Przedwczesna radość

Dziwny dzień. Ciemno od samego rana. Przyciągnęłam lampę stojącą do sypialni, bo mi za ciemno, i próbuję czytać. Od tygodni nie czytam nic poza beletrystyką, może by tak wreszcie przejść do czegoś, co lubię jeszcze bardziej? Tylko nie wiem, czy bupropion to wytrzyma. Na razie szczytem jego możliwości jest biografia Larssona. Nie za bardzo wymagający tekst.

Bupropion jakby się przyczaił i zasechł. Nawet nie wiem, czy to nieudolność bupropionu, czy demencja. Nie jest ani gorzej, ani lepiej. I to jeszcze nie jest stan, w jakim chciałabym przeżyć resztę życia. To umysłowa wegetacja, którą wytrzymam co najwyżej kilka miesięcy.

PINu do karty nie rozpoznaję nadal, jest mi obcy zupełnie. Jak nie mój. Jakbym go pierwszy raz w życiu widziała.

Buspiron też nie powala działaniem. Grzecznie go biorę wg zaleceń, a wystarczy, że telefon zawibruje, żeby stan lękowy się rozdygotał. A buspiron nie działa objawowo, mogę łykać nawet 3 naraz, a nagły lęk i tak nie minie. Ile jeszcze upadków na podłogę ten telefon wytrzyma? Zapewne nie więcej niż ja stanów lękowych.

Moja przedwczesna radość z wyników krwi jakoś oklapła, kiedy okazało się, że są gorsze niż poprzednie. Że Vigantoletten się nie wchłania, B spada, CRP rośnie, a stawy z nadżerkami, płynem, obrzękiem i ścieraniem się wyglądają jak w RZS. Wg wyników jestem jeszcze bardziej niedożywiona niż wcześniej. Schudłam 6 kilo (5 po depo plus 1 kg dodatkowo) i nie mogę jeść. Jeden niewielki posiłek dziennie to maksimum tego, co dam radę w siebie wepchnąć - i to na siłę; gdybym nie brała leków, nie jadłabym w ogóle. I choćby nie wiem jak lekkie były posiłki, i tak będą leżeć w żołądku, zamiast się trawić.

***

Kiedyś widziałam w sieci świetne metalowe splinty. Z wyglądu jak Oval-8, ale dało się założyć 2 na jeden palec i chronić obydwa małe stawy. Tak naprawdę dużo bardziej potrzebuję splintów na najmniejsze stawiki palców niż na środkowe, ale Oval-8 nachodzą na siebie i zsuwają się nawet przy bezczynności, a co dopiero kiedy się coś robi. Te metalowe, które widziałam, były ze sobą połączone tak, że ten mniejszy splint się nie mógł zsunąć. 

4 pojedyncze splinty kosztują ok. 370zł (komplet). Potrzeba 8 na dłoń, razem 16, czyli 4 komplety po 370zł. Do tego łączenie i przesyłka - wyjdzie jakieś 1500zł. A marzy mi się jeszcze splint na prawy kciuk... Czy nie da się tego zrobić w Polsce, taniej? Żaden złotnik, metalurg, uzdolniona osoba robiąca biżuterię nie zrobiłaby takich? Na NFZ w tej kwestii niestety nie można liczyć, ale może PFRON?

Boutonniere splint

Do zobaczenia!

Czy ludzie do walizek pakują ciuchy? Hm, ja nie. Ciuchów jeden skromny stosik, w którym w dodatku pochowane są kubki i aparat. 

Do zobaczenia!

Problemiki dnia codziennego

Rano jazda do szpitala, bo Doktor, Profesor i Psycholog chcieli mnie widzieć 3 tygodnie po wypisie. Grzecznie wstałam w środku nocy, wiedząc, że zapłacę za to cenę narko-cosia potem, i pojechałam (musiałam być ok. 11, zaraz po obchodzie). Na miejscu dowiaduję się, że ani Doktora, ani Profesora, ani Psycholog NIE MA. Nikt nie zadzwonił, nie powiedział, żebym nie przyjeżdżała, ale wszyscy wiedzieli, że jazda tam to 2h w jedną stronę, ból, krew i łzy. Tfu, wróć, ból, pot i łzy.

Tyle dobrego, że spotkałam M., drugą M. i K. na kontroli, pogadałyśmy, czekając na Doktor Zastępującą. Leki się kończą. Nikt inny mi ich nie wypisze. Nie mam czasu jeździć do szpitala co chwilę, bo mam milion innych spraw codziennie przed wyjazdem - i to takich, których po powrocie nie załatwię, bo będzie za późno, i czekałaby znowu bieganina po kolejne miliony skierowań, pieczątek itd. To wszystko wymyślone zostało, żeby niepełnosprawnych zamęczyć - szybciej umrą, mniej problemów.

Po dzisiejszym dniu chciało mi się wyć. W autobusach dzikie tłumy wrzeszczących bachorów (dosłownie tak), naprzeciwko mnie mamusia z kolejnym, który z rozmachu 2 razy kopnął mnie w rzepkę, raz ją dyslokując - chyba w życiu nikomu nie zwróciłam uwagi, ale tym razem ostro kazałam mamusi pilnować dziecka. A siedziałam na miejscu oznaczonym ufikiem.

To nie koniec zabawy. Moja równowaga znalazła sposób, żeby się manifestować. Latami chodziłam zygzakiem po chodniku, a ludzie mijali mnie szerokim łukiem. Najczęściej zataczałam się w prawą stronę (pewnie dlatego, że skolioza prawostronna), teraz z prawej strony zapieram się kulą. To się zataczam w lewo! A co! Czy jak wezmę drugą kulę, to będę się zataczać do przodu i do tyłu?? Nie jestem w stanie normalnie przejść nawet po prostej drodze, gorzej niż pijak, bo on przynajmniej przejdzie prosto, kiedy jest trzeźwy.

Po powrocie oczywiście narko i spanie do 19:30, a potem ledwie się wyczołgałam na spacer z suką. Spastyka w łydkach trwa w najlepsze (druga seria, 2 razy po 4 dni), nasila się nocą, łydki nie można dotknąć, nie można się ruszyć, przewrócić, wykonać absolutnie żadnego ruchu, który angażowałby łydki. Jeśli uda się wstać, to broń boże nie puszczać się szafki, ściany, whatever, chyba że się chce rozłożyć plackiem na podłodze, ale to grozi rozsypaniem kości, nie polecam.

-----------------
Dziś jest trzeci dzień, kiedy nie czytam. Wellbutrin przestał działać? Czy z nim będzie tak samo jak ze wszystkimi poprzednimi antydepresantami? Kilka dni działania i wszystko od nowa? W każdym razie nie działa, więc splinty na kciuki straciły zastosowanie, bo wcześniej używałam ich jedynie do czytania. Do niczego innego się nie dało.

Splint powinien leżeć na kciuki tak. Ale kciuki są ułożone prostopadle wobec dłoni i reszty palców. Więc splinty się przekręcają i zamiast pomagać, blokują staw, kciuka nie można zgiąć ani używać:

Najgorzej wygląda to na lewym kciuku, który się zapada i pozycja zapadnięta jest jego naturalną, kiedy trzymam książkę. A nawet kiedy nie czytam, jest opuchnięty u nasady i boli bardziej niż prawy.

Prawy tak nie wygląda. Tzn. też jest ten sam problem ze splintem, bo natura wymyśliła strasznie głupie i niefunkcjonalne prostopadłe ułożenie kciuków, ale nie zapada się i nie puchnie - on tylko wypada ze stawu. Poza tym splint nie daje się odkręcić z powrotem. Trzeba go zdjąć z palca i włożyć od nowa.

I teraz pytanie. Czy ktoś używał już silver ring splints na kciuki? A jeśli tak, to czy one trzymają się na kciuku bezwzględnie, czy też się wykręcają, blokując staw? Ring splint na kciuk to ponad 300zł jeden plus przesyłka, boję się kupować w ciemno coś, co znowu okaże się bublem. Piszą co prawda, że splint ma zastosowanie w EDS, ale splint Oval-8 też niby miał mieć zastosowanie w EDS i... jak widać.

Ja wiem, że zawsze zamiast odpowiedzi dostaję kolejne pytania, ale proszę, niech wreszcie choć raz będzie odwrotnie.

Aukcje

Zbieram kasę. Kasę na to, czego NFZ nie refunduje, a jest niezbędne do funkcjonowania, np.
na ortezy szkieletowe, z których jedna kosztuje ok. 1600zł,
na splinty (palce puchną mi tak, że muszę mieć kilka rozmiarów na zmianę - aktualnie potrzebuję 4 ósemek, a jedna kosztuje ok. 13 dolców),
na odżywki (ok. 600zł miesięcznie jeszcze w zeszłym miesiącu, nie wiem, jak wyjdzie w tym z nową odżywką),
na leki (sam Wellbutrin 170zł),
na podwójne ring splints (potrzebuję 4, jeden kosztuje ponad 300zł + przesyłka z USA).

Na splinty, które mam teraz (600zł) i na kule typu smart (600zł) uzbierałam sama, tego też NFZ nie refunduje.

O sytuacji finansowej nie będę opowiadać, wszyscy wiedzą, jak ON finansowo stoją w Polsce.

Ale w związku z tym będą się tu pojawiać aukcje wszystkiego, co aktualnie będę mieć do sprzedania, i będziecie musieli to jakoś znieść. :-)

Dziś sprzedaję zbędne splinty.

Splinty niestety trzeba kupować w ciemno, producent rozmiarów nie podaje, bo normalnie wygląda to tak, że edesiak idzie do OT, mierzy sobie tam splinty, wybiera, jakich mu trzeba, a ubezpieczyciel refunduje. Tak to wygląda w USA. W UK kasy nie zwracają, ale przynajmniej można splinty zmierzyć u OT. U nas takiej opcji nie ma, rzecz jasna.