Skończyło się, zanim się zaczęło

Pojechałam do Buska na 2 tygodnie, ale mój pobyt się skończył, zanim się właściwie zaczął. Taki fart. Doktor jeszcze przed wyjazdem ustalił mi fajne zabiegi, chyba jeszcze fajniejsze niż rok temu, i fizjoterapię, którą najbardziej lubię i która daje rezultaty jako jedyna, poza lekami przeciwbólowymi (skończyły się niestety nic niewnoszące ćwiczenia - ruch dla ruchu, który mam i tak w domu). Ale zaraz drugiego dnia, kilka godzin po ostatniej dawce antybiotyku na ZUM (!!), organizm odmówił współpracy. Nagle zupełnie, w kilka(naście) minut - kolka, ból, pogotowie, cewnikowanie. Następnego dnia powtórka z rozrywki, tylko już z udziałem również drugiej nerki i całej jamy brzusznej. Jestem bardzo odporna na ból, gdybym roztkliwiała się nad każdym z dziesiątek rodzajów bólu jednocześnie, nie żyłabym w ogóle, bo nie miałabym kiedy. Kiedy już mówię, że boli i że potrzebuję pomocy, jest już NAPRAWDĘ źle. W EDS najważniejsze jest znalezienie lekarza, który nie tylko zna chorobę, ale będzie leczył chorego i jego objawy, a nie wyniki. Bo wyniki były banalnie w normie - na USG wszystko ok, zero bakterii (pewnie wybiłam antybiotykiem), ciśnienie w normie, temperatura też (jak dla kogo - dla mnie 36.6 to temperatura PODNIESIONA, normalnie mam 35-35.5). Tylko nic nie działa. Nie oddaję moczu (tak, dobrze pamiętacie, w eds jest przecież nietrzymanie moczu, a nie na odwrót). A ból jest taki, że kilka kroplówek i zastrzyków długo go nie uśmierzało, a potem wracał znowu (i do kompletu jeszcze prawie trzydniowy ból serca, mimo ciśnienia w normie, a jakże). Jedyny zonk - "bardzo dużo erytrocytów". Gdyby nie to, pewnie by nikt w szpitalu nie uwierzył. To jest to, co kiedyś powiedziała mi prof. kardiolog - "ma pani zdrowe serce, ale pani na nie umrze - bo jest wiotkie i skoliotyczne".

To tak właśnie jest. Ze wszystkimi tkankami w zespołach hipermobilności. Samo to, że są wiotkie, powoduje nadmierne zużycie, nadmierny wysiłek, więc jeśli się coś dzieje, choćby minimalnego i niezauważalnego w wynikach, wszystko się sypie jak domino. I nie, samo NIE przejdzie, jak chcieliby niektórzy. To TRZEBA agresywnie leczyć, nawet jeśli wyniki w normie. Na szczęście są lekarze, którzy to robią.

Zaraz po diagnozie rozmawiałam z anestezjologiem. Usłyszałam wtedy, że w EDS ból nieustannie jest taki, jakby się chodziło z kilkudziesięcioma niezłożonymi złamaniami kości. W VI typie to niestety nie tylko kości. No i na kości się nie umiera.

Skrystalizowały się moje uczucia wobec cewnika. ;) Zabranie go jest jak kara, ale tylko wtedy, kiedy NIE BOLI, czyli nie wtedy, kiedy ma się ZUM, bo wtedy to dodatkowa katorga bólowa.

Dostałam zabawny duży wenflon, inaczej niż zwykle - zwykle dostaję noworodkowy. ;) Tak się zawsze składa, że kiedy coś się dzieje (albo kiedy nasila się ból), nasila się też hipotonia. Aż do absurdu. Przez 2-3 dni, dopóki kroplówki nie zadziałały, trzeba mnie było nosić, i to z podtrzymaniem głowy. Wiotkie żyły odskakiwały, krew się udało pobrać dopiero za siódmym razem. Dawno tak nie było. Bo i dawno nie było kolki nerkowej. Ostatni raz nie byłam w stanie utrzymać głowy po zapaści od Duomoxu, ale w Wawie pogotowie ratunkowe się tak nie cacka - jak zrywają więzadła rajdem po mieście, to cóż, wypadek przy pracy. A chory na granicy zapaści, którą lekarz komentuje "O kurwa, jedziemy!", ma sobie sam dojść do karetki. W Busku tak nie ma. Ekipa karetki i ratunkowej, i transportowej (pierwszy raz jechałam tą drugą :)) staje na głowie, żeby pacjenta donieść. ;) I nie tylko ekipa karetek - Ekipo Natury, macham Wam łapką - dziękuję! <3 Nie wiem, co bym zrobiła bez Was!

Dla mnie to jeszcze nie koniec tej wycieczki. Dostałam antybiotyk (i miły pan chirurg uprzedził mnie o zerwaniu ścięgien, nakazał leżeć do końca kuracji) i skierowanie na urologię - to pewnie byłaby ta na Szaserów, mam stamtąd pozytywne wspomnienia, ale nie chcę wracać. Tam na bank nie leżałabym sama na sali jak w Busku. ;)

W buskim szpitalu większość czasu przegadałam z siostrą, która się mną opiekowała - wiadomo, czytelnicy odnajdą się wszędzie - miałyśmy bardzo podobny gust, więc to się musiało tak skończyć. :)

Podróż powrotna koszmarna - każda najmniejsza nierówność na drodze to dodatkowy ból. A rano przecież już mnie nie bolało. Chwila spokoju w Obamie, tfu, w Baraku, w Oleńce (nie w Bacówce - tej nie znam), gdzie zawsze idziemy na obiad w drodze do i z Buska. Karmią pysznie, porcje ogromne, nie da się całych zjeść, pakują je potem w pudełko na wynos. ;) Szczególnie polecam grillowane eskalopki z kurczaka, purée z grochu i rydze (tylko proście bez czosnku). Pycha! Dziś to był mój pierwszy posiłek od wtorku - raz że nie byłam w stanie jeść (przełykanie w hipotonii to pomyłka), a dwa że ktoś mi zjadł poporcjowanego i zamrożonego kurczaka - wszystkie 4 porcje, które miałam na 2 tygodnie w Busku! Bez pytania! Smuteczek.

W domu ponuro - bez suki i szczurów. Towarzystwo nerek zdecydowanie mi nie odpowiada. ;)

Primum non nocere

Od momentu, kiedy po 36 latach dostałam diagnozę, trwam w nieustającym szoku, że tak trudno znaleźć lekarzy, którzy chcieliby leczyć. Nie mam pretensji o to, że nie znają choroby, na którą choruje 50 osób (w tym tylko 1/4 na typ A), ale o to, że NIE CHCĄ jej znać. Ponieważ wyniki badań są, jakie są, nie mogą mi wmówić, że coś sobie uroiłam, mogą za to albo mnie spławić, albo zrobić krzywdę.

Znalezienie lekarza, który albo zna EDS, albo ma chęć poznać, graniczy z cudem i jest świętem, kiedy się zdarza. Na ogół wiedza lekarzy kończy się na typie 3. Swoją niewielką ekipę już znalazłam, tylko żal mi, że jej część jest tak daleko od Warszawy. Pobyt w Busku był świętem 24/24, 7/7: pierwszy raz od prawie roku nikomu niczego nie musiałam tłumaczyć. I mimo że fizycznie to była udręka, psychicznie - raj. A normalność ostatnio w moim życiu jest rzadkością.

Nie miałam siły nigdzie się wybrać po zajęciach, ale za to bupropion w większej dawce okazał się dość skuteczny: czytałam! Głównie czytadła na kindle'u, ale w swoim pokoju na półce znalazłam np. amerykański dziennik Kozieleckiego.

Loggię miałam ogromną i zacienioną, a na orzechowcu zagnieździły się sierpówki. Ona wysiadywała jaja, On żywił rodzinę. Kiedy z jajek nic się nie wykluło i sierpówki nagle znikły, miałam poczucie winy, że to przez mój voyeuryzm. Mam nadzieję, że jednak nie, nie przeszkadzałam im jakoś szczególnie, ale z książką i posiłkiem wychodziłam na balkon.

Moja Terapeutka mówiła dziś o poniżaniu niekompetencją. I zdałam sobie sprawę, że ma rację - niekompetencja lekarzy poniża pacjenta. Ale to się dostrzega, dopiero kiedy się trafia na kogoś kompetentnego. Na kogoś, kto nie tylko zna chorobę, ale i ją rozumie. Nie wiedziałam tego jeszcze w Busku. Dotarło to do mnie, kiedy traumatolog podawał mi steryd w nadżerki i tłumaczył, że w takim przypadku nie ma innej opcji, bo pozostawienie stanów zapalnych w ścięgnach, mięśniach, stawach zrobi im więcej krzywdy niż blokady. Poprzednio, przez całe życie, słyszałam od ortopedy, że nie poda mi sterydu, "bo przecież od poprzedniego nie minęło pół roku". Dostawałam za to NLPZ, które nie działały (bo nie miały prawa!), a w dodatku zwiększały ryzyko pękania naczyń. Nie uzyskiwałam pomocy, za to pogarszano stan moich naczyń. Kogo dziś obchodzi PRIMUM NON NOCERE?

Stan stawów w rękach trochę mnie przygasił. Przyczep w łokciu pewnie sam się jakoś wygoi (aż do następnego razu), nadżerki nie. Torbiele w palcach nie znikną. Z nadgarstkami nie będzie lepiej. Łokcie zawsze będą problemem. To znaczy, że w knajpach nie będę jadła widelcem i nożem, podniesienie kubka do ust nadal będzie problematyczne, a czajnik... cóż, ruchoma podstawka już w drodze.

TO, TEN OBCY, odbiera mi ostatnie skrawki normalności.

Gdybym...

Taki dzień, że aż mi się pisać nie chce. Wystarczy spóźnić się kilka minut z buprenorfiną i od razu się okazuje, ile blokad potrzeba, bo samo nie przejdzie.

Ból w łokciu przywieziony z Buska to albo naderwany mięsień, albo kaletka. To pierwsze wygoiłoby się samo. To drugie wymaga blokady. A co zrobiłam? Przeszłam 300m tam i z powrotem! Różne scenariusze rozważałam - że może nie dam rady tej odległości przejść, że będzie bolało bardziej (bunondol podwójnie), że przez dłuższy czas nie będę zdolna do żadnego wysiłku, że spowoduję hipotonię (wysiłek + upał) itd. itp. Ale że kaletka?! Oczywiście pamiętam, że od schodzenia bokiem z góry dostaje się zapalenia mięśni, ale zapalenie kaletki od przejścia 300m?!

Blokad będzie więcej. 2 w kości księżycowate w obu nadgarstkach, 1 w staw biodrowy (jednak), 1 w łopatkę i pewnie 1 w miednicę. Jutro będę wiedzieć dokładniej.

Zazdroszczę ludziom, którzy mają  tak zdrowe mięśnie, że powstają zakwasy - nigdy nie miałam tego luksusu, więc nie znam swoich granic. Nie wiem, kiedy przestać. A nawet te niewielkie możliwości, jakie mam, to za dużo do zniesienia. Żeby nie  nadrywać mięśni i więzadeł, trzeba by leżeć i umiarkowanie oddychać.

Nie przeszczepią ścięgien w barkach - bo brak hydro i tak je natychmiast zniszczy.
Nie zoperują rotatorów - bo nie da się tego zrobić, nie używając skalpela i igły, a każde nakłucie tkanki oznacza jej rozejście się.
Stóp nie warto operować w ogóle, poskładanie ich i zaśrubowanie będzie jeszcze większym urazem niż nierobienie niczego i pozostawienie worka luźnych kości (nie wiadomo, jakim cudem jeszcze na nich chodzę, ale po operacji pewnie bym przestała).
Bioder i kolan nie wymienią - chyba że już nie będę chodziła w ogóle, choćby tych 300m.
Startych kości księżycowatych nie dotną i nie wymienią, chociaż da się, to byłyby kolejne niegojące się urazy i jeszcze większa utrata sprawności.

Niech mi nikt nie mówi, że edesiak może chodzić, prowadzić samochód i wspinać się po schodach - bo to bzdura. Nigdy już nie uwierzę w takie przechwałki. One tylko dają złudną nadzieję, że COŚ SIĘ DA; ciągną w dół. Przy wiotkich mięśniach i ścięgnach nic takiego nie będzie nigdy możliwe. Przy partiach mięśni, których się nie czuje, można pomarzyć o intencjonalnym ruchu - można je uruchomić jedynie odruchami, więc jest to wysiłek i praca fizjoterapeuty, nie pacjenta. Jeśli jedyną dozwoloną samodzielną aktywnością jest rowerek stacjonarny, a ćwiczenia stabilizacyjne można wykonywać wyłącznie w pozycji leżącej, to znowu całą robotę odwala fizjoterapeuta. Bez wysiłku fizjoterapeuty nawet oddychanie byłoby niewystarczające.

To trochę tak jakby ktoś za mnie żył.

Czasami wydaje mi się, że najlepszym sposobem na samobójstwo jest ciąża - edesiak nie ma szans jej przeżyć.

Z pozytywów pobuskowych - na tych moich dwóch workach kości nie tylko chodzę, ale jeszcze mam częściowo zachowane łuki. I uświadomiłam sobie, że w październiku jeszcze ich nie było. W ogóle. Fizjo mówi, że akurat na to zapracowałam sobie sama na równoważniach. Poprawiła się też nieco symetria bioder - od derotacji miednicy? Podobno już to jest cudem. Powinnam być w stanie leżącym. Najlepiej w trumnie.

Żadnego cudu nie będzie.

Może mi się wydawać, że jest znośnie, ale potem zostaję sama (dziś wyjechała Maryla) i okazuje się, że jestem we wszystkim od wszystkich zależna. Nawet od psa.

I już rozumiem lekarzy. Mają rację: gdybym tylko miała typ III...

Właściwie to nawet VIB, C albo D by wystarczył.

W dniu wyjazdu z Buska EDS postanowił dać popis. Obudził mnie bólem dokładnie o północy. Leżałam 7 godzin bez jakichkolwiek leków, bo przecież od lutego nie miałam takiego bólu. Nie miało prawa go być. Nie uwierzyłabym, gdyby ktoś mi powiedział, że będzie. Przecież biorę depo, przecież to było 2 dni przed kolejną dawką.

7 rano w sobotę. Nie mam leku, nie mam recepty, apteka poza moim zasięgiem, lekarze też. Myślicie  że pat? Otóż nie. W Naturze możliwe jest wszystko.

Wyjechałam tego dnia. Kolejne bóle, tym razem skurczowe, zaczęły się, zanim zdążyliśmy dojechać do Kielc. Edesiak wie, co oznaczają bóle skurczowe...

Back For Good

Kochana Ekipo! Wiem, że to czytacie, więc nie napiszę nic. :)

Kochane Edesiaki! Jeśli wybieracie się na turnus rehabilitacyjny, to kliknijcie w "Willę Naturę" po prawej stronie. To jedyne znane mi w Polsce miejsce, gdzie nie będziecie musieli tłumaczyć nikomu, co to EDS. Ale nie liczcie na to, że będzie lajtowo, wycisną z Was siódme poty. :)

PS. Pozytywna wiadomość, tylko czy dla nas coś z niej wynika? Będzie bolało mniej? Wątpię.