poniedziałek, 19 listopada 2018

High- and Low-Functioning autism




Dla mnie określenie nisko- czy wysoko- nie jest wartościowaniem, tylko stwierdzeniem, że ktoś ma jakiś w miarę przewidywalny zestaw objawów i cech, więc można się przygotować, przygotować otoczenie oraz w miarę wiadomo, czego można się spodziewać. Dla mnie to bardzo ważne, niezależnie po której stronie jestem. W sensie, że wolę uprzedzić innych, żeby wiedzieli, czego się spodziewać po mnie. Oraz chcę być uprzedzona analogicznie.

Zauważyłam, że te określenia high/low są przydatne i stwarzają w miarę poczucie bezpieczeństwa dla osób low-functioning, bo dają przewidywalność. Za to te określenia bardzo przeszkadzają osobom HF. To HFs nie chcą być wrzucani do jednego worka z osobami LF i to HFs nie podoba się, że mogą być odbierani jako mający coś wspólnego z LFs. To brzmi jakoś pogardliwie i nie podoba mi się. Bo skoro sami HFs uważają LFs za gorszych, to co tu dopiero mówić o entekach? Dodam, że HF czy LF mogą być zarówno osoby z autyzmem, jaki osoby z ZA.

Moja teoria jest taka, że HFs zachowują się jak entecy, bo jako HFs mają dużo ich cech i w dużym natężeniu. Nie chcą mieć nic wspólnego z LFs, nie chcą być nazywani "niepełnosprawnymi", chyba że akurat mają chrapkę na parę przywilejów LFs, to wtedy lecą po orzeczenie i udają LFs. Bycie uważanym za LF nie przeszkadza im, kiedy sięgają po darmowy transport miejski czy miejsce w żłobku dla dziecka. Ale poza tym nie, jakie LF, absolutnie, nie mamy nic wspólnego i nie podoba nam się wrzucanie do jednego worka, nie akceptujemy LFów, traktujemy ich z góry, protekcjonalnie, odrzucamy, nawet jeśli jesteśmy self-advocatami albo się za takich uważamy, i koniecznie skreślamy LFs jako kandydatów na self-advocatów, chociaż nikt lepiej niż oni nie może pisać o życiu LFs. Bardzo niewielu jest self-advocatów, którzy podejmują działalność, pod którą LFs mogliby się podpisać, a przynajmniej pod którą JA mogłabym się podpisać. Dlatego wśród moich znajomych jest tak bardzo niewielu aspich - zbyt często przybierali protekcjonalny czy przemocowy ton wobec LFs, więc odpadli.
 
Przeraża mnie np., że ktoś nadaje określeniu low/high jakieś wartościowanie, którego nie ma, zakłada, że to określenie mówi coś złego albo dobrego, podczas gdy określa tylko jakiś obiektywny zbiór cech (choćby i w przybliżeniu). Przeraża mnie, że nawet niektórzy autyści i aspies dodają do tego coś, czego nie ma, jak NT. To potwierdza potrzebę tego określenia! Chciałabym być uprzedzona, że dany osobnik z ASD jest bardzo podobny do NT i ma wiele jego cech, więc można się po nim spodziewać niechcianych enteckich zachowań.

Przy czym nie słyszę "normal" czy "not normal", tylko "bardziej entecki" i "mniej entecki", bez wartościowania cech, bo i jedni, i drudzy mają cechy, które uważam za normalne i nienormalne. A samo wartościowanie poziomu enteckości pozostawiam już do indywidualnych rozważań; dla jednych duża/mała/low/high enteckość będzie wadą, dla innych zaletą, ale samo określenie "high-functioning" czy "low-functioning" nie narzuca tego wartościowania, to już sobie każdy dopowiada sam.

***
Jeszcze jeden mój komentarz na ten temat.

Mnie [informacja o LF/HF] mówi, czy ktoś jest bardziej podobny w cechach i zachowaniu do NT, czy mniej. Rzadko się zdarza w moim życiu, żeby się okazało, że to rozróżnienie było błędne. Na ogół mówi mi bez pudła, czy ten ktoś np. będzie dopisywał do cudzych wypowiedzi coś, czego tam nie ma, albo doszukiwał się wartościowania w określeniach, które same w sobie wartościujące nie są. Albo że ktoś radzi sobie z rozmową telefoniczną i nie zostanie bez kontaktu, jeśli nie poda mu się maila, albo np. będzie się zachowywał jak ekstrawertyk czy wycofany introwertyk. Albo że może w ogóle nie odezwać się słowem, bez względu na powód, czy to mutyzm, czy niewerbalność z innych powodów. Mnie to mówi wiele.   

I ponieważ ja chciałabym to wiedzieć przed spotkaniem z taką (daną, jakąkolwiek) osobą, to zakładam, że innym też to by bardziej pomogło, niż zaszkodziło, a w najgorszym przypadku to nie miałoby znaczenia, bo ktoś miałby tę informację gdzieś. I tu nie ma wartościowania, bo [LF/HF] nie mówi przecież, jaki kto jest, a każdy, tak autysta, jak NT, ma pozytywne i negatywne cechy. Ale również cechy zawarte w określeniu LF/HF nie są ani pozytywne, ani negatywne. Są różne. W dodatku dla jednej osoby [te same cechy] mogą być zaletami, a dla drugiej wadami. Ale ta ocena, czy ktoś te cechy lubi, czy nie, jest po tej drugiej stronie - po stronie osoby, która tę informację dostaje. A nie w samym określeniu. Dla mnie np. informacja, że ktoś będzie LF, jest atutem. A dla kogoś innego wręcz przeciwnie.

Ja nie jestem w stanie spotkać się z obcą osobą, o której nic nie wiem. Dla mnie każda informacja jest cenna. Zwłaszcza taka wiele mówiąca. Zdarza się, że sytuacja mnie jednak przerasta, chociaż wcześniejsza informacja była dla mnie pozytywna. Nie powiem, że nie. Ale jak dotąd w moim życiu zdarzyło się to tylko raz. Spotkałam pewną dziewczynę, NT. Info na wejściu było takie, że jest super oczytana, kocha czytać, czyta różne gatunki książek. No dla mnie informacja cudowna! Czekałam na spotkanie podekscytowana, bardzo chciałam ją poznać. Okazało się, że owszem, ta informacja jest prawdziwa, dziewczyna jest niby oczytana. Ale nie dało się z nią porozmawiać jak z czytelnikiem. Nie odpowiadała na pytania. Zamiast odpowiedzieć na pytanie o bohatera książki X, o jego karygodne zachowanie w rozdziale Y, ona zaczynała RECYTOWAĆ Z PAMIĘCI całą książkę! Nie tylko nie umiała z tej książki wyłuskać jednej informacji, ale też o niej porozmawiać. Niby czytelniczka, ale... Tacy NT też się zdarzają. To jest tylko przykład, ale pokazuje, do czego mnie i wielu innym taka informacja jest niezbędna. Pokazuje, że to działa nie tylko w przypadku ASD, ale i w przypadku NT. A ja mogę dopowiedzieć, że w moim życiu tylko raz taka informacja wprowadziła mnie w błąd. We wszystkich innych przypadkach okazała się prawdziwa, więc jednak jest dość celna, nie tylko przy organizacji zajęć, szkoleń, lekcji w szkole. :)

Ja nie jestem w niczym wyjątkowa (no może poza 6a), więc wielu ma tak samo. Poza tym uważam, że nie ma podstaw do tego, żeby pomijać ludzi, którym ta informacja jest potrzebna, tylko dlatego, że istnieją ludzie, którzy taką informację mają gdzieś i w ogóle na nią nie zareagują, bo im wszystko jedno, czy ktoś jest mniej, czy bardziej podobny do NT. A z tej informacji mogą skorzystać także NT, np. tacy wycofani, ale ambitni introwertycy jak moja przyjaciółka. Ona też nie jest jedyną przedstawicielką tego gatunku, introwertyków potrzebujących informacji na wejściu jest wielu. Jedni się zbiorą w sobie i jakoś przez to przejdą bez tej informacji, a inni bez tej informacji nawet z domu nie wyjdą, bo lęk im nie pozwoli. A lęk jest tym mniejszy, im więcej się o danej osobie wie.

Oczywiście obszerna informacja jest jeszcze lepsza. Ale raz, że nie wszyscy czytają dalej, raczej tylko nagłówki, a nie to, co pod spodem, a dwa, że w wielu sytuacjach albo nie ma czasu, albo nie ma możliwości przekazać więcej niż krótkie hasło. I to jest właśnie hasło, które fajnie coś określa bez wartościowania.

***
Nie uważam, że określenie LF mnie wartościuje. Odkąd się zorientowałam, że mogę mieć ZA, byłam przekonana, że jestem HF. W końcu skończyłam np. studia, pracowałam. A jednak nie. Na diagnozie dowiedziałam się, że nie ma tak lekko. Bo LF też mogą osiągać różne milestones, MIMO bycia LF. Jeśli stworzy się im warunki, tak jak mnie je stworzono. Bycie LF określa np. to, jak wypadniesz na testach. Jak sobie wyobrazisz krzywą Gaussa wszystkich osób z ASD, które wypełniają test, to ja znalazłam się na samym koniuszku po lewej stronie. Dalej znajdują się tylko ci LF, którzy nie byli w stanie przejść tych testów wcale. A byłam przekonana, że poszło mi znakomicie! Żałuję, że o tym nie porozmawiałam z nimi obszerniej, bo teraz by mi się ta wiedza przydała, ale usłyszałam wtedy, że jest pula cech, które sprawiają, że jakaś osoba kwalifikowana jest jako LF, a inna jako HF. Przy czym te cechy pojedynczo nie decydują o niczym. Bo może być np. ktoś HF, kto ma raz na jakiś czas atak mutyzmu. Ale jak masz mutyzm cały czas, jak nie możesz dzwonić, nawet jeśli się zmusisz, jak w testach wypadasz tam, gdzie ja itd., to wszystkie te cechy razem wskazują na LF. Przy czym w LF ma się je stale, a nie raz na jakiś czas (niektórzy HF lubią na to wskazywać, że przecież funkcjonowanie jest płynne i raz na jakiś czas oni też mogą być LF - no właśnie: raz na jakiś czas. LF jest się stale. Zawsze. Nie co jakiś czas, jak się ma gorszy dzień albo meltdown. Meltdown jest dodatkowym ciężarem do LF, czyli obniża już niskie funkcjonowanie; HF w czasie meltdownu mogą doświadczyć tego, co LF doświadczają na co dzień).

W czasie rozmów z psychologiem i psychiatrą oni pytają o różne rzeczy i z odpowiedzi i zachowania wyciągają wnioski. I notują. Jak się okaże, że masz ileś cech z danego obszaru, to albo jesteś HF, albo LF. Nie wiem, czy wszyscy diagności to robią, ale ci moi tak robili. Nie wiem, czy to jakaś oficjalna skala, czy to oni sobie stworzyli te zbiory cech. W diagnozie nie piszą, czy się jest LF, czy HF, może też uważają, że to jest wartościujące. Ale przecież w diagnozie ma się całą krzywą Gaussa z umiejscowieniem i opis przede wszystkim, że się ktoś mieści w takim i takim centylu, że tak odpowiedział jakiś % autystów. Ten % razem z wynikiem testów i tak mówi, po której stronie się jest. I dla mnie LF nie jest w jakikolwiek sposób obraźliwy ani wartościujący. Opisuje tylko zbiór moich cech. To nie jest diagnoza funkcjonalna, LF nie mówi, na co mnie stać, a na co nie (i dobrze, bo kto niby jest jasnowidzem i może to przewidzieć?). A nawet gdyby mówiło, to skoro ani to moja wina, ani zasługa, skoro to jest niezależne ode mnie, to mnie nie wartościuje. Wartościować mnie mogą moje wybory, coś, za co mogę wziąć pełną odpowiedzialność. Tak samo jak skrajnie zaawansowane EDS też mnie nie wartościuje, tylko opisuje zbiór i nasilenie pewnych cech czy objawów.

BTW, panie na tym badaniu przyglądały się np. temu, czy muszę mieć jakieś duże dostosowania, żeby np, skończyć studia. Wyszło, że nie mam szans na studia. Nie byłam w stanie skończyć 3 kierunków, które sobie wybrałam. Bo nie byłam w stanie ani odpowiadać ustnie (mutyzm), ani bronić mgr (znowu mutyzm), ani zdawać egzaminów (o ile to nie były testy konkretnej wiedzy, a nie były, na ogół egzaminy na studiach są ustne). Mimo że to, że nie mogę dzwonić, było wcześniej cechą kwalifikującą mnie do LF, tutaj uznano, że kontakt mailowy z uczelnią i promotorem jest nie specjalnym przystosowaniem do mojego ZA, tylko pójściem na rękę z życzliwości, bo korzystali z tego wszyscy studenci (i wykładowcy), a nie tylko ci z ZA.
Odpowiedź była prosta. Gdyby akurat wtedy nie powstała SWPS, nie mogłabym studiować. Po prostu PAN przypadkowo stworzyła uczelnię przyjazną autystom i w ogóle ON, może dlatego, że wśród naukowców jest wielu autystów. Poza tym nie mam dyplomu, bo nie mogłam się bronić ustnie ani nie byłam w stanie załatwić obrony pisemnej (nawet nie próbowałam, bo mnie to przerosło, a pewnie byłoby to możliwe).

Czy mnie to wartościuje? Nie. Przecież to, że nie mogłabym studiować na żadnej innej uczelni ani zdobyć dyplomu, nie wynikało z moich deficytów, tylko z tego, że uczelnie stworzyły przystosowania dla NT, ale nie stworzyły ich dla autystów. Tylko dlatego. Miałam niezbędną wiedzę. Umiałam ją przekazać. Ale nie w taki sposób, jakiego wymagali od NT. Czy to moja wina? Nie. Czy to wina NT, że nie umieją się dopasować do wymagań dla ASD? Nie. ASD nie jest moją winą, a NT nie jest winą enteków, dlatego samo określenie różnicuje, ale nie wartościuje. Resztę sobie dopisują już inni.

Mnie czasami przeraża, że HF zachowują się jak NT. Np. to od HF często słyszę, że z tym dzwonieniem to wcale nie jest tak, że się nie da, bo wystarczy się zmusić i już się da. Słyszałam to nawet od self-advocatów, którzy chcą mówić w imieniu wszystkich autystów! A pomijają LF! Więc informuję: nie, nie da się. Niemożność dzwonienia, tak jak mutyzm czy niewerbalność, nie wynika z lenistwa, niestarania się. Nie da się tego przełamać, bo to nie jest kwestia wyboru! To jedna z cech ZA. Najwyraźniej należąca do LF. Gdybym mogła to przełamać i się zmusić, to byłabym HF albo introwertycznym entekiem, bo dla nich dzwonienie też jest dużym problemem, ale tak jak HF są w stanie czasami się przełamać i zmusić. LF nie jest w stanie. Kropka.

LF określa moje cechy, ale nie moje możliwości. Okazuje się, że osoba niewerbalna może skończyć studia, o ile będzie studiować w SWPS (była taka osoba, kiedy ja tam studiowałam, a do tego jedna niesłysząca/niemówiąca). Gdyby wszystkie uczelnie miały takie standardy, nikt by się nie dziwił, że LFs kończą studia i studia nie byłyby cechą kwalifikującą do HF.

LF może też pracować, o ile nie wymaga się od niej rozmów telefonicznych, rozmów kwalifikacyjnych i kontaktów z ludźmi inaczej niż przez maila. Ja tak pracowałam, a przyjaciele pomagali mi ogarniać czas (nie mam poczucia czasu, nie czytam zegara itd.) i wyszukiwanie różnych rzeczy w googlu. I tu jak z SWPS - gdyby ktoś mi tego nie zapewnił, nie mogłabym pracować ani studiować. Byłabym na rencie od początku, jak warzywo, mimo że byłam w normie intelektualnej. Gdyby tak wszystkim LF stworzyć warunki do studiów i pracy, to nagle by się okazało, że nie tylko wszyscy LF w normie intelektualnej są produktywni, ale jeszcze spora część tych z lekką NI. Oni wszyscy są w złej sytuacji, bo ktoś ich na nią skazał. Pozostali są w złej sytuacji częściowo dlatego, że nie stworzono im niczego lepszego, a częściowo ze względu na faktyczne ograniczenia, których nie da się przeskoczyć. Ale nikt nie jest w tej sytuacji z własnej winy. Dlatego to nie jest wartościujące. Gdyby LF mówiło o tym, że ktoś z własnej winy jest taki, bo jest leniem i nierobem, wtedy można by mówić o wartościowaniu.

Myślę, że prędzej HF jest w części wartościujące, a wartościuje niektórych dlatego, że niektórzy się wywyższają, oddzielają się od LF poprzez lekceważenie ich objawów (bo w HF można się przemóc itd. - ale gdyby LF mogli się przemóc, to byliby HF) i nawet lekką pogardę. Nie chcą być kojarzeni z LF, brzydzi ich niepełnosprawność, nie chcą być wrzuceni do jednego worka, jakby LF byli trędowaci i mogli ich zarazić. Mają taką postawę z własnej woli, to nie jest objaw ZA, więc w tym sensie HF jest wartościujące. I dla mnie to bardzo niska wartość. [mówię o tych ludziach, nie o wszystkich HF]

Już kilka razy usłyszałam od HF, że nie mogę być self-advocatem, bo jestem LF. I nie mogę do nich dołączyć, bo nie mogę self-advocacić w taki sposób, jak to robią oni, np. występując przed publicznością na konfach czy nawet w dyskusjach na fb, bo nie zachowuję zimnej krwi. A to przecież też jest objaw LF! Pobudzanie i hamowanie w LF odbywa się inaczej niż u NT i najwyraźniej w przeciwieństwie do HF nie jesteśmy w stanie nad tym zapanować i tego kontrolować, co nas czyni LF, kolejny kamyczek do tego ogródka.

Znowu się rozgadałam. To moja wada - nie umiem mówić zwięźle w kilku słowach. Cóż, kochaj albo rzuć.  
Ale o (nie)wartościowaniu napisałam chyba wszystko. :)


***
No właśnie u LF to nie zależy od momentu w życiu. LF się nie bywa, LF się jest. To są cechy stałe, nie do przeskoczenia. Gdyby się zdarzały co jakiś czas, to byłabym HF. A gdyby się nie zdarzały wcale, to byłabym NT. :)

Dodatkowo - jako że całe ASD to spektrum - można być mniej lub bardziej LF oraz mniej lub bardziej HF.

środa, 24 października 2018

Coraz rzadziej bywam, bo rzeczywistość wygląda właśnie tak

Jak się kończyło lato i upały, to miałam nadzieję, że hipotonia się zmniejszy. No i trochę się zmniejszyła, ale za to co innego wyskakuje bez przerwy. Mało się odzywam na fp, mało mnie na fb, bo na co dzień nie mam na to siły. Ostatnich kilka dni już mi bokiem wychodzi.

Przedwczoraj całe przedpołudnie miałam kolkę nerkową, obudziła mnie rano, mimo że cały czas jestem na antybiotyku na nerki, więc nie wiem w ogóle, jak to jest możliwe i ile jeszcze to będzie trwać! A jak się skończyła kolka nerkowa i wreszcie byłam w stanie coś zjeść, to się zaczęła kolka żółciowa. Też bez powodu, bo przecież trzymam dietę! I tak mam kolki na zmianę codziennie albo prawie codziennie, raz jedna, raz druga, raz obie naraz.

Wczoraj rano musiałam jechać do psychiatry. Mimo że specjalnie zamówiłam taksówkę godzinę wcześniej, spóźniła się, przez co czekałam, stojąc! w deszczu. Bo przed bramą mojego osiedla nie ma przecież żadnej ławki. Aż przysiadłam na koszu na śmieci, żeby nie zemdleć z bólu. A gdybym akurat nie była na antybiotyku (na nerki, ale ma szerokie spektrum działania i działa też n górne drogi oddechowe), to od tego deszczu i zimna już byłabym chora. Po powrocie dostałam hipotermii od zimna, dreszczy i drgawek. Dobrze, że zdążyłam włączyć koc elektryczny i grzejnik, bo byłoby marnie.

Rano jeszcze, jak zakładałam ortezy i zaciągnęłam górny pasek rzepów, poczułam ból pod tym paskiem. Nie od rzepów ten ból, już od tygodnia coś tam z mięśniem było nie tak. Zaczęło się, kiedy w IPINie musiałam przejść z budynku rejestracji do budynku głównego. Wiecie, jaka to jest odległość. Też nie ma niestety ławek po drodze. Wtedy zaczął się ból w mięśniu, od lewej strony miednicy aż po kolano, cały lewy bok uda. Przez tydzień nigdzie nie wychodziłam, więc ból się z lekka uspokoił, ale po wczorajszym staniu ten ból eksplodował! Albo coś naderwałam, albo zrobił się już stan zapalny. Nie mogę się nawet położyć na lewej stronie. Pewnie przyczyniło się do tego to, że od roku bardziej obciążam właśnie lewą nogę przez problemy z prawą kostką i stopą. W efekcie od paru tygodni z lewą kostką robi się dokładnie to samo co z prawą i tak samo boleśnie. Za chwilę nie będę w stanie już w ogóle chodzić, bo ta prawa wcale nie ma zamiaru się goić.

Tak się kończy wychodzenie z domu, zwłaszcza w taką pogodę. Gdybym miała asystenta i mogła brać wózek, to byłoby znacznie mniej bólu i niegojących się urazów. 

Wczoraj wieczorem przypałętała się znowu kolka żółciowa i znowu bez powodu. Ostatnio ciągle jest.  Oraz migrena, która przeszła w neuralgię dosłownie w ciągu 10 minut, nie zdążyłam nawet wziąć neuranu! A za neuralgią błyskawicznie pojawił się bezdech. Jakby się skumulowały problemy neurologiczne. Nie mogłam zasnąć, żeby nie przestać oddychać, nie byłam w stanie być do końca przytomna. Ale to jeszcze mało najwyraźniej!

Do kompletu pojawił się znowu ten dziwny nowy ból po prawej stronie. Tylko teraz był już inny, nie pulsował i bolało po prawej stronie pomiędzy wątrobą a jajnikiem, stąd wiem, że to ani jedno, ani drugie. Skoro nie pulsowało, to może jednak jest to wyrostek, nie tętniak. W każdym razie wygląda na to, że to nie ból jednorazowy i jednak będę musiała się nim zająć, chociaż miałam zamiar go zignorować.

No i oczywiście sen. Sypiam teraz co drugą, co trzecią noc, bo zolpicu nie mogę brać codziennie, a innego leku nie mam, bo nic już nie działa. Oczywiście każdy dzień po nieprzespanej nocy wypada z kalendarza. Nigdy nie wiem, co przyniesie dzień, czy będę mogła wstać, czy będę w stanie cokolwiek zrobić. Balansuję na krawędzi i staję na głowie, żeby z niej nie spaść, a psychiatria nie ma mi nic do zaoferowania, żadnego skutecznego leku na depresję.

I tak właśnie wygląda codzienność. To przecież nie są jakieś wyjątkowe dni. Tak wygląda każdy dzień. Każdego dnia coś. Nie ma odpoczynku, nie ma możliwości, żeby się jakoś podnieść po jednym kopie, żeby mieć więcej siły na kolejnego kopa. A do tego dzień w dzień teraz dostaję kopy od matki. Naprawdę nie wiem, jakim cudem jeszcze żyję, bo tego się nie da wytrzymywać. Tylko że mnie nikt nie pytał, czy mam na to siłę.

A teraz właśnie czekam na pielęgniarkę i zastrzyk. I jestem wdzięczna, że to w ogóle jest możliwe. Inaczej nie miałabym już siły robić go sobie sama, a bez niego byłyby kolejne rodzaje bólu, krwotok, biegunka, deficyt potasu, problemy z sercem itd. Nigdy więcej nie chciałabym do tego wracać i mam nadzieję, że nie będę musiała.


wtorek, 23 października 2018

1%

Jakoś później w tym roku dostaję rozliczenie 1%, ale to nie ma znaczenia!

Chciałam Wam bardzo podziękować, że o mnie pamiętacie. W tym roku mój 1% jest o połowę mniejszy niż wcześniej. To moja wina, nie miałam już siły monitorować wydarzenia, przypominać, walczyć, marudzić i spamować Wam walle. :) TYM BARDZIEJ jestem Wam wdzięczna, jesteście niesamowici! <3

Bardzo dziękuję też wszystkim, którzy założyli FaniMani i wspierają mnie i w ten sposób. Na pierwszy rzut oka może się wydawać, że to niewiele, bo z Waszych zakupów trafiają do mnie kwoty rzędu 1 grosz czy 50 groszy, ale w skali roku jest to już kilkaset złotych! Bardzo Was proszę, nie rezygnujcie z tych groszy, niech one Was nie zniechęcają. :)

Może zrobić akcję zakładania FaniMani? To nic nie kosztuje, Wam nic nie ubędzie, a sklepy, w tym i Aliexpress, wspomogą mnie.

Serdecznie dziękuję również osobom, które wystawiają przedmioty na moją rzecz na Allegro charytatywnie. W samym wrześniu, kiedy ja nie wystawiałam nic, Wy zarobiliście dla mnie ok. 200 zł! 200 zł to już jakiś konkretny lek w tym miesiącu! Dziękuję!

I last but not least - ogromnie dziękuję wszystkim, którzy wpłacili jakąś kwotę na respirator. Sprawy się trochę skomplikowały. Fundacja mi napisała, że niestety zbiórkę będą rozliczać dopiero, jak rozliczą 1%, więc wciąż nie mam dostępu do zebranej kwoty. :( Ale w końcu będę miała. Kupno respiratora będzie wymagało dołożenia sporej kwoty z subkonta 1%, co pociągnie za sobą konieczność kolejnej zbiórki - na leki do października przyszłego roku, ale wreszcie zmniejszy się ryzyko, że się uduszę. To jest już coś. Hipotonia i uduszenie to druga główna przyczyna śmierci w tej chorobie, ale dzięki respiratorowi klątwa Ondyny nie będzie już dla mnie żadnym zagrożeniem! Nawet sobie nie wyobrażałam, że to kiedykolwiek będzie możliwe! To dzięki Wam! Dziękuję!

środa, 10 października 2018

Na bieżąco

6.10
Nie wiem znowu, co się dzieje. Cały wieczór i noc aż do rana coś mnie bolało. To był ostry kłujący pulsujący ból z prawej strony brzucha, poniżej wątroby. Takiego rodzaju bólu nie doświadczyłam dotąd nigdy. Po prawej stronie bolą mnie tylko pęcherzyk (już usunięty), wątroba, nerka, jajnik, macica, jelito, przepuklina i pęcherz. I to nie był żaden z tych bólów. No to co tam jeszcze zostało? Wyrostek? Ktoś może miał usuwany? Czy wyrostek boli w taki sposób? Bo jakoś mi się wydaje, że nie, stan zapalny boli chyba na większej powierzchni. A to było kłucie w jednym miejscu, nie promieniowało nigdzie, pulsowało raz na sekundę. W taki sposób zachowuje się neuralgia albo tętniak. Neuralgia boli w zupełnie inny sposób, a ja tego bólu nie znałam do tej pory, nie był podobny do niczego. Zignorowałabym go jak większość bólów, ale był za duży. Cokolwiek to jest, muszę coś zrobić, żeby się nie powtórzyło. Niedobrze mi się robi na myśl, że będę musiała znowu szukać jakiegoś lekarza (jakiego?? chirurga naczyniowego? lekarza od USG? nie wiem!). W tym miesiącu już nie mam kasy na czwartą taksówkę.

***
A od kilku dni do kompletu rozwija mi się infekcja górnych dróg oddechowych. Duszę się flegmą.  Cieszę się bardzo, że za 5 dni, po ciproneksie, mam brać antybiotyk o szerokim spektrum, tarivid, to może pomoże i na nerki, i na drogi oddechowe - żebym tylko doczekała! Ale nigdy dotąd go nie brałam, nie wiem, czy i jakie będzie miał skutki uboczne, a już różnie bywało. Jeśli nie będę mogła go brać, to kolejny wydatek - kolejna wizyta, taksówka, nowe leki.

7.10
Od kilku dni wieczorami nie widzę, co jest na monitorze. Mimo że mam na nosie okulary, i tak nie widzę, co jest napisane. Mogę czytać z czytnika podstawionego pod noc, ale z monitora nie jestem w stanie. I nie pomaga na to nic. Zaczyna się to ok. 18 i potem jest coraz gorzej. Nawet dużych napisów na filmach nie mogę odczytać. Zaczynam widzieć, dopiero jak się wychylę do przodu tak, że mam monitor 20 cm od oczu, tyle że tak się siedzieć przy tym biurku nie da. Mam duży monitor, z mniejszej odległości nie da się go objąć wzrokiem, jak się nie ma zeza rozbieżnego. I to mimo, że mam normalny monitor, a nie panoramiczny, rozwleczony na boki. Było naprawdę ciężko taki znaleźć, bo wszędzie te rozwleczone sprzedają. Nie wiem, co będzie dalej. Czy mocniejsze okulary na to pomogą? A może to ciąg dalszy nieleczenia oczu? Okulary, które mają ze 20 lat albo i więcej (zaczęłam je nosić na I roku studiów, czyli w 1996), też już się nie nadają do noszenia. Ale nie mam tyle kasy, żeby coś z tym zrobić. Wizyta u okulisty + taksówka + szkła + oprawki, to będzie pewnie jakieś 700 zł. Nawet moja renta tyle nie wynosi. Przeraża mnie i załamuje, że właściwie w każdej kwestii jestem zależna od dobrej woli ludzi, którzy nie są mi przecież nic winni, bo państwo się uchyla od pomocy, którą jest winne niepełnosprawnym zgodnie z Konstytucją. To po co każą nam się rodzić, skoro potem umywają ręce?

10.10
Wczoraj znowu ktoś się bawił ze mną w kotka i myszkę. Ktoś zadzwonił do moich drzwi, a kiedy już byłam w stanie do nich dotrzeć, to okazało się, że uciekł. Nikogo za drzwiami nie było! Tak robią osoby obce, które nie wiedzą, że mam EDS. Oraz osoby złośliwe, które wiedzą, ale to olewają - tak kilkakrotnie zrobiła mi psycholożka z OPSu. Kilkakrotnie umawiała się ze mną na konkretną godzinę, a potem i tak przychodziła dużo za wcześnie, a do tego nie czekała, aż będę w stanie wstać i otworzyć drzwi. Naraziła mnie na niepotrzebny stres i wysiłek wczesnego i szybkiego wstawania, czego konsekwencje ponosiłam potem przez wiele dni. Po co, skoro nie zamierzała ze mną rozmawiać? (gdyby zamierzała, to przecież poczekałaby, aż otworzę!).

Dlatego teraz już nie podejmuję nawet próby wstawania, jeśli nie wiem, kto puka, a akurat leżę. Poza łóżkiem, jak już ostatnio pisałam, funkcjonuję ok. 5h dziennie, i to nie jednym cięgiem. Moi znajomi i przyjaciele wiedzą o tym, więc umawiają się zawsze na konkretną godzinę. A nawet jak chcą/potrzebują mnie odwiedzić nagle, bez zapowiedzi, to wysyłają mi sms-a, zanim dojadą, albo spod drzwi, ale spod nich nie uciekają, tylko czekają, aż otworzę. Bo skoro wiem, że to oni pukają, to wiem też, że poczekają, aż im otworzę, że nie zrobią mi głupiego kawału i nie uciekną spod drzwi, jak ktoś wczoraj wieczorem albo jak pani psycholog.

Dla tych, którzy już zapomnieli - powtórka z rutyny porannej. :) Teraz jest oczywiście nieco gorzej, bo jestem w gorszym stanie.

***
Coraz bardziej rozwija się infekcja gardła i zatok, duszę się flegmą, której samodzielnie nie jestem w stanie dobrze odkrztusić. Nie mogę wziąć 2 antybiotyków naraz, muszę przeczekać jeszcze kilka dni cipronexu, zanim zacznę brać torivid. Trzymajcie kciuki, żeby to się nie skończyło sorem. Infekcja rozwija się wyjątkowo wolno, inaczej niż zwykle, więc może dam radę. Wygląda na to, że opiekunka mnie zaraziła już trzeci raz. :(

Według nefrologa każda infekcja górnych dróg oddechowych będzie powodować albo nasilać infekcje nerek. To nie jest dobra okoliczność niestety. :(


wtorek, 2 października 2018

Nefrolog

Szybki post.

Wczorajsza wizyta u nefrologa. Mam szczęście, mój nefrolog nie tylko jest świetnym lekarzem, ale człowiekiem z klasą, skupionym na pacjencie, bardzo empatycznym, każdego pacjenta traktującym indywidualnie. Zawsze dostaję od niego wsparcie nie tylko medyczne.

Ciągnie się dalej zapalenie nerek (cewkowo-śródmiąższowe). To nie jest moje pierwsze, w 6a takie stany zapalne ma się ciągle, bo wiadomo - cała tkanka jest do bani, więc nerki nie są w stanie pracować normalnie. Do tego organizm nie zwalcza ani bakterii, ani wirusów. Dr rozważał, czy mnie nie wziąć do szpitala, i może to faktycznie byłby dobry pomysł (leczenie dożylne jest skuteczniejsze i szybsze), ale nie lubię szpitali i naprawdę zgłaszam się do nich tylko wtedy, kiedy nie ma innego wyjścia, uprzednio wykorzystawszy wszystkie inne wyjścia. Więc podjęliśmy jeszcze jedną próbę dalszego leczenia. Kolejny antybiotyk na 20 dni - 3 tygodnie to standardowy czas każdej antybiotykoterapii w 6a. 3 tygodnie, nie 1 tydzień, jak zwykle lekarze próbują. I to jakiś antybiotyk, którego w ogóle nie znam, więc mam nadzieję, że nie będzie miał żadnych skutków ubocznych uniemożliwiających branie go. Do tego bateria leków wspomagających. Jeśli to nie zadziała, to bez szpitala się nie obejdzie.

Dr powiedział, że niestety każda kolejna infekcja nerek będzie coraz silniejsza, będzie trwać coraz dłużej i będzie coraz trudniejsza do wyleczenia. Poprzednią leczyłam prawie 3 lata, to ciekawe, ile będę leczyć tę... Spytałam, skąd się te infekcje biorę, przecież uważam, nie wychodzę itd. Dr spytał, czy nie miałam przypadkiem jakiejś infekcji górnych dróg oddechowych. Aż się roześmiałam. Przecież mam cały czas od dzieciństwa przewlekłe zapalenie zatok! Ono się co i rusz zaostrza i wtedy mam dodatkowo zapalenie gardła, krtani, tchawicy. W życiu bym na coś takiego nie wpadła! Zimno powoduje bóle wszędzie tam, gdzie się ma jakiś stan zapalny. Gdyby nie zimno, gdyby nie otwarty balkon, gdyby nie brak grzania we wrześniu, nie miałabym kolek nerkowych. Infekcja wyszłaby tylko w badaniach, jak to było 2 lata temu, wzięłabym jakieś leki i przeszłabym to bezobjawowo. A tak to do niczego. Bo jak już raz się pojawi kolka, to będzie stale nawracać i nie da się z nią zrobić nic poza sorem. Już mi po prostu ręce opadają. I nie wiem, co teraz będzie, bo zaczyna mi się... infekcja gardła i zatok. :/

Nefrolog polecił mi też 2 lekarzy chirurgów zajmujących się operowaniem przepukliny, więc może i ta sprawa się skończy dobrze.

A tak poza tym to kolejne problemy. Urzędy i sąd robią problemy ze sprawą spadkową. Żądają dokumentów, których w ogóle nie mam i nie wiem, czy można je zdobyć bez wychodzenia z domu, bo urząd jeszcze mi nie odpisał. Mam też nadzieję, że jeszcze nie jest za późno na załatwienie udziału w wyborach, bo to już w tym miesiącu! A ja już naprawdę nie mam sił. Nie jestem w stanie o tym wszystkim nawet myśleć, a co dopiero załatwiać i ogarniać. Skoro mam problem z zapamiętaniem, że rano muszę wziąć leki, to jak mam ogarniać inne rzeczy? Przecież ja zapominam, o czym myślę, w trakcie tego myślenia! Wszyscy zapominają, że 6a to nie tylko niepełnosprawność, ale także ZA, demencja i depresja! Już tylko jeden z tych objawów wyłącza innych ludzi z życia, a ode mnie wszyscy wymagają, żebym dawała radę. No więc nie jestem w stanie. Po prostu.

Z OPSu dowiedziałam się, że AON we wrześniu został włączony do jakiejś innej instytucji, więc może się tam teraz poprawi? Przysługuje mi asystent osoby autystycznej, ale od paru lat nie mogę się doczekać odpowiedzi z AONu, a co dopiero asystenta. To właśnie do takich spraw urzędowych jak wyżej ten asystent jest stworzony. Trzymajcie więc kciuki i za to, żeby się w końcu znalazł jakiś asystent dla mnie. :)


niedziela, 30 września 2018

Gdzie w Warszawie najlepiej zoperują przepuklinę w trudnym przypadku?

Takie pytanie mam. Gdzie w Warszawie najlepiej operować przepukliny pachwinowe? Najlepiej na NFZ, ale oczywiście może być prywatna klinika, która ma kontrakt z NFZ. Najlepiej, żeby wcześniej była jeszcze konsultacja i badanie przez chirurga, bo nie mam diagnozy na papierze - chirurg nie chciał mi dać parę lat temu, jak mnie badał, nie wiem czemu. Wtedy powiedział, że przepuklina malutka i nie muszę się śpieszyć, a teraz mam wrażenie, że mi się w środku mandarynka przemieszcza. I prawdę mówiąc, nie mam 100% pewności, że to przepuklina, ale rzeczywiście objawy są takie jak w przepuklinie. Poza tym, że mnie to boli cały czas, i to mocno, bardzo, a nie tylko przy wysiłku fizycznym. Jak wstaję, to aż mnie w pół zgina. No i teraz mam już drugą przepuklinę po drugiej stronie, tylko mniejszą. Fajnie byłoby obie machnąć za jednym razem. Tylko lekarz będzie musiał ogarnąć, jak to zrobić w 6a, bo ja nie wiem nawet, czy można używać siatki itd. Na pewno wiem, że trzeba używać kleju, same szwy się bez kleju rozejdą albo wrosną (bo goić się będzie dłużej, przy operacji pęcherzyka żółciowego był problem z wyjęciem wrośniętych szwów). No i anestezjolog nie może się wycofać w ostatniej chwili, jak to było już wiele razy, nawet przy banalnej kolonoskopii.


***
Nefrolog polecił mi 2 lekarzy chirurgów zajmujących się operowaniem przepukliny.

sobota, 29 września 2018

#przemoc

Zdecydowałam o rozdzieleniu tego bloga od przemocy mojej matki. To blog dla osób chorych na EDS6a, nie ma sensu go zaśmiecać przemocą - szkoda, że nie zrobiłam tak od razu. Ale przeniosłam wszystkie notki, niczego tam nie brakuje. Link do bloga podpięłam też pod menu z prawej strony, żeby się nie zgubił.

Blog o przemocy matki znajdziecie tutaj.



piątek, 28 września 2018

BiPAP

Wrzucam tu linki, które znalazłam, bo może innej osobie to się kiedyś przyda. Będę uzupełniać tę notkę z czasem.

Wygląda na to, że bezdech centralny to synonim nabytej klątwy Ondyny! Okazuje się, że wśród wszystkich bezdechów centralny to tylko ok. 1-5%, czyli bardzo mało. I w znacznej większości bezdech centralny występuje jako objaw jakiejś innej ciężkiej choroby, najczęściej takiej przebiegającej z objawami neurologicznymi. W EDS6a towarzyszy hipotonii i skoliozie. Jako samodzielne schorzenie występuje bardzo, bardzo rzadko.

W przeciwieństwie do OBS problemem nie są fizyczne przeszkody, które można zoperować czy przeforsować ciśnieniem powietrza, ale dysfunkcja OUN. OUN nie podaje mięśniom sygnału do oddychania, więc oddychanie po prostu nie zachodzi. Nie wystarczy obudzić się i wziąć wdechu, organizm nie reaguje nawet przez długie godziny! Nie reaguje zbyt długo, żeby osoba z hipotonią była w stanie przez cały ten czas oddychać samodzielnie - jest zbyt słaba, mięśnie są zbyt słabe (nie bez powodu w EDS6a hipotonia to druga co do częstości przyczyna śmierci - szóstki umierają właśnie z powodu niemożności oddychania). Osoby bez EDS6a mogą podtrzymywać oddech bardzo długo. Wrodzony wariant tego objawu to kwestia ok. 1200 pacjentów na świecie, w samej Polsce aż 20, więc nie jest to rzadkość; przypadków nabytych jest jeszcze więcej.

Ważna sprawa - przy bezdechu centralnym ciśnienie w aparacie nie może być stałe.

Powiem Wam, że kiedy ten problem zaczął dotyczyć mnie osobiście, to zdałam sobie sprawę, że to nie jest ani choroba (bo to tylko objaw EDS6a, jeden z wielu), ani ciężka. Dotąd wydawało mi się, że to straszna rzecz - tak ten objaw przedstawiali rodzice dzieci chorych na klątwę i media (np. w poniższym filmie). Jest to dla mnie przykre, bo to ciągnie w dół. A szóstki ogólnie są ciągnięte w dół przez masę ludzi wyolbrzymiających szóstkowe objawy. Oczywiście nie chodzi o to, żeby objawy pomniejszać czy ignorować (chociaż wiele z nich ignorować trzeba), ale naprawdę wystarczy patrzeć na nie realistycznie, obiektywnie, i odróżniać te bardzo poważne od reszty.

W rzeczywistości jest to niebezpieczne, ale tylko wtedy, jeśli się nie ma wentylatora, bo można nie dać rady samodzielnie oddychać przez hipotonię - osoby z wrodzonym CHS nie mają nawet hipotonii! Sprawę utrudnia to, że w 6a na noc bierze się zawsze jakieś leki nasenne i bezdech może po prostu nie wybudzić - ale dzieci przecież nie biorą leków nasennych, a poza tym i tak profilaktycznie są podłączane do respiratora na noc.



Jeśli się ma aparat, to nie jest to straszny objaw, dezorganizujący życie, przeszkadzający w życiu itd., powodujący rozpacz, ograniczający. To nie niepełnosprawność - bezdech mnie przecież nie uniesprawnia. Zachowuję taką sprawność, jaką mi umożliwia EDS6a. W dzień sama jestem w stanie podtrzymać oddech świadomie, a jak nie będę w stanie, to aparat będzie mi służył pomocą jak podczas snu. Aparat jest nieduży, można go ze sobą zabierać, nawet korzystając z wózka (wystarczy dodać półkę). Właściwie to jeden z najlepszych objawów 6a - bo da się go całkowicie spacyfikować respiratorem! Innych objawów w ten sposób ogarnąć się nie da, nawet objawowo nie da się na nie podziałać. Z powodu bezdechu nie umarła jeszcze żadna szóstka, która miała aparat. Umierają tylko te, które się w niego zawczasu nie zaopatrzyły. Bezdech nie powoduje dodatkowego bólu. Przeciwnie, jakość mojego życia ogólnie się poprawi, a niektóre objawy się zmniejszą dzięki tej maszynce, bo umożliwi mi ona efektywniejszy sen. Kto wie, może nie będę miała ataków snu w dzień? To naprawdę jest super sprawa. Szkoda, że nie każdy objaw się da tak skutecznie ogarnąć.

Z wiekiem objawy będą się nasilać, ale to już nie ma znaczenia, skoro i tak maszyny będę używać już wcześniej. Przy czym ja jednak mam zamiar wybrać jak najcichszą, żeby mnie nie budziła. W EDS6a jest dodatkowy problem - nie można wykonać tracheotomii ani wszczepić rozrusznika przepony. Nikt nigdy tego nie zrobił, nie zaryzykował. Dobór maski będzie więc kluczowy. Z tego wynika też potrzeba ogrzania i nawilżenia powietrza, ono będzie przechodzić przez całe gardło, więc nie może powodować stanów zapalnych i infekcji.


O bezdechu centralnym:

bezdech centralny
o aparatach
różnice między CPAP a BiPAP



Aparaty BiPAP:

aparat Philips (najtańszy)
różne aparaty Philips (można zadać pytanie)
wypożyczalnia, która być może sprowadzi mi wybrany aparat
wypożyczalnia oferująca raty


Czy ktoś widział może blog osoby DOROSŁEJ z CHS? Najlepiej by było w moim stanie, ale jak nie ma, to zadowolę się blogiem osoby zdrowej. :)


poniedziałek, 24 września 2018

#życie codzienne

22.09
Jakiś dziwny dziś dzień. Wydawało mi się, że spałam dziś w miarę dobrze, w każdym razie nie pamiętam świadomych wybudzeń, a to rzadkość, bo normalnie budzę się kilkadziesiąt razy, tak często, że nie mam normalnych faz snu; po prostu śnię od razu po zaśnięciu, a nie tylko w fazie REM, a czasami zaczynam śnić, zanim w ogóle zdążę zasnąć, będąc jedną nogą na jawie.

Wstałam 2h temu, a cały czas skrajna senność nie mija, dosłownie za moment będzie atak snu, mimo że wzięłam vigil (!!). Oczywiście im większa senność, tym większa hipotonia, a im większa hipotonia, tym większe problemy z oddychaniem, więc nie tylko jestem senna, ale i duszę się. :/ Mięśnie oddechowe wiotkie, nie mam siły zmuszać ich do oddychania. I tym razem to odwrotna sytuacja do bezdechu neurologicznego. W bezdechu neurologicznym mięśnie są ok, ale nie dostają od OUN sygnału do oddychania. Teraz sygnał jest, ale mięśnie nie odpowiadają na niego, bo są zbyt wiotkie. W obu sytuacjach wymaga to ode mnie ogromnego wysiłku włożonego w oddychanie, a coraz mniej mam na to siłę. Trzeba walczyć o każdy oddech, który w normalnych warunkach podawałaby maszyna. Marzę o tym, żeby już mieć ten aparat do oddychania...

Bardzo, bardzo Was proszę, rozpuszczajcie wici, gdzie się da. Dla mnie to ratunek. [LINK]


***
Bardzo ważny i bardzo krótki film o tym, dlaczego nie wolno parkować na miejscach dla ON, jeśli się nie ma uprawnień. To nie jest tylko kwestia tego, że ON nie będzie w stanie dojść z większej odległości czy że to dojście wygeneruje więcej bólu. 



***
Ankieta dla edesiaków, którym niekompetentni lekarze odmówili leczenia. Najwyraźniej to jest typowe.

Jak zwykle pominięto, czym się kończy zła diagnoza lub brak diagnozy dla osoby z 6a, nie wymieniono nic naprawdę zagrażającego, a niezdiagnozowana szóstka ma naprawdę niewielkie szanse na przeżycie. Ale to, co wymieniono, występuje także.


23.09
Pytanie o typ wentylatora wrzuciłam na grupę 3 dni temu. I co? Jak zawsze, nie ma odpowiedzi. Szóstek od dawna tam już nie ma, bo są w zbyt ciężkim stanie, a inne typy nie mają problemów z oddychaniem i nie używają wentylatora. Tak jest zawsze niestety. Chyba już nikogo nie dziwi, że mnie na podobnych grupach nie ma? Lubię grupy facebookowe, ale te edesowskie wyjątkowo się nie sprawdzają. Żadnych informacji, żadnej wiedzy, żadnej pomocy się tam nie znajdzie. :(

24.09
Dziś niestety znowu wrócił ból i objawy zapalenia nerek. Mimo że cały czas biorę cipronex. Jestem już tym zmęczona. A do tego jak co wieczór atak snu zaraz będzie.  Przed każdym atakiem snu nasila się hipotonia i zanika automatyczne oddychanie. Na to też już nie mam siły.  Skąd wziąć kasę na wentylator? Jak to przyśpieszyć? Ma ktoś pomysł?


piątek, 21 września 2018

Jakich aparatów do wentylacji używają szóstki?

Cipronex działa. Wiem, bo jakieś 10-11h po wzięciu antybiotyku ból pojawił się znowu, czyli dokładnie tyle działa antybiotyk. Godzinę po wzięciu kolejnej dawki - ból znowu ustąpił. Ale to raczej nie znaczy, że antybiotyk jest trafiony. Z Nolicinem było tak samo. Brałam go 20 dni, po kilku pierwszych dniach zaczął działać i też znikły objawy, poza bólem nerek, jak zawsze. Po 4 dniach od zakończenia kuracji - objawy wróciły. Ale mam nadzieję, że do poniedziałku wytrzymam, nefrolog przyjmuje tylko w poniedziałki. I to kolejny nagły wydatek, jakbym miała konto z gumy. :(

Problemy się piętrzą. Ledwo się zajęłam wynajęciem miejsca postojowego, to już problem: ksiądz, który wziął kupę kasy, kazał matce napisać mowę pogrzebową! I to jego mowę, to on będzie ją wygłaszał, nie matka! Wymyślamy, co napisać. Żadna z nas nigdy takiej mowy księżej nie pisała, bo księżmi nie jesteśmy. Na pogrzebie dziadków ksiądz napisał ją sobie sam, nie zawracał głowy rodzinie zmarłego. I zrobił to w miarę z klasą. A tu mamy to zrobić same, chętnych do pomocy nie ma, a przecież nie jesteśmy ojca jedyną rodziną...


***
Kochani Moi, pamiętajcie, proszę, że od tygodni moja aktywność POZA ŁÓŻKIEM to tylko ok. 5h na dobę!
A w łóżku nie mogę robić nic, nawet czytać książki. Mogę jedynie coś oglądać.
Nie jest to nic niezwykłego, pacjenci z 6a, którzy żyją ponad 30 lat, są pacjentami leżącymi. Niektórzy po prostu tego stanu nie zdążą dożyć.


19.09
Dziś jadę do neurologa. Taksówką. I myślę o tacie. Myślę, że właśnie w takich momentach będzie mi go brakowało najbardziej. Bo służył mi praktyczną pomocą. Nie gadał, tylko robił. Woził mnie, gdzie chciałam praktycznie do końca życia...


***
Już wiem wszystko. Nie należy mi się nic. Nie ma renty rodzinnej ani fakultatywnej w wojsku, a tata nie pobierał emerytury z ZUSu. Ale babka powiedziała, że masa ludzi oszukuje i zaproponowała nielegalny sposób zdobycia renty (wyobrażacie to sobie?!). Chore jest to, że musiałabym nielegalnie oszukiwać system, mimo że legalnie jestem chora. Wszystko przez to, że na komisji mnie oszukali i wpisali, że nie da się określić, kiedy się zaczęła niepełnosprawność, mimo że przecież wiadomo, bo to choroba genetyczna, a nie nabyta, więc niepełnosprawność powstała w łonie matki. Widzicie, jak system celowo udupia ludzi? Wpisują nieprawdę i to nie jest pomyłka, to jest haczyk właśnie na takie okazje, żeby niepełnosprawny nie zażądał tego, co mu się należy. I to dotyczy tylko niepełnosprawnych. Sprawni dostają rentę fakultatywną w takich przypadkach, nawet jeśli nie mają orzeczenia!

Gdyby matka mnie diagnozowała w dzieciństwie, to też nie byłoby tego problemu. Miałabym orzeczenie od dziecka, czyli przed 16. rokiem życia, a więc renta by mi się należała. I to nie wymagało przecież zachodu, orzeczenie na ASD dostałabym od ręki, bo wtedy nie robili z tym problemu. Teraz to mogę co najwyżej poprosić psychiatrę o zaświadczenie, że ZA jest zaburzeniem wrodzonym, a więc miałam je od urodzenia. Ale mowy nie ma, żebym nielegalnie coś załatwiała. Ja?! Samo ZA już to wyklucza. Nawet gdybym chciała, to i tak się do tego nie nadaję ani kasy nie mam. Ale mnie załamuje to, że państwo pozwala sprawnym robić takie przekręty, a nie chroni w żaden sposób tych najbardziej poszkodowanych, ciężko chorych, ON. Przez takie przekręty będę jeszcze bardziej zdana na dobrą wolę życzliwych ludzi.


21.09
Wstawałam dziś 2h. Dokładnie tyle potrzebowałam, żeby się podnieść z łóżka. Zastanawiam się, kiedy samodzielnie wstawanie przestanie być możliwe... Przez to leki też wzięłam o 2h później. I wcale nie jestem pewna, czy to minie. Wcześniej liczyłam, że będzie lepiej, jak miną infekcje. Tylko że one nie mijają, a ja jestem coraz słabsza. Dziś jestem nieprzytomna. A naprawdę chciałabym opisać wizytę u neurolog, bo to ważne - ważne dla innych pacjentów z 6a.

W dużej mierze to wynika też z tego, że z dnia na dzień nie mogę spokojnie odchorować nadmiernego wysiłku. Powinnam odchorować zbieranie wody przez całą noc, ale nie mogłam, bo wizyta u neurolog. Powinnam odchorować wizytę u neurolog, ale nie mogłam, bo opiekunka. Powinnam odchorować opiekunkę, ale nie mogę, bo maile trzeba napisać, bo umowę przedyskutować, bo pogrzeb, bo OPS, bo coś tam... Jak nie odstawię tego na bok, to w pewnym momencie albo serce nie wytrzyma, albo coś innego. Żaden autysta tego nie wytrzyma, a co dopiero osoba z całym wachlarzem objawów 6a...


***
Neurolog poleciła mi przyjaciółka. Było to dla mnie ważne, bo oznaczało, że nie muszę dodatkowo szukać neurologa na własną rękę, to zaoszczędza czasu, zdrowia, pieniędzy, użerania się z niekompetencją itd. Neurolog okazała się kompetentna, otwarta, cierpliwa. Ma dużą wiedzę, wiedziała, o czym mówię. Nie udawała też, że może mi pomóc w przypadku, kiedy nie mogła. Jak się ma wiedzę o organizmie człowieka, to nawet nie trzeba znać danej choroby ultrarzadkiej! Wystarczy wiedzieć, co w ciele człowieka robi hydroksylaza lizylowa, i jakie są konsekwencje jej deficytu. Gdyby wszyscy lekarze uczyli się na studiach pilnie, to znaliby 6a, nawet nie wiedząc o tym. 

Doktor nie przestraszyła się 6a, nie spławiła mnie, nie próbowała mnie zabić szkodliwym leczeniem, traktowała mnie jak partnera, mimo że wiedziała, że mam demencję - ale to nieważne, przecież gdybym się w czymś pomyliła, to jako lekarz zawsze mogła mnie skorygować. Rozmawiałyśmy długo. Rozmowa wyglądała właściwie jak burza mózgów. 

Poszłam do niej z 3 problemami - hipotonią, demencją i oddychaniem. W 2 pierwszych problemach niestety nie ma ratunku. Nie da się nawet działać objawowo czy spowolnić objawu. Z hipotonią nie można zrobić zupełnie nic, w żaden sposób. Biorąc pod uwagę, jak szybko się nasila, to pewnie na nią umrę, o ile nie umrę na coś nagłego. Nie bez powodu hipotonia to druga co do częstości przyczyna śmierci w 6a. A demencja naczyniowa... Cóż, już biorę nemdatine, jeśli to w ogóle choćby minimalnie działa, to to jest wszystko, co można zrobić w tym rodzaju demencji. Nie stanie się cud. Nie zacznę nagle pracować, choć naprawdę miałam jeszcze nadzieję, że stanie się jakiś cud, że jakiś lek cofnie zaniki korowe i umożliwi mi robienie tego, co kocham. Ale niestety nic z tego. Demencja naczyniowa funkcjonuje jak sinusoida, więc mogę co najwyżej leczyć na to, że znowu znajdę się na górze tej sinusoidy i będę mogła trochę lepiej czytać, ale nie lepiej niż wcześniej, kilka miesięcy temu.

Doktor stwierdziła, że mam też objawy neurologiczne, takie jak przy tężyczce. Samej tężyczki raczej nie mam, choć nie na pewno, bo przy dużym deficycie witaminy D nie byłoby to dziwne. Ale pomniejsze objawy neurologiczne można złagodzić Wellbutrinem. Brałam go już kiedyś, kiedy leżałam na F7 w 2013. To pierwszy lek, który w ogóle zadziałał na depresję, i jedyny, który wykazał działanie już po tygodniu. Niestety przestał działać bardzo szybko. Nie działał nawet pół roku. No ale to w kwestii depresji. Z objawami neurologicznymi może być inaczej. Na razie mam dawkę na miesiąc, w przypadku objawów neurologicznych powinien zadziałać od razu, więc po miesiącu będę już wiedziała, czy działa. A może po tak długiej przerwie zadziała i na depresję, i zacznę znowu craftować? Bardzo bym chciała!

No i najważniejszy problem - oddychanie. Doktor uważa (i ma rację, w sumie nie wiem, czemu na to nie wpadłam sama), że najlepiej by było, gdybym się dowiedziała, jakiego aparatu używają inne szóstki. Problem polega na tym, że nie znam już żadnych szóstek, na grupach międzynarodowych nie ma już szóstek od kilku lat. Znikły te, które tam bywały wcześniej. Poumierały albo są w takim stanie jak ja. To, że jeszcze wstaję z łóżka, wynika chyba tylko z mojej wielkiej siły woli, bo innego wytłumaczenia nie ma! Bardzo bym chciała, żeby moje środowisko sobie to w końcu uświadomiło...

Doktor uważa też, że najlepiej będzie, jeśli pierwszy aparat najpierw wypożyczę, nawet mimo tej ogromnej kaucji (4000 zł). To kaucja zwrotna. Jeśli się okaże, że aparat się nie sprawdza, to dostanę ją z powrotem i będę mogła wypożyczyć inny aparat. Oczywiście z aparatem mogę przyjść do niej i pomoże mi z nastawami.

Czyli dobrze, że rozpoczęłam zbiórkę. Pozostaje mi liczyć jedynie na to, że do momentu, aż uzbieram potrzebną kwotę, nie uduszę się w nocy. BTW, już 2 osoby zwróciły mi uwagę, że ustawiłam za niską kwotę, że taki aparat to co najmniej 7000 zł. Może mają rację, ale na tej platformie nie można ustawić dłuższego czasu trwania zbiórki, a w 3 miesiące nie uzbierałabym raczej tak dużej sumy. I tak będę musiała założyć drugą zbiórkę po upływie 3 miesięcy, zwłaszcza że np. maskę będę musiała dodatkowo dokupić, bo nie jest wliczana w koszt aparatu. W dodatku aparat nie będzie należał do najtańszych, bo musi mieć dodatkowe funkcje - podgrzewanie i nawilżanie powietrza. Przy aparacie nie będę już chyba mogła żuć w nocy tabletki przeciwbólowej na gardło, bo powietrze podawanie pod ciśnieniem zepchnie ją w głąb przełyku. Jak będę miała pecha, to może i do tchawicy. Nawilżenie i ogrzanie powietrza - mam nadzieję - będzie zmniejszać ból gardła i zapobiegać jego zamykaniu się. Mam oczywiście też nadzieję, że aparat poradzi sobie także z mechanicznym zamknięciem przełyku, jak przy OBS, bo taki też u mnie występuje.

Potrzebuję Waszej pomocy. Pomóżcie mi, proszę, szukać informacji - i o tym, jakich aparatów używają inne szóstki, i o samych aparatach BiPAP. Najlepiej, żeby aparaty były do kupienia w polskich sklepach. No i potrzebuję też wypożyczalni, która wypożyczy mi kilka aparatów do wypróbowania - może być spoza Warszawy, ale niezbędny jest kontakt mailowy i dostarczanie aparatów kurierem czy pocztą bez osobistego stawiennictwa, bo nie będę w stanie tam pojechać. Znalazłam jak dotąd tylko jedną wypożyczalnię