problem ze śluzówką (nie mam ochoty znowu wracać na depo). Dziś myślę, że jest znacznie gorzej. Niestety są gorsze rzeczy niż nowotwór, a objawy to powrót do czasów, kiedy lądowałam na sorze z niewydolnością krążeniowo-oddechową z powodu banalnych babskich spraw i/lub potu, tyle że teraz mi się to przytrafia już... po menopauzie. To jest moc hydroksylazy lizylowej, która steruje przysadką. Może się zdarzyć, że będę przez to przechodziła jeszcze raz...
Niestety poszło w tę złą stronę, tak jak się obawiałam. Objawy jak przy klasycznej miesiączce w 6a, czyli biegunka z niewydolnością krążenia (z braku potasu), boleści jelit, niemożność jedzenia i ogólnie cały inwentarz objawów sprzed menopauzy. Nie wiem, czy to jednorazowy wyskok hydroksylizyny, czy za miesiąc będzie powtórka. Jeśli powtórka, to niestety nie obejdzie się bez depo, a tego właśnie bardzo chciałabym uniknąć...
***
19.02. Od rana sprawy "urzędowe", niezwiązane w ogóle ze mną i moim życiem, tylko z eds. Znowu muszę marnować czas na eds. Nienawidzę tego. :/
Najpierw wizyta u dr, recepty (zawsze spisuję leki, na jakie chcę recepty, ale jak osoba z demencją ma pamiętać, żeby tę kartkę zabrać? :/), jakieś kretyńskie zaświadczenia dla OPSu (dr też to obśmiała, żadna z nas nie rozumie, po cholerę to od lekarza mam brać zaświadczenie, że potrzebuję usług... nie, nie lekarskich, nie pielęgniarskich, nie fizjoterapeutycznych, tylko... gospodarczych! Lekarz musi poświadczyć, że mam brudno w mieszkaniu. (i żeby było jasne: nie mam pretensji do moich świetnych pań z OPSu, to nie one wymyślają te kretyńskie przepisy - one są pełne chęci i chcą pomóc, niestety nawet one nie przeskoczą głupich, bezsensownych przepisów).
Kolejne maile od i do OPSu, gdzie już czekają na zaświadczenie (a gdybym miała wizytę za miesiąc, to co? dlaczego urząd nie może sam wziąć zaświadczenia? lecznica mogłaby je przefaxować, a nie żebym znowu musiała wszystko osobiście bez potrzeby... zwłaszcza że lecznica jest niedostępna - długi pochylony podjazd i schody - żeby chociaż ten podjazd był w formie długich, niskich stopni, to byłby dostępny przynajmniej dla części ON mogących chodzić daleko; dla tych, którzy nie mogą, potrzebna jest po prostu najzwyklejsza winda!!).
Wracam i znowu maile, maile, maile... Jeszcze się musiałam mailowo umówić z ortopedą na ostrzykiwanie barku i nadgarstka. I nie da się tego załatwić w poniedziałek za jednym zamachem z fizjo, tylko we wtorek - czyli muszę jechać drugi raz.
Jest dopiero 14, a ja już jestem wykończona i wydrenowana psychicznie - ZA DUŻO kontaktu z ludźmi mam w ostatnich tygodniach. Jak ludzie sobie z czymś takim radzą? Jak funkcjonują? Rozumiem, że mało kto ma wynik w I stenie, ale chyba są tacy? I jak dają radę?
Do tego znowu nękanie przez matkę... Cały czas podszywa się pod ojca, a on jej na to pozwala, zamiast bezwarunkowo chronić swoje dziecko przed przemocą. :/
***
18.02. Rozumiem, że dziś szajs będzie tak samo zaspamowany jak wczoraj?
Niestety, wszystkie portale spamujące kotami pominęły to święto całkowicie, tak jak wcześniej rocznicę śmierci Bernharda. <niedobrze_mi>
Wczoraj zaczęłam podejrzewać, że odnawia mi się problem ze śluzówką (nie mam ochoty znowu wracać na depo). Dziś myślę, że jest znacznie gorzej. Niestety są gorsze rzeczy niż nowotwór, a objawy to powrót do czasów, kiedy lądowałam na sorze z niewydolnością krążeniowo-oddechową z powodu banalnych babskich spraw i/lub potu, tyle że teraz mi się to przytrafia już... po menopauzie. To jest moc hydroksylazy lizylowej, która steruje przysadką. Może się zdarzyć, że będę przez to przechodziła jeszcze raz...
Niestety poszło w tę złą stronę, tak jak się obawiałam. Objawy jak przy klasycznej miesiączce w 6a, czyli biegunka z niewydolnością krążenia (z braku potasu), boleści jelit, niemożność jedzenia i ogólnie cały inwentarz objawów sprzed menopauzy. Nie wiem, czy to jednorazowy wyskok hydroksylizyny, czy za miesiąc będzie powtórka. Jeśli powtórka, to niestety nie obejdzie się bez depo, a tego właśnie bardzo chciałabym uniknąć...
***
19.02. Od rana sprawy "urzędowe", niezwiązane w ogóle ze mną i moim życiem, tylko z eds. Znowu muszę marnować czas na eds. Nienawidzę tego. :/
Najpierw wizyta u dr, recepty (zawsze spisuję leki, na jakie chcę recepty, ale jak osoba z demencją ma pamiętać, żeby tę kartkę zabrać? :/), jakieś kretyńskie zaświadczenia dla OPSu (dr też to obśmiała, żadna z nas nie rozumie, po cholerę to od lekarza mam brać zaświadczenie, że potrzebuję usług... nie, nie lekarskich, nie pielęgniarskich, nie fizjoterapeutycznych, tylko... gospodarczych! Lekarz musi poświadczyć, że mam brudno w mieszkaniu. (i żeby było jasne: nie mam pretensji do moich świetnych pań z OPSu, to nie one wymyślają te kretyńskie przepisy - one są pełne chęci i chcą pomóc, niestety nawet one nie przeskoczą głupich, bezsensownych przepisów).
Kolejne maile od i do OPSu, gdzie już czekają na zaświadczenie (a gdybym miała wizytę za miesiąc, to co? dlaczego urząd nie może sam wziąć zaświadczenia? lecznica mogłaby je przefaxować, a nie żebym znowu musiała wszystko osobiście bez potrzeby... zwłaszcza że lecznica jest niedostępna - długi pochylony podjazd i schody - żeby chociaż ten podjazd był w formie długich, niskich stopni, to byłby dostępny przynajmniej dla części ON mogących chodzić daleko; dla tych, którzy nie mogą, potrzebna jest po prostu najzwyklejsza winda!!).
Wracam i znowu maile, maile, maile... Jeszcze się musiałam mailowo umówić z ortopedą na ostrzykiwanie barku i nadgarstka. I nie da się tego załatwić w poniedziałek za jednym zamachem z fizjo, tylko we wtorek - czyli muszę jechać drugi raz.
Jest dopiero 14, a ja już jestem wykończona i wydrenowana psychicznie - ZA DUŻO kontaktu z ludźmi mam w ostatnich tygodniach. Jak ludzie sobie z czymś takim radzą? Jak funkcjonują? Rozumiem, że mało kto ma wynik w I stenie, ale chyba są tacy? I jak dają radę?
Do tego znowu nękanie przez matkę... Cały czas podszywa się pod ojca, a on jej na to pozwala, zamiast bezwarunkowo chronić swoje dziecko przed przemocą. :/
Pomagam trochę dobrać odpowiedni wózek dla starszego człowieka z Tarcho, żeby go nie wrobili w niewygodny, ciężki wózek ortopedyczny za 500 zł, i to jedyna rzecz z sensem ostatnio. Coś, co wyszarpałam edsowi z wielkim trudem.
***
Doniosłam dziś dr rodzinnej diagnozę ZA w celu dołączenia do karty. Dr na to:
- Nie zachowuje się pani jak osoba z ZA.
A jak się zachowuje osoba z ZA? Skacze po ścianach, demoluje pokój? W sumie powinnam to potraktować jako komplement, bo akurat zachowanie w ZA wynika wyłącznie z wolnej woli i ciężkiej pracy. Jak aspie się źle zachowuje, to znaczy, że leń z lekceważącym stosunkiem do innych ludzi. To nie powinno być tolerowane. Są inne objawy ZA, które nie wynikają z woli aspiego i nie da się na nie wpłynąć żadną pracą. To nad nimi powinny się pochylać różne publiczne instytucje.
***
A tak poza użeraniem się z 6a, rzeczywistością i niedoróbkami innych ludzi staram się scrapować, smashować, kolorować, czytać, a więc wyszarpywać z życia to, co ważne i niezbędne. ;)
Edit 20.02.
Oglądam seriale, niektóre po raz kolejny, i okazuje się, że dużo lepiej pamiętam te, które oglądałam dawniej. Tych, które oglądałam nie tak dawno, ale już po wystąpieniu demencji, nie pamiętam prawie wcale.
***
Jak chcecie jasnowidza, zatrudnijcie mnie. Dopiero co dziś pisałam, że to dziwne, że przy tym, co się ostatnio dzieje, jeszcze mam siłę przychodzić na szajsa. No to wykrakałam.
Dlaczego ciągle się ode mnie wymaga rzeczy niemożliwych? Ludzie są bardziej problematyczni niż 6a. :(
Od kilku lat piszę o 6a. O dzwonieniu i spotykaniu się z ludźmi piszą i tu (na fb), i na blogu, i na fp. Nie ma takiej opcji, żeby to ktoś przeoczył, a zwłaszcza ktoś, komu zależałoby na spotkaniu. A mimo to wymaga się ode mnie odbierania telefonu, podawania telefonu, odpisywania na maile/msg i spotkania. I to ktoś znajomy, kto nie może się wykpić tym, że mnie nie zna, nic nie wie, nie miał pojęcia albo nie wie, jak funkcjonuje człowiek i/lub osoba z ZA (bo to psycholog!). I to w dniu, w którym po raz kolejny napisałam o tym tu, na blogu i na fp jednocześnie. Czy ja piszę po chińsku? Niezrozumiale jakoś? Nie jestem w stanie tłumaczyć dodatkowo każdemu z osobna.
Bo na razie to jest dokładnie tak: "Wydzwaniam, piszę i piszę z każdej strony, osaczam, usiłując się skontaktować z babcią, bo chcę się z nią wreszcie spotkać, a babcia złośliwie nie chce wstać z grobu, zła babcia, dokopać jej!!!" Jestem tą babcią. :(
Zależy mi na minimum szacunku. Ja już o tym wszystkim pisałam wiele razy, jeśli dotąd nie dotarło, to już nie dotrze. frown emoticon To boli, bo to znowu nadszarpnięte zaufanie i rozczarowanie kolejnym człowiekiem, po którym się nie spodziewałam takiego zachowania. frown emoticon Niedługo zacznę się bać wszystkich znajomych i przyjaciół, bo nikt mi nie da gwarancji, że ktoś zaufany mi z czymś takim nie wyskoczy. Już i tak od dawna boję się wchodzić na fb, właśnie przez ludzi. Mocno ograniczyłam korzystanie, nie wchodzę w wiadomości, praktycznie nie przeglądam walla, a grać chodzę do znajomych; częściej jestem na fp i grupach tematycznych niż na własnym profilu. A przecież 6a się nasila, więc i ZA też, i będę te kontakty znosiła jeszcze gorzej.
Zrobiłam dla ZA, co było można, 5 lat się uczyłam o psychologii neurotypowych, nauczyłam się norm społecznych i funkcjonowania w ich ramach. Nauczyłam się zachowań. Ale i tak wynik mam w I stenie i nie przeskoczę tego. Jak na I sten, to funkcjonuję fenomenalnie, bo teoretycznie powinnam być psychicznym warzywkiem w jakimś ośrodku, gapić się w ścianę i się ślinić. To moja własna praca, niczyja inna, nikt mi w tym nie pomagał, rodzice olali, nie diagnozowali, nie interesowali się, nie miałam żadnej terapii, na jakie się dzieci z ZA posyła teraz. Wymaganie ode mnie dzwonienia i spotkań to jak wymaganie od osoby z prozopagnozją, żeby rozpoznawała twarze (a tego też wiecznie wszyscy ode mnie wymagają, nie przedstawiając mi jednocześnie żadnych linków do leków na prozo).
Jeśli ktoś chce, żebym funkcjonowała jak neurotypowy, to niech mi zafunduje lek na ZA, proste. tongue emoticon
Problem jest w tym, że dla mnie ZA stanowi lek na demencję. Bez ZA moja demencja byłaby już daleko bardziej posunięta, dzięki ZA po prostu ma mi co odbierać.
Nie wiem, czy można jakoś pomóc. Nie wiem, czy są jakieś leki na ZA. Jeśli można jakoś wyleczyć negatywy ZA, nie niszcząc jednocześnie pozytywów, to chciałabym to wiedzieć.
Sytuacja dla mnie jest koszmarem. Dostałam od tej osoby wiele wiadomości - z każdej strony, gdzie się nie ruszę, w msg, w komentarzach, w różnych tagach i miejscach na fb, o których nawet nie wiedziałam, że istnieją (np. w prośbie o nr telefonu, którą się zatwierdza prywatnie), tam jest wiadomość. Aż boję się wchodzić na fb. Mało tego, znając mojego bloga, fp i statusy na fb, wiedząc, jakim piekłem dla mnie jest dzwoniący telefon, ile mnie kosztuje jakikolwiek kontakt z kimkolwiek czy odpisywanie na wiadomości, zdając sobie sprawę z przemocy mojej matki, czyli mając bardzo szczegółową świadomość, co robi, ten ktoś do mnie dzwonił! Więcej niż raz. W nocy! Wiedząc o narkolepsji, atakach snu i o konsekwencjach nagłego wybudzania, pozbawiając mnie wielu godzin snu i narażając na stratę tak cennego w 6a czasu (bo atak snu potem trwa dłużej niż trwałby sen właściwy) - zupełnie to jednak tej osobie nie przeszkadzało. Tego wszystkiego nie robi nawet moja matka, przynajmniej fb jest od jej przemocy wolny. Ale za to spotykają mnie tam takie rzeczy. Na koniec próba wzbudzenia poczucia winy - że niby to ja jestem ta zła, a intencje były dobre. Cóż, neurotypowi mają powiedzenie, że dobrymi intencjami piekło jest wybrukowane. To niestety prawda. A dla mnie nigdy intencje nie były ważne, liczą się jedynie czyny i konsekwencje tychże. A te konkretne konsekwencje to piekło dla mnie. Piekło, z którego - dzięki spowodowaniu przebodźcowania, szybko się nie podniosę.
Czy wymaganie, żeby inni zachowywali się wobec mnie tak, jak ja wobec nich, to naprawdę tak dużo? Ja się tak nie zachowuję wobec nikogo, a wobec aspich w szczególności. :(
Na szczęście jestem osobą myślącą i potrafię odróżnić i oddzielić osobę od jej zachowania. Jeśli ktoś je utożsamia i ma z tym problem, niech zmieni zachowanie, to go nie będzie miał. ;)
Czy wymaganie, żeby inni zachowywali się wobec mnie tak, jak ja wobec nich, to naprawdę tak dużo? Ja się tak nie zachowuję wobec nikogo, a wobec aspich w szczególności. :(
Na szczęście jestem osobą myślącą i potrafię odróżnić i oddzielić osobę od jej zachowania. Jeśli ktoś je utożsamia i ma z tym problem, niech zmieni zachowanie, to go nie będzie miał. ;)
czwartek, 5 grudnia 2013
O czym się nie mówi w EDS
O czym się nie mówi w EDS? O pierdołach.
O tym, że przez większość roku skóra tak swędzi od dotyku ubrania, że się ją zdrapuje do krwi, a czasem do żywego mięsa.
O tym, że naskórek tak słabo się trzyma, że wystarczy mocniej przejechać dłonią po skórze - i schodzi.
O tym, że linienie przechodzi się regularnie co kilka tygodni; skóra schodzi sama z siebie, zaczynając od palców u rąk; dodatkowe linienie przechodzi się po jakimkolwiek urazie skóry, np. jak to moje niedawne dziabnięcie nożem w palec.
O tym, że w różnych miejscach na ciele są placki skóry, w których nie ma czucia, i odkrywa się to na ogół z partnerem, ucząc się je omijać.
O tym, że z kolei w innych miejscach czucie jest tak mocne, że zwykłe dotknięcie może spowodować ból, albo - przeciwnie - rozkosz.
O tym, że z żadnego miejsca na ciele nie można wyrywać włosków z cebulkami, bo powstają ropne stany zapalne, a włoski zaczynają wrastać.
O tym, że golić się trzeba częściej niż mężczyźni.
O tym, że paznokcie nigdy nie wyrosną poza opuszki, że są zbyt miękkie, zbyt słabo trzymają się macierzy, zbyt szybko się rozdzierają albo łamią, albo schodzą warstwami.
O tym, że chicken skin nie schodzi nigdy i wygląda nieestetycznie.
O tym, że nawet okulary nie pomagają, żeby lepiej widzieć, bo ścięgna mają swoje zdanie na ten temat, więc od nastoletniości wkuwa się skróty klawiszowe i obsługę gadacza dla niewidomych, bo często widzi się jedynie plamy, a kiedyś można przestać widzieć całkiem.
O tym, że seks to wyłącznie ból, cierpienie, dyslokacje, sublokacje, krwawienie błony dziewiczej wciąż od nowa, bo nigdy nie pęknie.
O tym, że myśli samobójcze nie przejdą, nawet w dobrych okresach, bo przecież nie przybędzie hydroksylazy.
O tym, że nie wystarczy wytrzeć się z potu czy wziąć prysznic - pot też nie znika i czasami (często) człowiek się brzydzi samego siebie.
O tym, że nigdy nie starcza łez czy śliny, bo zespół suchości nie odpuści ani na moment.
O tym, że problemy z układem pokarmowym i nietolerancjami powodują nadprodukcję śluzu 24/24 7/7, więc xylometazolin - dosłownie - ratuje życie, bo inaczej by się człowiek udusił, zwłaszcza w pozycji leżącej, zwłaszcza w nocy.
O tym, że nigdy w życiu, choćby nawet przez dobę, nie oddychało się jednocześnie obiema dziurkami w nosie, bo zawsze któraś jest niedrożna.
O tym, że pozycje poszczególnych części ciała często trzeba zmieniać ręką, bo mięśnie nie reagują albo dusi strach przed dyslokacją.
O tym, że żadne wkładki na nietrzymanie moczu nie są skuteczne, a jedyne skuteczne podpaski - alwaysy - odparzają, więc nie można ich nosić ciągle.
O tym, że się nie wie, gdzie się ma swoje ciało w przestrzeni, więc nie można rozmawiać w czasie spaceru, bo trzeba śledzić własne kolana i stopy.
O tym, że często już nie ma się siły trzymać wszystkiego w kupie, żeby się nie rozleciało (dosłownie), a nie można przestać nawet na moment.
O tym, że wiotkość i propriocepcja to jeszcze większy problem niż dyslokacje, bo uniemożliwiają podstawowe czynności - czytanie, utrzymanie kubka w rękach, prowadzenie samochodu, sport itd. itp.
O tym, że uprawianie sportu, tańca czy cyrkowych sztuczek z EDS to mit - wyobraźcie sobie flaczka-pajacyka, który nie kontroluje własnego ciała, nie wie, gdzie ono jest w danej chwili w przestrzeni, a każdy ruch je dyslokuje, a zrozumiecie absurd tego mitu.
O tym, że każdy stanik, nawet za luźny, rozdziera skórę na plecach i dyslokuje obojczyki - i sprawia ból.
O tym, że nie ma nawet najmniejszej szansy, żeby nadążyć z leczeniem próchnicy, bo zespół suchości działa ekspresowo, za to NFZ ma tylko jeden ośrodek leczenia zębów edesiaków w Warszawie.
O tym, że dziąsła nie zdążą się wygoić między jednym myciem zębów a drugim.
O tym, że z zapalenia pęcherza nie wychodzi się nigdy, więc w każdym mieście na świecie najważniejsze i najlepiej znane stają się szalety publiczne.
O tym, że wózek inwalidzki jest MARZENIEM ułatwiającym życie, zmniejszającym ból, a nie tragedią, której należy współczuć.
O tym, że to nie zanikanie czucia przeraża, tylko jego wracanie.
O tym, że rozciągnięte płuca o zwiększonej pojemności przetwarzają tlen gorzej niż jedno płuco u kogoś po resekcji drugiego.
O tym, że nie ma czegoś takiego jak hormony w normie w EDS, bo to hydroksylaza steruje przysadką.
O tym, że każdy kęs może stanąć w wiotkim przełyku; każdy deszcz, każdy katar, każda kolka, każda dyslokacja kręgu, każde przewrócenie się - mogą być ostatnimi.
O tym, że od pęknięcia gałki ocznej się nie umiera.
O tym, że rozstępy w EDS są masywne, biało-sino-czerwone i w najmniej spodziewanych miejscach, nawet u osób o sylwetce marfanoidalnej.
O tym, że przy chudnięciu fałdy wiotkiej skóry są prawie tak duże jak fałdy tłuszczu, ale usunąć ich nie można, bo... jak szyć, panie premierze?
O tym, że nic nigdy elastyczne nie będzie, a już na pewno nie mięśnie i ścięgna, więc można zapomnieć o wszystkim, do czego potrzeba kontroli i precyzyjności.
O tym, że zawiązanie pętelki jest niemożliwe, podobnie jak rozmowa przez telefon - i musi to robić ktoś inny.
O tym, że pisanie sms-ów dyslokuje paliczki i boli.
O tym, że jeśli przy łóżku nie stoi szafka/krzesło/poręcz, to się z niego nie wstanie i trzeba prosić psa o pomoc.
O tym, że saturacja w okolicach 80 to edesowska norma.
O tym, że normy wyników krwi są w EDS inne niż u reszty ludzi - krew to też tkanka łączna.
O tym, że można mieć jednocześnie zakrzepicę i krwotoki.
O tym, że nie zawiśnie się nad deską klozetową w pół drogi, trzeba usiąść pełnym ciężarem, więc nakładki na sedes powinny być tak oczywiste jak papier toaletowy.
O tym, że tak modne, zwłaszcza w łazienkach dla ON, deski z dziurą z przodu dyslokują stawy biodrowe.
O tym, że sedesy na wysokości kolan są całkowicie niedostępne i bezużyteczne.
O tym, że podjazd, jakakolwiek pochylnia, jest tak samo bezsensowny jak schody bez poręczy i dźwigi bez krzesła.
O tym, że gorączka jest luksusem, a organizm przy byle infekcji zwalcza sam siebie.
O tym, że nie ma czegoś takiego jak "zbyt ciepło", bo normalna temperatura ciała waha się między 34 a 36 stopni.
O tym, że sen jest święty, bo zdarza się zbyt rzadko, trwa zbyt krótko i jest zbyt płytki, ale za to może zdarzyć się wszędzie, na środku ulicy też.
O tym, że przełamywanie tabletki na pół dyslokuje łokcie.
O tym, że praca umysłowa jest niemożliwa, bo depresja biologiczna i demencja naczyniowa trwale robią z człowieka półgłówka.
O tym, że się nie rozumie, co się czyta; nie pamięta, co się słyszy; i co niezapisane, to niezapamiętane.
O tym, że puchnie się rano, nie wieczorem, a rzepka dyslokuje się do wewnątrz, nie na zewnątrz - jak u normalnych ludzi.
O tym, że w 6a, inaczej niż we wszystkich innych typach, wybór leków, jakie można podać, jest mocno ograniczona.
O tym się nie mówi. To rzeczy oczywiste - do zignorowania.
O tym, że przez większość roku skóra tak swędzi od dotyku ubrania, że się ją zdrapuje do krwi, a czasem do żywego mięsa.
O tym, że naskórek tak słabo się trzyma, że wystarczy mocniej przejechać dłonią po skórze - i schodzi.
O tym, że linienie przechodzi się regularnie co kilka tygodni; skóra schodzi sama z siebie, zaczynając od palców u rąk; dodatkowe linienie przechodzi się po jakimkolwiek urazie skóry, np. jak to moje niedawne dziabnięcie nożem w palec.
O tym, że w różnych miejscach na ciele są placki skóry, w których nie ma czucia, i odkrywa się to na ogół z partnerem, ucząc się je omijać.
O tym, że z kolei w innych miejscach czucie jest tak mocne, że zwykłe dotknięcie może spowodować ból, albo - przeciwnie - rozkosz.
O tym, że z żadnego miejsca na ciele nie można wyrywać włosków z cebulkami, bo powstają ropne stany zapalne, a włoski zaczynają wrastać.
O tym, że golić się trzeba częściej niż mężczyźni.
O tym, że paznokcie nigdy nie wyrosną poza opuszki, że są zbyt miękkie, zbyt słabo trzymają się macierzy, zbyt szybko się rozdzierają albo łamią, albo schodzą warstwami.
O tym, że chicken skin nie schodzi nigdy i wygląda nieestetycznie.
O tym, że nawet okulary nie pomagają, żeby lepiej widzieć, bo ścięgna mają swoje zdanie na ten temat, więc od nastoletniości wkuwa się skróty klawiszowe i obsługę gadacza dla niewidomych, bo często widzi się jedynie plamy, a kiedyś można przestać widzieć całkiem.
O tym, że seks to wyłącznie ból, cierpienie, dyslokacje, sublokacje, krwawienie błony dziewiczej wciąż od nowa, bo nigdy nie pęknie.
O tym, że myśli samobójcze nie przejdą, nawet w dobrych okresach, bo przecież nie przybędzie hydroksylazy.
O tym, że nie wystarczy wytrzeć się z potu czy wziąć prysznic - pot też nie znika i czasami (często) człowiek się brzydzi samego siebie.
O tym, że nigdy nie starcza łez czy śliny, bo zespół suchości nie odpuści ani na moment.
O tym, że problemy z układem pokarmowym i nietolerancjami powodują nadprodukcję śluzu 24/24 7/7, więc xylometazolin - dosłownie - ratuje życie, bo inaczej by się człowiek udusił, zwłaszcza w pozycji leżącej, zwłaszcza w nocy.
O tym, że nigdy w życiu, choćby nawet przez dobę, nie oddychało się jednocześnie obiema dziurkami w nosie, bo zawsze któraś jest niedrożna.
O tym, że pozycje poszczególnych części ciała często trzeba zmieniać ręką, bo mięśnie nie reagują albo dusi strach przed dyslokacją.
O tym, że żadne wkładki na nietrzymanie moczu nie są skuteczne, a jedyne skuteczne podpaski - alwaysy - odparzają, więc nie można ich nosić ciągle.
O tym, że się nie wie, gdzie się ma swoje ciało w przestrzeni, więc nie można rozmawiać w czasie spaceru, bo trzeba śledzić własne kolana i stopy.
O tym, że często już nie ma się siły trzymać wszystkiego w kupie, żeby się nie rozleciało (dosłownie), a nie można przestać nawet na moment.
O tym, że wiotkość i propriocepcja to jeszcze większy problem niż dyslokacje, bo uniemożliwiają podstawowe czynności - czytanie, utrzymanie kubka w rękach, prowadzenie samochodu, sport itd. itp.
O tym, że uprawianie sportu, tańca czy cyrkowych sztuczek z EDS to mit - wyobraźcie sobie flaczka-pajacyka, który nie kontroluje własnego ciała, nie wie, gdzie ono jest w danej chwili w przestrzeni, a każdy ruch je dyslokuje, a zrozumiecie absurd tego mitu.
O tym, że każdy stanik, nawet za luźny, rozdziera skórę na plecach i dyslokuje obojczyki - i sprawia ból.
O tym, że nie ma nawet najmniejszej szansy, żeby nadążyć z leczeniem próchnicy, bo zespół suchości działa ekspresowo, za to NFZ ma tylko jeden ośrodek leczenia zębów edesiaków w Warszawie.
O tym, że dziąsła nie zdążą się wygoić między jednym myciem zębów a drugim.
O tym, że z zapalenia pęcherza nie wychodzi się nigdy, więc w każdym mieście na świecie najważniejsze i najlepiej znane stają się szalety publiczne.
O tym, że wózek inwalidzki jest MARZENIEM ułatwiającym życie, zmniejszającym ból, a nie tragedią, której należy współczuć.
O tym, że to nie zanikanie czucia przeraża, tylko jego wracanie.
O tym, że rozciągnięte płuca o zwiększonej pojemności przetwarzają tlen gorzej niż jedno płuco u kogoś po resekcji drugiego.
O tym, że nie ma czegoś takiego jak hormony w normie w EDS, bo to hydroksylaza steruje przysadką.
O tym, że każdy kęs może stanąć w wiotkim przełyku; każdy deszcz, każdy katar, każda kolka, każda dyslokacja kręgu, każde przewrócenie się - mogą być ostatnimi.
O tym, że od pęknięcia gałki ocznej się nie umiera.
O tym, że rozstępy w EDS są masywne, biało-sino-czerwone i w najmniej spodziewanych miejscach, nawet u osób o sylwetce marfanoidalnej.
O tym, że przy chudnięciu fałdy wiotkiej skóry są prawie tak duże jak fałdy tłuszczu, ale usunąć ich nie można, bo... jak szyć, panie premierze?
O tym, że nic nigdy elastyczne nie będzie, a już na pewno nie mięśnie i ścięgna, więc można zapomnieć o wszystkim, do czego potrzeba kontroli i precyzyjności.
O tym, że zawiązanie pętelki jest niemożliwe, podobnie jak rozmowa przez telefon - i musi to robić ktoś inny.
O tym, że pisanie sms-ów dyslokuje paliczki i boli.
O tym, że jeśli przy łóżku nie stoi szafka/krzesło/poręcz, to się z niego nie wstanie i trzeba prosić psa o pomoc.
O tym, że saturacja w okolicach 80 to edesowska norma.
O tym, że normy wyników krwi są w EDS inne niż u reszty ludzi - krew to też tkanka łączna.
O tym, że można mieć jednocześnie zakrzepicę i krwotoki.
O tym, że nie zawiśnie się nad deską klozetową w pół drogi, trzeba usiąść pełnym ciężarem, więc nakładki na sedes powinny być tak oczywiste jak papier toaletowy.
O tym, że tak modne, zwłaszcza w łazienkach dla ON, deski z dziurą z przodu dyslokują stawy biodrowe.
O tym, że sedesy na wysokości kolan są całkowicie niedostępne i bezużyteczne.
O tym, że podjazd, jakakolwiek pochylnia, jest tak samo bezsensowny jak schody bez poręczy i dźwigi bez krzesła.
O tym, że gorączka jest luksusem, a organizm przy byle infekcji zwalcza sam siebie.
O tym, że nie ma czegoś takiego jak "zbyt ciepło", bo normalna temperatura ciała waha się między 34 a 36 stopni.
O tym, że sen jest święty, bo zdarza się zbyt rzadko, trwa zbyt krótko i jest zbyt płytki, ale za to może zdarzyć się wszędzie, na środku ulicy też.
O tym, że przełamywanie tabletki na pół dyslokuje łokcie.
O tym, że praca umysłowa jest niemożliwa, bo depresja biologiczna i demencja naczyniowa trwale robią z człowieka półgłówka.
O tym, że się nie rozumie, co się czyta; nie pamięta, co się słyszy; i co niezapisane, to niezapamiętane.
O tym, że puchnie się rano, nie wieczorem, a rzepka dyslokuje się do wewnątrz, nie na zewnątrz - jak u normalnych ludzi.
O tym, że w 6a, inaczej niż we wszystkich innych typach, wybór leków, jakie można podać, jest mocno ograniczona.
O tym się nie mówi. To rzeczy oczywiste - do zignorowania.
środa, 4 grudnia 2013
Zespół Reynauda
Zespół Reynauda to jeden z najczęstszych objawów EDS. Powodem jest nie tylko choroba tkanki łącznej, ale i inne objawy EDS - RZS, toczeń, zapalenie wielomięśniowe, urazy mechaniczne, dyslokacje, zatrucie metalami ciężkimi, nadpłytkowość, przyjmowanie betablokerów, interferonu, cieśnia nadgarstka itd. Przy tych wszystkich objawach nie ma szans na uniknięcie ZR. Mówi się często, że zwiastuje choroby tkanki łącznej, ale przecież jest on wtórny w stosunku do EDS, nie na odwrót. Tętnice w EDS są wiotkie, więc ZR może przebiegać niespecyficznie, z pominięciem niektórych objawów, a co za tym idzie, może być trudny do zdiagnozowania. Nie jest to jakoś szczególnie istotne, przy wszystkich ciężkich objawach EDS te lekkie po prostu się ignoruje, bo nie ma czasu, żeby na nie zwracać uwagę, ale nawet takie objawy liczą się przy diagnozowaniu EDS.
Wikipedia definiuje ZR jako "napadowy skurcz tętnic w obrębie rąk, rzadziej stóp. Powstający pod wpływem zimna, emocji lub bez uchwytnej przyczyny". W rzeczywistości w EDS objawy ZR wyzwala jedynie zimno, przy czym organizm sam wie, kiedy jest zimno, i nie da się go oszukać. Można nosić kożuch, może NAM być ciepło, ale organizm i tak wie, jaka jest temperatura, i na nią reaguje. Temperatura 23-25 stopni w domu to zbyt zimno, więc nie ominie Was ani ból z zimna, ani zsinienie palców.
U mnie pierwsze objawy pojawiły się w 8. roku życia. Dokładnie to pamiętam, bo jeszcze mając lat 7, uważana byłam przez wychowawczynię za piecyk; prowadzała mnie do szkoły za rękę, żebym ją grzała. Skończyło się to nagle i potem już zawsze było zbyt zimno, nawet w środku lata, nawet zlana potem od stóp do głów, trzęsłam się z zimna i jest tak nadal.
Moja skóra nigdy nie była tak różowa jak na zdjęciach w Wikipedii, była biała jak u córki młynarza, nigdy więc nie przechodziłam I fazy zblednięcia - co normalnie jest blade, bledsze nie będzie. Pierwszym objawem zawsze było nasilenie bólu w stosunku do bólu normalnego, codziennego. Intensywność zasinienia była i jest różna.
Tak wygląda ręka po zaledwie 3-minutowym pobycie na dworze. Było 9 stopni. Te białe fragmenty skóry to nie faza blednięcia, to normalny kolor skóry. Wszystkie odcienie czerwono-różowe to już zmiany od zimna. Rzadko puchnę od zimna, prędzej mam wrażenie ściągnięcia skóry, jakby schła na wiór, tak bardzo, że aż się marszczy jak przy kontakcie z wodą.
Sinienie jest niesymetryczne, prawa ręka zawsze sinieje i boli bardziej. Tam też szybciej zanika czucie. Zabawnie widać to na lakierze termicznym. Nigdy nie jest jaśniejszy ku brzegowi paznokcia, jak to pokazują na reklamach. Nigdy też nie jest błękitny, a powinien być tam, gdzie cieplej. Jest jednolicie brunatno-granatowy na wszystkich paznokciach, przy czym na prawej ręce jest jednolicie ciemniejszy. Wygląda, jakbym każdą rękę pomalowała innym kolorem.
Podpiłowałam kciuk, żeby Wam pokazać, jakiego koloru powinny być końce wszystkich paznokci pomalowanych lakierem termicznym. Dobra rada - szkoda kasy na takie lakiery, bo nie działają. Podobnie jak telefony z ekranem dotykowym reagującym nie na dotyk, a na ciepło - nie będą działać, tak jak mój Monster. Muszę podmuchać na palec albo go polizać, żeby ekran raczył zareagować, a to się dzieje i tak dopiero po piątym, szóstym puknięciu, jeśli w ogóle.
Wracając do ZR. Pieczenie skóry i gorąca pojawia się dopiero w domu po ogrzaniu. Nie polecam ogrzewania w ciepłej wodzie - ból jest nie do zniesienia, przy czym wrząca wydaje się nawet woda zimna. Dużo lepszy jest grzejnik, kaloryfer, termofor albo ogrzewacze, które warto nosić ze sobą w kieszeni.
Wikipedia definiuje ZR jako "napadowy skurcz tętnic w obrębie rąk, rzadziej stóp. Powstający pod wpływem zimna, emocji lub bez uchwytnej przyczyny". W rzeczywistości w EDS objawy ZR wyzwala jedynie zimno, przy czym organizm sam wie, kiedy jest zimno, i nie da się go oszukać. Można nosić kożuch, może NAM być ciepło, ale organizm i tak wie, jaka jest temperatura, i na nią reaguje. Temperatura 23-25 stopni w domu to zbyt zimno, więc nie ominie Was ani ból z zimna, ani zsinienie palców.
U mnie pierwsze objawy pojawiły się w 8. roku życia. Dokładnie to pamiętam, bo jeszcze mając lat 7, uważana byłam przez wychowawczynię za piecyk; prowadzała mnie do szkoły za rękę, żebym ją grzała. Skończyło się to nagle i potem już zawsze było zbyt zimno, nawet w środku lata, nawet zlana potem od stóp do głów, trzęsłam się z zimna i jest tak nadal.
Moja skóra nigdy nie była tak różowa jak na zdjęciach w Wikipedii, była biała jak u córki młynarza, nigdy więc nie przechodziłam I fazy zblednięcia - co normalnie jest blade, bledsze nie będzie. Pierwszym objawem zawsze było nasilenie bólu w stosunku do bólu normalnego, codziennego. Intensywność zasinienia była i jest różna.
Tak wygląda ręka po zaledwie 3-minutowym pobycie na dworze. Było 9 stopni. Te białe fragmenty skóry to nie faza blednięcia, to normalny kolor skóry. Wszystkie odcienie czerwono-różowe to już zmiany od zimna. Rzadko puchnę od zimna, prędzej mam wrażenie ściągnięcia skóry, jakby schła na wiór, tak bardzo, że aż się marszczy jak przy kontakcie z wodą.
Sinienie jest niesymetryczne, prawa ręka zawsze sinieje i boli bardziej. Tam też szybciej zanika czucie. Zabawnie widać to na lakierze termicznym. Nigdy nie jest jaśniejszy ku brzegowi paznokcia, jak to pokazują na reklamach. Nigdy też nie jest błękitny, a powinien być tam, gdzie cieplej. Jest jednolicie brunatno-granatowy na wszystkich paznokciach, przy czym na prawej ręce jest jednolicie ciemniejszy. Wygląda, jakbym każdą rękę pomalowała innym kolorem.
Podpiłowałam kciuk, żeby Wam pokazać, jakiego koloru powinny być końce wszystkich paznokci pomalowanych lakierem termicznym. Dobra rada - szkoda kasy na takie lakiery, bo nie działają. Podobnie jak telefony z ekranem dotykowym reagującym nie na dotyk, a na ciepło - nie będą działać, tak jak mój Monster. Muszę podmuchać na palec albo go polizać, żeby ekran raczył zareagować, a to się dzieje i tak dopiero po piątym, szóstym puknięciu, jeśli w ogóle.
Wracając do ZR. Pieczenie skóry i gorąca pojawia się dopiero w domu po ogrzaniu. Nie polecam ogrzewania w ciepłej wodzie - ból jest nie do zniesienia, przy czym wrząca wydaje się nawet woda zimna. Dużo lepszy jest grzejnik, kaloryfer, termofor albo ogrzewacze, które warto nosić ze sobą w kieszeni.
niedziela, 1 grudnia 2013
Hipotermia
Kolejny nie nowy post, ale może ktoś odnajdzie w nim własny objaw.
***
Wspólnymi siłami udało nam się dojść do kolejnego typowego objawu EDS: hipotermii.
Od lat mój organizm przemarza. Podobnie pot w skrajnych ilościach pojawia się notorycznie, a od paru miesięcy wręcz w ilości absurdalnej. Nie bardzo było wiadomo dlaczego, więc dostałam zadanie - zapisywanie wszelkich parametrów, kiedy coś się dzieje. I wyłonił się schemat: skrajne przemarzanie i pot pojawiają się z tym większym nasileniem, im niższą mam temperaturę, poniżej 35 stopni (a na ogół tyle właśnie mam) pojawia się hipotermia do umiarkowanej włącznie. Najniższa temperatura ciała, jaką byłam w stanie sama jeszcze zmierzyć, to 33 stopnie. Puls wtedy rośnie, ale umiarkowanie (leki!), saturacja na ogół nie spada poniżej 70%, najczęściej nie ma różnicy; pojawiają się objawy Reynauda.
Temperatura ciała spada praktycznie codziennie (lub co noc), często wiele razy dziennie. I skąd bierze się hipotermia w EDS? To proste - z dysautonomii! "Termostat" działa źle i banalnie łatwo na niego wpłynąć. Wystarczy zimno na dworze, wiatr, problemy z krążeniem, anemia, problemy z tarczycą, wyczerpanie (a wyczerpuje już samo oddychanie!), brak snu (dzień dobry!), niedożywienie, to tylko kilka powodów występujących u mnie, a jest ich znacznie więcej (można o nich przeczytać tutaj).
Jednocześnie jest to odpowiedź na pytanie, dlaczego "zapominam" oddychać - w hipotermii to normalne.
Właściwie dziwi mnie, że lekarze wpadli na to dopiero teraz, jeśli się już wie o EDS, to jest to takie oczywiste!
Trochę przerażające, jak łatwo można wpaść już w hipotermię umiarkowaną! Przy 35 stopniach na zewnątrz ja już w Busku nie byłam w stanie wyjść w dzień spod kołdry! Przy 25 stopniach w pomieszczeniu trzęsę się z zimna. Koce elektryczne są w użyciu całorocznie. Teraz, siedząc przy gorącym grzejniku, palce mam zsiniałe aż do bólu, mimo że mam na dłoniach mitenki podgrzewane przez USB. I w takich warunkach wpadam w umiarkowaną hipotermię i zmuszona jestem świadomie pilnować oddechu, a dalej jest przecież tylko hipotermia ostra i nic więcej.
Kiedy jestem w domu, nie pomagają ubrania termiczne (nb. dlaczego nikt nie wpadł na to, żeby produkować ubrania termiczne i kompresyjne w jednym? jak się teraz ubierać do wyjścia??). I tak wpadam w hipotermię. Pomaga jedynie koc elektryczny, chociaż też potrafię przeleżeć cały film na kocu włączonym na full, pod dwiema grubymi kołdrami, i temperaturę mieć bez zmian, a części ciała poza kocem (np. dłonie) mieć sine i bez czucia. Brak poczucia czasu, zawsze dziwię się, że film się już kończy, przecież go włączyłam "10 minut temu" - nawet nie zdążyłam się jeszcze ogrzać, mało tego, nie zdążyłam jeszcze nawet zmienić pozycji w łóżku! Leżę dokładnie tak, jak się ułożyłam 1.5h temu. Nie pamiętam, o czym był film, chce mi się spać, jutro obejrzę jeszcze raz... Zapomniałam wziąć leki, ale nie mam siły po nie wstać ani się umyć i przebrać... Tak jest codziennie.
Dobry wieczór, dysautonomio.
***
Wspólnymi siłami udało nam się dojść do kolejnego typowego objawu EDS: hipotermii.
Od lat mój organizm przemarza. Podobnie pot w skrajnych ilościach pojawia się notorycznie, a od paru miesięcy wręcz w ilości absurdalnej. Nie bardzo było wiadomo dlaczego, więc dostałam zadanie - zapisywanie wszelkich parametrów, kiedy coś się dzieje. I wyłonił się schemat: skrajne przemarzanie i pot pojawiają się z tym większym nasileniem, im niższą mam temperaturę, poniżej 35 stopni (a na ogół tyle właśnie mam) pojawia się hipotermia do umiarkowanej włącznie. Najniższa temperatura ciała, jaką byłam w stanie sama jeszcze zmierzyć, to 33 stopnie. Puls wtedy rośnie, ale umiarkowanie (leki!), saturacja na ogół nie spada poniżej 70%, najczęściej nie ma różnicy; pojawiają się objawy Reynauda.
Temperatura ciała spada praktycznie codziennie (lub co noc), często wiele razy dziennie. I skąd bierze się hipotermia w EDS? To proste - z dysautonomii! "Termostat" działa źle i banalnie łatwo na niego wpłynąć. Wystarczy zimno na dworze, wiatr, problemy z krążeniem, anemia, problemy z tarczycą, wyczerpanie (a wyczerpuje już samo oddychanie!), brak snu (dzień dobry!), niedożywienie, to tylko kilka powodów występujących u mnie, a jest ich znacznie więcej (można o nich przeczytać tutaj).
Jednocześnie jest to odpowiedź na pytanie, dlaczego "zapominam" oddychać - w hipotermii to normalne.
Właściwie dziwi mnie, że lekarze wpadli na to dopiero teraz, jeśli się już wie o EDS, to jest to takie oczywiste!
Trochę przerażające, jak łatwo można wpaść już w hipotermię umiarkowaną! Przy 35 stopniach na zewnątrz ja już w Busku nie byłam w stanie wyjść w dzień spod kołdry! Przy 25 stopniach w pomieszczeniu trzęsę się z zimna. Koce elektryczne są w użyciu całorocznie. Teraz, siedząc przy gorącym grzejniku, palce mam zsiniałe aż do bólu, mimo że mam na dłoniach mitenki podgrzewane przez USB. I w takich warunkach wpadam w umiarkowaną hipotermię i zmuszona jestem świadomie pilnować oddechu, a dalej jest przecież tylko hipotermia ostra i nic więcej.
Kiedy jestem w domu, nie pomagają ubrania termiczne (nb. dlaczego nikt nie wpadł na to, żeby produkować ubrania termiczne i kompresyjne w jednym? jak się teraz ubierać do wyjścia??). I tak wpadam w hipotermię. Pomaga jedynie koc elektryczny, chociaż też potrafię przeleżeć cały film na kocu włączonym na full, pod dwiema grubymi kołdrami, i temperaturę mieć bez zmian, a części ciała poza kocem (np. dłonie) mieć sine i bez czucia. Brak poczucia czasu, zawsze dziwię się, że film się już kończy, przecież go włączyłam "10 minut temu" - nawet nie zdążyłam się jeszcze ogrzać, mało tego, nie zdążyłam jeszcze nawet zmienić pozycji w łóżku! Leżę dokładnie tak, jak się ułożyłam 1.5h temu. Nie pamiętam, o czym był film, chce mi się spać, jutro obejrzę jeszcze raz... Zapomniałam wziąć leki, ale nie mam siły po nie wstać ani się umyć i przebrać... Tak jest codziennie.
Dobry wieczór, dysautonomio.
środa, 20 listopada 2013
Prawda czy fałsz, czyli Mity na temat eds6a
Na temat eds6a czytam i słyszę tyle bzdur, że nie mam już siły ich dementować. Dodaję notkę o mitach do panelu i będę ją z czasem uzupełniać.
1. EDS jest chorobą rzadką.
Fałsz. Tak naprawdę EDS jest chorobą rzadko diagnozowaną, a nie rzadką. Rzadkie są jedynie niektóre podtypy EDS (np. na każdy z podtypu szóstego przypada po ok. 13 osób na świcie); EDS ogółem to ponad 100 tysięcy osób, z czego znaczna większość przypada na typ III (90% wszystkich przypadków EDS to typy I-III). W samej Polsce żyje kilkadziesiąt (!) osób z typem III, a to już naprawdę coś! W 2018 uznano, że EDS3 nie jest już chorobą rzadką i rozpoczęto formalizowanie zapisu.
2. EDS polega na wadliwej budowie kolagenu.
Fałsz. Na tym polegają wszystkie typy poza 6A, w którym wadliwa jest hydroksylaza lizylowa i prolinowa. Eadliwie przez nie przetworzony kolagen nie jest przyczyną choroby, jest jej OBJAWEM, tak samo jak hipotonia, zespół Reynauda czy demencja. Objawy nie powodują choroby, są jej wynikiem.
3. Głównym objawem EDS jest hipermobilność.
Fałsz. Przede wszystkim czym innym jest hipermobilność, a czym innym zespół hipermobilności. Hipermobilność to zaleta - większa rozciągliwość ścięgien to większa sprawność, lepsza kondycja. Osoba z hipermobilnością może uprawiać sporty, taniec itd., w najgorszym razie ma nadwichnięcia, większość nie ma problemów, część nawet o tym nie wie. W EDS6, inaczej niż w pozostałych typach, ma się nie hipermobilność, a zespół hipermobilności, który oznacza ścięgna nie rozciągliwe, a rozciągnięte, bezużyteczne, uniesprawniające; ponadto zespół hipermobilności dotyczy każdej tkanki - dlatego właśnie jest zespołem. Poza tym hipermobilne stawy są charakterystyczne tylko w typie III (dlatego nazywa się hipermobilnym), w pozostałych stawy mogą być mało hipermobilne albo jest to tylko jeden z objawów, nie główny. W typie 6A zespół hipermobilności jest tylko jednym z objawów, nie najważniejszym i nie najtrudniejszym.
4. EDS nie skraca życia.
Fałsz. Jest to prawda dla wszystkich typów, ale nie dla 6A. Czasami mówi się, że najniebezpieczniejszy jest typ IV, naczyniowy. W rzeczywistości nie ma statystyk mówiących, że ten typ skraca życie. Zdarzają się zgony z powodu powikłań, ale te mogą się zdarzyć każdemu, także zdrowemu. Chorzy z typem IV mają obie hydroksylazy w normie, co znaczy, że ogólny stan tętnic i narządów jest u nich dużo lepszy niż w typie 6A. W artykułach od 2012 już pisze się o zagrażającej życiu hipotonii w ciągu całego życia, nie tylko podczas narodzin. Dopiero niedawno jeden z lekarzy naprowadził mnie też na odkrycie, że w 6A problemem nie jest tylko wadliwa hydroksylaza lizylowa, ale również prolinowa. To dopiero wadliwość ich obydwu naraz sprawia, że choroba ta jest śmiertelna i prowadzi do śmierci w młodym wieku; przy czym o długości tego życia decyduje... krzem. Im go mniej, tym mniej hydroksylazy prolinowej, więc tętnice i narządy wewnętrzne szybciej pękają, powodując śmierć.
5. EDS jest chorobą niewidzialną.
Fałsz. Oczywiście hydroksylazy nie widać, ale jej wadliwość powoduje fizyczną niepełnosprawność, której w żaden sposób nie da się ukryć. Wiotkie mięśnie, ścięgna i stawy, brak propriocepcji, hipotonia i trudności z utrzymaniem równowagi sprawiają, że chory porusza się w sposób bardzo charakterystyczny, i to nawet jeśli nie używa kul ani wózka. Osoba niewidoma jest w stanie to usłyszeć! Osoba widząca może jedynie udawać, że nie widzi. Niewidzialna może być jedynie choroba, ale nie niepełnosprawność, którą ta choroba powoduje.
6. Chorzy na EDS mają rozciągliwą skórę.
Fałsz. Rozciągliwą skórę mają jedynie chorzy z odmianą skórną. Pozostali mają prawie normalną strukturę skóry. Łatwe siniaczenie się i utrudnione gojenie nie idą w parze z rozciągliwością - nawet jeśli skóra bywa trochę bardziej rozciągliwa, nie jest to problemem, nie można więc tego uznać za warunek diagnozy.
7. EDS dziedziczy się autosomalnie dominująco.
Fałsz. Co najmniej jeden typ (6A) jest dziedziczony autosomalnie RECESYWNIE (oboje rodzice są nosicielami, ale nie chorują). Ok. 25% przypadków typu 6A nie jest dziedziczona w ogóle, powstaje w wyniku mutacji w czasie ciąży.
8. W EDS choruje się na niedociśnienie.
Fałsz. Można mieć niedociśnienie i w jego wyniku POTS, ale można też mieć tzw. odwrócony POTS (objawy POTS powstają w wyniku NADciśnienia, a nie niedociśnienia). W 6A charakterystyczne jest nadciśnienie i to właśnie ono m. in. zagraża życiu - im wyższe ciśnienie, tym większe ryzyko rozerwania aorty (podaje się betablokery i utrzymuje tak niskie ciśnienie, jak tylko chory jest w stanie znieść - tylko tak można przedłużyć życie w 6A).
9. W EDS nie ma stanów zapalnych.
Fałsz. EDS stanami zapalnymi stoi. I mogą one występować praktycznie wszędzie - każdy narząd jest niewydolny czynnościowo, w każdym więc może powstać stan zapalny. Najczęściej zdarza się to nerkom, pęcherzowi, jelitom, żołądkowi oraz kaletkom, mięśniom i ścięgnom (oczywiście jednocześnie). Poza wszystkim w EDS normą jest wczesny artretyzm (early onset of arthritis - hasło dla ciekawych tematu), nadżerki, wszelkiego rodzaju uszkodzenia stawów od nadruchomości oraz entezopatia. Niskie OB i CRP zdarzają się w EDS bardzo rzadko, o ile w ogóle, natomiast można mieć normalny czynnik reumatoidalny, RZS nie zawsze się pojawia, tak jak nie musi się pojawić toczeń, SM itd. Niestety nawet jeśli się tych chorób nie zdiagnozuje, to chory i tak ma wszystkie ich objawy.
10. W 6a zespół hipermobilności obejmuje tylko małe stawy palców u nóg i rąk.
Fałsz. Odkryto niedawno, że zespół hipermobilności wszystkich stawów jest integralną częścią tej odmiany EDS i nie musi oznaczać crossoveru do eds3.
11. W EDS można samodzielnie chodzić.
Fałsz. Jest to prawdą we wszystkich typach, poza 6. W EDS6a w wyniku agresywnej hipotonii mięśniowej wózek jest potrzebny już w drugiej dekadzie życia, a z czasem dystans, który można samodzielnie przejść skraca się aż do momentu, kiedy chory z 6a staje się osobą leżącą.
12. EDS można przekazać swoim dzieciom.
Fałsz. Jest to znowu prawda we wszystkich typach, poza 6. Osoby z 6a nie mogą przekazać swojej choroby swoim dzieciom z 2 powodów. Jeden powód jest taki, że EDS dziedziczy się recesywnie, co oznacza, że rodzice są nosicielami choroby, ale sami na nią nie chorują, nie mogą więc jej przekazać, zwłaszcza jeśli nosicielem jest tylko jedno z nich. Drugi powód jest taki, że osoba z 6a nie ma medycznej możliwości urodzenia dziecka, bo umiera już we wczesnej fazie ciąży z powodu pęknięcia macicy. Tak więc - my nie możemy mieć dzieci, więc nie możemy im przekazać żadnej choroby.
1. EDS jest chorobą rzadką.
Fałsz. Tak naprawdę EDS jest chorobą rzadko diagnozowaną, a nie rzadką. Rzadkie są jedynie niektóre podtypy EDS (np. na każdy z podtypu szóstego przypada po ok. 13 osób na świcie); EDS ogółem to ponad 100 tysięcy osób, z czego znaczna większość przypada na typ III (90% wszystkich przypadków EDS to typy I-III). W samej Polsce żyje kilkadziesiąt (!) osób z typem III, a to już naprawdę coś! W 2018 uznano, że EDS3 nie jest już chorobą rzadką i rozpoczęto formalizowanie zapisu.
2. EDS polega na wadliwej budowie kolagenu.
Fałsz. Na tym polegają wszystkie typy poza 6A, w którym wadliwa jest hydroksylaza lizylowa i prolinowa. Eadliwie przez nie przetworzony kolagen nie jest przyczyną choroby, jest jej OBJAWEM, tak samo jak hipotonia, zespół Reynauda czy demencja. Objawy nie powodują choroby, są jej wynikiem.
3. Głównym objawem EDS jest hipermobilność.
Fałsz. Przede wszystkim czym innym jest hipermobilność, a czym innym zespół hipermobilności. Hipermobilność to zaleta - większa rozciągliwość ścięgien to większa sprawność, lepsza kondycja. Osoba z hipermobilnością może uprawiać sporty, taniec itd., w najgorszym razie ma nadwichnięcia, większość nie ma problemów, część nawet o tym nie wie. W EDS6, inaczej niż w pozostałych typach, ma się nie hipermobilność, a zespół hipermobilności, który oznacza ścięgna nie rozciągliwe, a rozciągnięte, bezużyteczne, uniesprawniające; ponadto zespół hipermobilności dotyczy każdej tkanki - dlatego właśnie jest zespołem. Poza tym hipermobilne stawy są charakterystyczne tylko w typie III (dlatego nazywa się hipermobilnym), w pozostałych stawy mogą być mało hipermobilne albo jest to tylko jeden z objawów, nie główny. W typie 6A zespół hipermobilności jest tylko jednym z objawów, nie najważniejszym i nie najtrudniejszym.
4. EDS nie skraca życia.
Fałsz. Jest to prawda dla wszystkich typów, ale nie dla 6A. Czasami mówi się, że najniebezpieczniejszy jest typ IV, naczyniowy. W rzeczywistości nie ma statystyk mówiących, że ten typ skraca życie. Zdarzają się zgony z powodu powikłań, ale te mogą się zdarzyć każdemu, także zdrowemu. Chorzy z typem IV mają obie hydroksylazy w normie, co znaczy, że ogólny stan tętnic i narządów jest u nich dużo lepszy niż w typie 6A. W artykułach od 2012 już pisze się o zagrażającej życiu hipotonii w ciągu całego życia, nie tylko podczas narodzin. Dopiero niedawno jeden z lekarzy naprowadził mnie też na odkrycie, że w 6A problemem nie jest tylko wadliwa hydroksylaza lizylowa, ale również prolinowa. To dopiero wadliwość ich obydwu naraz sprawia, że choroba ta jest śmiertelna i prowadzi do śmierci w młodym wieku; przy czym o długości tego życia decyduje... krzem. Im go mniej, tym mniej hydroksylazy prolinowej, więc tętnice i narządy wewnętrzne szybciej pękają, powodując śmierć.
5. EDS jest chorobą niewidzialną.
Fałsz. Oczywiście hydroksylazy nie widać, ale jej wadliwość powoduje fizyczną niepełnosprawność, której w żaden sposób nie da się ukryć. Wiotkie mięśnie, ścięgna i stawy, brak propriocepcji, hipotonia i trudności z utrzymaniem równowagi sprawiają, że chory porusza się w sposób bardzo charakterystyczny, i to nawet jeśli nie używa kul ani wózka. Osoba niewidoma jest w stanie to usłyszeć! Osoba widząca może jedynie udawać, że nie widzi. Niewidzialna może być jedynie choroba, ale nie niepełnosprawność, którą ta choroba powoduje.
6. Chorzy na EDS mają rozciągliwą skórę.
Fałsz. Rozciągliwą skórę mają jedynie chorzy z odmianą skórną. Pozostali mają prawie normalną strukturę skóry. Łatwe siniaczenie się i utrudnione gojenie nie idą w parze z rozciągliwością - nawet jeśli skóra bywa trochę bardziej rozciągliwa, nie jest to problemem, nie można więc tego uznać za warunek diagnozy.
7. EDS dziedziczy się autosomalnie dominująco.
Fałsz. Co najmniej jeden typ (6A) jest dziedziczony autosomalnie RECESYWNIE (oboje rodzice są nosicielami, ale nie chorują). Ok. 25% przypadków typu 6A nie jest dziedziczona w ogóle, powstaje w wyniku mutacji w czasie ciąży.
8. W EDS choruje się na niedociśnienie.
Fałsz. Można mieć niedociśnienie i w jego wyniku POTS, ale można też mieć tzw. odwrócony POTS (objawy POTS powstają w wyniku NADciśnienia, a nie niedociśnienia). W 6A charakterystyczne jest nadciśnienie i to właśnie ono m. in. zagraża życiu - im wyższe ciśnienie, tym większe ryzyko rozerwania aorty (podaje się betablokery i utrzymuje tak niskie ciśnienie, jak tylko chory jest w stanie znieść - tylko tak można przedłużyć życie w 6A).
9. W EDS nie ma stanów zapalnych.
Fałsz. EDS stanami zapalnymi stoi. I mogą one występować praktycznie wszędzie - każdy narząd jest niewydolny czynnościowo, w każdym więc może powstać stan zapalny. Najczęściej zdarza się to nerkom, pęcherzowi, jelitom, żołądkowi oraz kaletkom, mięśniom i ścięgnom (oczywiście jednocześnie). Poza wszystkim w EDS normą jest wczesny artretyzm (early onset of arthritis - hasło dla ciekawych tematu), nadżerki, wszelkiego rodzaju uszkodzenia stawów od nadruchomości oraz entezopatia. Niskie OB i CRP zdarzają się w EDS bardzo rzadko, o ile w ogóle, natomiast można mieć normalny czynnik reumatoidalny, RZS nie zawsze się pojawia, tak jak nie musi się pojawić toczeń, SM itd. Niestety nawet jeśli się tych chorób nie zdiagnozuje, to chory i tak ma wszystkie ich objawy.
10. W 6a zespół hipermobilności obejmuje tylko małe stawy palców u nóg i rąk.
Fałsz. Odkryto niedawno, że zespół hipermobilności wszystkich stawów jest integralną częścią tej odmiany EDS i nie musi oznaczać crossoveru do eds3.
11. W EDS można samodzielnie chodzić.
Fałsz. Jest to prawdą we wszystkich typach, poza 6. W EDS6a w wyniku agresywnej hipotonii mięśniowej wózek jest potrzebny już w drugiej dekadzie życia, a z czasem dystans, który można samodzielnie przejść skraca się aż do momentu, kiedy chory z 6a staje się osobą leżącą.
12. EDS można przekazać swoim dzieciom.
Fałsz. Jest to znowu prawda we wszystkich typach, poza 6. Osoby z 6a nie mogą przekazać swojej choroby swoim dzieciom z 2 powodów. Jeden powód jest taki, że EDS dziedziczy się recesywnie, co oznacza, że rodzice są nosicielami choroby, ale sami na nią nie chorują, nie mogą więc jej przekazać, zwłaszcza jeśli nosicielem jest tylko jedno z nich. Drugi powód jest taki, że osoba z 6a nie ma medycznej możliwości urodzenia dziecka, bo umiera już we wczesnej fazie ciąży z powodu pęknięcia macicy. Tak więc - my nie możemy mieć dzieci, więc nie możemy im przekazać żadnej choroby.
środa, 30 października 2013
To się chyba nigdy nie skończy
To się chyba nigdy nie skończy. Trzeci tydzień z kolei bez życia, za to z wizytami lekarskimi codziennie, a nawet 2-3 razy dziennie. Dziś zaliczyłam 3 różne szpitale w 3 różnych miastach, zmieniono mi prawie wszystkie leki i dostałam 2 nowe diagnozy.
Nie biorę już buspironu i wellbutrinu. Dostałam Edronax i Endoxan. Przeciwlękowych żadnych, bo nic nie działa. Dowiedziałam się, że najprawdopodobniej mam genetyczny defekt metabolizowania opioidów i leków przeciwdepresyjnych (GOMD, typ II), bo inaczej nie da się wyjaśnić tego, że większość nie działa, a te, które działają, bardzo szybko działać przestają. Na 12 pytań diagnostycznych 11 ma odpowiedź twierdzącą, a to jedno ma odpowiedź "nie wiem", bo nikt z mojej rodziny nigdy opioidów nie brał. Za GOMD obwiniają hydroksylazę. Okazało się też, że to, co objawia się jak narkolepsja, albo jest spowodowane depresją, albo tym samym, czym depresja, bo jak tylko Wellbutrin przestał działać, "narkolepsja" wróciła. Po tej zmianie leków będę już mogła brać doustnie sterydy, o ile nie będą powodować skurczów dróg żółciowych. No i znowu cięcie - do usunięcia przepuklina pachwinowa, ale bez szycia - na klej, którego 1 ml kosztuje 400 zł (nie wiedziałam tego wcześniej!). Nie zrobią też tego w szpitalu, bo na najbliższe miesiące limit się wyczerpał, ale to na razie nie jest pilna sprawa.
Jakie są rokowania przy takiej kombinacji? Szósteczki, pomóżcie!
Nie biorę już buspironu i wellbutrinu. Dostałam Edronax i Endoxan. Przeciwlękowych żadnych, bo nic nie działa. Dowiedziałam się, że najprawdopodobniej mam genetyczny defekt metabolizowania opioidów i leków przeciwdepresyjnych (GOMD, typ II), bo inaczej nie da się wyjaśnić tego, że większość nie działa, a te, które działają, bardzo szybko działać przestają. Na 12 pytań diagnostycznych 11 ma odpowiedź twierdzącą, a to jedno ma odpowiedź "nie wiem", bo nikt z mojej rodziny nigdy opioidów nie brał. Za GOMD obwiniają hydroksylazę. Okazało się też, że to, co objawia się jak narkolepsja, albo jest spowodowane depresją, albo tym samym, czym depresja, bo jak tylko Wellbutrin przestał działać, "narkolepsja" wróciła. Po tej zmianie leków będę już mogła brać doustnie sterydy, o ile nie będą powodować skurczów dróg żółciowych. No i znowu cięcie - do usunięcia przepuklina pachwinowa, ale bez szycia - na klej, którego 1 ml kosztuje 400 zł (nie wiedziałam tego wcześniej!). Nie zrobią też tego w szpitalu, bo na najbliższe miesiące limit się wyczerpał, ale to na razie nie jest pilna sprawa.
Jakie są rokowania przy takiej kombinacji? Szósteczki, pomóżcie!
niedziela, 20 października 2013
Objawy pozapiramidowe a mdłości
Kilka tygodni temu nie dostałam nic przeciwwymiotnego, bo Doktor Anestezjolog bała się objawów pozapiramidowych. Wytrzymałam 1.5 miesiąca, więcej nie dam rady. Kupiłam aviomarin. Wzięłam jeden. Mdłości znacznie się zmniejszyły, a żadnych skutków ubocznych nie ma! Może awiomarin to nie lek na mdłości, może za mała dawka, może, może... whatever. Kochane szósteczki, sprawdziłam organoleptycznie - aviomarin na mdłości można brać bez objawów pozapiramidowych!
sobota, 12 października 2013
Co ma eds do depilacji
Szczęśliwi ci, którzy są w stanie ukryć swoją chorobę czy niepełnosprawność - to znaczy, że to w ogóle możliwe.
Szczęśliwi ci, którzy mają szansę na choćby chwilowy regres - to znaczy, że mają szansę na lepsze dni.
Szczęśliwi ci, którzy - jeśli zechcą - mogą mieć dzieci. To znaczy, że mogą przeżyć ciążę albo ośrodek adopcyjny może im przyznać dziecko.
Szczęśliwi ci, dla których samodzielną chorobą jest to, co w EDS jest tylko objawem - jednym z wielu.
Szczęśliwi ci, którzy mają TYLKO SM, TYLKO Sjogrena, TYLKO demencję, TYLKO zanik mięśni, TYLKO niewydolność wątroby/dróg żółciowych/jelit/serca, TYLKO fibromialgię, TYLKO neuropatię, TYLKO migrenę, TYLKO kifoskoliozę, TYLKO depresję, TYLKO osteoporozę, TYLKO zniszczone stawy, TYLKO nowotwór, TYLKO dysautonomię, TYLKO... itd. itp.
W EDS nie ma regresów. Za rok nie będzie lepiej, nie będzie nawet tak samo - będzie gorzej. Bo nawet gdyby jakiś objaw nagle chciał złagodnieć, tak jak łagodnieje, kiedy jest samodzielną chorobą, to za bardzo zależy od innych objawów, żeby to się udało. Regres w SM nie będzie możliwy, bo OUN jest uszkodzony z wielu powodów, których samo SM nie wyczerpuje. Uszkodzonych stawów nie można zoperować jak u zdrowych, bo operacja spowoduje tylko jeszcze większe spustoszenie. Spektakularne rezultaty przeszczepu osocza są możliwe jedynie u zdrowych, nie u osób z deficytem hydroksylizyny i hydroksyproliny. Fibromialgię, neuropatię, depresję można leczyć lekami jak u zdrowych, owszem, we wszystkich typach EDS, poza 6A. Pracy mięśni nie da się przywrócić ani nawet polepszyć poprzez fizjoterapię, bo nie zareagują. Serca nikt nie dotknie, bo tkanka się rozejdzie (w EDS ignoruje się nawet takie tętniaki, które u zdrowych są strasznym dramatem, mimo że mieszczą się poniżej serca).
Zastanawiałam się, dlaczego słowa "świetnie wyglądasz" w EDS są obelgą. Prosta sprawa - ktoś, kto to mówi, oczekuje, że osoba z EDS będzie się czuć i zachowywać tak, jak wygląda. Nie ma chyba większego okrucieństwa.
Fakt, że choroba obdarza edesiaka gładką, atłasową skórą (jeśli akurat nie schodzi płatami) bez pryszczy, wcale nie jest powodem do radości. Taka skóra łatwo się uszkadza, za to trudno goi.
Edesiak nie może schudnąć - bo hydroksylizyna steruje przysadką, hormonów podać nie można, diety nie wolno modyfikować, a jakakolwiek samodzielna aktywność fizyczna jest zabroniona. Do kompletu dietetyk zabroni odchudzania z powodu niedożywienia.
Edesiak się nawet nie wydepiluje dokładnie, bo nie może wyrwać włosków razem z cebulkami - przy każdym mieszku powstanie ropny stan zapalny, a włoski wrosną. Hydro funduje hirsutyzm w pakiecie, for free.
I w końcu - edesiak nie ma czasu na przejmowanie się takimi pierdołami jak ta ostatnia, bo ogólnie ma mało czasu na życie, więc raczej wyrwie się z domu z przyjaciółmi, kiedy tylko może, pomaluje paznokcie brokatem i poczyta dobrą książkę, niż będzie tracić czas na jojczenie, że pazurek się złamał, włosy wychodzą garściami, a bark się zdyslokował. A, sorry, spotkałam jedną trójkę, która 2 doby (!!) czekała, aż sublokowany (nawet nie zdyslokowany) bark sam się nastawi (sic!), po czym pojechała na SOR, żeby lekarze nastawili go pod narkozą. No ale trójki mają normalny life span, to mają na to czas.
***
Mam zaległe zdjęcia do wrzucenia.
1. Ponieważ miało być ciepło, a jest zimno, przyjaciółka zrobiła mi boską opaskę na czoło. Kolorystycznie do kompletu ze skarpetami do glanów, które dostałam od niej wcześniej. :D
2. Edesiak musi umieć łapać wszelkie okazje. Zalecane ubrania kompresyjne są potwornie drogie, w dodatku nie zawsze nazywają się "kompresyjnymi". Te 3 pary podkolanówek uciskowych kupiłam za pół ceny na gruponie, a występowały tam pod nazwą "narciarskich".
3. Na fb ma miejsce świetna akcja, Ania Łacina puściła w obieg jedną ze swoich książek - Telefony do przyjaciela. Spodziewałam się lektury lekkiej, łatwej i przyjemnej, a dostałam książkę z ogromnym ładunkiem emocji, w sensie pozytywnym oczywiście. Nie, nie jest o EDS, ale jedna z bohaterek ma postawę wobec życia bardzo bliską mojej. Polecam lekturę.
4. Znowu puchnę, najbardziej ręce. Splinty nie wchodzą nawet na wcisk, zatrzymują się na drugim stawie i koniec. Ktoś ma jakiś sposób na szybkie pozbycie się porannej opuchlizny? Helpunku!
***
Jeszcze jedna sprawa - zawsze się zastanawiałam, jakim cudem wszystkie moje stawy rwą w zimnie, skoro markery wychodzą ujemne, a stanów zapalnych w większości nie ma. W końcu zapytałam Doktora i ręce mi opadły, bo odpowiedź jest tak prosta, że aż dziw, że na nią wcześniej nie wpadłam. Po prostu - w zimnie mięśnie, naczynia i ścięgna kurczą się! Nasila się też neuropatia i neuralgia. I właśnie dlatego też w EDS NIE WOLNO stosować krioterapii, zimno nasili ból. Więc, moi drodzy, tylko ciepłe kąpiele i takież okłady. I do maja nie wychodzimy z domu.
Szczęśliwi ci, którzy mają szansę na choćby chwilowy regres - to znaczy, że mają szansę na lepsze dni.
Szczęśliwi ci, którzy - jeśli zechcą - mogą mieć dzieci. To znaczy, że mogą przeżyć ciążę albo ośrodek adopcyjny może im przyznać dziecko.
Szczęśliwi ci, dla których samodzielną chorobą jest to, co w EDS jest tylko objawem - jednym z wielu.
Szczęśliwi ci, którzy mają TYLKO SM, TYLKO Sjogrena, TYLKO demencję, TYLKO zanik mięśni, TYLKO niewydolność wątroby/dróg żółciowych/jelit/serca, TYLKO fibromialgię, TYLKO neuropatię, TYLKO migrenę, TYLKO kifoskoliozę, TYLKO depresję, TYLKO osteoporozę, TYLKO zniszczone stawy, TYLKO nowotwór, TYLKO dysautonomię, TYLKO... itd. itp.
W EDS nie ma regresów. Za rok nie będzie lepiej, nie będzie nawet tak samo - będzie gorzej. Bo nawet gdyby jakiś objaw nagle chciał złagodnieć, tak jak łagodnieje, kiedy jest samodzielną chorobą, to za bardzo zależy od innych objawów, żeby to się udało. Regres w SM nie będzie możliwy, bo OUN jest uszkodzony z wielu powodów, których samo SM nie wyczerpuje. Uszkodzonych stawów nie można zoperować jak u zdrowych, bo operacja spowoduje tylko jeszcze większe spustoszenie. Spektakularne rezultaty przeszczepu osocza są możliwe jedynie u zdrowych, nie u osób z deficytem hydroksylizyny i hydroksyproliny. Fibromialgię, neuropatię, depresję można leczyć lekami jak u zdrowych, owszem, we wszystkich typach EDS, poza 6A. Pracy mięśni nie da się przywrócić ani nawet polepszyć poprzez fizjoterapię, bo nie zareagują. Serca nikt nie dotknie, bo tkanka się rozejdzie (w EDS ignoruje się nawet takie tętniaki, które u zdrowych są strasznym dramatem, mimo że mieszczą się poniżej serca).
Zastanawiałam się, dlaczego słowa "świetnie wyglądasz" w EDS są obelgą. Prosta sprawa - ktoś, kto to mówi, oczekuje, że osoba z EDS będzie się czuć i zachowywać tak, jak wygląda. Nie ma chyba większego okrucieństwa.
Fakt, że choroba obdarza edesiaka gładką, atłasową skórą (jeśli akurat nie schodzi płatami) bez pryszczy, wcale nie jest powodem do radości. Taka skóra łatwo się uszkadza, za to trudno goi.
Edesiak nie może schudnąć - bo hydroksylizyna steruje przysadką, hormonów podać nie można, diety nie wolno modyfikować, a jakakolwiek samodzielna aktywność fizyczna jest zabroniona. Do kompletu dietetyk zabroni odchudzania z powodu niedożywienia.
Edesiak się nawet nie wydepiluje dokładnie, bo nie może wyrwać włosków razem z cebulkami - przy każdym mieszku powstanie ropny stan zapalny, a włoski wrosną. Hydro funduje hirsutyzm w pakiecie, for free.
I w końcu - edesiak nie ma czasu na przejmowanie się takimi pierdołami jak ta ostatnia, bo ogólnie ma mało czasu na życie, więc raczej wyrwie się z domu z przyjaciółmi, kiedy tylko może, pomaluje paznokcie brokatem i poczyta dobrą książkę, niż będzie tracić czas na jojczenie, że pazurek się złamał, włosy wychodzą garściami, a bark się zdyslokował. A, sorry, spotkałam jedną trójkę, która 2 doby (!!) czekała, aż sublokowany (nawet nie zdyslokowany) bark sam się nastawi (sic!), po czym pojechała na SOR, żeby lekarze nastawili go pod narkozą. No ale trójki mają normalny life span, to mają na to czas.
***
Mam zaległe zdjęcia do wrzucenia.
1. Ponieważ miało być ciepło, a jest zimno, przyjaciółka zrobiła mi boską opaskę na czoło. Kolorystycznie do kompletu ze skarpetami do glanów, które dostałam od niej wcześniej. :D
2. Edesiak musi umieć łapać wszelkie okazje. Zalecane ubrania kompresyjne są potwornie drogie, w dodatku nie zawsze nazywają się "kompresyjnymi". Te 3 pary podkolanówek uciskowych kupiłam za pół ceny na gruponie, a występowały tam pod nazwą "narciarskich".
3. Na fb ma miejsce świetna akcja, Ania Łacina puściła w obieg jedną ze swoich książek - Telefony do przyjaciela. Spodziewałam się lektury lekkiej, łatwej i przyjemnej, a dostałam książkę z ogromnym ładunkiem emocji, w sensie pozytywnym oczywiście. Nie, nie jest o EDS, ale jedna z bohaterek ma postawę wobec życia bardzo bliską mojej. Polecam lekturę.
4. Znowu puchnę, najbardziej ręce. Splinty nie wchodzą nawet na wcisk, zatrzymują się na drugim stawie i koniec. Ktoś ma jakiś sposób na szybkie pozbycie się porannej opuchlizny? Helpunku!
***
Jeszcze jedna sprawa - zawsze się zastanawiałam, jakim cudem wszystkie moje stawy rwą w zimnie, skoro markery wychodzą ujemne, a stanów zapalnych w większości nie ma. W końcu zapytałam Doktora i ręce mi opadły, bo odpowiedź jest tak prosta, że aż dziw, że na nią wcześniej nie wpadłam. Po prostu - w zimnie mięśnie, naczynia i ścięgna kurczą się! Nasila się też neuropatia i neuralgia. I właśnie dlatego też w EDS NIE WOLNO stosować krioterapii, zimno nasili ból. Więc, moi drodzy, tylko ciepłe kąpiele i takież okłady. I do maja nie wychodzimy z domu.
poniedziałek, 7 października 2013
Dysautonomia
Jako że październik jest Miesiącem Świadomości Dysautonomii, o tejże słów kilka.
Dysautonomia to jeden z najlżejszych objawów eds6a (występuje we wszystkich typach eds), a oznacza on każdą chorobę lub dysfunkcję autonomicznego układu nerwowego. Kontroluje on wiele funkcji typu częstotliwość bicia serca, ciśnienie, perystaltykę jelit itd. Symptomami dysfunkcji mogą być: POTS, tachykardia, poty (zwłaszcza nocne, bardzo obfite), nadciśnienie, migotanie przedsionków, zawroty głowy, chronic fatigue, panika, lęk, gastropareza, bóle głowy, nienormalne zwężenie lub rozszerzenie źrenic, mdłości, refluks, zaburzenia widzenia, neuralgie, problemy z oddychaniem, utraty przytomności, drgawki, bóle w klatce piersiowej, nadciśnienie ortostatyczne, nienormalne zapotrzebowanie na sól, potrzeba uzupełniania płynów itd.
W większości przypadków przechodzi się ją lekko, nie zmienia nawet życia, bywają jednak przypadki zagrażające życiu. Leczy się ją niestety głównie benzodiazepinami i lekami serotoninergicznymi, co oznacza, że w typie 6A dysautonomia praktycznie nie może być leczona, a właśnie w ten typ oznacza najpoważniejsze symptomy (gastropareza, niewydolność oddechowa, niewydolność krążenia). Śmierć jest efektem niewydolność krążeniowo-oddechowej lub zapalenia płuc. Mimo to jest to objaw ignorowany przez samych pacjentów - są inne, trudniejsze do zniesienia, bardziej niebezpieczne i bolesne.
Robi się dość nieciekawie, jeśli niewłaściwie działa również układ pozapiramidowy odpowiedzialny za automatyzowanie czynności, które wcześniej były przez nas kontrolowane, pozwala nam się nie skupiać na czynnościach codziennych. Brzmi zabawnie w obliczu wadliwej propriocepcji, która nie pozwala NIE MYŚLEĆ o chodzeniu, o kontrolowaniu każdego stawu wzrokiem, prawda? Jeśli trzeba kontrolować wzrokiem stopy, kolana, biodra, żeby się nie przewrócić, a idąc, trzeba myśleć o chodzeniu w każdej sekundzie, to o jakim zautomatyzowaniu codziennych czynności mówimy? Edesiak nie może prowadzić rozmowy podczas spaceru, a jazda na nartach czy taniec, czy choćby jazda samochodem, są całkowicie niedostępne.
W eds6a jednym z najbardziej podstawowych objawów (i występujących od momentu narodzin) jest silna hipotonia powodująca często niewydolność oddechową. Kontrolowanie jednocześnie ciała i oddychania przy jednoczesnej dysfunkcji automatyzmu jest dosłownie heroizmem, dlatego edesiak zapomina oddychać, kiedy się na czymś skupi (np. na fizjoterapii czy czytaniu). Nie dziwi już, że drugą w kolejności przyczyną śmierci w 6a jest hipotonia (niewydolność oddechowa).
Kilka ważnych miejsc w sieci:
Dysautonomia Information Network
Dysautonomia Foundation
What Is Dysautonomia? What Causes Dysautonomia?
Dysautonomia to jeden z najlżejszych objawów eds6a (występuje we wszystkich typach eds), a oznacza on każdą chorobę lub dysfunkcję autonomicznego układu nerwowego. Kontroluje on wiele funkcji typu częstotliwość bicia serca, ciśnienie, perystaltykę jelit itd. Symptomami dysfunkcji mogą być: POTS, tachykardia, poty (zwłaszcza nocne, bardzo obfite), nadciśnienie, migotanie przedsionków, zawroty głowy, chronic fatigue, panika, lęk, gastropareza, bóle głowy, nienormalne zwężenie lub rozszerzenie źrenic, mdłości, refluks, zaburzenia widzenia, neuralgie, problemy z oddychaniem, utraty przytomności, drgawki, bóle w klatce piersiowej, nadciśnienie ortostatyczne, nienormalne zapotrzebowanie na sól, potrzeba uzupełniania płynów itd.
W większości przypadków przechodzi się ją lekko, nie zmienia nawet życia, bywają jednak przypadki zagrażające życiu. Leczy się ją niestety głównie benzodiazepinami i lekami serotoninergicznymi, co oznacza, że w typie 6A dysautonomia praktycznie nie może być leczona, a właśnie w ten typ oznacza najpoważniejsze symptomy (gastropareza, niewydolność oddechowa, niewydolność krążenia). Śmierć jest efektem niewydolność krążeniowo-oddechowej lub zapalenia płuc. Mimo to jest to objaw ignorowany przez samych pacjentów - są inne, trudniejsze do zniesienia, bardziej niebezpieczne i bolesne.
Robi się dość nieciekawie, jeśli niewłaściwie działa również układ pozapiramidowy odpowiedzialny za automatyzowanie czynności, które wcześniej były przez nas kontrolowane, pozwala nam się nie skupiać na czynnościach codziennych. Brzmi zabawnie w obliczu wadliwej propriocepcji, która nie pozwala NIE MYŚLEĆ o chodzeniu, o kontrolowaniu każdego stawu wzrokiem, prawda? Jeśli trzeba kontrolować wzrokiem stopy, kolana, biodra, żeby się nie przewrócić, a idąc, trzeba myśleć o chodzeniu w każdej sekundzie, to o jakim zautomatyzowaniu codziennych czynności mówimy? Edesiak nie może prowadzić rozmowy podczas spaceru, a jazda na nartach czy taniec, czy choćby jazda samochodem, są całkowicie niedostępne.
W eds6a jednym z najbardziej podstawowych objawów (i występujących od momentu narodzin) jest silna hipotonia powodująca często niewydolność oddechową. Kontrolowanie jednocześnie ciała i oddychania przy jednoczesnej dysfunkcji automatyzmu jest dosłownie heroizmem, dlatego edesiak zapomina oddychać, kiedy się na czymś skupi (np. na fizjoterapii czy czytaniu). Nie dziwi już, że drugą w kolejności przyczyną śmierci w 6a jest hipotonia (niewydolność oddechowa).
Kilka ważnych miejsc w sieci:
Dysautonomia Information Network
Dysautonomia Foundation
What Is Dysautonomia? What Causes Dysautonomia?
poniedziałek, 30 września 2013
Jestem niewyuczalna
Od kilku dni działa projekt społeczny "Rzadkie choroby są częste". Nie doszukałam się tam określenia, jaka choroba jest rzadką, od ilu chorych - od 100? 200? 500? Wiadomo, że jeśli choruje 13 osób na świecie, to choroba jest rzadka, ale jaka jest górna granica? 1000 to już bardzo dużo, więc ile?
W każdym razie niezależnie od tego ile - to ważny projekt. W samej Polsce osób z chorobami rzadkimi są ponoć 2 miliony. Patrzę na tę liczbę przez palce, ale nawet gdyby takich osób było 5, to i tak warto poprzeć. Dla Was to tylko jedno kliknięcie!
***
Znalazłam przydatny tekst, chociaż raczej dla osób, które bezglutenowca mają w rodzinie czy wśród przyjaciół. Niewiele osób wie, że chorzy na celiakię nie powinni jeść nie tylko glutenu, ale zbóż w ogóle. U mnie celiakii nie stwierdzono - nie mam w papierach. Miałam biopsję jelit wiele lat temu i w papierach mam przewlekłe zapalenie jelit i zniszczone kosmki. Badania rok temu wykazały nietolerancję glutenu. Zbóż nie wolno mi jeść od lat, ale uczulenia nie mam. Zastanawiam się, dlaczego po takich wynikach już wtedy nikt nie zakazał mi jeść glutenu - słyszałam jedynie o zbożach, a przecież glutenu więcej jest we wszystkich innych produktach!
Gluten dobrze jest porzucić zwyczajnie dla zdrowia, nawet jeśli się może go jeść. Ale jeśli chcecie mieć pewność - zróbcie testy albo biopsję jelit (wycinek i tak jest zawsze pobierany podczas kolonoskopii).
***
Jestem niewyuczalna. Planuję wszystko tak, jakbym nadal była w stanie przejść 300 metrów, a nie mogę nawet 100.
Wyhaczone przez Ulę w Gdańsku :-)
sobota, 14 września 2013
Bardzo dziwne uczucie
Bardzo dziwne uczucie - zdać sobie sprawę, że z listy objawów 6a nie ma się tylko trzech...
- delikatna, wiotka skóra, podatna na zranienia, trudno się gojąca
- wiotkie, hipermobilne stawy, nad którymi dziecko ma słabą kontrolę (dorosły potem podobnie)
- wypadanie stawów (albo całkowite dyslokacje, albo sublokacje wewnątrz stawu, najczęściej jedno i drugie wiele razy dziennie)
- duża skolioza lub kifoskolioza, postępująca
- deformacje klatki piersiowej i całego kośćca, rotacja miednicy
- hipotonia i hipotonia ortostatyczna
- dysautonomia, POTS
- problemy oczne: słaba akomodacja (wiotkie ścięgna), krótkowzroczność, astygmatyzm, odklejanie siatkówki, jaskra, niebieska twardówka (co grozi pęknięciem gałki ocznej), nadmierna suchość oka, całkowita utrata wzroku
- krwotoki (wynikające z wiotkości naczyń krwionośnych, jak w typie IV)
- pęknięcia narządów wewnętrznych, perforacje, ruchome nerki
- osteopenia, osteoporoza, zwyrodnienia stawów, zanikanie mazi stawowej, nadżerki kości, torbiele, obrzęki
- choroby metaboliczne
- niewydolności czynnościowe wszystkich organów wewnętrznych (to również wynika z wiotkości tkanek)
- przepukliny
- uszkodzenia rdzenia kręgowego i narządów wewnętrznych w wyniku deformacji kośćca
- problemy z oddychaniem, przełykaniem
- spastyka
- depresja (z braku hydroksylazy, która jest niezbędna do przetwarzania serotoniny), zespół serotoninowy
- niedomykalność mitralna, trójdzielna, aortalna zastawek
- tętniaki
- zakrzepica, ogólnie problemy z krzepliwością krwi, żylaki
- spazmy mięśniowe, parestezje, zespół niespokojnych nóg, drgawki
- zaburzenia czucia głębokiego, brak lub niewielka propriocepcja
- dyskalkulia (tak, tak, to też od eds! :))
- zespół Aspergera
- brain fog, chronic fatigue
- bezsenność, nadmierna senność, narkolepsja
- wypadanie odbytu i narządów rodnych, częste endometriozy, mięśniaki, zaburzenia funkcjonowania błony śluzowej macicy, pęknięcia macicy (ciąża jest niemożliwa)
- wiotkość mięśni, ścięgien, więzadeł do tego stopnia, że brak zakwasów; ciągłe zrywania i zapalenia ścięgien, mięśni, kaletek (tkanki są tak wiotkie, że kobiety szóstki pozostają dziewicami, bo błona dziewicza się uciąga, pękają tylko naczynia krwionośne)
- IBS, niewydolność jelit, przewlekłe stany zapalne jelit, nietolerancje laktozy, glutenu (u 80% chorych!), celiakia, zaburzona perystaltyka jelit, nietolerancje i uczulenia pokarmowe
- przewlekłe stany zapalne żołądka, polipy, refluks żółciowy, gastropareza (często prowadzą do żywienia przez rurkę)
- nietrzymanie moczu i kału
- niewydolność dróg żółciowych prowadząca do ostrej trzustki (szóstka ma nikłe szanse ją przeżyć)
- zaburzenia pracy przysadki mózgowej i wynikające z tego poważne zaburzenia hormonalne (praktycznie każde możliwe + insulinooporność), guzy przysadki
- neuralgie wielonerwowe, migreny, bóle głowy, neuropatie
- zaburzenia OUN
- brak działania znieczuleń miejscowych (najczęściej lidokainy i pochodnych) i niesteroidowych leków przeciwzapalnych
- paradontoza, szybko postępująca próchnica możliwa do leczenia tylko w narkozie
- fibromialgia, bóle neuropatyczne, bóle WSZYSTKIEGO, przewlekłe, niepoddające się leczeniu (szóstki przeżywają życie na opiatach i sterydach)
- udary i wylewy
- wczesny artretyzm
- urazy rdzenia kręgowego spowodowane skoliozą
- tzw. serce skoliotyczne
- zwłóknienia narządów (najczęściej serca i płuc)
- zespół fałszywie krótszej nogi
- zaburzenia uwagi, koncentracji, pamięci
- zespół Sjogrena i Reynauda
- zaburzenia funkcji szpiku, słaby rozpad czerwonych krwinek, niedokrwistość (anemia), wysokopłytkowość
- niedobory, zwłaszcza witaminy D
- zatrucia metalami ciężkimi
- kręgozmyki, dyskopatie, rotacja miednicy, przepukliny kręgosłupa, lumbalizacja, rotacje kręgów itd. itp., wszelkie schorzenia kręgosłupa
- łamanie w kościach, dreszcze, słabość, rozbicie, poty (objawy grypowe bez grypy)
- obniżona odporność organizmu, brak gorączkowania
- zanik mięśni
- stwardnienie rozsiane (u edesiaków ryzyko SM wzrasta 11-krotnie)
- demencja naczyniowa (w wyniku mikrowylewów do mózgu)
- wiotkie, hipermobilne stawy, nad którymi dziecko ma słabą kontrolę (dorosły potem podobnie)
- wypadanie stawów (albo całkowite dyslokacje, albo sublokacje wewnątrz stawu, najczęściej jedno i drugie wiele razy dziennie)
- duża skolioza lub kifoskolioza, postępująca
- deformacje klatki piersiowej i całego kośćca, rotacja miednicy
- hipotonia i hipotonia ortostatyczna
- dysautonomia, POTS
- problemy oczne: słaba akomodacja (wiotkie ścięgna), krótkowzroczność, astygmatyzm, odklejanie siatkówki, jaskra, niebieska twardówka (co grozi pęknięciem gałki ocznej), nadmierna suchość oka, całkowita utrata wzroku
- krwotoki (wynikające z wiotkości naczyń krwionośnych, jak w typie IV)
- pęknięcia narządów wewnętrznych, perforacje, ruchome nerki
- osteopenia, osteoporoza, zwyrodnienia stawów, zanikanie mazi stawowej, nadżerki kości, torbiele, obrzęki
- choroby metaboliczne
- niewydolności czynnościowe wszystkich organów wewnętrznych (to również wynika z wiotkości tkanek)
- przepukliny
- uszkodzenia rdzenia kręgowego i narządów wewnętrznych w wyniku deformacji kośćca
- problemy z oddychaniem, przełykaniem
- spastyka
- depresja (z braku hydroksylazy, która jest niezbędna do przetwarzania serotoniny), zespół serotoninowy
- niedomykalność mitralna, trójdzielna, aortalna zastawek
- tętniaki
- zakrzepica, ogólnie problemy z krzepliwością krwi, żylaki
- spazmy mięśniowe, parestezje, zespół niespokojnych nóg, drgawki
- zaburzenia czucia głębokiego, brak lub niewielka propriocepcja
- dyskalkulia (tak, tak, to też od eds! :))
- zespół Aspergera
- brain fog, chronic fatigue
- bezsenność, nadmierna senność, narkolepsja
- wypadanie odbytu i narządów rodnych, częste endometriozy, mięśniaki, zaburzenia funkcjonowania błony śluzowej macicy, pęknięcia macicy (ciąża jest niemożliwa)
- wiotkość mięśni, ścięgien, więzadeł do tego stopnia, że brak zakwasów; ciągłe zrywania i zapalenia ścięgien, mięśni, kaletek (tkanki są tak wiotkie, że kobiety szóstki pozostają dziewicami, bo błona dziewicza się uciąga, pękają tylko naczynia krwionośne)
- IBS, niewydolność jelit, przewlekłe stany zapalne jelit, nietolerancje laktozy, glutenu (u 80% chorych!), celiakia, zaburzona perystaltyka jelit, nietolerancje i uczulenia pokarmowe
- przewlekłe stany zapalne żołądka, polipy, refluks żółciowy, gastropareza (często prowadzą do żywienia przez rurkę)
- nietrzymanie moczu i kału
- niewydolność dróg żółciowych prowadząca do ostrej trzustki (szóstka ma nikłe szanse ją przeżyć)
- zaburzenia pracy przysadki mózgowej i wynikające z tego poważne zaburzenia hormonalne (praktycznie każde możliwe + insulinooporność), guzy przysadki
- neuralgie wielonerwowe, migreny, bóle głowy, neuropatie
- zaburzenia OUN
- brak działania znieczuleń miejscowych (najczęściej lidokainy i pochodnych) i niesteroidowych leków przeciwzapalnych
- paradontoza, szybko postępująca próchnica możliwa do leczenia tylko w narkozie
- fibromialgia, bóle neuropatyczne, bóle WSZYSTKIEGO, przewlekłe, niepoddające się leczeniu (szóstki przeżywają życie na opiatach i sterydach)
- udary i wylewy
- wczesny artretyzm
- urazy rdzenia kręgowego spowodowane skoliozą
- tzw. serce skoliotyczne
- zwłóknienia narządów (najczęściej serca i płuc)
- zespół fałszywie krótszej nogi
- zaburzenia uwagi, koncentracji, pamięci
- zespół Sjogrena i Reynauda
- zaburzenia funkcji szpiku, słaby rozpad czerwonych krwinek, niedokrwistość (anemia), wysokopłytkowość
- niedobory, zwłaszcza witaminy D
- zatrucia metalami ciężkimi
- kręgozmyki, dyskopatie, rotacja miednicy, przepukliny kręgosłupa, lumbalizacja, rotacje kręgów itd. itp., wszelkie schorzenia kręgosłupa
- łamanie w kościach, dreszcze, słabość, rozbicie, poty (objawy grypowe bez grypy)
- obniżona odporność organizmu, brak gorączkowania
- zanik mięśni
- stwardnienie rozsiane (u edesiaków ryzyko SM wzrasta 11-krotnie)
- demencja naczyniowa (w wyniku mikrowylewów do mózgu)
poniedziałek, 9 września 2013
Ilex
Ilex to jedyna maść, jedyny lek, który sprawdza się w trudno gojących się ranach. W takich, w których nie sprawdza się żaden dostępny w kraju środek. Przeczytałam o nim na blogu osoby z chorobą Hirschsprunga, u niej tylko Ilex zadziałał na żywe rany od żółci. I dokładnie na takie same rany można go używać w EDS. Podobno czasami bywa na Allegro. Można go też kupić na eBayu. Mnie przywiozła go z UK przyjaciółka. Nie jest tani, ale wart swojej ceny. To jeden z najważniejszych i przynoszących największą ulgę leków, jakie dane mi było stosować.
wtorek, 3 września 2013
Szkodnik w mleku
Będzie pseudoreklama i antyreklama.
Ze wszystkich mlek niezwierzęcych dostępnych na rynku do tej pory tylko mleko sojowe Alpro nadawało się do czegokolwiek. Miało świetny smak i nie rozwarstwiało się w kawie. Nadal tak jest - wszystkie mleka sojowe Alpro są smaczne, nie rozwarstwiają się, nie zawierają laktozy i glutenu.
Alpro wyprodukowało niedawno mleko orzechowe i migdałowe. Obydwa przepyszne! Ale dopiero po krwotoku przyszło mi do głowy, żeby przeczytać skład. A tam... mączka chleba świętojańskiego. Alpro podpadło mi bardzo. Taka świetna firma, a tu nagle coś takiego. Bo mimo że mączka produkowana jest z nasion, osoby z nietolerancją glutenu nie mogą jej spożywać - reakcja organizmu będzie znacznie cięższa niż przy glutenie, o czym miałam okazję przekonać się w Busku.
Tak więc te pyszne mleka - nie dla edesiaków.
Najnowszy produkt Alpro - mleko ryżowe - jest znowu bezpieczne! Nie zawiera mączki ani żadnych innych niewskazanych w EDS składników, w dodatku jest smaczne i w kawie zachowuje się jak mleko sojowe. Produkty Alpro generalnie są bezpieczne, wyjątkiem są jedynie mleka orzechowe i migdałowe.
Z mlek sojowych do kawy mogę polecić także niedawno odkryte mleko Joya Soya. To drugie na naszym rynku mleko sojowe, które się nie rozwarstwia i nie powoduje krwotoku.
Najlepszym rozwiązaniem jednak i tak jest wyciskarka i przygotowywanie mleka samodzielnie. Jest smaczniejsze, zdrowsze i tańsze!
Ze wszystkich mlek niezwierzęcych dostępnych na rynku do tej pory tylko mleko sojowe Alpro nadawało się do czegokolwiek. Miało świetny smak i nie rozwarstwiało się w kawie. Nadal tak jest - wszystkie mleka sojowe Alpro są smaczne, nie rozwarstwiają się, nie zawierają laktozy i glutenu.
Alpro wyprodukowało niedawno mleko orzechowe i migdałowe. Obydwa przepyszne! Ale dopiero po krwotoku przyszło mi do głowy, żeby przeczytać skład. A tam... mączka chleba świętojańskiego. Alpro podpadło mi bardzo. Taka świetna firma, a tu nagle coś takiego. Bo mimo że mączka produkowana jest z nasion, osoby z nietolerancją glutenu nie mogą jej spożywać - reakcja organizmu będzie znacznie cięższa niż przy glutenie, o czym miałam okazję przekonać się w Busku.
Tak więc te pyszne mleka - nie dla edesiaków.
Najnowszy produkt Alpro - mleko ryżowe - jest znowu bezpieczne! Nie zawiera mączki ani żadnych innych niewskazanych w EDS składników, w dodatku jest smaczne i w kawie zachowuje się jak mleko sojowe. Produkty Alpro generalnie są bezpieczne, wyjątkiem są jedynie mleka orzechowe i migdałowe.
Z mlek sojowych do kawy mogę polecić także niedawno odkryte mleko Joya Soya. To drugie na naszym rynku mleko sojowe, które się nie rozwarstwia i nie powoduje krwotoku.
Najlepszym rozwiązaniem jednak i tak jest wyciskarka i przygotowywanie mleka samodzielnie. Jest smaczniejsze, zdrowsze i tańsze!
środa, 28 sierpnia 2013
Dental Crowding
Dziś coś lżejszego kalibru. EDS sprawia też mniejsze problemy, niezagrażające zdrowiu i życiu. Próchnica w EDS jest powszechna i praktycznie nie do opanowania. Powstaje szybciej, niż można ją leczyć. Dzieje się tak głównie dlatego, że EDS powoduje zespół suchości, a ten obejmuje nie tylko oczy i śluzówki, ale też jamę ustną. Edesiak ma bardzo mało śliny (tak mało, że nie da się przywołać szczurów cmokaniem :)). Pokarm nie przechodzi wstępnego trawienia w ustach jak u zdrowych ludzi, co dokłada kolejny kamyczek do zapalenia żołądka i jelit (tylko szczęśliwcy mogą pochwalić się jelitem drażliwym, większość szóstek ma niekończące się stany zapalne, zniszczone nimi kosmki lub gastroparezę).
Suchość jamy ustnej stwarza świetne środowisko dla wszelkich bakterii, które z kolei powodują nigdy niemijającą próchnicę. Próchnica panoszy się tym łatwiej, że edesiak cierpi również na dental crowding (jak to jest po polsku?), więc wszystkie zęby stykają się ze sobą tak ściśle, że ciężko jest nawet wepchnąć między nie nić dentystyczną. Wiele zębów nie tylko się styka, ale i na siebie zachodzi. Edesiak ma charakterystycznie wyodrębnione kły, wiele zębów zapada się, szkliwo i miazga są tak słabe, że nawet zdrowe kruszą się pod byle dotykiem. Dziąsła krwawią tak bardzo, że nie są w stanie się wygoić między jednym myciem zębów a drugim. Paradontoza nie daje się wyleczyć, bo jej przyczyny są nieusuwalne.
A leczyć edesiaka nie jest łatwo.
Pierwszym problemem jest już leżanka. Przy kifoskoliozie nie można na niej leżeć, bo zagłówek wypada albo obok głowy, albo w połowie czaszki. Dentysta zmusza więc pacjenta do wygięcia się w bok, wepchnięcia głowy w zagłówek na siłę, a mięśnie nie są w stanie utrzymać takiej pozycji, nie mówiąc już o bólu.
Drugi problem - znieczulenie. W EDS nie działa żadne znieczulenie miejscowe (lidokaina i pochodne). To oznacza, że od wczesnego dzieciństwa edesiak ma zęby leczone i wyrywane na żywca. Świetny sposób, żeby dziecku zrobić traumę na całe życie. W dodatku dentyści nie wierzą, że nadal boli, bo przecież dali już taką dawkę znieczulenia, że powaliłaby słonia.
Trzeci problem - wypadanie żuchwy. Edesiak nie jest w stanie otworzyć ust szeroko na tyle, żeby dentysta mógł w nich manewrować sprzętem. Mądry dentysta zrobi na początku test małego palca - jeśli pacjent odchyli go dalej niż do kąta prostego, istnieje duża szansa, że jego żuchwa wypadnie w trakcie leczenia. Ja nie miałam szczęścia do mądrych dentystów. Nikt nigdy tego nie sprawdzał.
Czwarty problem - zespół Aspergera. Tu chyba nic nie trzeba tłumaczyć.
To wszystko sprawia, że edesiak musi mieć zęby leczone pod narkozą. I znowu problem - mimo wskazania medycznego dentyści nie chcą usypiać pacjenta. Robi to tylko jedna przychodnia w Warszawie i nie honoruje wskazań medycznych. Honoruje jedynie orzeczenie. A umówić się tam trudno, bo ignorują maile od pacjentów. Co może z tym zrobić edesiak? Może albo miesiącami i latami funkcjonować z próchnicą, albo zapłacić za leczenie i narkozę prywatnie. Tylko kogo na to stać? Wiadomo, że jeśli stoi się przed wyborem dentysta albo fizjoterapia, wybierze się to drugie.
Jeśli się ma niebywałe szczęście, można się załapać na leczenie szpitalne. To dotyczy edesiaków wymagających zabiegów chirurgicznych. Próbować warto, zwłaszcza że praktycznie każdy edesiak ma niewyrżnięte ósemki rosnące w poprzek dziąsła i niszczące korzenie siódemek - ósemki usuwa się jedynie chirurgicznie.
Chirurgicznie też leczy się często dental crowding, usuwając jednego zęba i próbując aparatem ustawić pozostałe w poprawnej pozycji. EDS ma jeden dentystyczny plus - takie rzeczy robi się łatwo, bo korzenie zębów umiejscowione są płytko, a dziąsła są miękkie, łatwo więc w nich "przesuwać" zęby. Naprawić można nawet tak zniekształconą szczękę jak u tego chłopaka z typem VI. Prawda, że obiecująco to wygląda?
I wreszcie można zacząć się uśmiechać. :-)
Suchość jamy ustnej stwarza świetne środowisko dla wszelkich bakterii, które z kolei powodują nigdy niemijającą próchnicę. Próchnica panoszy się tym łatwiej, że edesiak cierpi również na dental crowding (jak to jest po polsku?), więc wszystkie zęby stykają się ze sobą tak ściśle, że ciężko jest nawet wepchnąć między nie nić dentystyczną. Wiele zębów nie tylko się styka, ale i na siebie zachodzi. Edesiak ma charakterystycznie wyodrębnione kły, wiele zębów zapada się, szkliwo i miazga są tak słabe, że nawet zdrowe kruszą się pod byle dotykiem. Dziąsła krwawią tak bardzo, że nie są w stanie się wygoić między jednym myciem zębów a drugim. Paradontoza nie daje się wyleczyć, bo jej przyczyny są nieusuwalne.
A leczyć edesiaka nie jest łatwo.
Pierwszym problemem jest już leżanka. Przy kifoskoliozie nie można na niej leżeć, bo zagłówek wypada albo obok głowy, albo w połowie czaszki. Dentysta zmusza więc pacjenta do wygięcia się w bok, wepchnięcia głowy w zagłówek na siłę, a mięśnie nie są w stanie utrzymać takiej pozycji, nie mówiąc już o bólu.
Drugi problem - znieczulenie. W EDS nie działa żadne znieczulenie miejscowe (lidokaina i pochodne). To oznacza, że od wczesnego dzieciństwa edesiak ma zęby leczone i wyrywane na żywca. Świetny sposób, żeby dziecku zrobić traumę na całe życie. W dodatku dentyści nie wierzą, że nadal boli, bo przecież dali już taką dawkę znieczulenia, że powaliłaby słonia.
Trzeci problem - wypadanie żuchwy. Edesiak nie jest w stanie otworzyć ust szeroko na tyle, żeby dentysta mógł w nich manewrować sprzętem. Mądry dentysta zrobi na początku test małego palca - jeśli pacjent odchyli go dalej niż do kąta prostego, istnieje duża szansa, że jego żuchwa wypadnie w trakcie leczenia. Ja nie miałam szczęścia do mądrych dentystów. Nikt nigdy tego nie sprawdzał.
Czwarty problem - zespół Aspergera. Tu chyba nic nie trzeba tłumaczyć.
To wszystko sprawia, że edesiak musi mieć zęby leczone pod narkozą. I znowu problem - mimo wskazania medycznego dentyści nie chcą usypiać pacjenta. Robi to tylko jedna przychodnia w Warszawie i nie honoruje wskazań medycznych. Honoruje jedynie orzeczenie. A umówić się tam trudno, bo ignorują maile od pacjentów. Co może z tym zrobić edesiak? Może albo miesiącami i latami funkcjonować z próchnicą, albo zapłacić za leczenie i narkozę prywatnie. Tylko kogo na to stać? Wiadomo, że jeśli stoi się przed wyborem dentysta albo fizjoterapia, wybierze się to drugie.
Jeśli się ma niebywałe szczęście, można się załapać na leczenie szpitalne. To dotyczy edesiaków wymagających zabiegów chirurgicznych. Próbować warto, zwłaszcza że praktycznie każdy edesiak ma niewyrżnięte ósemki rosnące w poprzek dziąsła i niszczące korzenie siódemek - ósemki usuwa się jedynie chirurgicznie.
Chirurgicznie też leczy się często dental crowding, usuwając jednego zęba i próbując aparatem ustawić pozostałe w poprawnej pozycji. EDS ma jeden dentystyczny plus - takie rzeczy robi się łatwo, bo korzenie zębów umiejscowione są płytko, a dziąsła są miękkie, łatwo więc w nich "przesuwać" zęby. Naprawić można nawet tak zniekształconą szczękę jak u tego chłopaka z typem VI. Prawda, że obiecująco to wygląda?
I wreszcie można zacząć się uśmiechać. :-)
Subskrybuj:
Posty (Atom)