Linki

Fatalne warunki w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie (Cudownie nie jest, ale F7 to i tak najlepszy oddział, na jakim byłam, a byłam na wielu i w wielu szpitalach)

ACTIVE – Sok MonaVie (glukozamina, która nie jest siarczanem - jeśli ktoś testował, bardzo proszę o cynk :))

Szósty zmysł - tajemnicza praca umysłu poza naszą świadomością (W czasie studiów stwierdziłam, że intuicja nie jest niczym niezwykłym. Przecież oczy widzą, mózg rejestruje, ale nie wszystkie bodźce, które rejestruje, są eksponowane na tyle długo, żeby pojawiły się w świadomości. To znaczy, że nasze mózgi wiedzą o wiele więcej niż my, a ile wiedzą, to już zależy od wrażliwości naszych zmysłów. Proste? Proste)

Brain Signal Disruption in Fibromyalgia Patients

Brain study provides clues at how fibromyalgia works

Subtle Symptoms of Narcolepsy

SPEECH, LANGUAGE, VOICE AND SWALLOWING IN EHLERS-DANLOS SYNDROME
("Using a telephone can become very painful";
"Producing and maintaining voice is a reported difficulty - ciekawe, czy to dlatego nie jestem w stanie krzyczeć";
"There is increasing awareness that many of the connective tissue disorders have implications for swallowing difficulties giving pain and difficulty with eating")
Neurological Manifestations of Ehlers-Danlos Syndrome
"This
author also detected hypotonia, progressive muscle
weakness, poorly developed musculature, and
scapular winging, all without signs of concomitant
myopathy. It was suggested that the muscle
hypotonia might have a basis in the abnormality of
the collagen in muscle sheaths rather than in the
muscle fibers itself";
"Patients reported muscle weakness, myalgia, easy
fatigability, and limited walking distance. Physical
examination revealed mild to moderate muscle
weakness, reduction of vibration sense, and mild
impairment of mobility and daily activities")

High pain frequency in narcolepsy with cataplexy

Alzheimer's Drug May Benefit Fibromyalgia Patients

Czerwone mięso: więcej chorób jelit (czerwone mięso oznacza większą zapadalność na nowotwory jelit i na chorobę Leśniowskiego-Crohna)

PSZENNA APOKALIPSA – FORTUNA ZIARNEM SIĘ TOCZY (obszerny, ciekawy artykuł)

add Ehlers-Danlos Syndrome and all of its types to be qualified under SSI/SSDI (Those with EDS should be qualified under SSI/SSDI because this condition not only makes it difficult to impossible for someone to work, it can also be fatal - no niestety, nie sposób pracować z 6a, nawet jeśli się staje na głowie z redakcją jak ja, nie da się z tego wyżyć).

Windows 8 was designed from the very beginning to help those suffering from various diseases, but this story showcased by Microsoft today and revealing how a teenager suffering from the Ehlers-Danlos syndrome (EDS) lives every day is really moving. (Pukanie w PIONOWY monitor z EDS? A kto byłby w stanie tak rękę utrzymać?! Trzeba by się nie dyslokować, nie mieć hipotonii, nie mieć zaniku mięśni, wiotkości i obniżonej propriocepcji. Klawiatura ZDECYDOWANIE dyslokuje palce najmniej i można oprzeć ręce. Problemem jest myszka :( ).

Spine deformities in patients with Ehlers-Danlos syndrome, type IV - late results of surgical treatment

Dom zły: kobiety ofiarami ekonomii. Przemoc domowa to nie tylko agresja fizyczna

Bank zdjęć, które pomogą

The pain test

Dental Work With Ehlers Danlos Syndrome

Sleep-disordered breathing in Ehlers-Danlos syndrome: a genetic model of OSA

Neuralgia gigant

Znalazłam artykuł o operacji kręgosłupa w VI. Kiedyś go czytałam, dziś mnie zdołował. Bo jak się nie zdołować, kiedy czyta się coś takiego?

Anterior and/or posterior spinal fusion has been applied in Ehlers-Danlos syndrome, but a high rate of major complications has been reported, such as paraplegia and fatal arterial rupture.

Świetnie...

Patients with severe kyphoscoliosis are at risk for complications such as respiratory compromise, recurrent pneumonia, and even cardiac failure.

However, the management of Ehlers-Danlos syndrome patients with progressive scoliosis remains one of the most challenging problems for spine surgeons because of the high incidence of major complications, especially fatal arterial rupture.

Ale opisują jednak 3 przypadki - i wszystkie udane. W tym 2 z niewielką skoliozą i jeden ze skoliozą podobną do mojej. I jednak dało się!

***

Dziś jest dzień, kiedy antydepresanty nie działają i niewiele dzieli mnie od samobójstwa z bólu. Obudziłam się z neuralgią, 3 potrójne dawki gaba nieco zmniejszyły ból, ale nie zlikwidowały innych objawów - a objawy były takie jak w ciężkim zespole odstawiennym. Na poczcie już słabo rozumiałam, co się do mnie mówi, jakbym słyszała obcy język. Dobrze, że kobieta w okienku ponaklejała znaczki za mnie, ta czynność była ponad moje siły. Moja mikra równowaga zrobiła się mikra jeszcze bardziej, ludzie omijali mnie szerokim łukiem. Zamiast szybko do domu, poszłam na bazarek do zaprzyjaźnionego sklepiku z kawą na wagę. I tam już zupełnie nie było ze mną kontaktu. Pamiętam, że kupiłam kawę "świąteczną", bo miała piękny korzenny zapach. A potem nic, czarna dziura.

Ktoś wezwał pogotowie. Kroplówka nie zadziałała. Zmniejszyła jedynie trochę ból, nie likwidując pozostałych objawów, które były jeszcze gorsze niż ból. Nie potrafię, po prostu nie potrafię opisać objawów towarzyszących neuralgii. Odczłowieczają i upodlają. Nasilają objawy EDS, staję się niekontaktującym żelkiem, niekontrolującym swojego ciała i ruchów. Jakbym poruszała się w miękkiej, falującej jak woda rzeczywistości. Sięgam po coś, a to coś się uchyla. Spell checker poprawia każde moje słowo (dokładnie każde), bo klawisze uciekają, falują i odsuwają się, kiedy chcę ich dotknąć. Jak mam opisać to, że nie trafiam w łóżko, bo się odsuwa? Bo nie wiem, co się dzieje, rzeczywistość jest wybrzuszona i żelowa. Głowa leci za daleko, kiedy chcę na coś spojrzeć, ciało działa jak myszka, której wyczerpują się baterie - nie da się w nic trafić, bo kursor ma własne życie. 

Ja sama faluję jak w nieważkości, częściowo nieobecna, moje własne Ja oddziela się i nie wiem, gdzie jestem.

Ból narasta, mdłości narastają, mam gdzieś objawy pozapiramidowe - chcę coś przeciwwymiotnego! Teraz, natychmiast, i nie mam.

Przesypiam kilka godzin, błogosławiony sen, chwila oddechu, odpoczynek od ciała, które mnie dręczy z taką nienawiścią, jakiej w życiu nie widziałam.

Jak długo to będzie trwać?

***
Na spacerze spotkałyśmy 4 dziewczynki w wieku 6-10 lat. Bardzo im się podobała suka, wypytały mnie o wszystko - skąd ją mam, ile ma lat, dlaczego była bita itd. Wywnioskowały, że ma chore serduszko dlatego, że była źle traktowana i się bała, nazwały to "złymi emocjami". Prosiły Sarę o sztuczki, Sara słuchała. 

Wypytały mnie też o ortezy i moje odpowiedzi przyjęły zupełnie naturalnie, tak po prostu. Fajnie, że jeszcze są take dzieci.

Neuralgio, spadaj. Migreno, wróć...!

Dental Crowding

Dziś coś lżejszego kalibru. EDS sprawia też mniejsze problemy, niezagrażające zdrowiu i życiu. Próchnica w EDS jest powszechna i praktycznie nie do opanowania. Powstaje szybciej, niż można ją leczyć. Dzieje się tak głównie dlatego, że EDS powoduje zespół suchości, a ten obejmuje nie tylko oczy i śluzówki, ale też jamę ustną. Edesiak ma bardzo mało śliny (tak mało, że nie da się przywołać szczurów cmokaniem :)). Pokarm nie przechodzi wstępnego trawienia w ustach jak u zdrowych ludzi, co dokłada kolejny kamyczek do zapalenia żołądka i jelit (tylko szczęśliwcy mogą pochwalić się jelitem drażliwym, większość szóstek ma niekończące się stany zapalne, zniszczone nimi kosmki lub gastroparezę).

Suchość jamy ustnej stwarza świetne środowisko dla wszelkich bakterii, które z kolei powodują nigdy niemijającą próchnicę. Próchnica panoszy się tym łatwiej, że edesiak cierpi również na dental crowding (jak to jest po polsku?), więc wszystkie zęby stykają się ze sobą tak ściśle, że ciężko jest nawet wepchnąć między nie nić dentystyczną. Wiele zębów nie tylko się styka, ale i na siebie zachodzi. Edesiak ma charakterystycznie wyodrębnione kły, wiele zębów zapada się, szkliwo i miazga są tak słabe, że nawet zdrowe kruszą się pod byle dotykiem. Dziąsła krwawią tak bardzo, że nie są w stanie się wygoić między jednym myciem zębów a drugim. Paradontoza nie daje się wyleczyć, bo jej przyczyny są nieusuwalne.

A leczyć edesiaka nie jest łatwo.

Pierwszym problemem jest już leżanka. Przy kifoskoliozie nie można na niej leżeć, bo zagłówek wypada albo obok głowy, albo w połowie czaszki. Dentysta zmusza więc pacjenta do wygięcia się w bok, wepchnięcia głowy w zagłówek na siłę, a mięśnie nie są w stanie utrzymać takiej pozycji, nie mówiąc już o bólu.

Drugi problem - znieczulenie. W EDS nie działa  żadne znieczulenie miejscowe (lidokaina i pochodne). To oznacza, że od wczesnego dzieciństwa edesiak ma zęby leczone i wyrywane na żywca. Świetny sposób, żeby dziecku zrobić traumę na całe życie. W dodatku dentyści nie wierzą, że nadal boli, bo przecież dali już taką dawkę znieczulenia, że powaliłaby słonia.

Trzeci problem - wypadanie żuchwy. Edesiak nie jest w stanie otworzyć ust szeroko na tyle, żeby dentysta mógł w nich manewrować sprzętem. Mądry dentysta zrobi na początku test małego palca - jeśli pacjent odchyli go dalej niż do kąta prostego, istnieje duża szansa, że jego żuchwa wypadnie w trakcie leczenia. Ja nie miałam szczęścia do mądrych dentystów. Nikt nigdy tego nie sprawdzał.

Czwarty problem - zespół Aspergera. Tu chyba nic nie trzeba tłumaczyć.

To wszystko sprawia, że edesiak musi mieć zęby leczone pod narkozą. I znowu problem - mimo wskazania medycznego dentyści nie chcą usypiać pacjenta. Robi to tylko jedna przychodnia w Warszawie i nie honoruje wskazań medycznych. Honoruje jedynie orzeczenie. A umówić się tam trudno, bo ignorują maile od pacjentów. Co może z tym zrobić edesiak? Może albo miesiącami i latami funkcjonować z próchnicą, albo zapłacić za leczenie i narkozę prywatnie. Tylko kogo na to stać? Wiadomo, że jeśli stoi się przed wyborem dentysta albo fizjoterapia, wybierze się to drugie.

Jeśli się ma niebywałe szczęście, można się załapać na leczenie szpitalne. To dotyczy edesiaków wymagających zabiegów chirurgicznych. Próbować warto, zwłaszcza że praktycznie każdy edesiak ma niewyrżnięte ósemki rosnące w poprzek dziąsła i niszczące korzenie siódemek - ósemki usuwa się jedynie chirurgicznie.

Chirurgicznie też leczy się często dental crowding, usuwając jednego zęba i próbując aparatem ustawić pozostałe w poprawnej pozycji. EDS ma jeden dentystyczny plus - takie rzeczy robi się łatwo, bo korzenie zębów umiejscowione są płytko, a dziąsła są miękkie, łatwo więc w nich "przesuwać" zęby. Naprawić można nawet tak zniekształconą szczękę jak u tego chłopaka z typem VI. Prawda, że obiecująco to wygląda?

I wreszcie można zacząć się uśmiechać. :-)

Happy International Scoliosis Awareness Day!

Późno już, ale jeszcze zdążę. Dziś Międzynarodowy Dzień (Świadomości) Skoliozy. Mniejsza lub większa skolioza występuje w każdym typie eds. Kifoskolioza zagrażająca zdrowiu i życiu - w typie 6. Od tego zresztą bierze się jego nazwa - typ kifoskoliotyczny.

Abstrahując od eds, skoliozę ma 80% dzieci w wieku szkolnym (a więc potem i dorosłych), a mimo to brak odpowiednich ławek i krzesełek, a na wuefie ćwiczy się zabronioną w skoliozie lekkoatletykę, zamiast ćwiczeń korekcyjnych spowalniających postępowanie skoliozy. Oczywiście ogromna większość tych skolioz nie zagraża zdrowiu i nawet nie sprawia bólu, ale nieleczone będą się pogłębiać i w dorosłości mogą stać się dużym problemem. A skolioz u dorosłych lekarze nie chcą operować.

Za zagrażającą zdrowiu i życiu uznaje się skoliozę IV stopnia, czyli powyżej 60 stopni. Jeśli jest to skolioza rotacyjna, problem jest większy. Jeśli to skolioza rotacyjna kręgosłupa hipermobilnego - nie może być gorzej.

Przy skoliozach, których nie trzeba operować, ale bolących - wystarczy wykonywać codziennie odpowiednie ćwiczenia. Powiedzcie szczerze - chce Wam się? No właśnie... To może zaczniecie dziś? :)