piątek, 19 marca 2021

Demencja naczyniowa w EDS6a

Viggo Mortensen dla Gazeta.pl: Zacząłem pisać ten scenariusz po śmierci mojej mamy

Mój komentarz do artykułu:
Sama mam demencję naczyniową i też nie wierzę w żadne filmy i książki o tym. To tak nie wygląda. Zanim zdurniejemy bez reszty, latami WIEMY, że mamy demencję, i ona nam odbiera po kolei wszystko - na pierwszy ogień poszła umiejętność tłumaczenia, potem pamięć absolutna, którą miałam dzięki ZA i jego podwójnej liczbie synaps, potem nie można pracować i robić redakcji, potem korekty, potem z 1000 książek rocznie czyta się maksymalnie 200, i to lekkich, a nie naukowych, bo się nie rozumie i nie zapamiętuje. Potem ma się problem, żeby chociaż czytać w dobrze znanym obcym języku, zaczyna się korzystać z translatora, nawet jeśli się skończyło anglistykę. Zapomina się. Zapomina się dobrze znane słowa, i to codziennie wiele razy. Zapomina się też wszystko, co się wydarzyło po zachorowaniu, czyli w moim przypadku po 25. roku życia. Zaczyna się robić błędy, pisze się po polskawemu i się tego nie dostrzega. Przestaje się poznawać dobrze znane twarze dobrze znanych ludzi, kiedy się ich spotyka niespodziewanie (poznaję ludzi, którzy mnie odwiedzają, kiedy na nich czekam - bo wiem, na kogo czekam). I nie tylko twarze - można z nimi prowadzić rozmowę i zastanawiać się, kto to, bo głosu też się nie rozpoznaje. Zapomina się, czy się wzięło rano leki, a zapisywanie nic nie da, skoro nikt nie przypomni, żeby te zapiski sprawdzić. Programu do tego jeszcze nikt nie wymyślił, choć wszelkie demencje są stosunkowo popularne przecież. Zapomina się też, dokąd się idzie, jedzie. Kiedyś wysiadłam na pl. 3-ech Krzyży i... zapomniałam, gdzie jestem i po co tu przyjechałam, choć miałam świadomość, że to miejsce znam - tylko skąd? (studiowałam tam 2 lata). Dobrze, że jeszcze pamiętałam, gdzie mieszkam, i mogłam poprosić o wskazanie autobusu do domu (autobus ten dobrze znałam od lat, całe życie tu mieszkam - i co? zapomniałam).

Świadomość ma się CAŁY CZAS. Ja ją mam od blisko 20 lat.
A potem na grupie demencyjnej na fb ludzie Ci będą wmawiać, że skoro możesz to napisać, to nie masz demencji.

Niestety, moi drodzy. Demenciaki mogą mówić i pisać poprawnie przez lata. To WY udajecie, że nie zauważacie tego wszystkiego, co napisałam wyżej (albo nie słuchacie, kiedy Wam o tym mówimy - moja rodzina do dziś się wypiera, wmawia mi, że zmyślam, mimo miażdżących wyników badań, bo "przecież każdy czasem o czymś zapomni"). Demencja nie atakuje z dnia na dzień. Nierozpoznana trawa całymi latami i ta naczyniowa może się zdarzyć każdemu, nawet paroletniemu dziecku!

Prawda jest taka, że gdybyście "zauważyli" objawy, musielibyście się takim krewnym zająć wcześniej. I wcześniej zacząć mu pomagać, nawet jeśli nie zamieszkać z nim, to zgłosić do OPS-u, żeby mu przyznano przysługującą opiekunkę. Bo ona się należy i w dużym stopniu zdejmuje konieczność pomocy z rodziny - to prawda i to jest ok. Sama z opiekunki korzystam. DPS to ostateczność - kiedy zacznę zagrażać innym.

Dopóki mogę jeszcze to napisać, to moi bliscy mają jeszcze czas, żeby ze mną pobyć, porozmawiać, wypytać np. o wczesne wspomnienia, które nadal pamiętam, spędzić ze mną czas. Bo na to czas jest właśnie TERAZ. Ponieważ mam ZA i podwójną liczbę synaps, to nie wiem, jak długo to u mnie będzie trwało, ale już teraz mówię bliskim, że jak na dobre przestanę ich rozpoznawać, to niech chronią siebie i uciekają ode mnie jak najdalej - to już i tak nie będę przecież ja, bo jesteśmy tym, co pamiętamy.

Wracając do artykułu, film, który IMHO najlepiej pokazuje demencję, to "Still Alice". Tak to wygląda, tylko że film ścisnął kilkadziesiąt lat w 1.5h.



środa, 10 marca 2021

ADHD? LOL

Dziwne rzeczy wychodzą trochę w tym teście. Nie miałam żadnych opóźnień rozwojowych, wręcz przeciwnie, w dzieciństwie eds powodowało, że np. byłam najlepsza w szkole w robieniu mostka, i to bez przygotowania i mimo zakazu ćwiczenia na wf-ie. Poza tym nie da się niepełnosprawności uznać za opóźnienie w rozwoju. Zwłaszcza u dziecka, które znacznie wcześniej umiało czytać, pisać i miało ogromną wiedzę.

Emocje też mi wywaliło, a w całym moim życiu przez 45 lat nie miałam ani jednego konfliktu ani z tego, ani z innego powodu. Im większe emocje, tym większe wycofanie, a nie wyrywność do przemocy.

Wiele pytań dotyczyło ZA i też nie da się na ich podstawie wnioskować o ADHD - np. to właśnie ZA skupia moją uwagę na szczegółach. Najfajniejsze jest to, że nawet demencja nie zniszczyła jeszcze mojej uczciwości - nie zapominam o datach, spotkaniach, danym słowie, umówionej godzinie itd. W życiu bym tego nikomu nie zrobiła, chyba że ten ktoś lekceważy mnie, to wtedy nie miałabym motywacji, żeby nie lekceważyć jego. Przeskoczenie demencji kosztuje mnie więcej niż cokolwiek innego, nie wystarcza mi już siły na pamiętanie o sobie (np. o lekach rano), ale za dużo by mnie kosztowało radzenie sobie z olaniem kogoś uczciwego, kto na to nie zasłużył.



A co wyszło u Was i jak bardzo nieprawdziwie? :D

wtorek, 9 marca 2021

Pasje

Na grupie Agaterii padło pytanie, jakie mamy pasje poza scrapbookingiem. Napisałam odpowiedź zgodną z prawdą, ale nie wysłałam. Wklejam ją tutaj.

Mnie wszystko pozabierała choroba.   Grałam na pianinie, flecie prostym i altowym, chodziłam do szkoły muzycznej, grałam w teatrze - zabrały mi to dyslokacje, demencja i parę innych objawów. Zajęłam się tłumaczeniem, a potem najlepszą pasją, jaką znam - redakcją. Wyobraźcie sobie, że czytacie najlepsze książki i jeszcze Wam za to płacą! Macie kontakt z Waszymi ulubionymi autorami itd. To też zabrała choroba - demencja. Czytanie - czytałam po 1000 książek rocznie, bo ZA umożliwiało mi superpamięć - zabrała demencja. Zaangażowałam się w ratowanie labków i szczurów - zabrało EDS. Haft i DP - zabrały dyslokacje i inne objawy. Podróże i zwiedzanie, góry - zabrało EDS. Cokolwiek mnie zainteresuje, to EDS natychmiast wymyśli na to objaw, który to uniemożliwi. Scrapbooking to jedyne, co zostało, a też jest stopniowo odbierany. Co będzie dalej? Jaką można mieć pasję, niewiążącą się z wysiłkiem umysłowym ani fizycznym, dającą się uprawiać samodzielnie?