Zasoby się skończyły

Pomijając nastoletniość, kiedy miałam 2 próby samobójcze, przez całe życie marnuję większość energii psychicznej, większość zasobów, żeby przeciwstawić się samobójstwu, które mnie nęka tak samo jak matka. W każdym kontakcie matka doprowadza mnie do stanu, że CHCĘ umrzeć - więc jak mam się wtedy przeciwstawiać samobójstwu?! Resztę zasobów psychicznych i fizycznych zabiera mi EDS6a. Bez przemocy matki dałabym sobie radę z EDS, ale matka ograbia mnie z całej tej resztki zasobów niezbędnych do przeżycia. I robi to w białych rękawiczkach, żeby nie ponosić konsekwencji mojej śmierci.

Ja już nie mam siły dalej walczyć:

o przeżycie każdego dnia,
o oddech każdego dnia,
o to, żeby samobójstwo nie doszło do skutku,
o to, żeby wytrzymywać ból mięśni, ścięgien, więzadeł, stawów, nerek, pęcherza, cewki moczowej, jajników, jelit, żołądka, trzustki, wątroby, dróg żółciowych, skóry, nerwów, głowy, dyslokacji, serca, kręgosłupa, miednicy, żeber, obojczyków, zębów, przełyku, gardła, tchawicy, zatok, żył, nadgarstków, palców, kostek, śródstopia, macicy, odbytu,
o to, żeby ciągle udowadniać, że nie jestem wielbłądem,
o to, żeby znosić hipotonię, dysautonomię, duszenie się, mdłości, wymioty, ataki snu i potu, kolki nerkowej i żółciowej,
o to, żeby lekarze mnie nie zabili jakąś niedozwoloną kroplówką, lekiem, leczeniem albo jego brakiem,
o to, żeby ciągle wyszarpywać to, co mi się prawnie należy bez wyszarpywania,
o to, żeby ktoś zauważył moje zbiórki, wpłacił coś, przesłał je dalej, czyli żeby odwalił robotę, którą powinno wykonywać państwo,
o to, żeby OPS, NFZ, firma opiekunek, opiekunki i inne pomocowe instytucje, robili to, do czego są stworzeni, a czego nie robią,
o to, żeby ktoś mi pomógł przeżyć, zamiast ignorować,
o to, żeby skontaktować się z urzędami, firmami, providerami itp., żeby cokolwiek załatwić, żeby wszyscy robili to, za co im się płaci,
o to, żeby przełamywać dyskryminację na każdym kroku,
o to, żeby wyjść z domu,
o to, żeby sprawni nie zamykali mnie w 4 ścianach i bez pomocy,
o to, żeby nie zabraniano mi głosować, skoro prawo do głosu mi się prawnie należy,
o to, żeby uzbierać na respirator, wózek elektryczny, ortopedę, leczenie itd.,
o dostęp do leczenia, do NFZu, do badań i leków,
o dostęp do transportu,
o podstawowe prawa, które istnieją dla sprawnych, a dla ON nagle nie,
o to, żeby OPS nie odbierał mi zasiłku, zawrotnej sumy 350 zł, które w 100% wydaję na jedzenie, bo jestem za bogata (dostaję rentę 650 zł, no szał rozpusty!),
o to, żeby pozwolono mi się leczyć,
o to, żeby ktoś wreszcie egzekwował prawo zakazujące przemocy i zrobił coś z przemocą mojej matki,
o to, żeby lekarze na komisjach lekarskich byli uczciwi,
o to, żeby ludzie wszystkich innych zawodów na mojej drodze byli uczciwi,
o to, żeby lekarze douczyli się o EDS6a i traktowali to poważnie,
o to, żeby inni ludzie, w tym lekarze, nie szastali cudzym życiem, jakby było nieważnym śmieciem,
o to, żeby móc pisać blog o EDS6a, żeby chorzy mieli jakieś informacje i nie umierali bez sensu,
o to, żeby nie musieć pisać tego bloga i dzielić się wiedzą, którą z chorymi powinni się dzielić lekarze, a nie ja,
o to, żeby nie być zmuszoną odwalać roboty za lekarzy, którzy nie chcą diagnozować i  leczyć osób z EDS6a,
o to, żeby ciągle się na nowo podnosić, mimo że gnoją mnie i kopią inni ludzie, nie tylko choroba,
o to, żeby ciągle sprostać cudzym nierealnym, niemożliwym wymaganiom,
o to, żeby matka przestała stosować przemoc i okłamywać innych na mój temat,
o to, żeby nie histeryzować przy kilkuset ciężkich objawach, mimo że inni histeryzują już przy jednym, i to nie niebezpiecznym,
o to, żeby w sytuacji zagrożenia życia otrzymać pomoc, którzy inni (np. na sorze) otrzymują bez proszenia i walczenia, choć ich życie nie jest zagrożone,
o to, żeby każdego dnia móc przeczytać choć kilka linijek książki i zrobić choćby zakładkę,
o to, żeby ludzie wiedzący o EDS nie narażali mnie na utratę zdrowia, życia i cierpienie, zarażając mnie infekcjami, nie nosząc maseczki, czy otwierając okna w moim własnym domu,
o to, żeby mnie nie skazywano na śmierć jak jakiegoś mordercę tylko dlatego, że mam EDS6a!

Wszyscy ciągle wykorzystują to, że nie mam siły się użerać i awanturować, że mam ZA, że mam depresję, że mam demencję.

Przecież nie domagam się luksusów. Płacę składki i podatki jak każdy uczciwy człowiek. Pracowałam jak każdy uczciwy człowiek. Domagam się tylko tego, co mi się należy zgodnie z Konstytucją i Konwencją Praw ON, a co sprawni i lżej chorzy dostają za friko bez proszenia, pytania o nic i bez odmowy. Na co mój tata zostawił temu państwu 200 tys zł w ZUSie, a ja zapracowałam pracą na rzecz WP.

Nic więcej.

Cd. zbiórki na respirator

Królowe z mojej ulubionej kobiecej grupy namówiły mnie na kontynuowanie zbiórki na respirator.

Bardzo Was proszę, żebyście pomogli mi w rozpropagowaniu tej zbiórki. :)

Zbiórka na respirator cd.

Link dodaję też w menu po prawej stronie, żeby było łatwo go odszukać.

Trochę o nerkach, trochę o oddychaniu

Nie ma spania. Nie mogę spać. Od kilku godzin skręca mnie ostry ból pęcherza. Ostatnio taki ból zwiastował kolkę nerkową. Nie wiem, co mam robić. Miałam robić badania w środę, ale nie doczekam z takim bólem. Jak zacznę brać cipronex, to nie będzie sensu robić badania. :/ Co by zrobił nefrolog?

***
Zasnęłam o 10. Obudziłam się przed chwilą (nie ma jeszcze 15). Jestem nieprzytomna pod każdym względem. Cały wtorek wypada z kalendarza. Ja już nie mam siły na niespanie i jego konsekwencje. Zaczęłam brać cipronex. 2h po jego wzięciu ból zniknął. A co gdybym nie miała w domu leku? Tak to jest z lekarzami. Jak potrzeba pomocy, to nie ma kogo wezwać. Zagrożenia życia nie było, więc nie mogłam wzywać pogotowia, ale byłoby, gdyby znowu zatrzymał mi się i cofnął mocz, a przecież chodziło właśnie o to, żeby temu zapobiec, a nie żeby czekać, aż zagrożenie wystąpi! Poza tym z takim bólem nie byłabym w stanie czekać do rana ani znowu szukać lekarza, który zgodziłby się pilnie przyjść. A do tego w najlepszym razie wypisałby mi receptę, którą opiekunka wykupiłaby dopiero w czwartek, a ja potrzebowałam LEKU, nie recepty! I TERAZ, a nie w czwartek! 

Czy są tu jacyś lekarze? Co radzą robić w takich sprawach? Takie info się przyda i innym chorym, i mnie na przyszłość.

***

Wiecie, to jest koszmarne, że zamiast przeżyć normalnie żałobę, ja się muszę szarpać o pieniądze i zastanawiać, skąd je wziąć w październiku. Ale wygląda na to, że w końcu wynajmę miejsce postojowe, tylko jeszcze nie wiem, jak z umową i ile za to się bierze w mojej dzielnicy. Rozpuściłam wici - do przyjaciółki w sprawie umowy, na grupę w sprawie ceny za wynajem. Może się coś dowiem. Trzymajcie kciuki!

***

Z tego wszystkiego zapomniałam, że fundacja zaakceptowała mój cel. To platforma założona przez moją Fundację, w której mam subkonto - i to właśnie tam będą wpływać pieniądze (nie na prywatne konto). Jest to zbiórka na aparat do oddychania, ale nie na OBS. Nasiliło się u mnie schorzenie neurologiczne, które powoduje, że OUN nie podaje mięśniom sygnału do oddychania i po prostu przestaję oddychać. Najczęściej w nocy, więc tym bardziej jest to niebezpieczne. No działa to jak nabyty CHS, klątwa Ondyny, lub bezdech centralny - niestety badanie mam dopiero za 3 lata, a aparatu potrzebuję na wczoraj.

Pomóżcie, proszę. Wypadło to nagle, chciałam zbierać na dostawkę elektryczną do wózka, żeby móc samodzielnie wychodzić z domu (mogłabym wtedy mieć psa asystenta ON), ale niestety marzeń teraz nie mogę spełniać, najpierw muszę przeżyć.  Możecie mi w tym pomóc, nie tylko wpłacając choćby i złotówkę, ale też rozpowszechniając tę zbiórkę aż do skutku.  Bardzo o to proszę. 

Zbiórka na aparat do oddychania typu BiPAP