Jak się zachować

Wiecie, gdzie mnie szukać, a na razie wrzucam świetne infografiki stworzone przez Leżę i Pracuję. :) To takie oczywiste rzeczy, ale niestety niektórzy ludzie nadal się tak zachowują. :(

Transport dla wózkowiczów

We wtorek byłam u nefrologa - pierwsze wyjście z domu od soru w listopadzie. Tym razem udało mi się pierwszy raz zamówić transport dla ON. Maila do firmy, która się tym zajmuje, możecie uzyskać w UG. Te maile się zmieniają, bo i firmy się zmieniają po każdym przetargu. Trochę już pisałam o tym, jak dziwnie zachowywała się pani, która tego mojego maila odebrała. Firma zajmuje się transportem dla osób NIEPEŁNOSPRAWNYCH (!!), a niepotrzebnie i nieuczciwie wymaga rozmowy przez telefon. Mało tego, chce rozmowy z osobą trzecią - z sąsiadem? przyjaciółką? w każdym razie z kimś, kto nie zna mojej niepełnosprawności tak dobrze jak ja, bo przecież nie jest mną, więc nie mógłby udzielić żadnej informacji na ten temat - żeby rozmawiać o czymś za plecami ON, która ma z tego transportu korzystać. To kompletnie niezrozumiałe, nieupoważnione, niczym nieusprawiedliwione i obraźliwe. Jeśli firma ma trudności ze znalezieniem pracownika umiejącego czytać i pisać, to może poszuka wśród ON? One to z pewnością umieją.

Z telefonu zrezygnowano, kiedy zapytałam, co takiego miałabym przekazać przez telefon, czego nie mogę mailem. Po tym pytaniu o nic mnie już nie zapytano i w ogóle okazało się, że informacje, których udzieliłam w pierwszym mailu, są wystarczające. To po co był ten wyskok z telefonem?

W przeciwieństwie do pani, z którą rozmawiałam wcześniej, pan kierowca okazał się punktualny, kulturalny, życzliwy, kompetentny i punktualny.  Serio! Bałam się, że będzie tak niepunktualny jak panowie w transporcie medycznym, albo niekompetentny czy niekulturalny, a może nawet zagrażający pacjentowi (widziałam reportaż na temat takiego kogoś, kierowca podobnej firmy traktował pacjenta jak worek ziemniaków, był chamski, opryskliwy, nie wykonywał tego, co jest jego obowiązkiem, przez co zagrażał zdrowiu i życiu pacjenta - strasznie się tego bałam). Ale pan był naprawdę świetny, taki typ człowieka, z którym można konie kraść. Nie próbował mnie wyrzucić z wózka, nie szarpał, nie stwarzał żadnych niebezpiecznych sytuacji, nie wymagał rzeczy niemożliwych. Był taktowny, rzeczowy, a przy tym wesoły i z poczuciem humoru. Starał się też ostrożnie jechać, wymijać dziury itd., co okazało się niesamowicie ważne.

Bus nie jest przystosowany dla ON, mimo że logiczne byłoby coś przeciwnego, skoro ma służyć ON właśnie. Nie ma nawet zagłówka, który mają autobusy miejskie. W autobusie wózek przypina się do wysokiej dechy, wyściełanej miękkim materiałem. Decha jest wysoka, plecy ON są o nią całkowicie oparte, głowa również, co ratuje przed uszkodzeniem kręgosłupa szyjnego. W busie tego nie ma! Wózek mocuje się pasami do podłogi i... koniec. Tylko tyle. NIC WIĘCEJ. Sama ON nie jest zabezpieczana w żaden sposób! Nie ma zagłówka, nie ma podłokietników, nie ma żadnego oparcia, nie ma nawet żadnej poręczy, której można by się przytrzymać! W nieprzystosowanym samochodzie osobowym jest znacznie, znacznie bezpieczniej! ON jest oparta całymi plecami oraz głową, ma oparcie na przynajmniej jedną rękę i możliwość trzymania się, chociaż to nie jest potrzebne, bo samo oparcie i zagłówek powodują, że nawet wiotkie ciało, którego mięśnie nie są w stanie utrzymać, jest bezpieczne w czasie jazdy. Nie jest zabezpieczone w czasie nagłego hamowania, ale w czasie jazdy jest bezpieczne! Jazda samochodem do lekarzy, po mieście, nigdy nie była dla mnie niebezpieczna, nie powodowała żadnych kontuzji ani bólu, mimo że nie mogę się przypinać pasami. W busie jest to HORROR.

Głowa lata dookoła, we wszystkie strony, bo nie ma jak jej ustabilizować. Ręce nie mają najmniejszych szans utrzymać się na podłokietnikach, spadają z niego, co sprawia, że ON zostaje pozbawiona jedynego podparcia. Płuca natychmiast są uciśnięte. Mój wózek ręczny nie ma półki na respirator (a ja nie mam respiratora), co powoduje, że w czasie jazdy się duszę i nie jestem w stanie nic z tym zrobić. Niepodparty kręgosłup lata tak samo jak głowa. Brak oparcia powoduje, że istnieje ogromne ryzyko, że bezwładnie przechylę się do tyłu przez niskie oparcie wózka - nic mnie nie zatrzyma, bo moje ciało nie jest w żaden sposób umocowane, zabezpieczone! Nie mam nawet poręczy, której mogłabym się przytrzymać!

Staram się cały czas z całej siły napinać mięśnie, ale są wiotkie, a przy takim horrorze hipotonia jeszcze się nasila, więc przegrywam. Ból bardzo szybko przejmuje stery. Bolą mięśnie, ścięgna, więzadła, stawy, kręgosłup - wszystko, co może, bo wszystko uczestniczy w tej jeździe, całe ciało bezwładnie się poddaje tej niebezpiecznej szarpaninie. Minął prawie tydzień, a ja nadal nie odchorowałam tej jazdy. Boli mnie całe ciało, nie mogę leżeć, nie mogę siedzieć, nie mogę chodzić, nie mogę utrzymywać głowy. Wszystkie dotychczasowe przewlekłe kontuzje przeszły na nowo w stan ostry, a do tego pojawiły się nowe ostre stany. Stany zapalne, bo tkanki przecież zostały mocno uszkodzone, ponadrywane. Któryś z naderwanych przy czesaniu mięśni w szyi boli teraz wielokroć bardziej i nie jestem w stanie ruszać głową i szyją, co powoduje jeszcze większe problemy z utrzymaniem głowy. Nie mogę założyć gorsetu szyjnego, bo ten opiera się na barkach, a ten uszkodzony mięsień sięga znacznie niżej, do pleców. Gorsetem uszkodziłabym go jeszcze bardziej, a poza tym nie wytrzymałabym bólu.

 Oprócz złamań w obu kostkach, stanów zapalnych ścięgien i zakrzepowego zapalenia żył w obu nogach teraz doszły sublokacje obydwu bioder. Każdy wie, jaki to ból. Nie, nie da się go porównać do złamania. Nie wiem, co tam się dzieje w zasadzie, bo nadużyciu stawów biodrowych ból nie trwa aż tak długo! Co oznacza zapewne jakieś trwałe uszkodzenie i stan zapalny. Okazało się też, że poduszka przeciwodleżynowa nie jest wystarczająca - w busie nagle pojawił się silny ból w miejscu po odleżynach i pojawia się do dziś.

Obydwa barki uległy nadużyciu i dyslokacji, co poskutkowało najprawdopodobniej zapaleniem obu kaletek podbarkowych. Znowu. To oznacza, że teraz nie mogę się oprzeć na żadnym z barków. W najgorszym stanie jest miednica, która zawsze przyjmuje ciężar ciała, a ciężar ciała bezwładnego jest znacznie większy niż normalny. Boję się, co się mogło stać z rdzeniem. Przy ucisku na rdzeń i niestabilnym kręgosłupie Trzeba robić absolutnie wszystko, żeby kręg uciskający na rdzeń nie poruszył się, nawet o milimetr! Wyobrażacie sobie to w trakcie tej jazdy, kiedy ciało bezwładnie fruwa w te i wew te, jak worek kartofli?

Jestem tym przerażona i panicznie się boję kolejnej jazdy, ale w najbliższym czasie będę musiała przecież pojechać do ortopedy. Ta jazda sprawiła, że tej wizyty nie mogę już dłużej odkładać.

Najgorsze, że nie mam możliwości, żeby przebadać to wszystko, co mogło zostać uszkodzone, co może wymagać leczenia, a na ostrzykiwanie Volonem nie wystarczy mi Volonu. Na kolejne wizyty u lekarzy znowu będę musiała zamówić bus, bo taksówki są za drogie, a poza tym dopóki nie zejdzie mi opuchlizna z nóg, nie będę mogła założyć ortez, co wyklucza chodzenie.

Ta jedna jazda mocno zmieniła moje marzenia i plany. Zastanawiałam się nad zakupieniem napędu do wózka - odpada. To nie ma sensu, muszę mieć wózek, którym będę mogła bezpiecznie podróżować busem, bo najprawdopodobniej mój stan się nie poprawi i nie będę już mogła używać ortez.

Zastanawiałam się nad wózkiem elektrycznym, ale z tych tańszych. Chciałam, żeby był nieduży, lekki, zwrotny, z zagłówkiem na rurce - żeby można się nim było kiedyś poruszać po mieszkaniu - ale to też odpada. Na takim wózku mogłam co prawda poruszać się po mieszkaniu i samodzielnie wyjść na dwór, ale nadal nie mogłabym jeździć busem.

To oznacza, że muszę zacząć myśleć o wózku, którego zawsze chciałam uniknąć - żeby bezpiecznie gdziekolwiek dojechać, TRZEBA mieć megadrogi wózek elektryczny z fotelem lotniczym, który się doskonale amortyzuje, ma półkę na respirator i można go odchylić mocno do tyłu, do pozycji półleżącej. Zawsze mi się wydawało, że to luksus, a tu się okazuje, że to absolutnie podstawowe cechy niezbędne do zapewnienia chociaż minimalnego bezpieczeństwa i zapobiegania kolejnym nieodwracalnym uszkodzeniom. Taki mały, zwrotny wózek elektryczny kosztuje mniej więcej tyle ile mój ręczny. To ile będzie kosztował taki duży? Ostatnio znajoma pisała, że jej wózek kosztował 25 tys zł, a ma raczej zwyczajny, bo jej niepełnosprawność nie wymaga dostosowań jak w 6a. Wyobrażacie sobie w ogóle uzbieranie takiej kwoty, skoro od roku nie mogę uzbierać nawet na respirator?!

Mój nefrolog był zbulwersowany i oburzony, jak traktuje się osoby z chorobami ultrarzadkimi. Mówił, że pewnie też będzie kiedyś musiał odejść z NFZ, bo tak się nie da leczyć. Na NFZ i tak nie ma możliwości mnie leczyć, więc nic się dla mnie nie zmieni, ale zmieni się dla osób bez chorób ultrarzadkich. Te osoby teraz nie protestują, mają nas gdzieś. One zaczną się burzyć, dopiero jak to samo zacznie dotyczyć ich. Tylko wtedy będzie za późno. Skoro teraz siedzą cicho i bez mrugnięcia okiem patrzą, jak umierają inni, to niech nie płaczą potem, jak same zaczną umierać. Do nich w ogóle nie dociera, że jeśli coś dotyczy choćby jednego człowieka, to dotyczy każdego z nas. Że jeśli państwo wrobiło w zabójstwo i niewinnie skazało Tomasza Komendę czy Piotra Tymochowicza, to może to zrobić każdemu z nas. Że skoro państwo zabija osoby z chorobami ultrarzadkimi poprzez odebranie im leku ratującego życie, to za chwilę może to zrobić komuś innemu, cukrzykom, rakowcom czy sercowcom. Tylko że wtedy nie chcę już widzieć płaczu ani histerii. Jeśli komuś to nie przeszkadza teraz, to znaczy, że sam na to zasługuje.

Gdyby każdy opisywał taką rzeczywistość publicznie, gdyby każdy zgłaszał każdą niesprawiedliwość i nieuczciwość, gdyby każdy protestował zawsze, kiedy widzi niesprawiedliwość i nieuczciwość - nieważne, kogo by dotyczyła! - to takie rzeczy by się nie działy, bo aparat państwowy i ci wszyscy nieuczciwcy wiedzieliby, że nie mogą sobie na to draństwo pozwolić. Ale skoro nie protestujecie, kiedy draństwo spotyka kogoś innego, to nie płaczcie, kiedy draństwo spotka Was!


***
Jeśli chodzi o nerki, to jak zawsze - dr zaordynował kolejne leczenie, kolejny antybiotyk. Trudno było coś bezpiecznie wybrać, padło na Cipronex. I niestety, znowu zonk. Na nerki chyba nawet działa, ale już po trzeciej dawce aktywował się ból od zakrzepowego zapalenia żył w obu nogach. Nie aż taki jak przy Tarividzie, więc na razie kontynuuję leczenie, ale nie mogę brać dawki nocnej, bo w nocy jakoś te antybiotyki działają znacznie silniej i znacznie bardziej nasilają ból. Obie dawki biorę w dzień, odstęp między nimi nie jest tak duży, jak być powinien, ale ból da się wytrzymać. Gdyby się nie dało wytrzymać, to... znowu: zamawianie busa, 2 tygodnie czekania, szaleńcza, niebezpieczna jazda, jej konsekwencje nałożone na konsekwencje poprzedniej jazdy, kolejne wydatki... Kto ma na to siłę? Nie ja.

W ulotce Cipronexu czytam o tym, że powoduje zapalenie żył. Najwyraźniej nasila też zapalenie żył, które się już ma. Jeśli będę musiała ciągle brać antybiotyki tak jak dotychczas, to nigdy nie skończy się to zapalenie żył, nigdy nie założę ortez, nigdy nie będę chodzić. Nigdy nie będę mogła nawet na wózku wyjść z domu od września do czerwca - choćby dlatego, że nie mam butów jesienno-zimowo-wiosennych, które weszłyby mi na spuchnięte stopy.

To wynik ciągłych infekcji. Co zrobić, żeby mi ich ludzie ciągle nie przynosili?

Jedno otwarcie balkonu w lipcu 3 lata temu doprowadziło mnie do tego miejsca, w którym jestem teraz. Jedno otwarcie balkonu 3 lata temu spowodowało zapalenie nerek, które trwa do dziś i powoduje liczne komplikacje. 


***
Muszę jeszcze napisać o pocie. Trochę odpuszcza. Jest codziennie bez przerwy, ale wyłącznie na głowie, szyi i pod pachami. Od czubka głowy do pach. Najbardziej atakuje pod oczami i wokół ust, a właśnie tam nie jestem go w stanie znieść. W dodatku, oprócz tego, że notorycznie brudzą mi się okulary od środka (!!) - jakim cudem? przecież ich nie dotykam okiem! - to od miesiąca jeszcze zachodzą mi jakąś parą od środka! I to już po kilku sekundach od założenia! Zdejmuję je wtedy, wycieram, wkładam, mija 5s i znowu nic przez nie nie widać, muszę je zdjąć i wytrzeć. Co 5-10 sekund! I to się nie dzieje cały czas, ale wiele razy dziennie. Jak się już zacznie, to mam godzinę, dwie z głowy. Nie mogę używać okularów, bo muszę je czyścić co 5s, a bez okularów nic nie widzę, nie mogę czytać, pisać itd. Co najwyżej mogę filmy oglądać, ale z łóżka, bo od patrzenia w monitor z odległości mniejszej niż 1m gałki oczne bolą tak, jakby miały wybuchnąć.

Nie wiem, o co chodzi. Przecież cały czas siedzę przed kompem, temperatura się nie zmienia, jak zimą po wejściu do domu czy wyjściu na dwór. Okulary mi nie parowały nigdy w życiu, nawet w sytuacjach, na które uskarża się większość okularników. Okazuje się, że okulary najbardziej parują latem, nie zimą. I bez powodu, bez zmiany temperatury, chuchania, kontaktu z parą wodną czy coś takiego. Czy ktoś to umie wyjaśnić? Może dla innych to bzdet, ale ja bez okularów nie mogę zrobić nic, nie jestem w stanie wykorzystać nawet tych kilku godzin aktywności, jakie mam każdego dnia.

A na pot trochę pomaga mokry ręcznik na szyi, więc noszę go cały czas. Na wyjście do nefrologa założyłam mokrą apaszkę. Zrobiłam to pierwszy raz w życiu, bo pierwszy raz w życiu czegoś takiego w ogóle doświadczam. Okazuje się, że jak tylko wyjdę z domu, pot natychmiast znika! Całkowicie! 34 stopnie na dworze, a na mnie ani kropelki potu. Pojawił się znowu dopiero po powrocie. DLACZEGO?! Jakie jest logiczne uzasadnienie tego? Ani w aucie, ani w przychodni nie było różnicy temperatur, nie było klimy, było normalnie cieplutko, jak na dworze. W mieszkaniu jest zimniej.

I jeszcze jedna rzecz. Męczy mnie od jakiegoś czasu. Też nie codziennie, co kilka dni, ale jak już się zacznie, to potrafi trwać kilka godzin i to też jest gorsze od bólu. Otóż coś po mnie łazi, jakieś robale łażą mi po twarzy, szyi rękach. I tylko tam, nigdzie indziej. Ale oglądałam skórę w lusterku powiększającym i nie widzę, żeby się tam cokolwiek ruszało, żeby coś po mnie łaziło. Trę skórę, szoruję szczotą ryżową, myję wszelkimi detergentami, non stop wycieram też twarz mokrym ręcznikiem, który mam na szyi - i nic! Niczym się tego nie da zlikwidować. Gdyby to było robactwo, to chyba już by zdechło od takiej traktowania?

Najgorsze jest to, że znalazłam w sieci wyniki badań naukowych, takich rzetelnych, nie jakiś altmed. Według badań w ponad 80% przypadków jeśli ktoś czuł, że coś po nim łazi, to naprawdę po nim coś łaziło, jakieś robactwo. A badano właśnie takie przypadki jak mój, kiedy ktoś gołym okiem nie mógł dostrzec tego robactwa łażącego po nim. Badacze znajdowali jakieś robactwo w 80% przypadków. W badaniu nie podano, co trzeba zrobić, żeby robactwo znikło. A ponieważ nawet w trakcie trwania halucynacji potrafię je odróżnić od rzeczywistości, to wiem, że to prawdziwe odczucie. Więc albo faktycznie coś po mnie łazi, jak u większości ludzi z badania, albo mój mózg imituje takie odczucie. Jeśli to pierwsze - to jak się tego pozbyć? Jeśli to drugie - to co zrobić, żeby przestał?

Naprawdę już nie daję rady. To wszystko jest gorsze od bólu. Nie dość, że muszę znosić te wszystkie bóle i urazy po szaleńczej jeździe, to jeszcze non stop coś po mnie łazi, non stop muszę wycierać okulary, non stop muszę wycierać pot z miejsc, w których nie jestem w stanie go znieść, non stop muszę odganiać te męty, bo wciąż nie znikają (krople, które miały je rozjaśnić, w ogóle nie działają). Przecież od tego można zwariować, i to w faktycznym znaczeniu, a nie eufemistycznym. O ile przez lata nauczyłam się znosić wszystkie najcięższe objawy 6a i jakoś sobie z nimi daję radę, to tych nowych dziwacznych objawów jest za dużo, są za dziwaczne i za bardzo ingerują w moje życie, funkcjonowanie, w zdrowie psychiczne. Jeśli to nie minie  (pot, brudzenie się okularów, męty i robactwo), to jestem na najlepszej drodze do OCD, tylko że te wszystkie ruchy, które wykonuję, są uzasadnione całkowicie rzeczywistymi objawami. :/

Nie jestem w stanie się na niczym sensownie skupić ani nic zrobić, bo krótkie przerwy bez tych objawów są zbyt krótkie, żebym zdążyła cokolwiek zrobić. A ciągłe manipulowanie przy twarzy, oczach, okularach powoduje neuralgię. I niech mi ktoś z sensem wytłumaczy, dlaczego wszystkie 4 objawy znikają po wyjściu z domu?

Edit. Komentarz z fp.


"Mieszkam w tym mieszkaniu od 15 lat, a te 4 objawy są nowe (tzn. w takim natężeniu, bo w natężeniu nieprzeszkadzającym w życiu były już wcześniej; przecież jestem już po menopauzie). W mieszkaniu nic się nie zmieniło, zmieniła się jedynie pogoda na gorsze, od kilku lat jest tak zimno, że nie da się otwierać balkonu. Kilka lat temu jak się go otwierało w maju, to się zamykało we wrześniu - pogoda nie fundowała ani zimna, które by wymuszało zamykanie balkonu, ani wichur, ani burz, ani gradu, a teraz tak jest ciągle. Wcześniej też można było suszyć pranie na balkonie.
Objawy to wiadomo, kiedy się pojawiły, pisałam o nich wszystkich.

Wszystkie bezdechy to normalne objawy 6a, więc ma się je od urodzenia. Z wiekiem się tylko nasilają. I najczęściej jednak w dzień.

Nie wiem, jak zmierzyć dwutlenek węgla, ale kominiarze chodzą regularnie i nigdy jeszcze się nie zdarzyło, żeby pomiary wyszły źle. Nawet po założeniu siatki wentylacja jest dobra.

Okulary zmieniłam ok. roku temu, na początku brudziły się znacznie mniej niż poprzednie, a teraz są brudne w 5s po włożeniu, chociaż ich nie dotykam ani nie dmucham przecież od środka, bo w tych się nie da, opierają się oprawką o skórę. Brudzą się po wewnętrznej stronie. I robią to od niedawna, wcześniej się w ten sposób nie brudziły. Wcześniej były maziaje na całych szkłach, a teraz poza maziajami część szkła (akurat ta, przez którą się patrzy; gdyby tak samo zasłonić zewnętrzną część szkła, to pewnie aż tak by nie zasłaniało pola widzenia) jest zasłonięta całkowicie, przez tę część nie widać NIC, środkową część pola widzenia mam zasłoniętą w 5s po założeniu okularów, mimo że ich nie dotykam. NIGDY z żadnymi okularami mi się to wcześniej nie robiło, z tymi też nie robiło się to wcześniej. Teraz się robi, ale wyłącznie w domu. Dodam, że nie gotuję, a poza tym para osiada od zewnątrz, a to coś osiada od wewnątrz. :/ Nie ma też możliwości, żebym tego miejsca dotykała skórą albo gałką oczną.

Z potem to jest dokładnie tak, jak już opisywałam. Nie wiem, co tak może działać, ale na pewno nie pogoda. Przez pierwsze miesiące myślałam, że przyczyna może być medyczna, że np. pojawiła się cukrzyca albo zmiana w hormonach, ale po lipcowej zmianie wykluczyłam cukrzycę i hormony. Jeśli przyczyna jest medyczna, to jakaś dziwna, najpierw istnieje bez przerwy przez 8 miesięcy, potem całkowicie znika na 5 dni, a potem jest to, co teraz. Przy czym to coś jest niezależne od pogody, depo i wszelkich innych objawów 6a. Nie ma żadnego logicznego wzorca. Jedyna logiczność jest taka, że pot pojawia się lub gwałtownie nasila przy wysiłku fizycznym. Przez większość czasu istnieje bez powodu. I co niby takiego wymagającego fizycznie robię skórą pod oczami i wokół ust?? To jakiś absurd!

A jeśli chodzi o robactwo, to też nie jest od niczego logicznie uzależnione. Sprawdziłam nawet leki, czy nie powodują jakichś halucynacji, ale nie. Poza tym cały czas biorę te same.

Oczywiście wiem, że w 6a nie ma prawidłowej regulacji cieplnej, ale to objaw od urodzenia, a nie od 43. roku życia! Podobnie z potem - zawsze jest go więcej w 6a, ale i tak zawsze było go mniej niż w czasie menopauzy, a teraz jest znacznie więcej niż w czasie menopauzy, poza tym w menopauzie pot pojawia się i znika, a tu - jak wyżej.

A męty to już mam od ponad roku, to wstęp do innych chorób oczu w 6a. Nie sądzę, żeby one znikały, ale nie wiem, czemu na dworze ich w ogóle nie widać. Jak nie robię niczego, co wymagałoby czytania, to męty siedzą gdzieś po bokach i da się to znieść. Jak tylko siadam do kompa albo do książki, to męty natychmiast wjeżdżają na środek pola widzenia i skaczą, i nie da się czytać, skupić ani nic. :/ Odkąd one są, jestem dużo rzadziej na szajsie i dużo mniej czytam postów i msg.

I właśnie w tej chwili, jak do Ciebie piszę, po twarzy zaczęły mi łazić robale. :/ I nie ma to związku z potem bo w tej chwili moja twarz jest akurat sucha. A żadne inne warunki się nie zmieniły".

To coś zasłania sam środek pola widzenia. Gdyby to było na obrzeżach pola widzenia, to tylko by je lekko ograniczało, a tak - nie da się patrzeć, nie widać dokładnie tego, na co się patrzy!


Edit 2.
"Nigdy nie wietrzyłam mieszkania. Nigdy nie było takiej potrzeby. Otwierałam balkon tylko wtedy, kiedy powietrze z zewnątrz było cieplejsze niż w domu - żeby ogrzać mieszkanie, które jest notorycznie lodowate. Przez kilka pierwszych lat tutaj było znacznie cieplej - latem można było otwierać balkon, a zimą nie trzeba było dogrzewać mieszkania, bo centralne wystarczało. A potem coś się spierniczyło i cały rok jest nienaturalnie zimno.

Jeśli chodzi o zanieczyszczenie powietrza, to specjalnie wybrałam mieszkanie na V piętrze, bo ciężkie cząsteczki smogu docierają tylko do II piętra. Więc normalnie dociera tu tylko smog zimowy, od dymu ludzi palących węglem. Ale ja nie czuję różnicy w powietrzu, w oddychaniu. Nie miewam duszności w domu, chyba, że mam atak CHS albo zamknę drzwi do sypialni w nocy.

Od lipca zastanawiam się, jaki objaw medyczny mógłby się zachowywać tak dziwnie w kwestii powodowania potu. Jaki objaw medyczny jest zależny od tego, czy się jest w domu, czy na dworze?! Zwłaszcza biorąc pod uwagę, jak zagrażające jest jeżdżenie busem na wózku. Takie skrajne niedotlenienie (spadek saturacji!) i ból nie nasiliły tego czegoś, co powoduje ataki potu? To dziwne. Nienaturalne wręcz, bo spadki saturacji niemal zawsze nasilają pot, nawet jak leżę bez ruchu w łóżku. I to nie wiatr/powietrze osuszyło pot, bo powietrze nie umie osuszyć nawet zwykłego potu spowodowanego gorącem, tymczasem ja byłam całkowicie sucha, w ogóle bez żadnego potu, nawet pod pachami! Przestał się jakby wytwarzać. I tak teraz jest za każdym razem pomiędzy atakami potu. Albo mam absurdalny atak potu z ilością potu z kosmosu, albo nie mam potu W OGÓLE. Jakby ktoś przełączał przełącznik.

Aczkolwiek jestem i tak megaszczęśliwa, że ataki potu dotyczą teraz tylko głowy, szyi i pach, a nie całego ciała, jak przez ostatnie miesiące, przez co spałam w totalnie przemoczonej pościeli, nie mogłam nosić bielizny ani rozkładać koca elektrycznego.

Może nie powinnam się dziwić. Skoro mózg stwierdził, że może włączać i wyłączać oddychanie, jak mu się żywnie podoba, to równie dobrze mógł uznać, że będzie to samo robił z potem. 　

Ciekawa jestem, co konkretnie, która część mózgu, odpowiada za regulację potu. Bo to też jest jakieś odwrotne niż normalnie. Normalnie osoby, które mają nadmiar niezłuszczonego naskórka, pocą się mniej albo wcale. Więc teoretycznie powinnam mieć mniej potu niż inni. A jednak wszystkie szóstki mają go więcej! JAK?!"

"A w tej chwili znowu mam atak potu, ale wyłącznie wokół ust! Nic nie mówię! Okulary są czyste. Od kilku godzin się nie brudzą. Nic nie zmieniłam, cały czas robię to samo - siedzę przed monitorem. Ta sama sytuacja raz powoduje ataki potu, brud na okularach i robaki, a raz nie!"

Spacer po wale

Pogoda na Tarchominie koszmarna. Dopiero dziś wyszło słońce, ale na spacerze z Marylą byłyśmy wczoraj. Wybrałyśmy się na wał, bo są nowe podjazdy. Powiem Wam tak. Tarchomin jest nie tylko nieprzystosowany dla osób o kulach, ale również dla wózków. Z mojego rzekomo dostosowanego osiedla nie można się w ogóle samodzielnie wydostać. Z piwnicy wózkiem się nie wyjedzie - podwójne drzwi, strome progi, ciężkie drzwi od klatki schodowej - nie do pokonania samodzielnie. Do tego zbyt wąska winda, przy wjeżdżaniu otarłam ręką z prawej strony, nie da się też zawrócić wózka, co sprawia, że wyjeżdżać trzeba tyłem! Dla osoby z 6a jest to nie do wykonania. Potem, na chodniku do jedynej dostępnej dla wózków furtki, wysoki schodek i stromy zjazd - nie ma szans, żeby wyhamować wózek rękami, musi ktoś trzymać i hamować.

Poza osiedlem - nieprzystosowane chodniki i podjazdy na przejściach dla pieszych. Chodniki albo z płyt, albo ze źle wykonanej kostki - trzęsie potwornie, co nasila hipotonię i ból i jest zwyczajnie niebezpieczne, jak wszystkie mikrowstrząsy. Przez pewien czas można jechać ścieżką rowerową (chodnikiem tam się nie da - wzdłuż Ćmielowskiej na wysokości Tesco i PiP).

Z kolei podjazdy nie dość, że są wybrukowane płytami z wertepami, które są bardzo niebezpieczne i nie da się ich w żaden sposób wyminąć (bo po obu ich stronach jest krawężnik), to jeszcze są za wysokie! W wielu miejscach musiałyśmy jechać ulicą, bo nie dało się wjechać na chodnik - podjazd był tak wysoki, że nie udało nam się wjechać nawet tyłem! Tak jest np. ze wszystkimi podjazdami na Maciejewskiego przy samym wale:

Podjazd na wał przy Maciejewskiego nie daje się pokonać samodzielnie. Jest zbyt stromy (przy zjeździe prawie spadłam z wózka, a szarpnięcie uszkodziło mi mięsień w miednicy), w dodatku niezabezpieczony w żaden sposób po bokach. Jest tak wąski, że w każdej chwili można się stoczyć na którąś stronę i zabić. Ma zrobione spoczniki - i to bardzo dobrze, ale są one wydzielone dołem, który trzęsie jeszcze bardziej niż płyty chodnikowe, co jest znowu niebezpieczne. W dodatku rowerzyści nagminnie się na ten podjazd bezczelnie pchają! Mimo że mają zrobiony podjazd dla rowerów na schodach. Niestety wózek i rower się tam nie miną.

Z kolei podjazd przy seminarium jest zbyt stromy, nawet nie próbowałyśmy nim zjeżdżać.

Chodnik na wale jest skandaliczny. Ból potworny i znowu duże mikrowstrząsy. Dodatkowo chodnik opada po obu stronach, co oznacza, że wózkiem można jechać tylko środkiem. Żadna osoba niepełnosprawna nie będzie w stanie przecież utrzymać napiętych mięśni, żeby się nie przechylać na bok i nie wypaść z wózka! A wózek znosi, więc ten, kto go pcha, musi nieustannie pilnować, żeby nie spuścić wózka z wału. To nieustanny stres dla ON. :( W miarę poprawny chodnik na wale zaczyna się dopiero na wysokości Nowodworów! Tam już nie opada na boki i trzęsie znacznie mniej. Poprawny, dostosowany chodnik musi być idealnie gładki, bez absolutnie żadnych niebezpiecznych wertepów i trzęsienia! Ma też ławki co kilka metrów tak, żeby również osoby o kulach mogły tam pójść na spacer.

Po drodze mijałyśmy puby - również niedostosowane. Prowadziły do nich strome schody po zboczu wału. Brakowało podjazdów. Do jednego można było dojechać dołem, ale tylko wózkiem dziecięcym - inwalidzkim nie dałoby się przejechać po płytach z ogromnymi dziurami w środku. Również bardaszki w tych pubach nie były dostosowane, choć wyglądały malowniczo.

To nie koniec nieciekawych przygód. Słońce wczoraj przed nami uciekało. Było albo za nami, albo przed nami, jak docierałyśmy do plamy słońca, to znikało i przenosiło się gdzie indziej, więc ciągle nam wiało i było zimno. Przemarzłam tak, że już mam zapalenie gardła. Żałowałam, że nie wzięłam polaru. I ten brak słońca, który zauważyła także Maryla, ten zimny cień, spalił mi skórę na ramionach i twarzy!

Mimo wszystko to było moje pierwsze wyjście z domu, odkąd mam wózek, odkąd z B. pojechałyśmy do hali na Marywilskiej. I było pięknie! Po jednej stronie wału mamy rezerwat pod ochroną, po drugiej najpierw bloki na rozlewiskach, a potem już agroturystyka (serio), pola, lasy - pięknie! Na koniec uciekałyśmy (biegiem) przed paskudną chmurą, z której jednak spadł mały deszcz i na szczęście dopiero, jak już weszłyśmy do bloku.

3 sprawy

Dziś kilka spraw. Od kilku dni nie wchodzę w wiadomości na profilu fb, a wszystkie powiadomienia wyłączam (to, że fb i tak mi je notorycznie wyświetla, to inna sprawa; nie polepsza sytuacji niestety), więc należy podejrzewać, że przebodźcowanie narasta i w końcu znowu pierdyknie. Daję znaki życia i lajkuję różne posty, żeby ludzie wiedzieli, że nie piszą do ściany, tylko ktoś to czyta, ale to wszystko, nie oczekujcie ode mnie więcej, a już szczególnie nie oczekujcie reakcji. Nie mam siły, żeby reagować. Możecie się ze mną zamienić i pobawić w reagowanie, ja w tym czasie chętnie posiedzę w spokoju.

Do tej pory te coraz częstsze przebodźcowania wiązałam z ZA i faktem, że EDS postępuje, więc i ZA ma coraz bardziej nasilone objawy, ale uświadomiłam sobie dziś, że za relacje społeczne odpowiadają płaty czołowe, czyli właśnie te objęte demencją (zaniki korowe mają miejsce właśnie w płatach czołowych). Demencja oczywiście też postępuje, co by oznaczało, że będę coraz mniej zdolna do relacji społecznych. Mam nadzieję, że jednocześnie będę ich też coraz mniej potrzebować...


***
Dziś pierwszy raz od paru miesięcy miałam fizjo. Było ciężko. Nie, nie było jakoś szczególnie źle, w sensie - jak na tyle miesięcy przerwy stan był znośny. Było ciężko, bo ból był nieadekwatny do tego stanu.

Fizjo zabronił mi wychodzić z suką, dopóki się szarpie, a szarpie się jak furiatka, bo przecież ciągle leje i wszędzie mokro. Prawie na każdym spacerze mi teraz coś dyslokuje. Dotąd myślałam, że dyslokacje oznaczają tylko ból i nieodwracalne zniszczenie tkanki stawu, fizjo mi uświadomił, że w 6a zdyslokowany staw może już nigdy nie wrócić na miejsce, zwłaszcza w moim obecnym stanie. I pozamiatane. To kto się teraz chce szarpać z Sarą? Szukam chętnego. :(


***
2 tygodnie temu pojechałyśmy z B. odebrać wózek. I powiem Wam, że jestem nim zachwycona! Rozkłada się go i składa szybko, łatwo i intuicyjnie. B. zrobiła to sama już za pierwszym razem. Poza tym wózek jest niesamowicie lekki i zwrotny. Pierwszy raz w życiu jeździłam czymś takim, dotąd to był potworny wysiłek, kompletnie dla mnie niemożliwy, teraz mogę spory kawałek przejechać sama i nie dyslokuję barków! B. z kolei mówi, że popycha wózek tylko siłą mięśni, nie dokładając do tego żadnej siły, i w ogóle się nie męczy. Sama oczywiście nie pojeżdżę ze względu na propriocepcję i hipotonię, ale w niewielkim zakresie jakoś sobie radzę. Minusem jest to, że wnętrzem ortez zawadzam o opony. Zniszczyłyby się błyskawicznie i ryzyko uszkodzenia ręki byłoby zbyt duże, gdybym miała sama jeździć poza pomieszczeniami zamkniętymi.

Od razu po odbiorze pojechałyśmy do Marywil Fashion. ;) Ogólne wrażenie mam pozytywne, ale jeśli chodzi o przystosowanie, to niestety jest bardzo kiepsko. Z parkingu trzeba do budynku dojechać potwornym trzęsącym chodnikiem (i nie ma innej możliwości, bo sam parking jest wyłożony tą samą kostką). Ja sama nie dałabym rady po czymś takim jeździć, a przecież ścieżki rowerowe i chodniki wyglądają tak samo, a często gorzej. Trzęsienie nie tylko powoduje niebezpieczne urazy wszystkich tkanek, ale też powoduje potworny ból i błyskawicznie nasila hipotonię i utrudnia oddychanie (nie wiem dlaczego, ale tak właśnie jest). To oznacza, że wózkiem w 6a można jeździć wyłącznie po płaskiej powierzchni. Wszystkie inne nie tylko są niedostosowane, ale wręcz zagrażające.

Drzwi otwierają się same, ale pod nimi jest zbyt wysoki próg, żeby pokonać go samodzielnie. Przez chwilę miałam obawy, że w ogóle będziemy musiały pokonywać go tyłem, ale B. się jakoś udało. Wewnątrz korytarz jest szeroki i wygodny, ale rzadko który sklep ma wystarczające odstępy między półkami, żeby dało się do środka wjechać wózkiem. Tylko część gastronomiczna jest dostosowana, można po prostu dojechać wózkiem do stolika.

Ogólnie hala jest gigantyczna i nie da się jej obejść za jednym razem. ;) Dostać tam można chyba wszystko, a najfajniejsze jest to, że i rzeczy drogie/markowe, i podróby. ;) Nie napadły nas też dzikie tłumy. W pewnym momencie dopadło mnie przebodźcowanie... wzrokowe. Chyba pierwszy raz w życiu, bo nie mam przewrażliwienia wzrokowego. W domu mam kolorowe obrazy na ścianach, wszędzie stosy książek z kolorowymi okładkami, tablicę korkową nad biurkiem, półkę z płytami i patrzenie na to wszystko jest bardzo przyjemne. A tam to miganie kolorami po obydwu stronach głowy jednocześnie doprowadziło mnie prawie do histerii, dokładnie jak w podstawówce na przerwach; myślałam, że zaraz zacznę krzyczeć i wymiotować. Powstrzymałam się ostatkiem sił, ale to wymagało zamknięcia oczu. I było to dla mnie szokujące. Przecież światło było dobre - jasne, białe (nie rażące, żółte), i bardzo chciałam zobaczyć wystawy sklepowe, nie miałam jeszcze dość. A tu taki cyrk.

Od razu pierwszego dnia potwierdziła się konieczność posiadania wózka. Nie miałabym żadnych szans przejść się tam o kuli. Zemdlałabym już w pierwszym sklepie z koralikami, gdzie spędziłyśmy sporo czasu. W hali, poza głównym korytarzem, w ogóle (!!) nie ma ławek. Wózek to była dobra decyzja i dobry wybór. Miałam problem z utrzymaniem zgiętych kolan (im dłużej trwa zgięcie, tym bardziej ból narasta), ale po kilku godzinach ból kręgosłupa, miednicy, barków się zbyt mocno nie nasilił. Byłam w stanie wysiedzieć lepiej niż na jakimkolwiek innym wózku dotąd, a to otwiera drzwi i daje dużo wolności.

Dziękuję Wam za to. :-)
Bez Was nie byłoby to możliwe.

Wózek cz. 2

Dziś same zdjęcia. Pojechałyśmy z Marylą na przymiarkę wózka. Został jeszcze, bo trzeba dorobić trzymadełko do kuli i przedłużkę do oparcia. Będzie gotowy w ciągu 2 tygodni. ;)

Wózek cz. 1

B. zabrała mnie dziś do Emico, gdzie prawie, prawie zamówiłam wózek. Przymiarki zajęły nam prawie 3h, a na koniec okazało się, że brakuje mi kasy...

Miły pan posadził mnie na wózek (jeszcze nie mój) i zaczęło się mierzenie. Skoro trwało to tyle to wyobraźcie sobie, ile elementów było do zmierzenia i do uzgodnienia. I dobrze, że uzgadniając to wszystko, siedziałam już na wózku, bo np. okazało się, że przez skoliozę prawą łopatką opieram się nie na oparciu, a na rurce od oparcia, co sprawia ból i powoduje, że nie mogę rozluźnić mięśni. Z napiętymi mięśniami było ciężko wysiedzieć. Okazało się też, że standardowo ustawione siedzisko wypycha mnie do przodu, zmusza mnie do stawiania oporu, żeby się na siłę oprzeć. To znaczy, że siedzisko musi być lekko uniesione ku przodowi, a oparcie bardziej odchylone. To przy założeniu, że wybieram standardową tapicerkę TiLite, a nie oparcie typu Tarta.


To jest konfiguracja wózka, jaki dostaniemy ze Stanów:

TiLite TRA 

Rączki do pchania regulowane 

Podnóżek unoszony 

Przód V 

Kółka 5x1,5” plastikowe z oponką soft-roll 

Opony Marathon 

Osłony na szprychy Color Spectrum 

Ciągi Surge LT 

Tapicerka pleców z regulacją na rzepy oddychająca 

Poduszka 5 

Boczki z podłokietnikami 

Torba pod siedzenie 

Cena 16500 zł 

Ewentualne dopłaty: 

Wzmocniona rama 950 zł 

Camber tytan 550 zł

Z camber zrezygnowaliśmy (będzie rura zwykła). Wzmocniona rama umożliwiłaby mi w przyszłości podłączenie napędu elektrycznego, o czym myślę, ale taki napęd kosztuje ok 20 tys., więc to na razie pieśń przyszłości.

Półki na koncentrator na razie nie robimy, bo i tak nie mam własnego (kolejne 20 tys).

Do tego jeszcze uchwyt na kule ok. 150 zł i zagłówek prawdopodobnie w formie przedłużenia oparcia ok. 450 zł. Wyobrażam sobie, że to przedłużenie oparcia byłoby dobre i że regulacja nie będzie potrzebna. Skolioza powoduje, że nie mogłabym mieć zagłówka na środku, bo nie będę w stanie tak usiąść. A tak mogłabym oprzeć głowę na całej szerokości oparcia. 

Potrzeba ok. 17100 zł, a mam ok. 15000. Brakuje już tak niewiele! Pomożecie?

Zrzutka na wózek!

*Wózek na zdjęciu to nie jest TRA, ale nie znalazłam takiego. ;)

Tarta

Ponieważ dzięki Wam, dzięki ludziom dobrego serca, zbliża się ten moment, kiedy będę mogła umówić się na pierwszą przymiarkę wózka, zaczynam się zastanawiać nad jego istotnymi elementami. Nie we wszystkim pewnie będą mogli mi pomóc mili panowie z Emico. Jedną z takich rzeczy jest np. specjalistyczne oparcie. Ponieważ mam znaczną kifoskoliozę, byłoby mi bardzo ciężko wytrzymać z normalnym oparciem - i oddechowo, i bólowo. Podłokietniki nie wystarczają jako stabilne oparcie tułowia.

Istnieje specjalne oparcie Tarta. Myślę o raczej niższym niż wyższym, chociaż zagłówek będzie montowany osobno.

No ale właśnie - rozmyślam, rozmyślam i z tych rozmyślań niewiele wynika. Nie wiem, czy będę miała możliwość wypróbowania oparcia. Jeśli nawet, to raczej nie na dłuższą metę. Stąd pytania: czy ktoś je może ma i może mi powiedzieć, jakie ma wady? Co Wam przeszkadza? I czy warto było zamienić zwykłe oparcie na Tartę? To duży wydatek, nie chciałabym, żeby się okazało, że bezsensowny.

Zrzutka!

W piątek Ola zabrała mnie do Emico na pierwszą wizytę, na wstępne dobieranie wózka. Tak się fortunnie składa, że osoby z 6a najczęściej wybierają TiLite (jeśli nie mają wózka elektrycznego), a najbliższy przedstawiciel TiLite znajduje się... na Konwaliowej, 10 minut jazdy samochodem ode mnie. Panowie tam nie tylko zajmują się sprowadzeniem wózka, ale też dobierają jego elementy, dopasowują, a nawet przerabiają, jeśli potrzeba.

Powiem Wam, że to jest miejsce, gdzie pracownicy wiedzą, co to znaczy zadbać o klienta albo nawet potencjalnego klienta, bo przecież wiedzieli z góry, że niczego teraz nie kupię. Chciałam się tylko zorientować, co i jak dopasować i ile to będzie kosztowało.

Miałam już jakąś wiedzę, bo sprawę doboru wózka dobrze przemyślałam, a mimo to dowiedziałam się kilku przydatnych, istotnych szczegółów, jakie mogą mieć duże znaczenie w moim konkretnym przypadku. Omówiliśmy i dobraliśmy każdy, absolutnie każdy element wózka, łącznie z tym, jak przytroczyć kulę. Okazało się, że najprawdopodobniej będzie niezbędne dokupienie dodatkowego oparcia dla osób z dużą kifoskoliozą, zwłaszcza po operacji stabilizacji kręgosłupa. Niezbędne będzie też dorobienie wysuwanego zagłówka, którego TiLite nie ma w ofercie.

Oczywiście rozczuliły mnie różne wersje kolorystyczne i tatuaże. W pierwszym odruchu chciałam je pominąć, bo podnoszą cenę, ale Ola stwierdziła, że skoro to ma być mój docelowy wózek, a poza tym wózek to nie rzecz, tylko przedłużenie osobowości, to mam o tym też pomyśleć. No to pomyślę. Potem. ;)

Wózek w wersji podstawowej to ok. 15.000 zł. Z oparciem i zagłówkiem daje to ok. 17.000 zł. NFZ refunduje 3.000. PCPR być może da drugie tyle, ale to niepewne pieniądze, na które zresztą bardzo długo się czeka. Z 1% udałoby mi się tę kwotę uzbierać może za 4 lata, i to nie spełniając potrzeb codziennych, typu leki czy wyciskarka. Za 4 lata może mnie nie być, cegła może mi spaść na głowę, a jeszcze chciałabym pożyć przed śmiercią. ;)

Więc co? Więc zrzutka! Kto może, niech puszcza dalej, niech się uda!

Własne 4 kółka

Nigdy nie miałam własnego wózka. Żeby się wybrać z przyjaciółmi na dalsze wędrówki, ktoś zawsze wypożyczał albo pożyczał mi Robert. Ból i hipotonia w 6a są nie do przejścia. Po prostu. Bliżej zainteresowałam się tematem, kiedy odkryłam customizowane wózki TiLite - można z nimi zrobić prawie wszystko, a do tej pory wydawało mi się, że niepotrzebny mi własny, bo po co mi wózek, którego nie lubię, który jest niedostosowany i niewygodny - NFZ oferuje tylko takie. I większości ON one wystarczają, czasami z przeróbkami. W moim przypadku problematyczna jest nawet jazda samochodem, wózek musiałby być jego lepszą miniaturą, ale... bez joysticka - moje palce nie wytrzymują zderzenia z myszką, od zwykłego poruszenia palcem ścięgno szarpie nerw jak strunę harfy, a ból rozchodzi się aż do łokcia, więc o czym tu w ogóle mówić?

Nie miałam swojego wózka z jeszcze jednego powodu - nie miałabym gdzie go trzymać i gdzie ukryć przed matką. Właśnie tak, wyobrażacie sobie? W ostatnich latach zrezygnowałam z życia, nie wychodzę już z domu, jestem więźniem własnego ciała. Wegetuję dosłownie i w przenośni. I to tylko dlatego, że pozwoliłam się własnej matce stłamsić, bo przecież "nie mogę robić z siebie kaleki". Mam siedzieć w domu i udawać, że nie wychodzę, bo jestem świrnięta psychicznie, ale nie mogę mieć widocznej niepełnosprawności, bo to "wstyd". Żałuję, że pokazałam rodzicom tego bloga, bo teraz wiecznie boję się cokolwiek napisać, boję się napisać PRAWDĘ, bo za nią się gnoi, poniża i kopie leżącego.

Prawda jest taka, że przez udawanie latami, że nie jestem niepełnosprawna, jestem teraz w stanie, w jakim jestem. Mogłabym mieć mniej bólu i lepiej chodzić, gdybym od wczesnego dzieciństwa miała ortezy zapobiegające nadruchomości i odpowiednią fizjoterapię (a nie korektywę pogarszającą stan kręgosłupa). Bo to nadruchomość niszczy stawy i potwornie nasila ból. Jeśli nie macie zespołu hipermobilności, to spróbujcie przegiąć kolano do tyłu (!!), a jeśli Wam się to uda, to spróbujcie tak chodzić. Ja tak chodziłam bardzo długo, z tym że kolana wyginają mi się we wszystkie możliwe niefizjologiczne strony, ścięgna i mięśnie ich nie trzymają, a wszystkie inne stawy, łącznie z tymi w kręgosłupie, mają identycznie. Mam coraz mniejszą tolerancję przeprostów i coraz trudniej mi zmusić się do bólu nastawiania dyslokacji, a o hipotonii może wiele powiedzieć mój fizjoterapeuta i lekarze na pogotowiu w Busku.

To już jest ten moment, kiedy kolana się pode mną uginają, mimo że mam ortezy - one nie blokują ruchu kolana do przodu, więc naturalnie właśnie w tę jedyną możliwą stronę się ugina. Miednicę jakby ktoś spychał w dół, jakby kręgosłup się w nią zsuwał, tworząc lordozę. Mięśnie przestają współpracować. Najtrudniej wytrzymać brak współpracy tych oddechowych - a przecież i serce jest mięśniem! To nie jest tylko kwestia stawów i kręgosłupa, z wadliwej tkanki zbudowane jest wszystko, absolutnie wszystko, bo kolagen typu 1 jest najpowszechniejszy, najważniejszy, najwięcej go w organizmie. Buduje nie tylko kości, również ścięgna.

Dopiero zaczęłam myśleć o wózku - za jakiś czas, może za rok, może za 2, tymczasem okazuje się, że potrzebuję go już. Nie jest dla mnie problemem to, że go potrzebuję - on ułatwia, a nie utrudnia życie. Umożliwia życie, a nie tylko wegetację. Problemem jest to, że go nie mam. Czekałam tyle lat, więc mogę poczekać jeszcze trochę, ale to już ten moment i oszukiwanie się, że nie, tylko ciągnie w dół - bo to jak oszukiwanie się, że wcale nie potrzebuje się życia, że kocha się więzienie swojego ciała i swoje 4 ściany. No więc nie, ja nie kocham. I albo wszyscy przyjmą to do wiadomości, albo niech sobie idą ciągnąć w dół kogoś innego. Nie mnie. Dla mnie wózek to nie nowość. Gdyby nie on, nie spędziłabym całej masy fantastycznych dni, nie odbyłabym długich spacerów i nie miałabym teraz co wspominać. Nie ma nic gorszego niż nie mieć wspomnień, które chce się przywoływać.

***
No więc cóż. Ponieważ jestem aspie, każdy temat, który mnie interesuje, wyzyskuję do cna. O wózkach ręcznych już chyba wiem wszystko. I wiem, że będzie ciężko, bo moje ciało ma milion wymagań, których nie mają inne współpracujące ciała. Ale to jest do przejścia. W końcu nie będę na wózku spędzać życia (czy to w ogóle byłoby możliwe?) - będę oddawać się rozrywkom. :-) Przynajmniej na razie, dopóki ból i hipotonia pozwolą.

Chyba największym problemem jest marna propriocepcja. Z trudem kontroluję dwie stopy i jedną kulę, bo ledwo je ogarniam wzrokiem, a bez tego nie byłabym w stanie zrobić kroku. Wystarczy, że odwrócę wzrok, już trzeba mnie łapać. Nie mogę używać 2 kul, jak chcieliby lekarze, żeby wyrównać masę mięśniową po prawej i lewej stronie, chociaż bardzo się staram, naprawdę, i ciągle próbuję. Jeśli 2 stopy i 2 kule są tak trudne do ogarnięcia, to jak ogarnę wózek? Przecież będę mieć do kontrolowania obie ręce (to najtrudniejsze!), podnóżek (muszę wiedzieć, gdzie jadę, i nie mogę rozjeżdżać innych), cały tułów powyżej miednicy, który - nie ma siły - będzie musiał się wychylać z wózka. A oddychanie?! Przecież jak ćwiczę ręce, to na wdechu, bo nie jestem w stanie kontrolować i jednego, i drugiego! Propriocepcja to mięśnie!

Będzie ciężko i najprawdopodobniej nie pojeżdżę sobie. Poza propriocepcją istnieją jeszcze dyslokacje - nie chcę, żeby na poręczy wózka został mi bark. :-) Więc nie, wózek to nie jest coś, co chciałabym mieć w swoim życiu, ale jeśli posiadanie jakiegokolwiek życia w ogóle zależy od wózka, to nie zamierzam rezygnować. To nie jest wysoka cena. Inni mają gorzej. Ja mam tylko ból, hipotonię i dyslokację. Niektórym to życie uniemożliwia, a ja nie mam zamiaru do nich dołączać, siedzieć, płakać i narzekać, ciągnąc w dół wszystkich wokół. Nie jestem moją matką.

Tak myślę. Ale kiedy usiłowałam dziś przejść przez ulicę, na której właśnie kładzione są tory tramwajowe, a nad nimi poprowadzono ruchomą drewnianą kładkę, na której nie da się stabilnie postawić stopy, poryczałam się jak głupia. Cóż, zdarza się najlepszym.

***

Z 6a jest tak, że nawet jeśli szóstka chodzi, jest dużo mniej sprawna od innych niepełnosprawnych, w tym tych na wózkach. Szóstka jest za mało sprawna, żeby używać samodzielnie wózka. Jest nawet za mało sprawna, żeby używać dwóch kul. Z konieczności musi używać jednej. I mimo to praktycznie zawsze okazuje się najmniej sprawną osobą w towarzystwie niepełnosprawnych. Szóstka nie może polegać na polecankach osób z innymi typami - dla nich customizacja dostępnych wózków jest wystarczająca.

Inna sprawa, że z wiekiem stan szóstki się pogarsza, więc nie będzie już mogła używać wózków, których używała kilka lat wcześniej. Sama z rozrzewnieniem wspominam przerabiany wózek kumpla, na którym się czułam świetnie - wtedy. Teraz nie dałabym rady.

Spróbuję to zanalizować.

Szóstka ma wiotkie stawy, mięśnie, ścięgna; ma zanik mięśni; masywną kifoskoliozę zagrażającą życiu; prawie całkowity brak propriocepcji; ruchy mimowolne i spazmy mięśniowe; dyslokuje się na każdym kroku; ma zakrzepicę lub zagrożenie zakrzepicą; wiele RZS, ŁZS, fibromialgię i toczeń, wszystkie mają NIEWYOBRAŻALNY ból, na który nie działają żadne dostępne leki, które mogą przyjmować. Co to oznacza w praktyce?

Załóżmy, że mamy wózek manualny. 

1. Amortyzacja.

Im większa, tym lepsza, ale zdaję sobie sprawę, że to nieosiągalne. Teoretycznie (nie wiem, jak w praktyce) lepiej amortyzuje się podwójna rama. Zła amortyzacja to nie tylko ból, to także sub- i dyslokacje, również kręgów! 

2. Kółka.

Im większe kółeczka z przodu, tym lepiej radzą sobie z wybojami na drodze.

3. Siedzisko.

Normalne krzesła mają siedzisko ustawione pod kątem prostym, w wózku można ten kąt regulować. Im bardziej ostry, tym bardziej miednica „wpada”. Jest stabilniejsza, co w tym przypadku jest najważniejsze, ale trzeba uważać, żeby „nie wpadła” za bardzo, bo można złamać stabilizowany kręgosłup, zdyslokować kręgi, uszkodzić rdzeń itd. Nie widziałam zwykłych manualnych wózków z siedziskiem kubełkowym, więc zostają pochylane. :) Kąt trzeba sobie ustawić indywidualnie. Mnie wystarcza kąt nieznacznie ostry, bo przy ostrzejszym z kolei pękają naczynia pod kolanami i nasila się ból.

4. Hamulec.

To nie żart, hamulec jest ważny! Hamulec nie może dyslokować kciuków, więc musi być schowany pod siedziskiem. Dobrze, jeśli używając hamulca po jednej stronie, można zahamować od razu obydwa koła.

5. Podnóżek. 

Podnóżek centralny, nieodchylany, wypełniony; rama za łydkami zwężana ku dołowi. Podnóżek odchylany wymusza pozycję z odwiedzionymi biodrami, dyslokując je i powodując ból. Podnóżek niewypełniony powoduje ból i dyslokuje śródstopie, palce stóp i stawy skokowe. Rama za łydkami musi być zwężana, żeby eliminowała odwiedzenie bioder – mięśnie nie utrzymają tej pozycji zbyt długo, trzeba ją wymuszać.

Najlepiej jeśli podnóżek wsuwa się do tyłu, łatwiej wtedy wstać i usiąść, zwłaszcza  że nie można oprzeć pełnego ciężaru ciała na nadgarstkach.

6. Zagłówek. 

Niektóre szóstki nie utrzymują głowy w ogóle. Ja mam szczęście – jeśli nie mam hipotonii, utrzymuję głowę dość długo, pod warunkiem, że pozostaję w bezruchu. W autobusie i samochodzie mam nakazany kołnierz, który ją utrzyma za mnie. Przy hipotonii nie utrzymam głowy w ogóle. Opcja wysuwanego według potrzeb zagłówka jest najlepsza. Zagłówek stabilizujący, żeby głowa się nie przemieszczała.

7. Oparcie i podłokietniki. 

Po pierwsze, wózek musi wymuszać stabilną pozycję. Ciało samo się nie utrzyma w żadnej pozycji, zawsze będzie dążyło do pozycji, w której mięśnie są rozluźnione całkowicie (jak w zaniku mięśni, tylko tu wiotkie są też stawy, ścięgna – cała tkanka). Dlatego wózek MUSI ciało utrzymać stabilnie. Oparcie jednak wcale nie musi być wyższe niż standardowo, wystarczy, że stabilnie utrzymuje miednicę (zrotowaną!), dając mocne oparcie – mniej więcej do wysokości talii. Wyższe oczywiście też się sprawdzi, trzeba tylko bardzo ostrożnie je dopasować na wysokości łopatek, żeby nie było jak na szkolnych krzesełkach, że oparcie z jednej strony jest pod, a z drugiej nad łopatką. Powinno się kończyć nad obiema.

Po drugie, obowiązkowe są podłokietniki. Nie ma możliwości jakiegokolwiek utrzymania ciała w pozycji siedzącej bez oparcia łokci/przedramion. Najlepiej oczywiście gdyby były szerokie i nie ślizgały się, ale skoro można wysiedzieć w autobusie, opierając się ramieniem o szybę, to można też się opierać o standardowe podłokietniki. Brak podłokietników uniemożliwi utrzymanie ciała i oddychanie (kifoskolioza typu IV). O ile to możliwe, stabilniejszy powinien być podłokietnik po stronie największej skoliozy (po stronie garbu), u mnie po prawej stronie – ciało zawsze wygnie się w tę stronę.

8. Obręcze

Szóstka nosi ortezy. Te na kolana, nadgarstki, kciuki i palce są stałe, zdejmuje się je praktycznie tylko na noc. Oczywiście będą się ślizgać po obręczy – najlepiej więc nałożyć na obręcz antypoślizgową gumę.

9. Koła. 

Im bardziej odchylone koła, tym wózek stabilniejszy. ALE nie mieści się w większości futryn, stosuje się więc standardowo koła pod kątem prostym w stosunku do siedziska. To rzeczywiście bywa niestabilne, trzeba unikać opierania się całym ciężarem na jednej stronie wózka.

10. Joystick.

Do wózków manualnych można dołączyć akumulatorek umożliwiający jazdę wspomaganą, jak wózkiem elektrycznym. Niektóre posiadają joystick – szóstka nie będzie w stanie nim zbyt długo operować, bo dyslokuje palce, powoduje ból i szybkie zwiotczenie tkanek miękkich. Poza tym nie jest możliwe utrzymanie jakiejkolwiek części ciała przez dłuższy czas w jednej pozycji. Ja mam problem nawet z myszką, i to już po kilku sekundach!

Są też dynksy bez joysticka. Wózek jedzie sam, trzyma się jedynie dłonie na poręczy, manewrując nim. To wydaje mi się lepsze, zwłaszcza że wystarczy podtrzymywać poręcz z jednej strony – czyli można co chwilę zamieniać ręce.

Inne uwagi

Szóstka się nie wychyli, nie przechyli, nie sięgnie po coś wyprostowaną rękę, nic w niej nie utrzyma – nie utrzyma się też w tej pozycji.

Mięśnie – nawet bez hipotonii – rozluźnią się/zwiotczeją błyskawicznie, wózek musi więc dawać naprawdę stabilne oparcie.

Trzeba pamiętać, że większość szóstek jest po stabilizacji całego (!) kręgosłupa i śrubowaniu miednicy, często z bardzo niewielką możliwością ruchu (ale za to boli mniej).

Najlepiej żeby dało się dostosowywać każdy element wózka, nigdy nie wiadomo, co wysiądzie następnego dnia, co się zdyslokuje, co będzie trzeba ułożyć w innej pozycji, odciążyć.

Potrzebna będzie taśma za łydkami - klatki na kolana są ciężkie, więc nogi mogą się zsuwać.

Problematyczne jest zgięcie stawów biodrowych i kolanowych pod kątem ostrzejszym niż prosty.

Przy dużej kifoskoliozie występuje problem z oddychaniem nawet wtedy, kiedy nie ma bezpośredniego ucisku na płuco. Płuco po stronie garbu musi mieć względny luz (podłokietnik z prawej strony).

Czy istnieją wózki dostosowujące się do zniekształceń ciała jak niektóre fotele dentystyczne? :)

***

Pora zacząć zbierać kasę. Tylko najpierw splinty - te, które mam, wieczorem są ok, ale rano, kiedy puchną palce, nie da się ich włożyć. Splintów z regulowaną wielkością nie ma, trzeba mieć po prostu drugi set. Chciałabym też uzbierać na porządne ubrania kompresyjne (m. in. na to puchnięcie), bo NFZ nie refunduje takich, jakie są potrzebne. A potem to już pewnie TiLite. BTW, wiecie, że TiLite może mieć takie kolory, jakie sobie wymyślicie? :-)

Nie udawaj kaleki

Pojawiają się różne odkrycia, czasami dają nadzieję, po czym okazuje się, że to bzdura. Znalazłam artykuł o niby przełomowym leku na przewlekły ból. Lek miał być obiecujący. Po czym czytam, że "jest tak silny jak morfina". Tytuł artykułu sugerował, że lek rzeczywiście pomoże osobom z przewlekłym bólem, że będzie DZIAŁAŁ, po czym dowiadujemy się, że to będzie cukiereczek jak morfina, 40 razy słabszy od buprenorfiny, która działa słabo. Czy naukowcy NAPRAWDĘ sądzą, że bóle przewlekłe są tak delikatne? Równie dobrze mogliby więc zaproponować kodeinę czy ketonal.

***
A to już ważny tekst - dla osób, którym się wydaje, że jak się samodzielnie przesiada z samochodu na wózek albo pokonuje 8 schodków, to się udaje. Pomijam sytuacje, kiedy chodzenie może być dla kogoś niebezpieczne (np. z powodu ciężkiej niewydolności serca czy hipotonii), w EDS chodzenie to nie tylko ból, hipotonia, ale i dyslokacje. Można jednego dnia - co więcej, w ciągu minuty! - zejść po 8 schodkach przy bramie bez pomocy i zaraz potem usiąść na wózek.

Bez kuli poruszam się tylko w domu i z psem do bramy. Mogę smycz trzymać jedynie w prawej ręce, tak jak kulę, więc nie mam wyboru. Z kulą mogę dojść do przystanku, wsiąść do autobusu, wysiąść w miejscu przeznaczenia i dojść do celu, o ile znajduje się on blisko przystanku. To w tej chwili ok. 100 metrów. Gdybym chciała iść dalej, wózek byłby niezbędny. Gdybym była sama - to mógłby być jedynie wózek elektryczny. Nie stać mnie, nie mam, nie używam, ale gdybym chciała coś pozwiedzać, myślałabym o wózku ręcznym - pchałby go ktoś inny. Już tak bywało. To nie jest pierwszy raz, kiedy nie jestem w stanie chodzić.

Ale dlaczego, na litość, ktoś obcy uzurpuje sobie prawo mówienia mi, czy mi wolno używać wózka, i jasnowidzenia, jaki jest stopień zaawansowania mojej choroby, dyslokacji i bólu?

I dlaczego, na litość, tak często są to osoby bliskie, które powinny bezwarunkowo wspierać? Dlaczego mojej wydaje im się, że mam się zamknąć w czterech ścianach i udawać, że mnie nie ma, zamiast wypożyczyć wózek i normalnie żyć, bywać gdzieś z przyjaciółmi, spacerować, zwiedzać? Jeśli odmawiam wegetowania, jeśli chcę czegoś więcej, a za to mniej bólu, to słyszę, że "nie chcę wyzdrowieć" albo "wmawiam sobie kalectwo".

W imię czego mam się poświęcać i udawać, że jest lepiej, niż jest? W imię czego mam wiecznie ze wszystkiego rezygnować tylko dlatego, że nie jestem w stanie przejść więcej niż 100m?

I jak długo będę znajdować więcej zrozumienia i akceptacji u przyjaciół oraz obcych ludzi, zamiast u własnej matki?

To zdjęcie sprzed kilkunastu lat, z mojego najlepszego okresu w życiu. Tak! Mimo potrzeby korzystania z wózka, to był NAJLEPSZY OKRES W MOIM ŻYCIU! Studia, miłość, masa czasu spędzonego z przyjaciółmi, dużo podróży, zwiedzania, spacerowania. To nie byłoby możliwe bez wózka. Nigdy. Wtedy nie wiedziałam, że to ostatnie chwile spędzone z Robertem, który zmarł niedługo potem - nie byłoby ich, gdybym zrezygnowała z tych wycieczek, a musiałabym zrezygnować, gdyby Robert nie życzał mi drugiego wózka, więc niby dlaczego miałabym go uważać za zło?

To samodzielność i większe możliwości. Tak się składa, że w Warszawie prawie wszystko jest przystosowane do wózka, a nic dla osób o kulach lub bez.

Więc może to już czas, żebym miała własny.

Sylwia :*