Pot

Pot. Kto ma jakiś sposób na pot? Żadne leki i inne takie nie działają. Może to brzmi śmiesznie, ale nie ma w tym nic śmiesznego. Nie wiedziałam wcześniej, że pot może tak niszczyć życie i zagrażać zdrowiu i życiu. Miałam co prawda przedsmak tego w czasie menopauzy, ale to, co się dzieje od grudnia, to horror gorszy od bólu, gorszy od kolki, gorszy od problemów z nerkami, bo do nich mogę przynajmniej wezwać pogotowie, wszyscy się pochylą nad problemem i pomogą. A do potu nie mogę przecież wezwać pogotowia, zresztą kto by mi uwierzył?! Tymczasem pot nasila drgawki i hipotermię. Obniża odporność (im niższa temperatura, tym mniej przeciwciał produkuje układ odpornościowy - wiedzieliście? im wyższa gorączka, tym więcej przeciwciał!). Powoduje stałe infekcje wszelkiego rodzaju, zwłaszcza górnych dróg oddechowych, oraz nasila hipotonię, w wyniku czego nasilają się problemy z oddychaniem. Jeszcze bardziej osłabia. Nie jestem w stanie zmienić mokrego ubrania, więc jeszcze szybciej wpadam w infekcje. Brakuje mi suchej pościeli - mam tylko 2 kołdry, obie mokre na wylot - więc to podbija hipotermię. Nie mogę włączyć koca elektrycznego, skoro jest przemoczony, bo - wiadomo, nie mam ochoty być popieszczona prądem. I tak dalej w ten deseń... Jeszcze jest ktoś chętny powiedzieć mi, że pot to problem tylko estetyczny?

Nie wiem, co się dzieje. Menopauzę mam już przecież za sobą. A depo-provera od kilku lat radziła sobie i z tym problemem - właściwie to eliminowała dotąd wszystkie objawy ze strony hormonów. I eliminuje nadal - wszystkie poza potem. Więc może ten pot nie jest od hormonów? A więc od czego? Nie przybyło mi nowych objawów od grudnia. A może przybyły jakieś, ale nie wiem o tym? Niczego nowego nie zaobserwowałam. Jest możliwe, że insulinooporność przejdzie kiedyś w cukrzycę, ale chyba miałabym także inne objawy poza potem? Tymczasem nic nowego nie doszło (no, oprócz tego, że bóle głowy i/lub neuralgie mam teraz codziennie, a nie co kilka dni). Jedyne, co mi przychodzi do głowy, to znacznie większy stres oraz to, że nie biorę wielu leków, które brać powinnam, bo wymiotuję (ale w ulotkach nie ma nic o pocie). 

Poty zaczęły się dokładnie w dniu, kiedy niemal straciłam przytomność od nagłego zaostrzenia zapalenia jelit w grudniu. Ale to zaostrzenie minęło w styczniu, a poty nie.

Nie wiem, do kogo mam z tym się udać, do jakiego lekarza. I jakie badania zrobić, żeby w ogóle mieć z czym iść.

Farmakologię i dostępne w aptekach mazidła i dezodoranty - już wypróbowałam w czasie menopauzy i już wtedy nie działały. Wiem, że można ostrzykiwać miejsca potliwe botuliną, ale to działa tylko 9 miesięcy i w eds6a trzeba by to robić pod narkozą - wątpię, żeby się ktoś podjął. Czytałam też kiedyś o sympatektomii, ale jak dotąd nikt mi nie chce powiedzieć, czy to w ogóle jest możliwe w 6a, a jeśli tak, to kto i gdzie mógłby zabieg wykonać na całym ciele, również na głowie i szyi, a nie tylko od ramion w dół?

Niestety nic się nie poprawia. Za to jest coraz gorzej. Po zaostrzeniu zapalenia jelit teraz mam zaostrzenie zapalenia nerek. Infekcja szaleje, nasiliła się po zaostrzeniu zapalenia zatok i gardła, jak zawsze. Do tego od tygodnia rodzę kamień za kamieniem i już mam tego dość. Całe życie mam różne kamice i nigdy mi się jeszcze nie zdarzyło, żeby nerki wypychały kamień za kamieniem. Zawsze rodziłam tylko jeden, one at a time, i tyle. A teraz nie dość, że kolka, to jeszcze z całym inwentarzem za każdym razem - zatrzymanie moczu, cofanie się moczu do nerki, poty, hipotonia, słabość, omdlenia, problemy z oddychaniem itd.

Od jakichś 2-3 miesięcy mam też codziennie bóle głowy. Rozmaite - czasem to takie malutkie bóliki, czasem migrena (też z całym inwentarzem), ale wiadomo: każdy, absolutnie każdy z tych bólów prowadzi do neuralgii, jeśli ich nie zduszę w zarodku. Od pewnego czasu aż zaczęłam zapisywać godziny, bo jakoś dziwnie te bóle pojawiają się prawie zawsze po 16, bardzo rzadko przed. Nie zaobserwowałam żadnego związku z przyjmowanymi lekami, godzinami ich przyjmowania, posiłkami itd. Nie ma żadnej reguły, tych bólów nie wywołuje nic konkretnego, czego mogłabym unikać, a przynajmniej niczego takiego nie zauważyłam. Ale są codziennie.

Każda linijka to jeden dzień. Brak bólu danego dnia chciałam zaznaczać minusem, ale jak widać - nie było takiego dnia.

14:00, 19:00
14:00, 18:40
16:50, 21:30
16:00
12:00
16:00, 21:30
18:00
18:00, 20:30
16:30, 21:00
17:00, 00:00
23:00
18:00, 22:00
21:00
16:00, 1:00
18:00
23:30
17:00, 24:00
17:30
16:00 23:30
00:30
19:00
16:00, 20:00
18:00, 23:30
18:30
11:00 14:00, 19:00
15:30, 21:00

Czasami udaje mi się zapobiec neuralgii, a czasami nie, ale tego już nie zaznaczałam.

Ciągły nasilony ból powoduje, że spływam potem i jestem ekstremalnie słaba. Prawie nie wychodzę z łóżka. Czym się kończy zrobienie kolażu, to już wiecie z drugiego bloga. I tak jest cały czas. Musiałam 2 razy odwołać wizytę u neurolog, zbieram też na zabieg ortopedyczny i w dalszym ciągu na respirator (firma, która miała mi przedstawić różne modele, nie odpisuje mi od połowy grudnia, więc jeśli znacie jakiś sklep w Warszawie, który przedstawiłby mi aparat typu BiPAP, to bardzo proszę, dajcie znać). Sprawy nie polepsza niestety to, że OPS i firma nawalają. Dziś się dowiedziałam, że najprawdopodobniej znowu zmienią mi opiekunkę, to już chyba piąty raz w tym roku, a nie skończył się nawet luty! Psychicznie mnie to rozkłada. Nie dano mi nawet szansy, żeby się pozbierać po poprzednich niekompetencjach. A przez to, że wymiotuję, nie mogę brać leków antydepresyjnych albo się nie wchłaniają. Brak dostępu do lekarzy i leczenia jest koszmarny i nie wiem, jak to rozwiązać. Nie mogę życia spędzać w szpitalu, muszę być leczona w domu, tym bardziej, że to nie jest nie do zrobienia, a mimo to NFZ skazuje mnie na agonię i śmierć.

Brakuje mi normalnego życia, spotkania z przyjaciółmi, spokoju. Nie mam już na nic sił, dlatego też tak mało wpisów na wszystkich blogach. A jak już mam minimum siły, to wolę ją przeznaczyć na coś przyjemnego, a nie na obowiązek. To przykre, że w takim momencie życia to ja muszę zapisywać postępowanie 6a. To lekarze i naukowcy powinni o tym informować pacjentów, i to z wyprzedzeniem, a nie odwrotnie!