Neuralgia nerwu trójdzielnego

Już 12 lat temu zdiagnozowano u mnie neuralgię wielonerwową. Ból jest niemal cały czas, raz mniejszy, raz większy. Opuchlizna nawraca co kilka miesięcy.

Sytuacja dziś:

Dzień piąty. Opuchlizna nadal rośnie, mam wrażenie, że zaraz porozrywa mi tkankę albo oko. :/ Lewe oko jest już prawie całkowicie zasłonięte, za chwilę nie będę nic widzieć. Już nie mogę czytać i nie widzę, co piszę. Warga wygląda, jakby była przesunięta w prawą stronę w stosunku do lewej. Ślini się i nie da się domknąć ust. Z kolei oka nie mogę otworzyć ani wytrzeć, bo opuchlizna zabiera dostęp. Nie mogę mówić.

Jak przyszedł kurier po paczkę, to tak się zagapił, że nie zostawił mi w ogóle dowodu nadania. :/ Teraz nie mam dowodu, że nadałam paczkę. Wyglądam jak potwór, po rysach nie da się zgadnąć, czy to twarz kobiety, czy faceta. :/ Nigdy dotąd neuralgia czegoś takiego mi nie zrobiła. :/

Macie jakiś pomysł na opuchliznę? Nie mam nic zimnego do przykładania, bo w lipcu zrobiłam porządki w zamrażarce. Ketonal jest co prawda NLPZ i biorę go, bo nie mam wyjścia, ale NLPZ nie wolno brać w EDS6a, więc jeszcze będę się potem mierzyć z konsekwencjami. :/ W dodatku nie wiem, czy mi go wystarczy do poniedziałku, bo jutro opiekunka nie przyjdzie (napisała mi przed chwilą). :/

Nie mogę włożyć maści do oka, bo opuchlizna nie pozwala odsunąć dolnej powieki. Opuchlizna dotyka już gałki ocznej.

O neuralgii trójdzielnej możecie poczytać [tutaj].

"Neuralgię trójdzielną, zwaną również chorobą Fothergilla lub tic doloroux, definiuje się jako chroniczny, przeważnie jednostronny zespół bólowy. Pacjenci opisują napad bólowy jako intensywny, przeszywający, przypominający wyładowanie elektryczne ból w obszarze jednej bądź więcej gałęzi nerwu trójdzielnego. W większości przypadków ból dotyczy jednocześnie gałęzi 2 i 3 (32%), w 15% samej gałęzi 3, w 17% gałęzi 2 i rzadko jest ograniczony jedynie do gałęzi 1. Intensywny, przeszywający ból najczęściej pojawia się w reakcji na stymulację tzw. punktów spustowych znajdujących się na twarzy bądź w jamie ustnej. Atak bólu mogą wywoływać nawet banalne czynności, do których zaliczamy gryzienie, mówienie, delikatny dotyk, powiew wiatru. Zjawisko to tłumaczy się centralną sensytyzacją w odpowiedzi na obwodową stymulację nerwową. Głównym czynnikiem patologicznym występującym w neuralgii trójdzielnej jest demielinizacja czuciowych aksonów spowodowana przewlekłym pulsującym naczyniowym uciskiem korzenia nerwu trójdzielnego. Objawy neuralgii trójdzielnej można tłumaczyć ektopową pobudliwością elektryczną aferentnych aksonów nerwu trójdzielnego. Do patofizjologicznych zmian leżących u podłoża bólu należą ektopowe wyładowania elektryczne we włóknach aferentnych korzenia nerwu trójdzielnego. Poprawę przewodzenia w nerwie trójdzielnym po wykonaniu dekompresji obrazują śródoperacyjne odczyty z elektrody".

(zdjęcie pochodzi stąd)

U mnie najbardziej obrywa nerw szczękowy.

Status fb oraz o tym, jak ostatni tydzień zlał mi się w jeden dzień

13.07
"Kolejna nieprzespana noc. Wykrakałam z tym potem - wrócił wczoraj późnym wieczorem i już został. W połączeniu z nocną zimnicą spowodował ból stawów, hipotermię i zapalenie gardła, tylko czekać teraz na kolejne zaostrzenie zapalenia nerek.
W dodatku okazuje się, że biomentinu, który od 2 lat biorę na demencję, nie można brać przy zakrzepicy, bo powoduje zatory i zakrzepy - czyli jeszcze się dokłada do Tarividu i depo, no i nie można go brać z... warfaryną, którą właśnie biorę na zakrzepicę, bo nie mogę brać heparyny! Saturacja nadal niska, w nocy pojawił się znowu bezdech. I dreszcze.

No i to by było na tyle w kwestii moich planów kartkowych dziś".


13.07
"Po ataku snu saturacja powoli rośnie, uff. Pot jest nieznaczny, za to dreszcze kolosalne totalnie bez powodu - po prostu z zimna, bo nie grzeją. :/ Nie jadłam dziś jeszcze nic (jest 21:00), bo mniejsze mdłości mam od niejedzenia niż od jedzenia. Robię 4 tła na 4 prace (3 kartki i 1 wpis do art journala). Najbardziej mnie zmęczyło... szorowanie płytek do maszynki z farby. Opiekunka miała je umyć i tak "umyła", że nie tknęła farby. Tak w ogóle wygląda jej sprzątanie na ogół. :(

W czwartek przez 2h próbowałyśmy zwabić Kasandrę do transportera, bo chcę ją przenieść do chorobówki, ale niestety nie jest głodna, więc na jedzenie się nie daje skusić, za to rzuca się na rękę, żeby gryźć. :( Nie da rady wyciągnąć hamaczków i wyprać. W całym moim życiu miałam tylko 6 agresywnych szczurów - na kilkaset - i akurat 3 z nich musiały być moim ostatnim stadem! Od ponad 2 lat nie miałam w rękach normalnego szczura i tak mi tego strasznie brakuje!"


14.07
"Kolejna nieprzespana noc. Tym razem nie zadziałał zolpic. Nie mam już nic więcej na sen, a wizyta u neurologa nieumówiona nawet. :( Parametry życiowe znowu spadły, saturacja niska, dreszcze.
Ale za to obudziłam się sucha! Jaki to luksus! Nawet sobie nie wyobrażacie! Ciekawe, jak długo to potrwa!
I od razu z boleściami macicy i jajników - to od odstawienia depo, teraz mogę się umówić na kolejny zastrzyk, opiekunka jutro to zrobi.
A ja na razie biorę leki, diclofenac na ból (działa wyłącznie na ten właśnie, ale i powoduje biegunkę) i wracam spać... Potrzebuję dziś znowu respiratora, a nadal nie mam na niego szans...
A potem może zrobię jakieś postępy w zaczętych wczoraj pracach albo przeczytam książkę o wilkach, bo jutro mam do odebrania kolejną książkę w bibliotece. :)"

No i to znowu dzień stracony. Kolejny już. A muszę umówić transport do nefrologa (na tę przełożoną wizytę) i zacząć pisać od Annasza do Kajfasza w sprawie przystosowania łazienki...


***
Dziś pojawiły się pierwsze objawy zburzenia rytmu dobowego: krwawienie z jelit i problemy z oczami i widzeniem. Pot niestety też się co chwilę pokazuje, pomaga na niego trochę mokry ręcznik na szyi. W głowie wata - jak zawsze przy niespaniu. Dobrze, że halucynacji nie mam.


***
Atak snu gwarantowany. Przyszedł ok. 14. Nie wiem, na czym to polega, ale hipotermia atakuje najczęściej w pozycji horyzontalnej - może ktoś umie to logicznie wytłumaczyć? Hipotermia - bo zimnica, a nadal nie grzeją. Jednocześnie ból stawów i gardła. Zespół suchości też nasila się w pozycji horyzontalnej i też nie wiem, dlaczego. Zespół suchości i jednoczesne wdychanie lodowatego powietrza to świetne warunki do rozwoju infekcji. Wysuszone gardło, niezwilżone śliną, i nadmiar wydzieliny powodują i ból, i infekcje. Normalnie zawsze trzymam pod językiem tic-taca czy coś równie małego, żeby nie przeszkadzało i nie powodowało bólu. To pobudza ślinianki do ciągłej produkcji śliny. Preparaty na produkcję śliny możecie wyrzucić do kosza - nie działają w ogóle. Tic-tac lepszy, serio. W nocy potrzeba coś większego, żeby się nie rozpuściło zbyt szybko, a jednocześnie coś z silnym mentolem, który działa przeciwbólowo - bo w nocy gardło boli bardzo, znacznie bardziej niż w dzień. Tylko trzeba pamiętać, żeby trzymać tabletkę pod językiem, a nie na podniebieniu. W tym drugim przypadku można się zadławić, śpiąc, np. w czasie bezdechu, kiedy organizm próbuje gwałtowanie zasysać powietrze.

Powiem Wam, że nadmiar wydzieliny to podstawowy objaw EDS6a. Każda szóstka go ma, nikogo nie omija. I, co zabawne, wszystkie szóstki, na całym świecie, używają na to xylomethazolinu. Nie ma nic innego. Żaden lekarz nigdzie na świecie nie umie jak dotąd ogarnąć tego problemu. Xylogel czy Sudafed są więc preparatami ratującymi życie. W nocy wydzielina często całkowicie zamyka światło krtani. Chory nie jest w stanie samodzielnie jej wykrztusić. Na Zachodzie szóstki mają koflatory (obejrzyjcie sobie ceny!), w takich chorych krajach jak Polska - nie mają nic, tylko Xylogel. Psika się nim wtedy do gardła (nie do nosa!!). Xylogel rozpuszcza wydzielinę, a kiedy ona zrzednie, można ją już wykrztusić. To oczywiście znaczy, że od 30 do 60 sekund się nie oddycha. Szóstki nie mogą mieć otworu tracheo, przez które dostawałoby się powietrze do płuc, więc jesteśmy skazani jedynie na Xylogel. I bogaci - na koflator.

Dziś organizm chyba chciał mnie złośliwie ogrzać w tej hipotermii i potraktował mnie ruchami mimowolnymi uniemożliwiającymi zaśnięcie. Chyba po to, żeby mnie ogrzać ruchem, bo nie mam innego pomysłu, aczkolwiek one też najczęściej występują w pozycji horyzontalnej (oraz kiedy robię jakieś precyzyjne robótki, np,. szyję - wtedy ruch mimowolny potrafi z całej siły wbić mi igłę w palec. Ja nie miałabym nigdy aż tyle siły, ale ruch mimowolny - proszę bardzo, siła nadludzka!). Tak jest, jak się nie może skorzystać z koca elektrycznego z powodu potu.

Od tego zimna znowu nasiliły się migreny, a co gorsza - neuralgie. Znowu są po 2 razy dziennie, a już miałam przez chwilę taki czas, że były raz albo wcale...

16:30, 21:30
16:00
15:30, 00:00
15:00
20:30
15:30, 23:00
16:00
18:30
20:00
19:00
16:30
18:00
21:00
18:00
14:30, 23:30
20:00
22:00
20:00
18:30
00:30
01:00
23:30
00:30
17:00
18:00
-
-
-
23:00
24:00
19:00
-
19:00
19:00
23:00
17:00, 01:30
-
20:30
16:00
-
-
22:30
-
23:30
-
10:30, 21:00


***

Nie może być tak fajnie, żeby ludzie bezinteresownie nie dowalili. Zawsze się ktoś taki znajdzie. W każdej mojej aukcji jest napisane, żeby nie licytować dla zabawy. Tymczasem PO RAZ KOLEJNY jedna osoba nie płaci od ponad tygodnia, a druga nie odebrała przesyłki i jeszcze musiałam zapłacić za zwrot. W tym pierwszym przypadku nie ma problemu, po prostu wystawiam przedmiot jeszcze raz. W drugim już niestety jest problem. Zapłaciłam za zwrot po raz ostatni - nie mam już ani złotówki gotówki w domu na kolejny raz, a listonosz nie przyjmuje karty. Nie wiem, co się z takimi paczkami dzieje potem, bo z okienka poczta przecież ich nie wydaje opiekunkom. Jeszcze raz odsyła je do odbiorcy? Kradnie dla siebie? Nie wiem, ale ja nie jestem w stanie się tym zajmować, zresztą jak każda osoba ciężko chora. Właśnie dlatego Allegro tak ustawiło aukcje automatycznie, żeby nie wymagały kontaktu z chorym i żeby chory jakoś dał sobie z nimi radę minimalnym wysiłkiem. 

***

Wieczorem kolka nerkowa. Infekcja się toczy, antybiotyku już nie mam, a wizyta dopiero za 3 tygodnie.


15.07
Dziś dzień minął mi bezproduktywnie. Nie załatwiłam znowu niczego. Wizyta opiekunki i maile od administracji mówiące o niedopłacie i o tym, że czynsz będzie teraz wynosił prawie 700 zł, dobiły mnie totalnie. Nie wiem, czy to już z tą niedopłatą, czy to 2 oddzielne kwoty, bo z maili to nie wynika, czyli znowu muszę pisać urzędowego maila, kolejnego, na którego znowu nie mam siły. Kolejny kamor w worze kamorów. Dobija mnie też to, że to znowu będzie musiała zapłacić fundacja z puli na leki i respirator. W ten sposób nigdy nie uzbieram na nic.

Nie jem trzeci dzień, właściwie bez powodu. Poza biegunką nie mam żadnych dodatkowych objawów, które by mi nie pozwalały jeść. Sama myśl o jedzeniu powoduje odruch wymiotny. Mam w lodówce ulubioną pizzę - i nie działa. Leży. Nie umiem wcisnąć ani kawałeczka. Leki biorę z przeterminowanymi (ale przecież nie zepsutymi) biszkoptami, które się po popiciu rozpuszczają w ustach, dlatego łatwo mi je przełknąć. Może spróbuję zjeść kisiel.

Jutro rano przyjdzie pielęgniarka zrobić mi zastrzyk z depo, więc przez kilka kolejnych dni będę się czuła jeszcze gorzej.

Wiadomość pozytywna jest taka, że przypadkowo trafiłam na nowy opioid, który omija cyt. P450, a więc można go podawać u pacjentów z GOMD, ale artykuł nie mówi o tym, czy można go przyjmować przy deficycie HL i HP. Kolejna rzecz do sprawdzenia, kolejna wizyta do umówienia. Wizyta prywatna, bo w poradni leczenia bólu od lat nikt nie odpisuje na maile, więc nie ma jak się umówić, i będę musiała iść prywatnie.

Chyba też znowu sama się zdiagnozowałam. Chromanie neurogenne - to objaw EDS6a. Jeśli faktycznie to jest to, co powoduje dodatkowy ból miednicy, to mam przechlapane. U zdrowych odbarcza się rdzeń kręgowy i usztywnia fragment kręgosłupa. FRAGMENT. W EDS6a nie wolno usztywniać tylko fragmentu, trzeba stabilizować cały kręgosłup, co robi z tego prostego zabiegu operację ratującą życie, którą przeżywa tylko 50% szóstek. Nie ma innego leczenia niż operacyjne, co zostawiłoby mnie znowu bez leczenia. Więc nie wiem, co gorsze. Odechciewa mi się wszystkiego.


16.07
Po zastrzyku na razie ok. Ale przez to, że wstałam godzinę wcześniej, atakuje senność (co jak zawsze oznacza problem z oddychaniem i gorsze parametry życiowe) i za moment będzie atak snu, ale wcześniej jeszcze chciałam wspomnieć, że pielęgniarka poleciła mi neurochirurgię (poza Warszawą). Poczytałam o tym oddziale i wielokrotnie widziałam opinie, że ordynator ma kompleks boga. Tacy lekarze mają problem z szacowaniem swoich możliwości, regularnie je przeszacowują, co w takich przypadkach jak 6a jest śmiertelnym zagrożeniem. W przypadku, kiedy jakaś rozległa i megatrudna operacja była wykonywana tylko kilka razy, tylko w jednym kraju na świecie, tylko 50% pacjentów ją przeżyło i żaden inny lekarz nie miał szans jej obejrzeć czy się nauczyć, szafowanie czyimś życiem wynikające z głupiej zarozumiałości i przeceniania siebie jest absolutnie niedopuszczalne. Skoro to operacja ratująca życie, to nie może go odbierać!


***
Po ataku snu (z całym inwentarzem)  ciąg dalszy sprawy z Allegro. Tej z nieodebraną paczką. Odkąd pamiętam, poczta zawsze robiła różne przekręty i wymigiwała się od konsekwencji. To norma, że jeśli po 2 tygodniach nadal nie ma zamówionej przeze mnie przesyłki, to dopominam się na poczcie, żeby się ruszyli do pracy. I zawsze, ale to zawsze opcje są wtedy 4 i jeszcze nigdy się nie zdarzyło, żeby było inaczej:
1. poczta ukradła przesyłkę (za Chiny nie odda jej ani nadawcy, ani odbiorcy, od odszkodowania też się wymiga i nic nie zapłaci)
2. poczta nie awizuje przesyłki, choć ma taki obowiązek, ale jak się zrobi awanturę, to się okazuje, że przesyłka leży na poczcie i można ją odebrać
3. poczta nie awizuje przesyłki, choć ma taki obowiązek, tylko bez powodu zwróci ją do nadawcy i ponownie obciąży go kosztami niewykonanej usługi
4. poczta nie awizuje przesyłki, choć ma taki obowiązek, oraz odmówi jej wydania opiekunce, choć paczka leży pod ręką i czeka (nie wiem, co się wtedy dzieje z takimi przesyłkami, ale to samo poczta robi ze zwrotami - też ich nie wydaje opiekunce, to co się z nimi dalej dzieje? jeszcze raz wysyłają do odbiorcy czy kradną?)

Jak się zrobi awanturę, to wtedy często jest przypadek 2 lub 4 (w przypadku osoby sprawnej - to jest przypadek 2, w przypadku ON - przypadek 4). Jak się oleje sprawę i nie pójdzie na pocztę po przesyłkę mimo braku awiza, to jest przypadek 3. Tym razem to był przypadek 3, kupującej się nie chciało robić awantury na poczcie. Poszła tam dopiero po tym, jak napisała do mnie maila i dostała link do śledzenia przesyłki. Oczywiście poczta nie udzieliła jej żadnych informacji i ogólnie nie zrobiła nic, a przecież to poczta nie wykonała usługi, więc powinna teraz zrobić wszystko, żeby ją jednak wykonać, a już na pewno przeprosić obie strony i zadośćuczynić. Ale nie, poczta jak zwykle jest niewinna.

Złożyłam reklamację - przez Internet, bo jest do tego specjalny formularz. Nawet była opcja nieuzasadnionego zwrotu. Ale słuchajcie, nigdzie, absolutnie nigdzie nie mogłam znaleźć informacji, jakie należy się odszkodowanie za nieuprawniony zwrot, za niewykonanie usługi i za pobranie za to pieniędzy trzykrotnie. Jest tylko napisane, jakie jest odszkodowanie za niedostarczenie przesyłki lub za jej uszkodzenie. Mimo to uznałam, że to przypadek niedostarczenia przesyłki - bo de facto poczta jej nie dostarczyła do odbiorcy. Oczywiście zakładam, że poczta znowu się wymiga i nie zapłaci nic, absolutnie nic, null, zero. Albo zapłaci 20 gr.  Ale nie można odpuszczać takiego nieróbstwa i oszukiwania! Dla zasady! I Wam też polecam nie dawać przyzwolenia na draństwo, żadne draństwo, i duże, i małe! Gdyby nikt nie zamiatał takich rzeczy pod dywan, tylko tępił wszelkich drani, wszystkim żyłoby się lepiej! I mielibyśmy większe szanse na to, że nie spotka nas to ponownie. Niedawanie przyzwolenia to jedna z ważniejszych rzeczy w życiu (akurat teraz każdy widzi, co się dzieje w Polsce, kiedy jest na to przyzwolenie). Przyzwolenie dają ci, którzy sami się tak zachowują i boją się, żeby nikt im w tym nie przeszkadzał ani nie pociągnął do odpowiedzialności.


***
Znowu kolka nerkowa i ból. Do wizyty u nefrologa jeszcze dokładnie 3 tygodnie i cały czas ten sam wybór: albo ból nerek, albo ból żył. Po depo już się też pojawiły objawy. Pobędą przez kilka dni, jak po każdej chemii. I tak mam szczęście, bo nie wymiotuję mimo mdłości. Nie wiem, jak będzie jutro i czy będę w stanie chociaż czytać. Nie znoszę takich okresów, a jest ich coraz więcej. Coraz częściej i coraz dłużej czuję się tak źle, że nie nadaję się w ogóle do niczego, nawet do czytania, a tym bardziej do myślenia. :/


17.07
Nieprzespana noc, znowu! Tym razem głównie z powodu bólu żył po tarividzie.

Za to całą noc byłam sucha i teraz też jestem! CAŁKOWICIE SUCHA! Cały czas nie mogę w to uwierzyć! Za każdym razem, kiedy jestem sucha, myślę, że to już tak zostanie, i że w związku z tym nie muszę już robić badań w tym kierunku. A potem jest kolejny atak potu i cała moja teoria idzie w las. Niemniej jednak naprawdę wolałabym, żeby tak zostało. Pieniądze na badania pochodzą z subkonta, jak wszystkie wydatki medyczne, czyli znowu pomniejszyłaby się pula na respirator. Ale jeśli nie wezmę ich z subkonta, to będę musiała założyć zbiórkę.

Tak, w naszym kraju ciężko chora osoba musi wybierać między badaniami (które w 6a wykonuje się minimum raz na 2 miesiące, a ja nie robiłam ich od kilku lat!), respiratorem, lekami, wózkiem elektrycznym, leczeniem a czynszem, mimo że płaci takie same składki jak wszyscy. Bo nasz kraj łamie Konstytucję i Konwencję Praw ON. Trzeba o tym głośno mówić, a nie zamiatać pod dywan, znowu!


18.07
Jest prawie 4 nad ranem, a ja się zastanawiam, czy brać tarivid, czy nie. Jeśli wezmę, to będzie nieprzespana z powodu bólu żył. Jeśli nie wezmę, noc będzie nieprzespana z powodu bólu nerek i cewki. Jestem już tym zmęczona. Za dużo już tych dodatkowych bólów każdego dnia. Nie mam syndromu gotowanej żaby, powyżej pewnego poziomu bólu już nie jestem się w stanie przyzwyczaić do niego. Ale muszę, po prostu muszę to napisać: nadal jestem sucha! Po prawie 8 miesiącach tego horroru nagłe jego zniknięcie jest tak wstrząsające, pozytywnie wstrząsające, że nie umiem nawet opisać tego, co czuję!

Przed chwilą skończyłam czytać "Gawędy o wilkach i innych zwierzętach" i wyjątkowo Wam polecam tę książkę. Cudowne opowieści o osobistych więziach ze zwierzętami, głównie dzikimi, o filmowaniu ich, o tym, jak myśliwi-mordercy i najgorszy horror lasów, czyli leśnicy, zabijają dla przyjemności, z nienawiści, i od 30 lat niszczą lasy. I o tym, jak różne organizacje mające pomagać zwierzętom, zbijają miliony, których na tę pomoc nie wydają, nazwy nie padły, ale autor napisał o organizacjach typu "adoptuj wilka" czy "adoptuj pszczołę". Na to drugie i ja kiedyś się nabrałam. Znalazłam w książce mankamenty oczywiście, ale ogólnie jest niesamowitym źródłem wiedzy.

Autor ma kanał na YT, "Marcin z lasu", wrzuca tam filmy, które nagrywa w lesie. Za darmo. A przy ich kręceniu nie męczy zwierząt, tak jak to często ma miejsce w przypadku filmów przyrodniczych. Filmowcy odławiają dzikie zwierzęta, często zabierano np. małe wilczki matkom, bo w filmie były potrzebne duble. Zmuszano zwierzęta do zagrania konkretnych scen, a po zakończeniu zdjęć niepotrzebnych już zwierząt "pozbywano się". Nie można ich już było wypuścić na wolność, bo człowiek je od siebie uzależnił, więc albo je zabijano, albo oddawano do różnych ogrodów zoologicznych czy innych schronisk, gdzie niszczono im życie niewolą, choć urodziły się wolne. Tak to nadal często wygląda. W książce pada nawet kilka tytułów takich filmów.

Autor obnaża też hipokryzję i sadyzm policji! Policja wezwana do potrąconego przez auto wilka zamiast egzekwować prawo, sama je łamie, wzywając... myśliwych (!!), żeby wilka zamordowali, a trofea wzięli dla siebie, zamiast mu pomóc! Podczas gdy nawet według prawa morderców wzywa się tylko do zwierzyny łownej, którą wilk nie był! Wilk jest chroniony prawem, ale prawa się nie przestrzega. Podobnie zwierzęta przy paśniku są chronione prawem i nie wolno wtedy do nich strzelać. A co robią mordercy? Nie dość, że i tak do nich strzelają, to jeszcze sami specjalnie rozsypują karmę wokół ambony i wabią na nią zwierzęta, żeby mogli wygodniej mordować! I zamiast dokonywać selekcji, mordują najlepsze osobniki! To tylko kilka przykładów. Mordowanie dla przyjemności i dla pieniędzy to w Polsce cały gigantyczny przemysł! I wszyscy są bezkarni! Leśnicy zapraszają na polowania politykierów, prokuratorów, policję itp., więc ci ani nie ścigają samych siebie, ani nie ponoszą konsekwencji swoich bezprawnych mordów. I to oczywiście znowu jest zamiatane pod dywan.


20.07
Miałam nadzieję, że statusy uzupełniane przez moje dopiski stworzą coś w rodzaju dziennika, dziennika choroby, dziennika funkcjonowania osoby z 6a, dzięki któremu parę osób może zrozumie, jak takie życie wygląda na co dzień. Ale nie udaje mi się. Nie jestem w stanie codziennie pisać, bo nie codziennie jestem w stanie, który to umożliwia. Tak jak nie codziennie czytam wiadomości na fb, nie codziennie czytam książki, nie codziennie craftuję, nie codziennie odpisuję na maile itp., tak nie codziennie piszę blog, bo nie codziennie jestem w stanie to wszystko robić. Jednocześnie mnie samej uświadamia to, jak wiele teraz mam dni wyciętych z życiorysu, nie ma tygodnia bez takich dni!

Te dni na ogół mi się zlewają i nie umiem nawet powiedzieć, jak długo to trwało.  Gdyby nie daty wpisów na blogu, nie wiedziałabym, ile to trwało. A trwa nadal. Dziś obudziłam się z takimi zawrotami głowy połączonymi z bólem głowy, że nie byłam w stanie wstać i pójść do łazienki. Miałam tak przekrzywione ciało w lewą stroną jak moje szczurki po wylewach. Było tak fatalnie, że zaczęłam się nawet zastanawiać, czy sama nie miałam jakiegoś wylewu. Nadal nie jestem pewna, czy jakiś mikrowylewik powodujący demencję naczyniową przypadkiem dziś nie jest nieco większy. Pisząc to, nadal jestem przechylona w lewo, żeby móc utrzymać równowagę! Idąc do łazienki, trzymam się ścian, żeby się nie przewrócić, bo nie wiem za dokładnie, gdzie podłoga, a gdzie sufit. Mózg tego nie chce dziś ogarnąć. Co ciekawe, przechylenie ciała jest na lewą stronę, a głowa boli mnie też po lewej! Cała lewa strona głowy, nie tylko skroń. Chodzę jak pijaczka, jakbym się schlała, choć nie piję. Sprawdziłam nawet, czy jestem w stanie mówić, uśmiechać się symetrycznie i rozumieć mowę, ale 3 x tak. Najgorzej było, kiedy jeszcze leżałam po obudzeniu się, w ciągu godziny trochę się polepszyło, ale nie mija.

Potem uświadomiłam sobie, że i ból, i wszystkie objawy, są po lewej stronie ciała. Gdyby to był wylew, to objawy byłyby chyba po stronie przeciwległej do bólu. Więc może to część zespołu odstawiennego? Bunondol mi go funduje od lat, choć go nie odstawiam. Niestety po wzięciu porannej dawki objawy nie ustąpiły. Ustąpiły dopiero po kilku godzinach, po ataku snu. I nie całkowicie, bo objawy wracały natychmiast, jak poruszałam głową.

Dzień zaczęłam dopiero o 16:30. I jedyne, co mi się tego dnia udało, to dokończyć czytać książkę, którą zaczęłam wczoraj. Żaden wyczyn. Książka miała jakieś 200 stron i była prostą, obyczajową powieścią, normalnie to ok. 2h czytania, tymczasem demencja czytała ją kilka godzin wczoraj i godzinę dziś. Wstyd! Szkoda słów.

Cały ostatni tydzień mi się zlewa, jakby był jednym dniem. Nie pamiętam poszczególnych dni, nie umiem powiedzieć, co każdego dnia robiłam. Dla mnie minął jeden dzień - i pod względem czasu, i pod względem moich fizycznych i psychicznych możliwości. Tymczasem jak już dojdę do siebie po ataku snu, to będzie późny wieczór i będzie trzeba iść spać, a jutro wszystko znowu zacznie się od nowa. Wiele życia tracę na senność, ataki snu i dochodzenie do siebie po nich - i to tylko dlatego, że inni ludzie mnie do tego zmuszają. I nie tylko mnie! To jest znowu ten przypadek, kiedy połowa społeczeństwa bez powodu gnębi drugą połowę. Przez wieki mężczyźni gnębili kobiety, tak samo jak skowronki gnębią sowy. Nie wiem, z czego to wynika. Ani kobiety, ani sowy nie są mniejszościami, ani nie gnębią mężczyzn czy skowronków, choć na to zasłużyli.


***
Radości dnia codziennego. W czwartek poprosiłam opiekunkę, żeby mi ugotowała kalafiora i ziemniaki. Od 3 dni jem właśnie to - kalafiora i 1 kg ziemniaków. Zostało mi jeszcze na jedną porcję. Tak dawno tego nie jadłam, że zapomniałam, jakie to dobre! Kalafior ugotowany z solą i cukrem, bez innych przypraw, odgrzewam wszystko na maśle klarowanym, bo tylko ono nie powoduje kolki po smażeninie (jeśli trafi tu jakaś szóstka, powinna to zapamiętać - generalnie smażonego w 6a nie wolno, bo powoduje skurcze dróg żółciowych i ostrą trzustkę, ale wyjątkiem tutaj jest masło klarowane, i tylko takie!). Dzięki niemu można uzyskać smaczną potrawę z byle czego, wystarczy to coś usmażyć. Oczywiście nie bez końca! Jeśli będziecie to robić ciągle, to i tak będziecie mieć kolkę, ale kilka razy z rzędu można.

Neuralgia :(

Dziś trzeci dzień z rzędu mam neuralgię. Wyjątkowo silną i nieprzerwaną. Neuran w dużej dawce zmniejsza ból do ćmienia, ale nie likwiduje go. Widział ktoś neuralgię, która trwa dniami i nocami? Normalna neuralgia trwa sekundy. Może się powtarzać, ale to takie jakby uderzenie prądu w nerwach. A tu to "uderzenie prądu" trwa już 3 doby. Kiedy coś takiego zaczęło mieć miejsce w nerwie biodrowym, to neurolog powiedziała, że to neuropatia. Jestem już tym umęczona, nie wiem, co ze sobą zrobić. Jestem zmęczona i bólem, i efektami ubocznymi neuranu. Zataczam się i bełkoczę jak pijak, nienawidzę tego, to obrzydliwe i poniżające - jak ból. Co ciekawe, tym razem nie ma w ogóle migreny, od której by się neuralgia zaczynała. Od razu jest neuralgia. I nie czeka, nie nasila się powoli, jak neuran przestaje działać, to w ciągu max 5 minut neuralgia jest w pełni rozwinięta. Od razu trzeba wziąć dużą dawkę leku, bo nie zadziała. Prawy policzek mi spuchł i nie mogę go dotknąć.

Całe szczęście, że mi odpuściła i dotyczy tylko prawej strony twarzy, szczęki dolnej i górnej, ale tylko z prawej strony. Gdyby to była znowu neuralgia wielonerwowa, to chyba bym naprawdę oszalała z bólu... Mimo to serce ten ból ledwie wytrzymuje. ;( A wzięłam o jeden neuran więcej niż wczoraj.

***
Za to zaczynają odpuszczać jelita. I to od razu po pierwszym xifaxanie. Nie brałam go celowo, tylko oszczędzałam, bo jest bardzo drogi. Męczyłam się 2 tygodnie z węglem - nie podziałał. 2 tygodnie z nifuroxazydem - nie podziałał. A xifaxan - od pierwszej tabletki. Więc jedno zagrożenie mniej, bo potas znowu na granicy stanięcia serca.

***
Jeszcze Wam napiszę, jak w 6a zachowuje się wiotka skóra. Im jestem starsza, tym mam większy problem z bielizną. Stanik - mimo że teraz noszę miękki, bez fiszbin, i luźny -obciera skórę już przez samo to, że jej dotyka. Mam rany i strupy wokół obwodu. One się nigdy nie goją, bo musiałabym przestać nosić stanik. Dokładnie to samo mam wokół pachwin. Nie pomaga noszenie luźnej bielizny - wszędzie tam, gdzie materiał dotyka skóry, są otwarte rany na okrągło. Z kolei ramiączko stanika naderwało mi - kolejny raz - brodawkę. Muszę je opuszczać, bo powoduje ból. O tym, że stanik dyslokuje bark, żebra i obojczyki, zwłaszcza w nocy, nie muszę chyba wspominać, prawda? Taka jest codzienność. Ale mam duże, ładne piersi - jedyna część ciała, którą lubię - więc nie mogę sobie pozwolić na chodzenie bez biustonosza.

Wracając do codzienności. Teraz, kiedy Maryla wyjechała, znowu mogę liczyć na telefony od matki. Więc wrócił lęk, koniec laby i psychicznego odpoczywania.

Kiedy Maryla przyjeżdża, mam zupełnie inne życie. Takiego, na jakie nie mogę liczyć na co dzień. I nie chodzi mi nawet o takie drobiazgi jak ulubione czekoladki czy chipsy, których na co dzień nie jem, bo nie mam kasy. I nie o pizzę, którą zamawiamy na zmianę. Kiedy jest Maryla, mam jakieś życie. Bardzo lubię te nasze momenty, kiedy wspólnie czytamy, każda swoją książkę. Kiedy siedzimy obok siebie i czytamy, nie mam poczucia straty czasu. Poza tym wychodzę z domu! Nie chodzi mi o to, żeby robić to codziennie, bo w życiu bym tyle nie wytrzymała, ale raz, 2 razy na tydzień wyjść gdzieś na spacer czy coś zwiedzić - w Wawie jest multum rzeczy do zwiedzania. Na co dzień tego nie mam - nie mam z kim wyjść. Logistyka mnie przerasta, i innych pewnie też. Z Marylą jest to stosunkowo proste, mimo że żeby zabrać wózek, trzeba było złożyć tylne siedzenia, i nikt by się tam już nie zmieścił.

Maj jest miesiącem świadomości EDS

Przedwczoraj wieczorem i w nocy zaliczyłam ciężką kolkę żółciową. Taką wymagającą pomocy, stwarzającą zagrożenie. Wczoraj wątroba bolała mocno, ale do zniesienia. Za to dzień był ciężki przez promazynę. Wzięłam tylko 1/3 tabletki 100 mg, a mimo to było ciężko. Hipotonia, problemy z oddychaniem, hipotermia, hipersomnia, długi atak snu wieczorem zakończony migreną. Wybudziło mnie drętwienie prawej strony ciała. Takie występujące w 6a, to nie jest takie drętwienie jak przy zaśnięciu w złej pozycji. To taki ból, który znosi czucie, nie jestem się w stanie przekręcić z boku na bok, bo nie mam kontroli nad połową ciała, jak przy wylewie. A muszę to zrobić, bo inaczej nie minie. Anestezjolog mówi, że to wynik ciężkiej neuropatii i uszkodzenia nerwów.

Na szczęście migrena nie przeszła w neuralgię. Ale za to okazało się, że Lactulosa jednak nie działa, jak powinna. Atak bólu jelit i znowu zemdlałam w ubikacji. I chyba musiałam się uderzyć w głowę, bo mam luki w pamięci.

***
Zdecydowałam, że nie wykupię tego Xifaxanu. Nie wystarczy mi kasy w tym miesiącu - same opłaty (wzbogacone o prąd i podatek) to 1300 zł (tak jest co drugi miesiąc). Na razie nie mam biegunki, a jak będę miała, to poproszę o lek moją dr rodzinną. To nie jest specjalistyczny lek i nie będzie problemów z wypisaniem.

***
Maj jest miesiącem świadomości EDS. Będę do notek wrzucać memy, mogą się powtarzać, bo chyba nie mam aż 30, ale to nic, świadomość ludzi i tak jest zerowa, więc nie zaszkodzi.

***
Cały czas za słabo grzeją, kaloryfery letnie, więc znowu hipotermia i ból. I to mimo że kaloryfery mam na full rozkręcone. :/ Od zimna zaczyna się też neuralgia.

Człowiek z nożem

17.03
Obudziłam się nagle w środku nocy, zdezorientowana. Sprawdzam godzinę - 22:00. Ale w sobotę?! Przespałam cały dzień i całą noc? Patrzę na kompie - piątek. To nie wiem, jak to się stało... Jestem pijana, wpadam na ściany, idąc do łazienki. Bełkoczę.  Nic nie widzę nawet w okularach. Nie mam kontroli nad ciałem, ono robi, co chce, i nie chce robić tego, co mu każę.

Przypominam sobie, że miałam neuralgię całą noc, więc po wstaniu rano wzięłam neuran. To pijaństwo to jego efekt uboczny, ale neuralgia zniknęła. Musiałam dodatkowo mieć atak snu. Pierwszy raz mi się zdarza, że tego nie pamiętam. A śniły mi się takie piękne konie, które były nietykalnymi bogami, a mimo to jednego dosiadłam, i to nie siłą, a za jego zgodą. Nie wiem, co to ma znaczyć. Nie znam się na snach. Ale skoro jest 22, to trzeba wziąć leki i iść spać. Nie wezmę promazyny, bo już teraz, bez niej, jestem senna. Chcę się obudzić rano bez senności, jak to jest na co dzień. I nie musieć brać memotropilu i vigilu na wybudzenie.

Problem jest tylko taki, że przed lekami muszę coś zjeść, a nie mogę, bo mam mdłości, mimo że kilka godzin wcześniej wzięłam atossę... Uświadamiam sobie, że tego dnia w ogóle nic nie jadłam, a mdłości najpierw wynikały z neuralgii, ale teraz, kiedy jej nie ma, wynikają już z krwawiących nadżerek w żołądku i muszę się zmusić do jedzenia, bo żołądek trawi sam siebie i tylko patrzeć, jak dojdzie do perforacji (i nie wiadomo, co dalej, bo z szyciem będzie problem, a kleju nikt nie chce używać)... Właśnie do takich stanów prowadzą ataki snu. Często też powodują, że pomijam leki, bo przesypiam ich porę. Tak, to już znowu nasze dobrze znane zagrożenie życia.

18.03
Przespałam wieczór i noc, a mimo to obudziłam się o 11. Półka i zegar nad moim łóżkiem ułożyły się w kształt człowieka z uniesionym nożem. Przeraziłam się tak, że natychmiast się rozbudziłam, tyle że puls skoczył pod niebo. :( Po czym te halucynacje, skoro spałam prawie 2 dni?!

Nadrabiam zaległości

Nadrabiam zaległości znowu. Najpierw może napiszę o zabawie z kompem. Mój stary komp bardziej nie działa, niż działa, o czym już pisałam. Tata był tak dobry i kupił mi nową płytę główną. Kocio ją zainstalował. I co? I nico, płyta nie działa! Ręce mi opadły, bo ostatnio ciągle jakieś reklamacje, zwroty, puste paczki itd. Przechodzenie przez to, kontakt z obcymi, reklamacje, pisma, maile - to nie są rzeczy, które mógłby robić aspi, a już zwłaszcza aspi nisko funkcjonujący. Miałam nawet pisać notkę na ten temat, ale... nie miałam na czym.

Nowa płyta nie działała i stara też przestała. Przez całą niedzielę nie miałam kompa. Dostęp do fb miałam przez telefon, więc wiadomo - można oglądać i lajkować, ale nie pisać. Kontakt tylko z przyjaciółmi, bo już np. sprawdzić kalendarza czy umówić się gdzieś do lekarza - nie było jak.

Kontakt to jeszcze mały pikuś. Bardzo szybko się okazało, że największym problemem jest cisza w domu. To, że nie mogłam czytać, bo nie było na czym odpalić Ivony, a inaczej czytać nie mogę. I to, że nie mogłam włączyć żadnego filmu, żeby sobie pomóc.

Miałam wieżę z radiem, tyle że sama muzyka bez wizji nie działa. Tak jest od jakichś 7 lat albo i więcej - praktycznie w ogóle nie mogę już słuchać muzyki, bo wtedy jednocześnie nie da się ani włączyć filmu, ani Ivony, a sama muzyka nie wystarcza, żeby zapobiegać napadom lęku i depresji (i myślom samobójczym; właściwie to nawet nie myślom, tylko działaniom, bo u mnie to nie są żadne myśli).

Bez możliwości zajęcia uwagi (a da się to zrobić jedynie jednocześnie wizją i fonią) niewiele brakowało, a wyszłabym po prostu przez balkon.

Tak, mam telewizor, ale nie mam telewizji. Nie mam nawet podstawowych programów. Mam tylko dwójkę, która śnieży tak, że nic nie widać. Próbowałam się tym ratować, ale w dużym pokoju kaloryfer w ogóle nie grzeje. Po 10 minutach miałam zapalenie nerek i ból. Więc włączyłam grzejnik elektryczny - nie chcę wiedzieć, ile zapłacę za prąd za miesiące zimowe, skoro za letnie policzyli mi 400 zł. :/

Sama tv bez wizji nie wystarczyła, a z dala od biurka i bez kompa i wzorów nie mogłam się zająć np. scrapowaniem. Wyklejanie kryształków czy kolorowanie też potrzebuje filmu w tle, a w dużym pokoju nie ma biurka, jest tylko telewizor i zimno.

Było ciężko, naprawdę było ciężko. Jak ktoś ma jakieś wątpliwości, jak wpływa komputer na życie osoby z EDS6a, to już wie, że komputer ratuje życie na różne sposoby. Bez komputera nie ma się kontaktu z nikim, także z lekarzami, ani nie można wykonywać podstawowych czynności, żeby jakkolwiek się zająć i nie zwariować.

Dopiero w poniedziałek ojciec pożyczył mi swojego laptopa. Na tym lapku chrome działał jeszcze gorzej niż na moim starym popsutym kompie. Do tego okazało się, że - znowu tak samo jak na starym - Internet co chwilę znika i wiesza kompa tak, że można jedynie zrobić twardy reset. Myślałam, że to wina starego kompa, a tu się okazuje, że nie, że to wina UPC. Do tego na laptopie nie można było w żaden sposób pisać. Nie dość, że trzeba było trzymać ciągle ręce w górze, bo nie dało się na niczym ich oprzeć, to jeszcze klawiatura nie pisała tego, co ja pisałam. Przyciskanie klawiszy nie powodowało, że naciśnięta litera pokazywała się na ekranie, jak to się normalnie dziać powinno.

Więc nadal nie miałam z nikim kontaktu, bo nie mogłam do nikogo napisać, ale za to mogłam włączyć filmy i Ivonę! To mi literalnie ratowało życie, więc byłam i tak szczęśliwa, że tego lapka mam.

Potem się okazało, że nowa płyta nie działa na innym sprzęcie. Za to stara owszem. Wczoraj kocio zainstalował mi z powrotem starą płytę i znowu mam starego rzęcha, który nie chce działać, ale przynajmniej mam myszkę i klawiaturę w miarę do użytku + filmy + Ivona. Na dłuższą metę nie do zniesienia, ale na daną chwilę wystarcza, żeby przetrwać.

Nowa płyta do reklamacji. Oczywiście to się skończyło atakiem lęku.

Wiecie, od jakiegoś czasu jestem na grupie dla dorosłych osób ze spektrum autyzmu. Wcześniej z aspimi kontakt miałam sporadyczny, teraz czytam, jak się dzielą swoim codziennym zmaganiem z życiem. Stąd wiem, że nie jestem w tym sama czy nienormalna. Spotkałam kogoś, kto ma inteligencję taką jak ja, jeśli nie wyższą (bo przecież nie ma demencji), a nie jest w stanie funkcjonować sam i stara się o miejsce w DPS. Nie jest w stanie ogarnąć zwykłej codziennej rzeczywistości. Wie, jak się gotuje, jak się pierze, jak się załatwia różne sprawy w urzędzie, ale rzeczywistość się rozłazi i ta osoba nie jest w stanie tego robić ani nawet wytłumaczyć, o co chodzi. To typowe u niżej funkcjonujących aspich, takich jak ja. Ja też nie jestem w stanie tego robić. I nie, pisanie maili nie jest żadnym sposobem na kontakt - bo tego też nie jesteśmy w stanie ciągle robić! Aspi może miesiącami nie odpisywać najbliższym i tracić przez to przyjaciół, którzy tego nie rozumieją, a w sprawach urzędowych? To nas przerasta. Nie możemy się tym zajmować. Do tego powinien być asystent! Asystent, który załatwi reklamację płyty, ustali jakiś plan, zminimalizuje kontakty aspiego z innymi ludźmi, zamortyzuje go w kontakcie ze światem. Sam aspi w zderzeniu ze światem zawsze przegra (oczywiście mam tutaj na myśli aspich nisko funkcjonujących i myślę o tym, żeby pisać więcej notek z ich perspektywy, bo wysoko funkcjonujący aspi nie mają takich problemów).

Mam koleżankę, z którą się świetnie rozumiem w sprawach związanych z ZA, a która używała znanego jej kompa chłopaka, bo jej się zepsuł i nie była w stanie psychicznie unieść tak dużej zmiany jak nowy komp. Nowy komp długo leżał nieużywany. Ja mam identycznie. Zmiana na pożyczonego kompa była dla mnie Mt. Everestem, na którego musiałam się wspiąć, żeby się ratować od samobójstwa. Jeszcze tego nie przepracowałam, a już muszę pisać reklamację płyty!

Płytę muszę odesłać na własny koszt (to spora paczka), mimo że to nie moja wina, że nie działa. Paczkę może wysłać opiekunka dopiero w poniedziałek. Czas mija, ja nie mam działającego kompa i nie wiem, kiedy będę miała i czy w ogóle uznają mi reklamację. A jeśli nie, to kupa kasy w błoto. Nawet nie mogę o tym myśleć, bo mi się słabo robi.

***
Kolejna sprawa - wniosek o refundację vigilu. Gdyby nie Gosia, która tego pilnuje, jeździ po Wawie, zbierając papierki, wydzwania w milion miejsc, żeby się czegokolwiek dowiedzieć, byłoby po wniosku. A tak neurolog wypisała nowy wniosek i Gosia dalej przejęła pałeczkę. Dzięki temu opiekunka w poniedziałek wyśle papiery i będę czekać na decyzję. Nie wiem, czy się na mnie nie będą chcieli odegrać za to, że nie wysłali mi zapotrzebowania. Tak czy siak znowu jestem ofiarą cudzych błędów. A ile stresu mnie to kosztowało! Ile nerwów Gosię! Jak ją urzędas naobrażał, jak na nią wrzeszczał przez telefon! Tego się nie da opisać. I nawet nie chodzi już o ten błąd - bo czy to MZ nie odesłało dokumentu, czy to poczta go nie dostarczyła - cóż, człowiek to nie maszyna, może popełnić jakiś błąd, o czymś zapomnieć, coś pomylić. Ale w takiej sytuacji się przeprasza, odsyła dokument czy reklamuje list (to nadawca reklamuje!). A nawet jak się już naprawdę nic nie może zrobić, żeby pomóc, to się rozmawia normalnie, kulturalnie, po ludzku, a nie wydziera, wyzywa i wini innych za własne błędy!

***
Zmieniono mi - znowu! - opiekunkę. Już mi ręce opadają. Mają moją diagnozę, wiedzą, że nie wolno wprowadzać takich zmian, a robią to lekką ręką. Mało tego, nie powiadomiono o tym ani mnie, ani opiekunek i jeszcze to wszystko zwalano na mnie. Zamiast mnie powiadomić, kto i kiedy do mnie przyjdzie, wysyłają mi obie opiekunki. I to jeszcze tak, że już miałam jedną opiekunkę 2 razy w danym tygodniu, tymczasem druga mnie informuje, że przyjdzie następnego dnia. Myślałam, że znowu coś zmieniono, że jednak będę mieć więcej niż 2x2h tygodniowo i 2 opiekunki. Coś mnie tknęło i zapytałam. Okazało się, że jedna opiekunka nie wie o drugiej i na odwrót. To ja mam je o tym informować?!

Potem kazano mi wybierać. Uchyliłam się od wyboru. Gdyby któraś opiekunka była zła, niegrzeczna czy coś, to mogłabym wybrać, ale w sytuacji kiedy obie są ok - ja nie podejmę decyzji. Poprosiłam jedynie, żeby mi znowu nie zmieniali za chwilę opiekunki. Więc wybrano mi nową, bo stara "ma umowę tylko do maja". Tyle że nowa mi potem powiedziała, że też ma umowę tylko do maja! I co, znowu mi zmienią opiekunkę? Już naprawdę ręce opadają.

Koordynatorka z OPS faktycznie dopilnowała i ponoć jestem jedyną osobą, której zwiększono ilość godzin. Mam teraz 2x2h tygodniowo. To niestety nadal nie wystarcza. W domu syf, opiekunka nie ma kiedy posprzątać czy pomóc mi cokolwiek ugotować, bo czas zżera jej załatwianie spraw poza domem. Miał być identyfikator, a nie ma, więc nadal wszędzie stoi w kolejkach. Głównie w przychodni, aptece i na poczcie. Ostatnio nie starczyło już czasu na xero faktur, więc nie mogłam wysłać do fundacji wniosku o refundację leków, a co za tym idzie nie mam na kolejne.

Wczoraj większość z tych 2h zmarnowałyśmy na wycieczkę do przychodni. Sama już nie byłabym w stanie tam dojść, jeszcze w takich warunkach - chodnik nieodśnieżony, poręcz nie odlodzona, a na schodach, którymi się schodzi, zalega śnieg, który tam zwalono z całych schodów. ON nie ma jak dostać się do przychodni i z niej wydostać. Zgłaszałam to ponad rok temu i nadal nic nie zrobiono! Ja już nie mogę chodzić po schodach, nawet z pomocą - jak kolano mi się ugnie - orteza przecież temu nie zapobiega - to co, myślicie, że opiekunka mnie złapie? Haha! Bardzo zabawne. Ale przychodni to nie obchodzi. To jedyna przychodnia, do której ON z okolicy są w stanie dojść, a nie da się do niej dostać.

Na szczęście już po chemii. Nie dostałam 500 ml, tak jak zalecił lekarz, bo apteki nie chciały mi sprzedać tej dawki. Dostałam większe stężenie niż wcześniej, ale nadal nie tyle, ile powinnam. Czułam się po tym dużo gorzej, pierwszego dnia wymiotowałam, nie mogłam nic jeść. Miałam wrażenie, że płonę, chociaż było mi zimno. I cały wieczór się trzęsłam jak głupia. Jestem coraz słabsza, a chemia jeszcze się dokłada.

***
Neuralgie mam teraz praktycznie codziennie. Budzę się z nią, a jak biorę leki, to po paru godzinach neuralgia i tak wraca. Niestety wszystkie bóle w eds6a są nasilone przez mastocytozę. Mastocytoza, która jest objawem 6a, podbija prawie wszystkie rodzaje bólu, w tym bóle neuropatyczne, neuralgie, migreny itd., które u zdrowych (bez eds i mastocytozy) są dużo słabsze. Te same bóle u osób bez deficytu hydroksylizyny są słabsze i do tego jeszcze działają na nie leki, które potrzebują HL i P450 do przetwarzania. Szóstki obrywają z każdej strony tylko dlatego, że mają deficyt HL.

Staram się coś robić mimo to. Kontynuuję układanie scrapów. Zabrakło mi szafeczki, chciałam dokupić, ale okazuje się, że nie ma i nie wiadomo, kiedy będzie dostawa. Więc wszystko nadal leży na podłodze, na stole i blacie w kuchni - bo nie ma gdzie.

EDS a bóle głowy

Kolejne wideo nt. EDS. Tym razem jest o bólach głowy i ich przyczynach. Znowu pomijany jest typ 6a, nie mówi się o nasileniu wszystkich rodzajów bólu głowy w tym typie. Ale jest sporo o tym w typie hipermobilnym, który i tak zawiera się w 6a.

W EDS występują wszystkie bóle głowy ze wszystkich powodów, jakie można sobie wyobrazić. I nie po kolei, jeden za drugim - jednocześnie. Dlatego zwykły ból głowy, migrena i neuralgia wielonerwowa występują u mnie jednocześnie i są tak trudne do opanowania, że właściwie nie wiadomo, który z tych bólów eliminować najpierw i jak. Dodać można również bóle głowy wynikające z dysautonomii, która w 6a jest przez cały czas, nie tylko w czasie migren, jak w typie hipermobilnym - i to prawdopodobnie dysautonomia była odpowiedzialna za mój tygodniowy ból głowy kiedyś na gastroenterologii oraz za rozszerzone źrenice, który przyszedł oglądać sam profesor, który na oddziale pojawiał się rzadko. Dodać można też ból głowy wynikający z demencji naczyniowej - często zapomina się, że powstaje ona przecież w wyniku mikrowylewów krwi do mózgu wynikających z kruchości naczyń. I dodać można ból głowy wynikający ze złego funkcjonowania trzustki i nagłych wyrzutów adrenaliny. Dodać można ból powodowany deprywacją snu (narkolepsja), światłowstrętem, niedotlenieniem, nadciśnieniem, przebodźcowaniem w ZA, skutkami ubocznymi leków i suplementów, hipermobilnością/niestabilnością żuchwy (TMJ), kifoskoliozą i niestabilnością kręgosłupa, uciskiem na nerwy, problemami z akomodacją oczu, anemią, alergiami i nietolerancjami, fibromialgią, dyskopatią, hipotonią ortostatyczną, POTS itd.

Leczenie jest właściwie tylko objawowe. Ponieważ wszystkie te dysfunkcje w EDS są stałe, wynikają z deficytu hydroksylizyny i nie przemijają, nie można oddziaływać na przyczynę, nawet jeśli się ją znajdzie.

Nie wynaleziono leków, które działałyby na wszystkie te bóle jednocześnie, więc praktycznie nie zdarza się, żeby jakiś ból nie ćmił - zawsze jakiś jest. Kiedy edesiak mówi, że nie boli go głowa, nie znaczy to, że nie ma w tym momencie bólu głowy, tylko że ból jest do zniesienia. Bo w 6a są tylko 2 rodzaje bólu: do zniesienia i nie do zniesienia.

Rozmawiając z anestezjologiem nt. leków, trzeba pamiętać, że przy obniżonej temperaturze ciała wszystkie leki działają słabiej, że GOMD wyklucza leki przetwarzane przez CYP450 i że opioidy w typie 6 działają słabiej niż u innych ludzi. Potrzebna jest częsta rotacja leków, które lepiej działają podawane rzadziej, ale w większej dawce, niż codziennie, profilaktycznie, w mniejszej dawce. Ten drugi sposób nie działa w ogóle.

Neuralgia i niebieska rybka

Neuralgie. Neuropatie. Wraz z nadejściem zimna zaczął się na nie sezon. Ból jednych i drugich jest podobny, ale to drugie są ciągłe i praktycznie nic na nie nie działa. Te pierwsze atakują wieczorem, nocą, rano i z każdym wyjściem z domu, są ostre, ale można je trochę uśmierzyć.

Neuralgię może wywołać wszystko, nie tylko zimno - gryzienie, mówienie, mycie zębów, spanie na boku. W przypadku neuralgii wielonerwowej właściwie nie da się jej uniknąć. Spanie na brzuchu powoduje neuralgię międzyżebrową, spanie na boku - międzyżebrową, trójdzielną (obustronną) i nerwu Arnolda. Te trzy zazwyczaj chadzają w triadzie i atakują jednocześnie. Dzień w dzień. Pozostałe pojawiają się i znikają nieprzewidywalnie.

Każdego dnia mogę mieć pewność, że nie ominie mnie ból głowy, szczęki, zębów, podstawy czaszki, karku i żeber. Jednocześnie. Mogę mieć też pewność, że neuralgię poprzedzi migrena, a migrenę - ból głowy. Pomysł, żeby zatrzymać jakoś ten łańcuszek wcześniej, na poziomie migreny, żeby do neuralgii nie doszło, nie jest nowy. Ale zrodził się, zanim dowiedziałam się o GOMD, więc dostawałam leki w większości przetwarzane przez CYP450 - oczywiście nie działały.

W moim przypadku nie pomaga profilaktyczne przyjmowanie leków w małych dawkach, a przerabiałam już amizepin, tegretol, neuran i kilka innych. Regularne branie zużywało mnóstwo leków, a nie działało. Działa za to duża dawka przyjęta jednorazowo, 3-6 tabletek, czyli to, co wcale nie miało działać. Tak samo miał nie działać amizepin, a brałam go w ten sposób kilka lat, dopóki nie przestał działać. Neuran, choć uśmierza ból w takim stopniu, że da się żyć (jakby cofa mnie do migreny), ma skutki uboczne, które toleruję słabo.

Tym razem dostałam niebieską rybkę. Tak, dokładnie, lek nazywa się Topiramat Bluefish i ma zadziałać na neuralgię na poziomie migreny. Teoretycznie jest to lek do brania przewlekłego, nie objawowego, więc od takiego przyjmowania zacznę, ale podejrzewam, że skończy się tak samo jak z amizepinem, neuranem, xanaxem i całą resztą leków typowo przewlekłych, które działają tylko objawowo. Podobno brany przewlekle zmniejsza ilość migren, a i one same są łagodniejsze, więc mam nadzieję, że u mnie też tak będzie. Może będzie ich mniej? Może łagodne migreny nie będą wywoływać neuralgii? Może neuralgie nie będą poprzedzone migrenami? A może topiramatum jest przetwarzane przez CYP450? Nie dowiem się, jak nie spróbuję. W tabeli substancji przetwarzanych przez CYP450 topiramatum nie występuje.

Linki

Fatalne warunki w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie (Cudownie nie jest, ale F7 to i tak najlepszy oddział, na jakim byłam, a byłam na wielu i w wielu szpitalach)

ACTIVE – Sok MonaVie (glukozamina, która nie jest siarczanem - jeśli ktoś testował, bardzo proszę o cynk :))

Szósty zmysł - tajemnicza praca umysłu poza naszą świadomością (W czasie studiów stwierdziłam, że intuicja nie jest niczym niezwykłym. Przecież oczy widzą, mózg rejestruje, ale nie wszystkie bodźce, które rejestruje, są eksponowane na tyle długo, żeby pojawiły się w świadomości. To znaczy, że nasze mózgi wiedzą o wiele więcej niż my, a ile wiedzą, to już zależy od wrażliwości naszych zmysłów. Proste? Proste)

Brain Signal Disruption in Fibromyalgia Patients

Brain study provides clues at how fibromyalgia works

Subtle Symptoms of Narcolepsy

SPEECH, LANGUAGE, VOICE AND SWALLOWING IN EHLERS-DANLOS SYNDROME
("Using a telephone can become very painful";
"Producing and maintaining voice is a reported difficulty - ciekawe, czy to dlatego nie jestem w stanie krzyczeć";
"There is increasing awareness that many of the connective tissue disorders have implications for swallowing difficulties giving pain and difficulty with eating")
Neurological Manifestations of Ehlers-Danlos Syndrome
"This
author also detected hypotonia, progressive muscle
weakness, poorly developed musculature, and
scapular winging, all without signs of concomitant
myopathy. It was suggested that the muscle
hypotonia might have a basis in the abnormality of
the collagen in muscle sheaths rather than in the
muscle fibers itself";
"Patients reported muscle weakness, myalgia, easy
fatigability, and limited walking distance. Physical
examination revealed mild to moderate muscle
weakness, reduction of vibration sense, and mild
impairment of mobility and daily activities")

High pain frequency in narcolepsy with cataplexy

Alzheimer's Drug May Benefit Fibromyalgia Patients

Czerwone mięso: więcej chorób jelit (czerwone mięso oznacza większą zapadalność na nowotwory jelit i na chorobę Leśniowskiego-Crohna)

PSZENNA APOKALIPSA – FORTUNA ZIARNEM SIĘ TOCZY (obszerny, ciekawy artykuł)

add Ehlers-Danlos Syndrome and all of its types to be qualified under SSI/SSDI (Those with EDS should be qualified under SSI/SSDI because this condition not only makes it difficult to impossible for someone to work, it can also be fatal - no niestety, nie sposób pracować z 6a, nawet jeśli się staje na głowie z redakcją jak ja, nie da się z tego wyżyć).

Windows 8 was designed from the very beginning to help those suffering from various diseases, but this story showcased by Microsoft today and revealing how a teenager suffering from the Ehlers-Danlos syndrome (EDS) lives every day is really moving. (Pukanie w PIONOWY monitor z EDS? A kto byłby w stanie tak rękę utrzymać?! Trzeba by się nie dyslokować, nie mieć hipotonii, nie mieć zaniku mięśni, wiotkości i obniżonej propriocepcji. Klawiatura ZDECYDOWANIE dyslokuje palce najmniej i można oprzeć ręce. Problemem jest myszka :( ).

Spine deformities in patients with Ehlers-Danlos syndrome, type IV - late results of surgical treatment

Dom zły: kobiety ofiarami ekonomii. Przemoc domowa to nie tylko agresja fizyczna

Bank zdjęć, które pomogą

The pain test

Dental Work With Ehlers Danlos Syndrome

Sleep-disordered breathing in Ehlers-Danlos syndrome: a genetic model of OSA

Linki

EKOŚCIEMA 2.0 (ważny głos, biorąc pod uwagę dietę szóstek - o braku różnicy między uprawami tradycyjnymi i rzekomo ekologicznymi)

How to Talk About Pain (bardzo dobry tekst o tym, jak się pisze o bólu)

Dr. Alan G. Pocinki "Pseudo-psychiatric Symptoms in Ehlers-Danlos Syndrome" (tytuł trochę mylący i pomija się jak zwykle fakt, że HEDS jest najłagodniejszy i że w innych typach te wszystkie objawy dysautonomiczne są zaostrzone; ale warto byłoby nawet napisać o tym oddzielną notkę)

For someone with selective OCD (jako dziecko miałam OCD - co ciekawe, związane z liczeniem, mimo dyskalkulii - nadal mam sympatię dla takich układanek :))

Ankle Pain, ankle ligaments sprain - Everything You Need To Know  (w skrócie, bardzo przystępnie; tylko jedna nieścisłość: ze złamaną lub pękniętą kością w śródstopiu można normalnie chodzić i nawet się o tym nie wie, bo przecież i tak normalnie boli!)

Cyrk Motyli - transformacja człowieka [w roli głównej Nick Vujicic] (świetny krótkometrażowy film o tym, co powinno ludzi inspirować - osiągnięcia, do diaska, a nie to, że parzą herbatę, ubierają się i wydalają!)

18 Struggles Of Having An Outgoing Personality But Actually Being Shy And Introverted

7 Conditions Linked to Fibromyalgia (wszystko się zgadza, tylko zamiast IBS jest zapalenie jelit :))

Promising Results for New Trigeminal Neuralgia Drug (nareszcie!!! ciekawe, czy na neuralgię nerwu Arnolda też działa)

ZMIANY W BILETACH. NOWE ULGI DLA WARSZAWIAKÓW (dotychczas byliśmy jedyną grupą, którą pominięto i która nie miała zniżek z tytułu karty warszawiaka - nareszcie naprawiono ten błąd!)

Ehlers-Danlos Syndrome in Orthopaedics (niektórzy nareszcie zauważają, że hipotonia jest nie tylko "at birth" - przecież to ona powoduje kifoskoliozę i problemy z poruszaniem się, nie byłoby tego, gdyby nie było hipotonii! Zauważa się też, że hipermobilność dużych stawów wynika z typu 6, że to jednak nie crossover do 3 - szóstka gromadzi większość objawów innych typów)

Bicie dzieci zostawia blizny. Na ich mózgu (jest też o przemocy psychicznej, znacznie gorszej, praktykowanej przez moją matkę)

Team effort boosts study of tachycardia syndrome (zawsze mówiłam, że po wstaniu puls ROŚNIE, a nie spada. Jak spada, to nie POTS, tylko szczęście, bo to wzrost, nie spadek pulsu, zwiększa ryzyko pęknięcia ściany serca czy tętnicy)

Odzież adaptacyjna (a ja bym chciała coś dla osób o kulach. Więc tak, większość czasu spędzam w pozycji siedzącej, ale kilka metrów muszę przejść, więc w tych ubraniach musi się dać chodzić. Problem z ubraniami dopasowanymi do ortez na wszystkich stawach - odpowiednich do tego ubrań nie widziałam nigdy i nigdzie.
Ceny - niestety, niepełnosprawny ma rentę w wysokości 600 zł, a sama fizjoterapia kosztuje 1000 - o ubraniach dla ON ktoś pomyślał, o cenie dla ON już nie. No i rozmiarówka!! Kobiety, także niepełnosprawne, mają piersi i biodra!!)

Gastroparesis - In a nut shell

Cannabis and Pain (w eds)

[brak tytułu] (wideo i opis wyjaśniają, dlaczego stawy w eds wyglądają, jak wyglądają, i bolą)

Every time a joint slips or dislocates, the soft tissue connected to that joint — tendons, ligaments, muscle, fascia, blood vessels — all stretches. Because of the structural defect in collagen, all that connected tissue is stretched beyond what normal should be; high resolution MRIs reveal microtrauma, microscopic tears that start up the inflammation and coagulation cascades. But because each joint can subluxate over and over in just a single day, these microtraumas happen over and over in the same tissue without healing successfully. This was first pointed out as an EDS problem in July 2011 by Dr. Clair Francomano in her comments while presenting at the EDNF Conference: “Microtears are not visible with ordinary MRIs but are experienced by EDSers, causing pain and instability.” Dr. Francomano

Poison Story (6.) - Co za dużo, to nie zdrowo (tekst jest o zatruciu wodą, ale znalazłam to: W dodatku w warunkach dużego zmęczenia, organizm hamuje wydzielanie moczu przez nerki. Czy to prawda?)

List of Medications that Trigger Vitamin B12 Deficiency (warto zajrzeć, wiele z tych leków się na co dzień przyjmuje)

Szczęśliwie tylko trójdzielna

Nie piszę nic, bo w zasadzie czekam już tylko na środową wizytę u Anestezjolog. Ból odebrał mi już wszystko. Przy obecnych lekach często nie jestem w stanie się nawet przebrać czy umyć. Mogę wstać z łóżka i się delikatnie przemieszczać. Nie mogę zwiększyć dawki leków, bo mi ich nie wystarczy do wizyty. Doktor co prawda mówiła, że mogę przyjść i bez wizyty, ale najpierw muszę sprawdzić, kiedy przyjmuje, bo to się zmienia. Niestety, w rejestracji od poprzedniego piątku albo nikt nie odbiera, albo jest zajęte.

Dziś w nocy napadła na mnie neuralgia, szczęśliwie tylko trójdzielna i tylko po lewej stronie. Na ogół od razu jest po obydwu i w połączeniu z neuralgią nerwu Arnolda. Ta jest już dużo gorsza, obejmuje szyję i obręcz barkową, utrudnia oddychanie i przełykanie. Neuralgia trójdzielna to już tylko ból, szczękościsk, światłowstręt, mdłości, wymioty, mroczki itd. itp., więc można wytrzymać. Od czego tym razem? Odpowiedź znam - przed snem jadłam suszone banany i gryzłam je po lewej stronie właśnie. Brawo, neuralgio!

Kiedy obudziłam się rano, nie widziałam nic. Przedmioty miały tylko ogólny zarys, a świat wirował. Akomodacja nie włączyła się po włożeniu okularów, a na 11 miałam fizjoterapię. Nie musiałam pytać ludzi o numer autobusu, bo do Fortu jadą wszystkie, poza jednym, więc miałam nadzieję, że to akurat nie ten właśnie. Moja nauka bezwzrokowej obsługi komputera przydała się pierwszy raz w życiu i byłabym nawet pozytywnie podekscytowana, gdybym nie była przestraszona. Akomodacja na szczęście z czasem się poprawiła (wiem, muszę zmienić okulary, planuję to od 2 miesięcy, ale znowu nie w tym miesiącu - w tym miesiącu haracz na poczet podatku od nieruchomości), ale hipotonia nie i to było pierwsze, co zauważył Fizjo, jak tylko weszłam na salę.

Wielu naukowców nazywa typ 6a ocular-kyphoscoliotic. Właśnie dlatego: można mieć zdrowe oczy i przestać widzieć, bo ścięgna odpowiedzialne za akomodację są wiotkie.

***

Naskórek chyba jednak się goi. Myślałam, że nie, ale porównałam z poprzednim zdjęciem. Za kilka dni minie 5 tygodni. Trochę to przerażające. Nigdy nie zwracałam uwagi na gojenie, bo nigdy nie miałam większych urazów zewnętrznych, ale skoro tak ciężko goi się byle naskórek, to jak się wygoi kręgosłup i cięcie przez całe plecy?

***

Zobaczcie, dostałam od Roksany torbę idealną. Sama uszyła! Wymiar idealny pod transporter, ale najlepsze, że można uszy przełożyć przez ramię! Dlaczego nie można takich kupić w sklepie?!

EDS - każdy objaw ma swój fan page

Pisałam kiedyś, że EDS to choroba, w której każdy objaw ma fan page na facebooku. Każdy objaw ma też międzynarodowy dzień. :-)

Dziś Międzynarodowy Dzień Świadomości Neuralgii Trójdzielnej, a październik jest Miesiącem Świadomości Dysautonomii.

Wszystkiego najlepszego! :)

Może to kolejny etap neuralgii?

Neuralgie przyjęły taką formę, że dostałam skierowanie na neurologię z adnotacją PILNE. Oprócz normalnych objawów typu ból głowy, szczęki, zębów, szyi, ramion, mdłości, wymioty, zawroty głowy, niemożność utrzymania równowagi, wchodzenie w ścianę, szczękościsk itd., od pewnego czasu pojawiają się inne. Akomodacja oka wyłącza się całkiem, więc nie widzę nic. Ruchy mimowolne całego ciała podrywają mnie z łóżka, więc można zapomnieć o zaśnięciu, a poruszanie się jest niemożliwe. Drgawki przypominają padaczkę, której przecież nie mam. Pojawiają się problemy z oddychaniem, zaciska się krtań. Puls nagle skacze wyżej niż przy normalnym bólu. Od czubka głowy po palce stóp płynie po mnie pot - strumieniami. To wszystko wygląda, jakbym miała jakiś dziwny atak, i nie wiadomo, co z tym robić. Neuran trochę zmniejsza ból, ale nie działa na pozostałe objawy.

Kiedy mówię, że mam neuralgię, to wygląda właśnie tak.

Może to kolejny etap neuralgii?
I czy to dlatego na neuralgię przepisuje się leki przeciwdrgawkowe?




PS. Dostaję pytania, co to za ortezy. To są dokładnie te. Udało się wybrać jedne z tańszych.

Wczoraj i dziś

Znowu neuralgia gigant spowodowana parez wiatr. Neuran w sześciokrotnej dawce zmniejszył ból, ale nie zlikwidował pozostałych objawów. Mdłości, wymioty, drżenie jak w delirce, nasilone ruchy mimowolne, zimny pot, zawroty głowy, wirujący świat, podłoga nad moją głową, problemy z oddychaniem. Chwilami wyglądało to jak ostry zespół odstwienny, tylko że to nie był zespół odstwienny, sprawdziłam.

Przyjechała Ola, zabrała ode mnie pakę glutenowego jedzenia (oraz ryżu, którego miałam za dużo, i fasolki mung, której nie mogę jeść), trzeba dożywiać chudzinkę. :) Silną chudzinkę - przytachała z ochrony paczkę z mieszankami mąk na chleby, którą tam zostawił kurier po dwukrotnym zapewnieniu mnie,  że przesyłka jest LEKKA. Lekka - 9 kg. A paczka zapakowana tak, że trzeba ją nieść oburącz przed sobą. Brawa dla kuriera.

Chyba nie byłam dobrą partnerką do rozmowy. Zasnęłam o 22 i jak przez mgłę pamiętam, jak Ola wychodziła. Zasnęłam na rozwalonym łóżku, na ubraniach wyjściowych, które wcześniej tam rzuciłam, w ubraniu domowym, w makijażu, kucyku i ortezach, z miską przy łóżku.

Dziś nie śpię od 4, neuralgia wraca, zabijam ją w zarodku. Mam dziś jechać na wstrzyknięcie kwasu hialuronowego, ale chyba zrezygnuję. Każdy lekarz ma inną opinię. Jeden że nie ma żadnych przeciwwskazań. Drugi że przy obrzęku i stanie zapalnym nie wolno w ogóle. Trzeci że wolno, ale trzeba najpierw odessać płyn z torbieli. Nie widzi mi się to odsysanie, gmeranie w samym środku stanu zapalnego, w nadżerce to horror, a ja mam ich dość na co dzień. Ortopeda wczoraj powiedział, że wstrzykiwanie kwasu hialuronowego w moim przypadku w ogóle nie ma sensu. Jedna ampułka leży w lodówce, może ją jednak wykorzystać np. na kolana?

***
Obieraczki do warzyw za 2 zł sprawdzają się, więc polecam! Można je kupić na Allegro.

Neuralgia gigant

Znalazłam artykuł o operacji kręgosłupa w VI. Kiedyś go czytałam, dziś mnie zdołował. Bo jak się nie zdołować, kiedy czyta się coś takiego?

Anterior and/or posterior spinal fusion has been applied in Ehlers-Danlos syndrome, but a high rate of major complications has been reported, such as paraplegia and fatal arterial rupture.

Świetnie...

Patients with severe kyphoscoliosis are at risk for complications such as respiratory compromise, recurrent pneumonia, and even cardiac failure.

However, the management of Ehlers-Danlos syndrome patients with progressive scoliosis remains one of the most challenging problems for spine surgeons because of the high incidence of major complications, especially fatal arterial rupture.

Ale opisują jednak 3 przypadki - i wszystkie udane. W tym 2 z niewielką skoliozą i jeden ze skoliozą podobną do mojej. I jednak dało się!

***

Dziś jest dzień, kiedy antydepresanty nie działają i niewiele dzieli mnie od samobójstwa z bólu. Obudziłam się z neuralgią, 3 potrójne dawki gaba nieco zmniejszyły ból, ale nie zlikwidowały innych objawów - a objawy były takie jak w ciężkim zespole odstawiennym. Na poczcie już słabo rozumiałam, co się do mnie mówi, jakbym słyszała obcy język. Dobrze, że kobieta w okienku ponaklejała znaczki za mnie, ta czynność była ponad moje siły. Moja mikra równowaga zrobiła się mikra jeszcze bardziej, ludzie omijali mnie szerokim łukiem. Zamiast szybko do domu, poszłam na bazarek do zaprzyjaźnionego sklepiku z kawą na wagę. I tam już zupełnie nie było ze mną kontaktu. Pamiętam, że kupiłam kawę "świąteczną", bo miała piękny korzenny zapach. A potem nic, czarna dziura.

Ktoś wezwał pogotowie. Kroplówka nie zadziałała. Zmniejszyła jedynie trochę ból, nie likwidując pozostałych objawów, które były jeszcze gorsze niż ból. Nie potrafię, po prostu nie potrafię opisać objawów towarzyszących neuralgii. Odczłowieczają i upodlają. Nasilają objawy EDS, staję się niekontaktującym żelkiem, niekontrolującym swojego ciała i ruchów. Jakbym poruszała się w miękkiej, falującej jak woda rzeczywistości. Sięgam po coś, a to coś się uchyla. Spell checker poprawia każde moje słowo (dokładnie każde), bo klawisze uciekają, falują i odsuwają się, kiedy chcę ich dotknąć. Jak mam opisać to, że nie trafiam w łóżko, bo się odsuwa? Bo nie wiem, co się dzieje, rzeczywistość jest wybrzuszona i żelowa. Głowa leci za daleko, kiedy chcę na coś spojrzeć, ciało działa jak myszka, której wyczerpują się baterie - nie da się w nic trafić, bo kursor ma własne życie. 

Ja sama faluję jak w nieważkości, częściowo nieobecna, moje własne Ja oddziela się i nie wiem, gdzie jestem.

Ból narasta, mdłości narastają, mam gdzieś objawy pozapiramidowe - chcę coś przeciwwymiotnego! Teraz, natychmiast, i nie mam.

Przesypiam kilka godzin, błogosławiony sen, chwila oddechu, odpoczynek od ciała, które mnie dręczy z taką nienawiścią, jakiej w życiu nie widziałam.

Jak długo to będzie trwać?

***
Na spacerze spotkałyśmy 4 dziewczynki w wieku 6-10 lat. Bardzo im się podobała suka, wypytały mnie o wszystko - skąd ją mam, ile ma lat, dlaczego była bita itd. Wywnioskowały, że ma chore serduszko dlatego, że była źle traktowana i się bała, nazwały to "złymi emocjami". Prosiły Sarę o sztuczki, Sara słuchała. 

Wypytały mnie też o ortezy i moje odpowiedzi przyjęły zupełnie naturalnie, tak po prostu. Fajnie, że jeszcze są take dzieci.

Neuralgio, spadaj. Migreno, wróć...!

Głowoból

Znalazłam dziwną grafikę. Albo raczej irytującą. Jeśli mówię, że mnie boli głowa, to mnie boli głowa, nie oko, czoło, pół twarzy, whatever. Raczej zaniżam swój ból, bo oprócz głowy boli szczęka, zęby, szyja, często też obręcz barkowa. I dokładnie to samo przyjmowałam, kiedy o bólu głowy mówił ktoś inny. Ból głowy obejmuje... GŁOWĘ, zaskakujące, nieprawdaż. 

Czy - jeśli kogoś boli palec u nogi - mówi, że go boli noga? 

Gdyby kogoś bolało ucho, czoło, oko, podstawa czaszki, byłby szczęściarzem. Jeśli ludzie naprawdę tak powiększają zakres swojego bólu (po co?!), to jak potem lekarz ma uwierzyć, kiedy pacjent powie mu, że go boli wszystko?

Do moich Przyjaciół

Nie odpowiadam na wasze listy telefony.
Porzucam przyjaźnie.

Wybaczcie mi to...
Coraz bardziej przywiązuję się do siebie,
Wycofuję się w głąb.
Nie zadziwia mnie naród.
Nie zadziwia mnie tłum.

Zwycięstwa i klęski łączą się w jedno.
Zyski i straty łączą się w jedno.

Na wrzosowiskach podziwiam motyla.
Nocami karmię nietoperze.

Z wierzchołka góry
obserwuję
zachodząca ostrygę słońca.

Wybaczcie mi to...

/Ewa Lipska

Pierwszy dzień życia

Dziś jest pierwszy dzień mojego życia. W wieku 36 lat zaczęłam żyć. Skończyła się agonia i defekowanie pod siebie z bólu.

Przewidywania neurologa okazały się fikcją. Wizyta u anestezjolog, specjalistki medycyny paliatywnej, zmieniła moje życie. Doktor okazała się nie tylko kompetentna, ale też ludzka. Wzięła pod uwagę wszystkie moje wyniki badań, zapalenie jelit, żołądka, skurcze dróg żółciowych, słabą wchłanialność i interakcje z innymi lekami, poza tym wnikliwie przeanalizowała artykuł o leczeniu opioidami bólu w EDS.

Znalazła. Buprenorfina jest 40 razy silniejsza niż morfina, a nie powoduje aż takiego uzależnienia. 3 razy dziennie pod język. Do tego 2 razy dziennie gabapentyna, którą przepisuje się na fibromialgię, bóle neuropatyczne i neuralgię. Dostałam rozpiskę, co i jak mam brać w razie zaostrzenia albo neuralgii. Oraz telefon, gdyby coś się działo...

Poczułam się zaopiekowana, poczułam się partnerką, tak jak w IPiNie. Drugi raz w życiu spotykam takiego lekarza.

Efekt odstawienny, mimo wszystko, jest koszmarny, więc nadal muszę brać zaldiar, ale wystarczy jeden, żeby objawy były do zniesienia. Tym bardziej, że jednocześnie odstawiam też xanax. Ale Wellbutrin powodujący, że mogę czytać, i Bunondol + Neuran powodujące, że mogę żyć - zmieniają wszystko. Może w tym roku wreszcie znowu będę mogła szwendać się przez tydzień po Warszawie, kiedy przyjedzie Maryla?

Za to promazyna sprawia, że mogę spać - aż za długo. Przesypiam 9 godzin cięgiem bez wybudzeń - i to jest boskie! Ale promazyna działa nadal w ciągu dnia, mimo że Wellbutrin ma mnie aktywizować! Zasypiam nad książką i śpię pół dnia. Padam jak kawka, moje protesty, kawy i dodatkowe L-karnityny zdają się na nic. Dziś nie wezmę promazyny. A jeśli nie będę mogła zasnąć, wezmę pół. Już sprawdziłam, że są mniejsze dawki. Ale i tak cieszę się, że wreszcie jest coś, co działa nasennie, co się sprawdza. Pierwszy raz w życiu.

Neuralgia

Żeby tak choć raz ból głowy zatrzymał się w pół drogi na migrenie... ale po co ma być tak fajnie, jak może iść dalej do neuralgii?

Przełykanie wymiocin przy szczękościsku.