Ostatni tydzień

18.10
Cały dzień dziś kopiuję, co mogę. Dysk z uszkodzonymi sektorami trzeba po prostu wymienić, bo jak nie teraz, to padnie za chwilę, a już mi co jakiś czas nie odczytuje plików, zwłaszcza nowszych.

Kopiuję tylko najważniejsze pliki i tyle to trwa. Kliknięcie na dysk - zwis na 10 minut. Kliknięcie na katalog - zwis na 10 m. Przeniosę katalog - odczytywanie plików 10 m, liczenie plików 10 m, przenoszenie 1h, kończenie przenoszenia plików 10 m, anulowanie 10 m. A tych plików w katalogu nie są tysiące, żeby je było trzeba liczyć i analizować, tylko... 7! Przeniesie mi 2 katalogi, na trzecim zwis i dysk znika z ustawień. Nie da się zaznaczyć wszystkiego i przenieść, bo powiesi się na pierwszym katalogu, w którym będzie choć jeden durny plik identifier (nie wiem, co to i po co, nie da się tego usunąć, nie da się nawet usunąć innych plików z katalogu, w którym to coś jest, ale przenosi bez tego, tylko trzeba pojedynczo). Już mam naprawdę dość. :/ A przeniosłam może jakieś 200 GB z 2 TB. Jak dysk nie padnie całkiem, to i tak będę musiała to potem przenieść na nowy dysk, więc mnie nie ominie. :/

I to mordowanie się na kompie, na którego ekran nie da się spojrzeć, przy wtórze przemocowych maili od matki (dziś wysłała mi ich 7!).

20.10

Wczoraj padłam. Cały dzień nie byłam w stanie nic robić, nawet czytać, tak mnie wyczerpały przemocowe maile matki i kopiowanie danych z uszkodzonego dysku. A dziś od rana nasilona senność i problemy z oddychaniem (czuję się jak ryba wyjęta z wody, jakbym musiała łapać uciekające powietrze). Odwlekam atak snu, bo muszę dokończyć książkę (jutro mija termin jej oddania), ale wiem, że on nastąpi. Vigil nie działa w takich sytuacjach i bardzo mi brakuje teraz respiratora. I wiem, że dziś też nic nie zrobię - nie dokończę kopiowania, nie wypiszę wniosku do fundacji, nie wrócę do zaległych spraw, o których pisałam ostatnio. Senność = niedotlenienie.

21.10

Kolejny stracony dzień. Tyle godzin straconych na zbieranie się po kolejnych przemocowych mailach matki. Tyle miałam dziś zrobić i znowu nic z tego. 

W dodatku dziś się okazało, że opiekunka nie oddała mi w czwartek karty do biblioteki i płatniczej! Nie posądzam jej o kradzież (byłoby widać na koncie), ale co by było, gdybym np. trafiła na SOR? Jak miałabym z niego wrócić? A co gdybym miała wizytę u lekarza? Musiałabym odwoływać i wizytę, i dojazd! Czyli co najmniej 3 tygodnie byłyby w plecy, bo nie da się zamówić dojazdu wcześniej. A gdyby to była wizyta na NFZ, na którą się czeka 3 lata?! Ręce opadają. Raz nie oddała mi kluczy, teraz karty. I jeszcze jak przemyślanie. Wszystkie moje dokumenty na w woreczku strunowym. Oddała mi ten woreczek, a w nim inne karty - zniżkowe itd., więc wszystko wyglądało OK. Nie pisnęła, że w środku nie ma 2 kart! Ciągle mnie oszukuje albo kłamie. Przez chwilę było lepiej, myślałam, że zrozumiała, że ma być uczciwa, ale ostatnio znowu jest to samo. :/ Wykorzystywanie czyjejś choroby w taki sposób jest dla mnie wstrętne.

***

Nie wiem, co mam napisać. Jest środek nocy, to druga noc, kiedy obudziły mnie boleści podbrzusza - to moment, kiedy muszę dostać zastrzyk z depo, dlatego opiekunka miała umówić pielęgniarkę. Teraz sobie uświadomiłam, że opiekunka mi nie powiedziała, kiedy przyjdzie pielęgniarka!

22.10

Pielęgniarka nie przyszła. I nadal nie wiem, kiedy przyjdzie. Nie mogę mieć kolejnej nocy nieprzespanej z powodu bólu, przecież wiadomo, jakie są tego konsekwencje. A kolejnym objawem będzie już krwotok. W domu nie mam żadnych leków na taką okoliczność!

Edit. Opiekunka w ogóle nie umówiła pielęgniarki! A była przecież w przychodni po fakturę! Pielęgniarkę umawia się w tej samej rejestracji! W dodatku mówiłam jej o tym, a także zapisałam na kartce. I nie zrobiła tego. ZNOWU. Nawet mi nie powiedziała, że tego nie zrobiła, bo przecież kazałabym jej iść jeszcze raz!

Najpierw się tłumaczyła, że "przecież chciałam fakturę" (za badanie), a teraz że "przecież była u mnie pielęgniarka i pobrała krew" - jakby faktura i pobranie krwi oznaczały, że nie muszę już mieć zastrzyku z depo! Jakimi drogami ona dochodzi do takich wniosków?!

***

Matka wygrała. Nie chcę żyć. Po co mam walczyć i każdego dnia powstrzymywać się przed samobójstwem, skoro jutro będzie znowu to samo - przemoc i strach przed przemocą? Mam 43 lata i nie przeżyłam dotąd ani jednego dnia bez strachu przed przemocą matki! Po śmierci taty matki nie ma już kto kontrolować, jej przemoc eskaluje w koszmarnym tempie. Posuwa się coraz dalej, wymyśla coraz bardziej nikczemne kłamstwa i oszczerstwa, coraz precyzyjniej wycelowane. Zastrasza mnie i szantażuje wiele razy dziennie. I robi to tak, jakby trzymała w ręce podręcznik dla psychopaty i wypełniała punkt po punkcie. Żadnego odstępstwa od podręcznika. Nie daje mi już w ogóle czasu, żeby się pozbierać między jednym kopem a drugim. Potrafi dokopywać nawet 7 razy dziennie! Perfidnie wykorzystuje to, w jakim jestem stanie bez leczenia. Nie, nie wykorzystuje - ona to powoduje! Na wiele sposobów! 

Do tej pory chciałam żyć jej na przekór. Teraz myślę sobie, że moja śmierć byłaby dla niej większą karą, bo straciłaby jedyną ofiarę. Nikogo takiego już by nie znalazła. Wtedy nie musiałaby wymyślać sobie chorób, od razu padłaby na zawał ze złości, że już nie ma kogo nękać!

Ona zawsze będzie wygrywać. Psychopaci zawsze wygrywają, bo normalnemu człowiekowi nawet do głowy nie przyjdą takie wymyślne sposoby nękania i krzywdzenia, a co dopiero mówić o wprowadzeniu ich w czyn!

23.10

Opiekunka nie pisnęła ani słowem, że dziś nie będzie wody. Dowiedziałam się od sąsiadki w ostatniej chwili i zdążyłam złapać trochę wody do picia, bo wyłączyli ją później, niż mieli. Mało brakowało, a zostałabym w ogóle bez wody do picia, bo przecież piję tylko kranówkę i nie mam żadnej mineralnej czy innej. 

***

Jedna z faktur znowu nie była oryginałem - znowu opiekunka nie dopilnowała, ŻEBY TO BYŁ ORYGINAŁ! Codziennie coś, codziennie jakieś numery. :(

"Do wniosku została dołączona kopia faktury z apteki na kwotę 110,83 zł. Zgodnie z regulaminem wnioski realizujemy od 100 zł, na podstawie oryginałów paragonów do 200 zł, faktur i rachunków dlatego dokument ten nie został uznany".


24.10
Opiekunka mówi, że dziś miała przyjść pielęgniarka, ale nadal nie przyszła, a po 4 dniach boleści już ledwo łażę. Najgorsze, że im dłużej trwają boleści, tym większa szansa na krwotok. Boleści podbrzusza przekładają się też na boleści jelit i biegunkę. Na razie "tylko" dołączyły jelita. Krwotok i biegunka przy takiej fatalnej morfologii i anemii to będzie jeszcze większy horror. W dodatku od 3 dni trwa atak potu. 24/7 i na całym ciele, nie tylko głowa i twarz, jak w ciągu lata (swoją drogą to dziwne, że pot tak drastycznie się zmniejsza, kiedy jest ciepło, a nasila się tym bardziej, im jest zimniej). Na razie leżę, prawie nie wstaję i czekam ze strachem w oczach, aż będzie gorzej - a bez depo będzie bardzo źle.

Edit: pielęgniarka przyszła i okazuje się, że to znowu była wina opiekunki, która podała swoje 3 numery, a żadnego telefonu z przychodni nie odebrała. :/ Mam nadzieję, że zastrzyk dostałam wystarczająco szybko, żeby zapobiec krwotokowi.

Z innych wieści - dzielnicowy nie odpisuje mi od 2 dni. Pracownik socjalny mi odpisał i ma wpaść po weekendzie, być może z psychologiem, w sprawie matki, ale nie wiem, czy psycholog ma wiedzę, jak tę sytuację rozwiązać prawnie? Bo takiej właśnie pomocy potrzebuję - rozwiązania sprawy spadkowej bez sądu, zakazu zbliżania się (teraz też ponoć można to zrobić bez sądu) i skończenia z przemocą, czyli żeby ktoś wreszcie zmusił matkę do przestrzegania prawa!

Poprosiłam fundację o zdjęcie tej nieoryginalnej faktury, ale też nie dostałam odpowiedzi.

4 ostatnie dni II

14.10
Komp odwala coraz większy cyrk. Samoistne wyłączanie się codziennie, jak mu się spodoba, to za mało. Teraz musi odmawiać zapisywania czegokolwiek na dysku oraz włączania się. Przez prawie godzinę nie dawał się uruchomić! Restartu nawet nie zaczął. Resety kończyły się na wyświetleniu planszy ASUS i dalej nic. Zadziałało dopiero wyłączenie całej listwy. Jaja jakieś. I to wszystko tylko dlatego, że na dysku jest ok. 17GB miejsca, a komp uważa, że to za mało, żeby działać. A ten dysk nie jest nawet systemowy! Na systemowym jest 38GB! I jest coraz gorzej od 3 miesięcy, odkąd oba dyski świecą się na czerwono, proporcjonalnie do tego, ile tego miejsca ubywa. A ja durna myślałam, że komp sobie rezerwuje i blokuje miejsce na dysku na system i użytkownik nie może tego miejsca zużyć. A poza tym co do systemu ma brak miejsca na dysku zewnętrznym?!

Mam ubaw po pachy. Jak muszę załatwiać sprawy urzędowo-dowodowe, to albo komp, albo matka, na zmianę.


15.10
A dziś dla odmiany komp odhibernował się w sekundę! Kliknęłam spację i od razu zobaczyłam pulpit. Szok! Normalnie zajmuje mu to z 5 minut!

***

Dziś jestem już po pobraniu krwi. Nie obeszło się bez problemów, jak zwykle. Moje skierowanie na badania miało listę badań na NFZ, a skierowanie w systemie, które przyniosła pielęgniarka, miało tylko jedno badanie, i to płatne. W czwartek opiekunka musi podejść do przychodni i jeszcze się może okazać, że będzie musiała płacić. :/

Chirurga naczyniowego nadal nie mogę znaleźć. Z ortopedą było łatwiej, bo na Tarcho jest tylko jeden, dr M. Ale opiekunka znowu mnie oszukała. Pojechała zawieźć skierowanie do przychodni, wróciła z nim z powrotem i z informacją, że dr M. już tam nie pracuje. Dała mi... telefon do informacji medycznej. Wiedząc, że to powinien być mail, a nie telefon, to po pierwsze. Po drugie, nie uwierzyłam jej. Gdyby nawet dr M. odszedł, to przychodnia na pewno zatrudniłaby innego ortopedę, to za duża dzielnica, żeby żadnego nie miała.

Zapytałam więc o to na lokalnej grupie. Do dziś NIKT mi nie odpowiedział! Ludzie coraz bardziej nieużyci, nawet informacją nie chcą się dzielić. Na stronie przychodni też  żadnej informacji nie ma. Ale był jakiś dziwny system zapisywania się do lekarzy online. Więc się zapisałam. System termin wyznaczył mi na luty, czyli jednak jest ten ortopeda! Ale przychodnia nie potwierdziła wizyty - to bardzo dziwne zachowanie, na złość pacjentom, bo wymusza stawiennictwo w przychodni tylko po to, żeby zostawić skierowanie. A przecież to w ogóle nie jest potrzebne. Skoro można zamówić wizytę online - a można, jak widać - a skierowanie wysłać pocztą, to nie ma absolutnie żadnego powodu, żeby ciągnąć ciężko chorych ludzi (czy ich opiekunkę) do przychodni! Nie ma to żadnego uzasadnienia poza nieróbstwem i złośliwością.

Ale opiekunka i tak musiała tam jechać i zawieźć to skierowanie, więc też nie rozumiem tego jej kłamstwa. Po co to robi? Przecież wie, że i tak będzie musiała to zrobić. Nie pierwszy raz mnie okłamuje. Np. wielokrotnie prosiłam ją, żeby sprawdzała skrzynkę na dole za każdym razem, jak do mnie idzie. Nie robi tego! Wczoraj spytałam, czy coś tam nie leży, skłamała, że nie. Mimo to poprosiłam, żeby zeszła i zobaczyła jeszcze raz. Przyniosła awizo do mojej przyjaciółki, które jest ważne do jutra, a leżało w skrzynce od... 2.10!! 

Opiekunka z premedytacją przez 2 tygodnie okłamywała mnie, że w skrzynce nic nie ma!

Mało tego. Jakiś tydzień temu przyszły przesyłki, które listonosz wepchnął do skrzynki na siłę, mimo że mam listomat, i opiekunka je przyniosła. Awizo zostawiła! 

***

Przyjaciółka odebrała dziś awizo. Cud, że zdążyła. Jutro wylatuje zagranicę na 4 miesiące, a przez 4 miesiące to poczta by tej paczki przecież nie trzymała!


16.10
Była u mnie wczoraj przyjaciółka. Pogadałyśmy przy okazji o testamencie, bo zaczynam o nim myśleć poważnie. Nie mam wiele i nie wiem, ile będę miała w chwili śmierci. Być może kiedyś przekażę mieszkanie bankowi w zamian za rentę. A może odzyskam spadek po tacie (przyjaciółka radzi komornika, matka mnie do tego zmusza) i będę chciała coś zostawić jakiejś organizacji badającej EDS6a? Na razie takiej niestety nie ma, wszyscy zajmują się tylko lekkimi typami, a mnie zależy na ratowaniu życia. Nie wiem, co będzie, ale testament ma być na teraz. Jeśli okoliczności się zmienią, to i testament będzie przecież można skorygować.

Ale na razie za chwilę mogę nie mieć kompa, bo daje takiego czadu, że szkoda słów. A przecież jest nowy!  Mogę np. przenieść pliki między dyskami, ale nie da się zapisać pliku z chroma czy ff, bo już jest zwis systemu, twardy reset wtedy nie działa, trzeba wyłączać całą listwę z prądu. Boję się, że dysk strzeli i szlag mi trafi wszystkie dane, ale nie mam gdzie ich zgrać, bo na razie nie mam kasy na nowy dysk. Tym bardziej, że po każdym resecie komp chce naprawiać jakiś dysk (nie chce powiedzieć który dokładnie, tylko "jeden z dysków wymaga naprawy") i mam podejrzenia, że właśnie zewnętrzny. Chociaż i na wewnętrznym mam teraz dużo danych, bo skoro na zewnętrznym nie ma miejsca, to zapełniłam też drugi. Trzeciego nie posiadam. :)


17.10
Okazuje się, że te badania na NFZ są płatne. Ręce opadają. Przecież to była wizyta na NFZ! Nie płatna! A co gdybym nie miała akurat pieniędzy? Poza tym gdybym wiedziała, że badania są płatne, to od razu zrobiłabym ich więcej! Zwłaszcza że planuję to od bardzo dawna, bo nie miałam badań robionych od kilku lat, a w 6a powinno się je robić... co 2 miesiące (i to maksymalnie, bo powinno się częściej).

W dodatku przychodnia wymyśliła, że płacić trzeba gotówką, a nie kartą, chociaż zawsze się płaciło kartą, więc opiekunka wypłaciła kolejną stówę. Na koncie przez to już prawie nic nie ma. Mało tego! Opiekunka wie, że ma brać FV, ale na wszelki wypadek napisałam jej jeszcze sms, żeby pamiętała. Odpisała mi na niego! 2 razy! A mimo to nie wzięła faktury! I jeszcze do mnie ma pretensje, że jej nie powiedziałam, przez co musiała iść jeszcze raz, bo bez FV nie rozliczę przecież wniosku do fundacji. Wiedziała o FV, ale to olała. Przypomniałam jej, że ma ją wziąć, ale to też olała. A ma do mnie pretensje?! Przecież to ona powinna pamiętać, to ja mam demencję i między innymi z tego powodu mi przysłano opiekunkę!

Edit: Przychodnia nie wydała faktury. Twierdzą, że oni za badania nigdy faktury nie wydają. Do tej pory mi wydawali. Poza tym przecież to jest działalność gospodarcza, więc mają obowiązek wystawić fakturę za usługę, a jak nie FV, to rachunek imienny! Bo jak niby pacjent ma dostać zwrot za ten wydatek?! Znowu muszę pisać do centrali. :/

Edit 2: Po napisaniu do e-center dowiedziałam się, że oczywiście wystawia się faktury. Na podstawie paragonu. Który to paragon opiekunka miała przecież ze sobą!


***
Znowu się użeram z kurierem InPostu, bo ZNOWU zostawił mi paczkę na ochronie, jak zawsze nie sprawdziwszy nawet, czy jestem w domu. I to mimo informacji na paczce, żeby dzwonić domofonem! XXI wiek, a ludzie nadal nie umieją używać domofonu. I to kurier, który codziennie musi to robić dziesiątki razy. Analfabetyzm mnie dobija, ludzie teraz nawet czytać i pisać nie umieją - w ciągu ostatniego tygodnia kilka razy czytałam i słyszałam o tym, jak różni ludzie (urzędnicy, sprzedawcy) nie umieją czytać i pisać. Nie odpisują na maile klientom, pacjentom mimo że ci używają prostego, jasnego języka, a ich maile są krótkie. W moim pokoleniu 3-latki umiały czytać i pisać, a 6-latki piszące i czytające to była norma, bo każda zerówka tego uczyła. To co się teraz robi w szkole, skoro dorośli nie umieją tak podstawowych rzeczy?! Czytałam o badaniach, według których od 1975 roku IQ populacji spada regularnie. W 1975 osiągnęliśmy szczyt inteligencji, a od tego czasy każde kolejne pokolenie jest o 7 punktów mniej inteligentne od poprzedniego. I to w dobie darmowego dostępu do informacji i wiedzy!


***
Pisałam jakiś czas temu, że od listopada mam tak spuchnięte stopy i kostki, że nie jestem w stanie założyć żadnych butów poza czeszkami i adidasami (a naprawdę mam od kilkunastu lat kilka par jesienno-zimowych butów, w tym świetne glany, kompletnie niezniszczonych, bo mało chodzonych). Tak jest nadal, ale że planuję wizyty u lekarzy, a letnich butów nie mogę włożyć w taką pogodę (w listopadzie wyszłam w adidasach, bo tylko one weszły, i mało nie umarłam, a zaostrzenie trwało 3 miesiące!), zaczęłam szukać jakichś innych. To kolejny nieplanowany wydatek, na który mnie nie było stać, a nie mogłam z niego zrezygnować. Skoro wchodzą tylko adidasy, to szukałam adidasów ocieplanych. Znalazłam fajne na Allegro w cenie ok. 100 zł, ale okazało się, że na dostawę czeka się miesiąc lub dłużej, więc się zorientowałam, że sprzedawcy kupują je na ali i doliczają gigantyczną prowizję! Poszukałam na ali, a tam je znalazłam za 40 zł.

Zamówiłam mój rozmiar (41), ale wersję męską, bo stwierdziłam, że damska rozmiarówka będzie zaniżona. Podają co prawda długość stopy, ale nie wierzyłam, żeby tamtejsi producenci lepiej myśleli niż inni. I miałam rację! Reszta buta powinna być dostosowana do długości stopy, ale producenci tak nie robią i produkują np. kozaki w rozm. 41, które nie dopinają się w łydce, albo trapery w rozm. 41, do których stopa w ogóle nie wchodzi, tylko jej przednia połowa; bo długość wkładki co prawda jest dostosowana do rozm. 41, ale reszta buta już nie. I to nawet wtedy, kiedy nie ma opuchlizny! To jest stały problem. Obuwie kobiece w tym rozmiarze istnieje tylko teoretycznie.

Chińczycy nie robią niestety inaczej. Tak więc jeśli będziecie kiedykolwiek kupować na ali damskie buty, to kupujcie wersję męską, bo tylko ona jest dostosowana do damskiego numeru 41. Damskie adidasy w wersji męskiej okazały się strzałem w 10. Wyglądają dokładnie jak na zdjęciu. Zdają się solidne, więc mam nadzieję, że przynajmniej tę zimę wytrzymają. Mają w środku sztuczne ocieplające futerko. Są wiązane, ale nie trzeba ich wiązać! Nawet opuchnięte stopy da się wsunąć bez użycia łyżki! To oznacza, że będę mogła u lekarza samodzielnie je zdjąć, a potem włożyć - nie macie pojęcia, jakie to ważne. Są wygodne, nic nie obciera. Są dość luźne, ale nie tak, żeby spaść ze stopy. Jest miejsce na dodatkowe ciepłe skarpety. Widać, że są nienaturalnie rozdęte od spuchniętych stóp. No ale cóż. Przez rok żaden lekarz nie umie tej opuchlizny zlikwidować. :/ Bez opuchlizny pasowałyby idealnie i wyglądałyby na stopie jak na zdjęciu.

Czy macie może jakieś domowe sposoby na zlikwidowanie opuchlizny stóp i kostek?

Brałam też pod uwagę emu, których nie znoszę, ale polskie ceny tych butów są z kosmosu, tym bardziej, że jeśli już mam kupić buty, których nie znoszę, to chciałabym, żeby były odjechane albo przynajmniej w ładnym kolorze: szafirowe czy turkusowe. Rzucające się w oczy. Skoro ludzie i tak się na mnie gapią, jakby człowieka nigdy nie widzieli, to niech się gapią na buty. ;> No ale nic z tego. Ale nie ustaję w poszukiwaniach, może znajdę coś taniego na ali, bo skoro buty od nich są tak dobrej jakości jak te w Polsce, to warto mieć chociaż 2 pary na wszelki wypadek, gdyby jedna zamokła czy coś.

Edit: Kurczę, przeglądam buty kobiece, a mają rozmiary dziecięce. :(
Za to buty męskie mają rozmiary kobiece. Tylko że ja chcę akurat kobiece różowe emu! Albo coś innego fajnego i kobiecego, NIE męskiego!


***
Wyniki badań... część całkiem ok, część fatalnie. Poza anemią i zapaleniem żył - matka doprowadza mnie do stanu przedzawałowego. Parametry takie, że cud, że żyję. Według badań najmniejszy minimalny wysiłek fizyczny może mnie zabić. Udar, wylew, zawał, uszkodzenie rdzenia kręgowego - to tylko kilka efektów zapalenia naczyń, na które szóstki są szczególnie podatne. Deficyty B12, żelaza, potasu (mimo że cały czas biorę suplementy!). Krwotoki z jelit nie pomagają. A ja się zastanawiam, skąd nagle te poty, słabość, nasilona miastenia i hipotonia, duszności, ból głowy, serca, dziwne objawy neurologiczne, problemy z nerkami, dreszcze, bóle mięśni. Większość objawów wynika z anemii, zapalenia czyń i... stanu przedzawałowego. A dla osób z dużym ryzykiem, takich jak osoby z 6a, dodatkowo normy są przesunięte i nawet zwykłe normy (normy dla zdrowych) są dla nich ryzykowne. Nie wiedziałam, że normy są przesunięte także dla innych chorób, dotychczas słyszałam jedynie o przesunięciu dla 6a. Jeśli wziąć pod uwagę 6a, to te wyniki są jeszcze bardziej fatalne. :(

Nadpłytkowość to zakrzepica.  To w ogóle jest błędne koło, bo jedne objawy powodują drugie, te drugie powodują te pierwsze, i tak się to w kółko kręci. Nie da się tego cyklu przerwać, bo nie da się wyleczyć 6a. Nadpłytkowość powoduje krwawienia - różne, w jelitach, w mózgu. Krwawienia powodują anemię. Anemia powoduje tachykardię. Anemia przewlekła jest wynikiem zapalenia jelit. I tak dalej.

Ogólnie wszystkie wyniki razem wskazują na anemię, zapalenie naczyń, infekcje, RZS, stany zapalne, krwotoki, problemy z nerkami, nadmierny wysiłek fizyczny i stres (wyniki jak po napadzie padaczkowym), choroby autoimmunologiczne, problemy z sercem.

Poskładało się trochę puzzelków. Zapalenie naczyń powoduje też zapalenie twardówki i inne problemy oczne, problemy z widzeniem aż do utraty widzenia, zajęcie dróg oddechowych, objawy ze strony nerek (kłębuszkowe zapalenie nerek) i układu nerwowego, polimialgię (czyli dobrze wyczułam, że TE objawy grypowe to nie są te objawy grypowe, które w 6a ma się na co dzień, tylko coś innego), obrzęki, polineuropatie, bóle głowy. Ponoć dodatkowo może pojawić się porażenie nerwów czaszkowych oraz uszkodzenie rdzenia kręgowego. No brawo! Zwłaszcza że leczenie zapalenia naczyń nie przewiduje EDS6a! Nie ma leków na zapalenie naczyń dla pacjentów z EDS6a! To co teraz i do kogo mam z tym iść, bo nikt nie chce tego tknąć? Wszyscy stosują spychologię. :/

Podłamało mnie to nie dlatego, że wystąpiło, bo w 6a to normalne, ale dlatego, że nie mam możliwości leczenia. Gdzie? Jak? Za co? A matka nie dość, że nie oddała mi nadal mojego spadku (miałabym się za co leczyć!), to jeszcze doprowadza mnie do stanu przedzawałowego. Już nawet szkoda słów. :/

Pozytyw jest taki, że nie mam cukrzycy, yupi! TSH również mam w normie. Widzicie, z czego się cieszę? Matka najpierw wmawiała mi Hashimoto (zwiększone stężenie TSH), a teraz wmawia mi Gravesa-Basedowa (zmniejszone stężenie TSH). LOL. Można umrzeć ze śmiechu! I jednym badaniem można matkę skompromitować. Mimo to ona nadal będzie wymyślać mi choroby i udawać, że nie mam EDS6a. A choroba Gravesa-Basedowa jest wyjątkowo śmieszna i absurdalna w przypadku, kiedy przez wiele lat miałam niedoczynność tarczycy i zmiany na przysadce (HL steruje przysadką i zapewne nie powiedziała jeszcze ostatniego słowa) powodujące zespół Cushinga. Miałam co pół roku robić rezonans przysadki, ale jak za którymś razem wyszła "wątpliwa zmiana", to przestałam. A na niedoczynność tarczycy i tak nie ma leków dla pacjentów z EDS6a. Miło wiedzieć, że się to samo unormowało. Widocznie HL może czasami zrobić coś pozytywnego. Ciekawe, na jak długo.

***
Cały dzień dziś zmarnowany na załatwianiu spraw, które nie powinny nawet zaistnieć, gdyby wszyscy byli kompetentni i uczciwi. :/


***
Nie planowałam dziś wrzucać tej notki, ale to jednak zrobię, bo nie wiem, kiedy będę mieć znowu normalny dostęp do kompa.

Komp wziął i padł. Wcześniej uruchomił się po wyłączeniu listwy z prądu, teraz już nie. Postanowiłam go nie wyłączać i zobaczyć, co będzie. Najpierw uruchomił BIOS. Nie znam się na tym, więc zrobiłam reset. Potem czarna plansza. Potem myślnik. Potem sam zaczął naprawiać jakieś dyski. Skończył i kazał czekać na ponowne uruchomienie systemu. Nie uruchomił go, więc zrobiłam twardy reset. Czarna plansza i dalej nic.

Odpaliłam laptopa taty. Mnóstwo czasu zajęło mi skonfigurowanie wifi. Żadnych opcji na tym kompie nie da się znaleźć, przede wszystkim wyłączenia tej oczojebności i braku szarego tła, przy których nie da się w ogóle korzystać z kompa. Ale tak dosłownie i serio się nie da, bo natychmiast, bez czekania, oczy zaczynają boleć i łzawić. Ale próbowałam chociaż uruchomić chroma - też się udao tylko częściowo, a komp szaleje i wrzeszczy, że ma milion wirusów. Słuchajcie, lapek nie był uruchamiany od śmierci taty, a wcześniej był w naprawie. Prawie od razu po zakupie - klawiatura nie działała. Wychodzi na to, że zawirusowano go w naprawie! :/ Próbowałam odwirusować, ale nie wiem, z jakim skutkiem, bo na nim jest AVG, a ja się na nim nie znam. Potem postanowiłam podłączyć do niego dysk zewnętrzny. Na nim jest całe moje życie, dane od początku istnienia pecetów! I nie mam żadnej ich kopii.

W sekundzie, w której odpięłam dysk zewn., komp (którego w dalszym ciągu nie wyłączyłam) nagle uruchomił system! Podpięłam dysk do laptopa. Na początku przez chwilę działał normalnie, a potem zaczął robić z lapkiem to samo, co robił z kompem! To samo! Czyli od początku miałam rację, że to ten dysk! Noż kurde, kolejny wydatek będzie, bo teraz muszę kupić dysk, który nie tylko pomieści to, co jest na zewn., ale jeszcze będzie miał miejsce na przyrastanie kolejnych danych. Czyli co najmniej 2 razy większy od obecnego, bo muszę mieć kopię i tego, co jest na zewn., i tego, co jest na systemowym, i tego, co teraz mam na płytach, które przestają działać bez powodu, mimo że ich nie używałam. Tam są rzeczy, które określają, kim jestem. Wartość tego dla osoby z demencją jest bezcenna!

Ale boję się przepiąć dysk z powrotem (a poza tym nie sięgam). Boję się też zrestartować komp, bo a nuż się znowu nie uruchomi? Teraz mam odpalone oba kompy, bo na jednym wszystko działa lepiej, a na drugim mam dysk zewn.


Tyle tego dziś, że nie odpakowałam nawet paczki z nagrodą za wygraną zabawę kartkową. Nawet się z Wami nie podzieliłam radością na blogu, a na moim własnym wallu na fb wszyscy, absolutnie wszyscy, olali tę wiadomość, dokładnie jak moja matka. To może chociaż moi czytelnicy się ze mną ucieszą? :)

Nie mogę tu wstawić zdjęcia, bo na kompie nie mam dostępu do dysku. Ale tutaj możecie ją sobie obejrzeć. :)

#życie codzienne, czyli aspie i komputer

18.03
NT lubią zadawać takie pytania: Co u ciebie? albo: Co nowego?
Nie chcą odpowiedzieć, kiedy pytam, o co im chodzi. Co nowego kupiłam? Co nowego zrobiłam? Jakie mam nowe objawy EDS? No, konkretnie, o co im chodzi? NT, wyjaśnijcie, o co Wam chodzi! My naprawdę nie jesteśmy jasnowidzami!

Ostatnio na fb furorę robi filmik pokazujący, jak NT traktują osoby z ASD:

***
Ten kretyński komputer bez ostrzeżenia i bez pytania mnie o zgodę zamknął mi chrome'a w trakcie pisania wiadomości. I szajs też nie zapytał, czy sobie rzeczywiście życzę wyjść z tej strony, chociaż dotąd zawsze pytał.

Mam nauczkę - trzymać się z dala od lenovo i laptopów To jest chore, to wybrakowane komputery. Żeby móc ich używać, trzeba doinstalować dodatkową myszkę, dodatkową klawiaturę i dodatkowy ekran, bo z dołączonych do kompa nie da się korzystać. To po cholerę mi to?

19.03
Okazuje się, że aptekarz wcale się nie pomylił. Zapytał opiekunkę, czy to ma być lek antykoncepcyjny, czy onkologiczny. Powiedziała, że ten drugi, więc jej wydał 3.3 ml. Wydał jej prawidłowo! Ta pani niepotrzebnie przychodziła...


21.03
Komp! Zbieram się do opisania sprawy, ale nie mogę się zebrać. Spróbuję krótko to opisać, bo na długie posty nie am siły i to dlatego tyle to trwa.

W 6a brak kompa z Internetem to już zagrożenie życia. To jedyny mój kontakt ze światem. Jedyna możliwość, żeby się umówić na wizytę lekarską, żeby mieć kontakt z przyjaciółmi, żeby czytać/oglądać filmy - a te 2 ostatnie czynności to dla mnie nie rozrywka, a rzecz tak absolutnie podstawowa jak oddychanie, więc bez ich jest dokładnie jak bez oddychania - wykańczam się.

To problemy ze sprzętem dużo mnie kosztowały (i nie chodzi o finanse). Naświetlam tę sprawę, bo chciałabym, żebyście zdali sobie sprawę, jak ważna w 6a jest osoba, która jest w stanie ogarnąć komputer. Bez kocia byłabym w ciemnej... no, wiecie gdzie.

Producent nie naprawił mi płyty głównej, tylko ją wymienił na nową. Na szczęście okazało się, że elektrownia zniszczyła mi starą płytę główną, a nie nowy zasilacz! Nowa płyta gra i buczy. ALE. Nie może być tak, żeby nie było problemów, nie? Tak więc na nowej płycie nie da się zainstalować W7, ponieważ płycie nie podoba się zewnętrzna nagrywarka na USB. Nagrywarka jest starsza niż płyta, ale jednak nadal nowa. Jest również P&P, czyli wystarczy łączyć do USB i powinna działać. A nie działa. Płyta woła o sterownik. Kocio szukał i nie znalazł - nie ma sterowników, bo to P&P! To oznacza, że nie da się zainstalować W7 z płytki. Przegraliśmy więc instalkę na twardy dysk i odpaliliśmy z dysku. I co? I to samo! Płyta nadal woła o sterownik do nagrywarki, mimo że je nie potrzebuje do odpalenia płytki.

Tak więc mam Linucha, którego nienawidzę i na którym nic nie działa, a na nim Virtual Boxa, a na nim W7, na którym większość programów już działa, ale jest to niewygodne. Linuch nie wszystko chce udostępnić W7, np. nie udostępnia mu Acrobata i wnioski do fundacji muszę drukować spod Linuxa, nie Windowsa. Nie chce też zainstalować Worda. Libre Office nie ma opcji potrzebnych do przygotowania zdjęć do wydruku, a Worda nie da się zainstalować... no bo płyta woła o sterownik do nagrywarki.

Mam jeszcze 2 cd-romy, ale oba na szeroką taśmę, a płyta jest już na tę wąską. Kocio ma kupić przejściówkę i jeszcze próbujemy z tą płytką, ale jeśli to nie zadziała, to co dalej? Ma ktoś jakiś pomysł? Nie ściągnę W7 z niepewnego źródła przeciez. :( Po tym chociaż jeden cd-rom by mi się przydał.


***
Okazuje się, że z tą klawiaturą jest coś na rzeczy jednak. I to nie moja wina, że nie wpisuje wszystkich liter, tylko często wiele liter pomija (np. A, E, spacja). Kocio ma to samo i na tych samych literach co ja. Da się coś z tym zrobić, czy do końca życia klawiatury będę musiała poprawiać miliony błędów, których nawet spell checker poprawiać nie chce? ;> Bo poza tym ta klawiatura jest dla mnie idealna. W sensie ze wszystkich dotychczasowych ta jest najlepiej przystosowana do EDS6a. A do tego zostawia mi sporo miejsca na biurku na sprawy craftowe oraz można ją szybko odłożyć jedną ręką, bo jest leciutka.

(stara i nowa :))

Niestety nowa klawiatura musi mieć nadajnik z przodu kompa, tak jak myszka, inaczej nie działa wcale. Więc oba porty USB na wierzchu mam zajęte. Na szczęście mam przedłużacz do USB.

Nadrabiam zaległości

Nadrabiam zaległości znowu. Najpierw może napiszę o zabawie z kompem. Mój stary komp bardziej nie działa, niż działa, o czym już pisałam. Tata był tak dobry i kupił mi nową płytę główną. Kocio ją zainstalował. I co? I nico, płyta nie działa! Ręce mi opadły, bo ostatnio ciągle jakieś reklamacje, zwroty, puste paczki itd. Przechodzenie przez to, kontakt z obcymi, reklamacje, pisma, maile - to nie są rzeczy, które mógłby robić aspi, a już zwłaszcza aspi nisko funkcjonujący. Miałam nawet pisać notkę na ten temat, ale... nie miałam na czym.

Nowa płyta nie działała i stara też przestała. Przez całą niedzielę nie miałam kompa. Dostęp do fb miałam przez telefon, więc wiadomo - można oglądać i lajkować, ale nie pisać. Kontakt tylko z przyjaciółmi, bo już np. sprawdzić kalendarza czy umówić się gdzieś do lekarza - nie było jak.

Kontakt to jeszcze mały pikuś. Bardzo szybko się okazało, że największym problemem jest cisza w domu. To, że nie mogłam czytać, bo nie było na czym odpalić Ivony, a inaczej czytać nie mogę. I to, że nie mogłam włączyć żadnego filmu, żeby sobie pomóc.

Miałam wieżę z radiem, tyle że sama muzyka bez wizji nie działa. Tak jest od jakichś 7 lat albo i więcej - praktycznie w ogóle nie mogę już słuchać muzyki, bo wtedy jednocześnie nie da się ani włączyć filmu, ani Ivony, a sama muzyka nie wystarcza, żeby zapobiegać napadom lęku i depresji (i myślom samobójczym; właściwie to nawet nie myślom, tylko działaniom, bo u mnie to nie są żadne myśli).

Bez możliwości zajęcia uwagi (a da się to zrobić jedynie jednocześnie wizją i fonią) niewiele brakowało, a wyszłabym po prostu przez balkon.

Tak, mam telewizor, ale nie mam telewizji. Nie mam nawet podstawowych programów. Mam tylko dwójkę, która śnieży tak, że nic nie widać. Próbowałam się tym ratować, ale w dużym pokoju kaloryfer w ogóle nie grzeje. Po 10 minutach miałam zapalenie nerek i ból. Więc włączyłam grzejnik elektryczny - nie chcę wiedzieć, ile zapłacę za prąd za miesiące zimowe, skoro za letnie policzyli mi 400 zł. :/

Sama tv bez wizji nie wystarczyła, a z dala od biurka i bez kompa i wzorów nie mogłam się zająć np. scrapowaniem. Wyklejanie kryształków czy kolorowanie też potrzebuje filmu w tle, a w dużym pokoju nie ma biurka, jest tylko telewizor i zimno.

Było ciężko, naprawdę było ciężko. Jak ktoś ma jakieś wątpliwości, jak wpływa komputer na życie osoby z EDS6a, to już wie, że komputer ratuje życie na różne sposoby. Bez komputera nie ma się kontaktu z nikim, także z lekarzami, ani nie można wykonywać podstawowych czynności, żeby jakkolwiek się zająć i nie zwariować.

Dopiero w poniedziałek ojciec pożyczył mi swojego laptopa. Na tym lapku chrome działał jeszcze gorzej niż na moim starym popsutym kompie. Do tego okazało się, że - znowu tak samo jak na starym - Internet co chwilę znika i wiesza kompa tak, że można jedynie zrobić twardy reset. Myślałam, że to wina starego kompa, a tu się okazuje, że nie, że to wina UPC. Do tego na laptopie nie można było w żaden sposób pisać. Nie dość, że trzeba było trzymać ciągle ręce w górze, bo nie dało się na niczym ich oprzeć, to jeszcze klawiatura nie pisała tego, co ja pisałam. Przyciskanie klawiszy nie powodowało, że naciśnięta litera pokazywała się na ekranie, jak to się normalnie dziać powinno.

Więc nadal nie miałam z nikim kontaktu, bo nie mogłam do nikogo napisać, ale za to mogłam włączyć filmy i Ivonę! To mi literalnie ratowało życie, więc byłam i tak szczęśliwa, że tego lapka mam.

Potem się okazało, że nowa płyta nie działa na innym sprzęcie. Za to stara owszem. Wczoraj kocio zainstalował mi z powrotem starą płytę i znowu mam starego rzęcha, który nie chce działać, ale przynajmniej mam myszkę i klawiaturę w miarę do użytku + filmy + Ivona. Na dłuższą metę nie do zniesienia, ale na daną chwilę wystarcza, żeby przetrwać.

Nowa płyta do reklamacji. Oczywiście to się skończyło atakiem lęku.

Wiecie, od jakiegoś czasu jestem na grupie dla dorosłych osób ze spektrum autyzmu. Wcześniej z aspimi kontakt miałam sporadyczny, teraz czytam, jak się dzielą swoim codziennym zmaganiem z życiem. Stąd wiem, że nie jestem w tym sama czy nienormalna. Spotkałam kogoś, kto ma inteligencję taką jak ja, jeśli nie wyższą (bo przecież nie ma demencji), a nie jest w stanie funkcjonować sam i stara się o miejsce w DPS. Nie jest w stanie ogarnąć zwykłej codziennej rzeczywistości. Wie, jak się gotuje, jak się pierze, jak się załatwia różne sprawy w urzędzie, ale rzeczywistość się rozłazi i ta osoba nie jest w stanie tego robić ani nawet wytłumaczyć, o co chodzi. To typowe u niżej funkcjonujących aspich, takich jak ja. Ja też nie jestem w stanie tego robić. I nie, pisanie maili nie jest żadnym sposobem na kontakt - bo tego też nie jesteśmy w stanie ciągle robić! Aspi może miesiącami nie odpisywać najbliższym i tracić przez to przyjaciół, którzy tego nie rozumieją, a w sprawach urzędowych? To nas przerasta. Nie możemy się tym zajmować. Do tego powinien być asystent! Asystent, który załatwi reklamację płyty, ustali jakiś plan, zminimalizuje kontakty aspiego z innymi ludźmi, zamortyzuje go w kontakcie ze światem. Sam aspi w zderzeniu ze światem zawsze przegra (oczywiście mam tutaj na myśli aspich nisko funkcjonujących i myślę o tym, żeby pisać więcej notek z ich perspektywy, bo wysoko funkcjonujący aspi nie mają takich problemów).

Mam koleżankę, z którą się świetnie rozumiem w sprawach związanych z ZA, a która używała znanego jej kompa chłopaka, bo jej się zepsuł i nie była w stanie psychicznie unieść tak dużej zmiany jak nowy komp. Nowy komp długo leżał nieużywany. Ja mam identycznie. Zmiana na pożyczonego kompa była dla mnie Mt. Everestem, na którego musiałam się wspiąć, żeby się ratować od samobójstwa. Jeszcze tego nie przepracowałam, a już muszę pisać reklamację płyty!

Płytę muszę odesłać na własny koszt (to spora paczka), mimo że to nie moja wina, że nie działa. Paczkę może wysłać opiekunka dopiero w poniedziałek. Czas mija, ja nie mam działającego kompa i nie wiem, kiedy będę miała i czy w ogóle uznają mi reklamację. A jeśli nie, to kupa kasy w błoto. Nawet nie mogę o tym myśleć, bo mi się słabo robi.

***
Kolejna sprawa - wniosek o refundację vigilu. Gdyby nie Gosia, która tego pilnuje, jeździ po Wawie, zbierając papierki, wydzwania w milion miejsc, żeby się czegokolwiek dowiedzieć, byłoby po wniosku. A tak neurolog wypisała nowy wniosek i Gosia dalej przejęła pałeczkę. Dzięki temu opiekunka w poniedziałek wyśle papiery i będę czekać na decyzję. Nie wiem, czy się na mnie nie będą chcieli odegrać za to, że nie wysłali mi zapotrzebowania. Tak czy siak znowu jestem ofiarą cudzych błędów. A ile stresu mnie to kosztowało! Ile nerwów Gosię! Jak ją urzędas naobrażał, jak na nią wrzeszczał przez telefon! Tego się nie da opisać. I nawet nie chodzi już o ten błąd - bo czy to MZ nie odesłało dokumentu, czy to poczta go nie dostarczyła - cóż, człowiek to nie maszyna, może popełnić jakiś błąd, o czymś zapomnieć, coś pomylić. Ale w takiej sytuacji się przeprasza, odsyła dokument czy reklamuje list (to nadawca reklamuje!). A nawet jak się już naprawdę nic nie może zrobić, żeby pomóc, to się rozmawia normalnie, kulturalnie, po ludzku, a nie wydziera, wyzywa i wini innych za własne błędy!

***
Zmieniono mi - znowu! - opiekunkę. Już mi ręce opadają. Mają moją diagnozę, wiedzą, że nie wolno wprowadzać takich zmian, a robią to lekką ręką. Mało tego, nie powiadomiono o tym ani mnie, ani opiekunek i jeszcze to wszystko zwalano na mnie. Zamiast mnie powiadomić, kto i kiedy do mnie przyjdzie, wysyłają mi obie opiekunki. I to jeszcze tak, że już miałam jedną opiekunkę 2 razy w danym tygodniu, tymczasem druga mnie informuje, że przyjdzie następnego dnia. Myślałam, że znowu coś zmieniono, że jednak będę mieć więcej niż 2x2h tygodniowo i 2 opiekunki. Coś mnie tknęło i zapytałam. Okazało się, że jedna opiekunka nie wie o drugiej i na odwrót. To ja mam je o tym informować?!

Potem kazano mi wybierać. Uchyliłam się od wyboru. Gdyby któraś opiekunka była zła, niegrzeczna czy coś, to mogłabym wybrać, ale w sytuacji kiedy obie są ok - ja nie podejmę decyzji. Poprosiłam jedynie, żeby mi znowu nie zmieniali za chwilę opiekunki. Więc wybrano mi nową, bo stara "ma umowę tylko do maja". Tyle że nowa mi potem powiedziała, że też ma umowę tylko do maja! I co, znowu mi zmienią opiekunkę? Już naprawdę ręce opadają.

Koordynatorka z OPS faktycznie dopilnowała i ponoć jestem jedyną osobą, której zwiększono ilość godzin. Mam teraz 2x2h tygodniowo. To niestety nadal nie wystarcza. W domu syf, opiekunka nie ma kiedy posprzątać czy pomóc mi cokolwiek ugotować, bo czas zżera jej załatwianie spraw poza domem. Miał być identyfikator, a nie ma, więc nadal wszędzie stoi w kolejkach. Głównie w przychodni, aptece i na poczcie. Ostatnio nie starczyło już czasu na xero faktur, więc nie mogłam wysłać do fundacji wniosku o refundację leków, a co za tym idzie nie mam na kolejne.

Wczoraj większość z tych 2h zmarnowałyśmy na wycieczkę do przychodni. Sama już nie byłabym w stanie tam dojść, jeszcze w takich warunkach - chodnik nieodśnieżony, poręcz nie odlodzona, a na schodach, którymi się schodzi, zalega śnieg, który tam zwalono z całych schodów. ON nie ma jak dostać się do przychodni i z niej wydostać. Zgłaszałam to ponad rok temu i nadal nic nie zrobiono! Ja już nie mogę chodzić po schodach, nawet z pomocą - jak kolano mi się ugnie - orteza przecież temu nie zapobiega - to co, myślicie, że opiekunka mnie złapie? Haha! Bardzo zabawne. Ale przychodni to nie obchodzi. To jedyna przychodnia, do której ON z okolicy są w stanie dojść, a nie da się do niej dostać.

Na szczęście już po chemii. Nie dostałam 500 ml, tak jak zalecił lekarz, bo apteki nie chciały mi sprzedać tej dawki. Dostałam większe stężenie niż wcześniej, ale nadal nie tyle, ile powinnam. Czułam się po tym dużo gorzej, pierwszego dnia wymiotowałam, nie mogłam nic jeść. Miałam wrażenie, że płonę, chociaż było mi zimno. I cały wieczór się trzęsłam jak głupia. Jestem coraz słabsza, a chemia jeszcze się dokłada.

***
Neuralgie mam teraz praktycznie codziennie. Budzę się z nią, a jak biorę leki, to po paru godzinach neuralgia i tak wraca. Niestety wszystkie bóle w eds6a są nasilone przez mastocytozę. Mastocytoza, która jest objawem 6a, podbija prawie wszystkie rodzaje bólu, w tym bóle neuropatyczne, neuralgie, migreny itd., które u zdrowych (bez eds i mastocytozy) są dużo słabsze. Te same bóle u osób bez deficytu hydroksylizyny są słabsze i do tego jeszcze działają na nie leki, które potrzebują HL i P450 do przetwarzania. Szóstki obrywają z każdej strony tylko dlatego, że mają deficyt HL.

Staram się coś robić mimo to. Kontynuuję układanie scrapów. Zabrakło mi szafeczki, chciałam dokupić, ale okazuje się, że nie ma i nie wiadomo, kiedy będzie dostawa. Więc wszystko nadal leży na podłodze, na stole i blacie w kuchni - bo nie ma gdzie.