Tydzień z życia (dzień 6 i 7)

Tak myślałam, że nie uda się pisać codziennie, ale trudno. Life! :)

Wczorajsza noc jak zwykle nieprzespana, tym razem nie dała spać kolka nerkowa. Powód banalny - skończył się... Urosept. Po pół roku Nolicinu teraz Urosept chroni przed kolką - i to wystarcza!! Yupi!!

Sobota była dniem odwiedzin. Najpierw wpadła Krysia. Zawsze wypuszczamy szczury, kiedy przyjeżdża, ale wczoraj jakoś wyjątkowo się na nich skupiłyśmy. Mamy ubaw po pachy, obserwując, jak się wszystkie pchają do kawy. Moje szczury to kawosze. I nie, nie lubią kawy niesłodzonej, z obrzydzeniem kichają do kubeczka i wracają do tej z cukrem. Rzadko im się taka trafia, bo ja na ogół nie słodzę. Kawa Krysi miała wczoraj powodzenie: dziewczyny się przepychały, jedna drugą waliła łapką po głowie, aż w końcu resztkę kawy wylały. I tak było do czasu, kiedy przyniosłam Krecię, kruszynkę wielkości myszki, której nikt nie dawał nawet pół roku, a 13 stycznia skończyła 2 lata. Od pół roku jest na antybiotyku, wet sądzi, że ma sito zamiast płuc. Ma problem z oddychaniem coraz większy i mimo apetytu straciła na wadze tak, że zapadły jej się boczki. Od urodzenia nie widzi i ma krzywy kręgosłup. I co? Biega, bawi się, pierwsza wychodzi z klatki, jest zawsze wszystkiego ciekawa i niczego się nie boi. Kiedy Krecia powiesiła się na krawędzi kubeczka, NIKT nie śmiał jej przeszkodzić. Żadna jej nawet nie potrąciła. Wszystkie dziewczyny czekały, aż Krecia się napije i sama odejdzie, dopiero podchodziły. I to nawet Cookie, alfa stada. Krecia też była kiedyś alfą, szczurom nie przeszkadza ani wygląda, ani niepełnosprawność. Liczy się osobowość.

Wyjątkowo tym razem nie robiłam zdjęć, więc kilka z innych wizyt. Od góry: Krecia, Mysza, Trusia i Cookie.

Normalnie z okazji wizyty Krysi byłyby jeszcze mniejsze bądź większe stosiki, ale wczoraj przywiozła tylko jedną książkę i jedną zabrała.

Wieczorem odwiedził mnie kocio z plecakiem pełnym niespodzianek - sprzętu, z jakim do mnie przyjeżdża. Nie wiem, czego kocio w plecaku nie ma! Od wczoraj nie dziwi mnie nawet monitor wystający z boku. ;> Myślałam, że kocio fotografuje ten niezwykły plecak i kable, dyski, wtyczki dookoła niego, ale fotografował sukę i mnie. ;)

Diagnoza jest taka, że nagrywarka padła, że trzeba zrobić archiwum danych (najlepiej na dysku zewnętrznym), a potem format C. Problem w tym, że pożyczona nagrywarka dziś generuje taki sam błąd jak moja zepsuta wczoraj. Ale to jeszcze nic. Word otwiera się przez plik, ale sam nie chce, stroi fochy i boję się nawet tknąć redakcję, bo jak moją ciężką robotę szlag trafi, to naprawdę wyjdę przez balkon.

Niedziela spełzła na próbie ratowania tego, co da się zgrać, i gotowaniu.


***
Chlorella zawiera tryptofan. Ciągle zapominam o tym napisać. Zawiera go najwyraźniej dużo, bo przy normalnej dawce, zaleconej przez producenta, natychmiast mam mdłości, wymioty, mroczki, zawroty głowy, bóle głowy do neuralgii i ogólnie czuję się źle. Te objawy nie występują, kiedy biorę 1/3 dziennej dawki. Tryptofan zawiera również amarantus.

Tydzień z życia (dzień 5)

W piątki rano mam psychoterapię. Nie piszę o tym na blogu, bo nie umiem, chociaż bardzo bym chciała umieć. Kiedyś rozpisywałam całe sesje, aż powstał z tego świetny materiał na książkę, ale nie mam siły go obrobić. Moja Psychoterapeutka prowadzi mnie od lat, z krótką przerwą. Mieszka bliziutko i przychodzi do mnie, co też daje mi poczucie bezpieczeństwa, bo wiem, że nawet jeśli któregoś dnia nie będę mogła wstać z łóżka, ona BĘDZIE. Jest gotowa nieść mi pomoc także poza godzinami naszych spotkań. Kiedy było ze mną źle pod koniec zeszłego roku, to ona była w stałym kontakcie z moimi przyjaciółkami. Była też jedyną osobą, z którą dawałam radę się spotkać.

Dziś powinnam była iść na zastrzyk depo, który wypada raz na 2 miesiące, ale nie dałam rady przebrnąć przez nieodśnieżony chodnik. Rano wzięłam 2 ostatnie tabletki Oksydoloru.

Wieczorem przyjechała Beata. Przyjechała na herbatkę, ale też przywiozła mi Volon. Historia z Volonem ma swój koniec - po bezowocnej korespondencji z apteką okazało się, że Beata ma brata w Holandii, który chętnie mi pomógł. Wysłałam mu receptę i po prostu wykupił mi lek w tamtejszej aptece. Wbrew temu, co twierdziła apteka, żadnych problemów z wysłaniem nie ma.
I poza wszystkim - chyba nikt tak nie zrozumie Aspergera jak Beata. :)

***
Jakieś 3 tygodnie temu omsknął się pilniczek. Tak delikatnie, że nie zwróciłam uwagi.
Nie goi się. NIC się nie zmienia od 3 tygodni. I to by było na tyle w kwestii gojenia w eds. A to tylko naskórek.

***
Od wczoraj można głosować na Bloga Roku. Zachęcam!
Chcesz zagłosować? Wyślij SMS o treści A00096 na numer 7122

Tydzień z życia (dzień 4)

Podwójna dawka Oksydoloru pozwoliła na jedną fazę REM. Sukces. To jest właśnie to, co jest snem. 16 godzin pseudosnu bez fazy REM to bezsenność, zupełnie się nie liczy. Bardziej się liczą 2 godziny, a już półtorej wystarczy na jedną fazę. To lepsze niż nic, ale nie wystarcza... Więc od rana hipotonia i migrena, która po spacerze z psem natychmiast przeszła w neuralgię, dziś jakoś wyjątkowo z wymiotami. Jedną z nielicznych rzeczy, jakie w życiu umiem dobrze, jest powstrzymywanie się od wymiotowania. Jestem w tym mistrzem! Ale nie dziś. Gabapentyna 600mg + awiomarin = możliwość wyjścia na fizjoterapię, bo muszę i chcę. Muszę, bo czekałam długo, byłam na liście rezerwowej i wczoraj dowiedziałam się, że znaleźli dla mnie miejsce. Chcę, bo odwołałam poniedziałkową fizjo, a w kolejny poniedziałek nie ma Fizjoterapeuty, a przy hipotonii (a nawet wtedy, kiedy jej nie ma) oddycham słabo.

Fizjo całkiem dziś nieźle. Chociaż dysautonomia, której nie było od rana, objawiła się... jedynie na czas fizjoterapii i znikła, jak ręką odjął, jak tylko z niej wstałam. Fizjoterapeuta uśmierzył neuralgię, a potem niestety wyszłam na dwór i to by było na tyle.

Nb. Fizjo jak zawsze pomyślał o włączonym kaloryferze, a w kobiecej szatni od pewnego czasu mamy grzejniczek. ;) Jest maleńki, ale grzeje fantastycznie!

Do domu wracałam 55 minut, z czego większość czasu to brnięcie przez nieośnieżone chodniki. I horror w autobusie, co dzieje się praktycznie za każdym razem, kiedy potrzeba przesiadki. Kierowca - mimo że mnie widział, bo wsiadałam pierwszymi drzwiami, nie tylko ruszył za wcześnie, ale zaczął zamykać drzwi, KIEDY JESZCZE NIE WSIADŁAM. Miło, prawda? Można sobie wyobrazić, co się dzieje, kiedy poręcz ujeżdża spod ręki, a jedna noga jeszcze nie znalazła się w autobusie.

Problem z nadgarstkami i dłońmi przyjął rozmiar katastrofy. Brak rękawiczek powoduje po prostu zamarzanie, dosłownie. Ból jest taki, jakby ręce coś rozrywało od środka, a czucia nie ma już wcale. Z przystanku wracałam, płacząc i modląc się, żeby nie zemdleć z bólu. Coś ostatnio zbyt często mdleję z bólu.



***

"Rehab" Osiatyńskiego jest jedną z najważniejszych dla mnie książek, mimo że nie jestem alkoholikiem ani nie mam alkoholika w rodzinie. Ale mimo całej mojej sympatii dla Autora... może jemu wystarczy fizyczne istnienie, mnie nie. Jestem na tyle ambitna, że wymagam oddychania, wstawania z łóżka, podniesienia ręki, żeby się uczesać i umyć. I tego się zrobić nie da. I wtedy, kurwa, co?

Tydzień z życia (dzień 3)

Kolejna nieprzespana noc - painsomnia. Zasnęłam ok. 9 rano, więc oczywiście nie pojechałam do IPiNu. Godziny przyjmowania lekarza (10:30-12) są dla mnie nie do przejścia. Nie do przejścia są też dziś chodniki i ulice - nie odśnieżono nawet terenu wspólnoty, co powoduje potworny ból przy każdym ruchu.

Brak snu i hipotonia powodują, że nie tylko z domu nie wyjdę, ale też nie popracuję nad redakcją. Oksydoloru starczy mi tylko na 3 dni, ale wątpię, żebym to wytrzymała. Przejdę na resztki Bunondolu pewnie wcześniej.

Szczytem wysiłku było dziś upieczenie chleba konopnego. To znaczy, że już dziś nic więcej nie zrobię. Ani prania, ani sprzątania w kuchni, ani nawet nie będę w stanie się przebrać na noc.

Tak, to są raki. Raki o rozmiarze L, mają pasować na buty o rozmiarze 38-46. Nie pasują nawet na damskie 41, musiałam je odesłać. Nie obejmują nawet nosków, a o długości szkoda wspominać - sięgają do połowy podeszwy. Raki XL są tylko o centymetr większe, więc też nie będą pasować, a jeszcze większych nie ma. Nie wierzę, że Polacy mają tak małe stopy jak Chińczycy, poza tym rozmiary są chyba uniwersalne? Rozmiar 41 to 26.5 cm + but, czyli w przypadku glanów 30 cm. Więc co, nie ma raków dla przeciętnych Polaków? Same dziecięce?

***
Wieczorem przyjechała Ola. Na chwilę tylko, ale może na dłużej wpadnie w sobotę. Przyniosła mi część zakupów, wysłała przesyłki - m. in. raki, bo dziś mija ostatni dzień, kiedy jeszcze mogę je zwrócić i dostać kasę z powrotem. I zamówić jakieś nowe... tylko jakie? Ola na chwilę zamieniła się też w BiblioNETkołaja - już wiem, co będę robić dziś wieczorem. Dobre zakończenie dnia po koszmarnym popołudniu...

Jeszcze tylko spacer z psem, chyba krótszy niż 3 minuty. Po wczorajszym Sara miała kolejny atak, a byłyśmy naprawdę tylko 5 minut. Ma ataki coraz częściej, kardiomiopatia nie odpuszcza, Cardiovet się skończył, a ja mogę tylko patrzeć, jak odchodzi...


***
Takich dni jak dziś jest większość (tylko bez takich uroczych wieczorów). Podobnie z nocami. W dzień modlę się, żeby się już skończył, w nocy będę się modlić, żeby się skończyła noc. Nad ranem będę się modlić, żeby się skończyło życie.

Tydzień z życia (dzień 2)

Ból uniemożliwia jakiekolwiek funkcjonowanie. Oksydolor działa tylko na tyle, żeby się podnieść z łóżka i pójść do łazianki, ale żeby się przebrać czy cokolwiek zrobić, już nie. Wczorajsze posiłki starczą na więcej niż 3 dni, bo brak energii, żeby jeść, a poza tym ból po każdym kęsie skutecznie do jedzenia zniechęca. Dreszcze, drgawki, hipotermia, zimno prawie bez przerwy. Hipotonia odbiera siły.

Krzysztof przysłał mi swoją nową książkę, więc cały dzień dziś w niej tonę. Odruchowo czytam ją przez pryzmat redakcji - może spróbować ją robić? Pewnie się nie uda, ale książka rozświetla mi czas jak żadna inna.

***
Mimo czytania, dzień w większości przecierpiany po cichu w łóżku. Oksydolor zmniejsza ból miednicy, ale zupełnie nie wpływa na pozostałe - stawy, kości, mięśnie, ścięgna, WSZYSTKO INNE. Palce bolą łącznie z paznokciami, jakby je ktoś od mięsa odrywał przez cały czas (maile leżą). I jeszcze znalazłam taki artykuł o Reynaud. Do szału mnie doprowadzają bezsensowne, bezużyteczne rady. Jak mam podnieść temperaturę NA ZEWNĄTRZ?! Bo przecież organizm reaguje na nią, a nie na moją temperaturę, i nie ma znaczenia, w co się ubiorę - stawy, kości, mięśnie i tak wiedzą, że jest mróz. I skąd mam wziąć rękawiczki, które wchodzą na ortezy? Dlaczego w takich artykułach nie podają do nich linka ani nawet nazwy? Zaraz bym kupiła kilka par na zapas, bo rzepy pewnie by je niszczyły.

Czy ktoś mógłby polecić lek (NLPZ), który NIE REAGUJE na zimno i nie zmniejsza działania tylko dlatego, że za oknem spadła temperatura?

I może jakiś lek powstrzymujący od samobójstwa? Bo nie, ja nie siedzę i nie wymyślam sposobów na zlikwidowanie siebie. One się wymyślają same. Pojawiają się już gotowe bez mojego udziału. Całe życie tak jest i całe życie "jedynie" się przed nimi powstrzymuję, marnując na to cenną energię. Ale już nie mam siły i nie chcę. Nie mam DO CZEGO ŻYĆ. Do bólu? Życie nie ma żadnej wartości, wartość ma tylko to, czego się w nim doświadcza.

Tydzień z życia (dzień 1)

O 1 w nocy budzi mnie ból. Oksydolor pobił rekord działania - zaledwie 5 godzin (a ma działać 12). Biorę kolejny, ale już nie zasypiam. Pościel, którą jakimś cudem sama zmieniłam wieczorem, jest mokra. Tak samo jak dres. Tak samo jak moje ciało i włosy. Ostatkiem sił przebieram się i podsuszam włosy suszarką. Biorę drugą kołdrę. Chcę zasnąć, ale po 10 minutach moje ciało, kolejny dres i druga kołdra są znowu mokre. Nie mam trzeciej kołdry, do rana muszę leżeć pod tą mokrą w mokrym ubraniu, bo nie jestem w stanie przebierać się co 10 minut. Hipotermia, dreszcze, drgawki, zimno mimo koca elektrycznego i włączonego na full grzejnika. O 6 rano kapituluję i postanawiam zmienić mokre skarpetki. Ból jest nie do zniesienia i dyslokuję oba kciuki - rezygnuję.

Im bliżej rana, tym większa hipotonia - brak snu zawsze ją nasila. Tak samo jak powoduje narko-napady. Nie jestem w stanie wyjść z domu, a nawet gdybym była, byłoby to bardziej niebezpieczne niż zwykle. Odwołuję fizjoterapię, której potrzebuję rozpaczliwie.

O 12:30 nadal jestem mokra i przemarznięta, ale dłużej nie mogę czekać - idę na spacer z psem. Chcecie spróbować? Wyjdźcie z wanny, nie wycierajcie się, załóżcie na siebie mokre ciuchy prosto z pralki. Podczas ubierania zdyslokujcie kilka stawów (najgorzej ze stanikiem i skarpetkami). Idźcie na spacer. A potem noście te ciuchy przez cały dzień, bo przebieranie się co 5-10 minut naprawdę nie ma sensu. Tak, to właśnie tak.

***
Przyszło mi kiedyś na myśl, żeby wziąć udział w akcji "Tydzień z życia". Będzie ciężko, nie wiem, czy uda mi się pisać codziennie, ale najwyżej będę pisać mniej szczegółowo.

Ostatnio przechodzę sama siebie w przygotowywaniu potraw z niczego, czyli z tego, co aktualnie mam w domu. Wiadomo, że potrawy resztkowe są najlepsze, a jednocześnie najprostsze. Najprostsze nie znaczy, że i dla mnie. Mnie zrobienie 2 łatwych i szybkich potraw zajęło kilka godzin, teraz jest 19:30, a ja dopiero jadłam. Ale odkryłam 2 nowe potrawy, które warto włączyć do diety.

Pierwsza z nich to falafele wg przepisu z Puszki. Pietruszkę miałam tylko suszoną. Kolendry nie miałam wcale - dałam za to zmieloną papryczkę i ciut kolorowego pieprzu. Mąkę pszenną zastąpiłam bezglutenową mieszanką Schar i odrobiną mąki konopnej. Tak naprawdę przyprawy to całe clue kuchni, jeśli się je ma w domu, można zrobić coś pysznego z niczego. Suchą cieciorkę namoczyłam we wrzątku na 2 godziny. Pobiła blender, więc w kuleczkach można znaleźć całe ziarenka cieciorki, następnym razem zrobię falafele z cieciorki puszkowej albo gotowanej. Blendowanie było strasznym przeżyciem, kosztuje wiele wysiłku i bólu. Wielokrotnie przerywałam i nie wiem, czy zrobię to jeszcze raz. Ale falafele wyszły pyszne i rzeczywiście nie chłoną w ogóle oleju! Znajoma pisała, że zrobiła kiedyś takie kuleczki z ziemniaków, orzechów włoskich i jajka - i były pyszne. To też zamierzam wypróbować.

Falafele są świetnym źródłem białka, można je zrobić także z fasoli adzuki. Kleją się same z siebie, nie trzeba dodawać jajka. Mogą zastąpić kotlety. Można je też jeść samodzielnie lub z jogurtem naturalnym, greckim czy sojowym, co kto może.

Z ciastem było łatwiej. Wykorzystałam ten przepis. Oczywiście mąkę pszenną zastąpiłam mieszanką Schar i mąką konopną, cukru dałam połowę, a mleko było ryżowe. Trudności nie było, składniki wrzuca się do maszyny wg kolejności podanej w przepisie i maszyna wykonuje mieszanie za nas. Z eksperymentu wyszło skrzyżowanie ciasta drożdżowego z chlebem w kolorze szaro-burym, o pięknym zapachu i jeszcze lepszym smaku. Dawno nie jadłam czegoś tak pysznego! Gdybym miała awokado, zrobiłabym masło - na pewno razem byłoby to coś wyjątkowego.

Mąka konopna to - jak cieciorka - źródło białka. Mój chleb jest źródłem białka - brzmi nieźle. ;)

To ciasto, inaczej niż chleby glutenowe, nie przylega do ścianek i mieszadeł, samo wychodzi z formy. Nie usunęłam mieszadeł wcześniej, ale na koniec zostały w maszynie.

Nie będzie lekko. Będzie bardziej bolało przez kolejne dni, ale nie będę musiała już gotować. Gdyby coś się nie udało, byłaby to duża strata cennych sił witalnych, których mi stale brakuje. Proste gotowanie zużyło je wszystkie.

Teraz jeszcze tylko 3-minutowy spacer z psem. Ostatni wysiłek i można zakończyć dzień. Na krojenie i mrożenie chleba nie mam już siły - jutro. Brak sił na cokolwiek, nawet na dokończenie maila do OPS-u.