Czwartek w Aninie

Wpis miał być merytoryczny, ale nie czuję się na siłach. Opiszę więc pobieżnie i subiektywnie, trochę tylko opowiadając, jak to jest w 6a.

Stali czytelnicy bloga wiedzą, że jeżdżę do Anina na kontrole kardiologiczne, przede wszystkim dlatego, że u pacjentów z 6a istnieje wysokie ryzyko powstawania tętniaków. Fakt, że główną przyczyną śmierci jest rozejście się tkanki serca lub tętnicy, nie ma tu wielkiego znaczenia, bo i tak nie da się ani temu zapobiec, ani tego leczyć. Na pierwszej wizycie u pani profesor, kardiolog od chorób rzadkich, ustawiła mi leki obniżające ciśnienie i chroniące żyły - to jedyne, co można zrobić, "jedyny ratunek", jak sama to określiła. Niestety odkąd pacjentów nie przyjmuje pani profesor, tylko inni lekarze, nie czuję, że to ma sens. Oni nie znają i nie chcą poznać 6a, za to często usiłują wmówić pacjentowi, że jego objawy są niemożliwe. A wystarczyłoby, żeby skonsultowali się z innymi lekarzami znającymi 6a, którzy powiedzieliby im, co jest w tej chorobie naprawdę niemożliwe. Przechodzę ją książkowo, nie jestem żadnym wyjątkiem, nie mam objawów odbiegających od typowych wzorców, więc próba oszukiwania mnie, jest po prostu nieuczciwa i nie na miejscu. No ale pewnie niektórzy lekarze myślą, że pacjentowi z ZA i demencją mogą wcisnąć wszystko.

Jest pewien problem. Od nadmiarowych arytmicznych uderzeń serca mdleję, jeśli w momencie ich wystąpienia stoję. Holter wykazał te uderzenia. I teraz nie wiadomo, czy mdleję od tych uderzeń, czy od nagłych spadków ciśnienia, które powodują jedno i drugie jednocześnie, dlatego istnieje taka korelacja. Holter nie mierzy ciśnienia, więc nie da się tego sprawdzić. Ciśnienie mierzy za to rejestrator, ale mierzenie tego i tak nie ma sensu, bo... nie ma na to leku. Można by jedynie spróbować wyciszyć arytmię do zera, ale z jakichś powodów lekarz nie chciał spróbować. Istnieje też możliwość, że te omdlenia są neurologiczne (i to muszę sprawdzić w najbliższym czasie - kto zna jakiegoś neurologa od chorób rzadkich?). Najbardziej prawdopodobne jest to, że to wynik POTS, tyle że POTS mam od dziecka i omdlenia powoduje, owszem, ale nie ma przy nich arytmii. Najlepiej by było, gdybym po zemdleniu natychmiast zmierzyła ciśnienie. Zanim wstanę. Bo jak już wstanę, to ciśnienie będzie wywalone w kosmos z samego tylko powodu, że wstałam, a to ogromny wysiłek. No więc kicha. Jeśli te uderzenia zdarzają się, kiedy stoję, to upadam, a upadki wiadomo, czym się mogą skończyć i dyslokacje to najmniejszy problem.

Poszukuję zatem kardiologa od chorób rzadkich w Warszawie. Najlepiej na NFZ, musi być dostępny, kiedy się coś dzieje, robiący badania na miejscu, laboratoryjnie (bez pobytu w szpitalu), przyjmujący w godzinach niekolidujących z narkolepsją. W Aninie robili mi badania na miejscu, jeśli były potrzebne. Nie jestem już w stanie dojeżdżać do Anina. Niestety Anin totalnie rozwala mi ciężko wypracowane unikanie ataków snu, wstawanie w nocy doprowadza do hipotermii, zaburzeń oddychania, nasilonej hipotonii i bólu i uniemożliwia funkcjonowanie przez kilka kolejnych dni. W dodatku odkąd pacjentów nie przyjmuje już pani prof., tylko inni lekarze, którzy nie znają 6a, wyjazdy tam straciły raczej sens.

Może ma ktoś jakiś pomysł, jak to rozwiązać? Mnie już brak sił.

Skrótem

Kolejna wyprawa do Anina trwała tyle samo co poprzednia - od gabinetu do gabinetu, rozmowy z lekarzami, profesor i badania. Event holter niczego nie wyjaśnił. Nie wiadomo, skąd się bierze np. tachykardia w stanie spoczynku. Mimo leków. Wysiłki, żeby obniżyć puls, spełzły na niczym. No może nie tak całkiem, bo puls od poprzedniej wizyty ani razu nie przekroczył 200. Ale do 140 dochodzi bez problemu każdego dnia wielokrotnie. Sam puls to nie problem, ale już ryzyko pęknięcia aorty niebezpiecznie wzrasta.

Profesor zapisała mnie na 2 kolejne holtery (ale nie doczekam się ich wcześniej niż wiosną). Uważa, że nie mam żadnej pierwotnej choroby serca, a objawy wynikają z choroby podstawowej. Podobnie uważa neurolog, tylko w Polsce nikt nie bada dysautonomii, przez co nie bardzo wiadomo, jak dobrać leki, bo nawet jeśli tylko objawowo, to trzeba wiedzieć, co leczyć. Profesor uważa nawet, że lepiej byłoby wykryć jakieś konkretne schorzenie, bo można by je leczyć konkretnymi lekami albo może nawet zoperować i wszystko byłoby jasne. A tak trzeba się poruszać po omacku. Nie mogę zostać na lekach, na których jestem, zwłaszcza Bisocard jest nie dla mnie, ale dopóki coś się nie rozjaśni, nie można nic zmienić, żeby nie zaszkodzić bardziej.

Rezonans głowy pozytywnie. Mówiłam, że nie ma sensu go robić, ale nikt nie słuchał. Demencję obrazuje się tomografią!


***
Faza komiksowa trwa i całkiem mi z tym dobrze. Dobrzy ludzie dostarczają mi komiksy bez ograniczeń. Historyczne, obyczajowe, podróżnicze - jest mnóstwo doskonałej kreski, to już nie te czasy, kiedy się trzeba było bić o pasek Kaczora Donalda z gumy do żucia, teraz to już często Literatura przez L. Psychiatra uznał, że jest lepiej, bo... czytam komiksy. A mnie to ciągnie w dół. Zaklinam rzeczywistość, kupując książki słowa/obrazu.

(ATSD, dlaczego sot opisuje ranty swoich książek do góry nogami?)

Tu jeszcze powinien być "Bellmer" Jeleńskiego, ale prawie wylądował na śmietniku... Gdyby tata nie zajrzał do pudła, wyrzucając je, chyba bym sobie tego nie darowała. I co z tego, że promocja 50% i 13 zł to niedużo - Jeleński na śmietniku?!

***
Spaliłam kuchnię, czarny dym zasnuł calutkie mieszkanie i sadza osiadła wszędzie, ale co tam, półeczka już wisi!

Maraton, jak zwykle

Nieprzespana noc - plastry nie działają. Nie wiem, czy się lek nie wchłania, czy dawka za mała, ale plaster + 1 tabletka buprenorfiny = gryzienie ścian z bólu. Ból jest taki, że potem nawet podwójna dawka już nie chce działać. Nie będę nawet mówić, jaki koktajl dziś zjadłam, żeby w ogóle móc oddychać i wstać z łóżka. I okazuje się, że nie potrzeba żadnych leków na serce - puls obniża się sam z siebie, w miarę jak ból maleje.

W programie dziś był Anin. Samo odebranie event holtera zajmuje 4h, i to mimo jazdy samochodem (nawet nie chcę wiedzieć, ile to trwa, kiedy jedzie się autobusami, ale zauważyłam, że jakiś jedzie tam z pl. Hallera - pewnie go przetestuję 19 grudnia). 

Holtery dziś są takie maleńkie, że mieszczą się w dłoni! Mój jest mniejszy i lżejszy niż telefon. Jedyne, co trzeba wiedzieć, to jak nacisnąć guzik, tak, tylko jeden - tym czerwonym serduszkiem uruchamia się nagrywanie, kiedy coś się dzieje, i to wszystko - zapis jest przesyłany automatycznie do Anina i analizowany tego samego dnia. Inne guziczki mają pacjenta nie interesować. Teoretycznie mam używać holtera przez 2 tygodnie, ale jeśli doktor coś niepokojącego zauważy, może się zdarzyć, że zostanę wezwana np. już jutro. Podobno jakiś pacjent zdołał zarejestrować zawał serca, jadąc erką na SOR, a syn pewnej pacjentki nagrał zaburzenia pracy serca, kiedy ta straciła przytomność i czekali na karetkę. Niesamowita sprawa taki holter, prawda? Trzeba tylko pamiętać i być w stanie go włączyć, kiedy coś się zaczyna dziać.

To maleństwo działa jak telefon - można przez niego rozmawiać z lekarzem, który monitoruje pracę serca. Bywało, że właśnie ten lekarz wysyłał do pacjenta karetkę.

Do kompletu dostaje się futerał, w którym holter wiesza się na szyi (widać go niestety pod ubraniem), i worek elektrod, które codziennie się zmienia. Zostałam poinstruowana, żeby codziennie naklejać je w innym miejscu - żeby nie odparzały, ale wiecie co? swędzą już po 2 godzinach od nalepienia! Zresztą identycznie plaster z transtekiem, więc nie wyobrażam sobie tego na dłuższą metę.

Pocieszenie przyszło na koniec dnia. Hematolog obejrzał wyniki krwi i uznał, że w istniejących warunkach nie jest źle. Że wszystkie objawy, o jakich rozmawialiśmy, wynikają z EDS i są w tej chorobie normalne. Że jedyne, do czego może się przyczepić, to makrocytoza, i jeśli to się nie zmieni albo wielkość krwinki będzie nadal rosnąć, to za 2 miesiące robimy biopsję szpiku. 

Myślę, że nie będzie wzrastać, makrocytoza w EDS jest częsta, niedobory i złe wchłanianie to norma. Przy okazji dowiedziałam się, że nie ma możliwości polepszenia wchłaniania, można jedynie zwiększać dawki (czy dziwi kogoś, że w EDS dawkowanie witaminy D zaczyna się od 15 tysięcy?). I że krzem i hydroksyprolina rzeczywiście zależą od siebie w taki banalny sposób i powinnam spróbować z preparatem krzemu, tylko mam się upewnić, że mi on nie zrobi krzywdy. Hematolog jest jak onkolog i wiem, że różne rzeczy pacjenci do niego przynosili, ale jak ja mam to sprawdzić?

Serduszko puka

Trafiłam i do Anina wreszcie, jest tam Pani Profesor kardiolog od chorób rzadkich, do której odsyłało mnie już kilku kardiologów i nie tylko.

Z pikawką nie jest źle. Prędzej umrę na hipotonię niż na pęknięcie serca, no chyba że trzaśnie jakieś większe naczynie, jak to mają w zwyczaju. Zostałam przegoniona po wszystkich gabinetach, dostałam kolejny lek, jakimś cudem zostałam podciągnięta pod niekomercyjne badania naukowe, genetyczne, i czekam na event holtera. To znacznie, znacznie lepsze niż zwykły holter, bo szanse na wyłapanie nieprawidłowości są większe.

Ciśnienie mam utrzymywać tak niskie, jak tylko jestem w stanie wytrzymać, bo tylko to może zmniejszyć szanse na pęknięcie aorty. Zero wysiłku. Zero dźwigania. Zero nagłych ruchów. Będzie z tym problem, nawet po lekach mam puls sporo powyżej 100, czasami ponad 200. Więc jak to zrobić, jak?

Wrażenia mam pozytywne. Zależało mi na dobraniu leków, bo dotychczasowe nie wystarczały, udało się dużo więcej.