Opiekunka

Miałam przecudowną opiekunkę Monikę, na którą nigdy nie było można złego słowa powiedzieć. Była kompetentna, życzliwa, sumienna, kochała swoją pracę i walczyła o swoich pacjentów. Takich pracowników powinno się chronić i nagradzać. Tymczasem to firma opiekuniarska chciała podpisać z nią nieuczciwą umowę. Od tamtej pory nie mam wspaniałej opiekunki. Firma obiecywała, że Monika będzie moją stałą opiekunką - specjalnie o to dopytywałam. Mimo to tylko w tym roku miałam tych opiekunek z 6 czy 7, większość przychodziła po jednym razie, bo firma nie chciała przysłać mi pani K., która chciała do mnie przychodzić. Ja też chciałam, żeby przychodziła. Firma zrobiła na złość i jej, i mnie.

Przysłali mi B. Poniżej w punktach opisuję, co B. wyprawia od kilku miesięcy. Sprawa nie dotyczy tylko mnie - tak ogólnie są traktowane najciężej chore i najbardziej niepełnosprawne osoby (bo gdyby nie były chore i niepełnosprawne, nie potrzebowałyby przecież opiekunki). Mnie się akurat nie zdarzyły kradzieże (ale innym tak, same opiekunki mi to opowiadały), ale zdarza mi się wciąż, że opiekunka szasta sobie moim zdrowiem, życiem, oszukuje mnie i kłamie. Sami zobaczcie:


1. Miała zawieźć moje skierowanie do ortopedy, ale okłamała mnie, że ortopeda już nie przyjmuje w przychodni. Sprawdziłam to w Internecie - oczywiście przyjmuje, więc i tak musiała tam jechać.

2. Miała umówić pielęgniarkę na zastrzyk depo, ale nie umówiła i nie powiedziała mi o tym. Jak zapytałam, dlaczego pielęgniarka nie przyszła, to stwierdziła, że pielęgniarka już przecież była mi pobrać krew, to już nie musi mi robić zastrzyku. Przez to działanie miałam boleści przez 10 dni i wstrząs MCAS.

3. Nie wzięła faktury za badania, a kiedy poszła po nią jeszcze raz, to zamiast faktury okłamała mnie, że przychodnia nie wystawia faktur za badania (wiadomo, że nikt w to nie uwierzy, bo to przecież nielegalne).

4. Nie poinformowała mnie, że będzie wyłączenie wody. Gdyby nie sąsiadka, nie miałabym nawet czym popić leków! W ogóle mnie nie informuje o ogłoszeniach administracji wiszących na dole, chociaż ma to robić.

5. Mimo że ma za każdym razem sprawdzać, czy w skrzynce na listy nic nie leży, nie robi tego. Kilka dni temu powiedziała mi, że niczego w skrzynce nie ma. Kiedy mimo to kazałam jej zejść i sprawdzić, przyniosła awizo, które leżało tam od ponad 2 tygodni! Przez cały ten czas twierdziła, że w skrzynce nic nie ma! Przyjaciółka cudem zdążyła odebrać to awizo dzień przed wyjazdem zagranicę na 4 miesiące. Inaczej paczka by przepadła.

6. Nie oddała mi kluczy od mieszkania. Ostatnio nie oddała mi też karty! Gdybym trafiła na SOR, nie miałabym ani jak zamknąć mieszkania, ani jak wrócić do domu. Gdybym miała akurat jakąś wizytę u lekarza, musiałabym ją odwołać, bo też nie miałabym jak zapłacić i za wizytę, i za transport, a przecież i na jedno, i na drugie czeka się miesiącami! Nie oddaje mi też karty bibliotecznej i nawet się do tego nie przyznaje, muszę wszystko za każdym razem sprawdzać. Raz nie oddała mi karty zniżkowej do apteki i nie chciała mi jej oddać przez ponad tydzień! I też się nie przyznała, ale coraz częściej sprawdzam, co mi oddaje.

7. Poszła odebrać przesyłki z listomatu i nie odebrała ich. Bo tak.

8. Poszła odebrać książkę z biblioteki, ale zamiast książki przyniosła mi karteczkę od bibliotekarki, że książki można odebrać wyłącznie na podstawie karty. Twierdziła, że nie miała karty, którą na moich oczach po chwili wyjęła z torebki (karta zawsze jest ze wszystkimi dokumentami).

9. Ciągle przynosi mi kopie faktur z aptek, mimo że wie, że fundacja uznaje jedynie oryginały i ma tego wymagać. Dziś znowu: "Do wniosku została dołączona kopia faktury z apteki na kwotę 110,83 zł. Zgodnie z regulaminem wnioski realizujemy od 100 zł, na podstawie oryginałów paragonów do 200zł, faktur i rachunków dlatego dokument ten nie został uznany".

10. Zużyła cały płyn odkażający, twierdząc, że nie ma mydła, które przez cały czas stało na tej samej umywalce w oryginalnym opakowaniu (a więc było nawet podpisane!).

11. Pielęgniarki i panie z rejestracji w przychodni skarżą się, że podała im 3 numery 3 różnych komórek, a żadnego nie odbiera i nie ma z nią kontaktu. Potwierdzam to - bywa, że nie ma z nią żadnego kontaktu, bo jej telefon odrzuca wszystkie sms-y. Zresztą mnie podała tylko jeden numer.

12. Miała odnieść mój głos w głosowaniu we wspólnocie do skrzynki przy administracji - nie zrobiła tego i nie powiedziała mi. Wydało się, kiedy administrator osobiście przyszedł po mój głos (robi tak, kiedy ktoś nie dodaje głosu).

13. Notorycznie nie kupuje tego, co miała kupić, albo kupuje coś innego, wyrzucają moje pieniądze na rzeczy zbędne (bo nie mogę ich jeść). Twierdzi, że "nie było", choć to podstawowe produkty i wiadomo, że są, jak nie w tym, to w innym sklepie. Np. zamiast pomidorów śliwkowych kupiła jakieś inne (gnijące i puszczające kiełki); zamiast ogórków Rolnika (po których nie ma kolki żółciowej) kupiła jakieś wielkie, które tę kolkę powodują (a które jej pokazałam i zwróciłam uwagę, że takich ma nie kupować!); zamiast Xylogelu kupiła jakieś tabletki itd. Robi to ciągle, narażając mnie na straty finansowe; do tego często kupuje produkty stare, owoce, warzywa zgniłe, paprykę pomarszczoną - jakby specjalnie szukała najgorszych. Albo nie kupuje wcale, bo się jej nie chce. Albo np. każę jej kupić zgrzewkę soku, to kupuje mi... 2-3 butelki (a wiadomo, że w zgrzewce jest 6). Jak w jednym sklepie nie ma, to nie chce jej się szukać w innych. Bywa to niebezpieczne, wie, że mam MCAS i że jak np. kupi mi inny ser czy inny sok, mogę dostać wstrząsu anafilaktycznego!

14. Poszła odebrać recepty na leki. Brakowało recept na 3 leki, ale opiekunka nic sobie z tego nie robiła, po prostu wyszła i nie przyniosła mi 3 leków! Monika w takich sytuacjach tak długo nalegała, aż dostała recepty na wszystkie stałe leki!

15. Miała zamówić wizytę domową - nie zamówiła. Za to nakłamała w przychodni, że jestem sprawna, więc przychodnia zażądała, żebym przyszła.

16. Nie przyniosła z apteki promazyny, więc pytam, czy nie dostała na nią recepty, czy dostała, ale w aptece nie było. Mówi, że to drugie, więc pytam, gdzie jest w takim razie kwitek do odbioru leku? Ona nie wie.

17. Miała umówić wizytę domową mojej dr rodzinnej. Okłamała mnie, że to zrobiła. Ponieważ dostałam mailem potwierdzenie wizyty, ale w przychodni, 2 razy dopytywałam, czy to na pewno wizyta domowa. Opiekunka 2 razy okłamała mnie, że tak. Dr nie przyszła. Okazało się, że opiekunka umówiła wizytę w przychodni. Najwyraźniej na złość mi.

18. O takich błahostkach jak sprzątanie po łebkach szkoda chyba wspominać. Olewa pracę. Jak ma umyć zlew, to okazuje się, że nie umyła ani kratki pod spodem, ani sitka (i na wierzchu, i pod spodem), ani odpływu. Cały syf i bakterie zostawiła. Z podłogą to samo. Zostawia maziaje, używa brudnego mopa, bo jej się nie chciało go wypłukać. Nie wykonuje poleceń (nie robi tego, o co ją proszę, np. nie myje podłogi w łazience, notorycznie ją pomija), łazienka, którą miała posprzątać, nie dość, że nie została posprzątana, to jeszcze jest brudna - opiekunka wybrudziła umywalkę, rozlała coś pod wanną i w wannie (wanna była wcześniej myta i odkażana!) i tak zostawiła. Na kolejnej wizycie marnowała cenny czas na sprzątanie po sobie. Jak proszę o dokładne starcie kurzu (mam uczulenie) i wymieniam jej wręcz miejsca, na które ma zwrócić największą uwagę, to potem okazuje się, że je wszystkie olała i nie starła nigdzie!

19. Poprosiłam opiekunkę, żeby kupiła bezglutenowe ciastka. Kupiła... podpłomyki. Z mąki pszennej. Czego nie zrozumiała w "CIASTKACH BEZGLUTENOWYCH"?! Mąka pszenna była pierwszym podanym składnikiem na etykiecie - ona naprawdę nie umie czytać, w XXI wieku. :(

20. Pewnego dnia po prostu sobie nie przyszła. Nie uprzedzając mnie o tym ani nie przysyłając nikogo na zastępstwo. Efektem była kara za przetrzymanie książki (a u nas obcinają za to możliwość zamawiania książek - w bibliotece, w której inaczej się nic wypożyczyć nie da! Plus kara finansowa - odmówiłam jej płacenia) i wycofanie przesyłek z listomatu.

21. Nie wykupiła recept, twierdząc, że nie ma żadnych leków w aptece. Stwierdziłam, że to niemożliwe, żeby nie było żadnych, ale gdyby tak się cudem stało, to przecież apteka je zamawia w hurtowni. Nie zamówiła. Nie poszła do innych aptek. Śmierdziało mi to na kilometr, więc ją przycisnęłam. Okazało się, że ona nie ma numeru recept przysłanego z przychodni, chociaż jej go wysłałam sms-em na telefon! I wiem, że sms doszedł, bo w jej przypadku sprawdzam to za każdym razem, żeby mnie nie okłamała znowu. Przyciskam dalej - okazuje się, że oczywiście dostała sms-a, ale jej się nie chciało tego sprawdzić. Ma z 5 telefonów, sprawdziła na jednym, którego mi nie podała, i nie chciało się jej sprawdzać na pozostałych. Widać już nie pamięta, który mi podała - ale w takim przypadku sprawdza się przecież wszystkie! Po co jej tyle tych telefonów? Dlaczego nie podała mi dobrego numeru, takiego, który sprawdza? Dlaczego przed wyjściem nie sprawdziła, czy ma kod na tym telefonie, który chce jej się sprawdzić? Dlaczego w aptece nie sprawdziła wszystkich, skoro jej się tego nie chciało zrobić wcześniej? Dlaczego znowu mnie okłamała, że nie ma leków? Co by było, gdybym jej uwierzyła i założyła logicznie, że je zamówiła? Uczciwy człowiek tak się nie zachowuje. :/

22. Uważa, że podolog to "lekarz od płuc", co się wydało dopiero niedawno. Wyobraźcie sobie, że ma mnie umówić do podologa, a idzie do przychodni i w rejestracji mówi, że chce mnie umówić "do tego, no, tego od płuc". Przecież nie powiedziałaby mi prawdy. O jej oszustwie dowiedziałabym się dopiero w dniu wizyty, po wielu miesiącach czekania!
 

Tyle o opiekunce. Na razie, poza znacznym pogorszeniem, walczę z dyskryminacją ON w bankach. Tekst reklamacji przerodził się trochę w spisanie, jak na każdym kroku urzędy, banki i inne podmioty dyskryminują ON, i to te najciężej poszkodowane, dlatego postanowiłam rozesłać go, gdzie się tylko da i zawalczyć nie tylko o siebie, ale w ogóle o zlikwidowanie dyskryminacji wobec ON. Nie miałam siły przerabiać całego tekstu na oficjalny, więc dodałam jedynie w zakończeniu, że tak traktuje się w Polsce ON ogólnie, że przecież nikt się szczególnie na mnie nie uwziął, więc jedna reklamacja nie pomoże, bo albo zostanie olana, albo ktoś się poprawi wobec mnie, a inne ON nadal będzie traktował skandalicznie. Ja walczyłam z dyskryminacją całe życie, teraz niech powalczą sprawni, a zwłaszcza ci do tego stworzeni oraz stosowne instytucje. Jeszcze tylko złożę skargę do KNF za to, że bank nadal bez powodu blokuje mi dostęp do konta tylko dlatego, że jestem ON.  

Trzymajcie kciuki. Albo dołączcie się, walczcie o innych! Sami możecie kiedyś nimi być!

4 ostatnie dni II

14.10
Komp odwala coraz większy cyrk. Samoistne wyłączanie się codziennie, jak mu się spodoba, to za mało. Teraz musi odmawiać zapisywania czegokolwiek na dysku oraz włączania się. Przez prawie godzinę nie dawał się uruchomić! Restartu nawet nie zaczął. Resety kończyły się na wyświetleniu planszy ASUS i dalej nic. Zadziałało dopiero wyłączenie całej listwy. Jaja jakieś. I to wszystko tylko dlatego, że na dysku jest ok. 17GB miejsca, a komp uważa, że to za mało, żeby działać. A ten dysk nie jest nawet systemowy! Na systemowym jest 38GB! I jest coraz gorzej od 3 miesięcy, odkąd oba dyski świecą się na czerwono, proporcjonalnie do tego, ile tego miejsca ubywa. A ja durna myślałam, że komp sobie rezerwuje i blokuje miejsce na dysku na system i użytkownik nie może tego miejsca zużyć. A poza tym co do systemu ma brak miejsca na dysku zewnętrznym?!

Mam ubaw po pachy. Jak muszę załatwiać sprawy urzędowo-dowodowe, to albo komp, albo matka, na zmianę.


15.10
A dziś dla odmiany komp odhibernował się w sekundę! Kliknęłam spację i od razu zobaczyłam pulpit. Szok! Normalnie zajmuje mu to z 5 minut!

***

Dziś jestem już po pobraniu krwi. Nie obeszło się bez problemów, jak zwykle. Moje skierowanie na badania miało listę badań na NFZ, a skierowanie w systemie, które przyniosła pielęgniarka, miało tylko jedno badanie, i to płatne. W czwartek opiekunka musi podejść do przychodni i jeszcze się może okazać, że będzie musiała płacić. :/

Chirurga naczyniowego nadal nie mogę znaleźć. Z ortopedą było łatwiej, bo na Tarcho jest tylko jeden, dr M. Ale opiekunka znowu mnie oszukała. Pojechała zawieźć skierowanie do przychodni, wróciła z nim z powrotem i z informacją, że dr M. już tam nie pracuje. Dała mi... telefon do informacji medycznej. Wiedząc, że to powinien być mail, a nie telefon, to po pierwsze. Po drugie, nie uwierzyłam jej. Gdyby nawet dr M. odszedł, to przychodnia na pewno zatrudniłaby innego ortopedę, to za duża dzielnica, żeby żadnego nie miała.

Zapytałam więc o to na lokalnej grupie. Do dziś NIKT mi nie odpowiedział! Ludzie coraz bardziej nieużyci, nawet informacją nie chcą się dzielić. Na stronie przychodni też  żadnej informacji nie ma. Ale był jakiś dziwny system zapisywania się do lekarzy online. Więc się zapisałam. System termin wyznaczył mi na luty, czyli jednak jest ten ortopeda! Ale przychodnia nie potwierdziła wizyty - to bardzo dziwne zachowanie, na złość pacjentom, bo wymusza stawiennictwo w przychodni tylko po to, żeby zostawić skierowanie. A przecież to w ogóle nie jest potrzebne. Skoro można zamówić wizytę online - a można, jak widać - a skierowanie wysłać pocztą, to nie ma absolutnie żadnego powodu, żeby ciągnąć ciężko chorych ludzi (czy ich opiekunkę) do przychodni! Nie ma to żadnego uzasadnienia poza nieróbstwem i złośliwością.

Ale opiekunka i tak musiała tam jechać i zawieźć to skierowanie, więc też nie rozumiem tego jej kłamstwa. Po co to robi? Przecież wie, że i tak będzie musiała to zrobić. Nie pierwszy raz mnie okłamuje. Np. wielokrotnie prosiłam ją, żeby sprawdzała skrzynkę na dole za każdym razem, jak do mnie idzie. Nie robi tego! Wczoraj spytałam, czy coś tam nie leży, skłamała, że nie. Mimo to poprosiłam, żeby zeszła i zobaczyła jeszcze raz. Przyniosła awizo do mojej przyjaciółki, które jest ważne do jutra, a leżało w skrzynce od... 2.10!! 

Opiekunka z premedytacją przez 2 tygodnie okłamywała mnie, że w skrzynce nic nie ma!

Mało tego. Jakiś tydzień temu przyszły przesyłki, które listonosz wepchnął do skrzynki na siłę, mimo że mam listomat, i opiekunka je przyniosła. Awizo zostawiła! 

***

Przyjaciółka odebrała dziś awizo. Cud, że zdążyła. Jutro wylatuje zagranicę na 4 miesiące, a przez 4 miesiące to poczta by tej paczki przecież nie trzymała!


16.10
Była u mnie wczoraj przyjaciółka. Pogadałyśmy przy okazji o testamencie, bo zaczynam o nim myśleć poważnie. Nie mam wiele i nie wiem, ile będę miała w chwili śmierci. Być może kiedyś przekażę mieszkanie bankowi w zamian za rentę. A może odzyskam spadek po tacie (przyjaciółka radzi komornika, matka mnie do tego zmusza) i będę chciała coś zostawić jakiejś organizacji badającej EDS6a? Na razie takiej niestety nie ma, wszyscy zajmują się tylko lekkimi typami, a mnie zależy na ratowaniu życia. Nie wiem, co będzie, ale testament ma być na teraz. Jeśli okoliczności się zmienią, to i testament będzie przecież można skorygować.

Ale na razie za chwilę mogę nie mieć kompa, bo daje takiego czadu, że szkoda słów. A przecież jest nowy!  Mogę np. przenieść pliki między dyskami, ale nie da się zapisać pliku z chroma czy ff, bo już jest zwis systemu, twardy reset wtedy nie działa, trzeba wyłączać całą listwę z prądu. Boję się, że dysk strzeli i szlag mi trafi wszystkie dane, ale nie mam gdzie ich zgrać, bo na razie nie mam kasy na nowy dysk. Tym bardziej, że po każdym resecie komp chce naprawiać jakiś dysk (nie chce powiedzieć który dokładnie, tylko "jeden z dysków wymaga naprawy") i mam podejrzenia, że właśnie zewnętrzny. Chociaż i na wewnętrznym mam teraz dużo danych, bo skoro na zewnętrznym nie ma miejsca, to zapełniłam też drugi. Trzeciego nie posiadam. :)


17.10
Okazuje się, że te badania na NFZ są płatne. Ręce opadają. Przecież to była wizyta na NFZ! Nie płatna! A co gdybym nie miała akurat pieniędzy? Poza tym gdybym wiedziała, że badania są płatne, to od razu zrobiłabym ich więcej! Zwłaszcza że planuję to od bardzo dawna, bo nie miałam badań robionych od kilku lat, a w 6a powinno się je robić... co 2 miesiące (i to maksymalnie, bo powinno się częściej).

W dodatku przychodnia wymyśliła, że płacić trzeba gotówką, a nie kartą, chociaż zawsze się płaciło kartą, więc opiekunka wypłaciła kolejną stówę. Na koncie przez to już prawie nic nie ma. Mało tego! Opiekunka wie, że ma brać FV, ale na wszelki wypadek napisałam jej jeszcze sms, żeby pamiętała. Odpisała mi na niego! 2 razy! A mimo to nie wzięła faktury! I jeszcze do mnie ma pretensje, że jej nie powiedziałam, przez co musiała iść jeszcze raz, bo bez FV nie rozliczę przecież wniosku do fundacji. Wiedziała o FV, ale to olała. Przypomniałam jej, że ma ją wziąć, ale to też olała. A ma do mnie pretensje?! Przecież to ona powinna pamiętać, to ja mam demencję i między innymi z tego powodu mi przysłano opiekunkę!

Edit: Przychodnia nie wydała faktury. Twierdzą, że oni za badania nigdy faktury nie wydają. Do tej pory mi wydawali. Poza tym przecież to jest działalność gospodarcza, więc mają obowiązek wystawić fakturę za usługę, a jak nie FV, to rachunek imienny! Bo jak niby pacjent ma dostać zwrot za ten wydatek?! Znowu muszę pisać do centrali. :/

Edit 2: Po napisaniu do e-center dowiedziałam się, że oczywiście wystawia się faktury. Na podstawie paragonu. Który to paragon opiekunka miała przecież ze sobą!


***
Znowu się użeram z kurierem InPostu, bo ZNOWU zostawił mi paczkę na ochronie, jak zawsze nie sprawdziwszy nawet, czy jestem w domu. I to mimo informacji na paczce, żeby dzwonić domofonem! XXI wiek, a ludzie nadal nie umieją używać domofonu. I to kurier, który codziennie musi to robić dziesiątki razy. Analfabetyzm mnie dobija, ludzie teraz nawet czytać i pisać nie umieją - w ciągu ostatniego tygodnia kilka razy czytałam i słyszałam o tym, jak różni ludzie (urzędnicy, sprzedawcy) nie umieją czytać i pisać. Nie odpisują na maile klientom, pacjentom mimo że ci używają prostego, jasnego języka, a ich maile są krótkie. W moim pokoleniu 3-latki umiały czytać i pisać, a 6-latki piszące i czytające to była norma, bo każda zerówka tego uczyła. To co się teraz robi w szkole, skoro dorośli nie umieją tak podstawowych rzeczy?! Czytałam o badaniach, według których od 1975 roku IQ populacji spada regularnie. W 1975 osiągnęliśmy szczyt inteligencji, a od tego czasy każde kolejne pokolenie jest o 7 punktów mniej inteligentne od poprzedniego. I to w dobie darmowego dostępu do informacji i wiedzy!


***
Pisałam jakiś czas temu, że od listopada mam tak spuchnięte stopy i kostki, że nie jestem w stanie założyć żadnych butów poza czeszkami i adidasami (a naprawdę mam od kilkunastu lat kilka par jesienno-zimowych butów, w tym świetne glany, kompletnie niezniszczonych, bo mało chodzonych). Tak jest nadal, ale że planuję wizyty u lekarzy, a letnich butów nie mogę włożyć w taką pogodę (w listopadzie wyszłam w adidasach, bo tylko one weszły, i mało nie umarłam, a zaostrzenie trwało 3 miesiące!), zaczęłam szukać jakichś innych. To kolejny nieplanowany wydatek, na który mnie nie było stać, a nie mogłam z niego zrezygnować. Skoro wchodzą tylko adidasy, to szukałam adidasów ocieplanych. Znalazłam fajne na Allegro w cenie ok. 100 zł, ale okazało się, że na dostawę czeka się miesiąc lub dłużej, więc się zorientowałam, że sprzedawcy kupują je na ali i doliczają gigantyczną prowizję! Poszukałam na ali, a tam je znalazłam za 40 zł.

Zamówiłam mój rozmiar (41), ale wersję męską, bo stwierdziłam, że damska rozmiarówka będzie zaniżona. Podają co prawda długość stopy, ale nie wierzyłam, żeby tamtejsi producenci lepiej myśleli niż inni. I miałam rację! Reszta buta powinna być dostosowana do długości stopy, ale producenci tak nie robią i produkują np. kozaki w rozm. 41, które nie dopinają się w łydce, albo trapery w rozm. 41, do których stopa w ogóle nie wchodzi, tylko jej przednia połowa; bo długość wkładki co prawda jest dostosowana do rozm. 41, ale reszta buta już nie. I to nawet wtedy, kiedy nie ma opuchlizny! To jest stały problem. Obuwie kobiece w tym rozmiarze istnieje tylko teoretycznie.

Chińczycy nie robią niestety inaczej. Tak więc jeśli będziecie kiedykolwiek kupować na ali damskie buty, to kupujcie wersję męską, bo tylko ona jest dostosowana do damskiego numeru 41. Damskie adidasy w wersji męskiej okazały się strzałem w 10. Wyglądają dokładnie jak na zdjęciu. Zdają się solidne, więc mam nadzieję, że przynajmniej tę zimę wytrzymają. Mają w środku sztuczne ocieplające futerko. Są wiązane, ale nie trzeba ich wiązać! Nawet opuchnięte stopy da się wsunąć bez użycia łyżki! To oznacza, że będę mogła u lekarza samodzielnie je zdjąć, a potem włożyć - nie macie pojęcia, jakie to ważne. Są wygodne, nic nie obciera. Są dość luźne, ale nie tak, żeby spaść ze stopy. Jest miejsce na dodatkowe ciepłe skarpety. Widać, że są nienaturalnie rozdęte od spuchniętych stóp. No ale cóż. Przez rok żaden lekarz nie umie tej opuchlizny zlikwidować. :/ Bez opuchlizny pasowałyby idealnie i wyglądałyby na stopie jak na zdjęciu.

Czy macie może jakieś domowe sposoby na zlikwidowanie opuchlizny stóp i kostek?

Brałam też pod uwagę emu, których nie znoszę, ale polskie ceny tych butów są z kosmosu, tym bardziej, że jeśli już mam kupić buty, których nie znoszę, to chciałabym, żeby były odjechane albo przynajmniej w ładnym kolorze: szafirowe czy turkusowe. Rzucające się w oczy. Skoro ludzie i tak się na mnie gapią, jakby człowieka nigdy nie widzieli, to niech się gapią na buty. ;> No ale nic z tego. Ale nie ustaję w poszukiwaniach, może znajdę coś taniego na ali, bo skoro buty od nich są tak dobrej jakości jak te w Polsce, to warto mieć chociaż 2 pary na wszelki wypadek, gdyby jedna zamokła czy coś.

Edit: Kurczę, przeglądam buty kobiece, a mają rozmiary dziecięce. :(
Za to buty męskie mają rozmiary kobiece. Tylko że ja chcę akurat kobiece różowe emu! Albo coś innego fajnego i kobiecego, NIE męskiego!


***
Wyniki badań... część całkiem ok, część fatalnie. Poza anemią i zapaleniem żył - matka doprowadza mnie do stanu przedzawałowego. Parametry takie, że cud, że żyję. Według badań najmniejszy minimalny wysiłek fizyczny może mnie zabić. Udar, wylew, zawał, uszkodzenie rdzenia kręgowego - to tylko kilka efektów zapalenia naczyń, na które szóstki są szczególnie podatne. Deficyty B12, żelaza, potasu (mimo że cały czas biorę suplementy!). Krwotoki z jelit nie pomagają. A ja się zastanawiam, skąd nagle te poty, słabość, nasilona miastenia i hipotonia, duszności, ból głowy, serca, dziwne objawy neurologiczne, problemy z nerkami, dreszcze, bóle mięśni. Większość objawów wynika z anemii, zapalenia czyń i... stanu przedzawałowego. A dla osób z dużym ryzykiem, takich jak osoby z 6a, dodatkowo normy są przesunięte i nawet zwykłe normy (normy dla zdrowych) są dla nich ryzykowne. Nie wiedziałam, że normy są przesunięte także dla innych chorób, dotychczas słyszałam jedynie o przesunięciu dla 6a. Jeśli wziąć pod uwagę 6a, to te wyniki są jeszcze bardziej fatalne. :(

Nadpłytkowość to zakrzepica.  To w ogóle jest błędne koło, bo jedne objawy powodują drugie, te drugie powodują te pierwsze, i tak się to w kółko kręci. Nie da się tego cyklu przerwać, bo nie da się wyleczyć 6a. Nadpłytkowość powoduje krwawienia - różne, w jelitach, w mózgu. Krwawienia powodują anemię. Anemia powoduje tachykardię. Anemia przewlekła jest wynikiem zapalenia jelit. I tak dalej.

Ogólnie wszystkie wyniki razem wskazują na anemię, zapalenie naczyń, infekcje, RZS, stany zapalne, krwotoki, problemy z nerkami, nadmierny wysiłek fizyczny i stres (wyniki jak po napadzie padaczkowym), choroby autoimmunologiczne, problemy z sercem.

Poskładało się trochę puzzelków. Zapalenie naczyń powoduje też zapalenie twardówki i inne problemy oczne, problemy z widzeniem aż do utraty widzenia, zajęcie dróg oddechowych, objawy ze strony nerek (kłębuszkowe zapalenie nerek) i układu nerwowego, polimialgię (czyli dobrze wyczułam, że TE objawy grypowe to nie są te objawy grypowe, które w 6a ma się na co dzień, tylko coś innego), obrzęki, polineuropatie, bóle głowy. Ponoć dodatkowo może pojawić się porażenie nerwów czaszkowych oraz uszkodzenie rdzenia kręgowego. No brawo! Zwłaszcza że leczenie zapalenia naczyń nie przewiduje EDS6a! Nie ma leków na zapalenie naczyń dla pacjentów z EDS6a! To co teraz i do kogo mam z tym iść, bo nikt nie chce tego tknąć? Wszyscy stosują spychologię. :/

Podłamało mnie to nie dlatego, że wystąpiło, bo w 6a to normalne, ale dlatego, że nie mam możliwości leczenia. Gdzie? Jak? Za co? A matka nie dość, że nie oddała mi nadal mojego spadku (miałabym się za co leczyć!), to jeszcze doprowadza mnie do stanu przedzawałowego. Już nawet szkoda słów. :/

Pozytyw jest taki, że nie mam cukrzycy, yupi! TSH również mam w normie. Widzicie, z czego się cieszę? Matka najpierw wmawiała mi Hashimoto (zwiększone stężenie TSH), a teraz wmawia mi Gravesa-Basedowa (zmniejszone stężenie TSH). LOL. Można umrzeć ze śmiechu! I jednym badaniem można matkę skompromitować. Mimo to ona nadal będzie wymyślać mi choroby i udawać, że nie mam EDS6a. A choroba Gravesa-Basedowa jest wyjątkowo śmieszna i absurdalna w przypadku, kiedy przez wiele lat miałam niedoczynność tarczycy i zmiany na przysadce (HL steruje przysadką i zapewne nie powiedziała jeszcze ostatniego słowa) powodujące zespół Cushinga. Miałam co pół roku robić rezonans przysadki, ale jak za którymś razem wyszła "wątpliwa zmiana", to przestałam. A na niedoczynność tarczycy i tak nie ma leków dla pacjentów z EDS6a. Miło wiedzieć, że się to samo unormowało. Widocznie HL może czasami zrobić coś pozytywnego. Ciekawe, na jak długo.

***
Cały dzień dziś zmarnowany na załatwianiu spraw, które nie powinny nawet zaistnieć, gdyby wszyscy byli kompetentni i uczciwi. :/


***
Nie planowałam dziś wrzucać tej notki, ale to jednak zrobię, bo nie wiem, kiedy będę mieć znowu normalny dostęp do kompa.

Komp wziął i padł. Wcześniej uruchomił się po wyłączeniu listwy z prądu, teraz już nie. Postanowiłam go nie wyłączać i zobaczyć, co będzie. Najpierw uruchomił BIOS. Nie znam się na tym, więc zrobiłam reset. Potem czarna plansza. Potem myślnik. Potem sam zaczął naprawiać jakieś dyski. Skończył i kazał czekać na ponowne uruchomienie systemu. Nie uruchomił go, więc zrobiłam twardy reset. Czarna plansza i dalej nic.

Odpaliłam laptopa taty. Mnóstwo czasu zajęło mi skonfigurowanie wifi. Żadnych opcji na tym kompie nie da się znaleźć, przede wszystkim wyłączenia tej oczojebności i braku szarego tła, przy których nie da się w ogóle korzystać z kompa. Ale tak dosłownie i serio się nie da, bo natychmiast, bez czekania, oczy zaczynają boleć i łzawić. Ale próbowałam chociaż uruchomić chroma - też się udao tylko częściowo, a komp szaleje i wrzeszczy, że ma milion wirusów. Słuchajcie, lapek nie był uruchamiany od śmierci taty, a wcześniej był w naprawie. Prawie od razu po zakupie - klawiatura nie działała. Wychodzi na to, że zawirusowano go w naprawie! :/ Próbowałam odwirusować, ale nie wiem, z jakim skutkiem, bo na nim jest AVG, a ja się na nim nie znam. Potem postanowiłam podłączyć do niego dysk zewnętrzny. Na nim jest całe moje życie, dane od początku istnienia pecetów! I nie mam żadnej ich kopii.

W sekundzie, w której odpięłam dysk zewn., komp (którego w dalszym ciągu nie wyłączyłam) nagle uruchomił system! Podpięłam dysk do laptopa. Na początku przez chwilę działał normalnie, a potem zaczął robić z lapkiem to samo, co robił z kompem! To samo! Czyli od początku miałam rację, że to ten dysk! Noż kurde, kolejny wydatek będzie, bo teraz muszę kupić dysk, który nie tylko pomieści to, co jest na zewn., ale jeszcze będzie miał miejsce na przyrastanie kolejnych danych. Czyli co najmniej 2 razy większy od obecnego, bo muszę mieć kopię i tego, co jest na zewn., i tego, co jest na systemowym, i tego, co teraz mam na płytach, które przestają działać bez powodu, mimo że ich nie używałam. Tam są rzeczy, które określają, kim jestem. Wartość tego dla osoby z demencją jest bezcenna!

Ale boję się przepiąć dysk z powrotem (a poza tym nie sięgam). Boję się też zrestartować komp, bo a nuż się znowu nie uruchomi? Teraz mam odpalone oba kompy, bo na jednym wszystko działa lepiej, a na drugim mam dysk zewn.


Tyle tego dziś, że nie odpakowałam nawet paczki z nagrodą za wygraną zabawę kartkową. Nawet się z Wami nie podzieliłam radością na blogu, a na moim własnym wallu na fb wszyscy, absolutnie wszyscy, olali tę wiadomość, dokładnie jak moja matka. To może chociaż moi czytelnicy się ze mną ucieszą? :)

Nie mogę tu wstawić zdjęcia, bo na kompie nie mam dostępu do dysku. Ale tutaj możecie ją sobie obejrzeć. :)

Statusy z fb oraz o transporcie dla ON, bibliotece i o kopaniu się z koniem

25.07
Dopiero dziś rano byłam w stanie napisać w sprawie transportu do nefrologa. Przedwcześnie obudził mnie świąd i ból, wstałam przed 9, więc dziś będzie rządzić senność, a potem nastąpi atak snu, ale zanim nie będę już w stanie funkcjonować, do 13 jakoś dociągnę. Napisałam zgłoszenie o transport - skończyło się drgawkami ze stresu, telepało mną jak w parkinsonie, i to bynajmniej nie eufemizm. Miałam duże trudności z pisaniem, bo drgawki i ruchy mimowolne całego ciała wykluczyły precyzję. No i nie wiem, kiedy dostanę odpowiedź i czy ten transport będzie. Tego się nie wie nigdy. Jeśli go nie będzie, to będę musiała wyłożyć prawie stówę na taksówkę.

To nie koniec. Ścigając się z czasem, jeszcze przed atakiem snu musiałam wypełnić wniosek o leki do fundacji, żeby mieć na leki w sierpniu. Niestety nie starczyło mi na leki bez recepty, więc ich jeszcze nie zamówiłam. Muszę czekać albo na alimenty, albo na zwrot za leki receptowe za lipiec, żeby móc je kupić (te leki nie są mniej ważne niż te na receptę, również ratują mi życie, pisałam o tym poprzednio). Wniosek będzie dotyczyć tylko lipcowych leków na receptę.

Muszę też wypisać dodatkowy wniosek - o zapłacenie czynszu i niedopłaty. W lipcu administracja zrobiła rozliczenie mediów, naliczyli mi czynsz wyższy niż normalnie, do tego niedopłatę za media (głównie za centralne za pierwsze półrocze 2019) i odsetki za to, że OPS nie wpłacił styczniowego czynszu. 672 + 218 zł. Jak rok temu obniżali mi czynsz, to wiedziałam, że będą z tego kłopoty. :/ Oczywiście nie mam takich pieniędzy. Normalnie czynsz wynosi 522 zł (od września ok. 550 zł) i tyle miałabym, gdybym nie potrzebowała pieniędzy na dodatkowe leczenie w tym miesiącu. Po raz drugi w życiu czynsz będzie musiała zapłacić fundacja. Dobrze się domyślacie, te pieniądze pójdą z subkonta, z pieniędzy na leki i respirator. Do tego nadal ciągnie się za mną coraz bardziej pilna wizyta u ortopedy i badania, czyli kolejne 2 tys zł. :( Pieniędzy z 1% wystarcza co roku tylko na maksymalnie 6 miesięcy comiesięcznych, podstawowych leków, bez wliczania wizyt lekarskich, fizjoterapii, dojazdów, dodatkowych leków leczących nagłe, dodatkowe, objawy itd. W tym roku nie robiłam zbiórki na tę brakującą sumę, bo miałam zbiórkę na respirator, która idzie bardzo źle i będzie się jeszcze przeciągać, skoro ciągle muszę wyjmować z  konta pieniądze na leczenie. 

Mam wybór. Albo zrezygnuję z respiratora - i umrę. Albo zrezygnuję z leczenia - i umrę.

Nie potrafię dokonywać takich wyborów.


***
Dziś także ruszyłam 2 sprawy bankowe, które czekały od miesięcy. Ciekawe, czy bank stanie na wysokości zadania, czy znowu postanowi dyskryminować ON.


***
Dostałam odpowiedź z transportu ON i znowu wszystko mi opadło.

"Świadczymy usługi przewozu osób niepełnosprawnych dofinansowane przez m.st. Warszawa.
Usługi wykonujemy samochodami typu bus, przystoswanymi do przewozu osób poruszających się na wózkach
Z transportu mogą korzystać wyłącznie osoby posiadające ważne orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu znacznym lub umiarkowanym lub przyznaną 1 i 2 grupę inwalidzką. Zamówienia na przewozy należy składać z wyprzedzeniem - w każdy poniedziałek od godziny 8.00 rano zaczynamy przyjmować zamówienia na następny tydzień, najpójźniej można złożyć zamówienie na 3 dni (robocze) przed planowanym przejazdem, jednak najczęściej będzie to lista rezerwowa. Jednorazowo można złożyć zamówienie na okres nie dłuższy niż jednego tygodnia, na kolejne zamówienia składamy w następnych terminach. W przypadku braku miejsc na transport na liście podstawowej, możemy zapisac przejazdy na listach rezerwowych i dzień przed kursem poinformować czy zostaną wykonane. Do złożenia zamówienia potrzebny jest nam szereg informacji, dokładne adresy początkowy oraz docelowy, godziny kursów, informacje o sposobie poruszania, barierach architektonicznych itp. dlatego też pierwsze zamówienie należy złożyć telefonicznie. Jeżeli nie może tego Pani zrobić osobiście prosimy o kontakt opiekuna.
Biuro jest czynne pn-pt w godz 8-16 tel 22 298 59 00, 720 915 300".

Czyli co, kolejna usługa, która należy mi się prawnie, ale nie zostanie wykonana, bo ktoś dyskryminuje osoby z chorobami ultrarzadkimi? Bo ktoś dyskryminuje właśnie te osoby, dla których ta usługa została stworzona?

I po raz kolejny pytam - gdzie urzęduje ten opiekun? Skąd mam wziąć jego maila? Czy to jakaś tajna instytucja, że informacje o niej są tak ukrywane, że nikt nie chce podać namiarów?! O co w tym chodzi?!

Znowu mam się kopać z koniem? Czy ludzie, którzy wymyślają takie rzeczy, nie wiedzą, w jakim stanie są osoby, dla których te usługi powstają? Nie wiedzą, że one nie są w stanie użerać się ze wszystkim i wszystkimi na każdym kroku? 

Korespondencja trwała dość długo, do interlokutora nie docierało chyba, że ON sama pisze w swojej sprawie. Leciały teksty typu "Czy jest ktoś z kim można porozmawiać na temat Pani przewozu?" Tak, ja, bo to przewóz dla mnie. Albo "Porozmawiać nie pisać" itd. Zapytałam, o co mają zamiar mnie pytać, skoro można to przekazać wyłącznie telefonicznie, a mailowo się nie da. No bo chyba nie mają zamiaru mnie identyfikować po głosie, skoro chcieli rozmawiać najpierw z moim "opiekunem" (zapytałam, gdzie go znajdę, nie odpowiedzieli), a potem z kimkolwiek. Ciekawa jestem też, czego się chcieli dowiedzieć od tego kogoś i po co im jakiekolwiek informacje od osoby, której ten transport w ogóle nie dotyczy. Skoro mają wieźć mnie, to czy nie powinny ich interesować aspekty sprawy związane ZE MNĄ? Po co im wiedza na temat mojego sąsiada, przyjaciółki czy ktokolwiek, kto zechciałby z nimi rozmawiać? Po co w ogóle chcą rozmawiać z kimś, kto nie udzieli im informacji o mojej niepełnosprawności, o wymaganiach tejże, o moim orzeczeniu czy o dostosowaniu miejsca docelowego? Nie wytrzymałam w końcu i napisałam, że w XXI wieku nie powinno chyba być problemów z piśmiennością. Aczkolwiek faktycznie, nigdy nie widziałam, żeby w ogłoszeniach o pracy ktoś umieścił wymóg: czytanie i pisanie, więc może zatrudniają niepiśmiennych?

PS. Dzień później zapisano mnie na ten transport. Mailowo, bez dzwonienia. NIE zapytano mnie o nic, kompletnie o nic! Wystarczyły informacje, które zawarłam w pierwszym mailu! 

Poniżej wciąż aktualny - i na temat - artykuł o tym, że Polacy wciąż najbardziej dyskryminują właśnie niepełnosprawnych.


***

Status z fb:

""Posiadają Państwo konto typu WYDŁUŻONE. Na konto to, możliwe jest wypożyczenie do 10 pozycji w jednej placówce, w sumie do 10 pozycji we wszystkich placówkach Białołęki".
Nie pamiętam, czy już o tym pisałam, ale biblioteka jakiś czas temu zmieniła mi konto na wydłużone, co oznacza, że mogę mieć 10 książek jednorazowo. :)"

Chciałam zrobić oddzielny post o (nie)kompetencjach mojej obecnej opiekunki, ale to sporo pisania i zajmie mi to pewnie sporo czasu, więc w tym miejscu napiszę tylko, że ostatnio, kiedy opiekunka po raz kolejny poszła do biblioteki po moje książki, po powrocie oznajmiła mi, że założyła kartę także dla siebie (!!) i od razu wypożyczyła sobie książkę. Pokazała mi ją - to była Nora Roberts. I zamierza zacząć czytać dla przyjemności. Dodam, że to osoba, która najpierw wróciła bez odebranej książki - w ogóle nie poszła do biblioteki, bo jej nie umiała znaleźć. A kiedy kazałam jej od razu iść tam jeszcze raz (termin mijał, nie można było tej książki odebrać kiedy indziej, bo biblioteka zablokowałaby mi wypożyczanie książek), to wróciła znowu bez książki, za to z listem z biblioteki opatrzonym pieczątką, że książki można wypożyczać jedynie na kartę. Była w bibliotece i nie odebrała mi książki! Wróciła bez niej! I ten list to niby do mnie. Aż mi się słabo zrobiło, bo karta biblioteczna jest zawsze ze wszystkimi innymi dokumentami, które zabiera każda moja opiekunka - z kartą zniżkową do apteki, Tesco i PiP, z kwitkami leków do odbioru oraz z kartą debetową! Jeśli ona to zgubiła, to nawet nie chciałam o tym myśleć! 

Tymczasem opiekunka wyciąga woreczek ze wszystkimi dokumentami, z którego wyjęłam także kartę biblioteczną. Nie wiem, dlaczego to zrobiła, ale takie numery robi mi ciągle. Albo w ogóle nie idzie gdzieś, bo jej się nie chce w googlu sprawdzić, jak dojść. Albo idzie, ale nic nie załatwia (czasami chodzi w jedno miejsce 4 czy 5 razy i nie załatwia prostej rzeczy, np. faktury w aptece). Albo kupuje coś innego, zamiast tego, co miała kupić (ostatnio spisałam składniki na ciasto z coca-coli i mówię jej, że to składniki na ciasto i że bezwzględnie musi kupić wszystkie, bo brak choćby jednego spowoduje, że nie będzie się dało zrobić ciasta; i że musi kupić dokładnie to, co ma napisane; i co? Kupiła mi sok Cola, zamiast Coca-Coli!). Wielokrotnie okazywało się, że ona nie umie czytać, i to nie jest żart, naprawdę nie umie, nie tylko pisma ręcznego (choć akurat ja piszę wyraźnie), ale i drukowanego! Bo wielokrotnie drukuję jej maile a to od LuxMedu głównego, a to od fundacji, bo sama z siebie nie umie nawet powtórzyć tego, co jej mówię. A tu się okazuje, że nawet przeczytać nie umie. Dla mnie to był szok, że w XXI wieku jeszcze się trafia ktoś niepiśmienny, a drugi szok - że wypożycza książkę z biblioteki dla siebie, z własnej woli, bez żadnego namawiania (już dawno stwierdziłam, że szkoda zdrowia na namawianie nieczytających do czytania). Byłam dumna! Z niej. Że sama to zrozumiała, sama doszła do takiego wniosku, bez niczyjej pomocy. Mam nadzieję, że to się utrzyma, że nie przestanie czytać. Przy aż takim problemie z czytaniem ćwiczenie czytania jest kluczowe. I to nie tylko dla niej, ale przede wszystkim dla jej pacjentów! W tym zawodzie nie można sobie pozwolić na taką niekompetencję. :( W żadnym zawodzie nie można sobie pozwalać na niekompetencję, ale w niektórych jest to niebezpieczne dla podopiecznych czy pacjentów, którzy nie powinni ponosić konsekwencji cudzych działań i zaniechań.

27.07
Po nieprzespanej nocy cały wczorajszy dzień był stracony. Problem ataków potu znowu wrócił. I nie mam pojęcia, z czego w ogóle może wynikać. Przyczyna istniała przez 8 bitych miesięcy bez żadnej, choćby najmniejszej, przerwy, potem całkowicie znikła na kilka dni (przez 4-5 dni byłam całkowicie sucha!), a teraz pojawiła się znowu, ale z przerwami: kilka godzin ostrego ataku potu, kilka godzin suchości i tak na zmianę. Dzień czy noc. Dziś rano obudziłam się już przemoczona (mimo że spałam, nie ruszałam się, a gorąco nie jest) i jestem mokra w dalszym ciągu. Pot gwałtownie się nasila, kiedy jem, craftuję, koloruję, ubieram się, myję, robię cokolwiek wymagającego jakiegokolwiek ruchu, wychodzę z domu. Wychodzenie z domu powoduje też podniesienie się temperatury, czyli jak normalnie mam ok. 35 stopni, cokolwiek bym nie robiła, to poza domem temperatura wzrasta nawet do 37 stopni. Dlatego w szpitalach na ogół mam nienaturalnie podwyższoną temperaturę, którą lekarze nazywają "normalną". Na co dzień takiej nie miewam. Pot ogólnie jeszcze tę temperaturę obniża, jeśli przy tym kaloryfery nie grzeją, to znacznie częściej wpadam w hipotermię niż w okresach bez potu. Pot oczywiście też powoduje infekcje, a te zwiększają hipotonię, CHS i niewydolność oddechową - tak, pot zagraża życiu. Jest jednym z bardziej niebezpiecznych objawów EDS6a, a mimo to lekarze go ignorują!


28.07
Dopiero dziś dałam radę wypisać wniosek do fundacji. Myślałam, że nie dam sobie rady, że będę musiała wypisać 2 oddzielne - jeden za leki (zwrot na moje konto) i drugi za niedopłatę i podwyżkę czynszu w sierpniu (wpłata na konto wspólnoty). Ale udało mi się to jakoś umieścić na jednym. To 1000 zł, w tym za leki tylko niecałe 100 zł, reszta to dodatkowe dopłaty dla wspólnoty, dopiero we wrześniu będę mieć normalny czynsz, który będę w stanie zapłacić sama z własnych pieniędzy. W lipcu nie zamówiłam nawet jeszcze reszty leków, a to znowu wydatek ok. 250 zł, których nie mam (mam dokładnie 45 zł na koncie). 1.08 powinny przyjść alimenty, które mi wystarczą na zwykłe opłaty (ale nie na podwyższone, tak jak to jest w sierpniu), ale matka wyjechała, więc mogę się spodziewać wszystkiego. Zdarzało się, że przelewała mi alimenty dopiero 13. dnia danego miesiąca (podczas gdy opłaty są do 8-10) albo wcale. Kiedy tata żył, nigdy mi takich rzeczy nie robił. Nigdy. Wiedział, że przy tak niskich dochodach wszystko jest wyliczone co do złotówki i co do dnia, i że choć jeden dzień spóźnienia już może spowodować, że naliczą mi odsetki za spóźnienie albo zostanę bez leków. A w sierpniu kwota za leki będzie znowu wyższa, bo niektóre leki kupuję co 2 miesiące, bo nie występują w mniejszych opakowaniach. To 100 zł zwrotu nie wystarczy mi na leki w sierpniu. A do tego jeszcze mam nefrologa 6.08! Wizyta, dojazd i leki - to wszystko jest przecież płatne. I muszę mieć stówę na taksówkę w zapasie, bo transport ON informuje, czy przyjedzie, czy nie, dopiero dzień przed wizytą!

Te 45 zł musi mi wystarczyć do 1.08. Opiekunka musi z tego opłacić wysyłkę wniosku (ok. 10 zł) i przesyłki na Allegro, kupić mi kilka zupek chińskich i kalafiora (muszę coś jest przez te 4 dni, a to jest najtańsze, będę też wyjadać jedzenie z zamrażarki, mrożone warzywa, kurczaka, dynię, z której można zrobić zupę - jeśli macie tak niską rentę, ZAWSZE musicie mieć pełną zamrażarkę, bo nigdy nie wiadomo, kiedy będziecie potrzebować jej zawartości; moja zamrażarka ciągle mnie ratuje :)). Gdyby opiekunka nie kupiła mi tych 4 soków, zamiast coli, o którą prosiłam, miałabym na koncie jeszcze ok. 20 zł. Ale moja obecna opiekunka ma to gdzieś. Oczywiście soki się nie zmarnują, bo piję od ponad roku tylko je, ale nie potrzebowałam aż tak dużego zapasu. Te 4 soki opiekunka mogła spokojnie kupić po otrzymaniu alimentów, ale po raz kolejny pozwoliła sobie na samowolę i zmusiła mnie do ponoszenia jej konsekwencji.

Piszę to nie po to, żeby się skarżyć - widzicie, że tego nie robię, że tylko zwyczajnie zapisuję rzeczywistość, jak zawsze. Zaczęłam pisać te posty, żeby ludzie otworzyli oczy i wreszcie zrozumieli, jak wygląda codzienne życie z chorobą ultrarzadką w tym kraju. Jak państwo się uchyla od odpowiedzialności, która wedle prawa jest po jego stronie. Jak konkretni ludzie w konkretnych instytucjach dyskryminują ON, choć mają pomagać. Jak konkretni ludzie lekce sobie ważą własne obowiązki zawodowe kosztem najciężej chorych. I to nie są przecież drobiazgi. W dodatku zdarzają się codziennie, na każdym kroku, a nie tylko czasami. Od każdego takiego "drobiazgu" zależy zdrowie i życie osoby chorej, co każdego dnia jeszcze bardziej zwiększa stres i nasila objawy!

Chciałabym, żeby ludzie wiedzieli o tym tyle, co wiedzą np. o raku. Żeby przestali się zachowywać, jakby to wszystko nie istniało. Żeby przestali się zachowywać tak, jak to opisuję tutaj.

W tym, co piszę, nie ma też żadnych podtekstów, więc nie myślcie, proszę, że w ten sposób chcę kogoś zmusić, żeby mi pożyczył pieniądze czy dokarmiał. Normalnie budżet mam wyliczony od jednego do drugiego zastrzyku gotówki i jeśli każdy taki zastrzyk przychodzi o czasie, to nie ma wielkiego problemu, jakoś daję radę, nie chodzę głodna czy coś (m. in. dlatego, że dbam o zapasy w zamrażalniku).

Przyjaciele i sąsiedzi czasami proponują mi pożyczkę czy dokarmienie, ale proszę, nie obrażajcie się, kiedy odmawiam. To tylko znaczy, że naprawdę w tym momencie nie potrzebuję pomocy. Obiecuję, że dam znać, jeśli naprawdę będę w potrzebie. Tak już ze mną jest, że staram się nie prosić o pomoc. Nie proszę o nią, jeśli jestem w stanie sama sobie jakoś poradzić. Za to kiedy już proszę, to znaczy, że NIE MA takiej możliwości, żebym mogła sobie poradzić w jakikolwiek sposób. I wtedy to NAPRAWDĘ jest bardzo ważne, znajduję się w patowej sytuacji i brak pomocy może mieć daleko idące konsekwencje. Nigdy nie nadużywam niczyjej pomocy. Prędzej zrezygnuję z pomocy, niż poproszę o nią niepotrzebnie, np. tylko po to, żeby sobie coś ułatwić. Jeśli proszę o pomoc, to możecie być pewni, że 1. nie ma możliwości, żebym poradziła sobie sama, 2. nie ma możliwości, żebym zrezygnowała ze zrobienia tego, w czym potrzebuję pomocy. Jeśli sama sobie nie radzę, ale mogę z czegoś zrezygnować, to po prostu rezygnuję - żeby nie być ciężarem dla innych. M. in. dlatego od dawna już nie wychodzę z domu - jeśli będę prosiła o takie pierdoły, które nie są mi niezbędne, to ludzie się przyzwyczają, że proszę o pierdoły, więc będą lekceważyć moje prośby, nawet jeśli będą ważne i kluczowe. Poza tym nie mam sumienia zawracać ludziom głowy pierdołami!


***
Pamiętacie, jak na początku lipca pisałam o tym, że muszę się użerać z LM, bo w przychodni powiedziano opiekunce, że nie ma możliwości zamawiania leków przez Internet? Napisałam do BOKu, który mi odpisał, że można zamawiać leki przez Internet w każdej przychodni LM w Polsce. Opiekunka zaniosła więc podpisany przeze mnie regulamin. 3 tygodnie temu. Dziś wchodzę na stronę LM, żeby zamówić leki na sierpień, a tam:

I znowu pisanie do BOKu. I tak bez przerwy z każdą sprawą. Dziwicie się, że nie mam siły napisać umowy na wynajem garażu. No nie mam, bo każdego dnia ktoś mi funduje takie coś. :/

Oprócz wniosku do fundacji jeszcze muszę wypisać wniosek o leki. Papierowy. :/ Bo znowu ktoś nie zrobił tego, za co mu płacą.

Zasoby się skończyły

Pomijając nastoletniość, kiedy miałam 2 próby samobójcze, przez całe życie marnuję większość energii psychicznej, większość zasobów, żeby przeciwstawić się samobójstwu, które mnie nęka tak samo jak matka. W każdym kontakcie matka doprowadza mnie do stanu, że CHCĘ umrzeć - więc jak mam się wtedy przeciwstawiać samobójstwu?! Resztę zasobów psychicznych i fizycznych zabiera mi EDS6a. Bez przemocy matki dałabym sobie radę z EDS, ale matka ograbia mnie z całej tej resztki zasobów niezbędnych do przeżycia. I robi to w białych rękawiczkach, żeby nie ponosić konsekwencji mojej śmierci.

Ja już nie mam siły dalej walczyć:

o przeżycie każdego dnia,
o oddech każdego dnia,
o to, żeby samobójstwo nie doszło do skutku,
o to, żeby wytrzymywać ból mięśni, ścięgien, więzadeł, stawów, nerek, pęcherza, cewki moczowej, jajników, jelit, żołądka, trzustki, wątroby, dróg żółciowych, skóry, nerwów, głowy, dyslokacji, serca, kręgosłupa, miednicy, żeber, obojczyków, zębów, przełyku, gardła, tchawicy, zatok, żył, nadgarstków, palców, kostek, śródstopia, macicy, odbytu,
o to, żeby ciągle udowadniać, że nie jestem wielbłądem,
o to, żeby znosić hipotonię, dysautonomię, duszenie się, mdłości, wymioty, ataki snu i potu, kolki nerkowej i żółciowej,
o to, żeby lekarze mnie nie zabili jakąś niedozwoloną kroplówką, lekiem, leczeniem albo jego brakiem,
o to, żeby ciągle wyszarpywać to, co mi się prawnie należy bez wyszarpywania,
o to, żeby ktoś zauważył moje zbiórki, wpłacił coś, przesłał je dalej, czyli żeby odwalił robotę, którą powinno wykonywać państwo,
o to, żeby OPS, NFZ, firma opiekunek, opiekunki i inne pomocowe instytucje, robili to, do czego są stworzeni, a czego nie robią,
o to, żeby ktoś mi pomógł przeżyć, zamiast ignorować,
o to, żeby skontaktować się z urzędami, firmami, providerami itp., żeby cokolwiek załatwić, żeby wszyscy robili to, za co im się płaci,
o to, żeby przełamywać dyskryminację na każdym kroku,
o to, żeby wyjść z domu,
o to, żeby sprawni nie zamykali mnie w 4 ścianach i bez pomocy,
o to, żeby nie zabraniano mi głosować, skoro prawo do głosu mi się prawnie należy,
o to, żeby uzbierać na respirator, wózek elektryczny, ortopedę, leczenie itd.,
o dostęp do leczenia, do NFZu, do badań i leków,
o dostęp do transportu,
o podstawowe prawa, które istnieją dla sprawnych, a dla ON nagle nie,
o to, żeby OPS nie odbierał mi zasiłku, zawrotnej sumy 350 zł, które w 100% wydaję na jedzenie, bo jestem za bogata (dostaję rentę 650 zł, no szał rozpusty!),
o to, żeby pozwolono mi się leczyć,
o to, żeby ktoś wreszcie egzekwował prawo zakazujące przemocy i zrobił coś z przemocą mojej matki,
o to, żeby lekarze na komisjach lekarskich byli uczciwi,
o to, żeby ludzie wszystkich innych zawodów na mojej drodze byli uczciwi,
o to, żeby lekarze douczyli się o EDS6a i traktowali to poważnie,
o to, żeby inni ludzie, w tym lekarze, nie szastali cudzym życiem, jakby było nieważnym śmieciem,
o to, żeby móc pisać blog o EDS6a, żeby chorzy mieli jakieś informacje i nie umierali bez sensu,
o to, żeby nie musieć pisać tego bloga i dzielić się wiedzą, którą z chorymi powinni się dzielić lekarze, a nie ja,
o to, żeby nie być zmuszoną odwalać roboty za lekarzy, którzy nie chcą diagnozować i  leczyć osób z EDS6a,
o to, żeby ciągle się na nowo podnosić, mimo że gnoją mnie i kopią inni ludzie, nie tylko choroba,
o to, żeby ciągle sprostać cudzym nierealnym, niemożliwym wymaganiom,
o to, żeby matka przestała stosować przemoc i okłamywać innych na mój temat,
o to, żeby nie histeryzować przy kilkuset ciężkich objawach, mimo że inni histeryzują już przy jednym, i to nie niebezpiecznym,
o to, żeby w sytuacji zagrożenia życia otrzymać pomoc, którzy inni (np. na sorze) otrzymują bez proszenia i walczenia, choć ich życie nie jest zagrożone,
o to, żeby każdego dnia móc przeczytać choć kilka linijek książki i zrobić choćby zakładkę,
o to, żeby ludzie wiedzący o EDS nie narażali mnie na utratę zdrowia, życia i cierpienie, zarażając mnie infekcjami, nie nosząc maseczki, czy otwierając okna w moim własnym domu,
o to, żeby mnie nie skazywano na śmierć jak jakiegoś mordercę tylko dlatego, że mam EDS6a!

Wszyscy ciągle wykorzystują to, że nie mam siły się użerać i awanturować, że mam ZA, że mam depresję, że mam demencję.

Przecież nie domagam się luksusów. Płacę składki i podatki jak każdy uczciwy człowiek. Pracowałam jak każdy uczciwy człowiek. Domagam się tylko tego, co mi się należy zgodnie z Konstytucją i Konwencją Praw ON, a co sprawni i lżej chorzy dostają za friko bez proszenia, pytania o nic i bez odmowy. Na co mój tata zostawił temu państwu 200 tys zł w ZUSie, a ja zapracowałam pracą na rzecz WP.

Nic więcej.

"Życie"

Na tym biednym blogu ciągle tylko nadrabianie zaległości. Na długie notki nie mam siły, a krótkie i aktualne publikuję na fp. Znalazłam aplikację, która robi automatycznie różne rzeczy, jeśli się wpisze odpowiedni tag, np. zdjęcia z Instagrama - ale tylko te dotyczące EDS6a - automatycznie są zapisywane na fp. Wiem, że można też zrobić tak, żeby statusy z fp opatrzone odpowiednim tagiem były automatycznie publikowane tutaj. Czy chcielibyście tak? O ile ktokolwiek to czyta.

Odkąd mój stan się pogorszył w listopadzie, skurczył się też czas, jaki spędzam poza łóżkiem, mimo że ilość rzeczy do załatwienia się zwiększa systematycznie i różne niekompetentne osoby mi je jeszcze dokładają. Powrzucam za chwilę statusy z kolei z mojego prywatnego walla, bo nie mam siły opisywać wszystkiego od nowa. Ogólnie sytuacja wygląda tak, że pogorszenie minęło tylko w niewielkiej części, ale objawy, które się pojawiły, nie znikają. Od października biorę tarivid - na zmianę na zapalenie nerek i zapalenie górnych dróg oddechowych. Od tamtego czasu przerwa między jednym antybiotykiem a drugim nie wynosi nigdy więcej niż tydzień (od czerwca do sierpnia powinno być w tym względzie lepiej). I tak zapalenie górnych dróg oddechowych wymagające wzięcia tarividu powoduje zapalenie nerek, które również wymaga wzięcia tarividu. Efekt tego jest taki, że tarivid spowodował zakrzepicowe zapalenie żył. I to ono jest przyczyną tak dużej opuchlizny, że nie mogę - nadal! - włożyć butów. Ból od zakrzepicy dodany do złamań i kilku innych rodzajów bólu w nogach poniżej kolan powoduje, że od listopada nie jestem już w stanie o własnych siłach dojść do bramy mojego osiedla. Może dałabym radę, gdyby po drodze były ławki, ale ławek nie ma, są za to schodki przy bramie.

Nie udało mi się nadal zebrać pieniędzy na respirator - kolejna tura zbiórki tutaj - więc brakuje mi ich też na lekarzy, leczenie i badania. Potrzeba:

na badania - ok. 1000 zł
na ortopedę - ok. 500 zł proloterapia, 500 zł Volon, 50 zł dojazd
na nefrologa - 250 zł plus leki
na flebologa - nie wiem ile, bo i tak nie mam
na ślusarza - do wymiany 2 zamki
na hydraulika - do odetkania zlew w kuchni (nie wiem, jakie to mogą być koszty)
na dojazd do neurolog i psychiatry - ok. 200 zł

Już jest też ten czas, kiedy powinnam założyć zbiórkę na podstawowe leki, bo jak co roku o tej porze brakuje już 1%. Ale nie mogę mieć 2 zbiórek naraz, więc na leki biorę pieniądze z respiratora, co oznacza, że nawet jak dozbieram resztę kasy, to znowu nie wystarczy!

Tych pieniędzy potrzeba na wczoraj. Tymczasem muszę wyrzucać kasę np. na podatek od mieszkania matki, w co mnie wrobiła. I spłacać dług za czynsz, jaki zaciągnął w styczniu OPS.

A kiedy w ogóle będę mogła zacząć zbierać na wózek elektryczny? Wiecie,l ja lubię siedzieć w domu i nie przeszkadza mi to, że mieszkam i jestem sama, nad czym co i rusz ktoś ubolewa. To nie problem. Ale od czerwca do sierpnia chciałabym móc samodzielnie wyjść poza osiedle, choćby na ławkę po drugiej stronie ulicy, i poczytać książkę. Mogłabym też wtedy samodzielnie pojechać do fotografa - muszę zrobić zdjęcie, bo w tym roku wypada wymiana dowodu osobistego. Mogłabym nawet sama się ruszyć do fryzjera - co za luksus! To wszystko są takie luksusy, że aż państwo mi ich odmawia.

Kilka zdań o tym, jak się ostatnio czuję - poza tym, co zawsze - napisałam wczoraj na blogu:

"Nie wiem, jakim cudem w ogóle powstała ta praca. Same trudności z mediami, techniczne, wystarczyłyby, żeby wychrzanić to wszystko do kosza, a ja dodatkowo byłam na sześciokrotnej dawce buprenorfiny. Wyobraźcie sobie, że bierzecie sześciokrotną dawkę morfiny. Wystarczyłoby, żeby się zabić pewnie. W EDS6a taka dawka to cukiereczek - nie działa na ból w ogóle. Buprenorfina (z powodu GOMD) działa w EDS6a 40-krotnie silniej. 40-krotnie, to nie pomyłka! Jedna dawka buprenorfiny działa w EDS6a 40-krotnie silniej niż jedna dawka morfiny, a ja wzięłam 6 takich dawek. 6 dawek 40-silniejszych niż morfina. Taka dawka tylko trochę zmniejsza ból, nie likwiduje go. Nigdy. A na co dzień biorę dawkę 3-krotną. To tak jakbym brała jednorazowo 120 tabletek morfiny. 2 razy dziennie, czyli 240 na dobę. I to nie działa, sam ból, bez innych objawów, wyłącza mnie z życia i uniemożliwia zrobienie czegokolwiek, podstawowych czynności nawet wokół siebie samej. Kiedy robię kartkę, pot się ze mnie leje tak, że mimo ręcznika na szyi i plecach mam przemoczone ubranie - jakbym je dopiero co wyjęła z pralki - włosy i obie poduszki przeciwodleżynowe (jedną pod pupą, drugą za plecami). Odwadniam się błyskawicznie, a wysiłek powoduje, że często przestaję oddychać. To, że jestem mokra, powoduje infekcje. Nie wychodzę z domu, a mimo to mam infekcje na okrągło, nie ma miesiąca bez antybiotyku. Ostatni antybiotyk spowodował zakrzepicowe zapalenie żył. A sama infekcja górnych dróg oddechowych jest zagrożeniem życia, bo w EDS6a nie jest się w stanie samodzielnie odkrztusić flegmy. Odruch kaszlu za to  powoduje dyslokacje kręgów, żeber i obojczyków, a także przełyku.

I to tylko kilka z setek objawów, z którymi każda szóstka żyje na co dzień, nie od święta. A mnie od września ciągle nie udaje się uzbierać pieniędzy na respirator. Jest coraz cieplej. Ciepło co prawda zmniejsza ból i ilość infekcji, ale nasila hipotonię, która powoduje, że nie jestem w stanie samodzielnie oddychać podczas godzin bezdechów. Nie oddychasz = nie żyjesz".

Ponieważ znowu nie mogę czytać, zostaje mi tylko craft. I to jedyne, co mnie jeszcze trzyma przy życiu, więc jeśli mam wybór, bo akurat mogę na chwilę wstać z łóżka, to wybieram to, co mi pozwala żyć, a nie to, co mnie gnębi i ciągnie w dół. Każdego dnia to jest walka o przeżycie, nie jakieś pitupitu, jak się ludziom wydaje. Jak się zacznę obijać, lenić i olewać to przeżycie, to kolejnego dnia już nie wstanę, a sąsiedzi dowiedzą się o mojej śmierci, dopiero jak moje zwłoki zaczną śmierdzieć. Więc nie, nie napisałam umowy, nie wynajęłam garażu, nie wymieniłam zamków, nie umówiłam się do neurolog, nie załatwiłam tego czy tamtego itd. - bo według wielu opitalałam się, walcząc o życie. Stawałam na głowie, żeby się podnieść i znaleźć siłę na codzienne wstanie z łóżka rano, i szukałam tej siły np. w robieniu kartki czy czytaniu. Fizycznie mnie to wycieńcza do tego stopnia, że muszę brać 6-krotną dawkę buprenorfiny, ale psychicznie za dzień lub 2 będę np. mogła umówić się z przyjaciółką, której nie widziałam od pół roku.

Ale każdego dnia i tak znajdzie się ktoś, kto mnie skopie w przepaść, np. swoją niekompetencją czy przemocą. Czasami robi to nowa opiekunka, czasami apteka, T-Mobile, Plus, UODO, UG i każda kolejna instytucja, z którą mam kontakt. Dziś wkleję tylko opis tego, jak się musiałam użerać z apteką i opiekunką, bo jedna i druga wykazały się niekompetencją, nieznajomością prawa i własnych obowiązków zawodowych.


***
"Jeszcze się nie wykaraskałam z problemów prawnych spowodowanych przez matkę, a już kolejne. Apteka oszukała opiekunkę, wydając jej kopię faktury. Opiekunka oszukała mnie, że to oryginał (bo to ona ma kontrolować aptekę, czy nie chachmęci czegoś). Fundacja nie uznała faktury, bo to kopia, więc nie oddała mi pieniędzy. A w tym miesiącu, jak co każde 2 miesiące, wykupuję o 3 leki więcej, więc nie dość, że ten zwrot w całości i tak byłby za niski i by nie wystarczył, to jeszcze przez aptekę i opiekunkę jest pomniejszony o jedną fakturę! Zapasów leków nie mam, najdalej 6.06 pieniądze na leki MUSZĄ być na moim koncie. I co ja mam teraz robić? Czekać do czwartku, aż przyjdzie opiekunka, i kazać jej iść do apteki odkręcać sprawę? Nie mam tej faktury, bo jest w fundacji, mam tylko jej skan przysłany przez fundację. Czy apteka, skoro to jej wina, nie powinna wysłać oryginału do fundacji? Apteka powinna się teraz tłumaczyć fundacji i załatwiać to między sobą. Ja nie jestem w stanie wszystkich kontrolować - kontrolować apteki, kontrolować opiekunki, kontrolować fundacji. Nie jestem apteką, opiekunką i fundacją, nie muszę się znać na ich pracy! To ONI powinni się znać na swojej pracy i nie oszukiwać.

Wydrukowałam maila z fundacji razem z załącznikiem (zeskanowaną FV, żeby było wiadomo, o którą chodzi) i wysłałam opiekunkę do apteki po raz drugi. Apteka nie wydała jej oryginału faktury, tylko napisali jej karteczkę, że apteka zawsze wydaje oryginał faktury! To kłamstwo świetnie wygląda w zestawieniu z napisem KOPIA na fakturze!

Kazałam opiekunce wracać i załatwić sprawę - po raz trzeci. Ona znowu nie robi tego, co należy do jej obowiązków. :/ To ona ma przecież pilnować, żeby apteka wydała jej oryginał, a nie kopię. Nie dość, że to olała, to jeszcze sprawy nie załatwiła. Powiedziałam jej, co ma dokładnie powtórzyć w aptece, a ona nawet tego nie powtórzyła, bo ona "nie rozumie, o co chodzi". :/ To żart chyba jakiś. Sorry, ale nie wiem, jak to można lepiej skomentować. :/ Jaja sobie jakieś robi?! Przecież powiedziałam dokładnie, o co chodzi, w szczegółach! Choć nie musiałam, bo opiekunka powinna się znać na swojej pracy. Podobnie jak apteka. A do tego miała wydrukowanego maila z fundacji, w którym fundacja dokładnie wyjaśnia, że nie uznaje kopii ani duplikatów faktur! Dlaczego to znowu ja mam się z tym użerać, chociaż nie jestem w stanie? :/ Narażają moje życie, bo im się nie chce pracować i być kompetentnym w pracy, którą podjęli z własnej woli. Bo przymusu przecież nie ma. :/ Gdybym ja się tak zachowywała w pracy, to nigdy bym żadnego zlecenia nie dostała, ale widać teraz pracodawcy wolą płacić za niekompetencję. :/

Dopiero dziś, za CZWARTYM RAZEM!!, apteka wydała opiekunce oryginał faktury. Wyobraźcie sobie, że jakaś ON nie ma opiekunki i musi takie rzeczy załatwiać sama, jak ja kiedyś, musi się tak użerać z cudzą niekompetencją i ponosić jej konsekwencje. Dlaczego to nie jest karalne?!

W dodatku tego samego dnia UPC wyłączył mi Internet bez powodu, bo mam nadpłatę, i znowu musiałam się z nimi użerać!

A dosłownie kilka dni wcześniej UG odmówił mi prawa do głosowania, bo uparli się dyskryminować tylko ON, sprawnych nie. Im się głosowania nie odmawia.

Dziś z kolei awantura w przychodni. W piątek przychodnia napisała do mnie maila, że chcą pilnego kontaktu. Odpisałam im, ale już mi nie odpowiedzieli! Więc dziś posłałam tam opiekunkę. I wiecie co zrobili? Okazało się, że zgubili upoważnienie, w którym upoważniałam opiekunkę do odbioru recept! Mieli oryginał, jedyny! Ręce już opadają, jak się traktuje ON w tym kraju. W ogóle nie powinna być do tego opiekunka potrzebna! Przychodnia powinna wysyłać elektronicznie recepty do apteki, a opiekunka powinna iść od razu tam te leki odebrać! Bo znowu - co by było, gdybym tej opiekunki nie miała?! Nie dość, że nie mam dostępu do leczenia, to jeszcze chcieliby mi zabrać dostęp do leków!"

Tak było. Jest. W tym tygodniu. Wczoraj do kompletu okazało się, że z 9 farb Dylusions wyschło mi aż 6! Rozpuściłam wici na grupach, napisałam też do producenta. Okazuje się, że Ranger doskonale wie o tym problemie, bo jest typowy! Wszystkim się tak robi! Na początku zwracali dobre farby, teraz już im się n ie chce, teraz są tylko "sorry" i każą się klientowi, któremu sprzedali bubel, pocałować w d. Dla mnie to 120 zł w plecy i brak farb akrylowych. Tych już na pewno nie kupię. Farbka DPCraft leżała razem z tamtymi i nic jej nie jest, choć była 4 razy tańsza, więc pewnie te farby kiedyś zamówię. Kiedyś, jak sprzedam jakieś swoje prace, bo mam zasadę, że wszystko, co związane z craftowaniem, kupuję za to, co na tym zarobię, a konkretniej za to, co zarobię na Allegro (aczkolwiek ten zarobek idzie na subkonto, więc i tak większość z tego idzie na leki). Craftowanie to jedyne, co mi zostało, i jedyny powód do życia, jedyna przyjemność w świecie, w którym jest tylko przemoc i ból. Wolałabym umrzeć, niż się tego pozbawić. Panicznie boję się tego momentu, kiedy nie będę już w stanie podnosić się z łóżka, więc trzymajcie kciuki, żeby to się nie stało zbyt szybko albo żebym raczej najpierw umarła.

I to chyba tyle. O oszustwach banków, telefonii i UODO będzie kiedy indziej. Zadanie domowe na dziś: Zastanówcie się, dlaczego Wasze życie publiczne tak nie wygląda i czemu dlatego, że nie jesteście ON? :)

Pozdrawiam i ściskam, szczególnie tych, którzy tu dotrwali. :) Chciałam jeszcze napisać o kontakcie, bo moja przyjaciółka zrobiła coś fantastycznego, ale to chyba materiał na nową notkę. ;)