Aplikacja przypominająca o wzięciu leków poszukiwana!

Ktokolwiek widział, ktokolwiek wie. :)

Pisałam już o tym kiedyś, ale wtedy nie dostałam odpowiedzi, a teraz problem jest coraz bardziej palący. W dodatku to problem dotyczący każdej osoby z EDS6a, a także każdej osoby z demencją naczyniową.

Wiecie, że demencja naczyniowa nie działa jak alzheimer. Demencja może dotknąć każdego, nawet małe, paroletnie dziecko. Najczęściej dotyka młodych ludzi. Ma ją też każda osoba chora na EDS6a. Rozwija się znacznie dłużej niż alzheimer, rozwój choroby trwa wiele lat! Dodatkowo demencja naczyniowa ma regresy i remisje, a więc bywa raz lepiej, raz gorzej. Większość chorych mieszka samodzielnie i długo nie wiedzą, że są chore. Szóstki nie dożywają momentu, kiedy jest już ten czas, żeby zamieszkać w DPSie, bo inne objawy zabijają nas szybciej niż demencja. Sama mam demencję naczyniową od ok. 25. roku życia, a wiem o niej od 36. roku życia. Teraz mam 43 lata i nadal mogę mieszkać sama, bo nie jestem zagrożeniem dla innych ludzi, tylko co najwyżej dla siebie, jeśli np. zapomnę o lekach.

Biorę leki, których nie można odstawiać w sposób nagły, bo mogą spowodować zagrożenie zdrowia i życia, nie mogę więc pominąć ani jednej dawki. Nie mogę też wziąć 2 dawek, bo to również mogłoby się skończyć nagłą śmiercią.

Niestety coraz częściej zapominam o porannych lekach. A jeszcze częściej zapominam, czy już je wzięłam, czy jeszcze nie.

Z oczywistych względów wieszanie karteczek na tablicy korkowej czy zapisywanie w kalendarzu nie działa, bo ktoś musiałby mi przypominać, żebym tam spojrzała/zajrzała. Poza tym nawet jeśli spojrzę i wezmę leki, to po paru godzinach, kiedy znowu spojrzę, nadal nie będę wiedziała, czy już te leki wzięłam, czy nie.

Nie działa też kalendarz w telefonie, bo nie da się go ustawić tak, żeby uruchamiał się, kiedy wstanę, a nie o konkretnej godzinie. Nie da się przewidzieć, kiedy wstanę następnego dnia, a znaczenie ma nawet 15 minut snu. Poza tym telefon to nie jest coś, co bym sprawdzała regularnie. Zdarza się, że nie wiem, gdzie go mam, rozładuje się albo będzie wisiał na ładowarce, więc apka nie może być zależna od niego. Jedyne, co robię ZAWSZE po przebudzeniu, to odhibernowanie kompa. Stała poranna runda wygląda tak, że odhibernowuję kompa, wiążę włosy i dopiero wtedy idę do łazienki. Wracam i siadam przed kompem. Jestem tam unieruchomiona aż do momentu, kiedy zacznie działać buprenorfina, co pozwoli mi wstać i robić cokolwiek innego.

Rozmawiałam z innymi pacjentkami, poranna rutyna czasami różni się w szczegółach, ale każda zawsze uruchamia kompa po wstaniu z łóżka. Nawet młodsze szóstki, które jeszcze są w stanie funkcjonować przed wzięciem buprenorfiny i rano np. najpierw robią sobie kawę, i tak uruchamiają kompa niedługo po wstaniu, bo cokolwiek by nie robiły, i tak zawsze czegoś z niego potrzebują. A ponieważ wszystkie szóstki mają ZA, to telefon nie jest dla nich artykułem pierwszej potrzeby, o którym się zawsze pamięta. A komputer tak.

Poszukuję aplikacji, która działałaby w sposób dostosowany dla osób z demencją naczyniową, a więc:

1. Apka na komputer. Musi działać pod W7. Może być też i na telefon, wtedy mogłaby służyć także innym pacjentom, ale komputer jest podstawą, bo rano zawsze się ma z nim kontakt, a z telefonem nie zawsze. O telefonie się nigdy nie pamięta.

2. Apka uruchamia się automatycznie po odhibernowaniu kompa. Myślę, że to może być trudne. Niektórzy wyłączają komputer, inni tylko go hibernują. U jeszcze innych kompowi się co jakiś czas nie chce zahibernować i chodzi całą noc (mój tak robi dość często). A mimo to apka musi zostać uruchomiona. I tylko rano, tzn. po wstaniu pacjenta. Nie może się uruchamiać po każdej hibernacji, bo leki mają zostać wzięte tylko po wstaniu rano, a nie po każdej hibernacji. 

3. Apka musi przypominać o lekach co 5-10 minut. Nie może to polegać na tym, że komunikat wisi cały czas, bo dla osób z ZA taki bodziec będzie nie do zniesienia. One po prostu wyłączą ten komunikat. A potem zapomną o lekach. Zamknięcie komunikatu nie może powodować, że się nie pojawi ponownie. Musi się pojawiać regularnie, bo inaczej pacjent zapomni. Wielu chorych nie może wziąć leków od razu po wstaniu (co byłoby najwygodniejsze), bo nie mogą ich brać na pusty żołądek. Ale nie mogą jeść od razu po wstaniu. Jeśli im apka nie będzie co 10 minut przypominać, to zapomną i o lekach, i o jedzeniu. Szóstki np. jedzą dopiero kilka godzin po wstaniu, a wtedy jest już za późno na leki.

4. Apka musi mieć 2 rodzaje wyłączania komunikatów. Jeden w formie drzemki (wyłączamy denerwujący komunikat, choć jeszcze nie wzięliśmy leków, ale za 10 minut komunikat pojawi się ponownie), drugi permanentny (wyłączamy po wzięciu leków i tego dnia komunikat już się nie pojawia).

5. Po wyłączeniu permanentnym apka zapisuje w logach, kiedy to wyłączenie miało miejsce, o której godzinie. W logach nie mogą być zapisywane wyłączenia drzemkowe, bo to wprowadzi chaos i może zaszkodzić. Jeśli choremu przypomni się o lekach np. o 14, to sprawdzi w logach, kiedy wyłączał powiadomienie. Jeśli ostatnie wyłączenie będzie z wczoraj, to znaczy, że dziś leki jeszcze nie były brane. A jeśli wyłączenie jest z dziś, to znaczy, że leki już zostały wzięte. Gdyby w logach zapisywane było każde wyłączenie komunikatu, to nie byłoby wiadomo, czy leki zostały już wzięte, czy nie.

6. To taka absolutna podstawa, żeby ta apka miała sens, ale fajnie by było, gdyby można było np. ręcznie wpisać, jakie leki pacjent ma brać - wyobrażam sobie, że to będzie potrzebne, jeśli demencja się nasili.


Demencyjnych pacjentów jest sporo na świecie i większość to młodzi ludzie, więc musi gdzieś istnieć taka apka, ale jak ją znaleźć? Zresztą jeśli dożyjemy starości, to taka apka będzie nam (nam, pacjentom) potrzebna jeszcze bardziej! Byłoby fajnie, gdybym mogła ją mieć od 18 lat, czyli mniej więcej od początku demencji. Długi rozwój choroby powoduje, że pacjent korzystałby z tej apki przez kilkadziesiąt lat! To jest już coś, no nie? Nie chwilowe rozwiązanie, tylko długoterminowe.

NFZ czy rząd powinni się zająć tworzeniem takich aplikacji dla pacjentów, zamiast wydawać grube miliony na bezużyteczne systemy, do których mogą się zarejestrować wyłącznie sprawni (serio, sprawdźcie ten nowy system ezdrowie; można się zarejestrować wyłącznie przez profil zaufany albo e-dowód - jedno i drugie jest niedostępne dla ON).

O tym, dlaczego ciężko chorzy potrzebują tyle czasu na załatwienie CZEGOKOLWIEK

Dzień zaczynam od wkurzenia się. Najpierw, w styczniu, OPS nie opłacił mi czynszu, a do tego kilkakrotnie nie wypłacił mi zasiłku. Spłacałam ten dług p-rzez kilka miesięcy, wpłacając co miesiąc tyle, ile mogłam, a mimo to w maju administracja zaczęła mnie straszyć sądem! Resztę długu spłaciła fundacja. Teraz administracja wyliczyła, że mam niedopłatę na ponad 200 zł. I to nie wynika już z tego, że OPS czy ja nie zapłaciliśmy czynszu, a z tego, że to sama Administracja rok temu wyliczyła mi zbyt niski czynsz! Od razu zwróciłam wtedy uwagę, że mi go obniżyli iże będą z tego problemy, że mnie zadłużą, bo przecież nie będę mieć pieniędzy na niedopłatę. Ale mi go nie podnieśli. I teraz jest tak, jak przewidziałam. Nie będę tego spłacać, bo znowu będą straszyć mnie sądem. Niedopłatę znowu zapłaci fundacja. Tylko że fundacja bierze te pieniądze z mojego subkonta. Wiecie, co to znaczy? To znaczy, że to są pieniądze przeznaczone na moje comiesięczne leki albo respirator. 1% to ok. 4 tys zł na cały rok. Same podstawowe comiesięczne leki kosztują 12x600 zł, co daje 7200. To oznacza, że nawet bez wydawania na cokolwiek innego 1% NIE WYSTARCZA na leki! To oznacza, że co roku muszę otwierać zbiórkę na dozbieranie brakujących pieniędzy na te leki. W tym roku nie robiłam takiej zbiórki, bo zbieram na respirator. I nie dość, że nie daję rady uzbierać na sam respirator, to jeszcze muszę zabierać te pieniądze, żeby wykupić leki, więc ciągle brakuje dodatkowo. A to jeszcze ktoś robi mi długi albo wylicza niedopłaty. To jest chore. Jak państwo może w ogóle dopuścić do sytuacji, w której chory człowiek, który całe życie przepracował, musi wybierać, czy zapłaci czynsz, czy wykupi leki? A to są tylko te "tanie" leki. Wśród nich nie ma leku ratującego życie, bo na ten lek to państwo w ogóle nie pozwala, mają nadzieję, że kojfnę szybciej. Tak to właśnie wygląda.

***WAŻNE!*** 

Do załatwiania transportu, dowodu osobistego i przystosowania łazienki jeszcze dochodzi teraz wypełnienie wniosku do fundacji albo 2. A wszystkie pozostałe sprawy od roku ciągną się za mną w dalszym ciągu i jakoś nie chcą się same rozwiązać. Stan paliatywny też jakoś przejść nie chce. Oczywiście, że się tym zajmuję, codziennie zajmuję się takimi rzeczami, mimo że nie powinnam, bo to nie są sprawy ani dla osoby z ZA, ani dla osoby z demencją, ani dla osoby z depresją, ani dla osoby z przewlekłym bólem, ani dla osoby ciężko chorej itd., po prostu dlatego, że one nie są w stanie tego robić zupełnie fizycznie, bo to NIEMOŻLIWE. To nie są sprawy dla takich osób, a mimo to ja muszę się tym zajmować, choć jestem All In 1. Mimo pomocy moich cudownych przyjaciół to się nie udaje, bo nie ma prawa się udać. Bo to są sprawy dla ustawowego przedstawiciela osoby niepełnosprawnej, do którego państwo mnie co chwilę odsyła, ale nie podaje adresu, pod którym go znajdę. Zajmuję się tym w odpowiednim tempie, biorąc pod uwagę, że moja aktywność to tylko kilka godzin dziennie, więc na to, co Wy robicie w jeden dzień, ja potrzebuję 5 dni albo 5 miesięcy. Albo dłużej. Powinniście o tym pamiętać. A przede wszystkim powinny o tym pamiętać wszelkie urzędy, które ustalają totalnie nierealne terminy! 

Nie jestem w stanie udźwignąć więcej niż tyle, na ile pozwala EDS6a, a mimo to i tak każdy dzień jest aktem transgresji. I to jest też kolejny powód, dla którego czasami proszę Was o umówienie mnie do lekarza czy o cokolwiek innego, dla Was często błahego, a dla mnie nie do przeskoczenia. Bo poza tym, że nie jestem  stanie rozmawiać przez telefon, to jest to kolejny dodatkowy kamor do już przepełnionego wora kamorów.

Szóstka jest absolutnym ewenementem przez to, że deficyt HL i HP powoduje niewiarygodną ilość objawów, właściwie wszelkie objawy, jakie możecie sobie wyobrazić. W 6a nie zdarza się jedynie autyzm (zawsze jest to ZA) i NI (chyba że wliczyć demencję). Ale pamiętajcie, proszę, że osoby, które mają 1/2, 1/3, a nawet 1/10 tych objawów funkcjonują podobnie. Czasami wystarczy tylko jeden objaw, np. sama depresja, sama demencja, sam ból itd., żeby nie być w stanie funkcjonować i robić tego, czego wymagacie od chorego albo czego wymagają urzędy. Od pewnego momentu nie ma już znaczenia, ile jest tych objawów, bo po przekroczeniu możliwości chorego i tak nie da się zrobić nic więcej. 

Zaobserwowana przeze mnie tendencja jest taka, że ludzie rozumieją to, jeśli sprawa dotyczy lekko chorego. Jeśli ktoś ma tylko jeden objaw (np. tylko raka, tylko problemy z sercem, tylko demencję, tylko migrenę, tylko wymioty albo są tylko niepełnosprawni - często ten jeden objaw nawet nie sprawia, że ktoś nie jest w stanie czegoś zrobić, ale ludziom wystarczy!), to ludzie to rozumieją i są wyrozumiali. A jeśli ktoś ma wszystkie te objawy, to już nagle zapominają o nich wszystkich i notorycznie wymagają rzeczy niemożliwych. Dlaczego?!

Pomyślcie sobie, jak np. traktujecie swoje babcie. Przecież one na ogół mają tylko cukrzycę i chorobę serca. A mimo to nie dziwicie się, że czegoś nie mogą. Albo pomyślcie o swoim tacie, który ma raka - on ma tylko ten jeden objaw, a mimo to nie dziwicie się, że się źle czuje i czegoś nie może. Pomyślcie o swojej kuzynce, która porusza się na wózku. Przecież jest zdrowa, tylko nie chodzi, a mimo to nie dziwicie się, że czegoś nie może. Albo pomyślcie o tej starszej pani, która ma trudności z wejściem do autobusu - przecież ona ma tylko artretyzm, a mimo to nie dziwicie się, że czegoś nie może. Pomyślcie o córce sąsiadki, które ma tylko CHS, a mimo to nie dziwicie się, że czegoś nie może. Tym wszystkim ludziom nie wypominacie tego, że czegoś nie mogą, mimo że mają bardzo, bardzo niewielką pulę objawów!

Mało tego, kiedy sami macie zwykłą, banalną grypę, która nawet nie zagraża Waszemu życiu, bierzecie urlop z pracy, leżycie w łóżku i odwołujecie wszystko, na co się umówiliście. Przy zwykłej grypie! A kiedy wypadnie Wam bark, to zamiast go nastawić i iść dalej (bo przecież nic się nie stało, szóstka ma takich dyslokacji kilkadziesiąt na dobę!), lecicie do lekarza (!!!), żeby go Wam nastawił, potem zakładacie totalnie niepotrzebny temblak, znowu bierzecie zwolnienie z pracy i nie używacie tego barku przez tydzień, a potem przez 10 lat przy każdej zmianie pogody wspominacie, że Was łupie w barku, bo raz (raz!!) go zdyslokowaliście. A kiedy skręcicie kostkę, znowu lecicie na sor, robicie prześwietlenie, często zakładacie bandaż albo nawet gips i natychmiast zaopatrujecie się w kule! Szóstka skręceń nie zauważa. Tak samo jak złamań. Wstaje i idzie dalej. Dowiaduje się o nich dopiero po miesiącach na jakimś przypadkowym USG, jak już się krzywo zrosną. Bo normalny ból na co dzień, który szóstka ma 24/7, i tak jest większy niż złamanie (złamanie zauważa się, dopiero jak jest otwarte i widoczne z zewnątrz, nie tylko z powodu opuchlizny, bo opuchliznę szóstka ma cały czas raz tu, raz tam; szacuje się, że ból kości i stawów u osoby z EDS jest taki, jakby miała jednocześnie kilkadziesiąt nieleczonych świeżych złamań w ciele - a to tylko kości i stawy!). Kiedy macie migrenę, zamykacie się w zaciemnionym pokoju, z mokrym okładem, odwołujecie wszystkie spotkania i oczekujecie, że inni to zrozumieją. Szóstka ma migrenę codziennie, często po kilka razy dziennie, niemal zawsze przechodzi ona w znacznie większy ból, nie wspominając reszty innych bólów, które medycyna uznała za największe, jakie zna. Kiedy macie raka, też bierzecie zwolnienie i tygodniami dajecie sobie prawo do złego samopoczucia z powodu chemii. Szóstka ma to cały czas i przyjmuje chemię cały czas (ja swoją mam umówioną na jutro, dostaję tę samą, którą mój tata dostawał na raka prostaty) - będzie ją przyjmowała do końca życia, bo nie może być operowana. Mdłości i/lub wymioty również ma cały czas. Nie ma żadnych lepszych chwil czy remisji choroby. I tak dalej w tern deseń...

Nie mówię Wam, żebyście ignorowali problemy zdrowotne. Nie piszę Wam tego, żeby Wam cokolwiek wypominać czy się żalić. Jak sami widzicie, ten blog od początku opisuje po prostu rzeczywistość i bardzo rzadko piszę o tym, co sama w związku z tym czuję lub myślę. Zresztą nawet nie chodzi tu tylko o mnie, bo takie problemy ma każda szóstka, czy raczej każda szóstka z dodatkowym deficytem HP. Po prostu nie wiem już, w jaki sposób o tym pisać i jak to tłumaczyć, żeby do ludzi to wreszcie dotarło, bo widzę, że beznamiętne opisywanie rzeczywistości nie działa. Nie wiem, jak pisać, żeby inni przyjęli to do wiadomości i dostosowali się. Nie, nie do mnie i nie do innych chorych, tylko do EDS6A! Bo ja nie miałam wyboru. Mnie nikt nie pytał, czy chcę zrezygnować z życia i robić tylko to, co EDS mi każe. Nikt mnie nie pytał, czy zgadzam się na przystosowanie do EDS, na rezygnację z własnych potrzeb i wyborów na rzecz potrzeb 6a. Ktoś (coś?) zdecydował za mnie, WBREW MOJEJ WOLI. Ja nie mam prawa umówić się na dzień i na godzinę, która MNIE pasuje. Nie mam prawa robić tego, co JA chcę.  Nie mam prawa mieć WŁASNYCH potrzeb. Ja muszę robić tylko to, co chce 6a. W każdej minucie i w każdym wyborze muszę spełniać tylko JEGO potrzeby i JEGO wymagania. Na MOJE nie ma już miejsca. Tylko dlatego, że ktoś kiedyś, nie pytając mnie o zgodę, radośnie zdecydował, że mam być niewolnikiem 6a. 

Próbuję Wam unaocznić, co szóstka ma na co dzień. Wszystkie te objawy, a poza tym wiele innych, szóstka ma cały czas, bez przerwy i JEDNOCZEŚNIE, więc obiektywnie nie ma takiej możliwości, żeby funkcjonowała! 

Wyobraźcie sobie, jak wyglądałoby życie szóstki, gdyby na każdy problem zdrowotny reagowała tak samo jak Wy. Serio, zatrzymajcie się na chwilę i wyobraźcie to sobie zupełnie obiektywnie. Wyobraźcie sobie konsekwencje, jakie by to niosło. Wyobraźcie sobie, że szóstka leci na sor z każdą dyslokacją, złamaniem, zwichnięciem, skręceniem. Ile razy na dobę musiałaby tam lecieć? I czy między jednym i drugim zdarzeniem w ogóle dałaby radę stamtąd wyjść? Wyobraźcie to sobie. A ile razy dziennie musiałaby iść do internisty i specjalisty, gdyby chodziła tam ze wszystkimi objawami, z którymi chodzicie tam Wy? Przypominam: to nie wyrzut, chcę, żebyście zrobili chłodną kalkulację, bez żadnych emocji. Tylko to policzcie, liczby nie mają emocji, liczby po prostu istnieją. I co Wam wyszło? Nie musicie odpowiadać na głos, zdajcie sobie tylko z tego sprawę. 

Już? To teraz wyobraźcie sobie, że każda szóstka z tymi objawami chodziła do szkoły, uczyła się, studiowała kilka kierunków, a potem pracowała najpierw na cały etat, potem na pół, a potem na umowę o dzieło. Żyła. Wyjeżdżała na wakacje i na wyjazdy służbowe. Sprzątała w domu. Robiła zakupy. Spotykała się z przyjaciółmi. Pomagała innym ludziom i zwierzętom. I przez większość życia nikomu nawet nie wspominała o tym, że choruje. Bo nie miała diagnozy przez 36 lat. Bo lekarze wmawiali jej, że sama powoduje swoje objawy, bo to "niemożliwe". Mimo że tę chorobę można wykryć jednym badaniem.

A teraz wytłumaczcie mi, proszę, dlaczego tak wielu z Was ciągle wypomina niemożność zrobienia czegoś osobie, która ma wszystkie wymienione objawy, a do tego wiele, wiele innych, i dla której każdy z tych objawów jest śmiertelnym zagrożeniem. 

Skąd te ciągłe wyrzuty, że nie odpisałam na 10 maili czy komentarzy, że nie napisałam jakiejś umowy czy innego pisma, że nie załatwiłam czegoś, że nie zadzwoniłam gdzieś, że spałam (sic!!), że coś zajmuje mi tak dużo czasu, że czegoś nie opłaciłam, że gdzieś nie poszłam, że nie chcę (sic!! po raz drugi) się spotkać, że nie weszłam na messengera, że nie zgadzam się na przemoc, że nie mam na coś siły, skoro wczoraj miałam, że nie robię kartek na zamówienie, że nie odkurzyłam, że nie schowałam kartonu do mediów, że porządkowanie sprzętu scrapowego trwa już ponad rok, że nie pozwalam na otwieranie okien, że nie mogę już robić redakcji czy tłumaczeń, że nie mogę wielokrotnie pisać tego samego, że nie sprzedałam roweru stacjonarnego, że nie sprzedałam pianina, że nie wymieniłam zamka, że nie poukładałam książek, że nie powiesiłam obrazu, że nie wynajęłam miejsca parkingowego, że nie byłam u fryzjera, że nie założyłam profilu zaufanego, że się nie przebrałam, że nie założyłam stanika, że nie mogę wejść po schodach, że nie mogę pojechać do DG... i tak dalej, i tym podobne...

Niezdolność do pracy oznacza, że jest się niezdolnym ani do pracy fizycznej, ani do pracy umysłowej.

Niezdolność do pracy fizycznej oznacza, że nie może się wykonywać czynności fizycznych.

Niezdolność do pracy umysłowej oznacza, że nie może się wykonywać czynności umysłowych.

Nie że nie wolno, tylko że nie jest się w stanie. 

Mimo to taki chory i tak musi non stop kombinować i obmyślać, jak przeżyć kolejną godzinę. I to bez niezbędnego sprzętu medycznego i leków ratujących życie, które w Polsce należą się jedynie chorym bez choroby ultrarzadkiej.

Skąd więc biorą się wyrzuty do osoby niezdolnej do pracy (a do tego niezdolnej do samodzielnej egzystencji), że nie może wykonywać czynności fizycznych i/lub umysłowych?!

Przecież właśnie do tych czynności stworzono instytucje ustawowego przedstawiciela ON, opiekunki z OPSu, AONu czy pełnomocnika. Przynajmniej w teorii, bo w praktyce na ich pomoc liczyć nie można, ciężko chore osoby w Polsce nie mają dostępu do takiej pomocy. ON w Polsce mają jedynie opiekunki z OPSu, które nie mogą być naszymi przedstawicielami w żadnych urzędach, a do tego OPS jeszcze zabiera nam godziny, żeby tylko opiekunki nie mogły za bardzo pomóc w innych sprawach. Nie bez powodu wielokrotnie zadawałam pytanie, jak w takim razie mają sobie radzić chorzy, zwłaszcza ci niemogący liczyć na pomoc rodziny. Nikt mi na to pytanie nie odpowiedział.

A przecież to proste, techniczne pytanie, niewymagające uruchamiania emocji. Jak cały ten tekst. Jak cały ten blog.

***WAŻNE!***

Neurolog

Tak się złożyło, że we wtorek, po 3 tygodniach koszmarnego zachowania psychologa i psychiatry z OPSu, wypadała mi wizyta u neurolog od snu.

Kiedy jej opowiedziałam o mirtagenie i o ostatnich problemach ze snem i konsekwencjach tego, zmartwiła się i powiedziała, że mamy duży problem, bo medycyna może mi zaoferować już tylko jeden lek - pramolan - i niestety nic więcej. Po prostu nie ma już w medycynie żadnych leków, które mogłyby mi pomóc, a wszystkie dotychczasowe zawiodły. 

Okazało się też, że zwiększenie dawki mirtagenu nie miało prawa pomóc i nic dziwnego, że nie pomogło, bo na sen działają tylko niewielkie dawki mirtagenu, a większe już nie. I dokładnie to samo jest z pramolanem. Mam dzielić i tak już maleńką tabletkę na 4 ćwiartki. Większa dawka nie będzie działać nasennie. 

Tak więc teraz biorę 4 leki na sen:

- pramolan (1x dziennie na wieczór, żeby zasnąć)

- zolpic (objawowo, żeby zasnąć w te noce, kiedy w ogóle nie zasypiam)

- vigil (1-3x dziennie, codziennie, żeby się obudzić i jakoś się uporać z hipersomnią i niespodziewanymi atakami snu)

- memotropil (2x dziennie, codziennie, wybudzająco)

Z tym że zolpic jest specyficznym lekiem. Nie da się go brać regularnie, np. codziennie. Gdybym go brała codziennie, musiałabym każdej nocy brać o 1 tabletkę więcej (pierwszej nocy jedną, drugiej nocy dwie, trzeciej nocy 3 itd.), bo zolpic tak błyskawicznie przestaje działać. Memotropil też jest specyficzny, bo zamiast mnie rozbudzać, pomaga mi czytać. Vigil z kolei jest jedynym lekiem wybudzającym, medycyna nie ma  już nic innego do zaoferowania. Jest to lek na import docelowy i działa niestety słabo, ale nie mam wyjścia. A pramolan, wzięty wczoraj po raz pierwszy, nie zadziałał - zasnęłam dopiero po 5 rano. 

Po raz kolejny od neurolog usłyszałam tę samą rzecz, którą mi powtarza od dawna: najważniejszy jest rytm, utrzymanie rytmu, stworzenie niezmiennego rytuału zasypiania i wstawania. W sytuacji, kiedy medycyna nie ma dla mnie leków, tylko ten rytm może mi pomóc. Choćbym miała nie zasypiać, to mam się kłaść i wstawać bezwzględnie codziennie o tych samych godzinach i nic nie ma prawa tego rytmu zmieniać. Sytuacja i tak jest trudna, bo nie mogę stosować budzika. Przez to zniszczenie rytmu w ostatnim miesiącu nie dojdę do siebie przez wiele miesięcy. To u zdrowego powoduje choroby, ze śmiercią włącznie, a u mnie jeszcze bardziej zwiększa to codzienne zagrożenie życia. Żałuję, że nie poprosiłam o zaświadczenie na piśmie. Może zrobię to na kolejnej wizycie. 

Po tej wizycie zachowanie P&P z OPSu wygląda jeszcze gorzej. Funkcjonuję w bardzo ograniczonym zakresie (wszystkie czynności fizyczne są zależne od innych) i tylko przez kilka godzin na dobę. I to nie zawsze, bo po nocach gorszych niż zazwyczaj nie funkcjonuję wcale. Ja tego nie przeskoczę i odmawiam ponoszenia konsekwencji zdrowotnych cudzych prób. A poza tym nie jestem w stanie i nie chcę rozmawiać w momencie, kiedy przeżywam akurat największy ból znany medycynie.

Poza objawami, o których już pisałam w poście o przemocy, nie wytrzymało tego moje serce. Pilnie poszukuję kardiologa (może być płatny, bo nie mam czasu czekać), który zna EDS6a, a nie tylko lekkie typy. Chyba pierwszy raz nie wiem, co robić, i oczekuję, że będzie to wiedział lekarz.


Edit 18.07: Pramolan niestety nie działa w ogóle. Czyli do października jestem bez leku na zasypianie. Czekają mnie bezsenne noce z mdłościami, wymiotami, bólami, halucynacjami, dyslokacjami, duszeniem się i pulsem zwiększającym ryzyko pęknięcia serca bardziej niż na co dzień. A po październiku pewnie lepiej nie będzie, skoro nie ma już innych leków...

Kombinacje ze snem

Mam coraz większe problemy ze snem. Przez ponad rok brałam Mirtagen, 15 mg, ale przestał działać. W styczniu zwiększono mi dawkę z 15 do 30. Niestety nie poprawiło się działanie. Na ostatniej wizycie u psychiatry ustaliłyśmy z lekarką, że nie zwiększy mi dawki do 45, tylko ten miesiąc przeczekam do wizyty u neurolog, bo to ona zajmuje się moim snem. Wykupiłam Mirtagen 30, ale postanowiłam poeksperymentować.

Mirtagen należy do leków złośliwych. Niestety fatalnie się po nim tyje. Nie działa tak jak sterydy, po których jedynie zwiększa się apetyt, ale jak się nie zmieni diety, to się nie przytyje. Mirtagen nie zwiększa apetytu - on zwiększa masę ciała. Nieważne, że się pacjent nadal trzyma tej samej diety i niczego w niej nie zmienia, i tak koszmarnie utyje.

Problemy to powoduje dwa. 1. Nie wiem, czy się w tym roku zmieszczę do wózka, a przecież nie mogę kupić nowego. 2. W EDS6a nie wolno chudnąć, bo chudnięcie oznacza nieodwracalną utratę mięśni. W innych typach EDS można chudnąć, bo można odzyskać te mięśnie fizjoterapią i ćwiczeniami, a już na pewno samym chodzeniem. W 6a niestety nie można. Czyli jeśli po odstawieniu Mirtagenu schudnę (a jednak wolałabym, bo z jakiej racji mam mieć otyłość, skoro ani na nią nie zasłużyłam, ani jej nie jestem winna, bo się nie obżeram?!), będę jeszcze bardziej niepełnosprawna, niż jestem teraz.

Przestraszyłam się, że przez ten miesiąc utyję jeszcze bardziej, więc z miejsca odstawiłam Mirtagen. No i zaczął się horror. Uświadomiłam sobie, że neuran działa na mnie tak, że mnie po prostu zwala z nóg i przez to mogę go brać tylko przed snem. Tyle że tak działa 6 kapsułek - na neuralgię. Nie mam zamiaru brać 6 neuranów codziennie, żeby zasnąć, bo co jeśli się przyzwyczaję i neuran przestanie działać na neuralgię? Nie zaryzykuję, bo alternatywy nie ma. A jedna kapsułka może nie działać. Ale spróbowałam z jedną - i zasnęłam! 2 razy zasnęłam normalnie, a raz - dopiero po 6 rano, jak już było widno. Czyli neuran raz działa, a raz nie, jak Mirtagen.

Nie wiedziałam, czy to neuran, czy przypadek, więc kolejnej nocy nie wzięłam neuranu. I nie spałam. W ogóle. Ani godziny. Miałam za to halucynacje przez większość nocy, więc jak widać, w EDS6a ma się halucynacje pierwszej nieprzespanej nocy, a nie dopiero po 3 nocach.

Kolejnego dnia miałam atak snu już o 18, i to bez żadnych leków. Obudziłam się o 12. Czyli spałam 18h. Po przebudzeniu nadal byłam senna! Ale mimo to zmusiłam się do wstania.

Neuran poprawia też działanie vigilu. Po jednej kapsułce neuranu na noc, rano wystarczy mi w miarę jedna tabletka vigilu, a nie 2 czy 3, jak bez neuranu. A może to po prostu Mirtagen osłabia jego działanie.

Kolejnej nocy przespałam 12h bez leków, czyli w miarę normalnie, jeśli nie brać pod uwagę tego, że bez leków to żaden sen, bo się budzę co 15 minut.

W piątek minął tydzień bez leków na sen. Co prawda zasypiam, ale muszę się bezwzględnie położyć najdalej o północy, bo potem nie zasnę. Jeśli się np. zaczytam, to nawet jeśli położę się o 2, nie zasnę od razu. Zrobi się widno, ranek przyjdzie, a wtedy jest jeszcze trudniej zasnąć. Takie noce są najgorsze.

Najgorsze, że mimo odstawienia leków nasennych, nadal mam problem z wybudzaniem się rano. To jest niemożliwe. Nawet jeśli obudzi mnie budzik, to i tak jestem tak senna, że natychmiast z powrotem zasypiam. I każde zaśnięcie to od razu sen. Nie mam faz bez snu. Sny pojawiają się jeszcze na jawie (!!), kiedy już niby zasypiam, ale jeszcze mam świadomość, co się dzieje wokół mnie. Wcześniej myślałam, że to leki nasenne powodują, że nie mogę się wybudzić, że to one działają za długo i osłabiają działanie vigilu. Miałam rację tylko w tym drugim - rzeczywiście teraz, kiedy nie biorę mirtagenu, wystarczy mi jedna bądź 2 tabletki vigilu, a nie 4. Niestety nadal mam ataki snu w dzień, na ogół ok. 18-19, ale potrafię mieć atak snu już godzinę po wstaniu. Mój organizm domaga się 18h snu. Nadal jest senność, więc nadal jest nasilona hipotonia, co oznacza, że mam też problemy z oddychaniem. Są noce, kiedy nie mogę spać, bo muszę oddychać. Przestaję oddychać na pograniczu jawy i snu, co mnie natychmiast wybudza. Usiłuję zmusić organizm, żeby oddychać głębiej, ale on nie chce. Jak ja to przestaję robić, to on też, więc zamiast spać, siedzę i zmuszam go do oddychania. :/ Takie jazdy na lekach nasennych zdarzały się, ale rzadko, raz na jakiś czas. Bezdech nie jest niebezpieczny. Zawsze wybudza. No ale chodzi właśnie o to, skoro wybudza, to nie śpię. Próbuję otwierać okno - w sypialni nie mogę, bo natychmiast musiałabym brać antybiotyki. Uchylam lekko lufcik w kuchni i wtedy faktycznie lepiej mi się oddycha, ale z kolei nie mogę spać przez kolkę nerkową. Tak, od lipca nadal mam niewyleczone zapalenie nerek!

Co bym chciała?
1. Zasypiać normalnie - wtedy, kiedy zechcę się położyć.
2. Budzić się po 8h, a nie co chwilę.
3. Po tych 8h być wyspaną.
4. Nie mieć senności i ataków snu w dzień.

Od 42 lat nikt nie umie przepisać mi leków, które tak będą działały. Czasami mam wrażenie, że ktoś się na mnie uwziął, bo inni jakoś tak mają, czyli ktoś im dobrał leki poprawnie, więc dlaczego mnie ich nikt nie chce dobrać?! Moje minimum jest takie: żeby senność nie nasilała hipotonii. Ile osób hipotonia zabiła, tylko dlatego, że nie spali w nocy? No właśnie!

Przedświąteczne koszmary

Nie dość, że święta ogólnie są najgorszym okresem w roku, to jeszcze różni ludzie muszą niektórym dodatkowo dokopać. ;(

Opiekunka dziś przyszła z wiadomością, że OPS będzie w styczniu odbierał godziny. Zawsze tak jest w nowym roku, więc nie myślałam o tym wcześniej, przekonana, że wrócimy znowu do 2x2h w tygodniu. Niestety usłyszałam, że ma być tak źle, jak nigdy dotąd nie było, czyli 2x1h. To oznacza opiekunkę zaledwie raz w tygodniu, bo w 1h to ona nic nie zdąży zrobić.

Sytuacja wygląda tak, że ja ciągle myślę o innych, więc nie chciałam być nigdy nachalna i nie żądałam nawet tylu godzin, ile mi było potrzeba. Zawsze miałam ich mniej. Jak było 2x2, to opiekunka zdążała jedynie załatwić sprawy poza domem (poczta, apteka, zakupy, przychodnia, biblioteka itd.). To zajmowało nieco więcej niż 2h, ale opiekunka nie protestowała - z dobrego serca.

Jak dostałam 2x3, to ta niecała godzina, która została, starczała na lekkie oporządzenie domu (naprawdę lekkie, np. samo odkurzanie, samo wymycie garów, których nie da się włożyć do zmywarki).

Nie było nigdy porządnych porządków.
Nigdy, ani razu, żadna opiekunka nie pomogła mi się umyć (mimo że ten obowiązek jest na liście).
Nigdy żadna opiekunka nie ugotowała mi nic ani nie pomogła w gotowaniu.

Nie dlatego, że nie chciały. Dlatego, że NIE STARCZAŁO CZASU.

Wizyta raz w tygodniu nie tylko oznacza dalszy brak tego, czego potrzebuję (w mojej chorobie i dom, i ja powinniśmy być sterylni; a zaniedbanie diety i jedzenie tego, co popadnie, a czego nie trzeba gotować, już spowodowało pogorszenie mojego stanu zdrowia). Oznacza też, że biblioteka nie będzie dla mnie trzymać książek - więc nigdy nie będę mogła czytać tego, co chcę. Poczta będzie zwracać moje przesyłki do nadawcy - to oznacza, że nie dostanę za nie zwrotu pieniędzy, bo ali oddaje zawsze na to konto, z którego pieniądze przyszło, a to konto już nie istnieje. Oznacza też, że nie będę miała stałego, bezpiecznego dostępu do leków! (teraz, jak zachoruję, to czekam najwyżej 2-3 dni, tygodnia czekać na leki nie będę mogła!). Oznacza to też, że nie będę miała dostępu do świeżego jedzenia. Będę jadła nie tylko co popadnie, ale w dodatku nieświeże, co również w 6a jest zagrażające (wolno mi jeść jedzenie ciepłe i nie wolno mi go nawet odgrzewać! bo odgrzewane już szkodzi, a ja przecież sama nie ugotuję, a już na pewno nie codziennie). Itd.

Ja mieszkam sama i jedyna pomoc, jaką dostaję, to pomoc z OPS. Tymczasem ktoś usiłuje zrobić tak, żebym miała mniej godzin niż osoby, które mieszkają z kimś!

To jeszcze nie koniec. Dostałam sms-a z apteki, że Vigil jest do odbioru. Opiekunka poszła i wróciła z niczym. Nie wydano jej tego leku, bo się okazało, że rzekomo nie mam refundacji i apteka zażądała od opiekunki 6 000 zł! A przecież apteka dostała oba kwitki - i zapotrzebowanie, i refundację! Ja nie mam nawet xera! I jak niby mam teraz udowadniać, że mam tę refundację?! Zostałam bez leku i nie wiadomo, czy nie będzie trzeba całej procedury zaczynać od nowa.

Te sprawy to nie są rzeczy, które się na świecie przydarzają bez niczyjej winy i intencji. Za obiema tymi sprawami, które wpływają na moje zdrowie i życie, stoją ludzie, którzy to zrobili (no bo nie zrobiło się przecież samo). Najwięcej zła dostaję ciągle od ludzi, nie od choroby, i to jest najbardziej przykre. :(

Nie wygram z depresją

Mój wczorajszy status z fp:
"Jestem wykończona. Próbowałam dziś odespać nieprzespane noce, ale mnie obudził ktoś, kto się bawił domofonem. Nic nie chciał, tak sobie ludzi budził po kolei. Zmusiłam się do wstania o 14, bo musiałam wziąć leki, ale nic się nie zmieniło, jest tak samo, jakbym wstawała po nieprzespanej nocy, zataczam się, nic nie widzę,akomodacja nie działa, hipotonia taka, że się przewracam.
Jak to jest możliwe, że nie ma takiego leku, który działa 8h, a potem się człowiek budzi wyspany i bez tych objawów? Z jakich leków ludzie korzystają? Bo przecież z jakichś muszą, skoro wstają i idą do pracy.
Do tego od miesiąca nie biorę już leków pdepresyjnych, bo nie miałam za co wykupić, więc już niestety jest coraz gorzej. Jeśli macie jakąś sprawę do mnie, to piszcie pilnie, bo za chwilę nie będę się w stanie kontaktować wcale. :(("

Tak, jest nie za ciekawie. Dziś była czwarta nieprzespana noc w ciągu tygodnia. Mirtagen już po prostu nie działa. Z promazyną było tak samo, po roku musiałam podwoić dawkę. Powinnam zacząć brać pełną tabletkę Mirtagenu, a nie pół, jak dotychczas, ale nie mam tyle leku. Wizyta u psychiatry w styczniu, u neurolog - w lutym, a lekarz rodzinny nie wypisze mi tego leku, bo nie mam zaświadczenia, że go biorę. Nie wiem, co robić, czy brać nadal pół i nie spać (to tak samo jakby nie brać leku wcale), czy brać całą tabletkę i nie myśleć o tym, co będzie potem, jak się lek skończy. Chyba zrobię to drugie.

Problemy ze snem i wybudzaniem nasilają się. Po przebudzeniu przez ponad godzinę nie jestem w stanie nawet otworzyć oczu, a co dopiero wstać - paraliż przysenny nie chce ustępować. Jak już wstanę, to mięśnie nadal są zwiotczone, jak podczas snu, przewracam się po drodze do łazienki. Nie działa też akomodacja, nie widzę nic poza kolorowymi plamami. Potrzebuję rozpaczliwie leku, który rano całkowicie przestaje działać, żeby po przebudzeniu móc się wybudzić, a nie walczyć z narkolepsją. Vigil, który w tym pomaga, mogę wziąć, dopiero jak już wstanę, a nie jak jeszcze leżę. Przełykanie po przebudzeniu niestety też jeszcze nie funkcjonuje i dławię się. Każdego dnia wstaję później niż dzień wcześniej. Ostatnio jest to już 14, no ale jak zasypiam o 7-8, bo w nocy nie śpię, to inaczej być nie może.

Przez to, że nie biorę leków przeciwdepresyjnych, depresja nasila się. Ona się nasila nawet mimo leków - zawsze o tej porze roku, tak jak inne objawy, zwłaszcza ból. Od połowy września nic nie zrobiłam, nawet jednej kartki, haftu, czegokolwiek, poza czytaniem. A i czytanie się psuje, coraz trudniej mi czytać, niedługo znowu będę musiała całkowicie przejść na Ivonę.

Jeśli ktoś ma do mnie jakąś sprawę czy chce mnie odwiedzić, proszę, aby zrobił to jak najszybciej. Bo za chwilę nie będę już w stanie się z nikim kontaktować. Z depresją nie wygram bez leków. :(

Rozum ogarnięty depresją

Ostatnich kilka dni przespałam. I to tak, że całe dnie, a nie kilka godzin. I to mimo że już biorę mirzaten znowu. Odstawiłam nawet nemdatine, bo ona też mnie usypiała, i nic to nie dało. Stało się to, co mówiła psychiatra - nie należy mieszać z lekami ani odstawiać, bo potem się już nie wróci na dawny poziom. I przez to, że nie miałam mirzatenu, teraz już tak nie działa jak wtedy. Mirzaten budzi mnie ok. 9 rano, wcześniej tyle snu mi wystarczyło, teraz zaraz potem zasypiałam i spałam cały dzień. Postanowiłam sprawdzić, co będzie, jak będę spała do 12, nawet jeśli się obudzę o 9. I jest lepiej. Jestem senna, ale można to próbować przezwyciężyć, i raczej nie mam ataków snu, chyba że krótkie. Ale nie jest to już takie działanie jak wtedy. :(

Przez to mieszanie  lekami nasiliła mi się też depresja. Teraz już nie obmyślę skutecznego samobójstwa, teraz co najwyżej, jak mnie najdzie, mogę się nałykać wszystkiego i liczyć, że wystarawszy. Brak mi sił. Teraz to już nie tylko hipotonia i brak pomocy, teraz już depresja  decyduje, czy np. się umyję. Wiem, że ZA też nie pomaga w tej kwestii, ale jednak mam dni, kiedy chciałabym być czysta i nie jestem w stanie. Nie działa robienie tego nawet przez rozum. Bo rozum ogarnięty depresją.

W dalszym ciągu staram się cokolwiek robić, bo inaczej mam to koszmarne uczucie, że straciłam dzień, cenny czas, że nikt mi go nie odda, i to jeszcze pogarsza sprawę. Przy czym powtórzę raz jeszcze - myśli samobójcze to nie są moje myśli. W depresji biologicznej tak nie ma, że się siedzi i obmyśla samobójstwo. Nie, nie robię tego. To są raczej wizje, które mnie do tego zmuszają, a im silniejsza depresja, tym ja słabiej się im opieram. Jest to o tyle niefajne, że nad myślami jeszcze mogę mieć kontrolę, jak mi coś przyjdzie na myśl, to myślę o czymś innym, a nad wizjami, które nie są moje? To tak, jakby leciała jakaś melodia, a ja nie mogę wyłączyć radia i przestać jej słyszeć. To nie moje myśli, więc nie mam na nie wpływu.

Ostatnio nie mam siły na nic poza haftowaniem pawia, mam już ponad połowę. Doszłam już do momentu, kiedy zabrakło mi koralików w pudełeczku i mam tylko wszystkie razem wysypane na spodeczek - to te, które mi się niedawno wysypały i pomieszały, zbierane z  burka. Te, które spadły na podłogę, przepadły.

Wbrew pozorom wcale źle mi się ich z tego talerza nie bierze. Igłę mam krzywą, więc nabiera się w miarę wygodnie. Mam tylko problem z odróżnieniem zielonych, tak wysypane wyglądają identycznie. 

Dziś haftuje się wyjątkowo ciężko. Hipotonia silniejsza niż zwykle, nie mam siły przebić materiału igłą. Wpycham igłę palcem, bokiem palca, bo opuszki są za delikatne. Ręce  mi drżą, więc ciężko trafić w kropkę na materiale. Ruchy mimowolne od wczoraj też nie dają mi spokoju. Wyobraźcie to sobie - nawlekacie koralik, bach, ruch mimowolny zrzuca go z igły i jednym ruchem wysypuje wszystko z pudełeczka. Nawlekacie igłę - ruch mimowolny nagle wbija Wam ją z całą siłą w palec, wchodzi spora część igły. Ruchy mimowolne nie są delikatne tak jak drżenie. One się odbywają z całą siłą, jakie ma ciało. Dlatego urazy są zwykle mocne, Tą igłą się raczej nie skaleczę, tylko wyjdzie np. z drugiej strony palca - to jest taka siła, jakiej się na co dzień nie ma. Wczoraj przebiłam kciuka. Śladu nie ma, ale ból przeszkadza w trzymaniu igły, z czym i tak mam problem. Łapię igłę kilkoma palcami, więc się wygina. 

Mam już też sposób na branie lactulosy bezboleśnie - biorę co trzeci dzień tylko na noc. Wtedy w miarę działa, a boleści jelit nie mam.

I to na dziś tyle.

O marnowaniu dnia

Skończył się mirzaten, wzięłam promazynę. I znowu... budzik zadzwonił o 10, a ja nie byłam w stanie wstać do 12:30. Promazyna działa za długo i bardzo mocno nasila hipersomnię. Przy mirzatenie wstaję 8-10 i jest nieźle. Przy promazynie nawet vigil mnie nie ratuje, bo nie działa. Jest po 13, a ja nadal śpię i nie kontaktuję. I tak będzie do wieczora, kiedy to wezmę kolejną promazynę, żeby zasnąć.

Ból też się znacznie nasilił. Oraz hipotermia. Nie jestem w stanie nic dziś robić. Na dworze tak zimno, a elektrownia się obija, w ogóle nie czuć, że grzeją. To od czego ten licznik, skoro nie można sobie ustawić temperatury? Dzień zmarnowany, stracony na nic. :(

***
Jeśli czytacie mojego bloga, to wiecie, że od kilku lat szukam dentysty, który chciałby mnie leczyć (zgodzić się musi też anestezjolog). Nie znalazłam żadnego, więc kolejno tracę zęby. Wczoraj ukruszyła mi się resztka lewej piątki. Było jej tylko pół, bo w 6a zęby w środku są puste, co sprawia, że gryzienie - nawet miękkich rzeczy - je wykrusza. Podobnie bruksizm - przez niego też tracę zęby. Takie zęby należy zachować, ale wyborować i wypełnić je specjalną plombą, która się kruszyć nie będzie. W miarę jak zewnętrza zębów będą się kruszyć, tę plombę się uzupełnia. Nie można wyrwać zębów i wstawić sztucznych, bo dziąsła są wiotkie. Nie ma innego sposobu, trzeba zachować jak najwięcej oryginalnych części zębów i tylko je wypełniać. Niestety w Polsce nikt nie chce mi tego zrobić, więc od lat powoli tracę zęby, bo kruszą się. Wczoraj piątka ukruszyła się od gryzienia kawałka kurczaka z chlebem. Nie suchym, nie z twardą skórką, tylko miękkiego środka. Od dawna nie gryzę twardych rzeczy nie tylko ze względu na zęby, ale też na neuralgię. Nie mam już ani jednego zdrowego zęba, a mimo to nikt nadal nie chce mnie leczyć, nawet za pieniądze. Jeśli słyszeliście o jakimś dentyście &anestezjologu, którzy by się podjęli leczenia zębów u osoby z 6a, to bardzo proszę o cynk. Ale proszę o pewne tropy, nie takie, że może, a może nie. Bo jak dotąd żaden z poleconych dentystów się nie podjął, łącznie z tym wielkim centrum na NFZ przy Wisłostradzie.

***
Wiadomość dnia: Gosia i jej mama znowu zawiozą mnie na komisję! Nie macie pojęcia, jak się cieszę. To nie było wiadome, a w takim stresogennym dniu dobre towarzystwo jest tak samo ważne jak samo dostanie się na komisję.

#życie codzienne

Wczoraj byłam tak zmęczona, padnięta, obolała i senna, że atak snu przyszedł wreszcie wtedy, kiedy trzeba - po 22:00. ;) Dziś wstałam o godzinę za wcześnie i już sen atakuje, będę miała zmarnowany dzień, bo nie zasnę, ale senność zamyka mi oczy. To gorsze od narkolepsji, bo tam atak snu trwa krótko, a u mnie nawet i kilka dób. Budzę się i wydaje mi się, że spałam 3h, a okazuje się, że... 3 dni. :/

***
Rano. Nie mogę jeść śniadań, bo natychmiast mam takie boleści, że mdleję. Ale leki wziąć muszę i nie mogę na pusty żołądek. To duży problem, bo nie jestem w stanie nic w siebie rano wmusić, nawet ciastka, które lubię. Ostatnio wchodzą mi danonki, te malutkie, zostawione wieczorem, żeby rano były już ogrzane (gdybym zjadła prosto z lodówki, natychmiast byłabym chora - antybiotyk itd.).

Rano biorę:
Bunondol
Controloc
Bibloc
Memotropil
Vigil
Urosept/Nefrotabs/Fitolizyna (co 20 dni zmiana)
VitaButin

Wieczorem:
Bunondol
Bibloc
Valsacor
Promazin
Nemdatine
Aribit
Mirzaten
Urosept/Nefrotabs/Fitolizyna (co 20 dni zmiana)

Zaldiar, Neuran, Xifaxan, Atossa, Scopolan i parę innych - objawowo.
Depo-Provera co 2 miesiące.

Do tego różne uzupełniacze niedoborów, typu cytrynian glukozaminy i potasu, witamina D, C, B. Generalnie to, czego akurat brakuje, plus specyfiki np. na osteoporozę. Także odżywki na niedożywienie. Na tę część leków nie zawsze mi wystarcza kasy, więc często nie biorę. Nie wystarcza, mimo że biorę tak mało leków. Mało, bo większości schorzeń nie da się leczyć w 6a, nie ma leków np, na Hashimoto czy niedoczynność tarczycy, nie ma przeciwbólowych, nie ma neurologicznych, psychiatrycznych; nikt nie bierze pod uwagę, że leczony pacjent ma deficyt HL, produkuje się masowo leki, do których przetwarzania HL jest bezwzględnie potrzebna. One są bezużyteczne, a w wielu przypadkach wręcz śmiertelnie niebezpieczne.

***
Już drugi tydzień nie ma mojego listonosza. Ten nowy też wydaje się sympatyczny, a do tego przynosi mi WSZYSTKIE przesyłki! Nie ma nic w listomacie, nie ma awiz. To też mi się podoba, ale że wydał mi się sympatyczny, powiedziałam mu o tym listomacie, w sensie, że nie musi tyle dźwigać, bo przynajmniej mnie może mieć z głowy. Ciekawe, co wybierze.

***

Kocio wyciągnął mi za pomocą przedłużacza nadajnik do klawiatury do samej klawiatury. Teraz pisze prawie bezbłędnie. Nie wiem, czy to od tego, czy od tego, że przywaliłam nią w biurko, jak się wkurzyłam, że nie pisze, ale pisze! ;>

***

Podniesiono mi rentę do 750 zł. Wow! Kwota zawrotna. Nadal brakuje mi tych 30 tys zł na lek ratujący życie. Nb. PiS znowu oszukał, najniższa renta miała wynosić 1000 zł.

***

To zabrzmi zabawnie, ale znalazłam sposób na minimalizowanie neuralgii. Nie mogę gryźć na bokach, bo wtedy neuralgia atakuje natychmiast i od razu wielonerwowa. Kiedy gryzę na środku, przednimi zębami (jedynkami, dwójkami), to często unikam neuralgii od gryzienia. Polecam wypróbować. ;)

***

Ok. 16:30 zaczęły się delikatne drgawki całego ciała. Taki dygot, jakby mi było zimno, a nie jest. Koszmarnie to utrudnia funkcjonowanie, a zwłaszcza wszystkie prace precyzyjne - a właśnie wyklejam kryształki. Ten dygot nasila też dystonię i ruchy mimowolne, i to głównie w momencie, kiedy zbliżam rękę z kryształkiem do pola, na które mam go przykleić. To powoduje napięcie mięśni, żeby ten dygot opanować, a napięcie mięśni z kolei potęguje ból i zwiększa ryzyko dyslokacji i stanów zapalnych. 

#życie codzienne

Wczoraj na noc zjadłam obfity posiłek, więc konsekwentnie rano czułam się dużo lepiej - nie było mdłości i wymiotów! Ból miednicy też był mniejszy - kiedy nie jem na noc, jelita nasilają znacznie ból miednicy. Jeśli ktoś Wam będzie chciał wmówić, że nie je się na noc, nie wierzcie. Najzdrowiej jest dobrze się najeść, bo jedno ciastko strawi się w godzinę, a potem żołądek trawi własną śluzówkę i może dojść do perforacji. Mdłości przy zagrożeniu życia to pikuś, aczkolwiek w 6a one są prawie tak koszmarne jak ból.

***
Koleżanka podrzuciła mi link o ketaminie podawanej w przypadku depresji i bólu. Ciekawe, czy u nas ktoś by się tego podjął.  Mieliście już jakieś doświadczenia z ketaminą?

***
Dzień należy do udanych, bo mimo bólu, hipotonii i codziennych objawów zdołałam zrobić 5 rządków haftu koralikowego. Takie mam teraz wyznaczniki tego, czy dzień jest dobry. 5 rzędów, tylko tyle i aż tyle - to jak Mt. Everest!

Życie codzienne

Wyobraźcie sobie, że Internet naprawiony! Serwisant naprawił go... w minutę. Dosłownie. Okazało się, że było coś z sygnałem i wystarczyło wyregulować. Dowiedziałam się, że trzeba to robić co roku - UPC nie zrobiło tego, odkąd mam od nich Internet, to już jakieś 5 lat pewnie.

***
Udało się też załatwić drobną sprawę - xero na bazarku jest w stanie drukować na Canson Illustration, co oznacza, że mam stemple i mogę zacząć robić kartki świąteczne. Opiekunka wydrukowała mi tam też wniosek do fundacji. Niestety bieganie tam, wracanie do domu, żebym to podpisała i zapakowała, a potem latanie na pocztę i stanie w kolejce zajęło 2h, więc znowu nie starczyło czasu na posprzątanie (a co gorsza, tak będzie już teraz ciągle, bo nie mam drukarki). Nie było sprzątane od grudnia, bo ciągle nie wystarcza czasu (jednak 2x3h to było minimum, 2h to za mało), więc jest po prostu syf. Najgorzej w przedpokoju i kuchni, bo  prawie każdy nanosi mi błota, a potem po sobie nie sprząta. A ja przecież chodzę boso, więc nie dość, że ślisko (bo piach), to jeszcze różne rany na stopie mi się wiecznie ślimaczą, bo podłoga niesterylna. Do tego są po prostu czarne wydeptane plany na podłodze, taki szlak od kuchni, przez przedpokój, do sypialni. Wszystko od tego błota, które mi nanoszą ludzie. Nie wiem, co z nimi. Ja jakoś nie nanoszę brudu. Jak tylko wchodzę do domu, to siadam na ławce i zdejmuję buty - w miejscu, gdzie one stoją, a gdzie się w ogóle nie chodzi, więc nie ma szans nanosić błota. Dlaczego dla NT to takie trudne?! Sama opiekunka nawet po sobie nie sprząta. Dopiero wczoraj odkurzyła pierwszy raz od 3 miesięcy, ale na umycie podłogoi czasu już nie wystarczyło.

***
Tutaj wystawiam różne rzeczy, aktualnie kartki i pierścionki z labkiem. Wy też możecie tam coś wystawić. :-)

***
Internet podziałał kilka dni i znowu padł. Ręce opadają.

***
Automat się sprawdza. Niestety tylko dzięki dobrej woli listonosza, który wkłada mi tam paczki zagraniczne z ali i czasami nawet polecone. Oraz niestety poczta trzyma tam paczki zbyt krótko! Opiekunka musi marnować czas na pocztę 2 razy w tygodniu, bo trzymają paczki tylko tydzień. Gdyby odbierała paczki raz w tygodniu, to byłoby już 8 dni, więc by je zwracali.

***
Prawie zaniechałam ćwiczenia z uczuć. Na ogół nie mam w ogóle takiego poczucia, bo śpię, więc dla mnie mija tylko kilka godzin, a nie dni, a przecież dopiero co pisałam o uczuciach. W dodatku one są ciągle takie same. O uczuciach może pisać ktoś, kto ma życie. Kto robi milion rzeczy wzbudzających różne emocje. Ja mam cały czas to samo - 6a. Więc uczucia też ciągle te same. Mogę kopiować dziś maila z wczoraj i będzie poprawnie. Nie mam więcej przeżyć, więc nie mam więcej uczuć. Zawsze te same negatywne uczucia związane z matką. Zawsze pozytywne uczucia związane z zajęciami, jakie sobie znajdę (tak, szczury, scrapowanie, kolorowanie, pocztówki, haftowanie, wyklejanie ratują mi życie; dosłownie powstrzymują mnie przed samobójstwem, do którego nieustannie zmusza mnie matka; nawet ból schodzi na drugi plan przy jej podżeganiu do samobójstwa).

***
Mam duży problem z czytaniem. Szajs codziennie przypomina mi posty napisane tego samego dnia w ubiegłych latach. To mi dało do myślenia, pokazało mi jasno, że każdego roku w zimnych miesiącach (od września do maja) mam nagłe pogorszenie zdrowia, nasilenie wszystkich objawów. To się potem niby poprawia, ale co roku poprawia się słabiej. Czyli co roku po zimie jest niestety gorzej. Zima mnie dosłownie zabija, mimo że nie wychodzę z domu.

Rok temu o tej porze też miałam problem z czytaniem. Nie mogłam w ogóle - jak teraz - czytać wzrokowo. A mimo to Ivona przeczytała mi 32 książki. W tym roku przeczytała mi dopiero 16 książek, i to tylko dlatego, że w lutym się do tego zmuszam. Na siłę wyłączam filmy w tle i włączam Ivonę, nawet jeśli nie mogę słuchać, bo mnie odrzuca czytanie. Niestety nawet proste, głupie czytadła nie wchodzą. Nie wiem, ile z tego będę pamiętała potem; w demencji człowiek się już nie uczy nowych rzeczy, nie zapamiętuje, już tylko traci wiedzę.

To koszmarne przeżycie - nie móc czytać. To jak pozbycie się człowieczeństwa. Ktoś, kto nie czyta, nie jest człowiekiem, jest pustą skorupą. Od razu może sobie naszykować trumnę, bo ciało pozbawione umysłu to zwykłe truchło. Zakopać, przyklepać i zapomnieć. Właśnie tak teraz siebie widzę.

***
To idzie równolegle z innymi objawami. Przebodźcowanie, które nasilało się od miesięcy, a o którym wielokrotnie meldowałam, prawie już osiągnęło apogeum. Powinnam się schować, ograniczyć kontakt z ludźmi, uciec od świata. Staram się to robić, ale nikt nie ma zamiaru mi tego ułatwiać, nawet bliscy znajomi, przyjaciele, którzy ciągle chcą mnie widzieć, i koniecznie w realu.

Ja oczywiście chcę czegoś zupełnie innego, bo wolałabym np. teraz siedzieć na spotkaniu bnetkowym, tyle że nie ma żadnego znaczenia, co ja chcę. Od wielu lat nie mają znaczenia moje potrzeby. Istnieją tylko cudze, np. potrzeby 6a. Nie, potrzeby 6a, to NIE SĄ MOJE POTRZEBY. Potrzeby 6a przeczą moim potrzebom. 6a mnie nie pyta o zdanie i w ogóle się z nim nie liczy, ale jednocześnie wymaga, żebym się bezwzględnie dostosowała, bo inaczej mnie zabije. Ładny szantaż, nie? Taki jakby ludzki...

Stan nasila np. kontakt z opiekunką. Ale nie mogę z niej zrezygnować, bo potrzebuję jej pomocy. Bez tej pomocy też umrę, bo nie będę np. miała leków. Jednocześnie kontakt z opiekunką jeszcze bardziej ogranicza kontakt z innymi, z którymi akurat chciałabym się zobaczyć. Ale kogo to obchodzi? Prawie wszyscy usiłują mnie zmusić, żebym zachowywała się tak, jakbym nie miała 6a. Coraz mniej rozumiem NT.

***
Po płycie głównej, która poszła do reklamacji, słuch zaginął. Jestem znowu na tej starej, która ledwie chodzi. Bardziej nie chodzi, niż chodzi. Kilka dni temu ktoś kupił mi klawiaturę. Osoba, której praktycznie nie znam, ktoś, kto czyta mój fp i postanowił mi pomóc (dziękuję Ci bardzo raz jeszcze, klawiatura, jest cudowna!). Po podłączeniu do USB klawiatura nie działa. I to w żadnym USB! W jednym tylko komp zakrzyczał, że widzi nowe urządzenie, które jest gotowe do działania, ale... nie działa. W dodatku prawie za każdym razem, jak przełączałam klawiaturę do innego USB, wyłączał się monitor. Od dawna coś jest nie tak z tymi portami. Odbiornik myszki może być tylko w jednym jedynym porcie, w każdym innym włącza mi komp w środku nocy bez powodu, budząc mnie. Jedyna nadzieja, że tę płytę naprawią i to wszystko będzie działać.

W każdym razie sprawdziłam kod i on rzeczywiście jest taki dziwny, więc jeśli macie ochotę, możecie do mnie napisać snailmail. ;)

Dagmara Gorczyńska
skrytka listomat
03-189 Warszawa

***
Z przepukliną gorzej. Zakasłałam i do dziś ból nie chce wyjść. Mało tego, przez to, że od kilku lat nie chcą mnie operować (bo nie chce im się zdobyć kleju), mam już dwie przepukliny, zamiast jednej. :/ Potrzebuję kliniki w Warszawie, która zoperuje mi przepuklinę na klej - na NFZ. Zna ktoś może jakieś sprawdzone? Specjalnie pytam o sprawdzone, bo ja już kilka sprawdziłam - albo nie chcą operować, albo nie odpisują na maile. Więc pytam o takie, które na pewno zoperują, a nie "może" albo "sprawdź sobie", albo "kiedyś operowała, a teraz nie wiem".

Najlepiej żeby jeszcze USG zrobiły przed, bo chirurg, który mi zdiagnozował przepuklinę parę lat temu, nie chciał mi tego dać na piśmie, jak usłyszał, że mam 6a, więc nawet nie mam 100% pewności co do diagnozy. Objawy wskazują na przepuklinę, ale w 6a to nic nie wiadomo (w 6a często ma się objawy chorób, których formalnie nie ma się zdiagnozowanych; każda szóstka ma objawy SM, tocznia, RZS itd., nawet jeśli formalnie ich u niej nie zdiagnozowano).

***
Promazyna przestaje działać. 50 mg działało przez rok, potem musiałam zmienić na 100. Większej dawki już nie ma. 100 mg też działało przez rok, a teraz coraz częściej nie zasypiam po takiej dawce. Ostatnio co najmniej raz w tygodniu mam nieprzespaną noc, a potem atak snu. Tyle że ten atak snu nie trwa tyle, ile godzin snu pominęłam. On trwa dużo, dużo dłużej. Ostatnio spałam... 3 doby. 3 doby wyjęte z kalendarza, a po nich miałam wrażenie, że minęła tylko jedna noc.

I dziś znowu tak samo. Promazyna nie zadziałała. Zasnęłam ok. 9, ok. 14 obudziłam się, wzięłam tylko leki. Nawet sześciokrotna dawka memotropilu nie zadziałała, atak snu trwał, od razu wróciłam do łóżka. Na leki budzę się niestety w nieodpowiednich godzinach. Powinnam je brać ok. 11 i 23, a tu 14 i 22. 12h przerwy między nimi nie ma. :(

Po każdym takim ataku drastycznie zmienia mi się rytm dobowy na naturalny. Czyli teraz byłabym aktywna do rana, a poszłabym spać ok. 9-10 rano. Niestety lekarze, urzędy, opiekunka itd. itp. - wszyscy mają gdzieś naturalny rytm, więc muszę zmuszać organizm lekami, żeby funkcjonowała wbrew rytmowi. To właśnie przez to mam takie problemy - przez zmuszanie się do odwróconego rytmu. Czyli dokładnie przez innych ludzi.

Promazyna to koszmarny lek. Nie dość, że nie działa na sen i nie można zasnąć, to działa zbyt długo. Zamiast po 8h przestać działać i pozwolić mi normalnie wstać rozbudzoną, to ja się budzę tak samo senna jak w środku nocy i nic na to nie działa. :/ Sen marnuje mi życie, przesypiam 2/3 życia. Albo i więcej, bo w miarę sensownej aktywności mam w ciągu doby ok. 4-5h. Co to jest 5h?

Gdybym znowu zwiększyła dawkę, żeby móc zasypiać, byłabym jeszcze bardziej senna. Miałabym jeszcze mniej aktywności niż te 5h. Nie wiem, co mam robić. Na szczęście 28.02 idę do neurolog od snu właśnie, może mi coś poradzi...

Nawet jak już będę mieć vigil, to muszę się obudzić, żeby go wziąć na rozbudzenie. Tymczasem nawet jak zadzwoni budzik rano, to za moment natychmiast zasypiam z powrotem, ZANIM w ogóle zdążę wstać i wziąć lek. Potrzebuję leku, który spowoduje, że rano się obudzę WYBUDZONA i niesenna. Naprawdę tylko narkotyki zostają?

Człowiek istnieje tylko wtedy, kiedy jest świadomy. Więc mnie już właściwie w większej części nie ma.

Pisałam już o tym, ale jeszcze przypomnę. Takie epizody bardzo nasilają depresję i odbierają siłę, żeby się bronić przed samobójstwem. Jeśli macie kogoś takiego w rodzinie czy wśród znajomych, nie dokładajcie mu. Nie zmuszajcie go do kontaktu, wspierajcie go. A jeśli nie chcecie wspierać, to chociaż zignorujcie go. Ignorowanie kogoś znacznie bardziej pomaga niż przemoc. Marzę o tym, żeby moja matka mnie ignorowała, wierzcie mi.

Dystonia

Dystonia występuje we wszystkich typach EDS, w których występuje zespół hipermobilności (nie hipermobilność!). Im bardziej nasilony zespół hipermobilności, tym większa dystonia. Największa jest u osób, które mają problem z kolagenem typu 1., potem - typu 2., a potem - innych pomocniczych. Jeśli ma się problem z kilkoma kolagenami, jak w 6a, to znowu ląduje się wśród pacjentów, którzy mają przechlapane.

Miałam o tym pisać notkę już dawno, ale nie znalazłam nic sensownego na temat dystonii w EDS6a. U mnie dystonia nie występowała od początku, tylko dopiero od kilku lat. Wcześniej słyszałam, że mam ruchy mimowolne, bo mięśnie są wiotkie i nie mam nad nimi kontroli. Największy problem mam z rękami.

Oczywiście ruchy mimowolne całego ciała są wkurzające, potrafią nawet wybudzić w nocy - bo jakoś tak najczęściej występują właśnie wieczorem i w nocy, ale ręce są najbardziej potrzebne i wykonują najbardziej precyzyjne prace. Dystonia nasila się, kiedy robię coś precyzyjnego albo przez dłuższy czas. Czyli właśnie kiedy: koloruję, haftuję, nawlekam igłę, sutaszuję, robię kartki, smashuję, wyklejam kryształki, piszę, śpiewam, gram na instrumencie, połykam itd. Takie zajęcia szczególnie wyzwalają dystonię zadaniową. To m. in. dystonia spowodowała, że musiałam zrezygnować z gry na pianinie, flecie, śpiewania, rysowania, ręcznego pisania listów; i nie wiem, jak długo będę mogła jeszcze wypisywać ręcznie kartki (jest to szczególnie problematyczne, kiedy muszę wypisać i zaadresować kilka kartek i kopert naraz). Pisanie długich tekstów na klawiaturze też jest niemożliwe, muszę je sobie dzielić na krótsze albo pisać przez kilka dni z przerwami.

Gwałtowny ruch ręki niszczy notorycznie moją pracę i często jest to już nie do naprawienia - nie da się np. zamalować krechy przez całą stronę w kolorowance. Listu od nowa też nie napiszę. Na ogół są to na szczęście drobne ruchy, więc pismo wygląda jak rozchwiane, każda litera w inną stronę i wszystkie nierówne. Ale zdarza się, że krecha leci przez pół kartki. Ten problem nasilił się w ostatnich miesiącach. Dystonia nasila też ból (a ból nasila dystonię), więc coraz trudniej mi pisać i wykonywać prace ręczne.

Dystonię nasila stres, ruch (!!), emocje, zmęczenie, precyzyjne czynności i wykonywanie ich przez dłuższy czas, nieprzystosowany wózek/krzesło czy nieprzystosowane łóżko, mikrowstrząsy (jazda po nieprzystosowanym chodniku). Pomaga sen, odpoczynek, bezruch i fizjoterapia (ale tylko ta dozwolona w 6a). W pewnym stopniu pomaga też xanax, o ile ktoś go dobrze znosi (ja musiałam odstawić, bo powodował mocno nasilony zespół odstawienny przy normalnym braniu, ale można rozważyć, co jest gorsze do zniesienia: zespół odstawienny czy dystonia). Niektórzy piszą, że pomaga też hipnoza i dotyk, ale to oczywiście nieprawda. Hipnoza nie działa na osoby wewnątrzsterowne, a takimi są aspies (każda szóstka ma ZA), a dotyk gwałtownie nasila stres (a czasami i ból) i powoduje meltdown, więc jak mógłby pomóc? Niechciany dotyk również nasila dystonię. W EDS6a nie wolno oczywiście stosować leków zwiotczających mięśnie, bo zwiększa to CHS i oznaczałoby trwałą zależność od respiratora, a nie tylko podczas bezdechów.

U osób zdrowych lekiem pierwszego wyboru w dystonii jest l-dopa, ale w EDS6a nie wolno jej podawać, bo nasila mnóstwo niebezpiecznych objawów. Ja sama zgodziłabym się spróbować tego leku tylko w konkretnych okolicznościach: gdyby dystonia trwale mi zagrażała, i tylko w szpitalu pod okiem zaufanego lekarza dobrze znającego 6a, a przede wszystkim mającego w małym paluszku działanie hydroksylizyny, i szybko reagującego, gdyby się coś działo (podobnie zresztą jak z interferonem i wieloma innymi lekami). Niektórzy lekarze niefrasobliwie próbowali już mnie zabić niedozwolonymi lekami.

Dystonia może być niebezpieczna. Może spowodować zadławienie się, uszkodzenie rdzenia kręgowego, uduszenie się. Zdarzyło mi się już, że musiałam się ratować rzuceniem się brzuchem na podłogę, żeby się nie zadławić na śmierć.

Zdarzyło się też, że niewiele brakowało, żeby wygięcie doprowadziło do samoistnego złamania kręgosłupa. Leki zwiotczające mięśnie pomogły, ale dopiero taka dawka, która wymusiła intubację. Miałam szczęście, że zdarzyło się to w szpitalu, aczkolwiek winien jest właśnie szpital - nieprzystosowane łóżko.

Więc właśnie wtedy, gdybym takie objawy miała codziennie, zdecydowałabym się spróbować l-dopy. Oczywiście gdy nie ma się deficytu HL, to i ryzyka nie ma.

Niektóre ruchy mimowolne w 6a powodują dyslokacje, naderwanie wiotkich ścięgien, mięśni czy więzadeł. Dystonia jest objawem EDS, ale na jej wystąpienie narażeni są szczególnie muzycy i śpiewacy, wtedy ruchy mimowolne dotyczą strun głosowych, przełyku, palców, dłoni, rąk. W lekkich typach EDS, w których dozwolone są ćwiczenia fizjoterapeutyczne, ruchy mimowolne są wyzwalane powtarzalnością ruchów ciała podczas ćwiczeń. W EDS6a powtarzalność ruchów w ogóle nie jest dozwolona, więc przynajmniej to nas omija. :) Niestety w EDS6a nie można też stosować rozwiązań typu pompa baclofenowa. Nie ma też badań na temat ostrzykiwań botuliną, więc jeśli ruchy mimowolne nie zagrażają życiu non stop, nie radziłabym tego testować na sobie.


***
Poniżej cytaty z artykułu o dystonii w EDS. To bardzo ważne, bo są to kryteria diagnozowania dystonii w EDS. W EDS6a nie pomoże EMG ani żadne badanie obrazowe - niczego nie wykaże (co jest nawet wspomniane w artykule), mimo nawet zaawansowanych objawów (chyba że dystonia będzie spowodowana demencją naczyniową, czyli skumulowaniem się wielu mikrowylewów krwi do mózgu), dokładnie jak w przypadku tocznia, RZS, deficytu odporności czy innych chorób będących objawami 6a, ale niedającymi się zdiagnozować sposobami stosowanymi u ludzi zdrowych, bez deficytu HL i HP.

"Dystonia identification
Dystonia was diagnosed if a patient suffered from one or several of the following symptoms:

- Involuntary muscular contractions without movement such as fasciculation on the face, blepharospasm mainly, on the thigh, reminding of a mobile phone vibration in a trouser pocket,
- Sudden movements such as a fit of the wrist, the shoulders, the legs or wide movements which results in hitting objects or people or throwing off balance the patient for whom they occur in the lower limbs
- Trembling, jerking, hesitant hand movements
- Trembling fingers or thumbs in motion or at rest
- Muscular contractions often described as hardening of muscles, rigidity, constraining movement, or as cramps
- Lasting contractions in forced flexion of the thumb or fingers, in flexion and adduction of the feet,
- Writer's cramp when writing after variable amounts of time,
- Incessant, repetitive movement in flexion or extension of the foot and knee when sitting with feet on the ground,
- Repetitive movement of the trunk alternating between flexion and extension at the hip
- Diffuse tonic crises at the lower limbs with alternating, violent movements worsened by tenting to immobilize them
- Short contractions of the lower limbs leading to a fall
- Partial or generalized tonic-clonic movements and the possibility of hematomas facilitated by the fine skin and the fragility of the vessels. These can be confused with seizure activity but the EEG remains normal
- Restless leg syndrome at night, which sometimes evolves into very violent jerks
- Bruxism, which we often encounter in EDS patients could be related to dystonia
These dystonic contractions provoke luxations of the shoulder, fingers, a hip, knee or the maxilla. They are most commonly of short duration but can prolong over several days, weeks, months or exceptionally years as we have observed in a few cases.

Dystonia is associated with the accentuation of other manifestations of the syndrome. Pain often increases to a very intense level in the part of the body where the dystonia occurs. Dysautonomic problems (vasomotor, sweating, tachycardia, orthostatic hypotension, freezing and cold intolerance, nausea, sensations of generally feeling unwell, POTS) at which Jaime Bravo [7] attaches fatigue. Pain itself can also provoke dystonia sometimes due to subcutaneous or intramuscular injections, traumatism, or simply during physical exam manoeuvre. It is perceived as painful by these hyperalgesic patients.

Dystonia exists in 75% of our patients with the following severity index: 2/4 (39%), 3/4 (29%) and 4/4 (7%)".

"For the last five years we have successfully used Amantadine after the discussion with Pierre Cesaro (neurologist, specialist in the treatment of Parkinson) [9].
When it was taken of the market in France we sought to replace it with L-Dopa which we prescribe at a low dosage (62, 5 mg q3d –Modopar: 50mg L-Dopa +12,5mg Benserazide hydrochloride) adjusted to the needs of the patient especially in severe cases".

"Dystonia should be looked for in any patient diagnosed with EDS. It even contributes to its diagnosis".


***
W artykule jako lek pierwszego wyboru w dystonii u osób z EDS podają amantadynę, ale niestety nie mówią nic, jak ona działa w 6a. Szóstki są niemal zawsze pomijane we wszelkich badaniach nad EDS. Deficytu HL i HP nie bierze się pod uwagę, choć jest kluczowy i to od niego zależy tak przetwarzanie leków, jak i życie pacjentów. Ale jeśli macie sprawdzonego lekarza, z którym możecie o tym porozmawiać, to zaczęłabym rozmowę o leczeniu dystonii właśnie od amantadyny. Albo od xanaxu. W przypadku xanaxu trzeba jednak pamiętać, że w 6a wymaga on dużych dawek i częstego ich zwiększania, bo jest przetwarzany przez cyt. P450. Do tego zwiększa hipersomnię, więc można go brać wyłącznie na noc. Ale to świetny lek. Ze wszystkich leków, jakie brałam na depresję, to xanax działał najlepiej. A do tego łagodzi dystonię i wspomaga leki nasenne.

Trochę o pomocy w niemocy

Wielu ludzi myśli, że skoro sami potrzebują pomocy, to nie mogą pomagać innym. Każdy może. Każdy ma jakieś przeczytane książki, które może przekazać do biblioteki na Kresach. Każdy ma jakieś leki, których już nie będzie brał, i może je przekazać dla bezdomnych, emerytów i rencistów. Każdy ma jakieś ubrania czy przedmioty, których już nie używa, i może je oddać komuś potrzebującemu. Każdy może coś. I nawet jeśli może mało, to i tak świat będzie piękniejszy, jeśli każdy zrobi mało. Jeśli wszyscy zrobimy mało, to w sumie będzie dużo. ;)

Poza tym - nie myślcie kategoriami, że musicie się odwdzięczać. Jeśli nie macie pomysłu, jak się odwdzięczyć swoim darczyńcom, pomóżcie komuś innemu. Ten ktoś pomoże z kolei jeszcze komuś innemu, nie musi się Wam odwdzięczać. To tzw. wzajemność przechodnia.

Poniżej opiszę kilka akcji, w których biorę udział.

1.
Zwierzaki. Jeśli możecie mieć zwierzaki, adoptujcie je, nie kupujcie. Psu, który spędza całą dobę w schroniskowej klatce, nie będzie przeszkadzać, że musi 10 godzin siedzieć w mieszkaniu i czekać na Was. Moja Sara była z adopcji i była dla mnie najcudowniejszym przyjacielem. To nieprawda, że dorosły pies się nie uczy. Mądry pies, taki jak np. labrador czy goledenk, uczy się do końca życia i możecie w nim mieć świetnego pomocnika.

Jeśli nie możecie mieć psa, adoptujcie gryzonia. Szczególnie mądre, empatyczne i towarzyskie są szczury. U mnie teraz jest tylko Maszeńka, która nie może mieszkać z innymi szczurami (to wyjątek, szczury w większości są stadne, pamiętajcie o tym), ale przygotowuję się do adopcji 2 dziewczynek. Są różne organizacje adopcyjne, ja polecam Wam Vivę Gryzonie. To oddział "dużej" Vivy, która pomaga zwierzętom w całej Polsce. Dla Was to może niewiele, ale dla takiego gryzońka - to całe życie, cały świat.

2.
FaniMani.pl
Tu nie musicie praktycznie nic, wszystko robi się samo. Zakładacie tam konto, wybieracie z listy organizacji charytatywnych tę, którą chcecie (ja wybrałam Vivę). Instalujecie rozszerzenie do Chrome'a. Od tego momentu, jeśli wejdziecie do jakiegoś sklepu, który współpracuje z FaniMani, zobaczycie u góry strony bannerek informujący Was o tym. Klikacie w niego i wchodzicie do sklepu jeszcze raz - przez ten bannerek. Od każdych zakupów sklepy zapłacą 3% na wybraną przez Was organizację. Wy nie płacicie więcej, to sklep przekazuje 3,5% Waszej zapłaty na organizację wybraną przez Was. Nie martwcie się, że to są kwoty typu 2-20 groszy. To nic. Tych sklepów jest wiele. Po miesiącu dostaniecie rozliczenie i nagle okaże się, że z tych groszy na Waszą organizację poszło w sumie 20 zł. Albo 50 zł. Będzie to kwota, na którą nie byłoby Was stać, żeby ją co miesiąc wyłożyć. A mimo to wspomożecie kogoś, kto bardzo tego potrzebuje.

Bardzo, bardzo zachęcam wszystkich do używania FaniMani.

3.
Lokalne grupy pomocowe. Mój OPS zapisał mnie do lokalnej grupy tarchomińskiej pomocy sąsiedzkiej. To ja miałam tam szukać pomocy. Złożyło się tak, że jak dotąd, to ja tej pomocy udzielam. Każdy ma w domu jakieś niepotrzebne rzeczy, które są w dobrym stanie, ale Wy ich już nie używacie. Na takiej grupie można je oddać tym, którzy ich będą używać. W ten sposób oddałam np. sprzęt do rehabilitacji (mnie już nie wolno w ten sposób ćwiczyć), ławeczkę na wannę (u mnie nie pasuje) czy ubrania. Miło mi było wspomóc szczególnie osoby dorosłe i starsze (rencistów i emerytów), bo one nie mają opiekunów prawnych, którzy wszystko by za nie robili (jak to jest u dzieci). Po latach płacenia podatków i składek, państwo się na nie wypięło i nie otrzymują pomocy, która im się przecież należy. Są prawie w takiej sytuacji jak osoby z chorobami ultrarzadkimi, więc łatwo zrozumieć, dlaczego szczególnie im lubię pomagać.

4.
Podaruj książkę kresowiakom. Każdy ma w domu książki, które już przeczytał, a do których nie będzie wracał. Ważne, żeby to była dobra literatura w ładnych wydaniach. Książki mogą być używane, ale niezniszczone. Mogą zawierać exlibrisy. Zostaną zawiezione do szkół i dostaną nowe życie - wielu czytelników. W wydarzeniu podany jest adres, na który można wysyłać książki. Można je też zawieźć osobiście. Ja mam szczęście, bo ktoś z organizatorów przyjedzie po książki osobiście. A nazbierało ich się trochę... :)

Jeśli nie zdążycie w tym transporcie, to nic się nie stało - książki pojadą w kolejnym. Przed świętami są również organizowane paczki z żywnością o długim okresie przydatności. 

Książki bez exlibrisów można też oddawać bibliotekom w swojej dzielnicy. 

5.
Wyślij pocztówkę dla pensjonariuszy DPS! Nie trzeba wiele. W linku można znaleźć opisy zainteresowań poszczególnych pensjonariuszy. Ja wybrałam Urszulę (jak zawsze wybieram dorosłych, bo oni zawsze są pomijani w udzielaniu pomocy, nie są tak medialni jak dzieci, które przecież mają opiekunów prawnych). Urszula nie widzi, więc dostanie ręcznie robioną karteczkę, na której palcami będzie mogła wyczuć gałązkę z bombką i usłyszeć dzwoneczek.

To nie muszą być ręcznie robione kartki. Najważniejsze i tak jest to, żebyście je wypisali prosto z serducha.

6.
Leki dla przychodni dla bezdomnych, emerytów i rencistów. Leki jak książki - każdy ma w domu takie, których już nie wykorzysta. Nie trzeba ich oddawać do apteki na zniszczenie. Można je legalnie wysłać do przychodni, o której już pisałam.

7.
1%. Tu renciści niestety nie mają o czym marzyć, ale dopóki zarabiałam, dbałam o to, żeby odpisać cokolwiek. Choćby i 20 groszy. Przeznaczałam je na Fundację Pomocy Labradorom Prima. Adoptowałam Sarę i chciałam polepszyć los jakiegoś innego labusia.

8.
Dokarmianie ptaków. Już prawie mamy zimę, więc to pora dokarmiania ptaków. Trzeba pamiętać, żeby nie robić tego, kiedy ptaki mogą znajdować jedzenie samodzielnie, bo jeśli się uzależnią od pomocy, zginą, jeśli jej zabraknie. Trzeba też pamiętać, że w żadnym razie nie zabijamy ptaków, nie fundujemy im kwasicy i śmierci w cierpieniu, karmiąc je pieczywem! To bardzo ważne! PTAKÓW NIE WOLNO KARMIĆ PIECZYWEM! Karmimy je karmą dla ptaków. Można kupić gotowe mieszanki bądź kule do zawieszenia. Jeśli nas nie stać, możemy wysypać im karmę szczurzą, po uprzednim wyjęciu z niej wszelkich chlebków świętojańskich i chrupków. Taka karma schodzi na pniu. Można też sypać ziarna słonecznika.

9.
Petycje i wydarzenia. Zawsze podpisuj petycje w sprawach dla Ciebie ważnych, w sprawach ważnych dla innych. Często jest to jedyna forma pomocy, jakiej możesz udzielić w danej sprawie, ale jest to pomoc ważna. Bo takie petycje na ogół przynoszą pożądany skutek! Jeśli sam nie możesz pomóc, forwarduj też wydarzenia - im więcej osób je zobaczy, tym większą pomoc otrzyma osoba potrzebująca.

Tu można uratować komuś życie. I jeszcze tu. Ja już podpisałam i wysłałam, a Wy?

10.
BiblioNETkołaj. Akcja polega na tym, że wyjmujemy z półki książkę, z którą możemy się rozstać, patrzymy w schowku BiblioNETki, kto tej książki poszukuje; prosimy jakozak o adres tej osoby, wysyłamy jej książkę. Ta osoba nie wie, od kogo dostała książkę - i o to chodzi! To ma być niespodzianka bez odwdzięczania się. Jeśli chcemy się odwdzięczyć, to wysyłamy książkę komuś innemu. Ja w tym roku wysłałam tylko 4 książki, bo nie mam kasy na znaczki, a to musi być wysyłka polecona (parę lat temu wysłałam książki zwykłym listem i z 7 dotarły tylko 4). Wolę wysłać mniej, ale mieć pewność, że dojdą. Osobie, która czeka na książkę (bo przecież podała jakozak adres), ale jej nie dostanie, bo ktoś ją ukradnie, będzie przykro. Jeśli jednak otrzyma książkę, potwierdza jej odbiór w specjalnym wątku, żeby osoba wysyłająca wiedziała, że przesyłka nie zaginęła.

Akcja trwa od listopada do stycznia. Zobaczcie, ile w tym roku jest już podziękowań! A z roku na rok jest ich więcej.

11.
Zbieranie nakrętek. Nakrętki również może zbierać każdy i to nic nie kosztuje. Dopóki firmy chcą skupować nakrętki i odzyskiwać ten plastik, dopóty możemy je zbierać i przekazywać na jakiś szczytny cel. Na pewno w Waszej okolicy też ktoś je zbiera. Jeśli tylko macie możliwość ich przekazania (ktoś musi je od Was odebrać), zbierajcie i przekazujcie je dalej!

To są akcje, które znam i w których biorę udział, nie wychodząc z domu. Sprawdzone. Pewne. Pewnie będzie ich tu przybywać. Na pewno jest ich więcej i każdy może znaleźć coś w swojej okolicy. Jeśli myślicie o sobie, że jesteście bezużyteczni, to natychmiast przestańcie. Być może nie jesteście w stanie pomóc tym osobom, którym najbardziej chcielibyście pomóc (ja jestem w takiej właśnie sytuacji), ale pomoc innym nie jest mniej warta! Jeśli podsumujecie takie akcje, nagle okaże się, że robicie o wiele więcej niż wielu ludzi, i to mimo że sami potrzebujecie pomocy. Możecie być dumni, czynicie świat lepszym. ;)

O neurologu i hipersomnii

Wczoraj ruszyła machina importu docelowego Vigilu. To jedyny lek, jaki zadziałał na hipersomnię. Wcześniej próbowałam wszystkiego, łącznie z jakimś lekiem na bazie amfetaminy czy coś, nie dość, że nie działał, to jeszcze po nim wymiotowałam.

 Co ciekawe, przed chwilą, czytając książkę o mózgu prof. Vetulaniego, wyczytałam, że Vigil to po prostu modafinil! A modafinil już ponad rok temu polecano mi na grupie EDS jako jedyny lek, który działa u chorych z 6a. Gdybym to wiedziała, poprosiłabym o niego od razu, zamiast się przez 1.5 roku męczyć, testując inne leki, które nie działały. Właściwie jedynym odkryciem był Memotropil, bo co prawda na hipersomnie nie działa, ale trochę poprawił jakość czytania i pamięć. Nadal niestety nie widzę błędów i czytam bardzo mało (kiedyś czytałam ok. 1000 książek rocznie, teraz nawet do 300 nie jestem w stanie dojść), demencji się przeskoczyć nie da, ale fakt, że w ogóle mogę czytać, to jedna z najważniejszych rzeczy w moim życiu i składowa tego, że jeszcze żyję. To składowa niezbędna, bo bez tego nie ma życia ani powodu, żeby się opierać myślom samobójczym (to cel mojej matki - odstawić leki, żeby myśli samobójcze i depresja ze mną wygrały).

Przez import docelowy będę przechodziła po raz pierwszy. Sprowadzam już co prawda Volon, ale z pominięciem procedury - wysyłam receptę dobrej duszy w Niemczech, a ona kupuje dla mnie lek i go przysyła. 400 zł raz na półtora roku na razie jeszcze da się jakoś zebrać. Nie wiem, ile kosztuje Vigil, ale jego bierze się codziennie, a mój budżet nie zniesie kolejnego obciążenia. :(

Już kiedyś pisałam, że mam świetną neurolog na NFZ, podtrzymuję! Wypełni dla mnie cały wniosek. Ja będę musiała go tylko wysłać do Ministerstwa Zdrowia i czekać. Najpierw ma przyjść decyzja o sprowadzeniu leku. Potem - o ew. refundacji. Bez refundacji nie będzie mnie na niego stać. Problem polega na tym, że oczywiście EDS nie ma na liście chorób, dla których refunduje się leki, i decyzja będzie zależała od jednego człowieka, który zapewne tej choroby nie zna. Na liście są choroby łatwe, tanie w utrzymaniu i o lekkim przebiegu. Tak to w Polsce jest właśnie. Bardzo chciałabym się mylić. Bardzo chciałabym, żeby się okazało, że ten człowiek okaże się uczciwy, i nawet jeśli nie zna EDS, to zdecyduje się go poznać i dostrzeże kuriozum tej sytuacji... Trzymajcie kciuki!

W przyszłym tygodniu mam się dopytywać o wniosek. I tu mam znowu problem - nie mam go jak odebrać, bo rodzice w piątek wyjeżdżają. A wniosek jest ważny tylko miesiąc. Opiekunka by mogła odebrać, ale nie ma tyle czasu, w 2h się nie zmieści. No i jestem znowu w kropce. Co gorsza, w przyszłym tygodniu mam do odbioru wyniki biopsji, które decydują o być albo nie być (i o sposobie leczenia), a te muszę odebrać sama. Nie mam pojęcia, co z tym zrobić. Taksówki nie wchodzą w grę, muszę mieć kasę na ortopedę (do którego nb. też nie mam jak jechać, więc stan się pogarsza).

Dalej w sen

Dziś przypadła wizyta u neurolog od snu. Już chyba o niej wspominałam, ale dodam jeszcze, że to lekarka, którą interesuje dobre dobranie leku dla pacjenta. Bierze pod uwagę wszystkie jego inne schorzenia. Nie boi się też eksperymentować i nie stroni od importu docelowego, jak się okazuje.

Poprzednio dostałam metylofenidat. Lek działający jak amfetamina, dość ryzykowny w 6a. Musiałam przynieść zaświadczenia od psychiatry i kardiologa, że mogę go brać. Bywa niebezpieczny, a działa na hipersomnię tylko 4h, więc marnie. Niestety u mnie za pierwszym razem spowodował mdłości, za drugim już 3 tygodnie wymiotów, 3 SORy i pobyt w szpitalu. To oczywiście nie on spowodował, że mam krwawiące nadżerki w żołądku, bo nie mogły tego spowodować raptem 2 tabletki, ale niestety nie mogę go brać, bo zagraża mojemu życiu, nasilając objawy tychże nadżerek (a więc także deficytu potasu i niewydolności krążenia). Nie mogłam sprawdzić, czy po powrocie ze szpitala byłoby tak nadal, bo matka ukradła mi cały lek, dawkę na 3 miesiące, i nie oddała. Nie mogę go więc oddać mojej neurolog dla innych pacjentów, czego żałuję, bo chciałabym.

Sama dziś dostałam do ręki 2 blistry leku, którego w Polsce nie ma (na kogoś nie zadziałał i oddał do neurolog dla innych pacjentów). Jest bardzo drogi i można go dostać tylko przez import docelowy. Nie mogę go zamówić bezpośrednio zagranicą, tak jak to robię z Volonem, bo jest za drogi, żeby móc go kupić bez refundacji. A refundację może przyznać tylko ministerstwo i wcale nie ma pewności, że to zrobi, bo ponoć na ogół przyznaje refundację, ale tylko zdrowym z narkolepsją. Ciężko chorzy, którzy leku najbardziej potrzebują, są pomijani. Jedynym wyjątkiem znanym mojej dr jest pacjentka z hipersomnią spowodowaną niewydolnością wątroby. Więc niestety nie ma pewności, że będę mogła brać ten lek, nawet jeśli na mnie zadziała.

A pewności, że zadziała, wcale nie ma. Ten lek to modafinil, Vigil. Ten lek biorą osoby z EDS, ale z innymi typami, bo jest częściowo przetwarzany przez cytochrom P450, więc w 6a jego działanie jest słabe, trzeba by brać duże dawki, tak jak w przypadku Sativexu, którego miesięczna dawka w 6a kosztuje 30 tys zł, oraz Bunondolu, którego dawka dla mnie jest sześciokrotnością dawki dla osób z innymi typami EDS.

Wzięłam Vigil po raz pierwszy. Powinien zacząć działać już po 30 minutach. Jak na razie nie mam ataku snu, mimo że dziś wstałam o 5h za wcześnie i bez niego na 100% byłby atak. Jestem senna, ale mniej niż po 4 wielkich tabletkach Memotropilu, które mam brać zamiennie, kiedy Vigilu nie ma lub nie działa.

Neurolog dała mi ten lek na próbę. Właściwie to nawet ucieszyła się, że metylofenidat na mnie nie działa i możemy spróbować z modafinilem. Problem polega na tym, że za nim już nic więcej nie ma. Nie ma już innych leków na hipersomnię, wypróbowałam wszystkie i efekty są mizerne. Żaden z leków nie pozwolił mi normalnie funkcjonować.

Mój naturalny rytm dobowy jest taki, że funkcjonuje się od 15 do 6 rano, a potem się śpi. Te wszystkie potworne przejścia, halucynacje, senność, hipersomnia, bezsenność, efekty uboczne, SOR, nadżerki, wymioty, niewydolność oddechowa, hipotonia, omdlenia i męczenie się są spowodowane tym, że sztucznie, lekami, usiłuję ten naturalny rytm odwrócić i zmusić organizm do nienaturalnego funkcjonowania, kiedy powinien spać, i spania, kiedy powinien być wybudzony. Muszę brać promazynę, żeby zmusić organizm do zaśnięcia, kiedy on jest właśnie wybudzony, i Vigil, żeby wybudzać organizm na siłę, kiedy akurat powinien naturalnie spać. I to nie ja sobie to robię, tylko inni ludzie: społeczeństwo i instytucje, które mnie dyskryminują. Państwo dyskryminuje ok. 30% ludzi, którzy mają właśnie taki rytm dobowy. Rytm ten jest w przyrodzie całkowicie naturalny, dokładnie tak samo jak rytm odwrotny. Nie ma wyjaśnienia ani tym bardziej usprawiedliwienia dla skazywania 1/3 ludzkości na męczarnie i cierpienie, na trucie się bardzo ciężkimi lekami, które naprawdę nie są obojętne dla organizmu, a tym bardziej dla organizmu osoby z 6a. Niestety, nad osobami z 6a ludzkość znęca się na każdym kroku. Dosłownie na każdym. :(


***
Poznałam dziś nową opiekunkę. Trzymajcie kciuki, żeby się okazała dziewczyną wartą zaufania, jak moja poprzednia opiekunka.

Zbiórka na lek ostatniej szansy

Nigdy nie prosiłam o pomoc w przeżyciu czy ratowaniu życia. Życie nigdy nie było dla mnie tak istotne jak jego jakość. Gdyby ten lek sprawiał jedynie, że przeżyję, a byłabym w takim samym stanie, jak jestem teraz - wierzcie mi, nie prosiłabym. Nie chcę przeżyć, nie chcę egzystować, nie chcę tkwić ciągle w tej agonii bólowej. Mam już dość.

Ale dla szansy zmniejszenia bólu chociaż trochę zrobiłabym wszystko. Mogłabym zabić. Mogłabym się też upodlić i poniżyć.


"Niespodziewanie dla mnie pojawiła się szansa, że mogłabym spróbować Sativexu. Mam receptę! U każdej osoby z eds6a działa inny lek na bazie MM i nie da się tego przewidzieć z góry, trzeba sprawdzić. Ten lub inny lek z THC będę musiała brać do końca życia, ale na razie potrzebuję dawki na miesiąc. Brakuje mi jednak środków nawet na to. Nie mogę skorzystać z 1%, ponieważ kwota na moim subkoncie jest niewielka i z trudem starcza na bieżące leki, które muszę brać przez cały rok. Nie wystarcza już nawet na fizjoterapię i sprzęt medyczny. Potrzebuję pomocy, i to bardzo pilnie, żeby recepta nie straciła ważności. Liczy się każda złotówka i każde udostępnienie. I kciuki, że Sativex to jest TEN lek i że zadziała! Bardzo Was proszę o pomoc!

O dawki na kolejne miesiące będę się martwić potem".

Link do zrzutki.

Deprywacja snu w 6a

Wielokrotnie pisałam, czym grozi deprywacja snu w 6a, ale to się dzieje nieustannie. Od czwartku (wyjazd do Anina o 6 w nocy) jest tylko gorzej. Dziś miałam tylko 2 h snu. Obudził mnie zespół niespokojnych nóg, którego opis brzmi śmiesznie, a u zdrowego żadnym problemem nie jest. Niestety w 6a ZNN dotyczy nie tylko nóg, ale całego ciała. Te same sensacje są w rękach i - co najgorsze - w mięśniach klatki piersiowej i oddechowych, co powoduje duże problemy z oddychaniem. ZNN powoduje deprywację snu, a to z kolei oznacza nasiloną hipotonię (czyli jeszcze większe problemy z oddychaniem i niemożność chodzenia i ruszania się, do czego zmusza ZNN), hipotermię, migotanie przedsionków - a wszystkie te 3 rzeczy są potrójnym zagrożeniem życia. Brak snu powoduje również nasilone myśli i działania samobójcze, autoagresję (u mnie dziś walenie nogami, rękami i głową w ścianę, żeby choć na chwilę przerwać to potworne mrowienie i drętwienie związane z ZNN = dyslokacje i ból) i halucynacje.

Deprywacja snu (już piąta doba) to nadal pokłosie po wstawaniu zbyt wcześnie w czwartek. Nie mam pojęcia natomiast, skąd to ZNN. Tzn. oczywiście wiem, że to objaw 6a, ale od dość dawna go nie miałam, a ostatnio, kiedy się to zdarzyło, było podobnie ciężko i wynikało ze zmniejszonej dawki leku ma migrenę mającego zapobiegać neuralgii. Tym razem niczego nie odstawiam! Jednak rozkład leków się zmienił:

- zamiast Bisocardu 5 mg biorę 2x Bibloc 7,5 mg (tak, wiem, że maksymalna dobowa dawka to 10 mg, ale jak dotąd tylko to zmniejsza arytmię i liczbę omdleń)
- zamiast Bunondolu biorę Zaldiar (tylko przez kilka dni, żeby zmniejszyć dawkę Bunondolu)
- wyjątkowo wczoraj wzięłam tylko jeden Memotropil 800 mg zamiast 2x 1600 mg

Przy czym Bibloc biorę już drugi miesiąc i wcześniej takich objawów nie było, a z kolei Bunondol na kilka dni zamieniam na Zaldiar od kilku lat i też nic się dotąd nie działo. Czy to możliwe, żeby zmniejszenie dawki Memotropilu spowodowało taki horror?

W nocy zgłupiałam. Nie wiedziałam, co robić. Jechać na SOR czy nie. Wzięłam drugą promazynę - nie zadziałała (po raz kolejny odkrywam, że promazyna działa na sen tylko wtedy, kiedy się ją bierze między 20 a 21, potem już niestety nie). Wzięłam Memotropil i Zaldiar w razie, gdyby to było z odstawienia - zadziałało na godzinę, podczas której nie zasnęłam, a potem wszystko wróciło jeszcze mocniej. Objawy nie ustąpiły, nawet kiedy wstałam, nie byłam w stanie siedzieć przy biurku. Ręce mrowiły i drętwiały tak bardzo, że aż bolało. Objawy zmniejszyły się dopiero ok. 13, po wzięciu porannych leków, i zasnęłam na kilka godzin. To nie był wartościowy sen, bo cały czas słyszałam, co się wokół mnie dzieje, ale stanowił ogromną ulgę. Średnio nasilone mrowienie nie minęło, czuję je cały czas, co wykluczałoby leki, które rano wzięłam już w normalnych dawkach.

Byle bzdura w 6a powoduje daleko idące niebezpieczne skutki, a lekarze nie umieją likwidować objawów, które u zdrowego są niezauważalne. Dlatego tak ważne jest, żeby lekarze znali 6a i wiedzieli, do czego mogą doprowadzić takich ich zaniedbania.

Straciłam dziś kolejną fizjoterapię i nie wiem, jaka noc mnie czeka. W takie noce jak miniona czuje się bardziej niż kiedykolwiek, że tylko śmierć jest ratunkiem.

Ostrzykiwanie volonem

Mój ortopeda jest tak dobrym człowiekiem, że aż mnie rozczula. Naprawdę chce pomóc, interesuje go choroba i jej funkcjonowanie i rozwój, doszkala się, podrzuca mi różne znaleziska, wypisuje recepty na volon (który trzeba sprowadzić z zagranicy, bo u nas nie ma). Poprosił mnie, żebym dziś przyszła pół godziny wcześniej, żeby było więcej czasu. Naprawdę czuję, że on tam jest dla mnie. Jest tylko jeden mankament - nie przyjmuje na NFZ.

Dziś ostrzykiwanie volonem nadgarstka. Znowu duży problem z prawym, chociaż nic nowego się nie pojawiło. Tzn. te wszystkie nadżerki itp. tam są cały czas, ale w lewym też są, a nie mam z nim takich problemów. To sprawa typowo szóstkowa częściowo neurologiczna. Sama wiotkość wynikająca z nieprzetworzenia kolagenu typu 1 powoduje nadmierne drażnienie receptorów bólowych. A u mnie ogólnie prawa strona ciała jest w gorszym stanie z powodu kifoskoliozy i przeciążeń z niej wynikających.

Z tym nadgarstkiem nigdy jeszcze nie było tak źle, ból nigdy nie był tak skrajny, i obawiam się, że taka jest ogólna tendencja w 6a. Z lewą kaletką podbarkową też mam problem i ten problem rozlał się do bicepsa (aż po łokieć), ale ból jeszcze jest do wytrzymania, więc na razie nie reaguję.

ATSD, zastanawia mnie jedna rzecz. Skoro 6a jest najbardziej bólową chorobą świata, a jednocześnie osoby z 6a i ZA są wyjątkowo wytrzymałe na ból, to jaki musi być ten ból, skoro nawet one go nie tolerują? Dziś, kiedy doktor wewnątrz mojego stawu szukał igłą różnych miejsc do wstrzyknięcia volonu, byłam z bólu mokra w kilka sekund, mimo że na co dzień bez piśnięcia wytrzymuję ból, w który ludzie nie chcą wierzyć, że w ogóle istnieje.

Kłucie było z obu stron, bo z obu stron był ból. Poszły 2 ampułki volonu, więc w niedużym stawie jest teraz dużo dodatkowego płynu. Dopóki się nie wchłonie, będzie bolało jeszcze bardziej. Ale bez volonu byłoby bardzo ciężko...