poniedziałek, 28 sierpnia 2017

U nefrologa

Trzymam się mojego nefrologa, nawet jeśli problemy czasem są urologiczne, bo jest świetnym lekarzem, a do tego ciepłym człowiekiem, wspierającym pacjenta. Był zdziwiony tak krótką kuracją. Przepisał mi 3 kolejne antybiotyki na jakieś 2 miesiące. W międzyczasie, zanim trafiłam do niego, miałam kilka kolek w obu nerkach, a bolą nieustannie. Najbardziej kiedy się o coś opieram lub leżę, ale hipotonia nie pozwala mi siedzieć bez oparcia. Noce więc nieprzespane.

Po nefrologu pojechałam wreszcie na depo, prawie 2 tygodnie za późno, ale wcześniej nie byłam w stanie.

Jestem psychicznie i fizycznie wydrenowana bardziej hipotonią niż bólem.


PS. Mam w zapasie 2 notki o ZA, nie będzie ciszy mimo wszystko. ;) Tzn. będzie, ale tylko prywatnie, bo nie jestem w stanie odpisywać na maile, nawet na fb mnie prawie nie ma. Od prawie 2 tygodni prawie nie opuszczam łóżka.


niedziela, 20 sierpnia 2017

Konto dla osób z ASD?

Czy ktoś zna darmowe konto przystosowane dla osób z ASD?

Podobno VW ma zamiar wypowiadać ludziom umowy. W takim razie czy ktoś zna CAŁKOWICIE darmowe konto, z darmowymi kartami, bez żadnych prowizji, z kontaktem wyłącznie mailowym (nie telefonicznym!), z zakładaniem konta i obsługą całkowicie bez wychodzenia z domu i dzwonienia? I bez awarii, bo VW zawsze był pewnym kontem.

Jak eksportować, a potem importować wszystkie numery kont i przelewy automatyczne, jakie się ma zapisane?

Muszę to obczaić wcześniej, bo renta mi pójdzie w kosmos i ogólnie będzie masa problemów, za dużo jak dla osoby z depresją, zespołem lękowym, ZA i demencją. :/


PS. Nie znalazłam ani jednego darmowego konta. Każde, nawet te z listy rzekomo darmowych, mają jakieś ukryte koszty, na ogół duże, bo np. 7 zł za przelew albo 5 zł za każde przewalutowanie. Szokuje mnie w takim razie, że ludzie nie mieli kont w VW, skoro mówi się, że Polacy są tacy biedni. Skoro ich stać na zakupy w Polsce i drogie konto, to gdzie ta bieda?

Znalazłam tylko jedno naprawdę darmowe konto, w Eurobanku, ale będzie takie tylko przez rok, potem doliczą 9 zł za prowadzenie konta co miesiąc. Przy innych kontach z niestałymi opłatami to nadal niewiele, ale jednak ono też już darmowe nie będzie. Za to jest doskonałe dla osób z ZA - kontakt mailowy, odpisują natychmiast, nawet o północy. Konto zakłada się bez wychodzenia z domu. Do tego za darmo importują wszystkie ustawienia z VW, czyli nie stracę numerów kont ani nie będę musiała od nowa ustawiać stałych zleceń. To duży plus.

piątek, 18 sierpnia 2017

SOR

Wczoraj o tej porze byłam już na SORze w Szpitalu Praskim. I tym razem moje doświadczenie było zupełnie inne niż zawsze.

Kolka zaczęła się nagle i dziwnie. Zaczęło się od ogromnego bólu w lewym podbrzuszu. Czekałam, aż przejdzie. Pomyślałam, że wyrostek mi nie pękł, bo jest po drugiej stronie, więc raczej nie umrę. ;> W ciągu kilku minut ból rozlał się na cały lewy bok i nerkę i wtedy już wiedziałam, że to kolka. Nadal jakaś dziwna - ja przy kolkach nie wymiotuję nigdy, a poza tym kolki mam po prawej stronie, a nie po lewej, a tym razem wszystko było odwrotnie. Chciałam najpierw czekać, ale jak się nagle nasiliła hipotonia, to już niestety było jasne, że jest zagrożenie. Z oddychaniem było tak kruchutko, że miałam sine usta.

Wezwałam pogotowie, nie miałam siły w ogóle mówić przez hipotonię. Przyjechało w ciągu 20 minut. Było mi już wszystko jedno, wiedziałam, że zabiorą mnie na Bródno, ale to nie miało już znaczenia. Tym razem nie trafiłam na tego agresywnego, lekceważącego lekarza jak zwykle. Trafiłam na parę, kobietę i mężczyznę, oboje mili, wspierający, starający się być pomocnymi. Okazuje się, że pogotowie jednak może już dawać kroplówki, nie musi do tego celu zabierać pacjenta na SOR. Pierwszą kroplówkę dostałam w domu. Niestety nie pomogło, dolegliwości się nasiliły jeszcze bardziej.

Zabrali mnie do Szpitala Praskiego - bo tam jest urologia (założyliśmy, że to zwykła kolka, bo mam skłonności do kamicy). Wybrałam siedzenie, leżeć nie mogłam, bo to nasilało mdłości i ból. Po raz kolejny powiem, że drogi w Wawie są skandaliczne. Rzucało tak, że spadałam a fotela, a ból przy tym był koszmarny. W dodatku to wina konkretnych ludzi - jedni zrobili drogi ze słabych materiałów, więc robią się dziury, a drudzy pokładli na nich progi - pułapki na ciężko chorych ludzi i karetki. To świadome i celowe działanie, żeby ktoś przez to zmarł. :/ Karetka musiała przystawać, jeśli lekarz coś chciał zrobić; tak samo jest przy reanimacji, to wydłuża czas dojazdu na SOR, naprawdę można w tym czasie umrzeć, jeśli nie od samego rzucania, to przez to stawanie i czekanie. Ciekawe, ile jest przerwanych rdzeni kręgowych nie w wypadku, tylko podczas transportu. ;(

W szpitalu prawie nie czekałam. Możliwe, że to dlatego, że przyjechałam pogotowiem, no ale na Szaserów mnie pogotowie nie wozi w ogóle, za to do Praskiego tak. Sam szpital nie pierwszej świeżości, WC szpitalne wstrętne, lodowaty nawiew wykańcza ciężko chorych. Niektórych zostawiają na wózkach, bez oparcia, nie dają im nawet łóżka, co dla mnie jest niewyobrażalne. Mnie dali, bo ponoć bardzo źle wyglądałam. Byłam biała jak kreda, przy tej białości sine usta jeszcze się bardziej odcinały. Powoli odpływałam.

Dopiero po drugiej kroplówce się poprawiło. Jako jedyna na SORze dostałam koc, więc jakoś jeszcze się dało wytrzymać.

Na tym SORze wszyscy mili. Nikt się nie wyzłośliwia na pacjentach, nie trzeba czekać na lekarza, bo schodzi od razu, pielęgniarki śmigają wokół pacjentów z uśmiechem, zagadują do nich, rozmawiają, interesują się. Jaka miła odmiana!

Okazało się, że to nie kolka jednak. W USG nie wyszedł żaden kamień, nie mam ich nadal po roku picia coca-coli. ;) W badaniach wyszło zapalenie nerki, jakieś bajońskie wyniki białych krwinek i CRP. Tak się kończy otwieranie balkonu i okien w zimnicę, kiedy nie ma lata. Okrycie się kocem naprawdę nic nie daje. Zimno to zimno, nie da się udawać, że go nie ma, organizm zawsze to czuje i cierpi.

Leżałam na tym SORze do 5 rano na obserwacji. Wracałam taksówką, była jeszcze taryfa nocna, ale kierowca miły, wyszedł, żeby mi otworzyć drzwi - z własnej inicjatywy, nie prosiłam o pomoc. O nic mnie nie pytał, chociaż w samochodzie odklejałam plastry po wenflonie. ;)

Najgorsze w tym doświadczeniu było dla mnie to, że byłam bezradna całkowicie. Wieczorem nie mogłam wziąć leków - Bunondolu nie musiałam, bo kroplówki załatwiły sprawę tak, że rano jeszcze go nie brałam. Niestety Biblocu nie można nagle przerwać. Nie można go też wziąć na pusty żołądek. A tam nie dają przecież jeść ani pić. W końcu po paru godzinach męczenia się z sercem wzięłam Bibloc pod język.  Bałam się też bardzo, że zacznę znowu wymiotować i powtórzy się problem sprzed roku - nie będzie można tego tygodniami zahamować. Przy krwawiących wrzodach nie mogę mieć pustego żołądka, a ja przecież wszystko zwróciłam wiele godzin wcześniej. Na szczęście udało się dotrzeć do domu, zanim się to zaczęło.

Noc nieprzespana, dziś spałam cały dzień. Dostałam Cipronex, to dobry antybiotyk, ale nie pamiętam, czy nie miałam po nim jakiejś jazdy. Oby nie. Przy wrzodach w ogóle nie powinno się brać antybiotyków, a ja biorę już trzeci z rzędu.


piątek, 11 sierpnia 2017

Neuralgia cd.

Kilka dni przerwy i znowu jest neuralgia. Męczy mnie tak samo jak skutki uboczne neuranu.

Do tego poniedziałkowa awantura matki niesie ze sobą skutki. Nie tylko do ojca trzeba było wzywać pogotowie. Wczoraj drętwiała mi lewa ręka, dziś już regularny, bardzo nasilony ból serca. A nawet 2 bóle jednocześnie - jeden ostry, jakby mi ktoś nóż wbijał w serce; a drugi tępy, pulsujący, rozpierający klatkę piersiową. Gdyby między atakami bólu nie było przerw, z pewnością dzwoniłabym na pogotowie. Aż tak nasilonych bóli serca nie miałam nigdy. Matka nie spocznie, dopóki nas nie zabije. Wtedy będzie najszczęśliwsza.


wtorek, 1 sierpnia 2017

Neuralgia :(

Dziś trzeci dzień z rzędu mam neuralgię. Wyjątkowo silną i nieprzerwaną. Neuran w dużej dawce zmniejsza ból do ćmienia, ale nie likwiduje go. Widział ktoś neuralgię, która trwa dniami i nocami? Normalna neuralgia trwa sekundy. Może się powtarzać, ale to takie jakby uderzenie prądu w nerwach. A tu to "uderzenie prądu" trwa już 3 doby. Kiedy coś takiego zaczęło mieć miejsce w nerwie biodrowym, to neurolog powiedziała, że to neuropatia. Jestem już tym umęczona, nie wiem, co ze sobą zrobić. Jestem zmęczona i bólem, i efektami ubocznymi neuranu. Zataczam się i bełkoczę jak pijak, nienawidzę tego, to obrzydliwe i poniżające - jak ból. Co ciekawe, tym razem nie ma w ogóle migreny, od której by się neuralgia zaczynała. Od razu jest neuralgia. I nie czeka, nie nasila się powoli, jak neuran przestaje działać, to w ciągu max 5 minut neuralgia jest w pełni rozwinięta. Od razu trzeba wziąć dużą dawkę leku, bo nie zadziała. Prawy policzek mi spuchł i nie mogę go dotknąć.

Całe szczęście, że mi odpuściła i dotyczy tylko prawej strony twarzy, szczęki dolnej i górnej, ale tylko z prawej strony. Gdyby to była znowu neuralgia wielonerwowa, to chyba bym naprawdę oszalała z bólu... Mimo to serce ten ból ledwie wytrzymuje. ;( A wzięłam o jeden neuran więcej niż wczoraj.

***
Za to zaczynają odpuszczać jelita. I to od razu po pierwszym xifaxanie. Nie brałam go celowo, tylko oszczędzałam, bo jest bardzo drogi. Męczyłam się 2 tygodnie z węglem - nie podziałał. 2 tygodnie z nifuroxazydem - nie podziałał. A xifaxan - od pierwszej tabletki. Więc jedno zagrożenie mniej, bo potas znowu na granicy stanięcia serca.

***
Jeszcze Wam napiszę, jak w 6a zachowuje się wiotka skóra. Im jestem starsza, tym mam większy problem z bielizną. Stanik - mimo że teraz noszę miękki, bez fiszbin, i luźny -obciera skórę już przez samo to, że jej dotyka. Mam rany i strupy wokół obwodu. One się nigdy nie goją, bo musiałabym przestać nosić stanik. Dokładnie to samo mam wokół pachwin. Nie pomaga noszenie luźnej bielizny - wszędzie tam, gdzie materiał dotyka skóry, są otwarte rany na okrągło. Z kolei ramiączko stanika naderwało mi - kolejny raz - brodawkę. Muszę je opuszczać, bo powoduje ból. O tym, że stanik dyslokuje bark, żebra i obojczyki, zwłaszcza w nocy, nie muszę chyba wspominać, prawda? Taka jest codzienność. Ale mam duże, ładne piersi - jedyna część ciała, którą lubię - więc nie mogę sobie pozwolić na chodzenie bez biustonosza.

Wracając do codzienności. Teraz, kiedy Maryla wyjechała, znowu mogę liczyć na telefony od matki. Więc wrócił lęk, koniec laby i psychicznego odpoczywania.

Kiedy Maryla przyjeżdża, mam zupełnie inne życie. Takiego, na jakie nie mogę liczyć na co dzień. I nie chodzi mi nawet o takie drobiazgi jak ulubione czekoladki czy chipsy, których na co dzień nie jem, bo nie mam kasy. I nie o pizzę, którą zamawiamy na zmianę. Kiedy jest Maryla, mam jakieś życie. Bardzo lubię te nasze momenty, kiedy wspólnie czytamy, każda swoją książkę. Kiedy siedzimy obok siebie i czytamy, nie mam poczucia straty czasu. Poza tym wychodzę z domu! Nie chodzi mi o to, żeby robić to codziennie, bo w życiu bym tyle nie wytrzymała, ale raz, 2 razy na tydzień wyjść gdzieś na spacer czy coś zwiedzić - w Wawie jest multum rzeczy do zwiedzania. Na co dzień tego nie mam - nie mam z kim wyjść. Logistyka mnie przerasta, i innych pewnie też. Z Marylą jest to stosunkowo proste, mimo że żeby zabrać wózek, trzeba było złożyć tylne siedzenia, i nikt by się tam już nie zmieścił.