Ćwiczenie z uczuć

Jakiś czas temu przyjaciel podzielił się ze mną ćwiczeniem wyniesionym z terapii. Ćwiczenie polega na tym, żeby kilka razy dziennie przystanąć i skupić się na tym, co się w danej chwili dzieje. Trzeba się zastanowić i nazwać szczerze te emocje. Zapisanie i wysłanie ich komuś bliskiemu motywuje do pracy, podtrzymuje ciągłość ćwiczenia. Oryginalnie ćwiczenie wysyła się sms-em, ale po tygodniu naliczono mi taką kasę za telefon, że wysyłam wszystko mailem. Przyjaciel i tak odczytuje to na telefonie, więc nie robi mu to różnicy. Ja od niego dostaję sms-y właśnie.

Nazwy emocji i uczuć zapisujemy kapitalikami, żeby się wyróżniały, żeby były lepiej widoczne. Łatwiej to potem ogarnąć i zdać sobie sprawę z regularności tych emocji. U mnie widać jak na dłoni, kto niszczy mi życie, a kto i co pomaga żyć. Można się czasami zdziwić, że takie drobiazgi jak scrapy są niezbędne do przeżycia, ale ćwiczenie pomaga ustalić, co jest niezbędne, a co trzeba usunąć z życia. Może się okazać, że całe Wasze życie wisi na jakimś drobiazgu - łatwo sobie wyobrazić, co się stanie, kiedy go zabraknie!

Poniżej kilka moich sms-ów.


13.11
Czuję RADOŚĆ i WDZIĘCZNOŚĆ że mogę Ci ufać i że jesteś. I że zdołaliśmy pogadać. Przy czym small talk jest dla mnie równie ważny bo jako aspie nie umiem tego robić i powinnam ćwiczyć. Czułam się BEZPIECZNIE z Tobą, kiedy zadzwoniła matka. I jakby silniejsza przez Twoją obecność.

Dziś dopiero wstałam, więc czuję głównie ból, bo leki jeszcze nie działają. I WKURW, i ZŁOŚĆ bo telefon nie powiadomił mnie o sms-ach! :/

Czuję BEZRADNOŚĆ, bo nie umiem reagować na uczucia bliskich ludzi. Umiem to tylko objąć intelektualnie i analizować. Czuję SMUTEK, że nie umiem Ci pomóc i zrobić czegoś dla Ciebie, ale terapeutka uczyła mnie o wzajemności przechodniej, więc staram się pomagać jak mogę ludziom na grupie pomocowej i zwierzętom. Czuję RADOŚĆ, że dla Vivy poszło 20 zł za moje zakupy w tym miesiącu. Czuję też RADOŚĆ i WDZIĘCZNOŚĆ, że mi ufasz, że możemy rozmawiać i że mnie wciągnąłeś w to ćwiczenie.

Poczułam ULGĘ po Twoim ostatnim sms-ie.

To, jak teraz wygląda moje ZA, to wynik 5 lat studiów, terapii i ciężkiej pracy. Czuję się DUMNA z tego, bo sobie to zawdzięczam. Nie miałam żadnego wsparcia w dzieciństwie, kiedy można osiągnąć w ZA najwięcej. A moje ZA nasila się z wiekiem, bo ogólnie nasila się EDS. Dokładnie odwrotnie niż w zwykłym ZA u zdrowych.

RADOŚĆ, że nareszcie po kilku latach udało mi się zmusić Last.fm do scroblowania muzyki z yt i Tidala. Jesteś ze mnie dumny? :D

14.11
Czuję się WKURZONA, bo telefon nie znajduje mi części kontaktów i że będę musiała cierpieć do 9.12, bo ortopeda jest na urlopie i nikt inny nie może mi zrobić zabiegu. Oraz że chyba znowu w środę zobaczę matkę. :/ Oraz że nie mogę haftować, bo nadal mam problem z oczami i okulista nie umie tego rozwiązać.

Czytam i słucham Alicii Keys, więc czuję się SPOKOJNA i w miarę ZRELAKSOWANA. Ale dopóki żyje matka, nie będę się czuła bezpiecznie we własnym domu. :( Czytanie to najważniejsza część dnia, potrzebuję go, żeby się nie osunąć całkiem w depresję. Czuję się SZCZĘŚLIWA, że mogę czytać.

Zrobiłam pyszne sajgonki, pierwszy raz smażone, i jestem z siebie DUMNA. To mi daje RADOŚĆ i poczucie, że dzień nie jest stracony.

15.11
To dobra wiadomość. Ja mam podobnie. To ćwiczenie mi uświadamia, ile różnych emocji czuję w ciągu jednego dnia! W tej chwili czuję się DUMNA, że tyle rzeczy dziś zrobiłam. Jutro będzie fajny wpis o pomocy na blogu. :) On też mi uświadomił, że może nie jestem bezużyteczna tak całkiem. Że jednak coś w życiu robię dla innych. Czuję się PODNIESIONA NA DUCHU. ZADOWOLONA. Pojawiły się we mnie jakieś ciepłe uczucia dla samej siebie i mnie to WZRUSZA.

Czuję się ZMĘCZONA bólem i totalnie DOBITA tym, że medycyna nie ma już nic do zaoferowania, bo nie wymyślono jeszcze skutecznych leków pbólowych. Jestem ZBULWERSOWANA dyskryminacją ON - chcą zlikwidować jedyny dojazd do centrum z Tarchomina.

16.11
A ja WIERZĘ w Ciebie i nie mam wątpliwości, że nic nie namieszasz. :) Rano jak zwykle czuję tylko BÓL. Trochę RADOŚCI, że się poparzyłam olejem, więc nie mogłam umyć głowy wczoraj, a z naolejowanymi włosami nie mogę iść z matką do knajpy. :P Czuję też CIEKAWOŚĆ - oglądam filmiki instruktażowe na yt z różnymi sztuczkami w sztuce. Dobrego dnia!

Czuję się ZASZCZUTA, PRZERAŻONA, ZASTRASZONA, WKURWIONA, ZŁAMANA, PONIŻONA, ZMIESZANA Z BŁOTEM, PEŁNA NIENAWIŚCI wobec matki po jej telefonie. Po każdym jej telefonie znika moja siła, którą wykorzystuję na co dzień do powstrzymywania się od samobójstwa.

Czuję SPOKÓJ i tak mi POZYTYWNIE, bo porozmawiałam z niebieskim ptakiem, a Uriel dostał kartkę ode mnie i się tak ładnie cieszy. :) LUBIĘ, kiedy ktoś mnie docenia.

17.11
Jakoś mi teraz DOBRZE i SPOKOJNIE. Zjadłam 2 ostatnie pyszne sajgonki, czytam dziennik Pilcha i słucham Buble. Lubię takie wieczory. Jak jestem w stanie czytać, gotować, robić coś scrapowego, to od razu chce mi się żyć i jakoś łatwiej odpędzać myśli samobójcze.

Ojciec mi napisał, że jutro przyjedzie, i jestem ZDZIWIONA tym, że się z tego CIESZĘ.

Nie rozumiem tego jeszcze, ale CIESZY mnie, że wciągnąłeś mnie w to ćwiczenie. Jakoś teraz bardziej jestem UWAŻNA i zwracam uwagę na to, co czuję. W takiej sytuacji trudno cokolwiek wyprzeć. :)

18.11
Najście matki. Znowu zasłoniła się ojcem. Czuję się PONIŻONA, ZGNOJONA i JAK ŚMIEĆ.

20.11
Czuję się trochę USPOKOJONA, bo czytam Pleijel i słucham Christiny Branco. I ZADOWOLONA, bo dzięki Legimi mam dostęp do książek, których inaczej bym nie przeczytała. I WKURZONA, że znowu robi się ciemno, mimo że to początek dnia.

Telefon matki. Czuję się PONIŻONA, ZGNOJONA i JAK ŚMIEĆ. Zmarnowała mi dzień, jak co dzień.

Czuję RADOŚĆ, bo wniosek na vigil jest wypisany, ale czeka na podpis u konsultanta neurologii. I ZNIECIERPLIWIENIE, bo cholera wie, ile to potrwa. :/

21.11
Dziś mam jakąś trudność w określeniu, co czuję. Niby nadal mam manię i jestem wkurzona na wiele rzeczy, ale matka nie dzwoniła, więc jestem w miarę SPOKOJNA. Nie mam OCHOTY na nic, nawet na czytanie.

22.11
Czuję się SPOKOJNA i RADOSNA, bo Ola u mnie była. Dawno się nie widziałyśmy. Jestem ZESTRESOWANA, bo jutro chyba pojedziemy po wyniki biopsji. Trochę WKURZONA, bo zapomniałam poprosić opiekunkę, żeby mi kupiła tortillę, więc nie mam co żreć. ;) Na szczęście Ola się ze mną podzieliła surówkami. ;)

ZESTRESOWANA! Bo poznałam narzeczonego Oli. Ale też czuję się jakoś tak POZYTYWNIE, bo G. zrobił na mnie dobre wrażenie (w przeciwieństwie do poprzedniego :)), więc się CIESZĘ, że fajny gość ma Olę, a ona jego. :)

24.11
Jestem ZDZIWIONA, jak mi niewiele potrzeba do tego, żeby się lepiej poczuć. Wystarczy, że mam siłę zrobić coś dobrego do zjedzenia i zjeść (dziś pyszna tortilla). Albo móc poczytać fajną książkę i wcale nie musi to być nic z wyższej półki, czytadło też mi sprawia RADOŚĆ. Jak zrobię kartkę, wpis w smashu czy coś pokoloruję, od razu łatwiej odpędzać wizje samobójcze. W gruncie rzeczy wystarcza mi mniejszy ból i mniejsza hipotonia, reszta objawów nie ma znaczenia, mogą sobie być śmiertelnym zagrożeniem, mam je w nosie - przestają mieć znaczenie, skoro i tak mogę zrobić coś, co pozwala mi normalniej żyć.

25.11
Jak co rano - czuję się KOSZMARNIE. BÓL, NIECHĘĆ DO ŻYCIA. Mam wszystkiego dość i chciałabym PRZESTAĆ ISTNIEĆ. Zaczyna się neuralgia. I nie przespałam nocy, bo promazyna nie zadziałała. Hipotonia przez to koszmarna. Jestem WKURWIONA, bo winda nie działa od 3 dni i nie mogę iść na chemię, a już dawno powinnam ją dostać. Od dawna mam boleści, więc tylko czekać na krwotok, a wtedy to już będzie za późno. :/ WKURWIA mnie niekompetencja innych.

Czuję ULGĘ, SPOKÓJ i NIEDOWIERZANIE, że matka dziś nie zadzwoniła. LUBIĘ takie wieczory - książka + film + likier. :)

26.11
Chciałam Ci życzyć miłego dnia poza miastem, ale ten @#$#%^^ komputer mi nie dał. Zwis po każdym ruchu myszką. :/ Więc ja mam dziś generalnie nieustającego WKURWA, że nic nie działa. Uciekam od kompa i uspokajam się czytaniem.

27.11
A ja czuję znowu WKURWA, bo na moim kompie nie da się już zrobić NIC. Ruszenie myszką i próba postawienia gdzieś kursora to już zwis wszystkiego. Twardy reset kilka razy dziennie. A do tego jeszcze matka mnie nęka od wczoraj i usiłuje mi wmówić, że zwariowałam (to znana technika przemocowców - wmawianie ofiarom, że zwariowały, i rozpuszczanie takich plotek), więc znowu czuję się PONIŻONA, ZGNOJONA, NIENAWIDZONA. Ale nadal nie pozwalam się złamać, więc jestem też z siebie DUMNA. Matce nie udało się mnie złamać, nawet jak miałam 4 lata.

28.11
Postanowiłam nie pisać ćwiczenia od razu rano, bo wtedy czuję się najgorzej i mogę pisać jedynie złe rzeczy. Niestety pisanie później wygląda tak samo - WKURW, PONIŻENIE, ZGNOJENIE, ZASTRASZENIE, ZMIESZANIE Z BŁOTEM. Czuję się JAK ŚMIEĆ, mimo że to matka powinna tak się czuć. Znowu usiłuje mi wmówić, że konfabuluję, a winda działa, tylko sobie to uroiłam. Ale skoro tak, to jest to urojenie zbiorowe, bo dotyczy również moich sąsiadów, kurierów, listonosza i opiekunki. Czemu ich matka nie chce zamknąć w zakładzie zamkniętym? Czuję NIENAWIŚĆ do niej. I jest to jedyna osoba na świecie, której nienawidzę. Jedyna tak wyrachowanie podła.

Czuję ŻAL do siebie, że kupiłam matce w tym roku naprawdę ładny prezent na gwiazdkę (i to tylko ze względu na nią, bo ja przecież świąt nie obchodzę). Mogłam te pieniądze wydać na coś innego. Jestem NIEZADOWOLONA z siebie, że znowu dałam się nabrać na to, że matka może się zmieni. WKURW na to, że emocjonalnie nie dostosowuję się do intelektu, bo przecież wiem, że ona się nie zmieni. Chciałabym, żeby ojciec żył jak najdłużej, ale jednocześnie tylko on powstrzymuje mnie od zerwania kontaktu z matką całkowicie. Po jego śmierci matka zostanie całkowicie sama, bez nikogo, ona nikogo nie ma, bo nikt nie chce kontaktu z nią, wszyscy już z nią kontakt zerwali, zostali tylko ci, którzy czegoś od niej chcą. Ona nie ma żadnych wartościowych relacji, bo gardzi ludźmi. CIESZĘ SIĘ, że życie jej się odpłaci. Jestem pewna, że będzie próbowała mnie szantażować pieniędzmi, ale wolę umrzeć, niż dać się jej złamać.

30.11
Od kilku dni mam takie odczucie, że jest powtórka z rozrywki, nasilenie depresji jak 3 czy 4 lata temu. Już niewiele brakowało, żebym się wycofała kompletnie z kontaktu z ludźmi (i to głównie ludzie zawinili, niektórzy). To dziwne uczucie i nigdy jeszcze nie miałam tak, żeby ono się pojawiło w trakcie trwania manii! Pierwszy raz w życiu mam manię, która trwa kilka tygodni. Zawsze trwała najwyżej kilkadziesiąt minut. A tu mam manię, a mimo to depresja w jej trakcie w ogóle nie mija, jest tam nadal i te momenty, kiedy nie chcę żyć, są jeszcze mocniejsze niż w samej depresji bez manii. Więc od kilku dni w ogóle nie rozumiem, co czuję. Na pewno wiem jedno: chcę, żeby mania trwała jak najdłużej, mimo jej minusów (np. wydawanie pieniędzy, których się nie ma), tylko mania jak dotąd sprawia, że trzymam się życia. Bez manii muszę o to walczyć rozpaczliwie, bo matka mnie notorycznie spycha w niebyt. A nie mogę jej dać tej satysfakcji, że mnie wykończy, bo wiem, że się wywinie od konsekwencji jak zwykle. I nie wiem, jak to wszystko ponazywać.

1.12
Czuję ULGĘ, bo winda wreszcie działa. A poza tym same negatywne uczucia, głównie ZMĘCZENIE. Już mam dość bólu, hipotonii. WKURW na ludzką niekompetencję i olewactwo.

Czuję SPOKÓJ. Lubię wieczory, kiedy mogę czytać i czekać na działanie promazyny. :)

2.12
Znowu WKURW. Bo znowu czyjaś niekompetencja. Nie mogę aktywować karty, więc nie mogę dokonać żadnych płatności, tylko dlatego, że bank nie chce mi wysłać sms-a z kodem. Jak wprowadzili ten głupi system, od razu im napisałam, że ja poproszę token, tak jak było, bo z sms-ami będzie właśnie tak jak teraz. Nie chcieli mi przywrócić tokena. :/ I teraz tak. Zamówienie ze sklepu indyjskiego robione w dniu darmowej dostawy przyszło bez chałwy, którą zamówiłam dla ojca pod choinkę. Nie mogę jej dokupić, bo już mi naliczą koszty wysyłki dodatkowo. :/ Znalazłam na allegro coś z tańszą wysyłką (11 zł, więc też nie tak tanio), to nie mogę zapłacić, bo bank nie chce uruchomić mi karty.

Przez moment było mi PRZYJEMNIE i SPOKOJNIE, bo była kosmetyczka. Mogła przyjść, bo wczoraj, po 8 dniach, uruchomili wreszcie windę. ;)

4.12
WKURWIONA, ROZTRZĘSIONA, bo znowu matka uprawia stalking. :(

5.12
Dziś czuję przede wszystkim ZMĘCZENIE. Zmarnowany cały dzień, bo psychiatra przyjmuje o 8:50. Trochę NADZIEI, że nowy lek zadziała. A tak to głównie ZNIECHĘCENIE.

6.12
Poczułam właśnie ULGĘ, bo wypełniłam wniosek o Vigil i zapotrzebowanie na leki na grudzień. Mam z głowy papierkową robotę. Trochę jestem ROZCZAROWANA i PODŁAMANA, że muszę jechać do IPINu znowu - tym razem po dokumentację leczenia z poradni. Gdyby urzędas napisał od razu, o co konkretnie chodzi, to wzięłabym to już wtedy, kiedy byłam u dr W., a nie czekała tyle tygodni, a orzeczenie przez to oddala się w czasie. :/
Znowu WKURW na niekompetencję ludzką - okazało się, że książka w Legimi jest zepsuta, bo wydawca dał im taki bubel, a sami nie sprawdzili, co biorą.
Czuję RADOŚĆ, PODEKSCYTOWANIE, bo polubiłam się bardzo z distress markerami i dobrze mi idzie malowanie stempli. To znaczy, że może jednak będę mogła robić jakieś kartki na sprzedaż. Kiedyś. ;)

7.12
Nie mam dziś w ogóle siły, żeby się zastanawiać, co czuję. :(

9.12
Czuję się WYKOŃCZONA - znowu niekompetencją, niesłownością, olewactwem innych. Kompletnie nie mam na to siły. :/

10.12
Znowu te wszystkie emocje, jak zawsze, kiedy matka się podszywa pod ojca. :/ Ale powoli nadchodzi SPOKÓJ, bo robię kolaże do wywołania. Nikt mi nie chce polecić programu, w którym można by ustalić wielkość zdjęcia po wywołaniu, więc jestem ROZCZAROWANA i trochę ZŁA, bo pytałam już ze 3 razy i nic. :/

11.12
Jestem z siebie DUMNA i czuję ULGĘ, bo zrobiłam 36 kolaży w picasie. Bo nie miałam w czym. O.

Jestem WKURWIONA, bo na tym kompie nie da się nawet kursora gdziekolwiek postawić, żeby nie powiesiło to kompa. :/ A poza tym mam już dość, biorę antybiotyk od tygodnia, a jest tylko gorzej. :/

12.12
Zauważyłam, że jak bezpośrednio walczę o przeżycie, to nie zwracam w ogóle uwagi na to, co czuję, i nie ma to żadnego znaczenia. O ile w ogóle cokolwiek się wtedy czuje. No więc ja chyba nic nie czuję poza tym, że NIENAWIDZĘ takich momentów, bo to nie jest życie. To tylko marnuje cenne dni. :/

13.12
Dziś właściwie nadal nie wiem, co czuję. Ale to chyba w miarę dobrze, bo gdybym była np. wkurwiona, to wiedziałabym o tym na pewno. :P

16.12
Dopiero dochodzę do siebie. CIESZĘ SIĘ, że już mogę w miarę pisać i wycinać, to robię zakładki. ;> Jeszcze nie wiem, co czuję, ale na pewno trochę SPOKOJU, bo matka mnie jeszcze dziś nie nękała. Czuję też ULGĘ, że mam zabieg za sobą, więc powinno być przez kilka miesięcy trochę lepiej z barkiem i nadgarstkiem. STRESUJĘ SIĘ, że nie wiem, co z miednicą, bo nikt nie chce mi robić wlewek dożylnych codziennie. :(

17.12
Mam podniesiony puls, ale raczej nie od żadnego WKURWA, bo nic takiego nie czuję teraz. Ten puls powoduje NIEPOKÓJ, LĘK i ból, bo jest zagrożeniem życia. :/ Zazwyczaj to emocje podnoszą puls, ale dziś jest odwrotnie. I nie podoba mi się ta sytuacja.

18.12
W sumie to mogłabym się dziś czuć całkiem nieźle i spokojnie, gdyby nie to, że już coraz bardziej dusi mnie stres i strach, co matka wymyśli, jaką awanturę, na te święta. Bo nie wierzę, że zachowa się wreszcie normalnie. :(

No i oczywiście miałam rację - matka się awanturuje o święta jak zwykle. Mogłabym po prostu przekopiować wszystkie sms-y na ten temat, bo czuję to, co zawsze w takiej sytuacji. :/

19.12
Mam mieszane uczucia. Z jednej strony jak zwykle WKURW na cudzą niekompetencję, dziś ze strony 4 różnych urzędasów, którzy nie robią tego, za co biorą pieniądze. Z drugiej strony scrapowanie mnie USPOKAJA i RELAKSUJE. Mam też NADZIEJĘ, że ojciec jakoś wpłynie na matkę, bo dziś ustaliliśmy, że nie pojadę do nich, tylko oni do mnie.

20.12
Czuję NADZIEJĘ, że może matka nie zadzwoni, bo podobno Era ma dziś awarię ogólnopolską. ;>
Jestem z siebie DUMNA, bo scrapuję intensywnie i coś powoli zaczyna mi wychodzić, więc może uda mi się doprowadzić do tego, że będę mogła coś sprzedawać. Kiedyś...
Czuję się w miarę ZRELAKSOWANA, SPOKOJNA, sama nie wiem dlaczego.
Ale też ZESTRESOWANA, bo wizyta opiekunki stresuje mnie zawsze bardzo, mimo że sympatyczna. Jestem mokra od potu z góry do dołu, słaba i trudno mi oddychać. Jestem też WKURZONA, bo konieczność pomocy od kogoś z zewnątrz zmniejsza możliwość spotkań z przyjaciółmi - kontakt zabiera dużo sił, a kontakt z kimś, kto nie jest mi bliski - wyjątkowo. :(

22.12
Czuję ULGĘ i RADOŚĆ, bo dziś te wszystkie książki zajmujące moją kanapę i pół pokoju pojechały do bibliotek na Kresach. Fajnie, że je będzie czytał ktoś, kto lubi.
A tak poza tym to nie wiem, co czuję, bo nie mam siły. Tak ciężko mi się dziś oddycha, że nawet nie mam siły jedzenia zrobić. :(

25.12
Nie mam nawet siły pisać o tym, co czuję, i nie chcę szarpać nerwów na pochylanie się nad konsekwencjami działań matki. Chcę to jak najszybciej wyprzeć.
Tyle tylko napiszę, że się CIESZĘ, że zobaczyłam się z ojcem. I czuję też ULGĘ, że mam to wreszcie za sobą, bo dziś stres był koszmarny. Nadal jestem roztrzęsiona, ledwie trafiam w klawisze, tak mi się ręce trzęsą.

26.12
Czuję ULGĘ, że jednak mogę czytać. Przez ostatnie dni nie mogłam i bałam się, że znowu coś się dzieje, ale okazuje się, że to książki były do kitu. Teraz czytam jakieś ciekawe czytadło i idzie mi dobrze.
Jak zwykle czuję LĘK, że matka znowu będzie mnie nękać.
Czuję ZŁOŚĆ, że organizm ciągle usiłuje mnie zmusić do rytmu nocnego, którego nie chcę, a memotropil nie działa, nawet jeśli wezmę sześciokrotną dawkę. To oznacza nasiloną hipotonię i problemy z oddychaniem, organizm nie funkcjonuje, kiedy śpi. :/

27.12
Jak patrzę na te sms-y, to widzę, że właściwie codziennie czuję to samo. Mam tylko kilka ciągle tych samych źródeł emocji, więc i emocje te same. Gdyby usunąć matkę, to ta stałość by mi odpowiadała, potrzebuję jej. Przez nękanie matki nie mam na nic ani ochoty, ani siły. :/

28.12
Masz rację, jak nie ma bieżących przyczyn, to wyłażą te poukrywane spod spodu. Część z nich mam przerobioną na terapii, a na część szkoda mi czasu, życia i nerwów - bo one znikną, jak tylko zniknie matka. Jak mnie nie nęka przez kilka godzin, to tak dobrze się czuję, że aż nie mogę uwierzyć, że tak można! Można żyć normalnie, można się cieszyć, być radosnym, nawet z EDS! Matka w sekundę dosłownie to wszystko niszczy z takim uporem, z taką zaciętością i nienawiścią, że mnie aż odrzuca. Brzydzę się ludźmi, których cieszy kopanie innych, a już najbardziej obrzydliwe jest dopisywanie do tego kłamliwej ideologii, zamiast szczerego przyznania, że im to sprawia radość.

A ja dziś właściwie czuję SPOKÓJ, bo matka jeszcze mnie dziś nie nękała. Troszkę RADOŚCI, ale umiarkowanie, bo przyszły z ali moje półeczki na markery, ale 2 z 4 są uszkodzone i będę musiała znowu zakładać spór. To mnie STRESUJE, ale też umiarkowanie, bo jak matka mnie nie nęka, to lepiej sobie ze wszystkim radzę. Mam ŻAL do niej, że znowu spowodowała, że nie mogę spędzić świąt z przyjaciółmi, bo muszę odchorować to, co mi zrobiła w wigilię. BRZYDZI mnie jej wyrachowanie i wykorzystywanie sytuacji, kiedy nie ma świadków jej przemocy.

Linki

Upalony autystyk (na polskim rynku dostępny jest tylko pbólowy Sativex na bazie marihuany; btw, marihuana jedzona mocniej i lepiej działa niż palona, to nadzieja dla edesiaków, jedyne, co działa)

Od 1 września 63 nowe produkty na liście refundacyjnej

Przetrzymywanie wyników badań przez przychodnię jest nielegalne (właściwie dlaczego lekarze nie mogą sobie tych wyników kserować, za zgodą pacjenta? moja dr tak robi)

Budynki pod lupą, czyli ułatwienia dla niepełnosprawnych (Hm, czy my w ogóle potrzebujemy ułatwień? Ja na ten przykład nie chcę mieć łatwiej, chcę mieć tylko taką samą możliwość jak inni. Skoro budynek bez problemu może być używany przez sprawnych, to w dokładnie ten sam sposób MUSI być używalny przez niepełnosprawnych. Skoro sprawni mogą się do niego dostać, to ON też muszą móc. Skoro sprawni mają dostosowaną dla nich łazienkę, to ON też muszą mieć. Skoro sprawni mają odpowiednie środki transportu publicznego, to ON też muszą mieć. Bo niby dlaczego ktoś ma faworyzować tylko jedną grupę społeczną? I za co, za jakie nadzwyczajne osiągnięcia?
Nie oczekuję ułatwień w postaci lewitacji. Oczekuję, że ON będą miały takie same możliwości w miejscach publicznych jak wszyscy).

Czym jest proces terapeutyczny?

Dlaczego rady nie pomagają?

An Outside Perspective (bardzo ładny tekst brata aspergera :))

Allergies & Mast Cell Activation Syndrome in EDS Patients (odnośnik do wideo z wykładu o alergiach i mastocytozie w eds; szkoda, że to nie jest tekst)

Nie kucaj, gdy ze mną rozmawiasz. Rozmowa z Izabelą Sopalską, autorką bloga KulawaWarszawa.pl (bardzo dobry tekst! ALE. Najważniejszy komentarz - kto może utrzymać głowę notorycznie zadartą do góry, bez dyslokacji i bez zagłówka? Tylko nieliczni. Reszta raczej nie będzie się cieszyć z gadania do cudzego rozporka).

Gum Disease, Rheumatoid/Osteo-arthritis, Fibromyalgia & Autoimmune Disorders: The Connection PART 1 of 2

How Much Pain Can The Human Body Endure? 12 Of The Most Painful Experiences (to książkowe objawy 6a, poza porodem i oparzeniem, i mogę zaświadczyć, że to nie są ani najgorsze, ani najboleśniejsze objawy; eds ma duuużo większe bóle, niestety; miło byłoby mieć tylko te z listy, mimo że występują wszystkie razem)

Nie daj się szantażyście – jak nie ulegać innym wbrew sobie? (nie czytałam jeszcze, ale to książka o przemocy wydana przez GWP - chciałabym ją mieć :))

Kiedy i u jakich pacjentów z IBD należy rozważyć deeskalację terapii?

Dostępność to proces (Moim zdaniem najgorszy jest brak przystosowanych autobusów, bo to od razu skazuje ON na 4 ściany własnego mieszkania. Nie można nawet na fizjoterapię dojechać, bo nie wiadomo, dlaczego ktoś uznał, że autobus niskopodłogowy to autobus przystosowany. Czy ktoś widział w takim autobusie choć jedno przystosowane siedzenie? Ja nigdy. I nie zdarzyło się, żeby kierowca zaczekał, aż ON usiądzie. Zresztą na ogół w ogóle nie można wsiąść, bo nie ma miejsc przy drzwiach.Brakuje też ławek wzdłuż chodników. Trzeba siadać na koszach na śmieci, na murkach i w innych obleśnych miejscach.
Brakuje przejść, a jeśli są, to zielone świeci się za krótko. Oczywiście pośrodku NIE MA ŁAWKI.
Bardzo niebezpieczne (i jednocześnie nie do ominięcia, bo są za szerokie!) jest tworzenie przy każdym przejściu wyboistych płyt, które dyslokują śródstopie. Najgorzej jest w metrze, trzeba prosić kogoś, kto przeniesie, żeby nie wpaść pod pociąg.
Mnóstwo jest takich rzeczy, a większość mogłaby być poprawiana od razu, ale nie jest. Nowe chodniki się robi już nieprzystosowane. Nowe budynki bez windy (np. tylko podjazd, a jak po tym ma wejść ON?). Nowe autobusy od nowości są nieprzystosowane. Itd. To mnie przeraża najbardziej, że to nieprzystosowanie się wciąż pogłębia).

Poznaliśmy plany: karty parkingowe mają być ważne do połowy 2015 r.! (wiecie, co to oznacza? że osoby nieuprawnione, z kartą po nieżyjącym dziadku, osoby sprawne ruchowo, będą nadal blokować koperty!! :/)

Petycja o ratyfikację Konwencji o zwalczaniu przemocy wobec kobiet i przemocy w rodzinie (podpiszcie, proszę!)

(to urządzenie na podczerwień wyszukuje żyły - świetne dla pacjentów z hipotonią :))

Linki

Treatment of Narcolepsy (krótki filmik o leczeniu - marnie to jednak widzę, zwłaszcza SSRI)

Ehlers-Danlos Syndrome -- Full-Length Expert's Interview (stary wywiad, powtarza wiele mitów o typie 6, ale niech już będzie do kompletu; przynajmniej wspominają o naczyniówce)

Na odwrót :) (krótki filmik o idealnym świecie - jak zwykle pomija się ON o kulach, ale i tak robi wrażenie)

Proprioceptive sensitivity in Ehlers–Danlos syndrome patients (do poczytania - o propriocepcji)

Patients with severe ME receive 'inadequate care' (warto przeczytać - w Polsce nadal chronic fatigue tłumaczy się jako zespół przewlekłego zmęczenia, chociaż pacjenci pewnie by o tym marzyli)

James Randi wyjaśnia zasady homeopatii (napisy PL) 1/2 (potem należy kliknąć na cz. 2)

Omega-3 supplements 'could offer osteoarthritis treatment benefits' (coś w tym może być, odkąd biorę Omacor, jakoś mniej bolą stawy, i to nie tylko te po przeszczepie PRP)

8 Sleeping Positions & Their Effects On Health (raczej śmiechowo - spanie na plecach boli tak samo, barki, ręce, palce drętwieją i bolą nawet bardziej, bo się destabilizują)

Is Sensory Overload Part Of Your Fibromyalgia? (edesiak ma przerąbane podwójnie - jako aspie i jako fibro sufferer :))

Tysiące polskich pacjentów żyje z bólem. Takim na granicy obłędu  (po tym artykule widać, co dla ludzi jest wielkim bólem i strasznie silnym lekiem. :( O bólu w 6a się nie śniło nawet, a o buprenorfinie, która jest słaba, mimo że 40-krotnie silniejsza od morfiny, nie wie nawet chirurg. To właśnie morfinę-cukiereczek proponują :/)

Certyfikat psychoterapeuty (bardzo ważne, hochsztaplerów się teraz namnożyło)

5 Rzeczy, Których Możesz Żałować Przed Śmiercią (szczególnie pkt 1: nawet jeśli jesteście od kogoś zależni, nikt nie ma prawa od Was wymagać podporządkowania - to WASZE życie!)

Brain Scans Spot Possible Clues to Chronic Fatigue Syndrome (zapalenie komórek nerwowych mózgu - dlaczego się tego w Polsce nie diagnozuje? dlaczego nic się nie robi?! dlaczego się to bagatelizuje i porównuje z banalnym przewlekłym zmęczeniem?!)

Hip (Trochanteric) Bursitis (OMG, to dokładnie tak boli! i w takich sytuacjach, jak piszą! czy to możliwe, żeby na USG nie było widać? czy może znowu trzeba leczyć objawy, a nie wyniki??)

Cervical Stenosis, Myelopathy and Radiculopathy (wszystko, co wymienili, to normalne i stałe objawy w eds, znowu jakiś objaw, który inni nazywają "chorobą"?)

This May Be The Single Greatest Lie We've All Been Sold About Disability (jest doskonała! mówi wszystko to, co myślę o "inspiration porn", nb. genialna nazwa, kradnę)

Inteligentne mieszkania to już nie science-fiction. To nowa rzeczywistość (marzenie! jeszcze niech pomaga wstać i podaje leki ;))

Rozmowa z dr. Andrzejem Wiśniewskim

Jest świetny. Miałam z nim warsztaty na I roku, coś prawie jak grupę otwarcia, zmienił moje aspergerowskie życie in plus. ;)

Przebodźcowanie

Poznałam moją nową lekarkę pierwszego kontaktu. Jestem pozytywnie zaskoczona. Młoda kobieta z dużą wiedzą (znacznie większą niż przewiduje podręcznik), chcąca się uczyć, skupiona na pacjencie, chętna, żeby mu pomóc. To nie lekarz, który ma pacjentów 3-minutowych (wejść i wyjść); prowadzi pacjentów przewlekłych. Może dlatego są do niej kolejki.

Mam nie wracać na razie do antybiotyków na zatoki/gardło/krtań/tchawicę - wątroba i jelita w tej chwili tego nie wytrzymają. Dostałam skierowanie do szpitala na cito i rektoskopię, ale... no właśnie, ale. O tym, dlaczego nie pójdę do szpitala, napiszę chyba nową notkę.

Ponieważ od kilku dni mogę już pić i woda nie przelatuje przeze mnie w ciągu 3 minut, wróciłam do odżywek. FortiCare jak zwykle i Nutridrink Protein o wysokiej zawartości białka. Do tego Protifar wszędzie tam, gdzie można go dodać i rozpuścić (z pokarmów stałych próbuję jeść rozwodnioną zupę z rozgotowanym ryżem i kaszkę dla niemowląt). Mam nadzieję, że to wystarczy i kroplówki nie będą potrzebne.

FortiCare było bardzo trudno dostać, znalazłam tylko w jednej aptece online. Zmieniło się opakowanie. Prawdę mówiąc, kartoniki były wygodniejsze.

9 dawek antybiotyku na szczęście wystarczyło, żeby Xylogel znowu zaczął działać...

Dwie ostatnie fizjoterapie skończyły się tylko na działaniach fizjoterapeuty, bez ćwiczeń (na razie mam zakaz). Problemy z jelitami spowodowały problemy z przyczepami jelit - nie dość, że bolą jelita, to bolą też wszystkie ich przyczepy i okolice, co jeszcze bardziej utrudnia poruszanie się. W prawym biodrze pojawił się problem z obrąbkiem. Lewe jest słabo ruchome nadal po poobijaniu powięzi i więzadeł w karetce. Ból promieniuje od pachy po kolano. W nocy nie mogę zmienić pozycji, w dzień nie jestem się w stanie podnieść z leżanki z lewego biodra (w różnym stanie bywałam, ale dopiero teraz fizjo musi mnie podnosić z leżanki - i z powodu bólu, i dlatego, że jestem za słaba). Najtrudniej jest właśnie (w)stać i robić kroki. Bywa, że nie mogę w ogóle usiąść, opierając się na lewej stronie ciała. Na ten ból nie działają leki, a dorównuje bólowi miednicy.

Przedwczoraj wylogowałam się z facebooka (bez zawieszania konta, bo pomyślałam, że Goodreads i tak mnie wloguje bez mojej wiedzy i woli - i tak się też stało). Bez żadnej konkretnej przyczyny, jak zawsze. Dziś z Psychoterapeutką doszłyśmy, dlaczego tak się dzieje. Po godzinie rozważań okazało się, że to po prostu przebodźcowanie. Nikt nie musi mi zrobić nic szczególnego, nie musi się nic stać, a ja nie podejmuję decyzji o wylogowaniu (odcięciu się od ludzi). To się po prostu dzieje samo - to coś jak autoochrona, żeby przeżyć. Zrezygnowanie z kontaktu, bo kontakt zabija. Dosłownie. Przebodźcowanie powoduje nasilenie myśli samobójczych i lęku, a nie mam mocy, żeby to wytrzymać. Tak działa kontakt z ludźmi. I tak działa kontakt z Betonem (to jedyne znane mi zwierzę, które ciągnie mnie w dół - wszystkie inne działają odwrotnie, kontakt z nimi pomaga mi). To jest ten moment, kiedy facebook zaczyna działać jak nagły, niezapowiedziany dzwonek do drzwi. Kiedyś nieźle działał na to xanax, ale nie chcę go już brać, a inne leki przeciwlękowe nie działają.

A to mój wentyl bezpieczeństwa i przyjemność sama w sobie:

5 kapturków (3 jasnobeżowe, 2 czarne), sami chłopcy, szuka dobrego domu! [Warszawa] Ich mama i siostra mają już dom.

Tydzień z życia (dzień 5)

W piątki rano mam psychoterapię. Nie piszę o tym na blogu, bo nie umiem, chociaż bardzo bym chciała umieć. Kiedyś rozpisywałam całe sesje, aż powstał z tego świetny materiał na książkę, ale nie mam siły go obrobić. Moja Psychoterapeutka prowadzi mnie od lat, z krótką przerwą. Mieszka bliziutko i przychodzi do mnie, co też daje mi poczucie bezpieczeństwa, bo wiem, że nawet jeśli któregoś dnia nie będę mogła wstać z łóżka, ona BĘDZIE. Jest gotowa nieść mi pomoc także poza godzinami naszych spotkań. Kiedy było ze mną źle pod koniec zeszłego roku, to ona była w stałym kontakcie z moimi przyjaciółkami. Była też jedyną osobą, z którą dawałam radę się spotkać.

Dziś powinnam była iść na zastrzyk depo, który wypada raz na 2 miesiące, ale nie dałam rady przebrnąć przez nieodśnieżony chodnik. Rano wzięłam 2 ostatnie tabletki Oksydoloru.

Wieczorem przyjechała Beata. Przyjechała na herbatkę, ale też przywiozła mi Volon. Historia z Volonem ma swój koniec - po bezowocnej korespondencji z apteką okazało się, że Beata ma brata w Holandii, który chętnie mi pomógł. Wysłałam mu receptę i po prostu wykupił mi lek w tamtejszej aptece. Wbrew temu, co twierdziła apteka, żadnych problemów z wysłaniem nie ma.
I poza wszystkim - chyba nikt tak nie zrozumie Aspergera jak Beata. :)

***
Jakieś 3 tygodnie temu omsknął się pilniczek. Tak delikatnie, że nie zwróciłam uwagi.
Nie goi się. NIC się nie zmienia od 3 tygodni. I to by było na tyle w kwestii gojenia w eds. A to tylko naskórek.

***
Od wczoraj można głosować na Bloga Roku. Zachęcam!
Chcesz zagłosować? Wyślij SMS o treści A00096 na numer 7122

Jak to czasami głupawka leczy

Po zrobieniu memów postanowiłam je wrzucić na jakąś edesiakową grupę. Tam zawsze wszyscy wszystko wiedzą o wszystkich typach, tylko nie o 6a, więc świetne miejsce na szerzenie świadomości. Wybrałam grupę wsparciową, bo pomyślałam, że tam mnie za "prywatę" nie opierniczą - mają mnie przecież wspierać. Zresztą od razu na dobry wieczór zaczęłam, że potrzebuję ich wsparcia w rozpowszechnianiu bla bla bla.

To przyjazna grupa, nawet jeśli merytorycznie nie pomogą, to pomogą samym wsparciem bardziej niż gdziekolwiek indziej. Tam nikt nie napisze "Ufff, jak dobrze, że mam tylko typ 3". Żeby nie było, że tylko z memem wpadam, wróciłam do wątku o demencji i zrelacjonowałam cd. W USA, UK i Australii wynik 23 w Mini Mentalu to już mild demention.

I dziewczyny z grupy mnie zaskoczyły! W obu wątkach wywiązała się interesująca dyskusja. W tym o demencji bardziej wsparciowa, ale i pomocowa, bo np. dostałam nazwę leku hamującego dokładnie takie zmiany w mózgu, niezależnie od tego, jak się to nazwie i jakie ma pochodzenie. O demencji wiedza nie jest zerowa, bo poza 6a występuje też w 4, można więc liczyć na choćby szczątkowe info.

Wątek z memem rozrósł się niesamowicie. Najpierw kilka osób napisało, że w ogóle nie wiedzą, co to jest hydroksylaza lizylowa, a bardzo chcą się dowiedzieć. Chyba nigdy nikomu tak dokładnie tego nie tłumaczyłam (w Internecie przecież nie ma, autentycznie), zwłaszcza po angielsku. I ciekawe - medyczne słownictwo mam w małym paluszku, natomiast bez przerwy musiałam sprawdzać słowa kompletnie podstawowe, typu np. "zawierać", "dotyczyć" itd. To frustrujące i dołujące, od razu mi się przypomniało, jak to w Londynie nagle "zapomniałam", co to jest oven, i jak w pracy w trakcie prezentacji koleżanka musiała mi podrzucać takie same podstawowe słówka - te specjalistyczne pamiętałam doskonale (wyznała mi potem, że to było jej na rękę, bo angielski znała średnio, ale podstawowe słówka miała opanowane, specjalistycznych natomiast nie).

Pisałam te odpowiedzi bardzo długo. Raz, że były jakieś 10 razy dłuższe niż pytania, dwa, że musiałam sprawdzać te najprostsze słówka. Piszę więc, że sorry, tłumaczę dlaczego i oczywiście żartuję, że dementia is eating my brain. Dostaję odpowiedź, że jestem "extremely knowledgeable" i że komórek mózgowych to mam chyba więcej niż wszyscy na grupie.

No i o 3:30 w nocy dostałyśmy kompletnej głupawki. Nie będę streszczać, bo po fakcie to pewnie nawet mnie samej by to nie śmieszyło, ale w nocy płakałyśmy ze śmiechu. Zżyłyśmy się bardzo. Nie wspomnę już, że ta rozmowa okazała się wartościowa nie tylko ze względu na wsparcie, dostałam namiary na klinikę w Szwajcarii, wiem teraz więcej o różnych lekach w eds6 i ich działaniu, dowiedziałam się sporo o suplementach i ich wchłanianiu, a kilkanaście osób z grupy dowiedziało się o eds6a. I ta wiedza jest aktualna. Ta rozmowa sprawiła też, że przynajmniej na tej grupie nie czuję się jak kompletny freak, jakbym przyleciała z Księżyca, kiedy pytam o jakiś objaw, o którym nikt na grupie nawet nie słyszał. Osoby, które wcześniej otwierały paszczę ze zdziwienia i zbierały szczękę spod biurka (hydroksylaza? a co to jest? jakiś lek?), teraz z własnej woli googlały za objawami z mema i podrzucały mi linki z przypadkowo znalezionymi rozwiązaniami.

Nawiązałam dwie fajne znajomości (obie trójki :)), z którymi porozumienie zaskoczyło jak pstryknięcie palcami - od pierwszego napisania.

I jest mi lepiej, mimo że żadne objawy nie zniknęły, mimo że już trzeci dzień spastyka w łydkach nie odpuszcza, mimo że buprenorfina nie działa, mimo że spałam tylko 4 godziny i jeśli zaraz się nie prześpię, to "pseudonarko" znowu zaatakuje.

Pocieszająca konkluzja jest taka, że umrę, zanim demencja się na dobre rozwinie. Byłoby dobrze. Perspektywa zostania umysłowym półgłówkiem przeraża mnie bardziej niż perspektywa zależności od innych w miarę postępowania choroby.

I nie, naprawdę nie pomaga mi pseudopocieszanie pt. "My z ojcem też tak mamy". Bo jeśli dożyję tego wieku, to będę mieć nie tylko naturalne zmiany związane z wiekiem - tak jak u nich i u wszystkich, ale DODATKOWO wór objawów demencji.

Teraz, kiedy to piszę, przypomniał mi się sen sprzed lat. Trzymam w rękach jogurt, taki zwyczajny jogurt, powiedzmy, że Jogobella, ze sreberkiem na wierzchu. I nie wiem, jak się go otwiera. NIE WIEM tak podstawowej rzeczy. Pamiętam to przerażenie ze snu, że nie wiem, co się robi z takim jogurtem, a przecież jeszcze przed chwilą wiedziałam. Ściskam opakowanie, sreberko pęka, jogurt rozbryzguje się wszędzie. Budzę się.

Nie będę się bawić w prorocze sny, ale to przerażenie czuję za każdym razem, kiedy NIE PAMIĘTAM. A nie pamiętam nie tylko słów (również polskich, po kilkanaście razy dziennie), ale np. twarzy. Prozopagnozja częściowa - bo np. rozpoznaję twarze sąsiadów, którzy mają psy, tych, z którymi miałam jakiś większy kontakt, i większość twarzy znajomych. Nie zawsze. Czasami to jest przerażające. Spotykam kogoś i ze sposobu, w jaki się wita i mówi do mnie, wnioskuję, że bardzo dobrze się znamy. A ja nie pamiętam... NIE PAMIĘTAM kogoś, z kim jestem w zażyłości. Kilka sekund trwa wieczność, tyle potrzebuję, żeby coś zaskoczyło w zwojach i żebym skojarzyła twarz - często po głosie. I to nawet wtedy, kiedy dana osoba się nie zmieniła, ma tę samą co zawsze fryzurę, styl ubierania, zachowania.

Nie wiem, z czym to łączyć, bo raczej nie z demencją - mam to od dziecka. Matka wiecznie mnie łajała, że jakaś sąsiadka jej doniosła, że się jej nie ukłoniłam. A ja przecież nie mijałam nikogo znajomego - przecież byłam grzecznym dzieckiem i kłaniałam się sąsiadom! Na Akacjach nie ma z tym problemu, osiedle jest małe, więc na wszelki wypadek kłaniam się każdemu, kogo mijam. Ale na Piaskach? Osiedle na parę tysięcy mieszkańców, kilkadziesiąt bloków. Kłanianie się wszystkim to szaleństwo! Problem mam nadal - rozpoznaję tylko niektórych najbliższych sąsiadów. Ale moja psychoterapeutka ma rację - jestem już w takim wieku, że to mnie ludzie powinni się kłaniać pierwsi.

Moja psychoterapia to materiał na inną notkę, jeszcze dłuższą. To jedno z najbardziej niesamowitych, wzbogacających, rozwijających, wspierających doświadczeń w moim życiu. Bez tej terapii byłabym kimś zupełnie innym. O ile w ogóle bym była, bo kiedy zaczynałam terapię kilka lat temu, to nie było takie pewne. Ale pewnie prędzej zrobię z tego książkę, niż napiszę cokolwiek tutaj. Nie potrafię.

:)

Mówiłam już, że mam cudną Terapeutkę? Otóż zaniki korowe nie zawsze muszą dawać objawy, a te, które mam, nie muszą pochodzić od zaników, tylko od depresji - i wtedy mogą być odwracalne. Za tydzień test w tym kierunku. ♥