Reakcja na wodę (status z fp)

Odnośnie do wczorajszego posta. Kurczę, nie mogę się zajmować takimi aferami i oszustami. To najgorszy sort człowieka, w gruncie rzeczy bardzo niebezpieczny. Przecież ta kobieta wiedziała, że odbierając siłę i zasoby mnie, nie krzywdzi tylko mnie, ale również inne osoby, ciężko chore osoby!, dla których ten blog jest w tej chwili jedynym polskim (i nie tylko) źródłem wiedzy i sposobem na diagnozę i ratowanie życia, bo jeśli mnie zabraknie sił, to nie będę w stanie przekazać żadnej wiedzy. A to jest wiedza, której na razie nie zdobędzie się gdzie indziej. Być może kiedyś, po mnie, przyjdą inne osoby z 6a, które będą żyły tyle samo lat co ja lub dłużej, medycyna pójdzie do przodu, będą w lepszym stanie, więc będą mogły nie tylko przekazać tę wiedzę, ale i ją zaktualizować, dodać więcej faktów i sposobów leczenia. Tylko że to się nie stanie za mojego życia, bo przecież nikt mnie wiekiem nie wyprzedzi. Powiedzcie mi, co trzeba mieć w głowie, żeby robić coś takiego? Gdybym ja się tak zachowała i ukryła wiedzę o EDS6a, którą mam, to co najmniej 2 osoby już by nie żyły, a wiele innych nie miałoby diagnozy! Co czuje taki ktoś, kto świadomie i z premedytacją skazuje kogoś na cierpienie i śmierć, choć mógłby bez problemu pomóc, bo przekazanie wiedzy przecież nic nie kosztuje?


Status z fp z 25.06.

"Zdaje się, że uczuliłam się na wodę. Jak to w ogóle jest możliwe?! I dlaczego tak nagle? I dlaczego mogę ją pić prosto z kranu i jest ok, ale nie mogę jej dotykać twarzą i szyją?

Wczoraj przetarłam skórę wokół ust mokrą ściereczką (świeżo wypłukaną, używaną od kilku godzin). W minutę skóra zaczęła palić i boleć, jakoś dziwnie się ściągnęła, jakby mi ktoś na siłę ją naciągnął, w dotyku jak pergamin, nie mogę ruszać ustami, bo to powoduje ból. Dotyk też powoduje ból. Skóra zrobiła się czerwono-brązowa, pełna miniaturowych grudek i swędzi. W dotyku jest nienaturalnie szorstka. Dziś łuszczy mi się bardzo drobnymi płatkami.

Przypadkiem dzień później zauważyłam, że to samo mam na szyi po bokach, czyli tam, gdzie miałam zawieszony mokry ręcznik. Tyle że szyja nie boli. W ogóle ręcznik miałam zawieszony na szyi jak korale i noszę go od kilku dni (zmieniam na czysty codziennie, bo wieczorem zajeżdża już stęchlizną jak w zamkniętej łazience), a jakoś w innych miejscach, których dotykał, nic się nie dzieje. Tylko po bokach szyi i wokół ust. Ręce moczę wiele razy dziennie i nic się na nich nie dzieje. Ból, palenie i ściąganie skóry zmniejsza się po zaaplikowaniu... maści chińskiej. Skoro woda wypala mi skórę, to jakim cudem nie wypala mi przełyku?!

Poza tym nie jestem uczulona na nic poza pyłkami, roztoczami, kotami, psami i szczurami (i to tylko reakcje skórne, nie niebezpieczne, i katar) - robiłam specjalistyczne badania. Takie reakcje uczuleniowe bez uczulenia są typowe w MCAS. Mogą się zdarzyć w każdej chwili bez powodu i dotyczyć każdego alergenu. Nie kończą się na takich pierdołach jak reakcja skórna, kilkakrotnie miałam już wstrząsy anafilaktyczne w życiu, nie mając żadnych uczuleń. Najgorsze jest robactwo wszelkiego rodzaju, zwłaszcza gryzące i żądlące, pszczoły, komary itd. Po pszczole miałam wstrząs 2 razy w dzieciństwie. A teraz mamy plagę komarów w Wawie, a Ratusz nie zamierza ratować ludzi. :(

Z tą wodą miałam kontakt wiele dni non stop, bo nawet spałam z mokrym ręcznikiem! Ocierałam nim usta ciągle, bo to tam i na powiekach zawsze jest najwięcej potu. I nic się nie działo. Wytarłam się o jeden raz za dużo".


***

Powinnam była pisać "uczulenie" w cudzysłowie, bo nie jestem uczulona. W MCAS ma się reakcje alergiczne, a także wstrząs anafilaktyczny, nie będąc uczulonym i tolerując dany alergen i wcześniej, i później, po reakcji. Reakcję mogło wywołać cokolwiek w wodzie, a nawet sama woda (to była woda lana prosto z kranu na ręczniczek, który od rana nosiłam na szyi, zmoczony wodą - to nie ma znaczenia, skoro się nie jest na nic uczulonym, a zareagować można na wszystko. Reakcje mogą się powtarzać, niekoniecznie za każdym razem. Nigdy nie wiadomo, co i kiedy wywoła reakcję, ani jak ciężka ta reakcja będzie. To była tylko skórna reakcja, która już przechodzi. 

O jeden raz za dużo - dokładnie tak to działa. Identycznie jest np. z komarami. Jedno, dwa ugryzienia i nic się nie dzieje. A któreś kolejne wywołuje już wstrząs anafilaktyczny. Niestety w MCAS nie działa wapno ani żadne leki antyhistaminowe (co jest logiczne, skoro to nie uczulenie). Potrzebna jest adrenalina, której nie posiadam (ale wspominam o niej, żebyście wiedzieli, jak reagować, kiedy taką reakcję będzie miał ktoś z Waszego otoczenia). Przez tę plagę komarów zaczęłam się zastanawiać, czy gdzieś w Wawie ktoś zna się na MCAS w 6a i wie, co robić. Niestety mam grupę krwi 0, więc żadne repelenty nie działają. Plusem jest to, że normalnie tu, gdzie mieszkam, mimo bliskości Wisły, prawie nie ma komarów! A może nie dolatują na V piętro? Rzadko im się to zdarza. Tylko nie wiem, jak z tą plagą.

O kopaniu leżącego (status z fp)

Status na fp z dziś:

"Nie mam siły zupełnie już. Co i rusz musi się pojawić jakiś podlec, który skopie leżącego. Przed chwilą przeczytałam w poście niżej, że przecież osób z EDS6a jest w Polsce wiele, że jakoś sobie radzą, że są placówki, które się tym zajmują, że poradnia bólowa stworzy specjalny lek, który będzie można podać w 6a, a który będzie skuteczny itd.

Tylko jakimś cudem w tych wypowiedziach nie było ANI JEDNEGO konkretu. Nie wskazano mi ani jednej osoby z moją odmianą choroby, nie tylko w Polsce, ale i na świecie. Bois Dentelle to grupa, która m. in. wyszukuje bliźniaków genetycznych chorych z chorobami ultrarzadkimi w Polsce. Chory z chorobą ultrarzadką na tej grupie to osoba, która ze swoją chorobą jest w Polsce sama. Nie ma drugiego chorego. Paru osobom udało się takiego bliźniaka znaleźć, mnie niestety nie. Znalazła się tylko jedna dziewczynka z czystym 6a, ale bez deficytu HP. Ta pani twierdzi jednak, że takich osób w Polsce jest wiele. Gdzie konkretnie?

Nie dostałam też konkretu - ani jednej placówki, która by się tą odmianą zajmowała, ani w ogóle placówki zajmującej się nie tylko chorobami rzadkimi, ale przede wszystkim ultrarzadkimi. I gdzie są te tłumy chorych?! To bardzo ciekawe, bo inne państwa też tego nie wiedzą. W bazach medycznych nie ma ani jednej wzmianki o kimś, kto miałby tę samą odmianę. Mało tego, nawet tylko z czystą odmianą 6a nikt nie żył dłużej niż 40 lat. Nikt nie wie, co mnie dalej czeka i co robić, bo nie zdarzyło się jeszcze, żeby medycyna kogoś takiego spotkała. A ten ktoś kopiący leżącego wie więcej niż wszystkie bazy medyczne świata! Ale nie chce nic powiedzieć. Nie rozumie, że ta wiedza pomogłaby nie tylko mnie, ale też pozostałym osobom z 6a? Bo one też jej nie mają, a umierają! A co dopiero mówić o osobach z deficytem obu hydroksylaz?

Nie mogę twierdzić, że takie nie istniały czy nie istnieją teraz, bo większość z nas niestety nie dostaje nawet diagnozy, większość umiera w życiu płodowym, w trakcie porodu lub niedługo po. Ale one się wiedzą nie podzielą, bo albo nie żyją, albo nie wiedzą, że mają 6a. :(

W tej chwili mam kontakt tylko z jedną osobą z 6a. Jest młodziutka, więc nie powie mi, co się zdarzy dalej. To ja jej będę musiała powiedzieć. Jej i innym. Kilka innych znanych mi z grupy humanistycznej EDS - już nie żyje. Dwóm moja wiedza praktyczna uratowała życie. Jedną był adoptowany dwulatek, któremu zaplanowano operację skoliozy, której w 6a w ogóle nie wolno przeprowadzać, bo grozi śmiercią. Chłopak żyje. Adopcyjna mama nie pozwoliła na operację. Doprowadziła też do przeszczepu szpiku, który można wykonać tylko do 5. roku życia. Więc dzieciak już na starcie jest dużo bezpieczniejszy niż inne szóstki. I być może będzie żył dłużej niż ja, bo uniknie wielu zagrażających życiu infekcji i śmiertelnych operacji. A jego matka nie pozwoli podawać mu leków, które wszyscy inni edesiacy mogą brać, tylko dla szóstek jest to niebezpieczne. Dla takich zdarzeń warto się doczołgać do komputera. Ale nie mam sił na to, żeby mi je ktoś odbierał, wypisując takie bzdury jak parę postów niżej.

6a to nie jest choroba, z którą się żyje i z którą inni sobie radzą. To jest choroba, na którą się przedwcześnie umiera i jeszcze nikogo to nie ominęło. Nie z powikłań, które się mogą zdarzyć nawet najzdrowszemu, tylko z normalnych śmiertelnych objawów typowych dla tej choroby, a których nie mają osoby zdrowe (niemające deficytu HL i HP). A o których od wielu lat napisałam już wszystko, co jest wiadome medycynie. Ale najpierw wypadałoby chyba czytać ze zrozumieniem. :/

Pani poleciła mi zgłoszenie się do poradni bólowej. Rozumiem, że pani dysponuje namiarami na lek skuteczny i bezpieczny w 6a - proszę więc powiadomić o tym poradnie bólowe w Polsce i na świecie, bo one tej wiedzy nie mają.

Chciałabym poznać kogoś, kto jest starszy ode mnie i ŻYJE z tą chorobą. TĄ, nie inną! O tym też tu pisałam wielokrotnie, ale tamtej pani się chyba zapomniało. :( To przykre i złośliwe, że mając wiedzę o tym wszystkim, o czym twierdzi, że ma, nie napisała o tym tutaj publicznie, żeby inni potencjalni pacjenci też się dowiedzieli. Albo żebym mogła tę wiedzę przekazać pozostałym 13 osobom na świecie. Jeśli faktycznie to wie, to przecież mogłaby uratować życie tym osobom. Bo nikt inny na świecie tej wiedzy nie posiada. Niestety".


***

Dopisek na blogu, bo dotąd jakoś nie miałam odwagi zacytować tej rozmowy, żeby lżej chorym nie robić przykrości, choć oni mają to w nosie.

"- Byłoby miło mieć tylko wszystkie typy EDS, zamiast szóstego.- Każdy by tak chciał. Ale tak dobrze to nie ma. Jak chcesz wszystkie typy EDS, to w bonusie dostajesz szósty".

To cytat z rozmowy dwóch szóstek, której byłam świadkiem jakieś 5 lat temu. Nadal aktualny. To najskrytsze marzenie każdej szóstki. Pasuje do podsumowania tych pseudorad.



Edit: "Słuchajcie, ta pani, co rzekomo chciała mi pomóc, okazała się oszustką. Usiłowała mi prawdopodobnie wcisnąć jakieś nielegalne leki (bo w legalnym obiegu nie ma leków dla szóstek, nie tylko w Polsce, ale i na świecie; jedyna substancja powodująca wytwarzanie HL, to THC*, i nie wpływa to na HP). W każdym razie coś, czym się mogą zainteresować służby, jak sama napisała. Dlatego nie napisała tego publicznie. A skoro napisałam, że się tą wiedzą podzielę, i to za darmo, żeby inni chorzy byli doinformowani, to na priv też mi nie napisze, bo przecież służby ją zgarną. Na dobrą sprawę już po samych tych wiadomościach służby się powinny nią zainteresować.

Cóż, nie jestem harpią żerującą na najciężej chorych. I nadal zamierzam dzielić się wiedzą, która ratuje życie innym ludziom. Dopóki będę w stanie. Nie wiem, jak w ogóle można wpaść na to, że ktoś, kto wejdzie w posiadanie wiedzy ratującej życie, ukryje tę wiedzę dla siebie i będzie radośnie patrzył, jak inni umierają!" A jej to nie przeszkadza!

Ten post wrzuciłam już, gdzie trzeba, ale muszę Was uczulić! Ta pani skasowała już swoje posty, ale nie wiadomo, czy nie będzie do kogoś pisać na priva i proponować czegoś nielegalnego. Bądźcie ostrożni. Przykro mi, że coś takiego się dzieje na moim fp, bo jest tu wielu pacjentów, którzy bezskutecznie szukają pomocy. Nie dajcie się!

*Nie ma żadnej substancji działającej w 6a, poza THC, które w Polsce jest nielegalne. Legalne jest tylko w składzie leków z importu docelowego typu sativex, ale w tak niewielkich dawkach, że to nie ma sensu, jest za drogie, i nie jest rozwiązaniem. Może też chodzić o jakiś nielegalny altmed, ale osoby z 6a mają też ZA, więc się nie nabierają na altmedy.

Zasoby się skończyły

Pomijając nastoletniość, kiedy miałam 2 próby samobójcze, przez całe życie marnuję większość energii psychicznej, większość zasobów, żeby przeciwstawić się samobójstwu, które mnie nęka tak samo jak matka. W każdym kontakcie matka doprowadza mnie do stanu, że CHCĘ umrzeć - więc jak mam się wtedy przeciwstawiać samobójstwu?! Resztę zasobów psychicznych i fizycznych zabiera mi EDS6a. Bez przemocy matki dałabym sobie radę z EDS, ale matka ograbia mnie z całej tej resztki zasobów niezbędnych do przeżycia. I robi to w białych rękawiczkach, żeby nie ponosić konsekwencji mojej śmierci.

Ja już nie mam siły dalej walczyć:

o przeżycie każdego dnia,
o oddech każdego dnia,
o to, żeby samobójstwo nie doszło do skutku,
o to, żeby wytrzymywać ból mięśni, ścięgien, więzadeł, stawów, nerek, pęcherza, cewki moczowej, jajników, jelit, żołądka, trzustki, wątroby, dróg żółciowych, skóry, nerwów, głowy, dyslokacji, serca, kręgosłupa, miednicy, żeber, obojczyków, zębów, przełyku, gardła, tchawicy, zatok, żył, nadgarstków, palców, kostek, śródstopia, macicy, odbytu,
o to, żeby ciągle udowadniać, że nie jestem wielbłądem,
o to, żeby znosić hipotonię, dysautonomię, duszenie się, mdłości, wymioty, ataki snu i potu, kolki nerkowej i żółciowej,
o to, żeby lekarze mnie nie zabili jakąś niedozwoloną kroplówką, lekiem, leczeniem albo jego brakiem,
o to, żeby ciągle wyszarpywać to, co mi się prawnie należy bez wyszarpywania,
o to, żeby ktoś zauważył moje zbiórki, wpłacił coś, przesłał je dalej, czyli żeby odwalił robotę, którą powinno wykonywać państwo,
o to, żeby OPS, NFZ, firma opiekunek, opiekunki i inne pomocowe instytucje, robili to, do czego są stworzeni, a czego nie robią,
o to, żeby ktoś mi pomógł przeżyć, zamiast ignorować,
o to, żeby skontaktować się z urzędami, firmami, providerami itp., żeby cokolwiek załatwić, żeby wszyscy robili to, za co im się płaci,
o to, żeby przełamywać dyskryminację na każdym kroku,
o to, żeby wyjść z domu,
o to, żeby sprawni nie zamykali mnie w 4 ścianach i bez pomocy,
o to, żeby nie zabraniano mi głosować, skoro prawo do głosu mi się prawnie należy,
o to, żeby uzbierać na respirator, wózek elektryczny, ortopedę, leczenie itd.,
o dostęp do leczenia, do NFZu, do badań i leków,
o dostęp do transportu,
o podstawowe prawa, które istnieją dla sprawnych, a dla ON nagle nie,
o to, żeby OPS nie odbierał mi zasiłku, zawrotnej sumy 350 zł, które w 100% wydaję na jedzenie, bo jestem za bogata (dostaję rentę 650 zł, no szał rozpusty!),
o to, żeby pozwolono mi się leczyć,
o to, żeby ktoś wreszcie egzekwował prawo zakazujące przemocy i zrobił coś z przemocą mojej matki,
o to, żeby lekarze na komisjach lekarskich byli uczciwi,
o to, żeby ludzie wszystkich innych zawodów na mojej drodze byli uczciwi,
o to, żeby lekarze douczyli się o EDS6a i traktowali to poważnie,
o to, żeby inni ludzie, w tym lekarze, nie szastali cudzym życiem, jakby było nieważnym śmieciem,
o to, żeby móc pisać blog o EDS6a, żeby chorzy mieli jakieś informacje i nie umierali bez sensu,
o to, żeby nie musieć pisać tego bloga i dzielić się wiedzą, którą z chorymi powinni się dzielić lekarze, a nie ja,
o to, żeby nie być zmuszoną odwalać roboty za lekarzy, którzy nie chcą diagnozować i  leczyć osób z EDS6a,
o to, żeby ciągle się na nowo podnosić, mimo że gnoją mnie i kopią inni ludzie, nie tylko choroba,
o to, żeby ciągle sprostać cudzym nierealnym, niemożliwym wymaganiom,
o to, żeby matka przestała stosować przemoc i okłamywać innych na mój temat,
o to, żeby nie histeryzować przy kilkuset ciężkich objawach, mimo że inni histeryzują już przy jednym, i to nie niebezpiecznym,
o to, żeby w sytuacji zagrożenia życia otrzymać pomoc, którzy inni (np. na sorze) otrzymują bez proszenia i walczenia, choć ich życie nie jest zagrożone,
o to, żeby każdego dnia móc przeczytać choć kilka linijek książki i zrobić choćby zakładkę,
o to, żeby ludzie wiedzący o EDS nie narażali mnie na utratę zdrowia, życia i cierpienie, zarażając mnie infekcjami, nie nosząc maseczki, czy otwierając okna w moim własnym domu,
o to, żeby mnie nie skazywano na śmierć jak jakiegoś mordercę tylko dlatego, że mam EDS6a!

Wszyscy ciągle wykorzystują to, że nie mam siły się użerać i awanturować, że mam ZA, że mam depresję, że mam demencję.

Przecież nie domagam się luksusów. Płacę składki i podatki jak każdy uczciwy człowiek. Pracowałam jak każdy uczciwy człowiek. Domagam się tylko tego, co mi się należy zgodnie z Konstytucją i Konwencją Praw ON, a co sprawni i lżej chorzy dostają za friko bez proszenia, pytania o nic i bez odmowy. Na co mój tata zostawił temu państwu 200 tys zł w ZUSie, a ja zapracowałam pracą na rzecz WP.

Nic więcej.

Tak wygląda leczenie chorób ultrarzadkich

Wypadłam już zupełnie z obiegu. Ciągle nowe infekcje, a raz nabyte objawy już nie znikają. Kolejne zaostrzenie zapalenia nerek = tarivid = zaostrzenie zakrzepicowego zapalenia żył. Już po trzeciej dawce ból jest nie do zniesienia, a nie ma na niego żadnych leków. Nefrolog przyjmuje tylko w poniedziałki między 15 a 17, ale w przychodni nikt nie odbiera. Czegoś do poniedziałku nie wytrzymam - albo bólu nerek, albo bólu żył. A o wytrzymywaniu kolejnego tygodnia do kolejnego poniedziałku nawet nie chcę myśleć. :/

Gdyby mi się udało umówić na najbliższy poniedziałek, to kolejny problem - opiekunka przychodzi dopiero w czwartek i dopiero wtedy może mi wykupić leki. Ja mogę wykupić leki po wizycie u nefrologa, ale nie będę w stanie wrócić do domu pieszo, bo to za daleko, żebym mogła dojść. Zatrzymanie taksówki wyjdzie za drogo, bo o tej porze są kolejki w aptekach. Nie mogę wziąć wózka ze sobą, żeby nim wrócić, bo raz, że jest nienapompowany, dwa, że taksówkarz go sam nie ogarnie, trzy, że w przychodni jest 5 schodków - nie wjadę ani go nie wniosę.

SOR nie jest wyjściem. Ostatnim razem, kiedy trafiłam tam z tym samym, podali mi jedynie kroplówkę na kolkę nerkową. Leków nie wypisali, bo lekarka stwierdziła, że infekcję nerek można leczyć bez antybiotyków! Kiedy następnego dnia trafiłam do nefrologa, ten wypisał mi 3 antybiotyki na 9 tygodni leczenia. Płacę składki na NFZ, to lekarz na sorze powinien był mi wypisać to leczenie, nie powinnam była w ogóle musieć po wyjściu ze szpitala jechać na prywatną wizytę do nefrologa! Ale tylko ten nefrolog wie, co trzeba robić dalej!

Prywatna wizyta domowa jakiegoś (dostępnego akurat) internisty ad hoc jest bez sensu, bo moja wiedza się tutaj kończy - Tarivid to jedyny antybiotyk, który działa na nerki, a o którym wiem. Nie mogę go brać. Nie wiem, jaki skuteczny lek mogę brać, więc nie mogę doradzić interniście. A sami z siebie nigdy niestety nie wiedzą. Nie znalazłam dotąd żadnego internisty, nawet prywatnie, który by się znał, był stale dostępny i jednocześnie zechciałby mnie prowadzić i zbierać to wszystko do kupy, panować nad wykluczającymi się lekami itd.

Moja doktor rodzinna odwiedza pacjentów, ale tylko w piątki. Umówić się do niej można też jedynie w piątek, w dniu wizyty, o 8 rano, zanim wyjdzie do pacjentów. Już samo to jest trudne, bo opiekunka, jak wiecie, przychodzi w poniedziałki i czwartki o 13:00, a nie o 8 rano. Przez Internet nie da się umówić. A gdyby się dało - to problem taki sam jak wyżej.

Doktor rodzinna nie wypisze mi też żadnych badań, te może wypisać tylko specjalista, ale specjaliści znający się na EDS6a przyjmują tylko prywatnie, a to oznacza, że mimo płacenia składek na NFZ muszę płacić za każde badanie sama!

Na wizytę prywatną w poniedziałek muszę mieć pieniądze. Muszę mieć też stówę na taksówkę, bo transportu dla ON nie da się zamówić z dnia na dzień, tylko trzeba 2-3 tygodnie wcześniej przewidzieć, że się nagle zachoruje (i jeszcze trzeba wiedzieć, na co się zachowuje, bo od razu trzeba określić adres, pod który się jedzie!). No i ponownie: kierowca transportu przecież nie wniesie wózka z człowiekiem po schodach. Te schodki oznaczają też konieczność założenia ortez, których nie mogę założyć od listopada, bo mam tak spuchnięte nogi, że nie mogę włożyć nawet butów - zapalenie żył jeszcze zwiększa opuchliznę.

Wcześniej w takich przypadkach to tata mnie zawoził do lekarza i na ogół jeszcze mi go finansował. Za swoje kupowałam tylko leki. Ale taty już nie ma... A ja zbieram na respirator i inne leczenie, więc zupełnie mi nie pasują nagłe problemy zdrowotne wymagające pieniędzy.

Osoby z chorobami ultrarzadkimi są systematycznie okradane przez państwo, które przymusowo pobiera składki na NFZ, ale nie udostępnia ŻADNEGO leczenia na NFZ. To jest tym bardziej nieuczciwe, że mój tata zostawił po sobie ok. 200 tys zł składek w ZUSie, które powinnam była odziedziczyć, więc państwo nie ma prawa mi mówić, że nie ma dla mnie (na ratowanie mojego życia i zdrowia) pieniędzy/pomocy!

A co jeśli zachoruję na górne drogi oddechowe? W takim przypadku nie mogę w ogóle czekać nawet kilku godzin, choćby do rana, muszę dostać antybiotyk natychmiast, inaczej się mogę udusić, bo nie odkrztuszę samodzielnie flegmy. Jeśli nie mam antybiotyku w domu na zapas, to nie pomoże mi nawet pogotowie. Ratownicy nie wypisują recept, a SOR udaje, że katar nie zagraża życiu. :/ Ale czego się spodziewać, skoro wg SORu nawet zapalenie nerek nie wymaga leczenia?!

Tak jest za każdym razem z każdym objawem. Dla innych "zwykłe" objawy nie są niebezpieczne ani śmiertelne. Inni mogą poczekać do rana, pójść do internisty, jakiegokolwiek internisty - nie muszą więc czekać na tego jednego do piątku, a czekanie ich nie zabije. Mogą też dostać się do niepodstępnej przychodni - nie muszą więc płacić za prywatną wizytę. Mogą też dojechać na wizytę zwykłym autobusem miejskim na bilet za 4 zł. Mogą się też zapisać do lekarza specjalisty na NFZ i odczekać swoje. Mają tyle możliwości! Ja nawet tego ostatniego nie mogę, bo lekarze znający 6a nie przyjmują pacjentów na NFZ ani teraz, ani po odczekaniu tych paru miesięcy czy lat. No i dla innych pacjentów nie utworzono specjalnej komisji, na której wybiera się kandydatów na śmierć. Wystarczyłyby mi takie same możliwości, jakie mają wszyscy płacący składki tak jak ja. Jeśli macie te możliwości - doceńcie je!

"Życie"

Na tym biednym blogu ciągle tylko nadrabianie zaległości. Na długie notki nie mam siły, a krótkie i aktualne publikuję na fp. Znalazłam aplikację, która robi automatycznie różne rzeczy, jeśli się wpisze odpowiedni tag, np. zdjęcia z Instagrama - ale tylko te dotyczące EDS6a - automatycznie są zapisywane na fp. Wiem, że można też zrobić tak, żeby statusy z fp opatrzone odpowiednim tagiem były automatycznie publikowane tutaj. Czy chcielibyście tak? O ile ktokolwiek to czyta.

Odkąd mój stan się pogorszył w listopadzie, skurczył się też czas, jaki spędzam poza łóżkiem, mimo że ilość rzeczy do załatwienia się zwiększa systematycznie i różne niekompetentne osoby mi je jeszcze dokładają. Powrzucam za chwilę statusy z kolei z mojego prywatnego walla, bo nie mam siły opisywać wszystkiego od nowa. Ogólnie sytuacja wygląda tak, że pogorszenie minęło tylko w niewielkiej części, ale objawy, które się pojawiły, nie znikają. Od października biorę tarivid - na zmianę na zapalenie nerek i zapalenie górnych dróg oddechowych. Od tamtego czasu przerwa między jednym antybiotykiem a drugim nie wynosi nigdy więcej niż tydzień (od czerwca do sierpnia powinno być w tym względzie lepiej). I tak zapalenie górnych dróg oddechowych wymagające wzięcia tarividu powoduje zapalenie nerek, które również wymaga wzięcia tarividu. Efekt tego jest taki, że tarivid spowodował zakrzepicowe zapalenie żył. I to ono jest przyczyną tak dużej opuchlizny, że nie mogę - nadal! - włożyć butów. Ból od zakrzepicy dodany do złamań i kilku innych rodzajów bólu w nogach poniżej kolan powoduje, że od listopada nie jestem już w stanie o własnych siłach dojść do bramy mojego osiedla. Może dałabym radę, gdyby po drodze były ławki, ale ławek nie ma, są za to schodki przy bramie.

Nie udało mi się nadal zebrać pieniędzy na respirator - kolejna tura zbiórki tutaj - więc brakuje mi ich też na lekarzy, leczenie i badania. Potrzeba:

na badania - ok. 1000 zł
na ortopedę - ok. 500 zł proloterapia, 500 zł Volon, 50 zł dojazd
na nefrologa - 250 zł plus leki
na flebologa - nie wiem ile, bo i tak nie mam
na ślusarza - do wymiany 2 zamki
na hydraulika - do odetkania zlew w kuchni (nie wiem, jakie to mogą być koszty)
na dojazd do neurolog i psychiatry - ok. 200 zł

Już jest też ten czas, kiedy powinnam założyć zbiórkę na podstawowe leki, bo jak co roku o tej porze brakuje już 1%. Ale nie mogę mieć 2 zbiórek naraz, więc na leki biorę pieniądze z respiratora, co oznacza, że nawet jak dozbieram resztę kasy, to znowu nie wystarczy!

Tych pieniędzy potrzeba na wczoraj. Tymczasem muszę wyrzucać kasę np. na podatek od mieszkania matki, w co mnie wrobiła. I spłacać dług za czynsz, jaki zaciągnął w styczniu OPS.

A kiedy w ogóle będę mogła zacząć zbierać na wózek elektryczny? Wiecie,l ja lubię siedzieć w domu i nie przeszkadza mi to, że mieszkam i jestem sama, nad czym co i rusz ktoś ubolewa. To nie problem. Ale od czerwca do sierpnia chciałabym móc samodzielnie wyjść poza osiedle, choćby na ławkę po drugiej stronie ulicy, i poczytać książkę. Mogłabym też wtedy samodzielnie pojechać do fotografa - muszę zrobić zdjęcie, bo w tym roku wypada wymiana dowodu osobistego. Mogłabym nawet sama się ruszyć do fryzjera - co za luksus! To wszystko są takie luksusy, że aż państwo mi ich odmawia.

Kilka zdań o tym, jak się ostatnio czuję - poza tym, co zawsze - napisałam wczoraj na blogu:

"Nie wiem, jakim cudem w ogóle powstała ta praca. Same trudności z mediami, techniczne, wystarczyłyby, żeby wychrzanić to wszystko do kosza, a ja dodatkowo byłam na sześciokrotnej dawce buprenorfiny. Wyobraźcie sobie, że bierzecie sześciokrotną dawkę morfiny. Wystarczyłoby, żeby się zabić pewnie. W EDS6a taka dawka to cukiereczek - nie działa na ból w ogóle. Buprenorfina (z powodu GOMD) działa w EDS6a 40-krotnie silniej. 40-krotnie, to nie pomyłka! Jedna dawka buprenorfiny działa w EDS6a 40-krotnie silniej niż jedna dawka morfiny, a ja wzięłam 6 takich dawek. 6 dawek 40-silniejszych niż morfina. Taka dawka tylko trochę zmniejsza ból, nie likwiduje go. Nigdy. A na co dzień biorę dawkę 3-krotną. To tak jakbym brała jednorazowo 120 tabletek morfiny. 2 razy dziennie, czyli 240 na dobę. I to nie działa, sam ból, bez innych objawów, wyłącza mnie z życia i uniemożliwia zrobienie czegokolwiek, podstawowych czynności nawet wokół siebie samej. Kiedy robię kartkę, pot się ze mnie leje tak, że mimo ręcznika na szyi i plecach mam przemoczone ubranie - jakbym je dopiero co wyjęła z pralki - włosy i obie poduszki przeciwodleżynowe (jedną pod pupą, drugą za plecami). Odwadniam się błyskawicznie, a wysiłek powoduje, że często przestaję oddychać. To, że jestem mokra, powoduje infekcje. Nie wychodzę z domu, a mimo to mam infekcje na okrągło, nie ma miesiąca bez antybiotyku. Ostatni antybiotyk spowodował zakrzepicowe zapalenie żył. A sama infekcja górnych dróg oddechowych jest zagrożeniem życia, bo w EDS6a nie jest się w stanie samodzielnie odkrztusić flegmy. Odruch kaszlu za to  powoduje dyslokacje kręgów, żeber i obojczyków, a także przełyku.

I to tylko kilka z setek objawów, z którymi każda szóstka żyje na co dzień, nie od święta. A mnie od września ciągle nie udaje się uzbierać pieniędzy na respirator. Jest coraz cieplej. Ciepło co prawda zmniejsza ból i ilość infekcji, ale nasila hipotonię, która powoduje, że nie jestem w stanie samodzielnie oddychać podczas godzin bezdechów. Nie oddychasz = nie żyjesz".

Ponieważ znowu nie mogę czytać, zostaje mi tylko craft. I to jedyne, co mnie jeszcze trzyma przy życiu, więc jeśli mam wybór, bo akurat mogę na chwilę wstać z łóżka, to wybieram to, co mi pozwala żyć, a nie to, co mnie gnębi i ciągnie w dół. Każdego dnia to jest walka o przeżycie, nie jakieś pitupitu, jak się ludziom wydaje. Jak się zacznę obijać, lenić i olewać to przeżycie, to kolejnego dnia już nie wstanę, a sąsiedzi dowiedzą się o mojej śmierci, dopiero jak moje zwłoki zaczną śmierdzieć. Więc nie, nie napisałam umowy, nie wynajęłam garażu, nie wymieniłam zamków, nie umówiłam się do neurolog, nie załatwiłam tego czy tamtego itd. - bo według wielu opitalałam się, walcząc o życie. Stawałam na głowie, żeby się podnieść i znaleźć siłę na codzienne wstanie z łóżka rano, i szukałam tej siły np. w robieniu kartki czy czytaniu. Fizycznie mnie to wycieńcza do tego stopnia, że muszę brać 6-krotną dawkę buprenorfiny, ale psychicznie za dzień lub 2 będę np. mogła umówić się z przyjaciółką, której nie widziałam od pół roku.

Ale każdego dnia i tak znajdzie się ktoś, kto mnie skopie w przepaść, np. swoją niekompetencją czy przemocą. Czasami robi to nowa opiekunka, czasami apteka, T-Mobile, Plus, UODO, UG i każda kolejna instytucja, z którą mam kontakt. Dziś wkleję tylko opis tego, jak się musiałam użerać z apteką i opiekunką, bo jedna i druga wykazały się niekompetencją, nieznajomością prawa i własnych obowiązków zawodowych.


***
"Jeszcze się nie wykaraskałam z problemów prawnych spowodowanych przez matkę, a już kolejne. Apteka oszukała opiekunkę, wydając jej kopię faktury. Opiekunka oszukała mnie, że to oryginał (bo to ona ma kontrolować aptekę, czy nie chachmęci czegoś). Fundacja nie uznała faktury, bo to kopia, więc nie oddała mi pieniędzy. A w tym miesiącu, jak co każde 2 miesiące, wykupuję o 3 leki więcej, więc nie dość, że ten zwrot w całości i tak byłby za niski i by nie wystarczył, to jeszcze przez aptekę i opiekunkę jest pomniejszony o jedną fakturę! Zapasów leków nie mam, najdalej 6.06 pieniądze na leki MUSZĄ być na moim koncie. I co ja mam teraz robić? Czekać do czwartku, aż przyjdzie opiekunka, i kazać jej iść do apteki odkręcać sprawę? Nie mam tej faktury, bo jest w fundacji, mam tylko jej skan przysłany przez fundację. Czy apteka, skoro to jej wina, nie powinna wysłać oryginału do fundacji? Apteka powinna się teraz tłumaczyć fundacji i załatwiać to między sobą. Ja nie jestem w stanie wszystkich kontrolować - kontrolować apteki, kontrolować opiekunki, kontrolować fundacji. Nie jestem apteką, opiekunką i fundacją, nie muszę się znać na ich pracy! To ONI powinni się znać na swojej pracy i nie oszukiwać.

Wydrukowałam maila z fundacji razem z załącznikiem (zeskanowaną FV, żeby było wiadomo, o którą chodzi) i wysłałam opiekunkę do apteki po raz drugi. Apteka nie wydała jej oryginału faktury, tylko napisali jej karteczkę, że apteka zawsze wydaje oryginał faktury! To kłamstwo świetnie wygląda w zestawieniu z napisem KOPIA na fakturze!

Kazałam opiekunce wracać i załatwić sprawę - po raz trzeci. Ona znowu nie robi tego, co należy do jej obowiązków. :/ To ona ma przecież pilnować, żeby apteka wydała jej oryginał, a nie kopię. Nie dość, że to olała, to jeszcze sprawy nie załatwiła. Powiedziałam jej, co ma dokładnie powtórzyć w aptece, a ona nawet tego nie powtórzyła, bo ona "nie rozumie, o co chodzi". :/ To żart chyba jakiś. Sorry, ale nie wiem, jak to można lepiej skomentować. :/ Jaja sobie jakieś robi?! Przecież powiedziałam dokładnie, o co chodzi, w szczegółach! Choć nie musiałam, bo opiekunka powinna się znać na swojej pracy. Podobnie jak apteka. A do tego miała wydrukowanego maila z fundacji, w którym fundacja dokładnie wyjaśnia, że nie uznaje kopii ani duplikatów faktur! Dlaczego to znowu ja mam się z tym użerać, chociaż nie jestem w stanie? :/ Narażają moje życie, bo im się nie chce pracować i być kompetentnym w pracy, którą podjęli z własnej woli. Bo przymusu przecież nie ma. :/ Gdybym ja się tak zachowywała w pracy, to nigdy bym żadnego zlecenia nie dostała, ale widać teraz pracodawcy wolą płacić za niekompetencję. :/

Dopiero dziś, za CZWARTYM RAZEM!!, apteka wydała opiekunce oryginał faktury. Wyobraźcie sobie, że jakaś ON nie ma opiekunki i musi takie rzeczy załatwiać sama, jak ja kiedyś, musi się tak użerać z cudzą niekompetencją i ponosić jej konsekwencje. Dlaczego to nie jest karalne?!

W dodatku tego samego dnia UPC wyłączył mi Internet bez powodu, bo mam nadpłatę, i znowu musiałam się z nimi użerać!

A dosłownie kilka dni wcześniej UG odmówił mi prawa do głosowania, bo uparli się dyskryminować tylko ON, sprawnych nie. Im się głosowania nie odmawia.

Dziś z kolei awantura w przychodni. W piątek przychodnia napisała do mnie maila, że chcą pilnego kontaktu. Odpisałam im, ale już mi nie odpowiedzieli! Więc dziś posłałam tam opiekunkę. I wiecie co zrobili? Okazało się, że zgubili upoważnienie, w którym upoważniałam opiekunkę do odbioru recept! Mieli oryginał, jedyny! Ręce już opadają, jak się traktuje ON w tym kraju. W ogóle nie powinna być do tego opiekunka potrzebna! Przychodnia powinna wysyłać elektronicznie recepty do apteki, a opiekunka powinna iść od razu tam te leki odebrać! Bo znowu - co by było, gdybym tej opiekunki nie miała?! Nie dość, że nie mam dostępu do leczenia, to jeszcze chcieliby mi zabrać dostęp do leków!"

Tak było. Jest. W tym tygodniu. Wczoraj do kompletu okazało się, że z 9 farb Dylusions wyschło mi aż 6! Rozpuściłam wici na grupach, napisałam też do producenta. Okazuje się, że Ranger doskonale wie o tym problemie, bo jest typowy! Wszystkim się tak robi! Na początku zwracali dobre farby, teraz już im się n ie chce, teraz są tylko "sorry" i każą się klientowi, któremu sprzedali bubel, pocałować w d. Dla mnie to 120 zł w plecy i brak farb akrylowych. Tych już na pewno nie kupię. Farbka DPCraft leżała razem z tamtymi i nic jej nie jest, choć była 4 razy tańsza, więc pewnie te farby kiedyś zamówię. Kiedyś, jak sprzedam jakieś swoje prace, bo mam zasadę, że wszystko, co związane z craftowaniem, kupuję za to, co na tym zarobię, a konkretniej za to, co zarobię na Allegro (aczkolwiek ten zarobek idzie na subkonto, więc i tak większość z tego idzie na leki). Craftowanie to jedyne, co mi zostało, i jedyny powód do życia, jedyna przyjemność w świecie, w którym jest tylko przemoc i ból. Wolałabym umrzeć, niż się tego pozbawić. Panicznie boję się tego momentu, kiedy nie będę już w stanie podnosić się z łóżka, więc trzymajcie kciuki, żeby to się nie stało zbyt szybko albo żebym raczej najpierw umarła.

I to chyba tyle. O oszustwach banków, telefonii i UODO będzie kiedy indziej. Zadanie domowe na dziś: Zastanówcie się, dlaczego Wasze życie publiczne tak nie wygląda i czemu dlatego, że nie jesteście ON? :)

Pozdrawiam i ściskam, szczególnie tych, którzy tu dotrwali. :) Chciałam jeszcze napisać o kontakcie, bo moja przyjaciółka zrobiła coś fantastycznego, ale to chyba materiał na nową notkę. ;)