Dalej w sen

Dziś przypadła wizyta u neurolog od snu. Już chyba o niej wspominałam, ale dodam jeszcze, że to lekarka, którą interesuje dobre dobranie leku dla pacjenta. Bierze pod uwagę wszystkie jego inne schorzenia. Nie boi się też eksperymentować i nie stroni od importu docelowego, jak się okazuje.

Poprzednio dostałam metylofenidat. Lek działający jak amfetamina, dość ryzykowny w 6a. Musiałam przynieść zaświadczenia od psychiatry i kardiologa, że mogę go brać. Bywa niebezpieczny, a działa na hipersomnię tylko 4h, więc marnie. Niestety u mnie za pierwszym razem spowodował mdłości, za drugim już 3 tygodnie wymiotów, 3 SORy i pobyt w szpitalu. To oczywiście nie on spowodował, że mam krwawiące nadżerki w żołądku, bo nie mogły tego spowodować raptem 2 tabletki, ale niestety nie mogę go brać, bo zagraża mojemu życiu, nasilając objawy tychże nadżerek (a więc także deficytu potasu i niewydolności krążenia). Nie mogłam sprawdzić, czy po powrocie ze szpitala byłoby tak nadal, bo matka ukradła mi cały lek, dawkę na 3 miesiące, i nie oddała. Nie mogę go więc oddać mojej neurolog dla innych pacjentów, czego żałuję, bo chciałabym.

Sama dziś dostałam do ręki 2 blistry leku, którego w Polsce nie ma (na kogoś nie zadziałał i oddał do neurolog dla innych pacjentów). Jest bardzo drogi i można go dostać tylko przez import docelowy. Nie mogę go zamówić bezpośrednio zagranicą, tak jak to robię z Volonem, bo jest za drogi, żeby móc go kupić bez refundacji. A refundację może przyznać tylko ministerstwo i wcale nie ma pewności, że to zrobi, bo ponoć na ogół przyznaje refundację, ale tylko zdrowym z narkolepsją. Ciężko chorzy, którzy leku najbardziej potrzebują, są pomijani. Jedynym wyjątkiem znanym mojej dr jest pacjentka z hipersomnią spowodowaną niewydolnością wątroby. Więc niestety nie ma pewności, że będę mogła brać ten lek, nawet jeśli na mnie zadziała.

A pewności, że zadziała, wcale nie ma. Ten lek to modafinil, Vigil. Ten lek biorą osoby z EDS, ale z innymi typami, bo jest częściowo przetwarzany przez cytochrom P450, więc w 6a jego działanie jest słabe, trzeba by brać duże dawki, tak jak w przypadku Sativexu, którego miesięczna dawka w 6a kosztuje 30 tys zł, oraz Bunondolu, którego dawka dla mnie jest sześciokrotnością dawki dla osób z innymi typami EDS.

Wzięłam Vigil po raz pierwszy. Powinien zacząć działać już po 30 minutach. Jak na razie nie mam ataku snu, mimo że dziś wstałam o 5h za wcześnie i bez niego na 100% byłby atak. Jestem senna, ale mniej niż po 4 wielkich tabletkach Memotropilu, które mam brać zamiennie, kiedy Vigilu nie ma lub nie działa.

Neurolog dała mi ten lek na próbę. Właściwie to nawet ucieszyła się, że metylofenidat na mnie nie działa i możemy spróbować z modafinilem. Problem polega na tym, że za nim już nic więcej nie ma. Nie ma już innych leków na hipersomnię, wypróbowałam wszystkie i efekty są mizerne. Żaden z leków nie pozwolił mi normalnie funkcjonować.

Mój naturalny rytm dobowy jest taki, że funkcjonuje się od 15 do 6 rano, a potem się śpi. Te wszystkie potworne przejścia, halucynacje, senność, hipersomnia, bezsenność, efekty uboczne, SOR, nadżerki, wymioty, niewydolność oddechowa, hipotonia, omdlenia i męczenie się są spowodowane tym, że sztucznie, lekami, usiłuję ten naturalny rytm odwrócić i zmusić organizm do nienaturalnego funkcjonowania, kiedy powinien spać, i spania, kiedy powinien być wybudzony. Muszę brać promazynę, żeby zmusić organizm do zaśnięcia, kiedy on jest właśnie wybudzony, i Vigil, żeby wybudzać organizm na siłę, kiedy akurat powinien naturalnie spać. I to nie ja sobie to robię, tylko inni ludzie: społeczeństwo i instytucje, które mnie dyskryminują. Państwo dyskryminuje ok. 30% ludzi, którzy mają właśnie taki rytm dobowy. Rytm ten jest w przyrodzie całkowicie naturalny, dokładnie tak samo jak rytm odwrotny. Nie ma wyjaśnienia ani tym bardziej usprawiedliwienia dla skazywania 1/3 ludzkości na męczarnie i cierpienie, na trucie się bardzo ciężkimi lekami, które naprawdę nie są obojętne dla organizmu, a tym bardziej dla organizmu osoby z 6a. Niestety, nad osobami z 6a ludzkość znęca się na każdym kroku. Dosłownie na każdym. :(


***
Poznałam dziś nową opiekunkę. Trzymajcie kciuki, żeby się okazała dziewczyną wartą zaufania, jak moja poprzednia opiekunka.

Mały wielki %

Mam za sobą kolejną wizytę u psychiatry zajmującej się leczeniem zaburzeń snu. Niestety memotropil nie zdał egzaminu. Owszem, lepiej po nim skupiałam uwagę, więcej zapamiętywałam z czytania i ogólnie lepiej mi się czytało, ale 1. nie czytam znowu od miesiąca, co natychmiast pogłębiło depresję, 2. lek nie zadziałał na sen, nie wybudził mnie, nie zlikwidował senności.

Dziś dowiedziałam się, że na nerkolepsję, i w ogóle na hipersomnie, bo leczy się je jednakowo, nie ma właściwie lekarstwa. Nie ma cudownej pigułki, którą można by brać codziennie, raz dziennie, przewlekle, a która likwidowałaby hipersomnię. Jest lek, który ma działanie podobne do amfetaminy, ale działa przez ok. 4 godziny, a nie można go brać co 4h, ani nawet raz dziennie, tylko raz na jakiś czas objawowo, bo jest niebezpieczny. Nie tylko uzależnia, ale też nasila myśli samobójcze (były przypadki samobójstw u osób nawet bez depresji) oraz nasila problemy sercowo-naczyniowe. Więc nie sprawdza się nawet u osób pracujących. Mnie go podać nie można.

Lek nazywa się metylofenidat. Zapisałam nazwę, żeby skonsultować się i z kardiologiem, i z psychiatrą. Tylko wtedy, kiedy obydwoje wyrażą zgodę, będę mogła go dostać. Na razie mam zwiększoną dawkę memotropilu z 800 mg raz dziennie do 1200 mg 2 razy dziennie. Może znowu zacznę czytać. A może większa dawka jednak mnie pobudzi?

Będę musiała poważnie porozmawiać z psychiatrą. Nie chcę, żeby ewentualne samobójstwo rujnowało mi życie. Jeśli ten lek spowodowałby, że miałabym siłę na samobójstwo, to... dobrze. To niech tak będzie. To dobre wyjście. Ale jeśli mam żyć, to to życie musi być warte przeżycia. A to oznacza, że nie mogę go przesypiać snem, który nawet nie daje wytchnienia.

Do Anina wybieram się dopiero w kwietniu, więc na razie będę jechać na memotropilu. Może trochę spowolni demencję? Bo niestety ciągle postępuje.


***
Najpierw czekałam, aż fundacja poda mi rozliczenie. Nie doczekałam się, rozliczenie w końcu dostałam od Klaudii. Chciałam wrzucić - jak rok temu - listę miast, z których przyszedł 1%. Potem pomyślałam, że właściwie to nie jest potrzebne, przecież jeśli to czytacie, wiecie, czy piszę właśnie do Was.

Nie umiem składać pięknie słów, musi Wam wystarczyć proste, szczere, prosto z serca - dziękuję. Każdy grosik się liczy. Każda wysłana kartka, każde słowo wsparcia.

Memotropil a narkolepsja

30 czerwca odwiedziłam poradnię neurologiczną w IPiN, żeby wreszcie coś zrobić ze snem.

Nie pamiętam, jak było przed 19 rokiem życia, ale jak poszłam do pracy na etat na I roku studiów, już miałam codziennie napady snu, i to w pracy. Kryła mnie koleżanka z sali, a poza tym budziłam się, kiedy ktoś wchodził do łącznika, zanim wszedł do naszej sali. Potem było już tylko gorzej. Teraz jest tak, że senna jestem stale, i to nie jest senność, którą można przezwyciężyć i funkcjonować mimo niej. Do kompletu mam napady snu, ale jeśli wydaje wam się, że w czasie napadów zasypia się nagle w ciągle sekundy i pada, gdzie się stoi, to się mylicie. Wiem, kiedy nadchodzi atak i mam kilka minut, żeby znaleźć miejsce do bezpiecznego siedzenia i zaśnięcia. Padam, gdzie stoję, jeśli takiego miejsca nie znajdę.

Nie wystarcza mi 16 godzin snu w nocy. Poza tym ten san jest nic niewart, budzę się co chwilę. Na szczęście mam kapitalne sny i zaczynam śnić, jak tylko zamknę oczy, żadnego czekania na fazę REM, nic z tych rzeczy.

Psychiatra od snu, miła pani doktor, stwierdziła, że to są objawy narkolepsji. ALE pytała dalej.
Okazuje się, że mam też objawy, które w narkolepsji nie mają prawa występować. Nie ma takiej opcji, żeby razem z narkolepsją mieć bezsenność, a ja mam. Nie zasnę wieczorem bez zażycia promazyny. W dodatku normalne leki nasenne na mnie nie działają, a w narkolepsji powinny działać tak jak u zdrowej osoby.

Leczenie tak czy inaczej wygląda tak samo, bo innych leków nie ma. Ale jest problem. Problemem jest GOMD (wszystkie te leki w mniejszym lub większym stopniu są niestety przetwarzane przez cytochrom P450) oraz to, że leki, jakie mogłabym zażywać, są niebezpieczne dla naczyń krwionośnych.

Z powodu ryzyka dostałam coś "tak popularnego jak aspiryna" - memotropil. Memotropil u 50% chorych ma efekt uboczny w postaci ożywienia.

Biorę go już jakieś 3 tygodnie i tego efektu niestety nie widzę. Za to poprawiła się jakość mojej uwagi, jakość czytania i jakość zapamiętywania. Mimo że mnie nie pobudza i objawy narkolepsji wcale nie minęły, nie chciałabym tego leku odstawiać - jest fenomenalny! Zapamiętuję nawet akcje fabularne z książek beletrystycznych, co się raczej nie zdarzało, nawet jak jeszcze miałam doskonałą pamięć (zapamiętywałam wszystko, co przeczytałam choć raz, a fabuły jakoś nie). Na czytaniu mogę się skupić kilka godzin bez przerwy. Czyli jednak na demencję naczyniową też coś działa. Dlaczego nikt mi tego nie przepisał wcześniej?!

Kolejną wizytę u dr mam pod koniec września i mam zamiar zaryzykować. Ból, senność i hiptonia niszczą całkowicie moje życie. Jeśli coś mogę z tym zrobić, to choćbym miała ryzykować, zamierzam to zrobić.