Cytaty z "Jarzma" Joanny Ławickiej

"Jedną z najbardziej wyrafinowanych form przemocy, jakie można zastosować wobec dziecka rozwijającego się w spektrum autyzmu, jest odebranie mu możliwości cie-szenia się swoją pasją. Fascynacje i pasje osób ze spektrum w literaturze przedmiotu w sposób podły i obelży-wy nazywa się „autystyczną fiksacją”. Wcale nie lepiej pasje są opisywane przez kryteria kliniczne dla autyzmu, które wskazują na „niewłaściwe ze względu na treść lub nasilenie zainteresowania”, tym samym sugerując ich pa-tologiczny wymiar".
"Szczególnym okrucieństwem jest stosowanie strategii polegającej na udostępnianiu dziecku jego pasji na krótki czas, tuż po tym, gdy zrobi wszystko, czego wymagają od niego inni".
Joanna Ławicka

TO DOTYCZY RÓWNIEŻ DOROSŁYCH. Cały czas piszę Wam tutaj, że bez craftowania nie mam po co żyć - i to nie eufemizm.




"Bo osoby w spektrum autyzmu, tak samo jak wszyscy ludzie na świecie, chcą dzielić swoje pasje z innymi.
Tymczasem w kryteriach diagnostycznych czytamy, że
„dziecko nie przejawia chęci dzielenia się swoimi sukcesami, osiągnięciami i zainteresowaniami”. Tak jest, tak się 37
dzieje, kiedy nikt w otoczeniu nie zwraca uwagi na to, co faktycznie jest źródłem zachwytu dla dziecka. Co gorsza, jeżeli podejmiemy próbę odseparowania dziecka od jego pasji, z pewnością nauczymy je, że jako gatunek ludzki jesteśmy podli, źli, gotowi odebrać wszystko, co ważne.
Wreszcie – że jesteśmy zagrażający i niebezpieczni. Wtedy trudno oczekiwać od młodego człowieka żyjącego w lęku, że będzie chciał dzielić się swoimi sukcesami i osiągnię-
ciami z kimkolwiek".
Joanna Ławicka

To opis działania mojej matki. Gary, sprzątanie, pranie - zawsze były ważniejsze niż ja. Zawsze.
I tak jest nadal. Matkę interesuje tylko, żebym przestała prowadzić blog o eds i o jej przemocy - wypisuje mi o tym w co trzecim mailu. Od lat nie przyszło jej do głowy, żeby zostawić mi choć jeden pozytywny komentarz na blogu o scrapowaniu.




"Osoby w spektrum autyzmu nie są uszkodzonymi, zaburzonymi osobami neurotypowymi, którym coś się popsuło i należy to naprawiać".
Joanna Ławicka




"W naszym przekazie kulturowym wyjątkowo ważną wartością jest bycie podobnym do otaczającej większo-
ści, pod każdym względem. Pozornie, na poziomie czysto deklaratywnym, lubimy podkreślać indywidualizm i niezależność, ale to tylko pociągająca teoria, która nijak nie znajduje potwierdzenia w praktyce. Od dawien dawna w polskim myśleniu o wychowaniu mocno ugruntowany jest lęk o to, „co sąsiedzi pomyślą”. A przez tych sąsiadów należy rozumieć po prostu całe najbliższe środowisko społeczne.
Jest rzeczą oczywistą, że dzieci i młode osoby autystyczne nie wpisują się w ogólnie przyjęte wzorce. Nic zatem dziwnego, że stworzyliśmy cały system placówek i instytucji, których jedynym celem jest sprawienie, by taki człowiek „jak najmniej odróżniał się od innych”.
Zaadaptowaliśmy niemal wszystkie możliwe programy treningów zachowań, jakie gdziekolwiek na świecie zostały wymyślone. Każdego dnia tysiące autystycznych dzieciaków i nastolatków ćwiczy schematy działań, które w teorii mają uczynić ich życie łatwiejszym. U podstaw takiego myślenia leży przekonanie, że lepsze są wyuczone sekwencje słów i gestów – podobne do tych, z których 143
spontanicznie korzysta rozwojowa większość – niż natu-ralna ekspresja konkretnych osób autystycznych.
Tymczasem każdy człowiek rodzi się z określonymi zasobami do wyrażania siebie. I indywidualnymi potrzebami, we wszystkich obszarach. Dziecko autystyczne, jak każde inne, potrzebuje możliwości realizacji swoich potrzeb fizjologicznych, w tym sensorycznych. Potrzebuje poczucia bezpieczeństwa i zaopiekowania. Potrzebuje troski i uwagi dla swoich emocji, jak „dziwnie” by nie były wyrażane. Potrzebuje kochającego środowiska, któ-
re wspiera, a nie tylko wymaga i oczekuje posłuszeństwa oraz niezawodności. Takiego, które miłość daje, a nie wa-runkuje ją spełnianymi przez młodego człowieka oczekiwaniami. Dziecko potrzebuje możliwości decydowania o sobie, swoim samorozwoju i edukacji".
Joanna Ławicka




"Ludzkie drapieżniki, bo o nich głównie jest ta książ-
ka, potrafią zachowywać pozory, dlatego bywają długo nierozpoznane przez otoczenie. Nieprzypadkowo wybie-rają sobie takie, a nie inne zawody, takich, a nie innych partnerów. Drapieżnik świetnie będzie się czuł w środowisku, w którym z natury rzeczy znajdzie się na uprzywi-lejowanej pozycji, z łatwym dostępem do ofiar. Poszuka partnera, partnerki z gotowością do przyjęcia postawy służebnej. Osoby głęboko przekonanej, że nie jest godna ludzkiej uwagi ani szacunku. Zawodu, w którym bę-
dzie mógł powielać niebezpieczne i toksyczne schematy.
177
Ofiary, którą drapieżnik będzie mógł zmanipulować oraz sprawić, że poczuje się totalnym zerem.
W przypadku drapieżnika nie jest ważne, jaki ma neurotyp. Podobnie jak bez znaczenia jest jego płeć, pocho-dzenie społeczne czy majątek. Drapieżnik może wyrosnąć wszędzie, a jego siłą jest to, że otoczenie nieświadomie się do tego przyczynia. Jesteśmy społeczeństwem silnie kolektywnym. Osoby doświadczające przemocy, szczególnie dzieci, na ogół całym swoim zachowaniem pokazują, że są ranione. Ale nikt tego nie zauważa, bo bardziej rzuca się w oczy niezgodność ich zachowania z naszymi świętymi normami. Istotne jest to, że zachowanie przy-krywające traumę nie podoba się kolektywowi, który dla pozornego utrzymania norm społecznych jest w stanie zrobić niemal wszystko.
Trauma. Według definicji jest to ciężki uraz psychiczny, prowadzący do trwałej zmiany w psychice człowieka.
Stan wywołany czynnikami zewnętrznymi, zagrażający-mi bezpieczeństwu. W następstwie tego urazu człowiek doświadcza utrwalonych trudności z powrotem do zachowań i funkcjonowania sprzed traumy. Dodajmy, że osoby po doświadczeniu traumy są bardzo podatne na efekt retraumatyzacji. A retraumatyzować może bardzo wiele rzeczy. W tym wtórnym procesie dochodzi do po-nownego odczuwania emocji – takich samych lub bardzo podobnych do tych przeżywanych w momencie pierwot-nie traumatyzującym. Retraumatyzować może niemal wszystko. Poczucie cierpienia mogą przywoływać proste bodźce sensoryczne. Zapach, który skojarzy się z momen-tem zranienia, dźwięk albo światło padające w określo-ny sposób. To samo mogą sprawić wydarzenia, słowa, a nawet mimika czy sposób poruszania się podobne do 178
zakodowanych w pamięci podczas tragicznych chwil.
Doświadczenie traumy w najwcześniejszym dzieciństwie nie tylko zakłóca mechanizmy kształtowania się więzi, lecz także – a może przede wszystkim – uszkadza ważne struktury układu nerwowego, które potem już nigdy nie będą mogły pracować w zdrowym modelu funkcjonal-nym. Tak powstaje drapieżnik.
Niszczona przez drapieżniki ofiara zwykle nie ma w sobie zasobów, by przyjść do kogoś i poprosić o pomoc. Zazwyczaj jednak taka osoba na swój sposób komunikuje, że cierpi, ale jej przekaz nie jest jednoznaczny. Trzeba być uważnym i chcieć go usłyszeć. Potrzebna jest również wiedza. Uczymy nasze dzieci rozpoznawania różnych zagrożeń, ale nie uczymy ich rozpoznawania drapieżników.
Co gorsza, od najmłodszych lat, nieświadomie wpajamy im do głów spaczoną wizję rzeczywistości".
Joanna Ławicka




Jest tylko jedna relacja, w której nie musimy dbać o atrakcyjność dla drugiego człowieka – relacja z rodzicami. W każdym razie taka powinna być. Jeżeli jednak 181 w relacji z rodzicami musieliśmy zabiegać o uwagę, bę- dziemy jej rozpaczliwie szukać w wersji bezwarunkowej u innych ludzi. Ale niestety – znalezienie jej u nich jest niemożliwe. W takim przypadku albo sami staniemy się toksyczni, albo będziemy wabić do siebie toksycznych ludzi, albo jedno i drugie. Pewna dziewczynka, która miała w życiu wielkiego pecha i na swej drodze spotkała zbyt wielu ludzkich drapieżników, jak to zazwyczaj bywa – została oddelegowa-na do roli bycia problemem. Zwiedziła dużo gabinetów różnych specjalistów, którzy wymyślali jej kolejne diagnozy i terapie. Widzieli w niej różne rzeczy, ale nikt nie zauważył, że ta nastolatka, z doświadczeniem wystarczającym do obdzielenia armii dorosłych, zwyczajnie cierpi. Gdy ten dzieciak trafił do mnie, tłumaczyłam mu, że robi różne rzeczy, przez które jest wożony od specjalisty do specjalisty, bo ktoś kiedyś zrobił mu krzywdę. Dziewczynka patrzyła na mnie nieufnie, oczami pełnymi łez. W którymś momencie powiedziała: „Cały czas słyszę, że przecież to są wydarzenia z przeszłości, że mam o nich zapomnieć, że życie płynie dalej. A ja się czuję jak kartka papieru, którą ktoś wiele razy miął i szarpał. A potem napisał na niej >przepraszam< tylko po to, żeby znów miąć i szarpać”. Zapytałam, co można zrobić, żeby ta kartka nie była w tak opłakanym stanie. Dziewczyna zamyśliła się na chwilę i odpowiedziała bardzo cichym szeptem: „Głaskać. Od głaskania ta kartka będzie robiła się bardziej wyprostowana”.
Joanna Ławicka





"Nigdy, ale to nigdy przemoc nie jest miłością".
Joanna Ławicka


"Marzy mi się świat, w którym ludzie odwracają się na pięcie od drapieżnika zdolnego mówić „kocham cię”, „troszczę się o ciebie” i ranić do cna w tej samej chwili – niezależnie od funkcji, jaką ten drapież- nik pełni. Nie można kochać i niszczyć. Jeżeli nie umiesz nad sobą panować, jeżeli twoje emocje cię pożerają, jeżeli wciąż i wciąż czujesz głód drugiego człowieka i musisz go osaczać, kontrolować, urabiać na własny obraz i podo-bieństwo – udaj się po pomoc".
Joanna Ławicka

Cd.

23.03
No chyba się załamię.Właśnie mi opiekunka powiedziała, że pracuje tylko do końca marca. Odchodzi z pracy z tego samego powodu co wcześniej Monika, Nadia, Wanda. Bo firma ją usiłowała oszukać. Pobierali podwójne składki rzekomo na ZUS, a w rzeczywistości połowa szła na ZUS, a połowa do portfela firmy. Monice z kolei płacili składki jak od połowy etatu, choć pracowała na cały. Innym odmawiali płacenia za dojazd między pacjentami, a na złość wyznaczali pacjentów jak najdalej od siebie. W innych dzielnicach od dawna nikt ich nie wybiera, bo znane są ich przekręty, ale CUS nieuczciwie wciska ją Białołęce, gdzie nie ma przecież patologii, tylko wyłącznie sami chorzy i niepełnosprawni, więc nie ma kto się o nich upomnieć. I teraz nie wiadomo, kto przyjdzie.


***
To jest chore! Opiekunka poszła do przychodni złożyć zapotrzebowanie na leki, bo przecież przez Internet się nie da, wywala taki błąd:

Przepraszamy - Portal Pacjenta
LUX MED jest obecnie niedostępny.
Sorry - LUX MED Patient Portal is currently
unavailable.

Trwają prace techniczne. Dokładamy wszelkich starań,
aby przywrócić Portal Pacjenta jak najszybciej.
Work in progress. We make every effort to return to
the Patient Portal as soon as possible.

Przychodnia zamknięta, NIKT jej nie otworzył. To jak, do cholery, chorzy mają dostać swoje stałe leki?! Jak można coś takiego robić?!

Maila dla autystów i niesłyszących jak zwykle nie podano. Im się odmawia dostępu do leczenia i leków standardowo. Jest niby czat, ale nie dla ON, a szczególnie nie dla osób z chorobami ultrarzadkimi. W mojej przychodni nie ma czatów z konkretnym lekarzem. Nie możesz sobie wybrać lekarza, a to oznacza, że znowu trafiam na kogoś, kto odmawia wypisania recept. Mimo że kilka razy to już reklamowałam. Są wiecznie problemy, bo lekarze notorycznie "nie widzą wskazań", mimo że mają moją kartę pod nosem. To dlatego moja dr kazała mi wpisywać w zapotrzebowaniu jej nazwisko, a nie inne, żeby do niej trafiało. Ostatnie, czego teraz potrzebuję, to cały ten ich cyrk od nowa.

A w receptach (na stronie LM) jest taki komunikat: "W ramach Twojego pakietu medycznego wystawienie recepty jest odpłatne. Recepta możliwa jest do zamówienia bezpośrednio w placówce".

A w placówce opiekunce przecież właśnie nie otworzyli.

Napisałam dziś już 3 maile do nich i na fb. Więcej nie mogę nic zrobić. Jeśli do czwartku nie powiedzą, co z receptami, to znowu będzie musiał OPS interweniować. :( Tak nie powinno być. Nie każdy chory może sobie maile wypisywać. :/ Ja też nie mogę na tym pierniczonym lapku. I w każdej chwili mogę przestać być w stanie w ogóle wstawać, a co dopiero maile pisać. Sam podniesiony puls na każdym kroku jest dla mnie bezpośrednim zagrożeniem życia. Czy sprawni są zmuszani do ryzykowania życia, żeby dostać recepty? No właśnie nie. Dlaczego niby? W czym są niby lepsi, że są tak luksusowo traktowani na każdym kroku? :/

A ciekawe, jak powiadamiają chorych, którzy nie mają kompa czy Internetu (biblioteka zamknięta), bo na drzwiach żadnej informacji też nie było.


24.03

Właśnie mi dr napisała wprost, że nie ma procedury dla aspich, autystów, niesłyszących itp. i że jak lekarza np. nie ma w pracy, to jego maili nikt inny nie odczyta i ci pacjenci nie będą mieli w ogóle dostępu do recept i leczenia! WPROST MI TO PRZYZNANO. Procedura jest tylko dla sprawnych NT. WYOBRAŻACIE TO SOBIE?! Jawnie to wiadomo, mimo to LuxMed nie robi nic, żeby zastosować się do prawa! Bo przecież tu nie chodzi o nic innego. Ale czego się spodziewać po przychodniach, skoro sam rząd nas skazuje na śmierć? Wiecie, że nas się nie bada na koronawirusa? I że respiratory daje się najlżej chorym, a nie tym najciężej chorym? Jesteśmy przeznaczeni do odstrzału, skazani na śmierć już na samym początku, wręcz wystawieni na nią celowo.

Mam nadzieję, że ludzie wpadną na to, żeby pisać na maile lekarzy. No chyba że ich nie dyskryminowali do tej pory i nie musieli ich znać. To sobie teraz zobaczą, jak wygląda rzeczywistość naprawdę. Tylko szkoda, że kosztem zdrowia.

Procedury dla nas nie ma - dla nas, czyli dla najciężej chorych, niewychodzących, leżących, ale też dla nie(do)słyszących, autystów, aspich, starszych, ogólnie osób z orzeczeniami mieszkającymi samodzielnie, niemającymi nikogo, kto się o nich upomni, dla osób z grupy najwyższego ryzyka. Państwo i NFZ okradają nas ze składek, nic nie dając w zamian, nie tworząc nawet procedury dostępu do leków i leczenia (a dla sprawnych NT ją stworzyli!). Jeśli jesteście w tej grupie, piszcie maile kolejno: do swojego lekarza prowadzącego - jeśli nie odpisze, to do lekarza, który odpisywał Wam na reklamacje, jeśli i ten nie odpisze, to piszcie na FB LM, oni dość szybko odpisują i starają się pomóc, w przeciwieństwie do tego maila z koronawirusem w mailu, ale robią to indywidualnie, zamiast stworzyć procedurę. Rząd nam nie pomoże, woli łamać konstytucję, narzucając ludziom nielegalne przepisy, zamiast ich badać i leczyć. Musimy robić absolutnie wszystko, żeby ciężko chorzy nie trafili do szpitala, bo tam nie mają szansy przeżyć! Tym bardziej że testy i respiratory są tylko dla najzdrowszych (takie mają założenie z góry!). Wszyscy nagle gdzieś znikli, zostaliśmy sami i jeśli sami się nie upomnimy - jak najgłośniej!! - o leczenie i leki, to nikt nam tego nie zapewni!


25.03
Opiekunka mi dziś powiedziała, że już od jutra będę mieć nową opiekunkę, ale że jest młoda i fajna, więc chociaż tyle dobrze. :) Ale nie dostałam żadnej informacji ani z firmy, ani z OPSu, ani od nowej opiekunki, np. o której przyjdzie. Firma przecież wie, o której do mnie ma opiekunka przychodzić i jakie ma obowiązki, chociaż do tej pory miała to w nosie. 

26.03

OPS uświadomił mi, że w kwietniu kończy mi się renta. Kompletnie nie miałam świadomości tego. :( Jak to się teraz załatwia? Komisja wystawia rentę zaocznie? Podobno przedłużają automatycznie, a komisja będzie później. Ale czy ja muszę coś zrobić, żeby przedłużyli automatycznie? Zgłosić coś? Czy robią to sami?

***

No i oczywiście firma nie zamierzała dziś przysyłać do mnie opiekunki! Dopiero po tym, jak zrobiłam znowu rejwach, firma do mnie napisała z pytaniem (!!), czy chcę kogoś na zastępstwo. Kusiło mnie, żeby odpisać "Nie, do końca miesiąca przestanę być niepełnosprawna i zacznę znowu dopiero od kwietnia"! No co trzeba mieć w głowie, żeby taki cyrk odstawiać?!

Napisali mi, że "właśnie otrzymali wiadomość", że poprzednia opiekunka jest na zwolnieniu - a wiem, że to kłamstwo, bo już 2 dni temu opiekunka mi powiedziała, że idzie na zwolnienie i że firma ma na moje miejsce kogoś młodego - i pisałam Wam wtedy o tym! To firma przecież powiedziała o tym opiekunce, więc dlaczego teraz kłamie, że dopiero się dowiedzieli o zwolnieniu, i dlaczego nikogo nie przysłali, choć opiekunce powiedzieli, że to zrobią? To znaczy też, że inni pacjenci tej opiekunki też są bez opieki, też do nich nikogo nie przysłali! I to bez ostrzeżenia!

27.03

Wczoraj była na zastępstwo opiekunka S. Poszła m. in. wykupić leki. Jak zwykle jednego leku nie było. W takich przypadkach opiekunka zawsze odbiera mi ten lek, kiedy przychodzi następnym razem, czyli jak leku nie ma w czwartek, to go odbiera w poniedziałek (bo w czwartki i poniedziałki przychodzi). S. stwierdziła, że jednak przyjdzie następnego dnia (i tak ma tu pacjentów) i odbierze ten lek od razu, bo nie wiadomo, czy firma w poniedziałek kogoś mi przyśle. Może znowu zrobi to samo co wczoraj albo gorzej. Nie wiadomo też, czy S. będzie już na stałe, czy na zastępstwo tylko do końca marca. Ona sama tego nie wie, firma jej nie poinformowała!


***

Jednak jest jedna zmiana w czasie kwarantanny. Zmiana na lepsze! Jedyna zmiana jest taka, że matka mnie nie nachodzi! Może nawet przestanę się na chwilę bać?

***

O komisji wiadomo tylko tyle. Marnie to wygląda. Skoro nie widzą chorego i nie mogą go o nic zapytać, a o chorobie przecież nic nie wiedzą, to znowu wystawią mi na kilka lat złe zaświadczenie. A z odwołaniem będzie problem, bo jak się odwołam, to przecież nie zdobędę zaświadczenia od ortopedy na dowód. Wolałabym, żeby jednak robili tę komisję, tylko później. A w dokumentacji jest przecież tylko diagnoza, wobec której orzecznicy zachowują się, jakby pierwszy raz ją na oczy widzieli. :/ Wysłałam zapytania o to do OPSu i do ZUSu.

28.03

Na razie nie ma żadnej odpowiedzi znikąd. :/ ZUS przysłał mi w odpowiedzi... ofertę jakiegoś wydawnictwa:

"Szanowny Kliencie,

Dziękuję za zainteresowanie naszą ofertą wydawniczą. Uprzejmie informuję, iż możemy zaproponować zakup porady e-mailowej:

Zamówienie mogą Państwo dokonać, odpowiadając zwrotnie na daną korespondencję. W treści e-maila proszę o podanie dokładnych danych do realizacji zamówienia, oraz wystawienia faktury.

W przypadku dodatkowych pytań proszę o kontakt.

Z poważaniem,
Katarzyna Kornacka
Biuro Obsługi Klienta
INFOR.PL S.A".

Robią sobie jaja, bo przecież to nie może być na poważnie! Stopień absurdu mnie przerasta. To jest odpowiedź ZUSu na maila pt. "Jak złożyć papiery o przedłużenie renty?" Mnie to pachnie jakimś oszustwem. ZUS najwyraźniej postanowił zarabiać na wirusie. Wygląda, jakby ZUS, zamiast odpowiedzieć, przekazał mojego maila do jakiegoś wydawnictwa. Ale od kiedy informacja w ZUSie jest płatna?!

BTW, co to za wydawnictwo, które nie umie poprawnie zapisać własnej nazwy?

***

Już po 5:00 i znowu promazyna nie działa. A jutro w dodatku cofamy czas. 

30.03

Dokumenty do renty mam złożyć sama, ale skoro mam je wysłać sama, to znaczy, że przychodnia musi mi je jakoś dostarczyć - jak to zrobi? Opiekunki przecież nie wpuszczają do środka, więc nie odbierze dokumentów od lekarza. Poza tym odkąd E. odeszła, będę mieć dziś już drugą opiekunkę (bodajże ósmą od roku!), ile jeszcze razy mam wypisywać upoważnienia dla przychodni? Już prawie każdy może sobie moje dokumenty odbierać. :( Już przychodnia zwracała uwagę, że nie można tylu osób upoważniać.

W ESUN, które OPS mi radzi złożyć, są pola, których nie mogę wypełnić, bo nie mam danych. Czy mogę zostawić puste pola?

Już się ucieszyłam, że założyłam profil PUE, ale nic z tego, ZUS też dyskryminuje ON. Nie działa: "W ciągu 7 dni udaj się do jednostki ZUS i potwierdź swoją tożsamość, okazując dowód osobisty lub paszport.

Sprawdź listę jednostek ZUS

Chciałbyś elektronicznie wysłać dokumenty do ZUS?
Musisz posiadać podpis elektroniczny".

Czyli elektronicznie się nie da złożyć papierów. Czyli przychodnia będzie musiała mi je fizycznie przekazać. Jak to wygląda? Przychodnia przekaże mi papiery mailem, a ja je wydrukuję i wyślę? I mogą być bez podpisu lekarza? ZUS ich nie odrzuci?

BTW, gdyby jakaś ON faktycznie chciała ten profil potwierdzić i udać się tam, gdzie każą, to też nie może, bo transport zamawia się co najmniej  z 2-tygodniowym wyprzedzeniem. 

Gdyby mój tata żył i mnie podwiózł, i zaryzykowałabym życie, to ciekawe, czy ZUS strzeliłby focha, że mam nieaktualny dowód? W sumie nie powinien, nie piszą, że ma być aktualny, a PESEL i tak się nie zmienia (no i to sam urząd odmawia mi zmiany dowodu). 

***

Dla mnie największe zalety tej sytuacji są dwie. :) 1. Przemocowa matka nie może mnie nachodzić - nie miałam pojęcia, że da się żyć bez strachu we własnym domu, i że to jest takie przyjemne! 2. Sprawni wreszcie zobaczyli, co zafundowali ON na stałe nie tylko teraz, ale i poza czasem zarazy, izolując ON w 4 ścianach, nie pozwalając wyjść z domu, przystosowując infrastrukturę tylko dla samych siebie, o innych zapominając.

***

Widzę, że nie tylko ja o tym piszę. No to jest nas dwie. DWIE. [klik]

BTW, kwarantanna na razie jeszcze nic nam nie odebrała - tego, co mogłaby odebrać, nie mieliśmy już wcześniej. Opiekunki z OPSu nadal pracują. Wychodzić nadal się nie da. ON całkowicie zależne od innych, niewychodzące samodzielnie, z deficytem odporności - nadal są ON zależnymi od innych, niewychodzącymi samodzielnie i z deficytem odporności. Nic nie uległo zmianie. Pogorszył się jedynie - jeszcze bardziej! - dostęp do leczenia, bo przychodnie dyskryminują niesłyszących, niedosłyszących, autystów i aspich, nie udostępniając żadnej procedury online czy mailowej, a telefon jest tylko dla sprawnych i NT.

Poza tym tylko dla sprawnych coś się zmieniło, a mimo to chyba nadal nie widzą, na co skazują ON na co dzień.

***

Ta nowa opiekunka też jest tylko na zastępstwo. I całe szczęście! Ona ode mnie żąda siatki! Własnego narzędzia pracy! I to jeszcze jakim tonem! Żarty sobie stroi?!

Każda opiekunka ma przychodzić z własnymi narzędziami pracy i każda do tej pory przychodziła. Niektóre miały plecaki, inne wózki do zakupów, ale żadna tego nie żądała ode mnie, od osoby, która nie dość, że nie może dźwigać, to jeszcze nie wychodzi!

Wózek wyśmiała, bo "ona ma 30 lat"! Jak jej to przeszkadza, to trzeba było wybrać pracę, w której się nie robi zakupów. :/ Ja jej grzecznie tłumaczę, gdzie jest apteka, gdzie poczta, choć nie muszę, bo to ona ma to wiedzieć, a ona do mnie jeszcze takim tonem? Żeby tylko moich pieniędzy nie wydała na siatki! Po skorzystaniu z toalety nie spuściła wody (!!), nie umyła rąk!

Przez nią dostałam drgawek, nie wspominając o podniesieniu pulsu! 

S., która była poprzednio, miała jednak rację, że nie wiadomo, kogo mi przyślą. :/

***

Ani OPS, ani policja nie poczuwają się, żeby się zająć matką. Przecież OPS nie zajmuje się wyłącznie chorymi i niepełnosprawnymi, zajmuje się też patologią, więc czemu nikt nie kontroluje matki? To, co teraz wyprawia, jest nie do opisania, i ona dokładnie to wie. To przemoc oparta na konfabulacji i wmawianiu choroby psychicznej, ale tak, żeby postronni dali się nabrać, że to pisze kochająca mamusia. Ilu z Was dało się nabrać? Poczytajcie jej ostatnie maile, nie tylko dzisiejszy. Czy innych bandytów i potencjalnych morderców policja też tak olewa? Zamykają ich dopiero po tym, jak już kogoś zabiją? Wszyscy czekają, aż matka mnie zabije? Przecież policja jest od tego, żeby chronić ludzi, a nie czekać, aż ich ktoś zamorduje! Już nie mam siły. :( Ile razy już to pisałam? Co robicie z takimi przemocowcami? Wiem, że nie jestem sama, bo 65% Polaków stosuje przemoc, więc wyobraźcie sobie liczbę ofiar! Co inne ofiary z tym robią? Jak powstrzymują oprawców? Już mi wszystko jedno, sposób może być nielegalny, byle skuteczny! Pomóżcie, błagam!

31.03

Wczoraj i dziś zrobiłam 4 wpisy do art journala. W totalnie innym stylu niż zwykle, choć wciąż w swoim własnym. :) Jestem z siebie dumna. :) To mnie jednak bardziej uspokaja niż czytanie. To mnie przeraża, bo jeśli któregoś dnia nie będę w stanie craftować, to nie mam nic, żeby sobie pomóc, by zmusić się do życia...

***

Renta mi się kończy za miesiąc, a dziś matka mnie straszy, że nie wyśle mi pieniędzy - tak, tych grosików, które mi wydziela z mojej części spadku, bo nadal mi go nie wydała. Nie wiadomo, czy fundacja odbiera i rozlicza wnioski. Bank nadal nie odblokowuje mi dostępu do konta. Za chwilę mogę nie mieć za co kupić leków czy jedzenia, a bank będzie automatycznie pobierał kasę na czynsz. I co dalej?!

Ciągle tylko piszę maile z milionem pytań, a rzadko kto odpisuje. To oznacza, że ON zostały zostawione same sobie na każdym polu. Zupełnie bez pomocy, bez pieniędzy, bez leczenia. Bez możliwości napisania czegokolwiek. 

***

Wiecie co? Przed chwilą jedna pani z profilu dla aseksualistów, stwierdziła, że to, że wśród autystów znajdują się aseksualiści, i że jest ich nieco więcej niż wśród NT, to "ideologia".
Pani się też oburzyła, że jak można aseksualizm łączyć z zaburzeniem (za zaburzenie, i to najwyraźniej jakieś bardzo złe, skoro obrażające aseksualistów, uważa autyzm).

Zdziwiłaby się, gdyby się dowiedziała, że wśród autystów również aleksytymików, osób z depresją, osób doświadczających przemocy i samobójców jest więcej niż wśród NT. TO DOPIERO IDEOLOGIE!

2.04

Dziś znowu inna opiekunka. Po raz kolejny. Mocno starsza pani. Pytam, czy już na stałe - nie, tylko na zastępstwo, mimo że już kwiecień, a od kwietnia miała być opiekunka na stałe. Nie została poinformowana, że do mnie się nie dzwoni. Z kolei poniedziałkowej opiekunce podano zły adres i biegała po ulicy, szukając numeru 40, mimo że na mojej ulicy są tylko 2 bloki! Dzisiejszej opiekunce też ostatnio podano zły adres, z kolei numer 400, który chyba musiałby wypaść w Prószkowie! OPS na pewno podał firmie poprawne adresy pacjentów, to firma tak robi na złość i pacjentom, i opiekunkom.

Z kolei kurier DPD dziś nie robił fochów. Wczoraj odmawiał mi przyniesienia paczki i jeszcze mnie obrażał, bo jestem ON. Bałam się, że dziś będzie to samo, a dziś akurat miały przyjść leki. Na szczęście zmądrzał. Podejrzewam, że albo ludzie się wkurzyli (bo pewnie innym robił to samo), albo firma go odpowiednio ustawiła po moim wczorajszym mailu. Ale to jest chore, żeby trzeba było ciągle gdzieś pisać i wymagać, bo ludzie są niekompetentni na każdym kroku i nie chce im się pracować, choć pensję pobierają.

Dziś też dostałam wiadomość od mojej dr, że papiery do renty wyśle mi pocztą. Oby szybko doszły! Ja jeszcze nie wypełniłam swoich. :(

3.04

W nocy i rano - kolka nerkowa. Teraz znowu się zaczyna. Tak się właśnie kończy nieleczone zapalenie nerek i grzybica. :/ Jak wygląda procedura dla osób, które nie mogą trafić na SOR z powodu deficytu odporności?

***

Okazuje się, że po tym cyrku odstawionym przez elektrownię ostatnio - nie działa mi piekarnik. :/ Ma co prawda 15 lat, ale nie psuł się dotąd nigdy. Jeśli nie ruszy, to nie wiem, za co wymienię piec, przecież matka za skarby świata nie wyda mi spadku. :/

4.04

Suzy Eisenhauer poprosiła mnie, żebym w maju została Guest Designer na Ike's challenge blog. Znowu radość ogromna! Jak to się w ogóle dzieje? <3

5.04

Kolka nerkowa jest już codziennie po kilka razy dziennie, coraz częstsza i coraz silniejsza. Za chwilę zatrzyma się mocz - taką to zawsze ma kolejność - i będę potrzebowała SORu. Rzadko zadaję sobie to pytanie, ale już mam dość: DLACZEGO JA?! Mało jest bandytów na świecie?! Mało przemocowców?!

Życie codzienne

3.12
Policja nierychliwa, ale sprawiedliwa. Dziś odwiedził mnie dzielnicowy. O tyle dobrze, że będzie zapis w dokumentach, bo samo prawo guzik może. Prawo pozwala oprawcy na wszystko, a ofiara nie ma żadnych narzędzi poza sądem, w dodatku sąd, który uprawomocnił sprawę spadkową w styczniu, nie wystarczy. To po co taki sąd, który nie stoi murem za ofiarami?!

Odreagowuję. Robię prace na kolejne wyzwania, bo ostatnio nie miałam na to siły, a teraz nie pozwolę matce, żeby mi ją odebrała.

Edit: a komornik może udowodnić, że matka ukrywa moją część spadku, dopiero kiedy sąd mu dodatkowo każe, sam z siebie nie, czyli musiałabym iść do sądu. Właśnie z tego korzystają ciągle oprawcy. Egzekucja spadku powinna działać z automatu!

5.12
Jeszcze nie zdążyłam sklecić skargi na bank do KNF za bezprawne blokowanie dostępu do konta tylko z powodu mojej niepełnosprawności, a już muszę pisać reklamację do InPostu. Znowu nie dostarczyli mi przesyłki! Jak zawsze dostałam od nich maila, że przesyłka dostarczona, choć jej nie mam! Mimo że zawsze jestem w domu, InPost bez mojej zgody zostawia wiecznie przesyłki u ochrony. Żeby było zabawniej, budka ochrony jest tuż przy domofonie, którym z łatwością sprawdza się, czy ktoś jest w domu. Widocznie dla kurierów z InPostu obsłużenie domofonu jest zbyt trudne. To może zatrudnią się przy jakiejś łatwiejszej pracy, nie wiem, może obsługiwanie łopaty będzie wystarczająco łatwe? :/

Podobno poczta wreszcie naprawiła listomat. Przez niemal 3 tygodnie nie dostarczała mi poczty, bo im się nie chciało. Nie chciało się naprawić listomatu, więc opiekunka osobiście poszła odebrać te przesyłki na pocztę. Listonosz mówił, że są odłożone. I co? Nico! Nie wydano jej ich!! Bo tak. Bez powodu. Zażądano od niej... awiza! A od kiedy to przesyłki z listomatu są awizowane?! Dostarczenia mi ich do domu też poczta odmówiła, mimo że listonosz u mnie był osobiście i mógł je od razu przynieść. I mimo że to przecież poczty wina, nie moja. Też by wypadało jakąś skargę napisać, ale nie ma żadnego urzędu, który by uczciwie kontrolował pocztę, wyciągał konsekwencje i wymuszał poprawę. :/ UOKiK nie chce się tym zajmować. :/

A w tej poczcie jest np. kartka z wymiany z Kit and Clowder - ktoś czeka, aż potwierdzę odbiór. Inne kartki już podochodziły, moja dotarła już dawno, a tej nadal nie ma. Są tam też wianki z ali, które chciałam ozdobić dla kogoś w prezencie - teraz już praktycznie nie ma szans, że zdążę. Jest tam wiele przesyłek, których odbiór muszę potwierdzić, żeby sprzedawca mógł dostać za nie pieniądze, ale jak ich nie potwierdzę, to system automatycznie mu te pieniądze przeleje - wtedy z kolei ja nie będę miała szansy na zwrot pieniędzy, jeśli poczta jakąś przesyłkę ukradła. Poczta znowu naraża mnie na stres, koszty i wiele problemów - i znowu ujdzie jej to bezkarnie!

Edit: Opiekunka wróciła z niczym! Poczta przysłała mi numerek, a przesyłek nie wydała! Zrobiła w jajo swoich klientów. Jak tak można kogoś traktować?!


9.12
Wczoraj mój stan się jeszcze bardziej pogorszył, ale jest w tym wszystkim niewielkie pozytyw: temperatura, zamiast jak zawsze się obniżyć, podniosła się do 37 stopni, co oznacza, że jest jakaś szczątkowa odporność. Niestety zbyt mała. Mimo antybiotyku od ponad 2 tygodni i tak jest coraz gorzej. A innego antybiotyku nie ma, medycyna nie wymyśliła. Jestem wykończona. Mam czas do 15, potem znowu mnie zetnie i już dziś nie wstanę. Dopiero koło północy robi się ciut lepiej.

Taki moment matka wybrała na rozpoczęcie kolejnej fali przemocy. Zawsze nasila przemoc właśnie wtedy, kiedy jestem w najgorszym stanie i nie mam siły się bronić.

Opiekunka dziś była zszokowana i zbulwersowana. Mówi, że za każdym razem, jak do mnie przychodzi, to coś jest nie tak, to ktoś jest nieuczciwy albo podły - albo bank, albo przychodnia, albo poczta, albo matka itd. Z matką użeram się sama, ale w pozostałych przypadkach to właśnie opiekunka bierze na siebie tę podłość w realu, bo to ona idzie się wykłócać o moje prawa. Szkoda, że ludzie, którzy tak urządzili ON, nie doświadczają tego samego.

BTW, poczta przetrzymuje moją pocztę już czwarty tydzień. Mogę zapomnieć o zrobieniu upominków dla przyjaciół i sąsiadów. Jest już za późno, za mało czasu zostało i w zbyt złym stanie jestem. Gdyby poczta była uczciwa, to wianki byłyby już zrobione i to pogorszenie nie miałoby znaczenia. To samo z kartkami świątecznymi. Nie jestem w stanie nawet myśleć i wypisywać życzenia. :/

Do kompletu kompowi już totalnie odbiło. Nie hibernuje się, nie robi, co mu każę. Każde kliknięcie to 5-15s czekania, aż komp raczy je wykonać. Albo i nie wykonać. A ostatnio ciągle wyłącza mi dźwięk. Co rano nie ma dźwięku i trzeba robić restart. Myszka to samo. Cokolwiek przewijam w górę, ona przewija w dół, a potem w górę - tak, że strona tylko poruszy się w górę i w dół, ale zostaje w tym samym miejscu. To samo tutaj. Piszę już na samym dole strony, ale jak chcę zjechać rolką niżej, to myszka zamiast to zrobić, robi odwrotnie, chowa mi tekst pod dolną listwą. Czy przewijam do góry, czy do dołu, ona i tak przewija do dołu. :/ Z zaznaczaniem to samo - zaznaczam jakiś tekst, to mimo że nie puściłam jeszcze zaznaczania, myszka odznacza mi to, co zaznaczyłam na początku. Albo klikam 2 razy, żeby zmienić tytuł pliku - myszka mi go otwiera, często wielokrotnie, zamiast zmienić nazwę. Używanie kompa to mordęga, a przecież jest nowy!

Dni 28.10-3.11

28.10
Ból podbrzusza z braku depo utrzymuje się już 8 dni, nie mija, nie maleje, mimo że dostałam depo 3 dni temu. To ten rodzaj bólu, który powoduje mdłości, wymioty, biegunkę, deficyt potasu, problemy z oddychaniem i sercem oraz krwotoki z dróg rodnych i jelit. Cały ten inwentarz występuje od tygodnia. Dziś nie wytrzymałam i wzięłam diclofenac. To dziwny lek, jest bardzo słaby i działa wyłącznie na ten rodzaj bólu (a nie działają na niego najsilniejsze opioidy), w dodatku niestety ma duże skutki uboczne - nasila biegunkę, deficyt potasu itd. Ale nie miałam już wyjścia. Wybór był taki, że albo wykończyłby mnie ból, albo diclofenac, więc wybrałam to drugie, bo wykończenie z mniejszym bólem jest lepsze niż z większym, nieprawdaż.

I tu niespodzianka! Całe życie biorę diclofenac. Do menopauzy brałam go regularnie, od menopauzy sporadycznie, tylko wtedy, kiedy pojawiał się ból pomiędzy dawkami depo. Nigdy mnie nie uczulał. To nie jest lek uczulający. Ale dla MCAS to przecież nie ma żadnego znaczenia, bo MCAS funduje anafilaksję niealergiczną! Nagle całe ciało zmieniło kolor na sino-czerwony, pokryło się purchlami wypełnionymi wodą (one zawsze pojawiają się na całym ciele, łącznie z wnętrzem dłoni i podeszwami stóp) i zaczęło wściekle swędzieć - to taki rodzaj świądu przechodzący w ból; ból zmniejsza się w momencie  drapania.

Przez chwilę panicznie się bałam, że reakcja będzie się rozwijać i nastąpi wstrząs, a ja przecież nie mam epipena w domu. Całe szczęście anafilaksja po kilku godzinach minęła. Za to ból wrócił razem z mdłościami. Przede mną kolejna nieprzespana noc i kolejny dzień całkowicie w łóżku.


29.10
Dziwna sprawa, ale od czwartku (4 dni!), kiedy dostałam zastrzyk z depo, do dziś byłam suchuteńka, zero potu! A dziś od rana atak potu na całym ciele. Nie rozumiem, czemu pot przychodzi zawsze z dodatkowym osłabieniem, pogłębieniem stanu depresyjnego (pot zawsze anuluje manię) i utrudnionym oddychaniem. Ma ktoś jakiś pomysł, o co z tym chodzi?

Za to w nocy minął wreszcie ból podbrzusza, po 10 dniach. Co prawda rano pojawił się znowu i utrzymuje się, ale tendencja do zanikania oznacza, że zmniejsza się też ryzyko krwotoku z dróg rodnych. Tfu, tfu.

Matka straszy i atakuje nadal, co nie pozwala mi się pozbierać, mimo że uparcie próbuję i - skoro nie mogę czytać - tworzę różne dziełka, co możecie zobaczyć tutaj, a wkrótce pewnie i tutaj. Zgłaszam się na zabawy, wyzwania, konkursy, bardzo mnie to ostatnio mobilizuje i inspiruje, nawet jeśli nie ma żadnych nagród.


30.10
Odwiedziła mnie moja cudowna pracownica socjalna (PS - żeby nie rozwlekać za każdym razem :)) w sprawie matki. Psycholog akurat nie mogła dziś przyjść (czego nie mam jej za złe, bo porozmawiałam z PS o różnych innych sprawach, nie tylko o matce), ale PS rozmawiała z matką przez telefon dziś. Nie wiem, co wyniknie z tej rozmowy, ale obawiam się, że jedynie odwet. PS uważa, że to sprawa dla komornika, ale nie jest pewna, jakie dokumenty są potrzebne, żeby zaczął działać. Co prawda mam prawomocną decyzję z sądu, ale skoro nie ma rzetelnego spisu spadku, to skąd komornik będzie wiedział, co odebrać? Czy komornicy mają dostęp do takich danych, do których dostępu nie ma poszkodowany?

No i to dla mnie ostateczność. Nigdy nie chciałam żadnego sądu czy komornika, w swojej durności i naiwności myślałam, że matka będzie uczciwa, że zachowa się zgodnie z prawem. Chciałam być miła, pobłażliwa i nie wymagać spłacania działki czy mieszkania, tylko mojej części aktywów po tacie. Dlaczego matka dąży do rozwiązań sądowych i komorniczych? Dlaczego zmusza te instytucje do działania? DLACZEGO NIE JEST UCZCIWA?! Dlaczego wykorzystuje mój ZA i EDS do tak perfidnych gierek? Kto tak robi? Jakiego rodzaju "człowiek"?


31.10
Ciekawe, czy ktoś już powiedział opiekunce, że się na nią skarżyłam? Wczoraj rozmawiałam o niej z PS - temat był zapoczątkowany przez PS, bo kończą się umowy na usługi, więc trzeba wypełnić ankietę na temat kompetencji opiekunki. Prosiłam, żeby nie karać na razie opiekunki, tylko po prostu porozmawiać, żeby przestała robić numery. Bo skoro mnie nie słucha, chociaż rozmawiałam z nią o tym wielokrotnie i miała wiele szans na poprawę, to może posłucha PS czy kogoś innego, kto będzie z nią o tym rozmawiać.

Dziś się do mnie nie odzywa, nie powiedziała mi nawet dzień dobry, obraziła się, nie wiem, o co chodzi. Jeśli się teraz będzie odgrywać na złość, to będzie jeszcze gorzej, zamiast lepiej. Jeśli faktycznie zacznie się odgrywać na mnie za swoje winy, to będę zmuszona zmienić opiekunkę.

Matka się nie odzywa (po rozmowie z PS). Tak to właśnie jej zależy na kontakcie. Jak się jej zabroni stosować przemoc, to jakikolwiek kontakt nagle przestaje ją interesować.

Czy wiecie może, po jakim czasie przepisowo dzielnicowy powinien odpowiedzieć na korespondencję? Bo to już ze 2 tygodnie, jak nie ma odpowiedzi.

I jeszcze jedno pytanie. PS wczoraj wspomniała o jakiejś akcji z wózkami elektrycznymi dla ON, ale nie znała bliżej żadnych szczegółów. Może ktoś coś słyszał? O co chodzi z tą akcją? Ponoć są wózki elektryczne dla ON, których na nie nie stać.

I co z tym remontem łazienki z PFRONu? Skąd się bierze te brakujące 20% wkładu własnego? Kto to sponsoruje? W dokumentacji jest autentycznie miejsce na wpisanie sponsora, czyli gdzieś muszą jacyś domyślni sponsorzy być - gdzie? Jak ich znaleźć? Nie uwierzę, że nikt nie korzystał z tego programu, bo przy polskich rentach nie ma innej szansy na dostosowanie łazienki. Uchylcie rąbka tajemnicy, proszę! Ja się z Wami całą swoją wiedzą dzielę. :)

***

Opiekunka się obraziła nie na mnie, tylko na firmę, bo źle ją potraktowała. W tej sprawie opiekunka ma faktycznie rację (nie pierwszy raz firma źle traktuje opiekunki czy pacjentów), ale dlaczego obraziła się na mnie z tego powodu?

Jeszcze lepsza bomba: jest koniec miesiąca, więc opiekunka złożyła dziś zapotrzebowanie na leki. I wiecie, co usłyszała? Że ma nie przychodzić po recepty, bo na mój numer przychodnia przyśle kod, na który będzie można odebrać recepty w aptece. WTF?! 3 miesiące użerałam się z przychodnią, żeby w końcu usłyszeć, że na NFZ to "niemożliwe", a teraz, kiedy o to nie proszę, wciskają mi to rozwiązanie ot tak, jakby nigdy nic. 

Z kolei z tymi wózkami to pic na wodę. PFRON tak obmyślił akcję, żeby nikt nie dostał wózka! Sami zobaczcie. Trzeba mieć orzeczenie o stopniu znacznym oraz przedstawić zaświadczenie, że po uzyskaniu wózka będzie się zdolnym do pracy. To oksymoron jakiś śmieszny. Ja mam orzeczenie o stopniu umiarkowanym i jestem niezdolna do pracy, wózek nie sprawi, że będzie inaczej - czyli mnie się wózek nie należy. Ale osoby o stopniu znacznym z założenia są w gorszym stanie niż osoby o stopniu umiarkowanym, czyli one wszystkie są w gorszym stanie niż ja! Czyli również są niezdolne do pracy i tym bardziej wózek im w tej pracy nie pomoże. Czyli co? Żadna osoba w stanie gorszym ode mnie nie kwalifikuje się do dofinansowania wózka. Wedle tego programu osoba kwalifikująca się musiałaby być w stanie lepszym ode mnie (czyli musiałaby być zdolna do pracy!), ale będąc w stanie lepszym ode mnie, nie dostałaby przecież legalnie stopnia znacznego, tylko co najwyżej umiarkowany, tak jak ja! Ten program jest obmyślony tak, żeby nikt się nie kwalifikował. To jest mistrzostwo! I co się potem stanie z tymi milionami, do których nikt się nie kwalifikował?

Takie przekręty właśnie robi nasze państwo. Jeśli ktoś otrzyma ten wózek, to można być pewnym, że gdzieś doszło do oszustwa. Albo ta osoba nie jest w stanie gorszym od mojego - i wtedy wózek się jej nie należy; albo jest w stanie gorszym od mojego, czyli wózek też jej się nie należy, bo jest niezdolna do pracy; albo orzecznicy na komisjach oszukują i nielegalnie zaniżają albo zawyżają stopnie niepełnosprawności, dzięki czemu osoby zdrowsze mają wyższy stopień niż osoby bardziej chore.

I zobaczcie jeszcze jedną rzecz. Kiedy pracowałam, to pomoc mi się nie należała - bo pracowałam. Teraz, kiedy nie jestem już w stanie pracować, to pomoc mi się nie należy, bo nie pracuję. Takie osoby jak ja, które oddały pracy i państwu swoje najlepsze lata pod kątem zdrowia, państwo wykorzystało, wyzyskało do cna (uniemożliwiając nam jakiekolwiek życie poza wegetacją), a potem wyrzuciło jak śmieci. Brak mi już słów.

***

O ile ustąpił już ból podbrzusza od deficytu depo, to znowu nasilają się objawy zapalenia cewki moczowej, a to dla mnie gorsze niż zapalenie nerek i kolka nerkowa. :/ Objawy pojawiły się już 2 dni po zakończeniu ostatniego leczenia i z każdym dniem się nasilają, więc nie obejdzie się bez kolejnego leczenia antybiotykiem. Kwestia tylko jak długo wytrzymam, zanim pęknę z bólu i udam się do nefrologa. Bo teraz nie mogę, zbieram wciąż na ortopedę i badania i nie mogę wydawać na żadne dodatkowe ekscesy, muszę wytrzymać jak najdłużej. :( Zaaplikowałam sobie metronidazol, ale mam tylko 4 tabletki niestety.


2.11
W październiku wygrałam 2 konkursy na prace tematyczne. Postanowiłam się za to bardziej systematycznie zabrać. Na listopad zaplanowałam ok. 19 konkursów i wyzwań (na niektóre robi się więcej niż jedną pracę). Wyzwania, nawet te bez nagród, najlepiej mnie mobilizują i sprawiają dużo radości. Chciałabym część prac wystawiać na Allegro - myślę o tym, odkąd matka zaczęła mnie szantażować finansowo w październiku. Zarobku dużego z tego nie będzie, bo materiały są drogie (dlatego fajnie wygrywać konkursy z nagrodami :)), ale każdy grosz się liczy. Pomoże mi to przetrwać psychicznie, a jeśli jeszcze jakiś grosz z tego będzie, to już w ogóle super.

Bardzo, bardzo dziękuję wszystkim, którzy kupują moje prace, jesteście wielcy! <3 Jeśli nie możecie nic kupić, to nie szkodzi! Udostępnienie linka do aukcji jest tak samo ważne!


***
Jest ciężko. Ból cewki ogłupia, czuję się jak debil, nie jestem w stanie myśleć. Na ten ból nie działa nic, nawet duże dawki opioidów. Metronidazol też niestety nie. Bo tu trzeba dużej, silnej dawki antybiotyku. Ostatnio dostałam duomox od przyjaciółki, ale za wszelką cenę nie chcę go "marnować", bo nie mam zupełnie nic na wypadek np. infekcji górnych dróg oddechowych. A coś muszę wziąć szybko, bo dziś pojawiły się już kolki nerkowe i za chwilę będzie naprawdę źle.

 Co ON robią w sytuacji, kiedy sprawni korzystają z pomocy dyżurującej przychodni? Bo to nie jest zagrożenie życia, ale potrzebna jest nagła i szybka pomoc. Gdzie w takiej sytuacji zgłaszają się ON, które nie mogą wyjść z domu i korzystać z pomocy dyżurującej przychodni? No nie wiem, co robić. Tata zawsze zawoził mnie do lekarza albo wzywał jakiegoś na płatną wizytę, ale ja nie mogę zrobić ani jednego, ani drugiego. A do nefrologa mogę się umówić najwcześniej za 2 tygodnie, bo to minimalny termin zamawiania transportu, a i tak mogą odmówić dzień przed wizytą i czekanie idzie na marne. :/


***
Odmówiło kolejne hospicjum domowe. Hospicjum, które się ogłaszało, że ma nabór pacjentów! Więc to nie kwestia braku miejsc. Jestem za bardzo chora. I znowu nauczenie się czegoś o EDS6a jest barierą nie do pokonania - zawsze mnie szokuje, że lekarze tak strasznie wystrzegają się zdobywania wiedzy, że wolą doprowadzić do śmierci pacjenta, niż mu pomóc! Co jest z ludźmi nie tak?


3.11
Wieczorem nie wytrzymałam bólu i zażyłam duomox. Wszystkie objawy znikły jak ręką odjął! Czyli to bakterie i akurat antybiotyk się wstrzelił. Ale jak to możliwe, że po tylu latach te bakterie nadal są?! Brałam już przecież duomox w tym leczeniu! No i dołuje mnie to potwornie, że w końcu i tak zawsze leczę się sama i moje leczenie jest najskuteczniejsze, więc dlaczego muszę płacić taką kasę za wizyty lekarskie i transport?! To absurdalne!

A tu nowy wydatek się szykuje, i to szybko - nagle przestałam widzieć przez okulary, wszystko jest rozmazane, niczego nie wyostrzają. :/ Nie widzę pisma na monitorze, kiedy normalnie siedzę. Jak chcę coś przeczytać, to muszę siadać na baczność i wychylać się do przodu, tak że niestety z ekranu w najbliższym czasie czytać nie będę mogła. :/ Z książką też nie najlepiej, też wszystko rozmazane, nawet z bliska.

Szybka notka

Zaostrzenie nie minęło oczywiście, raczej będzie się nasilać. W środę tydzień temu wzięłam ostatnią dawkę leków na nerki, 2 dni później objawy zaczęły wracać - nie wiem, jak długo będę w stanie je wytrzymywać bez leczenia.

Z gardłem i oczami coraz gorzej. Wydarzenia ostatnich dni powodują łzy - i nie mam na to wpływu, bo ciągle o tym myślę, a do tego jeszcze muszę o tym pisać! Bolą tak, jakby ktoś soli do nich nasypał, w żywą ranę. Tak jest od lat i okuliści nic z tym nie chcą robić. Bez wzroku oczywiście nie da się funkcjonować w EDS6a, bo taki luksus zarezerwowany jest wyłącznie dla osób bez deficytu propriocepcji, a przecież muszę funkcjonować, a do tego jeszcze pisać milion maili w milionie spraw.

Matka dostawiła mi taki numer.

Wczoraj opisałam sytuację OPSowi, ale odpowiedzi nie ma. Nie mam czasu, żeby czekać na czyjąś reakcję, bo potrzebuję leków JUŻ. Tymczasem mój opiekun społeczny ma urlop do 7.10, nie dostałam namiarów na osobę, która ją zastępuje, nie wiem, do kogo mam pisać w pilnych sprawach, a przecież to nie jest kwestia pieniędzy, tylko leków i leczenia, czyli życia i śmierci!

W mailu do OPSu pytałam też o procedurę przystosowania łazienki przez PFRON, ale nie dostałam odpowiedzi, więc dziś napisałam do PFRONu. Oba te maile wyczerpały całe moje zasoby na wiele dni, nie będę już w stanie zrobić NIC więcej, a kto to zrobi za mnie? Nadal nie wiem, gdzie ON dostaje tego ustawowego opiekuna ON. :/ Gdzie się pisze w tej sprawie? Jaki urząd zapewnia przedstawiciela?

Mam ok. miesiąca na złożenie papierów o nowy dowód osobisty (bez dowodu nie ma nawet dostępu do leczenia). O to też pytałam w mailu do OPSu - jaka jest procedura dla ON niewychodzącej z domu, bo urzędy, w których pytałam o to wcześniej, nie odpowiadały na moje pytanie, tylko wysyłały na odwal listy procedur dla sprawnych. Może ktoś wie, jak to wygląda? Jak UG wyrabia dowód osobom w takiej sytuacji, bo przecież nie tylko mnie? Przysyła fotografa do domu? Jak to wygląda i co mam przygotować? (btw, głowę - do zdjęcia - będę mogła umyć dopiero po udostępnieniu łazienki przez PFRON, bo nie mam warunków).

Od 1.10 w banku Millennium można zakładać profil zaufany, tzn. od 1.10 jest częścią mojego banku, więc czy to znaczy, że mój bank już mi w końcu założy ten PZ? Czy procedura nadal niedostępna dla ON? Ktoś się orientuje może?

To, co zrobiła matka, to przemoc ekonomiczna - trzeba ją dopisać do NK, czyli kolejny mail do dzielnicowego - nie mam siły!

Od dość dawna myślę, żeby napisać do kancelarii sprawiedliwości społecznej, ale od początku mnie to przerasta, nie umiem opisać wszystkich problemów prawnych, jakie mam jako osoba z chorobą ultrarzadką, a nie każę tym ludziom przecież czytać całego bloga. :/

A, jeszcze jedna sprawa, LM mnie już dobija: okazuje się, że na NFZ nie ma e-recept! "Widzę , że korzysta Pani z usług tylko w ramach NFZ, więc w tej sytuacji nie ma możliwości zamówienia recepty przez portal pacjenta". Tak mi napisali. Że media kłamią, to mnie nie dziwi (pisały o e-receptach od paru miesięcy), ale że LM nie napisał mi tego od razu, to naprawdę nie rozumiem! Po co było mnie zwodzić przez 3 miesiące?!

Na razie tyle, nie wiem, kiedy będę w stanie napisać cokolwiek więcej. :(

Zasoby się skończyły

Pomijając nastoletniość, kiedy miałam 2 próby samobójcze, przez całe życie marnuję większość energii psychicznej, większość zasobów, żeby przeciwstawić się samobójstwu, które mnie nęka tak samo jak matka. W każdym kontakcie matka doprowadza mnie do stanu, że CHCĘ umrzeć - więc jak mam się wtedy przeciwstawiać samobójstwu?! Resztę zasobów psychicznych i fizycznych zabiera mi EDS6a. Bez przemocy matki dałabym sobie radę z EDS, ale matka ograbia mnie z całej tej resztki zasobów niezbędnych do przeżycia. I robi to w białych rękawiczkach, żeby nie ponosić konsekwencji mojej śmierci.

Ja już nie mam siły dalej walczyć:

o przeżycie każdego dnia,
o oddech każdego dnia,
o to, żeby samobójstwo nie doszło do skutku,
o to, żeby wytrzymywać ból mięśni, ścięgien, więzadeł, stawów, nerek, pęcherza, cewki moczowej, jajników, jelit, żołądka, trzustki, wątroby, dróg żółciowych, skóry, nerwów, głowy, dyslokacji, serca, kręgosłupa, miednicy, żeber, obojczyków, zębów, przełyku, gardła, tchawicy, zatok, żył, nadgarstków, palców, kostek, śródstopia, macicy, odbytu,
o to, żeby ciągle udowadniać, że nie jestem wielbłądem,
o to, żeby znosić hipotonię, dysautonomię, duszenie się, mdłości, wymioty, ataki snu i potu, kolki nerkowej i żółciowej,
o to, żeby lekarze mnie nie zabili jakąś niedozwoloną kroplówką, lekiem, leczeniem albo jego brakiem,
o to, żeby ciągle wyszarpywać to, co mi się prawnie należy bez wyszarpywania,
o to, żeby ktoś zauważył moje zbiórki, wpłacił coś, przesłał je dalej, czyli żeby odwalił robotę, którą powinno wykonywać państwo,
o to, żeby OPS, NFZ, firma opiekunek, opiekunki i inne pomocowe instytucje, robili to, do czego są stworzeni, a czego nie robią,
o to, żeby ktoś mi pomógł przeżyć, zamiast ignorować,
o to, żeby skontaktować się z urzędami, firmami, providerami itp., żeby cokolwiek załatwić, żeby wszyscy robili to, za co im się płaci,
o to, żeby przełamywać dyskryminację na każdym kroku,
o to, żeby wyjść z domu,
o to, żeby sprawni nie zamykali mnie w 4 ścianach i bez pomocy,
o to, żeby nie zabraniano mi głosować, skoro prawo do głosu mi się prawnie należy,
o to, żeby uzbierać na respirator, wózek elektryczny, ortopedę, leczenie itd.,
o dostęp do leczenia, do NFZu, do badań i leków,
o dostęp do transportu,
o podstawowe prawa, które istnieją dla sprawnych, a dla ON nagle nie,
o to, żeby OPS nie odbierał mi zasiłku, zawrotnej sumy 350 zł, które w 100% wydaję na jedzenie, bo jestem za bogata (dostaję rentę 650 zł, no szał rozpusty!),
o to, żeby pozwolono mi się leczyć,
o to, żeby ktoś wreszcie egzekwował prawo zakazujące przemocy i zrobił coś z przemocą mojej matki,
o to, żeby lekarze na komisjach lekarskich byli uczciwi,
o to, żeby ludzie wszystkich innych zawodów na mojej drodze byli uczciwi,
o to, żeby lekarze douczyli się o EDS6a i traktowali to poważnie,
o to, żeby inni ludzie, w tym lekarze, nie szastali cudzym życiem, jakby było nieważnym śmieciem,
o to, żeby móc pisać blog o EDS6a, żeby chorzy mieli jakieś informacje i nie umierali bez sensu,
o to, żeby nie musieć pisać tego bloga i dzielić się wiedzą, którą z chorymi powinni się dzielić lekarze, a nie ja,
o to, żeby nie być zmuszoną odwalać roboty za lekarzy, którzy nie chcą diagnozować i  leczyć osób z EDS6a,
o to, żeby ciągle się na nowo podnosić, mimo że gnoją mnie i kopią inni ludzie, nie tylko choroba,
o to, żeby ciągle sprostać cudzym nierealnym, niemożliwym wymaganiom,
o to, żeby matka przestała stosować przemoc i okłamywać innych na mój temat,
o to, żeby nie histeryzować przy kilkuset ciężkich objawach, mimo że inni histeryzują już przy jednym, i to nie niebezpiecznym,
o to, żeby w sytuacji zagrożenia życia otrzymać pomoc, którzy inni (np. na sorze) otrzymują bez proszenia i walczenia, choć ich życie nie jest zagrożone,
o to, żeby każdego dnia móc przeczytać choć kilka linijek książki i zrobić choćby zakładkę,
o to, żeby ludzie wiedzący o EDS nie narażali mnie na utratę zdrowia, życia i cierpienie, zarażając mnie infekcjami, nie nosząc maseczki, czy otwierając okna w moim własnym domu,
o to, żeby mnie nie skazywano na śmierć jak jakiegoś mordercę tylko dlatego, że mam EDS6a!

Wszyscy ciągle wykorzystują to, że nie mam siły się użerać i awanturować, że mam ZA, że mam depresję, że mam demencję.

Przecież nie domagam się luksusów. Płacę składki i podatki jak każdy uczciwy człowiek. Pracowałam jak każdy uczciwy człowiek. Domagam się tylko tego, co mi się należy zgodnie z Konstytucją i Konwencją Praw ON, a co sprawni i lżej chorzy dostają za friko bez proszenia, pytania o nic i bez odmowy. Na co mój tata zostawił temu państwu 200 tys zł w ZUSie, a ja zapracowałam pracą na rzecz WP.

Nic więcej.

Życie codzienne

Wyobraźcie sobie, że Internet naprawiony! Serwisant naprawił go... w minutę. Dosłownie. Okazało się, że było coś z sygnałem i wystarczyło wyregulować. Dowiedziałam się, że trzeba to robić co roku - UPC nie zrobiło tego, odkąd mam od nich Internet, to już jakieś 5 lat pewnie.

***
Udało się też załatwić drobną sprawę - xero na bazarku jest w stanie drukować na Canson Illustration, co oznacza, że mam stemple i mogę zacząć robić kartki świąteczne. Opiekunka wydrukowała mi tam też wniosek do fundacji. Niestety bieganie tam, wracanie do domu, żebym to podpisała i zapakowała, a potem latanie na pocztę i stanie w kolejce zajęło 2h, więc znowu nie starczyło czasu na posprzątanie (a co gorsza, tak będzie już teraz ciągle, bo nie mam drukarki). Nie było sprzątane od grudnia, bo ciągle nie wystarcza czasu (jednak 2x3h to było minimum, 2h to za mało), więc jest po prostu syf. Najgorzej w przedpokoju i kuchni, bo  prawie każdy nanosi mi błota, a potem po sobie nie sprząta. A ja przecież chodzę boso, więc nie dość, że ślisko (bo piach), to jeszcze różne rany na stopie mi się wiecznie ślimaczą, bo podłoga niesterylna. Do tego są po prostu czarne wydeptane plany na podłodze, taki szlak od kuchni, przez przedpokój, do sypialni. Wszystko od tego błota, które mi nanoszą ludzie. Nie wiem, co z nimi. Ja jakoś nie nanoszę brudu. Jak tylko wchodzę do domu, to siadam na ławce i zdejmuję buty - w miejscu, gdzie one stoją, a gdzie się w ogóle nie chodzi, więc nie ma szans nanosić błota. Dlaczego dla NT to takie trudne?! Sama opiekunka nawet po sobie nie sprząta. Dopiero wczoraj odkurzyła pierwszy raz od 3 miesięcy, ale na umycie podłogoi czasu już nie wystarczyło.

***
Tutaj wystawiam różne rzeczy, aktualnie kartki i pierścionki z labkiem. Wy też możecie tam coś wystawić. :-)

***
Internet podziałał kilka dni i znowu padł. Ręce opadają.

***
Automat się sprawdza. Niestety tylko dzięki dobrej woli listonosza, który wkłada mi tam paczki zagraniczne z ali i czasami nawet polecone. Oraz niestety poczta trzyma tam paczki zbyt krótko! Opiekunka musi marnować czas na pocztę 2 razy w tygodniu, bo trzymają paczki tylko tydzień. Gdyby odbierała paczki raz w tygodniu, to byłoby już 8 dni, więc by je zwracali.

***
Prawie zaniechałam ćwiczenia z uczuć. Na ogół nie mam w ogóle takiego poczucia, bo śpię, więc dla mnie mija tylko kilka godzin, a nie dni, a przecież dopiero co pisałam o uczuciach. W dodatku one są ciągle takie same. O uczuciach może pisać ktoś, kto ma życie. Kto robi milion rzeczy wzbudzających różne emocje. Ja mam cały czas to samo - 6a. Więc uczucia też ciągle te same. Mogę kopiować dziś maila z wczoraj i będzie poprawnie. Nie mam więcej przeżyć, więc nie mam więcej uczuć. Zawsze te same negatywne uczucia związane z matką. Zawsze pozytywne uczucia związane z zajęciami, jakie sobie znajdę (tak, szczury, scrapowanie, kolorowanie, pocztówki, haftowanie, wyklejanie ratują mi życie; dosłownie powstrzymują mnie przed samobójstwem, do którego nieustannie zmusza mnie matka; nawet ból schodzi na drugi plan przy jej podżeganiu do samobójstwa).

***
Mam duży problem z czytaniem. Szajs codziennie przypomina mi posty napisane tego samego dnia w ubiegłych latach. To mi dało do myślenia, pokazało mi jasno, że każdego roku w zimnych miesiącach (od września do maja) mam nagłe pogorszenie zdrowia, nasilenie wszystkich objawów. To się potem niby poprawia, ale co roku poprawia się słabiej. Czyli co roku po zimie jest niestety gorzej. Zima mnie dosłownie zabija, mimo że nie wychodzę z domu.

Rok temu o tej porze też miałam problem z czytaniem. Nie mogłam w ogóle - jak teraz - czytać wzrokowo. A mimo to Ivona przeczytała mi 32 książki. W tym roku przeczytała mi dopiero 16 książek, i to tylko dlatego, że w lutym się do tego zmuszam. Na siłę wyłączam filmy w tle i włączam Ivonę, nawet jeśli nie mogę słuchać, bo mnie odrzuca czytanie. Niestety nawet proste, głupie czytadła nie wchodzą. Nie wiem, ile z tego będę pamiętała potem; w demencji człowiek się już nie uczy nowych rzeczy, nie zapamiętuje, już tylko traci wiedzę.

To koszmarne przeżycie - nie móc czytać. To jak pozbycie się człowieczeństwa. Ktoś, kto nie czyta, nie jest człowiekiem, jest pustą skorupą. Od razu może sobie naszykować trumnę, bo ciało pozbawione umysłu to zwykłe truchło. Zakopać, przyklepać i zapomnieć. Właśnie tak teraz siebie widzę.

***
To idzie równolegle z innymi objawami. Przebodźcowanie, które nasilało się od miesięcy, a o którym wielokrotnie meldowałam, prawie już osiągnęło apogeum. Powinnam się schować, ograniczyć kontakt z ludźmi, uciec od świata. Staram się to robić, ale nikt nie ma zamiaru mi tego ułatwiać, nawet bliscy znajomi, przyjaciele, którzy ciągle chcą mnie widzieć, i koniecznie w realu.

Ja oczywiście chcę czegoś zupełnie innego, bo wolałabym np. teraz siedzieć na spotkaniu bnetkowym, tyle że nie ma żadnego znaczenia, co ja chcę. Od wielu lat nie mają znaczenia moje potrzeby. Istnieją tylko cudze, np. potrzeby 6a. Nie, potrzeby 6a, to NIE SĄ MOJE POTRZEBY. Potrzeby 6a przeczą moim potrzebom. 6a mnie nie pyta o zdanie i w ogóle się z nim nie liczy, ale jednocześnie wymaga, żebym się bezwzględnie dostosowała, bo inaczej mnie zabije. Ładny szantaż, nie? Taki jakby ludzki...

Stan nasila np. kontakt z opiekunką. Ale nie mogę z niej zrezygnować, bo potrzebuję jej pomocy. Bez tej pomocy też umrę, bo nie będę np. miała leków. Jednocześnie kontakt z opiekunką jeszcze bardziej ogranicza kontakt z innymi, z którymi akurat chciałabym się zobaczyć. Ale kogo to obchodzi? Prawie wszyscy usiłują mnie zmusić, żebym zachowywała się tak, jakbym nie miała 6a. Coraz mniej rozumiem NT.

***
Po płycie głównej, która poszła do reklamacji, słuch zaginął. Jestem znowu na tej starej, która ledwie chodzi. Bardziej nie chodzi, niż chodzi. Kilka dni temu ktoś kupił mi klawiaturę. Osoba, której praktycznie nie znam, ktoś, kto czyta mój fp i postanowił mi pomóc (dziękuję Ci bardzo raz jeszcze, klawiatura, jest cudowna!). Po podłączeniu do USB klawiatura nie działa. I to w żadnym USB! W jednym tylko komp zakrzyczał, że widzi nowe urządzenie, które jest gotowe do działania, ale... nie działa. W dodatku prawie za każdym razem, jak przełączałam klawiaturę do innego USB, wyłączał się monitor. Od dawna coś jest nie tak z tymi portami. Odbiornik myszki może być tylko w jednym jedynym porcie, w każdym innym włącza mi komp w środku nocy bez powodu, budząc mnie. Jedyna nadzieja, że tę płytę naprawią i to wszystko będzie działać.

W każdym razie sprawdziłam kod i on rzeczywiście jest taki dziwny, więc jeśli macie ochotę, możecie do mnie napisać snailmail. ;)

Dagmara Gorczyńska
skrytka listomat
03-189 Warszawa

***
Z przepukliną gorzej. Zakasłałam i do dziś ból nie chce wyjść. Mało tego, przez to, że od kilku lat nie chcą mnie operować (bo nie chce im się zdobyć kleju), mam już dwie przepukliny, zamiast jednej. :/ Potrzebuję kliniki w Warszawie, która zoperuje mi przepuklinę na klej - na NFZ. Zna ktoś może jakieś sprawdzone? Specjalnie pytam o sprawdzone, bo ja już kilka sprawdziłam - albo nie chcą operować, albo nie odpisują na maile. Więc pytam o takie, które na pewno zoperują, a nie "może" albo "sprawdź sobie", albo "kiedyś operowała, a teraz nie wiem".

Najlepiej żeby jeszcze USG zrobiły przed, bo chirurg, który mi zdiagnozował przepuklinę parę lat temu, nie chciał mi tego dać na piśmie, jak usłyszał, że mam 6a, więc nawet nie mam 100% pewności co do diagnozy. Objawy wskazują na przepuklinę, ale w 6a to nic nie wiadomo (w 6a często ma się objawy chorób, których formalnie nie ma się zdiagnozowanych; każda szóstka ma objawy SM, tocznia, RZS itd., nawet jeśli formalnie ich u niej nie zdiagnozowano).

***
Promazyna przestaje działać. 50 mg działało przez rok, potem musiałam zmienić na 100. Większej dawki już nie ma. 100 mg też działało przez rok, a teraz coraz częściej nie zasypiam po takiej dawce. Ostatnio co najmniej raz w tygodniu mam nieprzespaną noc, a potem atak snu. Tyle że ten atak snu nie trwa tyle, ile godzin snu pominęłam. On trwa dużo, dużo dłużej. Ostatnio spałam... 3 doby. 3 doby wyjęte z kalendarza, a po nich miałam wrażenie, że minęła tylko jedna noc.

I dziś znowu tak samo. Promazyna nie zadziałała. Zasnęłam ok. 9, ok. 14 obudziłam się, wzięłam tylko leki. Nawet sześciokrotna dawka memotropilu nie zadziałała, atak snu trwał, od razu wróciłam do łóżka. Na leki budzę się niestety w nieodpowiednich godzinach. Powinnam je brać ok. 11 i 23, a tu 14 i 22. 12h przerwy między nimi nie ma. :(

Po każdym takim ataku drastycznie zmienia mi się rytm dobowy na naturalny. Czyli teraz byłabym aktywna do rana, a poszłabym spać ok. 9-10 rano. Niestety lekarze, urzędy, opiekunka itd. itp. - wszyscy mają gdzieś naturalny rytm, więc muszę zmuszać organizm lekami, żeby funkcjonowała wbrew rytmowi. To właśnie przez to mam takie problemy - przez zmuszanie się do odwróconego rytmu. Czyli dokładnie przez innych ludzi.

Promazyna to koszmarny lek. Nie dość, że nie działa na sen i nie można zasnąć, to działa zbyt długo. Zamiast po 8h przestać działać i pozwolić mi normalnie wstać rozbudzoną, to ja się budzę tak samo senna jak w środku nocy i nic na to nie działa. :/ Sen marnuje mi życie, przesypiam 2/3 życia. Albo i więcej, bo w miarę sensownej aktywności mam w ciągu doby ok. 4-5h. Co to jest 5h?

Gdybym znowu zwiększyła dawkę, żeby móc zasypiać, byłabym jeszcze bardziej senna. Miałabym jeszcze mniej aktywności niż te 5h. Nie wiem, co mam robić. Na szczęście 28.02 idę do neurolog od snu właśnie, może mi coś poradzi...

Nawet jak już będę mieć vigil, to muszę się obudzić, żeby go wziąć na rozbudzenie. Tymczasem nawet jak zadzwoni budzik rano, to za moment natychmiast zasypiam z powrotem, ZANIM w ogóle zdążę wstać i wziąć lek. Potrzebuję leku, który spowoduje, że rano się obudzę WYBUDZONA i niesenna. Naprawdę tylko narkotyki zostają?

Człowiek istnieje tylko wtedy, kiedy jest świadomy. Więc mnie już właściwie w większej części nie ma.

Pisałam już o tym, ale jeszcze przypomnę. Takie epizody bardzo nasilają depresję i odbierają siłę, żeby się bronić przed samobójstwem. Jeśli macie kogoś takiego w rodzinie czy wśród znajomych, nie dokładajcie mu. Nie zmuszajcie go do kontaktu, wspierajcie go. A jeśli nie chcecie wspierać, to chociaż zignorujcie go. Ignorowanie kogoś znacznie bardziej pomaga niż przemoc. Marzę o tym, żeby moja matka mnie ignorowała, wierzcie mi.

Linki

People with Asperger's Syndrome May Experience Depression Differently

Dlaczego lekarz odmawia leków na ból

Study finds link between early menopause and CFS

2015 - rokiem walki z bólem neuropatycznym

Nietolerancja pokarmowa: co trzeba wiedzieć

Frequently Asked Questions Regarding Gastroparesis

Trzy posiłki dziennie oznaczają zdrowie? To mit. Powinniśmy jeść nieregularnie (nareszcie ktoś to głośno powiedział - cieszę się bardzo! nasze organizmy wiedzą to od zawsze)

JAK SOBIE RADZIĆ Z TOKSYCZNYMI LUDŹMI? (stawiać granice, a najlepiej zrezygnować w ogóle z kontaktu - nikt nie ma prawa nas niszczyć!)

‘With Asperger’s you put on a mask to pretend you’re normal’: Daniel Lightwing on how the film of his life helps take the stigma out of autism (bardzo dobry artykuł, ale znowu mylą ZA z autyzmem! Jak długo trzeba ludziom tłumaczyć, że nie wszystko, co znajduje się w ASD, jest autyzmem? Gdyby wszystko było autyzmem, nie byłoby spektrum, tylko sam autyzm!!)

Uwiązani (na szczęście to nie matka, a dziecko decyduje, czy i jak pozwoli być wychowane; matki mogą zniszczyć psychikę dziecka, ale to dziecko samo dokona wyborów w swoim życiu)

Jak objawia się nieceliakalna nadwrażliwość na gluten (NNG)? (Szacuje się, że na NNG cierpi ok. 10% populacji! Artykuł dotyczy tej pierwotnej, łagodnej; wiadomo, że jeśli NNG jest objawem choroby pierwotnej, czyli jest wtórna, jest znacznie poważniejsza).

Badacze odkryli jak wyłączyć w mózgu odczuwanie bólu

Fibro Breathing Trouble

3D-printed splints may make life better for arthritis sufferers (świetne ortezy!)

Rząd Danii inwestuje 5.900.000 dolarów w badania nad medyczną marihuaną