Last but not least

Głupi ma szczęście. Już i tak się cieszyłam, że mnie zapisano do dr rehab. na 15.01, podczas gdy zapisy są na maj, a tu spotkałam dr na korytarzu i przyjęła mnie od razu! W 15 minut miałam zarejestrowane skierowanie na fizjoterapię - na marzec/kwiecień. Niestety nie da się przewidzieć, kiedy zmianę będzie miał ten jedyny fizjoterapeuta, który wie, co ze mną robić (nie ma grafików).

Cały dzień wczoraj i dziś nie robię nic innego, tylko zajmuję się eds i sprawami z nim związanymi, i to mimo że mnóstwo spraw przejęły Klaudia, Ola i kilka innych osób. Nie umiem sobie nawet wyobrazić, co robi ktoś, kto nikogo nie ma, osoby starsze bez rodziny, bez przyjaciół (warto zadbać o przyjaciół zawczasu, zawsze tak uważałam, ale zawsze też miałam do siebie wyrzuty, że tego nie robię - skąd jesteście wokół mnie, skąd?). Przy czym związane z eds (demencja) są nawet sprawy bankowe. Owszem, zapominałam PIN mnóstwo razy, ale zawsze w końcu sobie przypominałam. Dopiero od niedawna zapominam tak, że to JEST PROBLEM. Nie pamiętam PINu od 1.5 tygodnia i już wiem, że sobie nie przypomnę - korespondencja z bankiem będzie zapewne interesująca.

Dziś zajmowanie się EDSem było wyjątkowo miłe, bo pół dnia spędziłam z Klaudią, którą zgarnęłam z drogi na przystanek i obarczyłam słoiczkami (Słoik!). Klaudia ostatnio poświęca EDSowi więcej czasu niż ja.

***
Znalazłam post osoby z EDS3, której stabilizowano bark i biodro. Skoro da się w typie hipermobilnym bez komplikacji, to i w moim! Wczoraj zdjęłam bark razem z bluzką, marzę o tym, żeby ktoś coś z tym zrobił. Dziś na fizjo ani się położyć na boku, ani napiąć mięśni, ani ćwiczyć. Zawsze się dziwię, jak to jest, że Fizjo się namęczy, a to ja jestem zmęczona!
Muszę się dowiedzieć, jak to jest ze stabilizacją wiotkich stawów w Polsce.

***
Garść linków, skoro już jestem:

Sensory Overload in Fibromyalgia & Chronic Fatigue Syndrome (to nie nowe odkrycie, ale warto przypomnieć)

6 Things about Chronic Pain You Didn’t Know You Knew (j.w. - ci, którzy cierpią, wiedzą doskonale)

Matki i renciści bez karty warszawiaka. "To dyskryminacja" (przykra sprawa, ale to prawda, za bilet kwartalny zapłaciłam tyle samo co przyjezdni, mimo że posiadam hologram)

Sfotografować autyzm (autyzm, nie ZA, ale zdjęcia są tak niezwykłe, że trzeba je zobaczyć)

***
I last but not least... Jarek może czuć się ojcem chrzestnym tej decyzji: pierwszy raz w życiu, mimo że miałam już kilkanaście blogów, biorę udział w konkursie na Blog Roku (link dodałam też na górze menu po prawej stronie). Głosować będzie można od 30 stycznia. Trzymajcie kciuki!

Pozytywnie zaskoczona

Po pierwszej fizjoterapii na NFZ jestem pozytywnie zaskoczona. Byłam "pierwszym takim przypadkiem", co usłyszałam zaraz na początku, ale Fizjo jakoś się nie przestraszył i nie uciekł. Był uważny, ale nie traktował mnie jak zbuka; delikatny, ale nie bał się ze mną ćwiczyć. Skupiliśmy się całkiem na głębokiej stabilizacji, robiliśmy ćwiczenia podobne do tych w Busku, tylko poza leżanką, parę było z wykorzystaniem dużej piłki. Zawsze mnie przerażają takie ćwiczenia i za każdym razem zdaję sobie sprawę, jak słabo kontroluję własne ciało. Bez podparcia nie zrobię nic. Dlaczego ludzie nie doceniają swojej propriocepcji??

I znowu ćwiczenia angażują całe ciało równomiernie, więc czemu, do diaska, jest taka dysproporcja między lewą i prawą stroną?! I jakim cudem mięśnie po lewej stronie zanikają szybciej, skoro to prawa strona jest "gorsza" po całości?

Kilkadziesiąt minut ćwiczeń, a nie byłam dziś nawet w stanie pójść na pocztę po. Ledwo wróciłam do domu - po aktywności fizycznej jest dużo gorzej. Saturacja 66%, puls 130 (2 godziny po fizjoterapii, nie w trakcie!!), temperatura 34 stopnie i spać, spać, spać na kocu elektrycznym. Reszta dnia już stracona. I tak jest od lat po każdej aktywności, nawet po minimalnym wysiłku, a co dopiero po fizjo. I właśnie nie w trakcie (bo w trakcie pilnujemy zawsze, żeby pulsu za mocno nie podnosić - tętnice!), tylko niedługo po. Dotarcie do domu po fizjo, na miękkich kolanach i zwiotczonych ruchem mięśniach, jest aktem heroizmu. I o co chodzi? Ruch zwiększa produkcję zagrażającej serotoniny, której hydro nie przetworzy? Najbardziej znienawidzony i niebezpieczny hormon. Nie dałoby się jej jakoś zablokować??

Oglądałam wczoraj film o śnie. Było też o tym, co należy jeść, żeby zasnąć, i na odwrót - co rozbudza. Proteiny zmniejszają ilość tryptofanu, produkuje się mniej serotoniny i jesteśmy ożywieni. Toby się zgadzało, po odżywkach proteinowych czułam się lepiej i wyniki też nagle mi się poprawiły (tylko na ten okres, kiedy te odżywki jadłam). A po jednej (jednej!!) kapsułce tryptofanu było bardzo źle, gorzej niż dziś.


***
Po elektrodach mam siniak na siniaku, po plastrach - czerwone swędzące placki. Już nie wiem, gdzie co nalepiać!


***
Bajerancki podjazd w Zielonce. :>