Narkolepsja, bezsenność, depresja, dysautonomia w EDS

Przypadek podobny do mojego - edesiak z bezsennością, narkolepsją, dysautonomią i depresją. Ale skoro depresja powoduje objawy dysautonomii i narkolepsję, to dlaczego nie tworzy się na nią leków? Tylko u zdrowych się leczy7 depresję, a jak ktoś ma np. GOMD, to już dla nich leków nie ma. :/

"Narcolepsy and Orthostatic Intolerance in an Adult With Ehlers-Danlos SyndromeMuhammad Haseeb Khan, MBBS,a,* and Umair Ahmed, MBBSa

Prim Care Companion CNS Disord 2022;24(2):21cr03138

To cite: Khan MH, Ahmed U. Narcolepsy and orthostatic intolerance in an adult with Ehlers-Danlos syndrome. Prim Care Companion CNS Disord. 2022;24(2):21cr03138.
To share: https://doi.org/10.4088/PCC.21cr03138

© Copyright 2022 Physicians Postgraduate Press, Inc.

aKing Edward Medical University, Lahore, Pakistan
*Corresponding author: Muhammad Haseeb Khan, MBBS, House # 351, TDA Colony Layyah, Pakistan 31200 (haseebkhan1046@gmail.com).



Narcolepsy is a chronic sleep disorder that is characterized by overwhelming daytime drowsiness and sleep attacks.1 The exact cause of narcolepsy is unknown, but people with narcolepsy have low hypocretin levels in the hypothalamus.2 Postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS) is an autonomic syndrome of inappropriate tachycardia triggered by postural change.3 We present a case of narcolepsy diagnosed in a patient with Ehlers-Danlos syndrome (EDS) and POTS.
CASE REPORT

Ms A is a 26-year-old White woman who was diagnosed with generalized anxiety disorder and major depressive disorder in high school. She was also diagnosed with gastroparesis 3 years ago but has been having gastric problems her entire life. Last year, she was diagnosed with EDS and POTS (she had a sustained heart rate increase of ≥ 30 beats/minute within the first 10 minutes of head-up tilt, along with symptoms of orthostatic intolerance). She is taking multiple medications for these problems.


The patient was referred to the sleep medicine clinic for evaluation of insomnia. She usually goes to bed at 10 pm, and it takes her 2 hours to fall asleep. She feels that she wakes up multiple times in the middle of the night and has trouble going back to sleep. She is sleepy during the daytime, with an Epworth Sleepiness Scale4 score of 15. She was initially diagnosed with chronic insomnia and daytime hypersomnia and was advised to complete a sleep diary. A month later, she returned with her sleep diary, which showed that she wakes up multiple times during the night. She was referred for a full hypersomnia workup to rule out narcolepsy.

Polysomnography was done. The total recording time was 476.8 minutes, with a total sleep time of 294.8 minutes. Sleep efficiency was 63.7% (reduced). Sleep onset latency was 39.8 minutes, and stage R onset latency was 26.0 minutes. The sleep stage duration consisted of stage N1 (20.3%), stage N2 (51.2%), stage N3 (11.4%), and stage R (17.1%). Wake after sleep onset was 128.0 minutes. The patient spent 60.7% of the total sleep time in the supine position and the rest of the time nonsupine. The Multiple Sleep Latency Test5 showed the total number of naps attempted was 5 and total number of naps with sleep attained was 5. The mean sleep latency was 02:58 minutes. Sleep onset rapid eye movement (SOREM) was noted in 2 naps. In 1 nap, the SOREM was 3 minutes, which was strongly suggestive of narcolepsy.
DISCUSSION

The orthostatic intolerance in our patient is consistent with previous reports showing that POTS occurs in response to pooling of blood in the veins.6,7 Patients with EDS have more extensible vascular tissues, and it makes sense that they will have inappropriately excessive venous pooling that ultimately leads to orthostatic intolerance. This association was first reported by Rowe et al8 in 12 patients with EDS who were all diagnosed with POTS after tilt table testing. The association of narcolepsy and dysautonomia in our patient can be suggestive of central nervous system lesions and was previously reported in 2018 when inflammatory lesions in the right thalamus and amygdala were found in a patient with narcolepsy and postural tachycardia syndrome.9

This is the first reported case, to our knowledge, of narcolepsy and dysautonomia diagnosed simultaneously in an EDS patient. This report has 2 important implications. First, it shows a suspected association between sleep disorders and autonomic dysfunction in patients with EDS. Second, it shows that psychiatric disorders could lead to autonomic dysfunctions and narcolepsy in the long term. This idea opens up more avenues to investigate the relationship between psychiatric, autonomic, and sleep disorders, and more study is needed to evaluate this relationship".

Dzień Walki z Depresją

Do dziś słyszę od matki, że miałam szczęśliwe dzieciństwo i nie mam żadnej depresji, bo... uśmiecham się na zdjęciach.

Od lat też podżega mnie do samobójstwa, próbując wymusić na mnie, żebym przestała się leczyć...

Mam nadzieję, że Wy nie niszczycie tak swoich bliskich. Ani nikogo. No, może przemocowców, bo ci na to akurat zasługują.

Zasoby się skończyły

Pomijając nastoletniość, kiedy miałam 2 próby samobójcze, przez całe życie marnuję większość energii psychicznej, większość zasobów, żeby przeciwstawić się samobójstwu, które mnie nęka tak samo jak matka. W każdym kontakcie matka doprowadza mnie do stanu, że CHCĘ umrzeć - więc jak mam się wtedy przeciwstawiać samobójstwu?! Resztę zasobów psychicznych i fizycznych zabiera mi EDS6a. Bez przemocy matki dałabym sobie radę z EDS, ale matka ograbia mnie z całej tej resztki zasobów niezbędnych do przeżycia. I robi to w białych rękawiczkach, żeby nie ponosić konsekwencji mojej śmierci.

Ja już nie mam siły dalej walczyć:

o przeżycie każdego dnia,
o oddech każdego dnia,
o to, żeby samobójstwo nie doszło do skutku,
o to, żeby wytrzymywać ból mięśni, ścięgien, więzadeł, stawów, nerek, pęcherza, cewki moczowej, jajników, jelit, żołądka, trzustki, wątroby, dróg żółciowych, skóry, nerwów, głowy, dyslokacji, serca, kręgosłupa, miednicy, żeber, obojczyków, zębów, przełyku, gardła, tchawicy, zatok, żył, nadgarstków, palców, kostek, śródstopia, macicy, odbytu,
o to, żeby ciągle udowadniać, że nie jestem wielbłądem,
o to, żeby znosić hipotonię, dysautonomię, duszenie się, mdłości, wymioty, ataki snu i potu, kolki nerkowej i żółciowej,
o to, żeby lekarze mnie nie zabili jakąś niedozwoloną kroplówką, lekiem, leczeniem albo jego brakiem,
o to, żeby ciągle wyszarpywać to, co mi się prawnie należy bez wyszarpywania,
o to, żeby ktoś zauważył moje zbiórki, wpłacił coś, przesłał je dalej, czyli żeby odwalił robotę, którą powinno wykonywać państwo,
o to, żeby OPS, NFZ, firma opiekunek, opiekunki i inne pomocowe instytucje, robili to, do czego są stworzeni, a czego nie robią,
o to, żeby ktoś mi pomógł przeżyć, zamiast ignorować,
o to, żeby skontaktować się z urzędami, firmami, providerami itp., żeby cokolwiek załatwić, żeby wszyscy robili to, za co im się płaci,
o to, żeby przełamywać dyskryminację na każdym kroku,
o to, żeby wyjść z domu,
o to, żeby sprawni nie zamykali mnie w 4 ścianach i bez pomocy,
o to, żeby nie zabraniano mi głosować, skoro prawo do głosu mi się prawnie należy,
o to, żeby uzbierać na respirator, wózek elektryczny, ortopedę, leczenie itd.,
o dostęp do leczenia, do NFZu, do badań i leków,
o dostęp do transportu,
o podstawowe prawa, które istnieją dla sprawnych, a dla ON nagle nie,
o to, żeby OPS nie odbierał mi zasiłku, zawrotnej sumy 350 zł, które w 100% wydaję na jedzenie, bo jestem za bogata (dostaję rentę 650 zł, no szał rozpusty!),
o to, żeby pozwolono mi się leczyć,
o to, żeby ktoś wreszcie egzekwował prawo zakazujące przemocy i zrobił coś z przemocą mojej matki,
o to, żeby lekarze na komisjach lekarskich byli uczciwi,
o to, żeby ludzie wszystkich innych zawodów na mojej drodze byli uczciwi,
o to, żeby lekarze douczyli się o EDS6a i traktowali to poważnie,
o to, żeby inni ludzie, w tym lekarze, nie szastali cudzym życiem, jakby było nieważnym śmieciem,
o to, żeby móc pisać blog o EDS6a, żeby chorzy mieli jakieś informacje i nie umierali bez sensu,
o to, żeby nie musieć pisać tego bloga i dzielić się wiedzą, którą z chorymi powinni się dzielić lekarze, a nie ja,
o to, żeby nie być zmuszoną odwalać roboty za lekarzy, którzy nie chcą diagnozować i  leczyć osób z EDS6a,
o to, żeby ciągle się na nowo podnosić, mimo że gnoją mnie i kopią inni ludzie, nie tylko choroba,
o to, żeby ciągle sprostać cudzym nierealnym, niemożliwym wymaganiom,
o to, żeby matka przestała stosować przemoc i okłamywać innych na mój temat,
o to, żeby nie histeryzować przy kilkuset ciężkich objawach, mimo że inni histeryzują już przy jednym, i to nie niebezpiecznym,
o to, żeby w sytuacji zagrożenia życia otrzymać pomoc, którzy inni (np. na sorze) otrzymują bez proszenia i walczenia, choć ich życie nie jest zagrożone,
o to, żeby każdego dnia móc przeczytać choć kilka linijek książki i zrobić choćby zakładkę,
o to, żeby ludzie wiedzący o EDS nie narażali mnie na utratę zdrowia, życia i cierpienie, zarażając mnie infekcjami, nie nosząc maseczki, czy otwierając okna w moim własnym domu,
o to, żeby mnie nie skazywano na śmierć jak jakiegoś mordercę tylko dlatego, że mam EDS6a!

Wszyscy ciągle wykorzystują to, że nie mam siły się użerać i awanturować, że mam ZA, że mam depresję, że mam demencję.

Przecież nie domagam się luksusów. Płacę składki i podatki jak każdy uczciwy człowiek. Pracowałam jak każdy uczciwy człowiek. Domagam się tylko tego, co mi się należy zgodnie z Konstytucją i Konwencją Praw ON, a co sprawni i lżej chorzy dostają za friko bez proszenia, pytania o nic i bez odmowy. Na co mój tata zostawił temu państwu 200 tys zł w ZUSie, a ja zapracowałam pracą na rzecz WP.

Nic więcej.

Dwubiegunowi - pierwszy polski DOKUMENT o ChAD

Czuję niedosyt. Nie wspomniano ani słowem o biologicznej odmianie ChAD, która jest wrodzonym objawem choroby podstawowej. W moim przypadku (w przypadku wszystkich szóstek)  ChAD jest wynikiem deficytu hydroksylazy lizylowej. Jest to objaw wrodzony, ma się go od urodzenia, nie od nastoletniości. Cykle są ultrakrótkie, po kilka NA DOBĘ. Nie ma żadnych remisji, bo do tego musiałby zniknąć deficyt HL, a tego medycyna nie umie sprawić. Nie ma leków, bo medycyna nie wymyśliła leków choćby w części skutecznych, które nie powodowałyby zespołu serotoninowego i/lub zgonu pacjenta. Nie ma też manii, w której nie ma depresji. To znaczy, że nawet w okresie manii ma się depresję, wizje samobójcze (bo to nie są myśli), a sama mania daje siłę, żeby samobójstwo wprowadzić w czyn, co jest niemożliwe w okresie samej depresji. Heroizm chorego polega na tym, że się tej kompulsji samobójczej nieustannie przeciwstawia. A jednak tylko mania pozwala w ogóle wstać z łóżka i zrobić cokolwiek, choćby poczytać czy zjeść.

Nie wygram z depresją

Mój wczorajszy status z fp:
"Jestem wykończona. Próbowałam dziś odespać nieprzespane noce, ale mnie obudził ktoś, kto się bawił domofonem. Nic nie chciał, tak sobie ludzi budził po kolei. Zmusiłam się do wstania o 14, bo musiałam wziąć leki, ale nic się nie zmieniło, jest tak samo, jakbym wstawała po nieprzespanej nocy, zataczam się, nic nie widzę,akomodacja nie działa, hipotonia taka, że się przewracam.
Jak to jest możliwe, że nie ma takiego leku, który działa 8h, a potem się człowiek budzi wyspany i bez tych objawów? Z jakich leków ludzie korzystają? Bo przecież z jakichś muszą, skoro wstają i idą do pracy.
Do tego od miesiąca nie biorę już leków pdepresyjnych, bo nie miałam za co wykupić, więc już niestety jest coraz gorzej. Jeśli macie jakąś sprawę do mnie, to piszcie pilnie, bo za chwilę nie będę się w stanie kontaktować wcale. :(("

Tak, jest nie za ciekawie. Dziś była czwarta nieprzespana noc w ciągu tygodnia. Mirtagen już po prostu nie działa. Z promazyną było tak samo, po roku musiałam podwoić dawkę. Powinnam zacząć brać pełną tabletkę Mirtagenu, a nie pół, jak dotychczas, ale nie mam tyle leku. Wizyta u psychiatry w styczniu, u neurolog - w lutym, a lekarz rodzinny nie wypisze mi tego leku, bo nie mam zaświadczenia, że go biorę. Nie wiem, co robić, czy brać nadal pół i nie spać (to tak samo jakby nie brać leku wcale), czy brać całą tabletkę i nie myśleć o tym, co będzie potem, jak się lek skończy. Chyba zrobię to drugie.

Problemy ze snem i wybudzaniem nasilają się. Po przebudzeniu przez ponad godzinę nie jestem w stanie nawet otworzyć oczu, a co dopiero wstać - paraliż przysenny nie chce ustępować. Jak już wstanę, to mięśnie nadal są zwiotczone, jak podczas snu, przewracam się po drodze do łazienki. Nie działa też akomodacja, nie widzę nic poza kolorowymi plamami. Potrzebuję rozpaczliwie leku, który rano całkowicie przestaje działać, żeby po przebudzeniu móc się wybudzić, a nie walczyć z narkolepsją. Vigil, który w tym pomaga, mogę wziąć, dopiero jak już wstanę, a nie jak jeszcze leżę. Przełykanie po przebudzeniu niestety też jeszcze nie funkcjonuje i dławię się. Każdego dnia wstaję później niż dzień wcześniej. Ostatnio jest to już 14, no ale jak zasypiam o 7-8, bo w nocy nie śpię, to inaczej być nie może.

Przez to, że nie biorę leków przeciwdepresyjnych, depresja nasila się. Ona się nasila nawet mimo leków - zawsze o tej porze roku, tak jak inne objawy, zwłaszcza ból. Od połowy września nic nie zrobiłam, nawet jednej kartki, haftu, czegokolwiek, poza czytaniem. A i czytanie się psuje, coraz trudniej mi czytać, niedługo znowu będę musiała całkowicie przejść na Ivonę.

Jeśli ktoś ma do mnie jakąś sprawę czy chce mnie odwiedzić, proszę, aby zrobił to jak najszybciej. Bo za chwilę nie będę już w stanie się z nikim kontaktować. Z depresją nie wygram bez leków. :(

Rozum ogarnięty depresją

Ostatnich kilka dni przespałam. I to tak, że całe dnie, a nie kilka godzin. I to mimo że już biorę mirzaten znowu. Odstawiłam nawet nemdatine, bo ona też mnie usypiała, i nic to nie dało. Stało się to, co mówiła psychiatra - nie należy mieszać z lekami ani odstawiać, bo potem się już nie wróci na dawny poziom. I przez to, że nie miałam mirzatenu, teraz już tak nie działa jak wtedy. Mirzaten budzi mnie ok. 9 rano, wcześniej tyle snu mi wystarczyło, teraz zaraz potem zasypiałam i spałam cały dzień. Postanowiłam sprawdzić, co będzie, jak będę spała do 12, nawet jeśli się obudzę o 9. I jest lepiej. Jestem senna, ale można to próbować przezwyciężyć, i raczej nie mam ataków snu, chyba że krótkie. Ale nie jest to już takie działanie jak wtedy. :(

Przez to mieszanie  lekami nasiliła mi się też depresja. Teraz już nie obmyślę skutecznego samobójstwa, teraz co najwyżej, jak mnie najdzie, mogę się nałykać wszystkiego i liczyć, że wystarawszy. Brak mi sił. Teraz to już nie tylko hipotonia i brak pomocy, teraz już depresja  decyduje, czy np. się umyję. Wiem, że ZA też nie pomaga w tej kwestii, ale jednak mam dni, kiedy chciałabym być czysta i nie jestem w stanie. Nie działa robienie tego nawet przez rozum. Bo rozum ogarnięty depresją.

W dalszym ciągu staram się cokolwiek robić, bo inaczej mam to koszmarne uczucie, że straciłam dzień, cenny czas, że nikt mi go nie odda, i to jeszcze pogarsza sprawę. Przy czym powtórzę raz jeszcze - myśli samobójcze to nie są moje myśli. W depresji biologicznej tak nie ma, że się siedzi i obmyśla samobójstwo. Nie, nie robię tego. To są raczej wizje, które mnie do tego zmuszają, a im silniejsza depresja, tym ja słabiej się im opieram. Jest to o tyle niefajne, że nad myślami jeszcze mogę mieć kontrolę, jak mi coś przyjdzie na myśl, to myślę o czymś innym, a nad wizjami, które nie są moje? To tak, jakby leciała jakaś melodia, a ja nie mogę wyłączyć radia i przestać jej słyszeć. To nie moje myśli, więc nie mam na nie wpływu.

Ostatnio nie mam siły na nic poza haftowaniem pawia, mam już ponad połowę. Doszłam już do momentu, kiedy zabrakło mi koralików w pudełeczku i mam tylko wszystkie razem wysypane na spodeczek - to te, które mi się niedawno wysypały i pomieszały, zbierane z  burka. Te, które spadły na podłogę, przepadły.

Wbrew pozorom wcale źle mi się ich z tego talerza nie bierze. Igłę mam krzywą, więc nabiera się w miarę wygodnie. Mam tylko problem z odróżnieniem zielonych, tak wysypane wyglądają identycznie. 

Dziś haftuje się wyjątkowo ciężko. Hipotonia silniejsza niż zwykle, nie mam siły przebić materiału igłą. Wpycham igłę palcem, bokiem palca, bo opuszki są za delikatne. Ręce  mi drżą, więc ciężko trafić w kropkę na materiale. Ruchy mimowolne od wczoraj też nie dają mi spokoju. Wyobraźcie to sobie - nawlekacie koralik, bach, ruch mimowolny zrzuca go z igły i jednym ruchem wysypuje wszystko z pudełeczka. Nawlekacie igłę - ruch mimowolny nagle wbija Wam ją z całą siłą w palec, wchodzi spora część igły. Ruchy mimowolne nie są delikatne tak jak drżenie. One się odbywają z całą siłą, jakie ma ciało. Dlatego urazy są zwykle mocne, Tą igłą się raczej nie skaleczę, tylko wyjdzie np. z drugiej strony palca - to jest taka siła, jakiej się na co dzień nie ma. Wczoraj przebiłam kciuka. Śladu nie ma, ale ból przeszkadza w trzymaniu igły, z czym i tak mam problem. Łapię igłę kilkoma palcami, więc się wygina. 

Mam już też sposób na branie lactulosy bezboleśnie - biorę co trzeci dzień tylko na noc. Wtedy w miarę działa, a boleści jelit nie mam.

I to na dziś tyle.

Ciężki poniedziałek i inne

Te porównania depresji do grubej szyby są bardzo trafne. Tak się właśnie czuję. Przy czym ta szyba jest między mną a moim mózgiem, jakbym nie miała do niego dostępu,wszystko jest gdzieś daleko i dosięga mnie tylko echo, żadna pełna informacja. Wszystko dociera słabo, niecałkowicie i z opóźnieniem. Przy czym nie wiem, ile z tego to depresja, ile demencja, a ile odstawienie mirzatenu.

***
Psychiatra dziś nawet się ucieszyła, że te leki działają - razem z mirzatenem. Czasami tak bywa, że na skuteczną kombinację trafia się przypadkiem. Miałam nawet ochotę odstawić nemdatine i aribit, żeby sprawdzić, czy to właśnie mirzaten tak działa, ale mnie od tego odwiodła. Przypomniała mi, że ponowna próba powrócenia do leku może już nie mieć takich rezultatów. I to prawda, sama tak miałam kilka razy. Więc nemdatine, aribit i mirzaten mam nadal brać na noc. Całe szczęście, to i sen się poprawi, bo inaczej musiałabym czekać na mirzaten do 30.05.

***
Dostałam odpowiedź z siepomaga. Nawet mi nie podali, czy Avalon z nimi współpracuje, dostałam niedziałającą listę podmiotó współpracujących i mam sobie sprawdzić sama. Tylko że się nie da - wyszukiwarka nie wyszukuje Avalonu, a przewijanie listy nie działa. Zamiast Pokaż więcej wchodzi mi w jakąś fundację o hemofilii. Ale to też trochę dziwne, bo wiadomo, że jak ktoś ma subkonto w jednej fundacji, to nie może działać z drugą, inną - takie są przepisy. Tak więc mogłabym założyć zrzutkę na siepomaga, gdyby Avalon współpracował z nimi, ale nie mogę sprawdzić, czy współpracuje, a oni nie chcą powiedzieć. Mogę zapytać w Avalonie, ale prawdę mówiąc, już mi się odechciało. Znowu procedura niemożliwa dla przejścia dla osób ciężko chorych. Czyli jednak zrzutka.

Nie macie pojęcia, jak mi było przykro, że wszyscy, absolutnie wszyscy, łącznie z moimi przyjaciółmi, olali post o siepomaga. :(

***
Niestety 10 przy promazynie to środek nocy i będzie atak snu jak nic, już się zbliża, mam kilka minut na reakcję. :(

***
W przychodni zdysokowałam lewy łokieć, zdejmując kurtkę. W domu zdyslokowałam prawy bark, zdejmując tunikę. Osoba z 6a nie może się przebierać samodzielnie!

***
Jestem zszokowana tym, ile osób, zdrowych, chce mieć eds6a. Nie mają objawów, ale na siłę naciągają jakieś nic nieznaczące objawy, i udają, że mają 6a. Ciągle dostaję takie wiadomości, nie odpowiadam na nie, nie rozumiem ich. Zamiast się cieszyć zdrowiem, chcą udawać chorych. Nie rozumiem ani tego, ani dlaczego idą z tym do osób naprawdę chorych, zamiast do psychoterapeuty. To tak ciągnie w dół. Jak tak bardzo chcą, niech sobie wezmą moje 6a, proszę bardzo. :(

***
A dziś znowu dzień stracony. Nasilona hipersomnia od rana przez zbyt wczesne wstawanie. Wieczorem w końcu atak snu. Potem migrena. Jeszcze nie całkiem przeszła, a przy tej pogodzie może przejść... w neuralgię. Do tego hipotermia. :(

Mimo depresji

Obliczyłam dziś wniosek do fundacji i ustawiłam przelewy za prąd. Za każdym razem, kiedy robię takie rzeczy, zastanawiam się, jak długo jeszcze będę mogła to robić i kto mi pomoże, jak już nie będę mogła. Bo OPS i opiekunka przecież nie. :(

***
Dr wczoraj zauważył, że jestem w lepszej formie psychicznej niż na poprzedniej wizycie. Wydaje mi się, że wreszcie zaczęły działać zmienione leki. Co prawda zmieniłam dawkę nemdtine (psychiatra podwoiła mi dawkę i kazała brać rano, ale nasilała mi ataki snu, więc zmniejszyłam z powrotem do normalnej dawki i zaczęłam brać na noc), ale dostałam dodatkowo aribit na manię i tu jest całe clue. Teraz mogę tę manię kontrolować, czyli jest tak, jak chciałam. Nadal ją mam, więc mi się chce cokolwiek robić i wstawać rano, ale ją kontroluję, więc nie ma głupich ekscesów typu wydawanie kasy, której się nie ma. No w każdym razie nie aż tak. ;)

Niestety depresja nie odpuszcza, myśli samobójcze jak zawsze, tylko lepiej je kontroluję. Nie minęły też bezsensowne wybuchy płaczku, kiedy nie są mi potrzebne.

Znowu o depresji

Do tego posta zainspirował mnie autyzmwszkole. Wielokrotnie pisałam już o depresji w eds6a, ale najwyraźniej to wciąż za mało, bo większość ludzi, nawet moich znajomych, ma to kompletnie gdzieś.

W nawiasach kwadratowych moje dopiski. Wyboldowałam to, co w 6a najbardziej szkodzi lub jest najważniejsze.


"TRZEBA UNIKAĆ:
Udawania, że się rozumie.
Podsuwania nieproszonych rad i wskazówek. [to jest przemoc, jeden z punktów w Niebieskiej Karcie; rady tak, ale tylko wtedy, kiedy jest się o nie proszonym]
Powtarzania: „Nie jest tak źle” lub: „Mogłoby być gorzej”. [w przypadku osoby z 6a jest to szczególnie podłe, bo akurat już nie może być gorzej. Gorzej może mieć jedynie osoba z 6a, która zmarła - ale jej już wszystko jedno, a sama śmierć nie jest najgorszym skutkiem 6a. Wszystkie inne osoby na świecie mają lepiej niż osoba z 6a]
Opowiadania bez przerwy o sobie (nawet o swojej depresji). [samo opowiadanie to jeszcze ujdzie, ale jojczenie, jak to się ma źle - jest już podłe, jeśli się tak mówi do osoby, która marzy o tym, żeby mieć tak "źle"]
Oceniania zachowań, wyglądu, stanu psychicznego.
Niecierpliwości, irytacji, złości.
Wprawiania w zakłopotanie lub zawstydzania.
Żałowania, ośmieszania, ironizowania. [albo twierdzenie, że to inspirujące]

CO NAJBARDZIEJ PRZESZKADZA:
Gdy ktoś mówi: „Weź się w garść!”
Gdy depresję uważa się za lenistwo.
Gdy ktoś traktuje osobę w depresji jak uparte dziecko.
Gdy otoczenie wstydzi się osoby w depresji, która podejmuje leczenie.
Gdy nie respektuje się potrzeby prywatności i dyskrecji.
Gdy ludzie odwracają się i zapominają.
Gdy ludzie mówią o czyjejś depresji jak o fanaberii lub słabości. [albo gdy osobie w prawdziwej depresji opowiadają, jak łatwo dostać rentę na depresję udawaną; najgorzej gdy sugerują, że tak właśnie jest w naszym przypadku]
Gdy ludzie ustawicznie mówią o czyjejś depresji i nie zmieniają tematu na prośbę tej osoby.

POMOCNE ZAPEWNIENIA:
„Zawsze możesz do mnie przyjść”.
„Mogę ci pomóc uporządkować twoje sprawy”.
„Mogę cię wysłuchać i razem zastanowimy się, co robić”.
„Chodź do nas, razem coś wymyślimy na twoje zmartwienia”.
Mów o mocnych stronach tej osoby. [absolutnie nie!! Mocne strony może były przed depresją i demencją, teraz ich nie ma; i nie, nie ma też siły, więc nie kłam, ż dana osoba jest "silna", skoro nie jest]
Pomóż zmniejszyć nadmierne wymagania. [wymagania nierealne w ogóle nie powinny mieć miejsca]
Zapewnij o swojej przyjaźni, miłości, przywiązaniu, uznaniu itp.
Wciągnij w miłe zajęcia, niewymagające wielkiego wysiłku (sport, wakacje, zajęcia twórcze, pomoc komuś potrzebującemu itp.)". [sport absolutnie nie! każdy najmniejszy wysiłek nasila ból, więc i depresję; lepiej podaj SKUTECZNY lek przeciwbólowy]

Cytat pochodzi z książki Ewy Woydyłło "Bo jesteś człowiekiem – Żyć z depresją, ale nie w depresji".

Tyle książka. Ale w książkach nie pisze się o osobach z ZA. Ponieważ państwo nie chce zapewniać asystenta do spraw urzędowych i ogólnie poza domem osobie z ZA (a szczególnie jest to ważne, kiedy aspie ma depresję), zostań nim. Albo zbierz znajomych, przyjaciół, i podzielcie sprawy między siebie. Osoba z 6a jest całkowicie bezsilna. Nie może zadzwonić, nie może pisać maili, nie może skutecznie przeszukiwać sieci w poszukiwaniu informacji, nie może wyjść z domu - zaproponuj pomoc. Wyszukuj niezbędne informacje, podzwoń po urzędach. Jeśli to możliwe, weź upoważnienie, żeby móc działać w imieniu osoby chorej. Dowiedz się, co zrobić, żeby lekarz I kontaktu przychodził do chorego, a nie chory do niego. Podobnie z pielęgniarką i podawaniem leków i chemii. 

Wiem, że to trudne i czasochłonne. W dodatku będzie trwało do śmierci chorego. Ale postawcie się w jego sytuacji i powiedzcie, czy chcielibyście się zamienić. 

Nie ma manii = nie ma siły

Wczoraj miałam niezły dzień. Zrobiłam 5 kartek i jedną stronę w smashbooku. Praktycznie cały dzień byłam czymś fizycznie zajęta. To było możliwe tylko dzięki manii, która pojawiła się znowu po wielu miesiącach bez niej i trwała wiele godzin. Pierwszy raz w życiu miałam tak długą manię, zawsze przytrafiała mi się kilka razy dziennie i trwała kilka, kilkanaście, kilkadziesiąt minut. Wiosną zeszłego roku manie nagle znikły. Myślałam, że od leków na depresję, więc przestałam je brać. Niestety niczego to nie zmieniły - leki nie wpływały ani na manię, ani na depresję. Bez nich czuję się tak samo, jakbym je brała.

Wczorajsza mania i w ogóle mania to jedna z najlepszych rzeczy, jakie mi się w życiu przytrafiają. Mania daje mi jedyne momenty, kiedy coś chcę i mogę zrobić. To nie znaczy, że depresja wtedy znika. A już zwłaszcza nie znikają myśli samobójcze. Prawdę mówiąc, popełnienie samobójstwa jest możliwe też tylko dzięki okresom manii, bo nie da się tego zrobić w głębokiej depresji. Jednak tylko mania pozwala na aktywność, która jest niemożliwa w depresji.

W moim przypadku mania najwyraźniej zmniejsza też hipotonię mięśniową, bo to, że coś jestem w stanie zrobić, to przecież nie tylko chęci, to też fizyczne możliwości organizmu. To jedyny przypadek, kiedy zaburzenie homeostazy działa na moją korzyść.

Marzę o manii, kocham manię i chciałabym ją mieć jak najczęściej. Zazdroszczę osobom, u których mania trwa kilka dni, tygodni. To nic, że organizm się wyczerpuje - przecież w 6a on jest standardowo wyczerpany w domyśle i nie ma możliwości, żeby po wypoczynku poczuł się lepiej. Organizm zawsze jest na granicy zejścia i wszystko, co zrobię, zagraża mu. Problem w tym, że bez manii nie mam siły zrobić nic, a mania umożliwia mi zrobienie czegokolwiek, choćby to było kilka, kilkanaście minut.

Po raz pierwszy w życiu miałam wczoraj manię przez kilka godzin i po raz pierwszy w życiu poczułam, jak fajnie może być żyć, kiedy coś można zrobić, a nie tylko bez końca doświadczać bólu. Ból oczywiście nie minął. Dodatkowo przez kilka godzin miałam wczoraj kolkę żółciową. Mania sprawiła, że kompletnie się nią nie przejmowałam. Pewnie, nie pojechałam na SOR, stworzyłam zagrożenie ostrą trzustką i śmiercią. Pewnie, mania może zagrażać życiu, bo sprawia, że robi się głupie rzeczy albo ważne rzeczy się zaniedbuje. Ale za to w tym czasie się ŻYJE i czuje się, że się żyje.

Poza  tym, że stworzyłam zagrożenie, wydałam wczoraj mnóstwo kasy, której nie mam. Dziś mój organizm także płaci za wczorajszy wysiłek. Cóż, to jest właśnie mania. Rozumiem, że osoby z ChAD, u których mania trwa długo, biorą leki, żeby ją ograniczać. Ale u mnie to są minuty kilka razy dziennie (ultrakrótkie cykle). Kilka godzin, tak jak wczoraj, zdarzyło się pierwszy raz. Liznęłam życia. I chcę więcej.

Następnym razem poproszę psychiatrę o jakieś leki, które tę manię podkręcą, nie ograniczą. O ile takie istnieją, bo może powinnam zacząć brać jakieś LSD. :(

Dziś już nie ma manii. Nie ma siły. Nie ma ochoty. I znowu wszystko wygląda jak narzędzie do samobójstwa.

Urodziłam się z depresją i z nią umrę

Nie wygrałam i nie wygram walki z depresją. Urodziłam się z nią i z nią umrę. Choruję na chorobę genetyczną, zespół Ehlersa-Danlosa typ kifoskoliotyczny 6a. Jednym z podstawowych objawów tej choroby jest depresja biologiczna spowodowana deficytem hydroksylazy lizylowej. HL przetwarza m. in. serotoninę, a to oznacza, że w moim przypadku nieprzetworzona serotonina zalewa mózg i - o ironio! - powoduje depresję. Depresję wrodzoną i nieuleczalną, bo nie wynaleziono jeszcze leku na deficyt HL, depresję należącą do tych najcięższych, lekoopornych, niepoddających się żadnemu leczeniu. Leków pomagających nie ma, za to leki serotoninergiczne, przepisywane przez psychiatrów najchętniej, nie tylko nie pomogą - mogą wręcz zabić, powodując zespół serotoninowy.

Wyobraźcie sobie noworodka pogrążonego w depresji, nieznającego innego świata. Czterolatka, który chce umrzeć. Piętnastolatka podejmującego pierwszą próbę samobójczą. Tych prób będzie więcej. Nauczą mnie tego, że zanim się weźmie garść leków nasennych, trzeba wcześniej wziąć przeciwwymiotne. Ja nie wiem, jak może być lepiej - bo nigdy nie było. Mrok rozjaśniają krótkie napady manii, ale nawet tym nie mogę się w pełni cieszyć. Napady są ultrakrótkie, występują kilka razy dziennie i trwają zaledwie kilka minut. Tak krótko, że psychiatrzy zdecydowali się jednak na depresję, a nie ChAD.

Przez kilkanaście pierwszych lat życia i choroby (życia z chorobą) byłam na tyle silna, żeby podejmować próby samobójcze. Bo wbrew pozorom do tego potrzeba ogromnej siły. Osoba głęboko pogrążona w depresji nie jest w stanie podjąć takiej decyzji - nie jest w stanie w ogóle podołać procesowi decyzyjnemu; nie jest w stanie opracować planu, a tym bardziej go wykonać. Na próby samobójcze narażone są najbardziej osoby, u których depresja dopiero się zaczyna albo właśnie z niej wychodzą. Są trochę chorzy, ale mają też trochę siły i właśnie wtedy bliscy odpuszczają sobie czuwanie nad nimi, bo przecież albo "nie jest jeszcze tak źle", albo "już jest przecież lepiej". Tak, jest lepiej, na tyle lepiej, żeby ze sobą skończyć. Moje życie z depresją polega głównie na stawianiu oporu myślom samobójczym.

To właściwie nawet nie są myśli. Człowiek nie siedzi i nie rozmyśla, jak tu skończyć życie. Nie planuje i nie zastanawia się, jak to będzie, jak go już nie będzie. Nie ma też głosów - żaden głos w głowie nie podżega do odebrania sobie życia, nie mówi mi "zabij się!" Myśli o samobójstwie w ogóle nie są zwerbalizowane. To są wizje. To jest część życia, ta część, która się przewija nieustannie i zadomowiła się na dobre. Kiedy kroję chleb - widzę nóż wbity w mój brzuch. Kiedy biorę leki - widzę garść tabletek popitych wodą. Kiedy przechodzę przez ulicę - widzę siebie zabijaną przez samochód. Kiedy wychodzę na balkon - widzę siebie lecącą w dół. Kiedy się kąpię - widzę, jak tonę. Kiedy włączam wtyczkę do gniazdka - widzę, jak zabija mnie prąd.

Rozmaitość i fantazja tego, kto zsyła te wizje, jest nieskończona. Wszystko może być narzędziem zbrodni. A im więcej czasu mija, im dłużej się żyje z depresją, tym trudniej się powstrzymać, żeby nie wykonać tych instrukcji. Ale głównie na powstrzymywaniu się polega życie z depresją. Co z kolei wymaga unikania wszystkiego, co nasila objawy depresji. A nasilać potrafi wszystko, zwłaszcza jeśli kolejnym objawem 6a jest zespół Aspergera. Wszystkie siły wkłada się w unikanie przebodźcowania czy kontaktu z ludźmi. Ludzie potwornie ciągną w dół. Nawet spotkania z przyjaciółmi drenują tak, że potem z tego dołu nie można wyjść bardzo długo. Spotkania z obcymi są zupełnie niemożliwe. Człowiek staje się samotnikiem, odludkiem i boi się spotkać z bliskimi nawet wtedy, kiedy ich potrzebuje - w obawie, że to jeszcze pogorszy stan, nasili objawy.

Najgorsze stany depresyjne przeżywam wtedy, kiedy nie mogę czytać i kiedy nasila się ból. To stany wymagające hospitalizacji, ale ja nie mogę się jej poddać, bo polskie szpitale nie są dostosowane dla osób z eds6a, więc przebywanie w nich nasila i ból, i wszelkie objawy 6a, co z kolei nasila objawy depresji. Nauczyłam się już, że kiedy ból maleje do poziomu 6/10, wszystko wydaje się łatwiejsze, także życie z depresją. Ale tak dobrze to w 6a nie ma, polskie prawo zabrania stosowania jedynego leku, który nie tylko poprawia funkcjonowanie w 6a, ale także ratuje życie chorych na tę chorobę. Skazani jesteśmy na nieliczne leki nieserotoninergiczne, które na ten rodzaj depresji w ogóle nie działają. Tak naprawdę z najcięższą postacią depresji musimy radzić sobie sami. I właśnie - radzić sobie, bo choroba nie zniknie nigdy, nie poprawi nam się, nie wyzdrowiejemy.

Nie znam innego stanu. Nawet nie wiem, do jakiego stanu miałabym dążyć, co to jest ten stan zdrowia, stan "braku depresji". Staram się być w takim stanie, w jakim mogę czytać, co nie jest proste, bo kolejnym objawem 6a jest demencja naczyniowa. Stan rozpaczy, stan bronienia się przed samobójstwem, jest dla mnie stanem stałym. Już wiem, że medycyna mi nie pomoże chcieć żyć ani nawet nie ograniczy tych wizji samobójczych. Mogę jedynie nauczyć się powstrzymywać przed robieniem tego, co pokazują, co jest potwornie, potwornie trudne, zwłaszcza kiedy nie ma się nic, czego można by się w życiu uchwycić. Bo dla czego mam chcieć żyć? Dla bólu, który wg medycyny plasuje się stale powyżej skali? Dla bycia stale zależną od innych, nawet w codziennych, zwykłych sytuacjach?

Jeśli się nie ma dla czego żyć, ale nie ma się siły na samobójstwo, trzeba się nauczyć cieszyć drobnostkami, których inni by nawet nie zauważyli. Trzeba znaleźć sobie jakieś drobiazgi do roboty. To w eds6a jest skrajnie trudne, bo sprawność nie pozwala praktycznie na nic. Trzeba sobie wmawiać radostki, po jakimś czasie zacznie się w nie wierzyć, może kiedyś będę przychodzić naturalnie i będą rzeczywiste. Trzeba się nauczyć funkcjonować samodzielnie, bo tak naprawdę z depresją jesteśmy sam na sam, choćby tłumy żyły wokół nas. Tylko zwierzaki są w stanie się przebić przez ten pancerz, więc kochajmy je.

My, którym się nie poprawi, żyjemy w zawieszeniu. Niezdolni, żeby funkcjonować w tym świecie. Niezdolni też, żeby przestać żyć. Żyjemy, bo nie możemy podjąć decyzji o śmierci. Tak najprościej, nie trzeba się na nic decydować, ciało samo wie, co ma robić.

Jestem pod stałą opieką psychiatry i psychoterapeutki. Psychiatrę znalazła mi fundacja, żaden inny nie chciał się podjąć leczenia osoby z eds6a. Odkąd mam diagnozę, wiem, że nigdy nie będę mogła funkcjonować bez terapii, bo z czasem będzie tylko gorzej, nie lepiej.

Tak naprawdę z depresją nie da się żyć. Życie ratuje mi to, że depresja jest zaawansowana na tyle, że nie byłabym w stanie odebrać sobie życia. Żebym była w stanie, musiałoby mi się poprawić.


Swoją historię życia z depresją możecie zgłosić tutaj: Wasze historie.

Linki

People with Asperger's Syndrome May Experience Depression Differently

Dlaczego lekarz odmawia leków na ból

Study finds link between early menopause and CFS

2015 - rokiem walki z bólem neuropatycznym

Nietolerancja pokarmowa: co trzeba wiedzieć

Frequently Asked Questions Regarding Gastroparesis

Trzy posiłki dziennie oznaczają zdrowie? To mit. Powinniśmy jeść nieregularnie (nareszcie ktoś to głośno powiedział - cieszę się bardzo! nasze organizmy wiedzą to od zawsze)

JAK SOBIE RADZIĆ Z TOKSYCZNYMI LUDŹMI? (stawiać granice, a najlepiej zrezygnować w ogóle z kontaktu - nikt nie ma prawa nas niszczyć!)

‘With Asperger’s you put on a mask to pretend you’re normal’: Daniel Lightwing on how the film of his life helps take the stigma out of autism (bardzo dobry artykuł, ale znowu mylą ZA z autyzmem! Jak długo trzeba ludziom tłumaczyć, że nie wszystko, co znajduje się w ASD, jest autyzmem? Gdyby wszystko było autyzmem, nie byłoby spektrum, tylko sam autyzm!!)

Uwiązani (na szczęście to nie matka, a dziecko decyduje, czy i jak pozwoli być wychowane; matki mogą zniszczyć psychikę dziecka, ale to dziecko samo dokona wyborów w swoim życiu)

Jak objawia się nieceliakalna nadwrażliwość na gluten (NNG)? (Szacuje się, że na NNG cierpi ok. 10% populacji! Artykuł dotyczy tej pierwotnej, łagodnej; wiadomo, że jeśli NNG jest objawem choroby pierwotnej, czyli jest wtórna, jest znacznie poważniejsza).

Badacze odkryli jak wyłączyć w mózgu odczuwanie bólu

Fibro Breathing Trouble

3D-printed splints may make life better for arthritis sufferers (świetne ortezy!)

Rząd Danii inwestuje 5.900.000 dolarów w badania nad medyczną marihuaną

Uciec przed depresją

Uciec przed depresją 

Zazdroszczę ludziom "pierwszych objawów" - w depresji biologicznej takich nie ma, bo się z nią człowiek rodzi.

Zazdroszczę, że mogą siebie zmusić do wstania - w depresji biologicznej nie ma takich procesów decyzyjnych, więc nie można "się zmusić".

Zazdroszczę, że mogą racjonalizować i "postanowić", że będą żyć, funkcjonować, opiekować się partnerem, psem - w depresji biologicznej nie można nic "postanowić", bo to nie depresja reaktywna i nie da się jej "leczyć" siłą woli.

Zazdroszczę ludziom, którzy mogą wskazać powód depresji ("przeprowadzka"?!) - depresja biologiczna nie zależy od czynników zewnętrznych.

Zazdroszczę ludziom, którzy mogą coś udawać, ukrywać depresję i pracować - biologicznej nie da się ani ukryć, ani zmusić jej do pracy.

Zazdroszczę ludziom, kiedy mogą w depresji tworzyć - to prawda, że niewielka depresja pomaga w tworzeniu, ale... nie biologiczna.

Zazdroszczę ludziom, dla których depresja jest ich częścią - moja nie jest częścią mnie, jest jak rak, który żre tkankę, rak rozsiany, nieusuwalny.

Zazdroszczę ludziom, którzy mają okresy remisji w życiu, kiedy leki działają - na biologiczną nie działają żadne, remisja to nieosiągalny luksus.

Osuwam się

Śnił mi się wysoki nasyp. Tak wysoki, że jego dno widać bardzo odległe. Osuwam się - jeszcze nie sięgam dna, ale już nie można mnie z powrotem wciągnąć za rękę.

Budzę się. To nie sen, to rzeczywistość.

Nasilenia (nasilenia, nie nawroty) depresji są nieregularne i niezależne od tego, co się dzieje. Lekce sobie ważą świat zewnętrzny. Ale nie mogę nie zauważyć, że rok temu było podobnie. Wellbutrin przestał działać, zanim zaczął. Fluanxol zadziałać jeszcze zdążył. Depresja zjadliwie kąsa, chociaż nie przerwałam leczenia ani na chwilę. Nigdy nie pozwala zapomnieć, że jest lekooporna.

Linki

SOFT GRUNGE – DEPRESJA NIE JEST STYLEM ŻYCIA (bardzo ważny tekst, biorąc pod uwagę panującą "modę na depresję"

Ustawki terapeutyczne (demaskacja ustawień Hallingera)



(a tu jeszcze 9-minutowy film o Hallingerze, bardzo dobry)

How to Understand Someone With Chronic Pain (bardzo mądry i pomocny tekst, wszystko wypunktowane)

5 Weird Signs of Fibromyalgia

Fibromyalgia and CF (FM i CF w EDS)



(o chorobach psychicznych w eds - jeszcze nie oglądałam; wrzucam, żeby nie zgubić)

A Blood Test For Depression Shows The Illness Is Not A Matter Of Will

This column will change your life: empathy (świetny artykuł o pseudoempatii)

20 powodów, dla których pokochasz czarnuszkę

Człowiek wyciąga z ciebie energię, a jej brak

Znalazłam taki obrazek i nie wiem, co o nim myśleć. Albo to nieprawda, albo w biologicznej jest całkiem inaczej.

ad. 1. Całe życie, co najmniej od momentu uzyskania samoświadomości w wieku lat ok. 2.

ad. 2. "Myśli" samobójcze i konieczność powstrzymywania się, żeby im nie ulec (właśnie tak, bo to nie ja wymyślam samobójstwo, ja się mu OPIERAM, a skuteczność leczenia odpowiada skuteczności opierania się).

ad. 3. Umiarkowana w porywach do ciężkiej - tak na co dzień, wiele razy każdego dnia przechodzi się przez taki cykl.

ad. 4. Nie ma epizodów, depresja jest CIĄGŁA albo całe życie jest jednym wielkim epizodem.

Straciłam już praktycznie zupełnie zainteresowanie światem zewnętrznym, ale przecież nie ma go w moim życiu. Staram się z mieszkania zrobić azyl, bo to jedyne miejsce, w którym przebywam. Jestem na emigracji wewnętrznej - ja nie wychodzę do świata, świat nie przychodzi do mnie, w żadnej postaci. Może poza kurierami. ;) Poza zwierzętami są ze mną tylko książki. I tylko one są na stałe.

Jastrun opowiada o depresji endogennej znakomicie. Nareszcie jasno ktoś oddziela reaktywną od właściwej, klinicznej, endogennej, biologicznej.

Newsweek: Dlaczego właściwie się nie zabiłeś, kiedy byłeś na samym dnie depresji?

Tomasz Jastrun: Bo to nie jest takie proste. Poza tym instynkt samozachowawczy to potęga.

Instynkt samozachowawczy. Pierwszy raz widzę, żeby ktoś o tym mówił w kontekście depresji. Tak, to w depresji jeden z większych problemów - depresja nie wyłącza instynktu. Tak, to zdumiewające, że tylko 20% depresantów popełnia samobójstwo - pozostali męczą się z instynktem samozachowawczym, bo nie mają takiego farta jak 20%. Tak, farta. Bo cokolwiek by nie mówić, samobójstwo rozwiązuje wszystkie problemy. Nie łudźcie się, że nie, i nie przekonujcie do życia w ten sposób nikogo, bo go okłamujecie.

Żeby popełnić samobójstwo, trzeba być gdzieś między depresją umiarkowaną a ciężką. W ciężkiej depresji człowiek nie ma siły na nic – a trzeba masy energii, żeby się zabić.

Prawda. To kolejny duży problem w depresji. Żeby się zabić, trzeba podjąć decyzję, a przecież depresja polega m. in. na tym, że proces decyzyjny jest zaburzony albo nie zachodzi wcale. Kiedy leżę w łóżku odwrócona do ściany i nie chcę nikogo widzieć - to nie chcę nikogo widzieć, kropka. Człowiek wyciąga z ciebie energię - a jej brak. W takim stanie nic sobie nie zrobię, choćbym chciała. Mogę za to coś sobie zrobić teraz - skoro mam siłę tu siedzieć i logicznie rozumować, pisząc, to mam siłę, żeby skończyć z życiem. Najwięcej samobójstw jest popełnianych, kiedy się wychodzi z depresji - bo bliscy wtedy odpuszczają. Uważają, że to już, że najgorsze za chorym. A najgorsze właśnie się wtedy zaczyna. I w tym najgorszym pacjent zostaje sam, całkowicie sam.

Moja forma samoobrony, nie tylko w depresji, to robienie tematu z dramatu, opisywanie go.

Tak, wielu artystów ten sposób odkryło, tworzy się wtedy najlepsze dzieła. Zwykły Kowalski też to odkrył i też popełnia wiersze, obrazy i blogi. I dobrze!

Różnica między depresją endogenną a biologiczną polega na tym, że biologiczna nie mija. Nie ma regresów, krótkich okresów poprawy. Nie zapomina się, nie zna się siebie innego, bez depresji, bo takiego innego nie ma. I nie będzie go tak długo, aż się zniweluje ten biologiczny powód. Najczęściej się go zniwelować nie da - w 6a trzeba by wprowadzić do organizmu hydroksylizynę, a tego medycyna nie potrafi. 

Depresja biologiczna to depresja reaktywna pomnożona przez tysiąc. I zwielokrotnienie depresji endogennej. Depresja biologiczna nie nawraca - bo nie odchodzi. Nie uderza ze zdwojoną zjadliwością - bo jest zjadliwa bez przerwy. Nie pozwala zapomnieć "siebie w depresji", bo jest się w niej pogrążonym non stop. Funkcjonuje się z nią na co dzień tak samo jak z bólem, jak z hipotonią - to są kondycje nieprzemijające. Nie da się udawać, że jej nie ma. Nie da się uśmiechać na niby. Nie da się nikogo wprowadzić w błąd. Leki jej nie leczą ani nie przytłumiają - leki dają trochę więcej siły, żeby się jej opierać. Depresja się nie zmniejsza od leków - to chory ma więcej siły na jej odpieranie. Na to, żeby przy krojeniu chleba nie wbić sobie noża w brzuch, żeby nie wchodzić na pasy na czerwonym świetle, żeby nie wejść do Wisły i nie wyjść przez okno.

Właściwie to samą depresję w 6a przyjmuje się w przybliżeniu. Pierwszą moją diagnozą była choroba dwubiegunowa o ultrakrótkich cyklach. Bo u mnie w stałym okresie depresji pojawiają się manie - trwają od kilku minut do kilku godzin. Nikt ich nie leczy, bo są pożądane, bo JA chcę je mieć. Nie mam nic innego. Bez nich byłoby dużo gorzej. Absolutnie niczego nie odcinam - te manie są zbyt krótkie, żebym zdążyła, a kiedy się pojawiają, tak - przez te minuty, godziny żyję w strachu, że się skończą.

Kiedy nasila się depresja, nasilają się też objawy ZA i EDS. W ZA człowiek wysysa energię zawsze, nie tylko w czasie depresji. Każdy kontakt, nawet z najbliższymi, trzeba potem przez parę dni odchorować.

Depresji biologicznej nie da się wyleczyć.

Nie wyleczy się też 20% depresji endogennych.

***
Genialna Baranowska:
"Parę osób umarło, ale nikomu nie udało mi się na siłę wtrynić z opowieścią o ich śmierci. Nie to, że nieczuła niby byłam. Tego to mam nadto, ale tak byłam nadużyta wewnętrznie przez wszystkie poprzednie opowieści, że już żaden Diabeł Kulawy Lesage'a nie miał do mnie dostępu".

Linki

Obstructive Sleep Apnea & Narcolepsy

Prywaciarze leczą już taniej niż NFZ. Za 350 zł miesięcznie kardiolog, operacje raka i żylaków (tego nie muszę komentować, prawda?)

Migotanie przedsionków a udar mózgu (niedobrze. W 6a MP ma się od wczesnego dzieciństwa...)

OSIEM I PÓŁ INTELIGENCJI (Ta klasyfikacja jest zdecydowanie lepsza niż głupie testy matematyczne niemające nic wspólnego z IQ. I wyjaśnia, dlaczego jeden aspie jest matematycznym sawantem, a drugi ma dyskalkulię ;P)

Fibromyalgia Eye Problems (no tak, wiotkie ścięgna to za mało, trzeba jeszcze od fibro dostać...)

Serotonin: Pleasure or Pain? (nic dziwnego, że jej słabe przetwarzanie powoduje takie spustoszenie...)

Psoriatic Arthritis: Causes, Signs, Diagnosis and Treatment

Fibromyalgia: Teeth & Jaw Pain

Aspergers and Hating School (podstawówka była jednym z najgorszych doświadczeń w życiu)

Green Smoothies and Pain

Adult female Asperger's syndrome traits - Slower and sensory friendly version

Asperger Syndrome - Understanding Aspergers in Adults

9 Things Only People With Depression Can Truly Understand

Efekt buba-kiki – dlaczego nasz mózg łączy rzeczy, które są zupełnie różne? (w obydwu ćwiczeniach wybrałam odwrotnie. I owszem, jestem synestetką, ale większość ludzi nie jest, a wybierają tak, jak autorzy testu przewidzieli; więc to nie o to chodzi, niech szukają dalej :))

Depresji nie wyleczy bieganie!

Sport w depresji. Wysiłek mógłby pomóc, ale nie każdy jest w stanie go wykonać

Mnie Profesor nigdy nie zaleca żadnego wysiłku. Myślę, że zdaje sobie sprawę, że jakikolwiek wysiłek oznaczałby w moim przypadku śmierć, i to nie tylko psychiczną. Szkoda, że mało kto pisze o tym prawdę. Mówienie, że to możliwe, i że można udawać w depresji, wprowadza ludzi w błąd, sugeruje, że to taka lekka choroba. Prawda jest taka, że udawać można czasami w depresji reaktywnej i to często w niej pomaga bieganie, ogrodnictwo itd., ale to nie jedyna depresja, i większość ludzi nie jest w stanie ani uczestniczyć w życiu, ani udawać - to ciężka choroba, NIE OBNIŻENIE NASTROJU, na które pomaga zrobienie czegoś!! Tę chorobę się leczy tak jak każdą inną. Czy w innych chorobach chorzy słyszą takie brednie?

I całe szczęście, że Profesor o tym właśnie mówi.

Depresja to NIE czarny pies!

Mam nieuleczalną depresję biologiczną oraz czarnego psa, który wielokrotnie ratował mi życie, i to dosłownie. Ostatnie, z czym mogłabym porównać tę koszmarną chorobę, to pies. Pies, który jest dużo lepszy od większości ludzi, który nigdy nie zawodzi i nie zostawia przyjaciela. Nie znoszę tej książki, wypacza obraz depresji, każdy przecież wie, jakie są psy, więc nic dziwnego, że ludzie depresję tak bagatelizują i pomniejszają. Choroba, która jest jak pies, to cudowna choroba, tak jak pies, nieprawdaż.

Propriocepcja i muzyka

Propriocepcja to podstawa poruszania się. Poruszania czymkolwiek w zasadzie. Można chodzić tylko wtedy, kiedy widzi się stopy i kulę. Dlatego nie da się chodzić o dwóch. Jak się zamknie oczy, nie wie się, gdzie w przestrzeni jest ciało. Każdą częścią ciała można poruszać, tylko kiedy się ją kontroluje, czyli widzi, a to znaczy, że nie da się ćwiczyć, tańczyć, robić czegokolwiek kilkoma częściami ciała jednocześnie. Nie da się nawet jednocześnie ćwiczyć i oddychać, bo tych dwu rzeczy nie da się kontrolować jednocześnie (ze zdziwieniem to skonstatowałam na fizjoterapii - głębokiej stabilizacji). Kiedy się idzie obok kogoś i chce się z nim rozmawiać - traci się równowagę. Kiedy się kontroluje ręce - nie oddycha się, robi się wszystko na wdechu. Mało tego - przestaje się oddychać, kiedy się coś ciekawego czyta! Nie można wykonać nawet prostych czynności, jeśli wymagają synchronizacji. Po tym można łatwo odróżnić EDS od zwykłej hipermobilności.

Zostałam spytana, czy to oznacza też, że nie da się grać z nut. Nigdy się nie zastanawiałam nad tym, ale chyba tak właśnie jest. Na flecie grałam bez problemu, miałam ręce i nuty na jednej linii. Z pianinem się tak nie dało, uczyłam się nut i dopiero grałam, zapamiętywałam rozstaw palców, co sprawiało, że na innej klawiaturze, np. na syntezatorze, nie mogłam już tego samego zagrać.

Jan Lisiecki też gra bez nut. :)



Muzyka w tej chwili to dla mnie szczególne zagadnienie. Od ostatniego nawrotu depresji 4-5 lat temu praktycznie nie słuchałam muzyki, która wcześniej, przez całe życie, była wszystkim. Bo nie tylko muzyką. Umożliwiała skupienie, pisanie, czytanie - wszystko, co wymagało wygaszenia bodźców. Marzyłam o komorze deprywacyjnej od dzieciństwa i do dziś nie wiem, co to np. znaczy "czytać w ciszy". W jakiej ciszy? Jak mam niby ją osiągnąć bez tejże komory? Jak mam wyłączyć chaos przebodźcowania - kapanie wody, szuranie na korytarzu, szum samochodów, głosy ptaków, ludzi, gwizdanie czajnika i całą nieskończoność dźwięków? Dlaczego ktoś wymaga ode mnie czegoś, a nie chce mi powiedzieć, jak to zrobić? Jedyne, co byłam w stanie osiągnąć, to właśnie zagłuszenie tej kakofonii systematyczną, logiczną, oczywistą i dobrze znaną muzyką. Głośną muzyką, żeby kakofonia się nie przebijała. I za to zbierałam w dzieciństwie cięgi.

Musiałam zrezygnować z własnej muzyki (ból, dyslokacje, przeprosty w palcach), więc słuchanie jej stało się wszystkim. A potem przyszła depresja i pozamiatała. Żeby wyciszyć otaczającą mnie kakofonię, włączałam filmy w tle. Przez cały czas, kiedy byłam w domu i nie spalam, w tle odtwarzał się jakiś film. Musiał być z lektorem lub po polsku, inaczej dołączał do kakofonii, nawet jeśli był w języku, który znam. I nagle jakiś miesiąc temu zaczęłam znowu SŁUCHAĆ muzyki. Tak po prostu. Proporcje muzyki i filmów powoli zmieniały się, aż muzyki było coraz więcej. Nie chciałam wcześniej zapeszyć, ale chyba jest coraz lepiej. Muzyka JEST. Po ponad roku właściwego leczenia depresji.

J. Haydn - String Quartet in D major, Op. 76 No. 5 i in.

J.H. Schein - Motet "Ich will schweigen"





Z pianistów klasycznych - mój absolutny mistrz! Jestem zapatrzona i bezkrytyczna.





I znowu mistrz... którego miałam szczęście poznać osobiście, niestety zbyt krótko...









Mój świr - znam na pamięć. :-)



Na żywo cudownie improwizują, nie ma nic z tego na youtube. :(









:-)



Mój jazzowy piano-mistrz.

















Widzieliście bardziej propagandową piosenkę? Bo ja chyba nie. A i tak zawsze, ale to ZAWSZE!, na niej beczę i nie jestem w stanie dośpiewać już od drugiej zwrotki. W Rossiju wlublon. ;>



A to moje liceum. :)



Na tym też zawsze beczę, a co! ale tylko na wykonaniu Evy.





Ich słyszałam na żywo - płyty to tylko namiastka tych improwizacji na scenie!





Viola da gamba, jeden z moich ukochanych instrumentów. I przypomnienie o Quignardzie.



Absolutnie najlepsza wersja tej piosenki!



I dość na dziś, bo już mnie gardło boli. :) Tylko jeszcze ta wersja (nie zrażajcie się na początku!):



No nie, absolutnie nie mogę skończyć!



Ukochany kontratenor, który obok kobiecego altu jest moim ulubionym głosem. Teraz tylko Kai Wessel mnie fascynuje.



Kocham tę symfonię i kocham Kilanowicz. Na żywo to brzmi jeszcze piękniej. Kilanowicz, która ma SM, mówiła kiedyś, że jeśli się ma doskonałą technikę, umie się śpiewać, nawet siedząc i leżąc. Potwierdza to nieustannie. Górecki z kolei powiedział, że jeśli trzecia symfonia (pieśni żałobne), to "tylko Zośka" - prawda!







Grecką płytę (analogową jeszcze) Eleni zajeździłam na adapterze - wszystkie piosenki znam na pamięć do dziś. :)





Potami mesa mou pikro
to aima tis pligis sou
ki apo to aima pio pikro
sto stoma to fili sou



Jeśli Deller i Wessel, to i Jaroussky. Za Schollem nie przepadam.











Jakie to sterylne wręcz!



O, właśnie. :)