PNŻ

Przewlekła niewydolność żylna u szóstek jest normą. Żyły nie chcą pompować krwi do serca, bo są wiotkie, mięśnie, które powinny w tym uczestniczyć - słabo działają. Jeśli PNŻ występuje z innego powodu, można ją leczyć. W 6a nie ma takiej możliwości, bo żeby zlikwidować wiotkość, trzeba by wprowadzić do organizmu hydroksylizynę, a tego jeszcze medycyna nie opracowała. Zresztą nie opanowała likwidowania żadnej wiotkości, z żadnego powodu, nie ma o czym marzyć.

Wiotkość żył, poza lekkimi powikłaniami typu żylaki, powoduje nadciśnienie, zwiększa ryzyko pękania naczyń krwionośnych, zmusza serce do wielokrotnie większego wysiłku.

U szóstek PNŻ ma jeszcze inne konsekwencje. Rano nie można założyć ortez, bo nogi, zwłaszcza uda, i palce są spuchnięte, a to oznacza, że nie można wyjść z domu. Bez ortez nie da się chodzić. Opuchlizna powoli schodzi z upływem czasu, trzeba dociągać paski ortez, bo wtedy z kolei spadają. ;)

Nie ma na to lekarstwa. Opuchliznę i ból można zmniejszać, nosząc ubrania uciskowe. Na NFZ wypisuje je chirurg naczyniowy lub angiolog. Katalog, który przeglądałyśmy z moją doktor pierwszego kontaktu, pokazał niestety tylko 2 rodzaje ubrań: rękawki i nogawice. Tak, dobrze czytacie. Rękawki i nogawki zrolują się w pół sekundy, natychmiast po założeniu. W dodatku to materiał rajstopowy, więc po pierwszym założeniu ortez będzie w strzępkach. Wybiorę się jednak do chirurga po powrocie z turnusu, może da się coś zrobić, żeby to były leginsy? Rękawiczki kupiłam sobie już sama. Potrzebuję leginsów za kolana na lato, i do kostek na pozostałe pory roku. Najlepiej po 2 pary, żeby na zmianę prać. Jeśli NFZ tego nie zapewni, to będzie pewnie wydatek rzędu tysiąca złotych (może uda się w październiku z subkonta?).

Nadrabianie zaległości

Żadnych nowych wieści. Bo jak zwykle musiałabym wyliczać skręcenia (glany się rozciągnęły w kostkach), dyslokacje i inne bóle i dziwić się, dlaczego inni tak z ich powodu histeryzują. Na prośbę fizjo przez jeden dzień liczyłam urazy. Skręcenia kostki wyszły 3, dyslokacje - 12. Ale jak policzyć żebra, obojczyki, kręgi i dyski, skoro żaden nie jest na swoim miejscu nigdy? Przestałam liczyć, mam dyskalkulię.

W piątek na masażu (chodzę teraz na serię masaży na NFZ) nie zdjęłam butów, bo w drodze skręciłam kostkę po raz - ja wiem? - 15. w tym tygodniu? I to tyle. Skręcenia kostki ciągną za sobą biodro. Wolę skręcenia niż dyslokacje, tu nie ma żadnych wątpliwości, ale i jedno, i drugie coraz bardziej uszkadza biodro. Przyczep ciągnie za sobą obrąbek, ból jest nie do opisania, a zoperować się nie da, trzeba czekać, aż obrąbek zwapnieje i sam odpadnie. I tak, to ten przyczep naderwany w sierpniu w Busku. Nie można z tym nic zrobić oczywiście, przecież nie będę ze skręceniami latać do lekarza i cyrku wyprawiać. Nie bolą aż tak jak dyslokacje,k więc je ignoruję.

Bark dyslokuje się teraz częściej i boli już non stop. Wiadomo już dlaczego - to łopatka go ściąga, a łopatka jest spychana przez skoliozę, więc nie da się z tym NIC zrobić.

Mam za sobą EKG holter. Po elektrodach siniaki i krwiaki - jeden na piersi, w dekolcie, wątpliwa ozdoba, nieprawdaż. Wyniki dziwne, ale - jak myślicie? tak, dokładnie tak! - nic się nie da zrobić. Dziwna aktywność wynika z dysautonomii, a jej się leczyć nie da. Można jedynie robić wszystko, co się da, żeby obniżać puls. On, za wszelką cenę, ma być tak niski, jak tylko jestem w stanie wytrzymać. Spróbujcie to zrobić, jak co chwilę ktoś powoduje stany lękowe, wydzwaniając, a kontakt z ludźmi szkodzi bardziej niż cokolwiek.

Holter EKG to już nie jest wielka skrzynka przypinana do pasa, to takie maleńkie urządzonko, które można wieszać na szyi na tasiemce z niebieską kokardką. ;)


***
Poszukuję pilnie dentysty w Warszawie. Na NFZ. Leczącego zęby w znieczuleniu ogólnym ze wskazań medycznych. Znam to wielkie centrum mazowieckie, ale od czerwca jeszcze mi nie odpowiedzieli, a jak w końcu mi wyznaczą wizytę, to też pewnie za 5 lat. Nie będzie co leczyć. W EDS nie można czekać, bo próchnica postępuje dużo szybciej niż u innych ludzi. Ktoś coś?

Skrótem

Kolejna wyprawa do Anina trwała tyle samo co poprzednia - od gabinetu do gabinetu, rozmowy z lekarzami, profesor i badania. Event holter niczego nie wyjaśnił. Nie wiadomo, skąd się bierze np. tachykardia w stanie spoczynku. Mimo leków. Wysiłki, żeby obniżyć puls, spełzły na niczym. No może nie tak całkiem, bo puls od poprzedniej wizyty ani razu nie przekroczył 200. Ale do 140 dochodzi bez problemu każdego dnia wielokrotnie. Sam puls to nie problem, ale już ryzyko pęknięcia aorty niebezpiecznie wzrasta.

Profesor zapisała mnie na 2 kolejne holtery (ale nie doczekam się ich wcześniej niż wiosną). Uważa, że nie mam żadnej pierwotnej choroby serca, a objawy wynikają z choroby podstawowej. Podobnie uważa neurolog, tylko w Polsce nikt nie bada dysautonomii, przez co nie bardzo wiadomo, jak dobrać leki, bo nawet jeśli tylko objawowo, to trzeba wiedzieć, co leczyć. Profesor uważa nawet, że lepiej byłoby wykryć jakieś konkretne schorzenie, bo można by je leczyć konkretnymi lekami albo może nawet zoperować i wszystko byłoby jasne. A tak trzeba się poruszać po omacku. Nie mogę zostać na lekach, na których jestem, zwłaszcza Bisocard jest nie dla mnie, ale dopóki coś się nie rozjaśni, nie można nic zmienić, żeby nie zaszkodzić bardziej.

Rezonans głowy pozytywnie. Mówiłam, że nie ma sensu go robić, ale nikt nie słuchał. Demencję obrazuje się tomografią!


***
Faza komiksowa trwa i całkiem mi z tym dobrze. Dobrzy ludzie dostarczają mi komiksy bez ograniczeń. Historyczne, obyczajowe, podróżnicze - jest mnóstwo doskonałej kreski, to już nie te czasy, kiedy się trzeba było bić o pasek Kaczora Donalda z gumy do żucia, teraz to już często Literatura przez L. Psychiatra uznał, że jest lepiej, bo... czytam komiksy. A mnie to ciągnie w dół. Zaklinam rzeczywistość, kupując książki słowa/obrazu.

(ATSD, dlaczego sot opisuje ranty swoich książek do góry nogami?)

Tu jeszcze powinien być "Bellmer" Jeleńskiego, ale prawie wylądował na śmietniku... Gdyby tata nie zajrzał do pudła, wyrzucając je, chyba bym sobie tego nie darowała. I co z tego, że promocja 50% i 13 zł to niedużo - Jeleński na śmietniku?!

***
Spaliłam kuchnię, czarny dym zasnuł calutkie mieszkanie i sadza osiadła wszędzie, ale co tam, półeczka już wisi!

:-)

Muszę to napisać koniecznie: odkąd wyszłam z szafy, nie straciłam nikogo z moich przyjaciół ani nawet znajomych i dalszych znajomych (przyjaciele wiedzieli od początku). Mało tego: zyskałam więcej dobrych dusz wokół siebie.

A wczoraj i dziś oddałyśmy się z Emilią przyjemnościom: piciu piwa kozicowego, wcinaniu arbuza, malowaniu paznokci i gadaniu. :-)

A jak tylko przyjemności się skończyły, zachciało mi się segregować dokumentację medyczną. Jak można mieć problemy z oddychaniem, bólem i pocić się jak w najgorszej hipotonii po godzinnym siedzeniu na łóżku?! Najwyraźniej można.


***
Dziś Międzynarodowy Dzień Zapobiegania Samobójstwom.

A ratowanie samobójcy to nie łapanie go za rękę, kiedy akurat zamierza się zabić, tylko sprawienie, żeby NIE MUSIAŁ się zabijać.

***

Nie mogę iść na fizjo (NFZ) bez zaświadczenia od kardiologa, że  mogę. Wizytę u kardiolog od chorób rzadkich mam pod koniec października, i to naprawdę bardzo krótki termin, biorąc pod uwagę, że do kardiologa są terminy 5-miesięczne (i tata musi brać urlop, bo do Anina nie jestem w stanie sama dojechać, a profesor nie przyjmuje nigdzie indziej). Gdybym wiedziała, zapisałabym się do mojego stałego fizjo; teraz się nie zapiszę, bo u niego też nie ma bliskich terminów, a za 2-3 tygodnie pewnie będę już chodzić do ośrodka. I co? Niby płacę składki, a do kardio muszę iść prywatnie tylko po zaświadczenie.

We wrześniu powinnam się zapisać do doktor od odczulania, do mojej prowadzącej profesor (wyniki badań już są - i zaskakująco dobre!), do neurolog (terminy w listopadzie) i do ortopedy. Ortopeda jutro rano - czekałam od marca. 

Coś czuję, że wrzesień będzie niefizjoterapeutyczny, przeznaczę go na wszystkie zaległe wizyty lekarskie, bo potem nie będzie ani czasu, ani siły.

***

Mimo wszystko dziś był dobry dzień. Nie było neuralgii, kolki, hipotonii i innych atrakcji, była za to Emilia i jeszcze będzie Ola.

A Maryla przekazała mi niespodziankę od anonimowej Dobrej Duszy. Dobra Dusza nie chce się ujawnić i szanuję to, ale wiem, że czyta bloga, dlatego - WIELKIE DZIĘKI. Bardzo wielkie.