Myszka na palec

Nic się nie zmienia niestety, objawy nadal się trzymają. Serce już na granicy zatrzymania się, bo potasu prawie nie ma. Nie mam siły nawet walla przeglądać, a tym bardziej odpisywać, więc po prostu wrzucę to, co mam. Na taką okazję dobrze mieć jakieś notki w zapasie, ale akurat na tym blogu jest to trudne, bo od dawna, piszę tylko na bieżąco. Tylko na drugim blogu mam sporo notek do publikacji jeszcze. 

***

Od Czytelników bloga dostałam taką myszkę (pięknie dziękuję!). Myszkę zakłada się na palec. Sama z siebie prawie nic nie waży, cała jej waga to bateria AAA, w dodatku myszkę opiera się o biurko, więc palec nie dźwiga ciężaru baterii. Jest to całkiem dobrze przemyślane. Myszkę zakładamy na palec środkowy. Nie musimy jej zdejmować, jeśli akurat piszemy na klawiaturze. Ale okazuje się, że nawet zakładać jej nie trzeba, można na niej położyć rękę - jak kto woli. Przyciski rolka są na wierzchu myszki usytuowane tak, że można ich używać kciukiem. 

Mam zamiar używać jej na zmianę z myszką pionową, tylko ciekawa jestem, jak to będzie po dłuższym czasie, bo obie myszki obciążają właśnie nasadę kciuka i bok nadgarstka (to miejsce jest przeciążone najbardziej, kiedy piszę na klawiaturze, więc długie teksty odpadają całkowicie i nie wiem, jak temu zaradzić). Poza tym wszystko inne jest kwestią przyzwyczajenia się i uzyskania precyzji ruchów. Nie takie rzeczy ludzie robią, więc mam nadzieję, że i mnie się uda. ;)

Przy tej myszce nadgarstek leży naturalnie, na płasko, na biurku, pracują niestety ścięgna. I kompletnie nie wiem, jakiej myszki używać, żeby te ścięgna oszczędzać. Bo stany zapalne idą aż do łokcia i nie da się ich wyleczyć. A już na pewno nie wyleczy się ich, dopóki używam myszki i klawiatury takich, jakie mam. Czy ktoś w ogóle wyprodukował jakąkolwiek myszkę i klawiaturę przystosowane do 6a? Jeśli coś wiecie na ten temat, bardzo proszę,dajcie znać!

Butelka dla edesiaka

Znalazłam butelkę stworzoną dla edesiaka. Nie za duża, nie za mała, z pojemnikiem na leki.

Przypomina trochę termos - zakręca się na podobnej zasadzie, można pić z zakrętki, nie przecieka i też się rozbije, jeśli ją rzucimy na podłogę. Nie trzyma ciepła, ale dzięki temu mieści więcej płynu niż termos. I jest lżejsza.

Pojemnik na leki wygląda tak jak pojemniczki sprzedawane osobno, ale się nie zgubi. Nie otwiera się sam z siebie i nie odrywa się paznokcia od mięsa przy próbie otwarcia.

Pijemy z zakrętki, ale otwór jest na tyle duży, że można i z gwinta.

Butelka ma 4 nóżki, dzięki czemu nie sturla się nam z biurka. 

Kosztuje 5 USD i można ją kupić tutaj. 

Aspergerowskie gniotki :)

Kilka dni temu Katia pisała o różnych sensorycznych dynksach dla aspich ze sklepu Afiti i przypomniało mi się, że kilka z nich już miałam. Niestety nie zdały egzaminu. Wejdźcie w Małą motorykę i pooglądajcie, może znajdziecie coś, co Wam przypasuje.

Ja miałam wcześniej sprężynkę tęczową - nie zdała egzaminu, nie bardzo wiedziałam, co można z nią robić, a samo przekładania z ręki do ręki nic mi nie dawało. Była ładna - do patrzenia, ale już nie do zajęcia rąk. To twardy plastik, wyginanie go grozi zepsuciem sprężynki, więc jak właściwie mam się tym bawić? :)

Nakładki na ołówki i długopisy już Wam recenzowałam na blogu, więc wiecie, że w 6a nadają się jedynie te trójkątne. Polecam za to ergonomiczny długopis - jeden z lepszych, jakie miałam.

Miałam też piłeczkę kolczastą do masażu - była dość przyjemna, ale nieduża, więc mi się gdzieś zawieruszyła.

W tej chwili wygrywa ludzik gniotek oraz piłeczka w siatce.

Ludzik ma chyba w środku drucik, bo można go wyginać dowolnie. Jak się jest wkurzonym, można go zwinąć prawie w kulkę i cisnąć, trochę jak voodoo. ;>

Z kolei piłeczka ma niesamowitą konsystencję i jest miła w dotyku. Brzmi może przeciętnie, ale ja się od niej uzależniłam natychmiast - kocham dotykać tych kuleczek wychodzących przez oczka w siatce - rękami i policzkiem. Są chłodne i aksamitne. Niesamowicie to uspokaja i przede wszystkim absorbuje ręce (zawsze mam z tym problem, od zawsze muszę mieć coś w rękach, bo inaczej źle się czuję). Fajnie byłoby nosić taką kulkę w każdej torebce.

Jest jednak pewien problem. Producent nie pomyślał, że ZA jest częstym objawem EDS i bardzo łatwo tą kulką zdyslokować palce i śródręcze, a nawet jeśli nie, to sprawia ból. Trzeba niestety bardzo mocno nacisnąć, żeby te kuleczki wyszły. Inaczej jest to tylko miękka kulka żelowa. W dodatku ma taki jakby klips spinający siatkę, który irytuje potwornie, i obawiam się, że go oderwę w końcu. Nie wiem, czy wtedy kulka nie przestanie działać. Siatka powinna być zszyta bez tego klipsa.

Z zabawek, które jeszcze chciałabym kupić później, przemawiają do mnie - szczurek, kościotrup do wyginania, piłeczka do ugniatania, kulka z brokatem. Bardzo, ale to bardzo chciałabym piłeczkę sferyczną, ale ta jest już wyraźnie droższa. Marzą mi się też gniotki i kule wodne z brokatem, ale nie widziałam ich w Polsce w ogóle.

Zajrzyjcie tam, może znajdziecie coś dla siebie. ;)

Edit: Uważajcie, siatka z gniotka przecina skórę na palcach. :( Nie do krwi, ale jest to tak bolesne jak przecięcie papierem, i trochę utrudnia gniecenie ;)

Edit: Dostałam jeszcze jednego od przyjaciółki :D

Edit 21.01: Zamówiłam nali jeszcze 2 gniotki. Są tańsze niż te w Polsce, mimo że wszystkie są prdukowane w Chinach. Ten winogronowy jest mniejszy, ale dużo lżejszy, wystarczy delikatnie nacisnąć i efekt już jest - zupełnie nie dyslokuje i nie powoduje bólu! Jego siatka nie przecina też skóry. Nie ma również tego irytującego plastikowego dynksa.

Jajko jednak wygrywa pod każdym względem. Bałam się, że będzie tak twarde jak te piłeczki antystresowe - nie da się ich w ogóle ścisnąć. Ale nie, jajko jest mięciuteńkie! Jak delikatny żel. Żółtka się przelewają w środku, można je miętosić, pukać w nie - tak zabawnie się wtedy odbijają. Uzależniłam się od tego jajka. ;D

Jeszcze trochę gadżetów kuchennych

Od pewnego czasu gotowanie jest dla mnie trochę łatwiejsze, bo mam kilka sensownych gadżetów z aliexpress. Bardzo Wam polecam ali. Mimo wad jest to jedyna możliwość kupienia czegokolwiek dla osoby, która ma jedynie rentę. W Polsce nie dość, że ceny wyższe, to jeszcze dolicza się horrendalnie wysoką przesyłkę.

Poniżej szczypce metalowo-silikonowe. Są lekkie i wygodne. Idealnie wyciąga się nimi sajgonki z głębokiego oleju - nie poparzycie się, a sajgonki Wam nie wypadną. W dodatku można je ścisnąć i wycisnąć nadmiar oleju. Można też nimi przewracać mięso na patelni czy placki ziemniaczane. 

Swoje szczypce kupiłam tutaj.

Mam jeszcze jeden przydatny dynksik. Takie trzymadełko niby do cebuli, ale ja nim trzymam wszystko, co muszę. Wszystko, co mi trudno utrzymać w rękach i przy czym mogę się pociąć. Nie mam własnych zdjęć, bo moim nowym telefonem nie da się robić zdjęć jedną ręką. :( To zdjęcie z tej aukcji.

Wygodna deska do krojenia

Co: deska do krojenia
Cena: US $12.89
Ocena: 9/10
Zamówione 18.10.16, przyszło 14.11.

Drogo, ale ten zakup ma sens. Jeśli macie w rodzinie osobę niepełnosprawną, to jest to deska dla niej. Wózkowicz może wreszcie kroić warzywa, trzymając tę deskę na kolanach, a obierki zsuwać do dołączonego do deski pojemnika. Osoba poruszająca się o kulach może usiąść do krojenia przy stole i nie ma problemu, co zrobić z obierkami. Ja przy przenoszeniu ich z blatu do kosza zawsze coś upuściłam i babrałam podłogę, a obierki leżały i pleśniały, aż przyszła opiekunka i pozbierała. Teraz tego problemu nie ma! I podłoga czysta!

Można wybrać kolor. Deska jest z plastiku, całkiem przyzwoitego, raczej się nie połamie, jeśli upadnie. Pojemniczek wiesza się łatwo, lekko nakładając od góry na 2 bolce. Zdejmowanie też jest łatwe, ON nie musi się mocować. Po użyciu wystarczy wypłukać pojemniczek, a deskę przetrzeć, nie trzeba szorować. Niestety nie wiem, czy można myć w zmywarce, muszę zapytać sprzedawcę.

Mnie było wygodniej położyć na tę deskę mniejszą deseczkę do krojenia, bo z tej mniejszej łatwiej zsuwać mi pokrojone warzywa do miseczki. Ale można kroić bezpośrednio na tej desce plastikowej.

Jedyny minus jest taki, że nie przewidziałam, że deska zastawi mi szufladę ze sztućcami (na zdjęciu), ale rozwiązałam to, przesuwając ją w bok - teraz zastawia mi szafkę, z której rzadko korzystam. Nie chowam deski, bo nie bardzo mam gdzie. Jest duża i wygodna.

To jeden z najlepszych moich zakupów na ali (teraz jest droższa, nie wiem dlaczego).

Medalion logopedyczny

Dziś króciutko. Poszukuję takiego medalionu logopedycznego:

Kiedy pracowałam w Sztabie, wyrywałam sobie włosy z bokobrodów, tworząc łyse placki, bo nie miałam co gryźć. Jako dziecko lubiłam mamleć tkaniny, róg bluzki na przykład (nie każda tkanina się nadawała). Nie wiedziałam, że istnieją takie medaliony (o ich działaniu można poczytać w linku, w Internecie też, więc się nie rozpisuję). Zagranicą można kupić znacznie ładniejsze, imitujące biżuterię - takie bym chciała najbardziej. U nas dostępne są tylko takie dla dzieci. Gdyby się udało kupić niebieski, mogłabym go używać chociaż w domu. Niestety, niebieski znalazłam tylko w jednym sklepie, a kiedy go zakupiłam, sklep odmówił wysłania, twierdząc, że niebieskiego nie ma i nie będzie (na stronie jednak niebieski figuruje nadal). Musi być niebieski i chyba każdy aspie to zrozumie. 

Najbardziej chciałabym ten ze zdjęcia powyżej (i wcale nie dlatego, że najtańszy, ale z powodu kształtu, który najbardziej mi odpowiada). Szkoda, że kolor uzależnili od twardości, obawiam się, że mogę połamać na nim edesowskie zęby. Ale nie może być inny, tylko niebieski. Gdyby się taki trafił, to zamówiłabym nawet któryś z prostokątnych, np. ten. Problem w tym, że nie ma.

Gdybyście gdzieś znaleźli, ale tak na bank (a nie że mi znowu odmówią wysłania), to proszę o cynk!

Tarta

Ponieważ dzięki Wam, dzięki ludziom dobrego serca, zbliża się ten moment, kiedy będę mogła umówić się na pierwszą przymiarkę wózka, zaczynam się zastanawiać nad jego istotnymi elementami. Nie we wszystkim pewnie będą mogli mi pomóc mili panowie z Emico. Jedną z takich rzeczy jest np. specjalistyczne oparcie. Ponieważ mam znaczną kifoskoliozę, byłoby mi bardzo ciężko wytrzymać z normalnym oparciem - i oddechowo, i bólowo. Podłokietniki nie wystarczają jako stabilne oparcie tułowia.

Istnieje specjalne oparcie Tarta. Myślę o raczej niższym niż wyższym, chociaż zagłówek będzie montowany osobno.

No ale właśnie - rozmyślam, rozmyślam i z tych rozmyślań niewiele wynika. Nie wiem, czy będę miała możliwość wypróbowania oparcia. Jeśli nawet, to raczej nie na dłuższą metę. Stąd pytania: czy ktoś je może ma i może mi powiedzieć, jakie ma wady? Co Wam przeszkadza? I czy warto było zamienić zwykłe oparcie na Tartę? To duży wydatek, nie chciałabym, żeby się okazało, że bezsensowny.

Linki

Structural brain abnormalities in postural tachycardia syndrome: A VBM-DARTEL study

Headaches in EDS

Connection Between Reynaud's and Fibromyalgia

Wheelchairs of the Future

Eksperci: pojęcia "inwalida", "kaleka" powinny zniknąć z języka publicznego

10 Symptoms of Asperger’s Syndrome: Know the Signs

A jednak szkodzą, także biernym palaczom? WHO o e-papierosach (mówiłam od samego początku, że ta para powoduje zamknięcie światła krtani, to mi nikt nie wierzył...)

16 problemów, które zrozumie każdy, kto nienawidzi rozmawiać przez telefon (aspie nie może, nawet gdyby chciał, ale odczucia są właśnie takie jak tu piszą :))

Eksperci: pojęcia "inwalida", "kaleka" powinny zniknąć (jeśli nawet w konstytucji piszą bez szacunku o ON, to trudno się tego szacunku domagać od społeczeństwa...)

Narcoleptic Woman Accidentally Films Herself Having an Attack — Captures Chilling Footage (Widziałam to już kiedyś. Niestety w 6a tak nie ma. Nie da się walczyć z narko i nie można tak co chwilę wstawać. Jak nadchodzi atak, to nadchodzi i nie można go uniknąć - moje ciao wtedy zasypia, ja najczęściej nie. Leżę/siedzę jak kłoda w miejscu, które sobie znalazłam (jeśli nie zdążyłam, to na ulicy) i mam świadomość, col się wokół dzieje, ale nie mogę się ani poruszyć, ani dać znać. Trwa to dłuższą chwilę - kilkanaście, kilkadziesiąt minut. Gdybym mogła z tym walczyć jak na filmiku, ludzie wokół mogliby to zauważyć i pomóc, odprowadzić na bezpieczną ławkę czy coś. Ale nie mogę, więc uważają mnie za pijaczkę. I tak mam farta, że czuję wcześniej, że atak nadchodzi i na ogół zdążam znaleźć miejsce do siedzenia).

The brain and nervous system in fibromyalgia

The Connetion between fibromyalgia and Endometriosis

Supporting a Friend With Narcolepsy

Sąd łaskawie pozwala, by samorząd lekarski potępiał homeopatię

Design dla seniora - przedmioty, które ułatwią życie starszym (dyskryminują ze względu na wiek (jakby tylko seniorzy byli niepełnosprawni), ale niektóre rzeczy fajne. Np. to coś do przewożenia kubków (u mnie goście gorące kubki muszą nosić sobie sami) albo dzbanek (moja podstawka fajna, ale wielka). Albo laska, która nie upada - co bym dała, żeby mi kula nie upadała! Nikt jeszcze czegoś takiego nie wymyślił)

Dziesięć minut wcześniej wszystko było w porządku… (o samobójstwach)

How you can help someone who has Chronic Pain and Fatigue (bardzo dobry, zwarty tekst - polecam!)

Jak leczyć ból

MyszONka

Od dawna nosiłam się z zamiarem wymiany myszki. To, że się zepsuła, pomogło mi podjąć decyzję. Nie zdecydowałam się jednak na pionową, chociaż mi się marzy. Przestraszyłam się, że to jednak za duży skok, a jak się nie przyzwyczaję, to nie mam do czego wracać, bo nie mam żadnej działającej myszki. ;) Zdecydowałam się na jedną z myszek polecanych w EDS, w Amazonie jest akurat na nią promocja (19,99 zamiast 49,99 dolarów) - Anker® 2.4G.

Pierwsza obserwacja - ręka nie leży w pozycji, która najbardziej boli: nie ma ucisku na nadgarstek, na ścięgna i nerwy po wewnętrznej stronie ręki, które bolą nieustannie. Nie ma też ucisku na nadżerkę w nadgarstku, bo ten leży na krawędzi, prawie w swojej naturalnej pozycji. Prawie, bo po położeniu dłoni na myszce ręka lekko skręca się w lewo.

Dłoń sama trzyma się myszki, nie wymaga to napinania żadnych mięśni czy ścięgien. Niestety używanie lewego klawisza i rolki wymaga napinania dokładnie tego ścięgna, które jest w najgorszym stanie, boli najbardziej i szarpie jeden z nerwów - to ścięgno biegnące od palca wskazującego. Zupełnie nie wiem, jak uniknąć używania ścięgien biegnących od palców wskazującego, środkowego i serdecznego - one szarpią nerwy przy każdym najmniejszym ruchu, a ból jest nieprawdopodobny. Może ortezy pomogą, ale idą do mnie od niemal miesiąca... Co prawda rolowanie bokiem przeciąża ścięgno jakby nieco mniej niż rolowanie od góry (wnioskuję po mniejszym bólu). 

Kciuk ma wygodną pozycję, nie o(d)pada.  

Myszka wpasowuje się w zagłębienie w dłoni między kciukiem a palcem wskazującym - trzeba znaleźć dla siebie odpowiednie miejsce, można wtedy rozluźnić mięśnie. 

Ogólnie rzecz biorąc, nie ulega wątpliwości, że jest wygodniejsza i mniej bolesna niż jakakolwiek myszka, jaką miałam wcześniej, stąd jest to duża ulga; ale jednak nie jest to myszka dla edesiaka. Ktoś, kto ją wybierał, nie pomyślał o najważniejszym - o ścięgnach i nerwach szarpanych przez te ścięgna, a to właśnie one sprawiają, że potrzeba specjalnej myszki w ogóle istnieje. Myszka dla edesiaka musiałaby działać tak, żeby ścięgna biegnące od palców nie były przeciążane i nie szarpały nerwów, a robią to samym swoim ruchem, więc ich ruch musiałby być maksymalnie ograniczony. Żadnego naciskania i rolowania więc - to umiałoby być rozwiązane inaczej. Zna ktoś taką myszkę?

Linki

Zagadka leworęczności (cenne info; to dlatego w badaniach wyszło, że nie mam dominującej półkuli!)

O źródłach wapnia w diecie

Niebezpieczeństwo czyha w szpitalu! (to prawda i nic się nie zmieni, dopóki tzw. "infekcja szpitalna" będzie uważana za normę)

Przy komputerze bez okularów (jeśli się dostosuje do akomodacji, będę go kochać :))

W szpitalu pacjent otrzyma leki także na schorzenia współistniejące (już któryś raz to czytam i nie wiem, czy śmiać się, czy płakać)

Amazing X-ray GIFs Show Joints In Motion (jak na to patrzę, nie dziwię się, że stawy tak łatwo wypadają, przecież nic ich od tego nie powstrzymuje!)

Ehlers–Danlos syndrome type VIII is clinically heterogeneous disorder associated primarily with periodontal disease, and variable connective tissue features

Contemporary management of vascular complications associated with Ehlers-Danlos syndrome (w takich badaniach nigdy nie badają VI, ale zawsze twierdzą, że to IV mają najgorzej; może jednak spojrzeliby prawdzie w oczy?)

Fatigue is associated with muscle weakness in Ehlers-Danlos syndrome: an explorative study. (zupełnie mnie to nie dziwi, sama hipotonia jest nie do wytrzymania - ludzie z łagodniejszą hipotonią od dawna są na wózkach, a ja się nadal zmuszam do chodzenia :/)

Bone marrow holds secrets for treating colitis and Crohn's (It's possible that if we could reduce bone marrow's ability to produce inflammatory cells that we could reduce the severity of colitis and Crohn's disease)

The best and worst forms of magnesium to take as a supplement (Ciężko znaleźć coś, co się wchłania, nie tylko dlatego, że siarczany odpadają. Jeśli chodzi o magnez, to jedyny preparat, który się wchłania w 6a, a przy tym nie powoduje biegunek i mdłości, to magnezowe shoty Olimpu)

Fibromyalgia Headaches (Tego sobie ludzie nawet nie wyobrażają. :/ Nawet ci piszący ten artykuł, bo przecież ból nigdy się na tym nie kończy. Zawsze przechodzi w neuralgię. Neuralgię w fibromialgii. A w 6a niestety poziom serotoniny nie jest obniżony, wręcz przeciwnie, i dochodzi do tego wiele innych objawów bólowych i innych, np. mikrowylewy do mózgu czy nasilona bólem hipotonia i konsekwencje tejże).

DROGA DO NIESZCZĘŚCIA (jak być nieszczęśliwym)

Oto urzędnicza bezduszność: po niebieską kartę parkingową tylko osobiście. A ona jest dla niepełnosprawnych (zwracałam uwagę na to już już wcześniej, nawet nie wiem, jak to skomentować, bo nie ma słów na tych idiotów)

Linki

5 Critical Differences Between Edibles and Smoking (nie wiedziałam, że na ból skuteczniejsze jest jedzenie niż palenie!)

Drive Medical Universal Cane/Crutch Pouch (szukam czegoś podobnego, ale w przyzwoitej cenie)

SHORT PINK CUFF  (szukam też takich pasków, ale moje smarty nie mają dziurek, przez które można by je przewlec)

Stres groźny dla mózgu

New Study Supports Accuracy of Fibromyalgia Blood Test

16 Things Healthy People Say To EDSers (czy, poza ciężkim przechodzeniem 6a, jest coś gorszego?)

Nine Things Chronically Ill People Want Loved Ones to Know (prawda!)

Komornik nie będzie mógł zająć wózka

Skuteczne strategie przetrwania menopauzy (czy ktoś może mi polecić jakieś działające preparaty bez recepty?)

Zobacz, jak instynktownie zachowują się ludzie podczas spotkania ze znajomymi (ja tak nie mam - a jak inni aspies?)

Świetny symbol czytania z demencją...

Info nt. glutenu
(artykuł pochodzi z facebooka, zamieszczam w całości, bo warto wiedzieć)
***
Dziś dalszy ciąg informacji na temat glutenu oraz chorób autoimmunologicznych. Zachęcamy do przeczytania wszystkich naszych wpisów na ten temat od środy w zeszłym tygodniu.
Dziś zajmiemy się rolą naszej diety w rozwoju zespołu nieszczelnego jelita, czyli - tak jak pisaliśmy wczoraj – jednego z warunków, który musi być spełniony, aby rozwinęła się choroba autoimmunologiczna. Co więcej, najnowsze dane sugerują, że uszczelnienie bariery jelitowej może zatrzymać ten proces chorobowy.

Skupiamy się dziś na diecie, choć zaznaczamy, że przyczyną tego schorzenia mogą być też różne mikroorganizmy oraz niektóre leki.

Ze wszystkich komponentów naszej diety, gluten ma najsilniejszy wpływ na powstawanie tego schorzenia. U osób z predyspozycją genetyczną gliadyna (jedno z białek wchodzących w skład glutenu) powoduje "poluzowanie" pewnych białek znajdujących się pomiędzy komórkami jelita, które pełnią funkcję uszczelek – prowadząc do przepuszczalności międzykomórkowej. Co więcej, u osób z predyspozycją genetyczną, lektyny - białka zawarte przede wszystkim we wszystkich zbożach, roślinach strączkowych oraz nabiale - mogą powodować uszkodzenia kosmków jelitowych oraz całej struktury komórek jelita, prowadząc do przepuszczalności transkomórkowej.

Dodatkowo, mogą wystąpić reakcje krzyżowe w stosunku do glutenu, czyli mówiąc obrazowo, nasz organizm może reagować na pewne białka (głównie innych, nieglutenowych zbóż i nabiału), tak, jak na gluten, ponieważ pewne fragmenty wszystkich tych białek są do siebie na tyle podobne, że układ immunologiczny po prostu się myli. Wszystkie te niekorzystne reakcje na komponenty naszej diety mogą nasilać nieszczelność bariery jelitowej i co za tym idzie, objawy chorób z nią związane.

Dlatego też, w terapii stosujemy diety eliminacyjne. Decyzja na temat tego, co jest eliminowane jest jednak bardzo trudna. Gluten wykluczany jest w każdym przypadku. Jednakże, czasem może to niewystarczyć. W ciężkich przypadkach eliminujemy nie tylko zboża zawierające gluten, ale też wszystkie inne zboża, rośliny strączkowe i nabiał.

Ale jak stwierdzić, czy wykluczamy tylko gluten, czy też inne produkty zawierające lektyny i inne substancje zaburzające szczelność bariery jelitowej? Jak stwierdzić czy w stosunku do glutenu występują reakcje krzyżowe? Taką decyzję podejmuje doświadczony (idealnie w zakresie medycyny żywienia) dietetyk na podstawie nasilenia objawów, stadium choroby (autoimmunologicznej), lub po prostu eksperymentując z bardziej lub mniej intensywną eliminacją dietetyczną i obserwujac objawy/wyniki badań Pacjenta. Można posłużyć się też diagnostyką, o czym ponizej.
Uwaga, diety eliminacyjne powinny być układane przez specjalistę, z racji na to, że mogą prowadzić do niedoborów żywieniowych!

Na temat testów reakcji krzyżowych w stosunku do glutenu jak również testów tzw. ‘nietolerancji’ pokarmowych, napiszemy kiedy indziej, ponieważ temat jest bardzo obszerny i kontrowersyjny. Dziś skupimy się na diagnostyce nieszczelnośći jelitowej.

Z racji na stosunkowo wysoki koszt takiej diagnostyki, w przypadku klasycznych objawów nieszczelności jelit, robienie testu jest mniej zasadne. Jeżeli jednak objawy są na tyle enigmatyczne, że chcemy sprawdzić, czy mogą mieć wogóle związek z nieszczelnością jelit, można wykonać test, sprawdzający tą nieszczelność. Do tej pory jedynym dostępnym badaniem był test "laktuloza – mannitol". Ale dziś wiemy, że nie jest to najdokładniejsza metoda. Mierzy ona przepuszczalność jelita w stosunku do cząsteczki laktulozy. Jednakże cząsteczka ta jest zdecydowanie mniejsza niż wiele białek pokarmowych, które mogą pobudzać układ immunologiczny, co może prowadzić do wyników fałszywie dodatnich. Poza tym metoda ta bada jedynie przepuszczalność międzykomórkową, a nie transkomórkową. Zaletą jej jest jej stosunkowo niski koszt – około 260 pln (dostępna w niektórych prywatnych laboratoriach w Polsce).

Dokładniejszą metodą jest oznaczenie stężenia białka zonuliny i endotoksyny bakteryjnej LPS w surowicy, które to parametry oznaczane są od niedawna przez niektóre prywatne laboratoria w Polsce . Orientacyjny koszt obu tych badań łącznie to koło 500PLN. Daje to nam większą orientację na temat przyczyn/mechanizmów przepuszczalności. Najdokładniejszą metodą, jest badanie występowania przeciwciał przeciwko białkom ‘uszczelkom’ (przepuszczalność międzykomórkowa), przeciwciał przeciwko składowym komórek nabłonka jelit (przepuszczalność transkomórkowa) oraz jednoczesne występowanie endotoksyn bakteryjnych LPS w surowicy, które dostały się z jelita, co od pewnych poziomów stężeń - nie powinno mieć miejsca u zdrowej osoby. Ten test, oferujący wg naszej wiedzy najdokładniejszą obecnie diagnostykę tego stanu, oferowany jest obecnie wyłącznie przez wspomnianą przez nas w poniedziałek amerykańską firmę CYREX. W Polsce dostępny jest w Centrum Medycznym Gamma w Warszawie (1300PLN).

Jako że test Cyrex jest dostępne w Polsce tylko w miejscu pracy współzałożycielki fundacji (Małgorzaty Desmond) zdajemy sobie sprawę, że wpis może być odbierany jako kryptoreklama. Mamy tu jednak do czynienia z sytuacją, w której tylko jedna firma na świecie oferuje tak pogłębiony test w tej dziedzinie. Badania nad skutecznością testów Cyrexa są publikowane w recenzowanych czasopismach medycznych, a założycielem i mózgiem firmy jest doktor immunologii z 40-letnią karierą naukową.

Źródła:
http://physrev.physiology.org/content/91/1/151
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8269884
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10884708
http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/13590849109084100
http://www.scirp.org/journal/PaperInformation.aspx?paperID=26626#.U-Mq2_ldWJw
***

Produkty marki Schär w sieci Rossmann (dobra wiadomość!)

Reading Wedge Bed Pillow (takie małe marzonko - wrzucam, bo na pewno komuś się przyda :))

Active Arthritis Gloves (i jeszcze jedno :))

Ludzie odporni na zmianę. Na czym polega „pseudorozwój”? (to najbardziej sadystyczni i wyrachowani w krzywdzeniu ludzie. Oni NIE CHCĄ się zmienić, mają dobro otoczenia totalnie gdzieś, nigdy nie pytają, czy ktoś czegoś potrzebuje, za to zwalają mu na głowę jakieś niepotrzebne klamoty (dosłownie i w przenośni) i żądają, żeby być im za to wdzięcznym)

Wzory zachowań i rozwój dziewcząt z zespołem Aspergera (muszę to przemyśleć)

***

(mam tak notorycznie, nie wiedziałam, że w fibro też tak jest, bo że w eds - to wiedziałam)

Siedzisko wannowe

Zawsze miałam problem z siedziskami wannowymi, dlatego dotąd nie mam żadnego. Używam krzesełka plastikowego, które stawiam na dnie wanny. Siedziska, które dotąd widziałam, były za wysokie - siedziało się na wysokości krawędzi wanny, nie sięgając tu i ówdzie. ;) Z kolei jedyne niskie siedzisko nie miało oparcia, a to jest mi coraz bardziej potrzebne. I oto proszę, znajduję tego bloga, a na nim to siedzisko (na dole)!

Nareszcie ktoś pomyślał!

Warto zresztą zajrzeć i na tego bloga, i na pozostałe po lewej stronie. Zebranie potrzebnego sprzętu w jednym miejscu to znakomity pomysł.

FlipBelt Review

Noszę plecak. Kiedy idę na fizjo, nie mam innego wyboru. W ciepłe dni mam problem z chowaniem i wyjmowaniem kluczy, komórki, portfela - to zdejmowanie i wkładanie plecaka, ból i dyslokacje.
Na szyi nie mogę nic powiesić. Saszetki wiszące u pasa odpadają, bo podkreślają i obciążają zrotowaną miednicę.
Torba na ramię jest za ciężka, coś do ręki podobnie.

Magda pokazała mi FlipBelt. Niby dla biegaczy, żeby mieć ręce wolne, a klucze czy komórkę przy sobie. Pas jest lekki (materiał), rozciągliwy, przylega do ciała, nie odstaje i podobno nic z niego nie wypada. Ma wadę - kosztuje ok. 100 zł. Pomyślałam, że mógłby się sprawdzić u takich osób jak ja. Może kiedyś spróbuję, to fajny pomysł.




Zastanawia mnie elastyczność pasa. Musi być luźny, żeby przeszły biodra, ale ścisły, żeby został w talii, a nie poniżej pępka. A jeśli będzie ścisły, to czy przedmioty w nim nie będą siniaczyć? I czy się nie rozciągnie za szybko i nieodwracalnie? Czy nie lepsze byłoby coś zapinanego, a nie przeciąganego przez nogi?

Umożliwić a ułatwić

Doczekałam się ortezy na wyjątkowo w tym sezonie urazowy staw skokowy. Glany się rozciągnęły na jesieni i zaczęło się zwichanie, skręcanie, dyslokacje. I pomyśleć, że przez całe życie byłam pewna, że wszyscy tak mają i że to normalne!

Doktor mówił o tej ortezie jeszcze w zeszłym roku, kiedy mi wypisywał klatki na kolana, ale i tak trudno było coś wybrać z katalogu. Potem już poszło szybko, chociaż nie bez stresu. Po pieczątkę do NFZ-tu mogłam pójść dopiero ostatniego dnia ważności skierowania. A na miejscu okazało się, że PESEL się nie zgadza. Według niego byłam o rok starsza od mamy. ;) Ale w NFZ-cie też czasami siedzą ludzie - miła pani ze skierowaniem znikła mi na chwilę z oczu, potem poprosiła o dowód osobisty i PESEL... poprawiła.

Ulokowanie dobrze zaopatrzonego sklepu z miłą i kompetentną obsługą w tym samym budynku co NFZ to dobrze przemyślany krok. ;> Pamiętali mnie tam i byłoby bardzo sympatycznie, gdyby NFZ nie uznał, że osoby niepełnosprawne nagle doznały cudownego ozdrowienia i mogą już dopłacać tyle samo do niezbędnego stale sprzętu medycznego (umożliwiającego jakiekolwiek funkcjonowanie) co osoby sprawne (do sprzętu tymczasowego ułatwiającego funkcjonowanie). Płacimy prawie po połowie - NFZ o 10 zł więcej niż pacjent.

Trudno było cokolwiek dobrać. Część ortez odpadła od razu ze względu na niestabilność samą w sobie (były za miękkie, gięły się razem z kostką). Część doskonałej jakości ortez odpadła, bo albo sama bym ich nie założyła, albo nie mieściły się do buta (nawet do rozciągniętej tenisówki). Odpadły te, które najbardziej podobały mi się wizualnie - miały zaciągane sznurówki - ale te sznurówki na końcu były spięte razem tak, że nie wiązało się ich, tylko naciągało i wszystkie naraz wpinały się w jeden rzep. Na wierzchu było jeszcze coś w rodzaju skarpety osłaniającej. Nie mieściły się w najszerszych butach, jakie mam.

Na szczęście te właśnie ortezy mają chiński odpowiednik. Nie, w tym przypadku chiński nie znaczy gorszy. Przeciwnie! Zasada działania tych ortez jest taka sama jak oryginałek, różnią się jednak rodzajem zapięcia. Te chińskie nie mają sznurówek, tylko pasek okręcany wokół kostki. I nie mają skarpety. Mają za to węższą podstawę, która wchodzi do butów bez pomocy łyżki (oryginałki nie wchodziły nawet z łyżką).

Jedne i drugie mają zawiasy po obu stronach stawu. Bardzo mnie to wystraszyło na początku, chciałam coś BEZ zawiasów, bo poprzednie ortezy właśnie zawiasami sub- i dyslokowały mi staw, a do tego haratały wystającą część kostki. Sam ucisk tych zawiasów bolał. Jednak TE zawiasy są zupełnie inne, choć wyglądają podobnie. Ich domyślne ustawienie nie jest prostopadłe do podstawy/podeszwy stopy. Są wychylone do tyłu, bardziej ergonomiczne, a przy tym mniejsze i węższe. Nie dyslokują. Nie haratają. Nie uciskają. Nie czuje się ich w ogóle. STABILIZUJĄ. I o to chodzi!

Pierwszy raz w życiu nie zataczam się (tylko w prawo, ale zawsze) i nie lecę na kulę. Muszę spróbować włożyć do nich wkładkę - między stopę i podstawę ortezy. Gdyby to było możliwe...! ;)

Uprzedzę malkontentów - jeśli ktoś ma problem, jak to wygląda, to jego problem i niech go przegryza sam (największy problem mają zawsze ci, którzy ortez nie potrzebują). Ja mam co innego do roboty, jeszcze parę ortez i zacznę biegać. ;>

PNŻ

Przewlekła niewydolność żylna u szóstek jest normą. Żyły nie chcą pompować krwi do serca, bo są wiotkie, mięśnie, które powinny w tym uczestniczyć - słabo działają. Jeśli PNŻ występuje z innego powodu, można ją leczyć. W 6a nie ma takiej możliwości, bo żeby zlikwidować wiotkość, trzeba by wprowadzić do organizmu hydroksylizynę, a tego jeszcze medycyna nie opracowała. Zresztą nie opanowała likwidowania żadnej wiotkości, z żadnego powodu, nie ma o czym marzyć.

Wiotkość żył, poza lekkimi powikłaniami typu żylaki, powoduje nadciśnienie, zwiększa ryzyko pękania naczyń krwionośnych, zmusza serce do wielokrotnie większego wysiłku.

U szóstek PNŻ ma jeszcze inne konsekwencje. Rano nie można założyć ortez, bo nogi, zwłaszcza uda, i palce są spuchnięte, a to oznacza, że nie można wyjść z domu. Bez ortez nie da się chodzić. Opuchlizna powoli schodzi z upływem czasu, trzeba dociągać paski ortez, bo wtedy z kolei spadają. ;)

Nie ma na to lekarstwa. Opuchliznę i ból można zmniejszać, nosząc ubrania uciskowe. Na NFZ wypisuje je chirurg naczyniowy lub angiolog. Katalog, który przeglądałyśmy z moją doktor pierwszego kontaktu, pokazał niestety tylko 2 rodzaje ubrań: rękawki i nogawice. Tak, dobrze czytacie. Rękawki i nogawki zrolują się w pół sekundy, natychmiast po założeniu. W dodatku to materiał rajstopowy, więc po pierwszym założeniu ortez będzie w strzępkach. Wybiorę się jednak do chirurga po powrocie z turnusu, może da się coś zrobić, żeby to były leginsy? Rękawiczki kupiłam sobie już sama. Potrzebuję leginsów za kolana na lato, i do kostek na pozostałe pory roku. Najlepiej po 2 pary, żeby na zmianę prać. Jeśli NFZ tego nie zapewni, to będzie pewnie wydatek rzędu tysiąca złotych (może uda się w październiku z subkonta?).

Tydzień z życia (dzień 3)

Kolejna nieprzespana noc - painsomnia. Zasnęłam ok. 9 rano, więc oczywiście nie pojechałam do IPiNu. Godziny przyjmowania lekarza (10:30-12) są dla mnie nie do przejścia. Nie do przejścia są też dziś chodniki i ulice - nie odśnieżono nawet terenu wspólnoty, co powoduje potworny ból przy każdym ruchu.

Brak snu i hipotonia powodują, że nie tylko z domu nie wyjdę, ale też nie popracuję nad redakcją. Oksydoloru starczy mi tylko na 3 dni, ale wątpię, żebym to wytrzymała. Przejdę na resztki Bunondolu pewnie wcześniej.

Szczytem wysiłku było dziś upieczenie chleba konopnego. To znaczy, że już dziś nic więcej nie zrobię. Ani prania, ani sprzątania w kuchni, ani nawet nie będę w stanie się przebrać na noc.

Tak, to są raki. Raki o rozmiarze L, mają pasować na buty o rozmiarze 38-46. Nie pasują nawet na damskie 41, musiałam je odesłać. Nie obejmują nawet nosków, a o długości szkoda wspominać - sięgają do połowy podeszwy. Raki XL są tylko o centymetr większe, więc też nie będą pasować, a jeszcze większych nie ma. Nie wierzę, że Polacy mają tak małe stopy jak Chińczycy, poza tym rozmiary są chyba uniwersalne? Rozmiar 41 to 26.5 cm + but, czyli w przypadku glanów 30 cm. Więc co, nie ma raków dla przeciętnych Polaków? Same dziecięce?

***
Wieczorem przyjechała Ola. Na chwilę tylko, ale może na dłużej wpadnie w sobotę. Przyniosła mi część zakupów, wysłała przesyłki - m. in. raki, bo dziś mija ostatni dzień, kiedy jeszcze mogę je zwrócić i dostać kasę z powrotem. I zamówić jakieś nowe... tylko jakie? Ola na chwilę zamieniła się też w BiblioNETkołaja - już wiem, co będę robić dziś wieczorem. Dobre zakończenie dnia po koszmarnym popołudniu...

Jeszcze tylko spacer z psem, chyba krótszy niż 3 minuty. Po wczorajszym Sara miała kolejny atak, a byłyśmy naprawdę tylko 5 minut. Ma ataki coraz częściej, kardiomiopatia nie odpuszcza, Cardiovet się skończył, a ja mogę tylko patrzeć, jak odchodzi...


***
Takich dni jak dziś jest większość (tylko bez takich uroczych wieczorów). Podobnie z nocami. W dzień modlę się, żeby się już skończył, w nocy będę się modlić, żeby się skończyła noc. Nad ranem będę się modlić, żeby się skończyło życie.

Zaproszenie do alkowy :)

Zapraszam Was dziś... do łóżka. :) 

Łóżko to najważniejszy mebel w domu edesiaka. Źle dobrane łóżko niweczy efekty fizjoterapii, nasila ból, uniemożliwia sen, wreszcie: realnie zagraża (kręgosłup, dyslokacje kręgów itd.). To dlatego m. in. tak nagle pogarsza się stan zdrowia edesiaka w szpitalu, a leki przeciwbólowe przestają sobie radzić z nasilonym bólem. 

Dobre łóżko musi być idealnie płaskie i twarde. Tak twarde, jak tylko da się wytrzymać. Gąbka materaca musi być tylko na tyle miękka, żeby nie dyslokowała stawów i nie powodowała odleżyn, ale nie tak miękka, żeby się zapadać pod ciężarem ciała. Niestety żaden z tzw. materaców ortopedycznych się nie sprawdzi - są zbyt miękkie! Mój materac jest zrobiony z jednej warstwy zwykłej gąbki i ma zaledwie 8 cm wysokości, ułożony jest bezpośrednio na deskach. Gąbka była dorobiona, ale oryginalna wyglądała tak samo, była jedynie składana, tak jak i łóżko. Łóżko nazywa się Dorek, śpię na takim od 20 lat. Obydwa były kupione w "Emilii", której już nie ma, ale bardzo podobne łóżko można było kiedyś dostać w Ikei - chodzi o zasadę: cienka gąbka na gołych deskach. :)

Dorek jest składany, ale ja nigdy tego nie robię. Dla edesiaka najlepsze jest łóżko dwuosobowe, albo nieskładane, albo takie, którego składać nie trzeba, nie tylko dlatego, że edesiak tego samodzielnie nie zrobi, ale dlatego, że na wąskim łóżku nie można zmienić pozycji ani zminimalizować liczby dyslokacji. Na dwuosobowym łóżku edesiak musi spać sam. Ponieważ nie da się oprzeć na rękach, żeby zmienić pozycję, jedyny sposób na to to... przeturlanie się. Łokcie nie mogą się zapadać w zbyt miękkim materacu. Zbyt wąskie łóżko grozi odnawianiem się odleżyn (i to nie jest nieważny temat, mojej koleżance najpierw amputowano nogę z powodu odleżyn, a później przez nie zmarła). 

Szerokie łóżko jest ważne także w ciągu dnia, spędza się tam mnóstwo czasu nie tylko na spaniu. Byłoby świetnie mieć łóżko elektryczne z podnoszonym oparciem i kolanami, ale szerokie to już kwota rzędu 30 tysięcy, dlatego większości zostaje Dorek. ;)

 Mój Dorek zaopatrzony jest w niezliczoną ilość poduszek. :) Pluszowy wałek, żeby się nie zapadać w szczelinę między łóżkiem a ścianą. 2 poduszki ortopedyczne - jedna klasyczna z pamięcią, jest zbyt wysoka nawet z niższej strony, więc służy wyłącznie do czytania; druga płaska, z rantem i dziurką pośrodku (z poduszek ortopedycznych najlepsza jest taka zwykła z gąbki, za 12 zł!). 5 jaśków w różnych rozmiarach i o różnej miękkości - każdy służy do czego innego. Jedna mała podłużna pod krzyż. I wałek 160 cm - są już w Polsce, dużo tańsze niż na amazonie, można je kupić już za 60 zł, a ze wszystkich poduszek ten wałek jest najważniejszy. Gdybym musiała wybrać tylko jedną poduszkę, bez wahania wzięłabym ten wałek.

Dorek posiada też 2 kołdry - cienką i grubą - i koc elektryczny. Najlepszy jest duży koc ułożony pod prześcieradłem, ale mój przestał grzać z jednej strony, a w zapasie mam tylko jeden wąski na pół łóżka (zabrany zresztą z fotela do czytania). Leży na wierzchu, żeby można go było przesuwać, i nie sprawdza się w ogóle, po jednej nocy jest już cały w sierści, mimo że suka na nim nie spała!

Skarby pod poduszką - telefon, leki przeciwbólowe i na gardło, pulsoksymetr, ksylometazolin, pilot do kompa. A na szafce - tlen i kindle. ;)

A amator Dorków wygląda tak. ;)

Gadżety

Wiem, że 99% edesiaków ma w nosie notki o gadżetach, bo nie potrzebuje pomocy w codziennym życiu, ale mnie nikt niczego nie poleca, nie odleca, nie wiem, co się sprawdzi, a co nie, więc sama muszę próbować - i o tym pisać, bo może jednak kiedyś zajrzy tu jakaś szóstka lub ktoś z jej rodziny, przyjaciół i przyda im się coś?

Ponieważ silikonowa podkładka pod myszkę nie nadaje się przy nadżerkach i neuropatii, bo nasila ból, szukam czegoś innego. Znalazłam to (nb. kupiłam u użytkownika Gigant na All). Podkładka wykonana jest z gąbki z pamięcią, z takiej, z jakiej wykonuje się poduszki ortopedyczne. Do takiej klawiatury jak na zdjęciu nie nadaje się (miałam identyczną, sprawdziłam) - klawiatura znajduje się poniżej podkładki, ręce oparte są dokładnie w miejscu nadżerki, a rant podkładki uciska nerw. 

Znacznie wygodniej jest podkładać gąbkę pod całe przedramię. Jest wtedy na jednej wysokości razem z nadgarstkiem, który nie musi się wyginać, sięgając myszki. To dużo lepsze niż podkładka z oparciem na nadgarstek czy brak podkładki, można pracować dłużej i wygodniej, ale i tak nasila ból. Żeby było naprawdę lepiej, przedramię i nadgarstek musiałyby zawisnąć w powietrzu, nie opierając się na niczym, ale nie mogłyby być podwiązane tasiemkami, jak to często robią osoby z zanikiem mięśni. Przedramię musiałoby być całym ciężarem (z rozluźnieniem mięśni) oparte o coś, co nie uciska - może poleci ktoś coś?

Koca elektrycznego nic nie zastąpi, ale w EDS nie da się niestety ciągle leżeć - leżenie TEŻ nasila ból. Szukałam więc termoforu do podgrzania w mikrofali - nie znalazłam, ale natknęłam się na ogrzewacz większy od termoforu i z pasem, którym można go umocować na kręgosłupie! Ogrzewacz grzeje ok. godziny, potem trzeba go ugotować, dokładnie jak serduszka do kieszeni. Znalazłam go na All, kosztował całe 9.99 i sprawdza się! Wygotowuję go potem w szabaśniku, bez zaginania.

A to moje ulubione ocieplacze, każdy kupiłam gdzie indziej (jeden w Empiku za 3 zł), i zawsze mam jeden przy sobie. Na zdjęciu widać, że do użycia został mi już tylko jeden - potem pójdą do gotowania. Te małe ogrzewacze mogłyby mieć inne, wygodniejsze kształty, np. wąski prostokąt do wsunięcia pod ortezę, na nadgarstku. Ale i tak to jedna z najlepszych rzeczy, jaką ludzkość wymyśliła, bo na ortezy rękawiczek ani mitenek się włożyć nie da. Chyba że... Chyba że bardzo pięknie poproszę przyjaciółkę i zrobi mi specjalne na wymiar? :-)

Jeśli nie możecie dostać ogrzewaczy, możecie poprosić kogoś o uszycie małego woreczka (można z kuchennej ściereczki, tak jak mój); wypełnia się go fasolką (w moim jest czarna fasolka i kasztan). Ogrzewa się go w piekarniku, trzyma ciepło ok. godziny. Takie same woreczki można wypełnić pachnącymi ziołami.

Na koniec zebrowy ołówek automatyczny i zebrowy długopis ze strony pen4u i nakładki ze strony z ergonomicznymi przyborami biurowymi (nie tylko dla leworęcznych). Te małe trójkątne nakładki sprawdzają się najlepiej, a kosztują grosze. Bardzo wygodny jest też ołówek automatyczny na grube rysiki, które trzeba temperować, i temperówka, którą można trzymać w lewej ręce! 

Generalnie wygodniej używa się wszystkich ołówków, długopisów i cienkopisów z gumową nakładką pogrubiającą miejsce, w którym się trzyma. Niektóre, jak np. zebrowy długopis i cienkopis Stabilo, mają je domyślnie i nie trzeba dokupować. Stabilo swoje cienkopisy produkuje w wersjach dla lewo- i praworęcznych.

Do moich ulubionych należą też ołówek automatyczny pogrubiony na całej długości...

...cienkopis udający kredkę z gumową nasadką...

...ołówek automatyczny udający zwykły, też z nasadką. Ołówki i cienkopis z pen4u (ceny są tam świetne, ołówki automatyczne po 1.79-2 zł, a średnicę mają taką, że pasują na nie nasadki!), a nasadki nie pamiętam już skąd. Mam zapasy z różnych miejsc (na pewno część z amazonu i z leworeczni.pl).

No i mój nieśmiertelny, pierwszy zestaw - ołówki i długopis PenAgain, które już można dostać w Polsce (całe szczęście, bo potrzebuję nowego wkładu do długopisu).

Widać, jak bardzo jestem uzależniona od ołówków z cienkim rysikiem. :)