Pokazywanie postów oznaczonych etykietą eds. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą eds. Pokaż wszystkie posty

wtorek, 7 marca 2023

Słuch

Problemy ze słuchem. Kolejny objaw w EDS - można stracić słuch całkowicie w każdym typie. W AGT była dziewczyna - piosenkarka i muzyczka - która z powodu EDS straciła słuch całkowicie.

U mnie pojawiają się objawy na razie delikatne, ale w najgorszych snach nigdy się ich nie spodziewałam. Jak siedzę tyłem do głośnika (w tej chwili działa już niestety tylko jeden) przy wyłączonym kompie, to nie słyszę buczenia. Jak delikatnie odwrócę głowę tak, że lewe ucho jest nakierowane na głośnik, to słyszę jego buczenie bardzo wyraźnie. :/ Prawym uchem tego nie słyszę. Podobnie kiedy śpię w nocy - na prawym boku nie słyszę, na lewym - buczenie mnie potrafi obudzić. Skoro mnie budzi, to nie jest jakieś delikatne i cichutkie. :(

Sprawa do zbadania, bo może aparat pomoże, ale nie stać mnie na kolejny medyczny wydatek, więc w najbliższych latach pewnie nie zrobię z tym nic. :(

Prawdę mówiąc, myślałam, że akurat ten objaw mnie ominie...


EDIT: Cóż, już prawie na pewno wiadomo, że to objaw niestabilności czaszkowo-szyjnej. Płyn mózgowo-rdzeniowy od miesięcy wypływa mi uszami.

piątek, 10 czerwca 2022

Prosthetic Dislocation After Total Hip Arthroplasty

Abstract

Introduction:

Ehlers-Danlos syndromes (EDS) are genetic connective tissue disorders affecting multiple organ systems that frequently result in connective tissue hyperlaxity and early osteoarthritis. Short- and long-term outcomes after total hip arthroplasty in this cohort remain poorly characterized.
Methods:

Data were abstracted from the 2010 to 2018 PearlDiver Mariner administrative database. Patients with EDS undergoing total hip arthroplasty for osteoarthritis were identified and matched 1:10 to patients without a diagnosis of EDS. Ninety-day incidence of postoperative complications and hospital readmission were identified and compared. Odds of 90-day adverse events were compared using multivariate logistic regression. Finally, 5-year implant survival was compared using a log-rank test. Significance was set at P < 0.005 after Bonferroni correction.
Results:

Matching was done for 354 patients with EDS to 3,518 patients without EDS. Patients with EDS had markedly higher rates of periprosthetic dislocation within 90 days of surgery (4.2% dislocation rate in EDS vs. 1.7% in matched control subjects, P = 0.001). On multivariate analysis, patients with EDS continued to have increased odds of dislocation in the 90-day postoperative period (Odds Ratio=2.64, P = 0.001), whereas the rates of the other studied adverse events were not markedly different between groups. At 5 years, 92.7% of patients with EDS and 96.1% of the matched control subjects remained unrevised (significant log rank difference, P = 0.004).
Conclusion:

Compared with patients without EDS, patients with EDS were found to have a higher rate of perioperative dislocation and markedly lower implant survival at 5 years. These findings are consistent with the increased connective tissue laxity associated with EDS.

sobota, 7 maja 2022

Diagnoza

 


Wciąż nie rozumiem, czemu lekarze, którzy nie zdiagnozowali EDS6 u chorych, nadal wykonują ten zawód i nie ponieśli żadnej kary. Krzywdzą kolejnych pacjentów i zagrażają ich życiu. Nie wspominając o tym, że jeszcze im wmawiają, że sobie wymyślili te objawy. Powodują medyczne PTSD, depresję i masę innych zaburzeń psychicznych, a potem to na nie zwalają objawy choroby podstawowej, której nie chcą zdiagnozować. Ilu chorych tego nie przeżyło? I żadnej kary nadal dla takich lekarzy nie ma!

20 lat - trzeba dodać! - to super czas. Tak szybko niestety nie diagnozuje się choroby ultrarzadkiej. Większość osób z EDS6a umiera bez diagnozy.

niedziela, 17 kwietnia 2022

Ataki padaczki bez padaczki w EDS

Więcej informacji TUTAJ

"Functional Neurological Disorder (FND):


FND describes neurological symptoms like limb weakness, tremor, numbness or blackouts, related to the movement and sensation parts of the nervous system…..
Caused by a PROBLEM with the FUNCTIONING of the nervous system
A “software” issue of the brain, not the hardware (as in stroke or MS)
With positive diagnostic features typical of FND
Cause day to day difficulties for the person who experiences them
Functional Neurological Symptoms are:

Troublesome symptoms that someone wishes to understand without necessarily having a ‘disorder’ are called functional neurological symptoms, and this site is for you too.

FND and functional neurological symptoms are surprisingly common but can be difficult for patients and health professionals to understand.

This website, written by a neurologist with a special interest in these problems, aims to give you a better understanding of these symptoms. It has no advertising and is free. I hope you find it useful.

Professor Jon Stone
– Consultant Neurologist, Royal Infirmary of Edinburgh and University of Edinburgh, UK".


poniedziałek, 11 kwietnia 2022

Kto z Was to usłyszał od lekarza?

 


Ile osób z chorobami ultrarzadkimi to słyszało? I to nawet już po diagnozie? :( To przemoc, której osoby z chorobami rzadkimi doświadczają od lekarzy przez całe życie. Wielu chorych zapada na medyczne PTSD. W EDS tego typu PTSD jest niestety bardzo częste. 


wtorek, 21 września 2021

How Botulinum toxin injections can worsen neck instability and pain - a ...


I jeszcze artykuł:

"Results: All seven patients in this study were female with a mean age of 45, ranging from 25 to 64 years. Their diagnoses were intractable migraine headache, cervicogenic headache and/or cervical dystonia. Among them, four patients were initially treated by four other practitioners. OnabotulinumtoxinA was utilized with injection dose ranging from 100 units to 200 units. Following injection, all subjects had prolonged severe neck pain and headache, and neck “weakness”. Subsequently, five patients received repeated injections with a modified protocol including avoidance or reduction of cervical muscle injection. Four out of five of these patients reported significant improvement in headache control without neck pain, and one patient reported partial improvement with both headache and neck pain.

Conclusions: Patients with EDS have ligamentous laxity. Significant cervical muscle hypertrophy and increased muscular tone are often seen in these patients, likely representing muscular compensation to ligamentous laxity to help with joint stability. Botulinum toxin may break such compensation, leading to head and neck instability, worsening of pain and even serious injuries. Extra caution should be exercised for Botulinum toxin injection in patients with hypermobility EDS. Muscles involving head and neck stabilization should be avoided. A large prospective study is warranted to shed light on safety and efficacy of Botulinum toxin injection in hypermobility EDS patients".

sobota, 28 listopada 2020

Badania

Rare Barometer zrobił badania, z których wynika, że:

• Od marca do maja 2020 r. 8 na 10 pacjentów cierpiących na rzadkie choroby doświadczyło przerw w opiece medycznej. 6 na 10 twierdzi, że przerwy te miały negatywny wpływ na ich zdrowie. 3 na 10 uważa, że przerwy te mogły nawet stanowić zagrożenie dla ich życia.

• Dostęp do szpitali był utrudniony i powodował stres:

o 48% pacjentów nie zgłosiło się do szpitala, obawiając się zakażenia COVID-19.

o 25% pacjentów zgłosiło, że szpital lub oddział, który zazwyczaj zapewnia opiekę w zakresie leczenia rzadkiej choroby, był zamknięty.

o 34% pacjentów zostało poinformowanych, aby nie zgłaszać się do szpitala z powodu innego problemu zdrowotnego niż COVID-19.

środa, 14 października 2020

Autism, EDS & HSD - Dr. Carolina Baeza-Velasco



Nikogo to już chyba nie dziwi, prawda? Pani doktor potwierdza tylko to, co już od dawna wiadomo - ZA występuje w EDS znacznie częściej niż u zdrowych. A także osoby z ASD częściej mają zwykłą hipermobilność niż NT.

A [tutaj] jeszcze artykuł o tym.

sobota, 11 października 2014

Międzynarodowa ankieta dotycząca EDS

Od EDSAwarness dostałam link do ankiety na temat EDS. Dotyczy wszystkich typów, trzeba jednak ten typ zdefiniować w jednym z pierwszych pytań.

Tu można przeczytać o ankiecie: Your input is needed for this very important EDS survey.

Samą ankietę znajdziecie tutaj.

Jej wypełnianie zajmuje jakieś 10 minut, nie ma pytań otwartych, ale trzeba wymieniać wszystkie objawy, więc lepiej od razu miejcie pod ręką ich listę. No i kalkulator - będziecie musieli ilość wizyt lekarskich mnożyć przez 5 lat.



poniedziałek, 15 lipca 2013

Keep Calm, It's Just a Disability

Nigdy nie sądziłam, że to w ogóle będzie potrzebne, ale skoro taki tekst powstał, to chyba jest. 
Z własnych obserwacji - punkt nr 1 jest najbardziej irytujący. I punkt, którego brakuje: "You are so strong", kiedy akurat to nieprawda. 


niedziela, 14 lipca 2013

Czytanie to męczeństwo

Gdybym miała wybrać jedną czynność powodującą najwięcej dyslokacji, byłoby to... czytanie.
Mycie głowy to około siedmiu dyslokacji, ale jednorazowo. W zasadzie wszystkie inne dyslokacje są jednorazowe. Powtarzają się, kiedy powtarzam daną czynność, ale nie trwają w nieskończoność.

Czytanie bez splintów dyslokuje bez końca. Z każdą kartką od nowa.


Przygotowywanie się do czytania jest jak zbrojenie. Dodatkowe splinty i ortezy, fotel do czytania, poduszka pod kręgosłup szyjny, poduszka do czytania, koc z rękawami, jeśli zimno. 

Nie znalazłam jeszcze podstawki pod książkę, która zdawałaby egzamin. Która przytrzymywałaby książkę dokładnie w takiej pozycji, w jakiej być powinna, wystarczająco szeroko otwartą (żeby było widać tekst przy szyciu), i która by nie przeszkadzała przy przewracaniu kartek. Słowem: takiej, która by nie utrudniała czytania dodatkowo

Przewracanie kartek nie jest najgorsze, właściwie nawet nie nazwałabym tego problemem. Problemem jest utrzymywanie książki tak, żeby w ogóle dało się ją czytać.


To heroizm, kiedy stawy palców wyginają się w każdą stronę i wypadają. Nawet 2 splinty na jednym palcu przed tym nie zabezpieczają, bo się zsuwają. Jedynym wyjściem są splinty podwójne - ponad 300zł jeden i tylko jeden producent na świecie (nie pokażę Wam, bo nie mam).

Ale nie wszyscy się dyslokują. Znam trójeczkę HIPERMOBILNĄ (typ 3), szczęściarę, która miała 3 dyslokacje w całym życiu (!!!).

Sama też jestem szczęściarą - ok. 10 dyslokacji na dobę to nie jest dużo. Ok. 30 było w nieprzystosowanym szpitalu (mimo niezwykłości łóżka :)). Przy 50 siada się na wózek. Znam osoby, które mają po 100 dyslokacji na dobę. Jak one żyją? Ortezy na KAŻDYM stawie, wózek elektryczny i pełna zależność od innych.

Mówi się, że w EDS stawy sztywnieją z wiekiem. Nie zauważyłam. Jest wręcz przeciwnie, hipermobilność się nasila, dyslokacji jest coraz więcej. O sublokacjach nie warto nawet wspominać, to pikuś przy dyslokacjach i żyć z nimi można latami.

Ale uczysz się minimalizować dyslokacje. Wszelkie guziki naciskasz knykciem. Powstrzymujesz się od kichania, bo to dyslokuje głównie szczękę i obojczyki. Nie ziewasz szeroko, nie śmiejesz się swobodnie, bo to dyslokuje szczękę (wiedziałam to już jako małe dziecko). Nie kaszlesz, absolutnie nie kaszlesz - to dyslokuje szczękę, obojczyki, żebra i kręgi, a z kręgami to już większa sprawa - mogą nieodwracalnie uszkodzić rdzeń (np. na poziomie ośrodka oddychania); poza tym i tak mało co wykrztusisz, prędzej się udusisz, bo drogi oddechowe są wiotkie. I to boli! Na noc zakładasz rest splinty (to oczywiście poza Polską, bo u nas żaden szpital ich nie wykona, a gotowych nie ma), na ile się da, bo niechronione stawy dyslokują się przy każdym ruchu. Nosisz ortezy także w domu, bo przejście z pokoju do łazienki dyslokuje kolana i rzepki. Na nadgarstki zakładasz wyłącznie ortezy bez rzepów, bo rzepy dyslokują palce, nadgarstki, łokcie i barki, kiedy wkładasz cokolwiek z długim rękawem.

I tak dalej w ten deseń.

Nie dziwcie się, jeśli edesiak z Wami nie rozmawia podczas spaceru. Jeśli na sekundę się zdekoncentruje, wyłoży się jak długi. Wy nie myślicie o chodzeniu, edesiak musi. Musi myśleć o każdym stawie, którego akurat używa. Czytaliście pewnie u Sacksa o kobiecie pozbawionej propriocepcji. To właśnie jest tak. Dokładnie tak. 

I teraz clue: nie jest możliwe kontrolowanie wszystkich stawów jednocześnie.


wtorek, 2 lipca 2013

Medical Marijuana

Dziś same przełomowe newsy. O tym, że marihuana ma silne działanie przeciwbólowe i że sprawdza się w EDS i fibromialgii, wiadomo już od dawna. Teraz okazuje się, że nie tylko hamuje postępowanie demencji, ale wręcz może cofnąć objawy!

Sami poczytajcie [link].

Jeszcze o marihuanie medycznej [link].

W Polsce dostępny jest lek na bazie marihuany - Sativex.

I proszę - odkryto kolejny gen EDS! Co prawda nie dotyczy to typu 6, ale zawsze to jakiś krok naprzód [link].


sobota, 8 czerwca 2013

Siarczany

Ciekawostka taka...

Na jednej z grup wyczytałam, że w EDS6a albo nie przetwarza się siarczanów, albo coś z tym przetwarzaniem jest nie tak, albo występuje nietolerancja tychże. To ważne, bo często magnez jest sprzedawany w postaci siarczanu. Nie wiem nic więcej, ale dostałam 2 linki, które może więcej wyjaśnią.

Link nr 1

Link nr 2

Gdyby ktoś coś więcej wiedział, niech się, proszę, podzieli informacją!

wtorek, 4 czerwca 2013

Reverse Namascar

Zawsze narzekam, że skale Breightona i Beightona są tak wąskie, że złapać się na nie mogą osoby, które nie mają nawet EDS. Jeśli jedna dyslokacja na przestrzeni życia wystarczy, a do tego np. biegunka czy niedomykalność zastawek (takie popularne przecież), to mój znajomy, który jest zdrowy, ale dyslokuje sobie bark kilka razy w tygodniu, zostałby zdiagnozowany jako edesiak. Tych kryteriów jest tak bardzo mało, że nie da się ich nie spełnić, mając eds. Po prostu się NIE DA.

Mądry lekarz wykona dodatkowo kilka badań klinicznych, których wyniki są dla EDS charakterystyczne. Doktor, która mnie diagnozowała, wykonała je, i wyszły oczywiste. Nie ma nad czym deliberować.

Dziś czytam, że skalę hipermobilności poszerzono o Reverse Namascar. Ale to wciąż jedynie skala hipermobilności, a nie EDS. Ale lepsze to niż nic.


Jeśli nie musicie - nie próbujcie. Ból jest potworny i dyslokacja barku gwarantowana.

piątek, 17 maja 2013

Próby

Ponieważ tejpowanie kciuków WYpadających nie działa (nie zabezpiecza przed dyslokacją), spróbowaliśmy zabezpieczyć je przed ZApadaniem się.

Niestety, też nie działa. A ortezy/splinta na zapadanie się nigdzie nie znalazłam jeszcze. Istnieje w ogóle taka?


wtorek, 14 maja 2013

Komisja

Pojechałam ze wsparciem Oli i Kocia. Na miejscu okazało się, że mimo że mam godzinę wyznaczoną na 9:20, przyjmą mnie o 8:55.

Pokój nr 1. Pan nawet nie pozwala mi usiąść, ale chce dowód osobisty. Spisuje dane, pyta, czy mam jakąś dodatkową dokumentację. Mam.

Pokój nr 2. Nie ma komisji. Jest lekarz, tak wnioskuję z jego zachowania, bo oczywiście również się nie przedstawia. Pytam, czy leczy osoby z EDS, bo poszukuję kogoś, kto mógłby mnie prowadzić. Odpowiada  że niestety nie. W duchu zadaję pytanie, czy to jest ten specjalista, przez którego SCON przedłużył czas oczekiwania na komisję ("specjalista od pani schorzenia zasadniczego)".

Doktor w ogóle nie jest zainteresowany dokumentacją, nawet wypisami z SORu, które akurat są ważne, bo dotyczą ważnych objawów, a nie samych stawów, które w EDS są najmniej ważne (powodują ból i niepełnosprawność, ale w niczym nie zagrażają). Nie prosi mnie też o te wszystkie edesiakowe sztuczki, o które prosi każdy lekarz, nie ogląda zdjęć. Ogląda jedynie płyty, w tym - mam nadzieję, że udało mu się otworzyć tę z Ortopediki - ale nie przy mnie, bo w innym pokoju.

Potem ogląda moje kolana i nadgarstki oraz nadruchomość kręgosłupa. TO WSZYSTKO. Pomaga mi wstać z leżanki. Trwa to może 10 minut.

Pokój nr 3. Przyjmuje mnie pani - nie wiem, czy lekarka (prawdopodobnie doradca zawodowy, ale nie mam pewności), pyta o sprawy formalne - czy sama mieszkam, czy mam rodzinę, czy pracuję itd. Wizyta u niej trwa nie więcej niż 5 minut. Musiała mi 2 razy powtarzać, że to już i że mogę iść.

Odbiór orzeczenia 16 maja.

Nikt mnie nie traktował z buta., nikt nie obrażał, nie poniżał, wszyscy byli mili, ale jednocześnie kompletnie niezainteresowani.


wtorek, 7 maja 2013

Maj miesiącem Świadomości EDS

I z tej okazji kilka ostatnio znalezionych i dostanych linków.

Mushrooms Provide as Much Vitamin D as Supplements - bardzo ciekawy artykuł o tym, jak grzyby dostarczają witaminy D. O ile ktoś może je jeść.

Zapalenie chrząstek żebrowych - kolejne, typowe dla eds, zaburzenie, które symuluje zawał mięśnia sercowego. Miałam raz - rodzice zawieźli mnie na SOR, przekonani, że mam zawał. Ten "zawał" trwał prawie 3 doby.

Human Lysyl Hydroxylases - jeden z nielicznych artykułów na temat hydroxylazy, na jaki się natknęłam. Niestety nie wyczerpuje tematu.

Ehlers-Danlos syndrome and multiple sclerosis: a possible association - u edesiaków stwardnienie rozsiane jest tylko jednym z WIELU objawów eds, a występuje 11-krotnie częściej niż w populacji bez eds.

Phenotypic variability of the kyphoscoliotic type of Ehlers-Danlos syndrome (EDS VIA): clinical, molecular and biochemical delineation - niepełny, ale i tak ciekawy artykuł o VIA.

BUDOWA I METABOLIZM KOLAGENU ORAZ JEGO UDZIAŁ W CHOROBACH KOŚCI - podsumowanie  budowy kolagenu. Planowałam napisać recenzję i wypisać cytaty z "Kolagenu" Batieczki (i pewnie to zrobię), ale tu jest niezłe podsumowanie.

Adult Genetics - namiary na genetyczkę amerykańską, która zajmuje się eds i jest w tym podobno dobra. Może warto spróbować?

Zespół Ehlersa-Danlosa - Informacje dla lekarzy - długi tekst z forum Marfana. Dotyczący wszystkich typów z pominięciem VIA, ale i tak można sporo informacji dla siebie znaleźć. Osobom z VIA zalecam daleko idącą ostrożność w braniu do siebie tego, co tam piszą o rehabilitacji. W naszym typie zakazana jest jakakolwiek samodzielna aktywność, a już zwłaszcza wysiłkowa.

Thuasne - ubrania uciskowe, kompresyjne szyte na miarę, indywidualnie - warto spróbować.

Aparat TENS polecany dla edesiaków - to jedyne, co choć trochę działało w moim przypadku w czasie wszystkich lat fizykoterapii.

Ring Pen - wygląda dokładnie jak PenAgain, a jest o niebo tańszy! Zamierzam wypróbować.

Fibromyalgia: LA doctor develops new, cheaper test - nowe, łatwe testy z krwi wykrywające fibromialgię.

specjalnie dobrany, unikalny skład wielonienasyconych kwasów tłusz­czowych omega-3 i omega-6 z wy­so­ką zawartością kwasu omega-3 EPA - dla edesiaka w sam raz! Ponoć lepsze niż inne suplementy tego rodzaju.

Ortezy szkieletowe, które refunduje NFZ - warto przejrzeć ofertę tego sklepu, mają wiele dobrych ortez refundowanych!


poniedziałek, 6 maja 2013

Wakacje

Miał być wyczerpujący wpis o wakacjach na Warmii, ale zdaje się, że dziś tylko kilka zdjęć. Po odpoczynku na wakacjach potrzebuję... odpoczynku. Warmia jest przepiękna i wiem, że będę tam wracać, ale klimat ma najgorszy z możliwych - zimno i wilgotno. Podwojona dawka zaldiaru nadal nie działa, martwi Fizjoterapeutę, ale... good news is... wróciliśmy dziś do do derotacji miednicy! Po sterydzie likwidującym stan zapalny bark wypada rzadziej, zakres ruchu się nie zwiększył, a dopilnowanie, żeby mięśniówka była zdjęta, to zasługa Pani Małgosi, która przez całe wakacje pracowała nad nią dzień w dzień. Czy to był przypadek, że się spotkałyśmy?

W każdym razie Fizjo mnie dziś nie zabił.

Porozmawialiśmy też o trigger points w masażu. Okazuje się, że w EDS technika ta jest pozytywnie stosowana, ale tylko u osób, które nie są zbyt wiotkie. Nie u mnie. Ttigger points nie działają, bo mięśnie są zbyt wiotkie, ból się nie rozchodzi i nie mija, jest jedynie bezsensownym dręczeniem pacjenta, dokładnie tak jak powiedziała Pani Małgosia po pierwszej próbie zabawy z punktami. Fizjo znalazł 2 czy 3 trigger points u mnie, które działają, i wykorzystuje je w pracy z prawym barkiem, ale pozostałe są martwe. Mięśnie po prostu nie odpowiadają, brak reakcji.

Wyjazd uzależnił mnie całkowicie od kuli. Nie ruszam się bez niej nawet na krótkie dystanse. Jedynym wyjątkiem jest spacer z suką wzdłuż ogrodzenia, bo nie jestem w stanie trzymać w jednej ręce i kuli, i smyczy, a inaczej się nie da. To zabrzmi może okrutnie  ale skoro suka musiała zachorować na kardiomiopatię, to był dobry czas, bo od miesięcy i tak nie jestem już w stanie chodzić z nią na nasze ulubione spacery na wał wiślany, nad Wisłę, popływać, na Żerań 45 minut w jedną stronę. Sara nie może już być spuszczana ze smyczy, szybkie siku i do domu. I bez kuli tylko to mogę też zrobić. Zgrałyśmy się.

W Marozie nie popływała niestety, bo było zbyt zimno, a brzeg jeziora na terenie ośrodka to przystań - zeskoczyć by zeskoczyła do wody, ale nie mogłaby wyjść. Mam nadzieję, że z okolic naszego domku nie wyczuwała wody...

Chodziłam dużo, może za dużo, może dlatego jestem teraz w takim stanie, w jakim jestem. Marzę o morfinie, której nie mogę brać, albo chociaż o Metadonie. Tylko kto mi przepisze, skoro w Polsce lekarze uważają, że nawet blokady szkodzą? Blokady, które w EDS są normą przez całe życie?

Chciałabym wrócić do Waplewa i w okolice, ale na razie ból bierze górę. Jest on, mnie nie ma.












Wszystkie zdjęcia powyżej były robione na terenie przecudnej urody ośrodka WDW Warmia nad jeziorem Maróz.


Nabytek olsztynecki. Nie trzeba wiązać, ortezy z zawiasami się mieszczą. :)



Olsztynecki skansen.



Szwaderki, hodowla i wędzalnia ryb najpyszniejszych na świecie.


Grunwald przywitał deszczem i schodami. Schodami z potwornie nierównej i niestabilnej kostki. Dla niepełnosprawnych kierunkowskaz w lewo - obejście górki z nadrobieniem paru kilometrów piaszczystą ścieżką. Brawo dla architekta.


Najlepsze w Grunwaldzie były zawody z konnego łucznictwa. Konie były zachwycające. Ten pozwolił mi się pogłaskać i pychol wyciągał, żałowałam, że nie mam nic dla niego.


News na koniec. Pani Małgosia ratująca mnie od spastyki poleciła mi doktor leczącą ból. Doktor powiedziała, że nie zna EDS, ale zna dr z reumatologii i prosi, żebym się z nią skonsultowała, czy jej metoda jest dla mnie (termolezja). Obawiam się, że nie - dziś na ten temat rozmawiałam z Fizjo, żadne drażnienie punktów spustowych i wbijanie igieł nie wchodzi w grę. ALE. To jest ta sama doktor, do której jestem umówiona na 27 czerwca w poradni leczenia bólu przy Instytucie Reumatologii! I co, Przypadek? 

News nr 2: na komisję w poniedziałek pojedzie ze mną Kocio. Kocio, który odwiedza mnie praktycznie w każdym szpitalu, w jakim jestem, zaliczył już chyba 4 czy 5. Kocio wspierający. Ja to jednak mam szczęście.