czwartek, 16 maja 2019

Dwubiegunowi - pierwszy polski DOKUMENT o ChAD




Czuję niedosyt. Nie wspomniano ani słowem o biologicznej odmianie ChAD, która jest wrodzonym objawem choroby podstawowej. W moim przypadku (w przypadku wszystkich szóstek)  ChAD jest wynikiem deficytu hydroksylazy lizylowej. Jest to objaw wrodzony, ma się go od urodzenia, nie od nastoletniości. Cykle są ultrakrótkie, po kilka NA DOBĘ. Nie ma żadnych remisji, bo do tego musiałby zniknąć deficyt HL, a tego medycyna nie umie sprawić. Nie ma leków, bo medycyna nie wymyśliła leków choćby w części skutecznych, które nie powodowałyby zespołu serotoninowego i/lub zgonu pacjenta. Nie ma też manii, w której nie ma depresji. To znaczy, że nawet w okresie manii ma się depresję, wizje samobójcze (bo to nie są myśli), a sama mania daje siłę, żeby samobójstwo wprowadzić w czyn, co jest niemożliwe w okresie samej depresji. Heroizm chorego polega na tym, że się tej kompulsji samobójczej nieustannie przeciwstawia. A jednak tylko mania pozwala w ogóle wstać z łóżka i zrobić cokolwiek, choćby poczytać czy zjeść.


sobota, 4 maja 2019

Maj - miesiąc świadomości EDS!

Maj jest miesiącem świadomości EDS6a. Miałam wielkie plany, chciałam zrobić kilka kolaży na ten temat, regularnie wrzucać notki i posty o 6a, ale nie jestem w stanie i zapewne już nie będę. 6a postępuje. W tej chorobie nie ma remisji, nie będzie lepiej. W dodatku jestem najstarsza, nikt jeszcze nie był w tak skrajnym stanie. Niestety od lat widzę, że pacjenci z innymi typami EDS notorycznie pomijają ten jedyny śmiertelny typ choroby, więc nie ma co liczyć na to, że będą szerzyć świadomość. Wprowadzanie ludzi w błąd, że to lekka choroba, że można brać wszystkie leki, że można ćwiczyć, zabija pacjentów chorych śmiertelnie. Taki jest bilans. Ja sama nie jestem w stanie tego zmienić. Nie zmuszę przecież nikogo do czytania baz medycznych. Artykułów medycznych na temat hydroksylazy lizylowej i prolinowej jest bardzo niewiele, ale wszystko, co znalazłam, jest podlinkowane na tym blogu. Pacjentów z lekkimi typami są tysiące, nie wygram z nimi sama. Ale lekarze przecież powinni znać swój fach i umieć odróżnić typy lekkie od śmiertelnego! Zwłaszcza kiedy pacjent podaje wszystkie dane na tacy. Ten blog uratował życie przynajmniej 2 szóstkom, co jest świetnym wynikiem, biorąc pod uwagę, że na świecie jest ich ok. 13. Nie dajcie się!



***
Od ostatniej notki mój stan się jeszcze pogorszył. Przeszłam kilka infekcji dróg oddechowych, a po nich znowu zaostrzenie infekcji nerek z całym inwentarzem - zatrzymaniem moczu, kolką, bólem, antybiotykiem. Tarivid jest znakomity, to w tej chwili jedyny antybiotyk działający na obydwa typy infekcji. Jednakowoż jego skutkiem ubocznym jest zakrzepicowe zapalenie żył w prawej nodze. Zakrzepica jest jednym z objawów 6a. A Tarivid powoduje i nasila stan zapalny, zwłaszcza jeśli bierze się go na noc. Zakrzepicowe zapalenie żył ma charakterystyczny objaw. Ból jest tak silny jak skurcz łydki, obejmuje też całą łydkę, ale nie trwa kilkunastu minut, a kilkanaście godzin. Wyobraźcie sobie skurcz łydki przez kilkanaście godzin! Ból nasila się w pozycji horyzontalnej - i po tym tropie lekarz wpadł na ten typ zapalenia żył. Poza tym opuchlizna jest niesymetryczna, prawa noga jest bardziej spuchnięta niż lewa. O ZZŻ możecie sobie poczytać tutaj i tutaj. To mocno utrudnia leczenie. Zapalenie górnych dróg oddechowych i zapalenie nerek jest skrajnie łatwo złapać. To pierwsze bez przerwy przynoszą mi do domu ludzie z zewnątrz, a to drugie jest bezpośrednio spowodowane tym pierwszym. Mogę być pewna, że jeśli ktoś mi przywlecze jakieś bakterie czy wirusy (tak, wirusy też powodują bakteryjne infekcje), to na bank będę miała zapalenie górnych dróg oddechowych. A jeśli będę miała zapalenie górnych dróg oddechowych, to na bank potem będę również miała zaostrzenie infekcji nerek. A na nerki działa tylko Tarivid, więc będę również miała zaostrzenie zapalenia żył. Gdybym nie musiała brać Tarividu, to zapalenie żył po kilku tygodniach przeszłoby samoistnie. Ale u mnie nie ma na to szans, bo nie miewam tak długich okresów bez antybiotyków.

***
Niestety nie mijają też te dziwne objawy związane z atakami potu. Od początku grudnia mam je codziennie. W EDS6a co prawda występują większe poty niż u innych, ale nie aż tak skrajne. To nie jest normalny objaw tej choroby. Wynika z tego, że dzieje się coś nowego, czego wcześniej nie było, ale nie mam pojęcia co. Badania - nie robiłam ich od lat! - będą kosztować na pewno powyżej tysiąca zł. Nie mam takiej kwoty, a NFZ mnie nie przebada, mimo że płacę przecież składki, a wg Konwencji Praw ON należy mi się "szczególne" traktowanie.

Nie mijają również bóle głowy, które pojawiły się razem z potami, ale nie współwystępują regularnie, więc nie wiem, czy są objawem tego samego.  Od poprzedniej notki bóle głowy wyglądają tak:

21:00
15:00, 16:30
23:00
16:30
23:00
16:00
19:00, 1:00
16:00, 23:00
18:00
13:00, 20:00
15:30, 24:00
19:00
15:30 18:00
21:30
16:00
13:00
16:00
21:00
18:00
17:00
17:00
15:00
18:30
11:00, 17:00, 18:00
23:00
16:00
16:30
17:30
20:00
19:00
18:00
21:30
16:30, 21:30
23:30
16:00, 21:30
20:00
18:00, 00:00
21:00
15:00, 23:30
22:00
11:00, 21:00
17:00, 19:30
16:30, 23:30
15:30, 23:30
21:00
15:00, 23:00
21:30
15:30, 19:30
20:30
14:00
14:00, 15:30
19:30
18:00
17:00
18:00, 21:00, 00:30
17:00, 01:30
14:00, 16:00
20:00

Ból głowy jest typowym objawem 6a, zwłaszcza klasterowy, ale to dotyczy także wszystkich innych. Ten objaw należy do podstawowych i każdy go ma. Tak naprawdę to może być wszystko. Może być to coś, co się przeoczy, bo przecież każda szóstka tak ma, to "nie ma sensu sprawdzać i leczyć, nawet jeśli u zdrowego by leczono". Dr uważa, że ten ból wynika z coraz słabszego działania bunondolu. Że tylko mi się wydaje, że to lekki ból głowy, a w rzeczywistości tyle się tylko przebija przez bunondol, którego mega wysokie stężenie mam w organizmie (zdrowi używają mniejszych dawek do samobójstw). Świadczą o tym objawy towarzyszące: aura, mdłości, wymioty, zaburzenia widzenia, zaburzenia równowagi, szczękościsk, problemy z oddychaniem, zawroty głowy itp., które występują zawsze. Dziwiło mnie ciągle, że te objawy towarzyszą tak słabemu bólowi głowy, ale dr uważa, że zdrowi taki ból uważają za ogromny. Mnie to dziwi, przecież inne objawy są dużo gorsze i niebezpieczne - np. wymiotowanie przy szczękościsku może doprowadzić do uduszenia, problemy z oddychaniem bez respiratora - tak samo, wymioty nawet bez szczękościsku mogą prowadzić do deficytu potasu i do śmierci, a każdy, nawet najmniejszy, ból głowy prowadzi zawsze do neuralgii wielonerwowej (i tu już naprawdę jest skrajny hardkor i zagrożenie pęknięciem serca) itd., więc dlaczego miałabym się skupiać na takim rodzaju bólu, który nie niesie za sobą żadnego zagrożenia życia?  Tak nie dałoby się żyć. Samych zagrażających objawów jest więcej, niż się ma mocy przerobowych, żeby się nimi zająć! Szkoda mi życia. Poza tym pieniędzy na takie fanaberie nie mam, nie starcza mi ich nawet na to, co najważniejsze. No i co miałabym teraz z tym zrobić, poza objawowym działaniem neuranem? Gdyby się dało coś z tym zrobić, to dążenie do wyleczenia miałoby sens, a skoro mogę jedynie działać objawowo, to po co mam tracić czas, nerwy i zdrowie, żeby poświęcać na to uwagę? Niczego bym nie zyskała, poświęcając czas na coś, na co nie mam wpływu, a co nie zagraża mojemu życiu.

Największym problemem jest to, że lekarz pierwszego kontaktu uważa, że leki przeciwwymiotne są lekami specjalistycznym, więc mi ich nie wypisze, zagrażając tym samym mojemu zdrowiu i życiu. Jak można w ogóle wymyślić coś takiego, że leki, które każda kobieta od dziecka bierze co miesiąc z powodu miesiączki, są "specjalistyczne", skoro miesiączka to nawet nie choroba! Czy wszystkie miesiączkujące kobiety lekarze tak nękają? A jeśli nie, to TYM BARDZIEJ dlaczego tak nękają osoby ciężko chore, zamiast ratować ich życie?!

To lekarze doprowadzają do sytuacji zagrażających życiu. Przez to, że ciągle wymiotuję (a tak jest, odkąd mam wrzody), jestem w stanie skrajnym. Praktycznie nie wstaję z łóżka. I będąc w stanie skrajnym, to ja muszę się ciągle zastanawiać, jak tu ratować swoje zdrowie i życie, bo lekarze rodzinni nie mają zamiaru tego robić, a specjaliści nie przychodzą przecież do domu pacjenta!

Osoby ciężko chore, niewychodzące z domu, nie mają w ogóle dostępu ani do leczenia, ani nawet do leków, które muszą brać stale z powodu choroby głównej. NFZ morduje nas po cichu.

***
Chciałam jeszcze przypomnieć jedną rzecz, którą czytelnicy mojego bloga powinni przecież wiedzieć od początku.



Z tym że ten mem dotyczy zdrowych, a u szóstek "get back to you" nie nastąpi nigdy, bo tej energii nigdy się już nie odzyskuje. To nie jest kwestia wyboru. To nawet nie jest kwestia pieniędzy, choć pewnie gdybym miała pieniądze na THC ratujące mi życie, to mogłabym więcej. Udawanie, że nie mam 6a i że w związku z tym mogę tyle co inni, to zwykła przemoc. Takie rzeczy robi moja matka i już tylko tego nie jestem w stanie udźwignąć, więc skąd mam mieć siłę na dźwiganie tego bagażu otrzymanego od innych?

Dlaczego tak wielu ludzi tego nie rozumie? Z doświadczenia widzę, że rozumieją to jedynie niektórzy autyści (zwłaszcza niskofunkcjonujący) i/lub ludzie ciężko chorzy. Czasami niektórym wystarczy myśleć i przyjąć to do wiadomości, bez osobistego doświadczenia. Ale wielu ściga każdego mojego lajka! Strach coś opublikować, skomentować, zalajkować! A przecież to nie oznacza, że się jest w stanie rozmawiać! Skoro ktoś mi nie odpisuje, to znaczy, że nie może, i nie musi mieć EDS6a, może być perfekcyjnie zdrowy - co w tym jest takiego trudnego? Nie ścigam takiej osoby, nie śledzę jej lajków, nie wymyślam, że była na szajsie, a mnie nie odpisała, nie popędzam jej, nie komentuję pod postami nie na temat, żeby mi odpisała na pw. Zrobi to, jak będzie mogła i chciała. A może nie będzie mogła albo nie będzie chciała - do tego też ma przecież prawo. Moje stalkowanie nie sprawi, że nagle jej się poprawi i zacznie móc! Tyle razy o tym pisałam już.  Poza tym dostęp do myszki to nie dostęp do klawiatury.

Staram się sprawdzać wiadomości raz dziennie, ale na ogół jest to ponad moje siły. Rozmawianie o tym, co jest ponad moje siły - jest ponad moje siły tym bardziej. Doba to co najmniej 3 dni, bo 3 dni dają mi czasami (!!) właśnie ok. 15h aktywności, czyli tyle ile Wy macie w ciągu 24h. Na ogół nie mam nawet tych 5h dziennie. To, że codziennie daję znak życia, żebyście się nie martwili, to HEROIZM. I nikt tego nawet nie zauważa. Pewnie staram się bez sensu. Ile razy już pisałam, że nie jestem w stanie udźwignąć więcej? Jak grochem o ścianę, ciągle tylko ktoś jeszcze usiłuje mi dokręcić śrubę. Wymagajcie ode mnie rzeczy, które są MOŻLIWE.

Wolna wola to fikcja. Od lat nie mam prawa decydować o sobie, dokonywać wyborów, robić tego, na co mam ochotę. Wolno mi tylko to, na co pozwala 6a. Mimo to wielu ludzi zachowuje się, jakby było inaczej. Pisałam na blogu o kontakcie w ZA i kosztach tego kontaktu - wielokrotnie. To nie są tajne informacje, wszyscy o tym wiedzą. Wszyscy od lat wiedzą, że jedyną możliwością kontaktu z bliskimi mi ludźmi jest szajs, i to wall, nie msg. Od kilkunastu lat, albo i więcej, nie piszę już maili. Maile służą mi za sms-y, bo tych ostatnich nie jestem w stanie pisać na telefonie. Do msg na fb wchodzę rzadko, bo ten rodzaj stresu już dawno mnie przerósł. A im bardziej stresogenna wiadomość czy rozmowa, tym mniejsza szansa, że jakaś siła się znajdzie. 

Ciut lepiej znoszę spotkania z bliskimi w realu, ale one są możliwe bardzo rzadko i coraz rzadziej. ZA jest takim samym objawem 6a jak każdy inny, więc TEŻ nasila się z wiekiem, a ja jestem starsza niż jakakolwiek szóstka kiedykolwiek. Od miesięcy ciągle mam nowe opiekunki (firma jest nieodpowiedzialna!), a to powoduje, że ciągle nie jestem w stanie odchorować spotkań z nimi - bo mimo że większość z nich lubię, to jednak nadal są to osoby obce, a spotkania z obcymi odchorowuje się dużo dłużej niż z bliskimi! I to nie koniec. W ostatnim tygodniu aż 5 osób zaproponowało mi spotkanie - same też zaproponowały termin - po czym nie przyszły! Każda z nich! 5 razy z rzędu! 5 razy w jednym tygodniu! Jesteście sobie w ogóle w stanie to wyobrazić?! Nawet jedno takie wydarzenie odchorowuje się długo i intensywnie. W autyzmie takich rzeczy W OGÓLE (!!!) się nie robi! A co dopiero w autyzmie, który ma tak skrajne konsekwencje z powodu 6a. Wyobrażacie sobie, co się dzieje z pulsem w przypadku meltdownu czy shutdownu i jakie to może mieć konsekwencje u osoby z EDS6a? Nie? To może już najwyższy czas.

Ludzie tak lekką ręką szastają czyimś zdrowiem i życiem. Ciekawa jestem, czy chcieliby być traktowani tak samo. Czy chcieliby, żeby ktoś lekce sobie ważył ich życie i ryzykował je wbrew ich woli.

Co się dzieje z ludźmi? Wiem, że inne szóstki mają podobne doświadczenia. 
Przecież od osoby z przerwanym rdzeniem nie wymaga się, żeby nagle wstała i zaczęła biegać.
Od NT nie wymaga się, żeby został autystą.
Więc w jaki sposób w ogóle powstaje w czyjejś głowie taka myśl, żeby od autysty wymagać, żeby czuł i funkcjonował jak NT, a od osoby z EDS6a żeby zachowywała się, jakby EDS6a nie miała?

Każda szóstka każdego dnia walczy o życie. Nikt jej w tym nie pomaga. I nie musi, nie ma takiego obowiązku nikt poza państwem oraz tymi, którzy się do jej stanu zdrowia przyczynili. Każda szóstka robi więcej, niż może, niż jej wolno. Każda szóstka dokonuje transgresji każdego dnia. Każda szóstka każdego dnia swojego życia dokonuje cudu, rzeczy niemożliwej z punktu widzenia medycyny. Nikt nie musi pomagać, jeśli nie chce. Ale nie zabijajcie ich. Nie sprowadzajcie na nie zagrożenia życia. To nie one są winne temu, że mają EDS6a i nie one powinny ponosić za to odpowiedzialność, nie one powinny być ciągle karane. A są! Rzeczywistość karze je każdego dnia za cudze winy, jakby były jakimiś męczennicami. Nie dokładajcie im.

Istnienie ludzi neutralnych, a szczególnie takich, którzy pomagają w jakikolwiek sposób - nawet po prostu niekrzywdzeniem - jest nie do przecenienia. To są perły. Gdyby każdy tak robił, świat byłby idealnym miejscem. Nie jestem idealistką, uważam, że każdy powinien doświadczyć tego, co robi innym, nie więcej, ale też nie mniej. Ale przecież niekrzywdzenie innych, którzy na krzywdę nie zasłużyli, jest tak proste jak oddychanie u sprawnych! Dlaczego to nie jest norma?!

Maj jest miesiącem świadomości EDS6a. Ja już to wszystko wiem i mogę się bronić przed niekompetentnymi lekarzami. Inni nie mają tyle szczęścia, nie mają nawet diagnozy. Pomóżmy im!

W tym katalogu są memy o EDS6a.
Na instagramie publikuję je pojedynczo co jakiś czas.
Gdyby tak każdy wybrał sobie np. 3 memy, które opublikuje w maju publicznie, to zasięg wiedzy o EDS6a powiększyłby się! Dzięki temu być może ktoś zostałby zdiagnozowany szybciej, co w tej chorobie może uratować życie.

Można udostępniać absolutnie wszystko, co na temat EDS6a publikuję - nie trzeba mnie o to pytać. :)
Tutaj jest notka o EDS6a po angielsku.
A tutaj po polsku.

Jeśli uważacie, że to reklama mojego bloga czy fp, to skopiujcie samą treść notki i opublikujcie bez podania źródła. Możecie też kopiować inne merytoryczne notki z bloga. To zbyt ważna sprawa, żeby takie rzeczy się liczyły. Nie jestem w stanie zrobić nic więcej i bardzo mi tego żal, ale nie przeskoczę 6a. Może dzięki tej wiedzy ktoś inny kiedyś przeskoczy 6a. A może nawet przeżyje. :)



***
Ciężko się z tego wszystkiego podnosić. Jeszcze nie zdążę zregenerować sił (i fizycznych, i psychicznych) po jakimś jednym wydarzeniu, a nadchodzi kolejne. I tak w kółko. Jakby tego było mało, to nie jestem znowu w stanie czytać. W kwietniu przeczytałam tylko 1 książkę. JEDNĄ! Nawet w okresie, kiedy nie czytałam, to było 4-6 książek miesięcznie, a nie jedna.

Z pracami mediowymi też problem. Jestem karana za wszystko, jakby prace mediowe były zbrodnią. Jak jednego dnia wydrenuję się z sił na jakąś kartkę czy zakładkę, to potem przez kilka dni nie mogę robić kompletnie nic. Co jest takiego złego w craftowaniu, że mi się nawet tego odmawia? 

wtorek, 26 marca 2019

Notka o szczęściu

Drodzy,
nie wiem, kiedy znowu coś napiszę na blogu, bo zupełnie już nie mam sił. A jak tylko jakiś ułamek siły się pojawi, to chcę go sensownie wykorzystać. Nie udaje mi się na ogół, ale i tak próbuję (zajrzyjcie za jakąś godzinę na blog craftowy, znajdziecie tam notkę o tym, jak zrobienie 2 teł distressami mnie urządziło). Ale dawno nie pisałam nic tutaj, więc postanowiłam wykorzystać którąś z już napisanych notek. Notka jest o szczęściu. Zainspirowały mnie do niej memy o żałowaniu różnych rzeczy w życiu. Kilka z nich wkleję zaraz poniżej. Jeśli wiecie, skąd pochodzą, dajcie znać - uzupełnię dane, bo nie ma znaków wodnych. Wydaje mi się też, że jednego brakuje.

Tekst jest niepełny, ale już nie zdołam go dokończyć, więc niech tak zostanie.







Ja nie żałuję prawie niczego z rzeczy wymienionych. Tzn. w obliczu śmierci nie obudziłam się z ręką w nocniku. Nie było jakiegoś olaboga, a mogłam zrobić coś innego, jak żałuję, że... Przecież nie potrzeba znaleźć się w śmiertelnym zagrożeniu, żeby sobie takie rzeczy uświadomić. Od urodzenia wiemy, że umrzemy, że nie ma czasu na bzdury, że trzeba oczywiście robić to, co trzeba, ale poza tym - tylko to, co nas uszczęśliwia.

Nie żałuję, że nie miałam odwagi, by żyć zgodnie ze sobą, a nie z oczekiwaniami innych ludzi - bo przecież do tego odwagi nie potrzeba. Można być spokojnie wycofanym aspim z mutyzmem i ciężką chorobą i żyć tak, jak się chce - nigdy nie dałam sobie tego odebrać, mimo że jestem fizycznie zależna od cudzej pomocy i mam przemocową matkę, która każdego dnia tłukła mi do głowy właśnie takie bzdury typu "co ludzie powiedzą".

Nie żałuję, że tak ciężko pracowałam - bo skoro się na coś decyduję, to daję z siebie wszystko, bo tak robi człowiek uczciwy. Poza tym wybrałam sobie najlepszą pracę na świecie, która wcale nie sprawiała wrażenia pracy, tylko była nieustającą przyjemnością.

Wyznawałam szczerze swoje uczucia, nigdy nie kłamałam, że czuję coś, czego nie czuję.

Wciąż utrzymuję kontakt z przyjaciółmi na tyle, na ile jestem w stanie, i najwyraźniej dzięki temu nadal ich mam przy sobie. <3

Reszty z tych postulatów nigdy nie chciałam mieć, więc nie żałuję. A jedno - żałuję, że nie miałam więcej pieniędzy - nie zależy ode mnie.

Z postulatów, które nie zależą ode mnie:
Żałuję, że całe życie się męczę z ciężką, śmiertelną chorobą genetyczną (ale zdiagnozowano mnie dopiero w wieku 36 lat, więc robiąc to wszystko wyszczególnione powyżej, nie miałam pojęcia ani że umrę przedwcześnie, ani że będzie tak źle, jak jest - wystarcza świadomość, że człowiek żyje tylko kilka lat, a nie wiecznie, i że drugiego życia, drugiej szansy nie będzie).

Żałuję, że nadal w 21. wieku nie wynaleziono ani leku na EDS6a, ani leku na ból (i mówię to o bólu w chorobie, która przez specjalistów została uznana za najbardziej bolesną chorobę na świecie).

Żałuję, że państwo polskie nie zezwala osobom niepełnosprawnym na adopcję dziecka, a szczególnie dziecka niepełnosprawnego. Przez to w Polsce nigdy nie będzie możliwa taka szczęśliwa rodzina:



Paru rzeczy jeszcze żałuję, ale to nie wokół tego żałowania obraca się moje życie, tylko wokół zrobienia wszystkiego, co mogę, żeby jak najszybciej przystosowywać się do tracenia sprawności, żeby nie tracić czasu na histerię, że stało się, co się stało, i na mentalne więzienie w przeszłości poprzez trzymanie się altmedu, który nie pomoże, bo jest altmedem, a nie medycyną. Nie mam czasu, żeby go tracić na takie bzdury, jestem zajęta życiem tu i teraz i robieniem sobie dobrze teraz, a nie odkładaniem tego na potem. Bo tego potem mogę nie dożyć, nawet gdybym była super zdrowa.

W obliczu śmierci jest się od dnia narodzin. Każdy z nas jest w obliczu śmierci w każdej sekundzie naszego życia, bo to życie jest superkrótkie, nawet jeśli się dożywa 103 lat. Tak więc wymienione sprawy analizuje się już od samego początku, odkąd się zyskuje samoświadomość.

A nawet gdyby się nie miało świadomości śmierci, to przecież kto zmuszałby się siłą do tego, żeby być nieszczęśliwym? Żeby dokonywać złych wyborów i pozbawiać się dobrego życia? Żadne zwierzę w przyrodzie tak nie robi. Są badania, że ludzie różnią się od reszty zwierząt wcale nie posiadaniem języka, wcale nie samoświadomością (jedno i drugie mają inne gatunki), tylko tym, że jako jedyne zwierzę w przyrodzie pozwalają na to, żeby im robić krzywdę (masochizm). O ile niektóre zwierzęta, poza człowiekiem, umieją być sadystami, o tyle żadne nie jest masochistą i nie zgadza się na robienie tego, czego nie chce. Człowiek się zgadza. Człowiek to akceptuje. Człowiek na to pozwala i nic z tym nie robi. A często jeszcze sobie to sam wybiera.

To nawet nie jest kwestia tego, że ktoś musi wykonywać wszystkie zawody, więc wielu musi robić to, czego nie chce. Ale jest różnica między różnymi etatami. Czym innym jest faktycznie praca, którą ktoś musi wykonywać, mimo że o niej nie marzył, ale jest niezbędna społeczeństwu i społecznie znacząca, niezbędna (śmieciarz? sprzątacz? komornik? itd.). A czym innym jest praca, którą ktoś wykonuje, choć o niej nie marzył, ale wcale społeczeństwu nie jest potrzebna i społeczeństwo na niej nie zyskuje (nie wymienię konkretnych zawodów, niech sobie każdy je dopowie sam, co jego praca daje społeczeństwu). Wybór należy do nas. Jeśli wybieramy tę drugą pracę, bo np. chcemy zrealizować punkt "żałuję, że nie miałam więcej pieniędzy", to nie ma co potem żałować i narzekać, że "się ciężko pracowało".

Jeśli się wybierze pracę, która jest naszą pasją, to może będzie się miało mało pieniędzy (a przecież nie każda wymarzona praca jest nisko płatna), ale będzie się miało poczucie, że się nie pracuje, że cały dzień poświęca się na przyjemności, a jeszcze nam za to płacą. Nie trzeba być umierającym, żeby sobie takie rzeczy uświadamiać. Dobre decyzje można podejmować przez całe życie - tak, żeby na łożu śmierci ich nie żałować i umierać spełnionym. Całe życie do tego dążę. Nie wiem, czy to osiągnę. Bo mam jeden zasadniczy żal - skoro choroba kradnie mi większość czasu, to powinnam żyć dużo dłużej, powinnam dostać tyle samo czasu, co statystycznie inni ludzie. Inni mają 16h czasu na dobę. Ja mam 5h. To ile wielokrotności 5h trzeba, żeby mój czas zrównał się z tymi 24h innych ludzi?

Ile muszę żyć lat, żeby te 5h mojej dobowej aktywności zsumowało się w powiedzmy 60 lat (nie będę zachłanna :)). Czyli tyle, ile statystyczny człowiek ma czasu do dyspozycji. Policzy ktoś? Ja mam dyskalkulię (to też objaw mojej choroby :)).

Jakiś czas temu zdałam sobie sprawę, że za rzadko jem pizzę. Bo przecież ją lubię, to jedna z moich ulubionych potraw. A skoro sama nie jestem w stanie jej zrobić, to zamawiam pizzę raz w miesiącu. Żeby przed śmiercią nie żałować, że za rzadko ją jadłam. Wyobraźcie sobie to oświecenie, tę wizję, jaką zobaczyłam - ja na łożu śmierci, umieram, wszyscy czekają na jakieś ważne ostatnie słowa, a ja mam w głowie tylko to, że jadłam za mało pizzy! Naprawdę nie chcę żałować na końcu takich rzeczy, które mogłam dla siebie zrobić, które kosztowały niewiele czasu/wysiłku/pieniędzy/poświęcenia, ale ich sobie odmówiłam. Właściwie to nawet nie wiem dlaczego, w imię jakiej ideologii mam sobie tego odmawiać?

To właśnie tak jest, to są nie tylko duże rzeczy, ale i drobne, codzienne, które powinniśmy się nauczyć uczciwie doceniać (zasługują na to). Bo tak jak zbiórki pieniędzy osiągają cel głównie maleńkimi wpłatami, tak jak banki zarabiają najwięcej na ludziach, którzy u nich trzymają najmniej pieniędzy, tak szczęście rośnie głównie poprzez takie drobiazgi. Inne zwierzęta się ich nie pozbywają z własnej woli, więc czemu miałby to robić człowiek?

Na końcu chcę mieć świadomość, że zrobiłam dla siebie wszystko, co mogłam, żeby być szczęśliwą. I wolę być szczęśliwą wózkowiczką, która wychodzi z domu, odwiedza teatry, muzea, parki, czyta tyle, ile tylko możliwe, żyje pełną piersią, niż chodzącą samodzielnie zgorzkniałą babą bez życia, bez wrażeń, bez przyjaciół, bo zamiast żyć, jeździła po altmedowcach, a choroba przecież nie ustąpi, więc czasu zmarnowanego na bezsensowne terapie nikt mi nie odda. To jest czas stracony dla życia. Nie odzyskam tego, co przez to straciłam. 

W życiu warto tracić czas wyłącznie na to, co nas uszczęśliwia. Tylko wtedy to nie będzie strata czasu, tylko czas doskonale spędzony. 

Nie wyobrażam sobie w ogóle sytuacji, w której matka zmusza mnie do poświęcenia całej mojej siły, energii na jeżdżenie po nieskutecznych altmedach, tylko po to, żebym po tym czasie kojfnęła na pęknięcie aorty. Zdecydowanie odrzucam scenariusz matki. Wybieram swój. A mój wygląda tak: już teraz nie pozwalam matce zniszczyć mojego szczęścia. Nie oddam życia za skarby świata. Mam swoją bańkę szczęścia, w której zrobiłam wszystko, co mogłam, a teraz już tylko czerpię z życia, ile mogę i co mogę. Nie zrezygnuję z życia. I dopóki matka nie stanie po mojej stronie, dopóty nie będzie dla niej miejsca w tej bańce. 

W scenariuszu matki rezygnuję z życia i umieram, nie zaznawszy go, bo zamiast żyć, traciłam czas na matkę i jej pomysły. W moim scenariusz biorę życie garściami, zdobywam tyle wrażeń, ile się da, i umieram przynajmniej w części spełniona i zaspokojona, nie żałując, że zmarnowałam życie na konsekwencje złych decyzji. 

Bo realne wyjścia są 2:

1. Mój stan się pogarsza, bo tak właśnie działa ta choroba. Ale sukcesywnie przystosowuję się szybko do aktualnych możliwości i robię, co mogę, żeby z tymi możliwościami wyszarpać z życia jak najwięcej. Ci, którzy chcą mi w tym pomóc, są ze mną, pomagają mi, razem ze mną czerpią satysfakcję ze spaceru po pięknym parku (pchają mój wózek!), muzeum czy po czyimś umyśle, co jest możliwe dzięki książkom. W tym scenariuszu nie udaję, że jest inaczej, niż jest, więc nie tracę czasu na bzdury altmedowe, a jeśli chodzi o medycynę, to wykorzystałam już (prawie) wszelkie możliwe środki oraz trzymam rękę na pulsie, jeśli chodzi o sprawdzanie nowinek medycznych. Nie marnuję czasu na bzdety, więc na łożu śmierci większość moich karteluszek z bucket list jest dawno zrealizowanych. Bycie na wózku, to, że nie jestem w stanie chodzić (hipotonia, ból, dyslokacje, przeprosty itp.), nie odbiera mi uszczęśliwiających mnie możliwości. Mogę je realizować z poziomu wózka tak samo dobrze jak wtedy, kiedy byłam w stanie chodzić. Zmienia się tylko sposób, w jaki to realizuję. W najgorszym razie, jak mi cegłówka spadnie na głowę przed blokiem, śmierć zastanie mnie w samym środku robienia sobie dobrze*. I też ok.

2. Mój stan się pogarsza, bo tak właśnie działa ta choroba. Histeryzuję, rozpaczam, dlaczego ja, nie chcesz być zdrowa - i inne tego rodzaju bzdety, które podsuwa mi matka. Nie mogę się przystosować do zastanej niemożliwej do zmienienia rzeczywistości, bo jeśli to zrobię, to "nie chcesz być zdrowa". Skoro nie mogę się przystosować, to nie mogę używać np. wózka, który jest jedyną szansą na wyjście z domu, bo dla matki wózek nie jest cudownym narzędziem nauki i technologii pozwalającym żyć jak się chce, wychodzić z domu, realizować potrzeby typu spotkanie z przyjaciółmi, spotkanie bnetki, wycieczka do teatru, kina, muzeum, parku i co tylko mi kapryśnie przyjdzie do głowy, tylko jest uciemiężeniem, czymś, co przynosi wstyd, czymś, z czym matka się nie pokaże publicznie, bo "co ludzie powiedzą", oraz jest symbolem tego, że "nie chcesz być zdrowa", bo się "poddałam". Nieważne, że to nieprawda. Matka i tak zabrania mi życia. Zamiast niego mam marnować swoje zasoby: pieniądze, czas (to wciąż choroba skracająca życie i altmed na to nie pomoże), energię, siłę (jak je zmarnuję na altmed matki, to nie będę już ich miała na to, co mnie uszczęśliwia - to po co w ogóle wtedy żyć?), zdrowie (każde wyjście w tej chorobie coś zabiera, więc jak mam tracić zdrowie, to wolę je tracić na coś, co mnie uszczęśliwia, co jest ważne, co ma sens). Altmed oczywiście nie pomoże, wszystko pójdzie na marne, na marne zmarnowałam życie. Umieram, nie skorzystawszy z tego życia, które mi jeszcze zostało (zmarnowałam je na pomysły matki), bo matka kazała mi się umartwiać i udawać, że jest inaczej, niż jest, udawać, że nie mam hipotonii, bólu i innych objawów, że nie potrzebuję wózka itd. A jeśli cegłówka spadnie mi na głowę w trakcie, to śmierć zastanie mnie w samym środku niczego. W środku braku życia, braku zbierania wrażeń, w środku samotności (bo jak zmarnuję siłę na wizyty u altmedowców, to nie będę jej już miała na spotkanie), w środku wielkiego g. 

Który scenariusz byście wybrali?

No właśnie. Co kto lubi. Ja lubię być szczęśliwa. Skoro życie nie ma żadnego sensu, to mu je nadaję i stwierdzam, że życie jest po to, żeby robić sobie dobrze*.




*Robić sobie dobrze. W moim pojęciu każdy może i powinien robić sobie dobrze, a granicą tego robienia, jest granica krzywdy innego człowieka. Tej granicy nie wolno przekroczyć za żadne skarby. Nikt inny nie może ponosić konsekwencji naszych działań, chyba że chce. Ale np. sąsiedzi nie mogą być narażeni na wrzask dziecka we własnym domu, skoro podjęli decyzję o tym, że nie będą mieć dzieci. Dzieci sąsiadów nie są ich i nie może ich być słychać poza ich [dzieci] mieszkaniem. Ktoś podjął decyzję, że nie będzie miał kota, bo np. jest uczulony, więc nie może ponosić konsekwencji tego, że ktoś inny kota ma. A więc na korytarzu w części wspólnej nie może stać śmierdząca kuweta i nie mogą się walać kłaki, które uczulają. Albo jeśli jakiś pracownik jest niekompetentny, a mimo to zdecydował się pracować i robić to, na czym się nie zna, to jego klienci nie mogą ponosić żadnej konsekwencji jego niekompetencji. Itd.

Muszę jeszcze uzupełnić tę gwiazdkę i dodać, że dla każdego robienie sobie dobrze będzie czym innym. Dla mnie robienie sobie dobrze jest robieniem tego, co sprawia mi przyjemność, radość, ale w granicach, o których pisałam wyżej. Nie mogę robieniem sobie dobrze krzywdzić innych, którzy na to nie zasłużyli. I to są bardzo różne rzeczy. Np. spotkania z przyjaciółmi, kiedy przyjdzie na to czas. Craftowanie na wszelkie dostępne sposoby. Czytanie, przede wszystkim i nade wszystko czytanie - mogłabym oddać wszystko, co kocham, za możliwość czytania. Natomiast możliwości czytania nie mogłabym oddać za nic, nawet za własne zdrowie czy życie. Życie bez czytania nie jest warte życia. 

Ale robienie sobie dobrze to nie tylko rzeczy, które robią dobrze tylko mnie. Oczywiście skoro altruizmu nie ma i wszystko robimy dla czegoś, to ja pomagam dla odczucia, że zrobiłam sobie dobrze. :) O możliwości pomagania była osobna notka, zajrzyjcie tam. Może się okazać, że nawet jeśli jesteście kompletnie na dnie, i tak możecie jeszcze komuś pomóc, choćby tym, że przyjmiecie jego pomoc.


wtorek, 5 marca 2019

Cd. zbiórki na respirator

Królowe z mojej ulubionej kobiecej grupy namówiły mnie na kontynuowanie zbiórki na respirator.

Bardzo Was proszę, żebyście pomogli mi w rozpropagowaniu tej zbiórki. :)

Zbiórka na respirator cd.

Link dodaję też w menu po prawej stronie, żeby było łatwo go odszukać.


wtorek, 26 lutego 2019

Pot

Pot. Kto ma jakiś sposób na pot? Żadne leki i inne takie nie działają. Może to brzmi śmiesznie, ale nie ma w tym nic śmiesznego. Nie wiedziałam wcześniej, że pot może tak niszczyć życie i zagrażać zdrowiu i życiu. Miałam co prawda przedsmak tego w czasie menopauzy, ale to, co się dzieje od grudnia, to horror gorszy od bólu, gorszy od kolki, gorszy od problemów z nerkami, bo do nich mogę przynajmniej wezwać pogotowie, wszyscy się pochylą nad problemem i pomogą. A do potu nie mogę przecież wezwać pogotowia, zresztą kto by mi uwierzył?! Tymczasem pot nasila drgawki i hipotermię. Obniża odporność (im niższa temperatura, tym mniej przeciwciał produkuje układ odpornościowy - wiedzieliście? im wyższa gorączka, tym więcej przeciwciał!). Powoduje stałe infekcje wszelkiego rodzaju, zwłaszcza górnych dróg oddechowych, oraz nasila hipotonię, w wyniku czego nasilają się problemy z oddychaniem. Jeszcze bardziej osłabia. Nie jestem w stanie zmienić mokrego ubrania, więc jeszcze szybciej wpadam w infekcje. Brakuje mi suchej pościeli - mam tylko 2 kołdry, obie mokre na wylot - więc to podbija hipotermię. Nie mogę włączyć koca elektrycznego, skoro jest przemoczony, bo - wiadomo, nie mam ochoty być popieszczona prądem. I tak dalej w ten deseń... Jeszcze jest ktoś chętny powiedzieć mi, że pot to problem tylko estetyczny?

Nie wiem, co się dzieje. Menopauzę mam już przecież za sobą. A depo-provera od kilku lat radziła sobie i z tym problemem - właściwie to eliminowała dotąd wszystkie objawy ze strony hormonów. I eliminuje nadal - wszystkie poza potem. Więc może ten pot nie jest od hormonów? A więc od czego? Nie przybyło mi nowych objawów od grudnia. A może przybyły jakieś, ale nie wiem o tym? Niczego nowego nie zaobserwowałam. Jest możliwe, że insulinooporność przejdzie kiedyś w cukrzycę, ale chyba miałabym także inne objawy poza potem? Tymczasem nic nowego nie doszło (no, oprócz tego, że bóle głowy i/lub neuralgie mam teraz codziennie, a nie co kilka dni). Jedyne, co mi przychodzi do głowy, to znacznie większy stres oraz to, że nie biorę wielu leków, które brać powinnam, bo wymiotuję (ale w ulotkach nie ma nic o pocie). 

Poty zaczęły się dokładnie w dniu, kiedy niemal straciłam przytomność od nagłego zaostrzenia zapalenia jelit w grudniu. Ale to zaostrzenie minęło w styczniu, a poty nie.

Nie wiem, do kogo mam z tym się udać, do jakiego lekarza. I jakie badania zrobić, żeby w ogóle mieć z czym iść.

Farmakologię i dostępne w aptekach mazidła i dezodoranty - już wypróbowałam w czasie menopauzy i już wtedy nie działały. Wiem, że można ostrzykiwać miejsca potliwe botuliną, ale to działa tylko 9 miesięcy i w eds6a trzeba by to robić pod narkozą - wątpię, żeby się ktoś podjął. Czytałam też kiedyś o sympatektomii, ale jak dotąd nikt mi nie chce powiedzieć, czy to w ogóle jest możliwe w 6a, a jeśli tak, to kto i gdzie mógłby zabieg wykonać na całym ciele, również na głowie i szyi, a nie tylko od ramion w dół?


poniedziałek, 25 lutego 2019

Niestety nic się nie poprawia. Za to jest coraz gorzej. Po zaostrzeniu zapalenia jelit teraz mam zaostrzenie zapalenia nerek. Infekcja szaleje, nasiliła się po zaostrzeniu zapalenia zatok i gardła, jak zawsze. Do tego od tygodnia rodzę kamień za kamieniem i już mam tego dość. Całe życie mam różne kamice i nigdy mi się jeszcze nie zdarzyło, żeby nerki wypychały kamień za kamieniem. Zawsze rodziłam tylko jeden, one at a time, i tyle. A teraz nie dość, że kolka, to jeszcze z całym inwentarzem za każdym razem - zatrzymanie moczu, cofanie się moczu do nerki, poty, hipotonia, słabość, omdlenia, problemy z oddychaniem itd.

Od jakichś 2-3 miesięcy mam też codziennie bóle głowy. Rozmaite - czasem to takie malutkie bóliki, czasem migrena (też z całym inwentarzem), ale wiadomo: każdy, absolutnie każdy z tych bólów prowadzi do neuralgii, jeśli ich nie zduszę w zarodku. Od pewnego czasu aż zaczęłam zapisywać godziny, bo jakoś dziwnie te bóle pojawiają się prawie zawsze po 16, bardzo rzadko przed. Nie zaobserwowałam żadnego związku z przyjmowanymi lekami, godzinami ich przyjmowania, posiłkami itd. Nie ma żadnej reguły, tych bólów nie wywołuje nic konkretnego, czego mogłabym unikać, a przynajmniej niczego takiego nie zauważyłam. Ale są codziennie.

Każda linijka to jeden dzień. Brak bólu danego dnia chciałam zaznaczać minusem, ale jak widać - nie było takiego dnia.

14:00, 19:00
14:00, 18:40
16:50, 21:30
16:00
12:00
16:00, 21:30
18:00
18:00, 20:30
16:30, 21:00
17:00, 00:00
23:00
18:00, 22:00
21:00
16:00, 1:00
18:00
23:30
17:00, 24:00
17:30
16:00 23:30
00:30
19:00
16:00, 20:00
18:00, 23:30
18:30
11:00 14:00, 19:00
15:30, 21:00

Czasami udaje mi się zapobiec neuralgii, a czasami nie, ale tego już nie zaznaczałam.

Ciągły nasilony ból powoduje, że spływam potem i jestem ekstremalnie słaba. Prawie nie wychodzę z łóżka. Czym się kończy zrobienie kolażu, to już wiecie z drugiego bloga. I tak jest cały czas. Musiałam 2 razy odwołać wizytę u neurolog, zbieram też na zabieg ortopedyczny i w dalszym ciągu na respirator (firma, która miała mi przedstawić różne modele, nie odpisuje mi od połowy grudnia, więc jeśli znacie jakiś sklep w Warszawie, który przedstawiłby mi aparat typu BiPAP, to bardzo proszę, dajcie znać). Sprawy nie polepsza niestety to, że OPS i firma nawalają. Dziś się dowiedziałam, że najprawdopodobniej znowu zmienią mi opiekunkę, to już chyba piąty raz w tym roku, a nie skończył się nawet luty! Psychicznie mnie to rozkłada. Nie dano mi nawet szansy, żeby się pozbierać po poprzednich niekompetencjach. A przez to, że wymiotuję, nie mogę brać leków antydepresyjnych albo się nie wchłaniają. Brak dostępu do lekarzy i leczenia jest koszmarny i nie wiem, jak to rozwiązać. Nie mogę życia spędzać w szpitalu, muszę być leczona w domu, tym bardziej, że to nie jest nie do zrobienia, a mimo to NFZ skazuje mnie na agonię i śmierć.

Brakuje mi normalnego życia, spotkania z przyjaciółmi, spokoju. Nie mam już na nic sił, dlatego też tak mało wpisów na wszystkich blogach. A jak już mam minimum siły, to wolę ją przeznaczyć na coś przyjemnego, a nie na obowiązek. To przykre, że w takim momencie życia to ja muszę zapisywać postępowanie 6a. To lekarze i naukowcy powinni o tym informować pacjentów, i to z wyprzedzeniem, a nie odwrotnie! 


poniedziałek, 21 stycznia 2019

***

Mało mnie tu, bo od ponad 2 miesięcy sprawy urzędowe mnie przerastają, a właściwie to łamanie prawa przez różne urzędy i firmy i dyskryminacja ON. Dzień w dzień użeram się z T-Mobile, Plusem, OPSem, UODO, pocztą, Ministerstwem Zdrowia, bankiem, apteką itd. oraz oczywiście z przemocą matki. Non stop piszę maile, po kilka, kilkanaście dziennie, mimo że nie jestem w stanie tego robić (pierwszy mail do OPSu pisałam 2 lata! 2 lata!). I tak po całych dniach. W stanie, w jakim teraz jestem, jest to tak psychicznie i fizycznie przeciążające, że mdleję i duszę się prawie bez przerwy, wiele razy dziennie, i to nie jest niestety psychosomatyczne (wynika z zupełnie realnego podniesienia pulsu, co wiadomo, jak się może skończyć). A od września jestem cały czas na antybiotykach - na jelita, na górne drogi oddechowe i na zapalenie nerek (to ostatnie trwa już prawie 3 lata bez przerwy! i nie widać, żeby było lepiej). Nadal wymiotuję, nadal nie mogę ani jeść, ani nie jeść, ani brać leków, ani nie brać leków, ani nie widać, żeby poziom potasu jakoś sensownie wzrósł. Wymioty powodują, że wciąż nie biorę wszystkich leków, w tym tych na depresję, więc jeszcze bardziej potrzebuję zniknąć i przestać istnieć, ale nie da się, bo muszę widywać przynajmniej opiekunkę, która jest całkiem w porządku, ale kontakt fizyczny z drugim człowiekiem, w dodatku obcym, 2 razy w tygodniu to dla mnie o wiele za dużo i niszczy mnie co najmniej tak bardzo jak odstawienie leków, jeśli nie bardziej.



środa, 19 grudnia 2018

Kategorie objawów EDS6a, czyli o CHS oraz Dlaczego potrzebuję respiratora

W EDS6a mamy kilka grup objawów.

1. Objawy, które występują u wszystkich chorych od urodzenia.

To jest chyba jasne - to są te objawy, bez których diagnoza EDS6a nie jest możliwa, czyli jeśli ktoś nie ma któregoś z nich, to nie ma EDS6a. Przykładem jest szybko postępująca kifoskolioza, hipotonia, upośledzenie odporności, ból, dyslokacje, niewydolność wielonarządowa, dysautonomia, ZA, GOMD, przesunięte wyniki badań (inne są normy dla szóstek, a inne dla zdrowego) itp.


2. Objawy, które występują u wszystkich, ale pojawiają się w różnym okresie życia.

To też jest jasne - te objawy też ma każdy chory, ale u każdego mogą się pojawić w innym czasie, w różnym wieku. Np. deformacje klatki piersiowej i kośćca, nadżerki, torbiele, wszelkiego rodzaje trwałe uszkodzenia tkanek, problemy oczne, osteopenia, osteoporoza, krwotoki, przepukliny, zakrzepica, neuropatia, fibromialgia, demencja naczyniowa itp.


3. Objawy, które wiążą się z EDS6a i potwierdzają diagnozę, ale nie występują u wszystkich.

Np. łuszczycowe zapalenie stawów, Hashimoto (u różnych szóstek problemy hormonalne są różne, bo to hydroksylaza lizylowa steruje przysadką), nowotwory hormonozależne, MCAS, wodobrzusze, perforacje jelit, częste złamania itp.


4. Objawy, które istnieją u chorych, ale często nie zostają formalnie zdiagnozowane.

To jest najtrudniejsza grupa. Tutaj na ogół mamy choroby, które albo występują, ale nie da się ich zdiagnozować, albo nie występują, ale i tak szóstka ma ich wszystkie objawy z innego powodu. Te, które występują, ale które u szóstki na ogół nie są diagnozowane, to choroby, które bada się poprzez obecność przeciwciał, a tych u szóstek nie ma. U zdrowego człowieka układ odpornościowy wytwarza przeciwciała do walki z daną chorobą i tę chorobę diagnozuje się właśnie dlatego, że te przeciwciała są. Czyli jeśli jest podejrzenie, że ktoś ma RZS, to badaniem nie sprawdza się obecności samej choroby, a obecność przeciwciał wytwarzanych do walki z nią. Szóstki mają zbyt niską odporność, żeby ich układ odpornościowy te przeciwciała wytwarzał. Ich organizm nie walczy z chorobą, z żadną chorobą - z różnymi infekcjami, z którymi układ odpornościowy zdrowego człowieka radzi sobie bez leków, organizm szóstki sobie nie radzi, nie walczy, nie wytwarza przeciwciał i nie da się takich infekcji zlikwidować inaczej niż poprzez podanie antybiotyku. 

Oczywiście organizm szóstki nie walczy też z wirusami, więc nawet jeśli infekcja jest wirusowa, to niezwalczana przejdzie w bakteryjną, a to oznacza, że antybiotyk trzeba podać także przy infekcji wirusowej. W dodatku przejście od infekcji wirusowej do bakteryjnej dzieje się błyskawicznie. Tak szybko, że nie ma czasu na czekanie do rana, żeby się umówić na wizytę do lekarza - antybiotyk trzeba wziąć od razu przy pierwszych objawach. Trzeba po prostu mieć go w domu w zapasie.

Z chorobami typu RZS, toczeń czy SM diagnostycznie jest podobnie - można je zdiagnozować jedynie klinicznie poprzez sprawdzenie konkretnych objawów, a nie przeciwciał czy innych zmian. Jeśli szóstka diagnozowana jest w bardzo młodym wieku, od razu po urodzeniu, to niektóre z nich mogą jeszcze mieć nieco lepszy układ odpornościowy i zdiagnozowanie RZS może być wtedy możliwe, ale objawy na ogół pojawiają się później, z wiekiem, w nastoletniości, a wtedy na takie diagnozy jest za późno. I podobnie jest również z diagnozowaniem niedoboru odporności - diagnozuje się go też na podstawie objawów, bo igA i igG na ogół są u szóstek w normie. A raczej w "normie", bo tu wyniki badań są przesunięte, jak w hormonach, i to, co u zdrowego jest normą, u szóstek jest już chorobą. Dlatego u szóstek zawsze profilaktycznie wykonuje się przeszczep szpiku do 5. roku życia - to trwale poprawia odporność.

Z SM też jest ciekawie. U osób z EDS SM występuje 11-krotnie częściej niż u zdrowych, a nawet jeśli u jakiejś szóstki się go formalnie nie zdiagnozuje, to chory i tak ma jego objawy. Czyli tak jak z RZS, toczniem, odpornością, hormonami itd. To oznacza, że jeśli szóstka trafi na niekompetentnych lekarzy, nie otrzyma leczenia! A często jeszcze zostanie potraktowana jak hipochondryk! A wystarczyłoby, żeby lekarz przyłożył się na studiach i wiedział, do czego służy hydroksylaza lizylowa i prolinowa, a co za tym idzie - czym grozi ich ograniczona aktywność.


***
Dziś chciałam napisać o bezdechu centralnym, czyli o objawie należącym do kategorii 2., a więc: każdy go ma, ale u każdego pojawia się w innym momencie życia.

 W anglojęzycznej bazie medycznej wyczytałam, że bezdech centralny to po prostu nabyta klątwa Ondyny, CHS, czyli Central Hypoventilation Syndrome. Ten objaw praktycznie nie występuje samodzielnie, zawsze towarzyszy jakiejś ciężkiej chorobie albo uszkodzeniu mózgu. Są też pojedyncze przypadki, kiedy CHS występowało u alkoholików w zatruciu alkoholowym i są to jedyne znane przypadki wyleczenia - po zaprzestaniu picia. Przez jakiś czas CHS nazywano LO-CHS/HD, czyli Late Onset Central Hypoventilation Syndrome/Hypothalamus Dysfunction (centralna hipowenty­lacja o późnym początku). Teraz na ogół mówi się o ACHS, czyli Acquired CHS (istnieje też wersja wrodzona [CCHS - Congenital CHS], dla tych szczęściarzy nie jest to objaw ciężkiej choroby, tylko choroba sama w sobie, tzn. mają tylko ten objaw, w dodatku są diagnozowani wcześnie i od urodzenia mają prawo do respiratora - w ogóle nie żyją bez niego, nie duszą się godzinami przez miesiące czy lata. Można im też wszczepić rozrusznik przepony, co nie jest na razie możliwe w przypadku EDS6a).

CHS polega na tym, że ośrodkowy układ nerwowy nie wysyła mięśniom sygnału do oddychania. Oddech po prostu ustaje. W przeciwieństwie do zwykłych bezdechów ten bezdech nie trwa kilku minut ani nie dotyczy jedynie snu. Bezdech w CHS może trwać wiele godzin, także w dzień. Wywołać go może wszystko to, co nasila też hipotonię mięśniową, a więc brak snu, zmęczenie, zmiana leków, stres - ogólnie rzecz biorąc, każde zaburzenie homeostazy może spowodować bezdech. Również samo nasilenie hipotonii powoduje bezdech. Bezdech może też spowodować skupienie się na czymś, np. na czytaniu arcyciekawej książki. Dopiero mroczki przed oczami i omdlenie uświadamiają choremu, że nie oddycha od dłuższego czasu, i musi podjąć oddychanie samodzielne, dopóki OUN nie uruchomi automatycznego.

Bezdech może też wystąpić bez wyraźnego powodu. Zdrowy człowiek, jeśli w takim momencie nie ma pod ręką respiratora, samodzielnie może podtrzymywać oddech. Oddycha normalnie, tyle że świadomie, a nie automatycznie. Niestety w EDS6a nie jest to możliwe. Im silniejsza hipotonia, tym krócej szóstka jest w stanie samodzielnie ten oddech podtrzymywać. Potem mięśnie również odmawiają współpracy i albo następuje podłączenie do respiratora, albo uduszenie. Nie ma innej możliwości, zwłaszcza jeśli chory mieszka sam i nie może liczyć na to, że ktoś pomoże mu oddychać np. z ambu, zwłaszcza że osoby z EDS6a nie mogą mieć rurki tracheo - taki otwór w wiotkich tkankach ciała, które w dodatku się dyslokują, nie miałby szans się utrzymać!

Oczywiście im się jest starszym, tym krócej jest się w stanie oddychać samodzielnie, bez respiratora, bo i hipotonia jest większa. Ja nie zwracałam na te bezdechy uwagi przez wiele lat, rejestrowałam je tylko i skoro organizm nie chciał oddychać, to oddychałam za niego. Najczęściej działo się to za dnia, właśnie przy czytaniu, trwało kilkanaście minut, nigdy dłużej niż godzinę, więc nie czułam potrzeby respiratora, ani nawet nie wiedziałam, że jest to nienormalne - bo nikt mi nie powiedział.

Potem nagle z tej godziny zrobiło się 5-6 godzin. Właśnie nagle, jednej nocy, tego lata. Ten czas nie wydłużał się sukcesywnie, nie miałam czasu, żeby na spokojnie rozeznać się w sprawie respiratorów, zrobić badania, pójść do neurologa na NFZ, zebrać pieniądze na sprzęt. Lato i upały oczywiście nasiliły hipotonię, dlatego te bezdechy pewnie trwały tyle godzin. Teraz znowu są krótsze. ALE niestety wyjście w zimnie spowodowało ciężką kombinowaną infekcję jelit i nerek. Przez kilka pierwszych dni bardzo poważnie groziła mi szybka śmierć z kilku powodów (hipotonia, osłabienie, brak potasu, arytmia - serce mogło mi stanąć lub pęknąć w każdej chwili), które spowodowały bezdech. Więc o ile przy braku upałów na co dzień jeszcze jakoś sobie radzę, o tyle w każdej chwili może się zdarzyć coś takiego jak ostatnio, a wtedy będzie naprawdę bardzo źle.

Medycyna w innych krajach Europy i świata stoi na stanowisku, że chory na EDS6a powinien mieć stały dostęp do respiratora od urodzenia, nawet jeśli bezdechy trwają krótko. W nocy chory powinien być podłączany zawsze, profilaktycznie, choćby dlatego, że brak snu z powodu bezdechu nasila hipotonię, oraz dlatego, że szóstki biorą leki nasenne i nie każda się podczas bezdechu wybudzi! Wiadomo, co oznacza niewybudzenie się.

Niestety w Polsce nie tylko nie diagnozuje się EDS6a od razu, ale jeszcze NFZ naraża pacjentów na śmiertelne niebezpieczeństwo, nie udostępniając respiratorów! Samo oczekiwanie na wizytę u neurologa trwa ponad rok. Oczekiwanie na badanie - 3 lata! Nikt z EDS6a nie ma szans takiego czasu bez respiratora przeżyć.


***
Żeby wykończyć temat, dodam, że w EDS6a istnieje jeszcze coś takiego jak CSA - Central Sleep Apnea. To jedna z form delikatnego bezdechu zdarzającego się tylko w nocy i trwającego bardzo krótko, 10-30 sekund, a więc niezagrażającego życiu. Od zwykłego bezdechu różni go to, że przyczyna też jest neurologiczna, tak jak w CHS, a nie fizyczna, czyli nie powoduje go wiotkość przełyku/tchawicy ani zamknięcie krtani nadmiarem wydzieliny (co oczywiście też występuje w EDS6a, tak, dobrze czytacie, szóstki mają chyba wszystkie możliwe formy bezdechu, ale tylko CHS wymaga respiratora i jest niebezpieczny, pozostałe trwają krótko, więc nie ma strachu).

Skróty anglojęzyczne rozróżniają wszystkie te formy, w słownictwie polskim panuje bałagan, CHS i CSA często są mylone albo nazywane tak samo - bezdechem centralnym. Może dlatego, że jedno i drugie jest "centralne", w sensie, że obydwa są powodowane brakiem sygnału do oddychania ze strony centralnego układu nerwowego? Ale różnica w czasie trwania epizodu bezdechu jest kluczowa. W 30 sekund się nie umrze. Nic się właściwie nie stanie, nawet przy skrajnej hipotonii. W 5-6 godzin - już można, a w EDS6a ten czas skraca się z biegiem życia i nasileniem hipotonii.

Oczywiście CSA nie towarzyszy też ciężkim chorobom (choć może), może występować całkowicie samodzielnie, jako pojedynczy objaw, jak CCHS. Może się np. pojawić przy długotrwałym przyjmowaniu opioidów albo w przypadku zespołu Chiariego, a jedno i drugie również wiąże się z EDS6a. Może być też idiopatyczny.

Obawiam się, że respirator będzie głośny i niewygodny, pewnie nie będę go używać profilaktycznie, bo wtedy w ogóle nie będę sypiać, ale w sytuacji, kiedy bezdech już wystąpi, respirator będzie mi ratował życie. Bez niego nie mam szans.


Edit: Link do zbiórki na respirator.


wtorek, 11 grudnia 2018

Może to już ten moment

Od kilku lat zastanawiam się, czy będę gotowa na śmierć, kiedy nadejdzie, i jestem przekonana, że nie. Że do tego, żeby spokojnie umrzeć, potrzeba najpierw żyć, a skoro mam tak niewiele życia każdej doby, to powinnam żyć bardzo długo, żeby się wyrównało. Chciałam umrzeć albo we śnie, albo jak najszybciej, nagle. Po ostatnich wydarzeniach, po tym, co się działo i dzieje nadal, już wiem, że jest inaczej. Fajnie umrzeć we śnie, ale jeszcze fajniej chcieć umrzeć. A ja chciałam umrzeć już drugiego dnia męczarni. Chciałam tak naprawdę, całkowicie świadomie, nie z powodu wizji samobójczych w depresji. Doszłam do swojej granicy i więcej już nie chciałam ani nie byłam w stanie wytrzymywać. I to mi daje spokój. Pozwala mi mieć nadzieję, że w chwili śmierci będę tej śmierci chciała.

A na razie cały czas jeszcze czuję oddech śmierci na karku. Wystarczy, że wstanę z łóżka, spróbuję coś napisać czy poczytać. Nie wiem, czy mi się jeszcze poprawi, na ile, ani jak długo to potrwa. Może to już ten moment, kiedy nie będę więcej w stanie zajmować się fp czy blogiem.

czwartek, 29 listopada 2018

Wycieczka do T-Mobile

Siły mi już opadły, więc dobra, będę pisać tę notkę w kawałkach.

Spadło na mnie masę problemów, głównie prawnych, ostatnio. Od jakiegoś czasu bujam się z T-Mobile.  Telefon był mój. Najpierw był moim telefonem służbowym, po rozwiązaniu firmy - prywatnym, ale formalnie zapisanym na tatę. Jednak to do mnie przychodziła faktura i to ja ją opłacałam. Gdybym była nieuczciwa i nie napisała im o śmierci taty, to wszystko byłoby ok, nie byłoby sprawy. Ale jestem za uczciwa, mam to po tacie. Zażądali skanu aktu zgonu, a potem stwierdzili, że bodajże 12 grudnia wyłączą mi telefon.

Zrobili też machloję z abonamentem. W listopadzie spłaciłam ostatnią ratę za telefon, czyli od tego momentu mój abonament powinien był kosztować mniej. Tyle, ile poprzednio. Ok. 25 zł plus Internet. No i tu pierwszy problem. Przyszła kolejna faktura, już po odliczeniu raty za telefon, a wysokość ma taką, jakbym nadal za ten telefon płaciła. Pierwsza machloja. I nie da się nic zrobić. Bez scedowania numeru na mnie, nie można zmienić taryfy. I owszem, do osób sprawnych firma wysyła kuriera, a do ciężko chorych nie i mam się stawić osobiście. I to szybko, bo ok. 12.12 mi telefon wyłączą. Ale jak to zrobić, skoro jest zima? W T-Mobile nie zauważyli, że każde wyjście na taką pogodę to zagrożenie życia, walka o życie?

Zimno było cały czas, ale wybrałam chociaż dzień słoneczny, bez deszczu i wiatru. Miał być 1 stopień, ale założyłam zimowy bardzo ciepły płaszcz z futrem na karku i w kapturze. Noszę go od I roku studiów, na karku zawsze się pociłam, bo to było za ciepłe, ale bałam się teraz zziębnąć. I buty. Opiekunka pomagała mi założyć buty. Pierwszy raz w życiu okazało się, że absolutnie żadne nie wchodzą na moje spuchnięte od obrzęków limfatycznych stopy. Weszły tylko adidasy. Stare już, letnie, więc oczywiście przemarzłam, ale co miałam robić? Ale to oznacza, że nawet gdybym chciała, to nie mam jak wyjść. Jak mam wyjść zimą bez butów?!

Już w drodze do galerii się zaczęło.

1. Ból pęcherza i nerek. Dopiero co skończyłam antybiotyk  i miałam nadzieję, że już tak zostanie, że ten stan zapalny mam już za sobą. 2.5 roku leczenia i antybiotyków chyba wystarczy. Niestety był mróz i zniszczył wszystko, co się dało.

2. Potem inne stany zapalne, które wyłażą przy każdym zimnie. Zapalenie zatok, problem z oddychaniem. Zatoki zawalone flegmą, mogę oddychać jedynie ustami, a więc można się spodziewać, że będzie zapalenie gardła, krtani, tchawicy. Ten stały zespół zapaleń też dopiero co przeszłam i skończyłam antybiotyk - a jeszcze do galerii nie doszłyśmy!

Przepukliny obydwie i stawy biodrowe sprawiały, że siedziałam, jakbym była żywcem nabita na jakieś ostrza zamiast stawów biodrowych. Kto nie spróbował, to nie będzie wiedział, o czym mówię. :(

3. Stawy. Do tej pory PRP w kolanach świetnie działało. No to przestało. Wróciło wszystko, co było. To kolejna sprawa, która uniemożliwia chodzenie, obok bólu i hipotonii.

4. Reynaud. Normalnie to tylko dziwny kolor na palcach. A wtedy pojawił się koszmarny ból w palcach. Im ciemniejszy kolor, tym większy ból. Po powrocie do domu było najgorzej, ból nagle eksplodował, jakby mi ktoś palce podłączył do prądu. Jak przy neuropatii, tylko ciągle, a nie raz na jakiś czas. Ręce mi to wyłączyło z użytku na długo.

Na splinty nikt jeszcze nie opracował rękawiczek i to jest duży problem.


5.  Stopy. W tych cienkich adidasach przemarzły, zanim dotarłyśmy do galerii. A od stóp łatwo się rozchorować, więc ryzyko jest nadal. Pojawiła się hipotermia, potem drgawki. Nie wiem, jaką miałam temperaturę, bo nie miałam ze sobą termometru. Ale już ruszył proces, hipotermia, jeśli się jej nie przerwie ogrzaniem, będzie się nasilać i coraz bardziej zagrażać.

6. Żeby było zabawniej, opiekunka odkryła, że pod mostkiem okularów, w miejscu, gdzie mostek opiera się na środku nosa całym ciężarem, zaczyna mi się odleżyna. Nigdy nie miałam odleżyny w tym miejscu i nie słyszałam, żeby ktokolwiek miał. Popularne są jedynie odciski. Mogą pękać, wylewać się, ale nadal to tylko odciski, jak na stopach. A tu normalna odleżyna, gąbczasta tkanka podeszła limfą i krwią. Za moment byłaby to ropa. Na szczęście zaczęłam smarować Ilexem, a Ilex wysuszył tę gąbczastą część i odpadła dziś rano. Teraz szukam żelowych nakładek na mostek, ale ciężko znaleźć, wszędzie są jakieś dziwne, krzywe, symetryczne. Taka nakładka powinna mieć 3x12 mm. Taki paseczek. Powinna być żelowa, przezroczysta, bo oprawki też mam przezroczyste i inne nakładki będzie mi widać. Jeśli ktoś gdzieś widział, to proszę o cynk.

Jak dojechałyśmy do domu, to opiekunka zobaczyła, jaki jest efekt wychodzenia w taką pogodę i jazdy wózkiem po totalnie nieprzystosowanej powierzchni. Nie byłam w stanie ustać na nogach, wyprostować się, trzęsło mną jak przy parkinsonie. Nie czułam ani dłoni, palców, ani stóp. Nie kontrolowałam ciała. Ludziom się myśli, że ON sobie wygodnie siedzi na wózku, no to proszę, zamieńcie się ze mną na to wszystko, co opisałam powyżej, i na konsekwencje krzywych powierzchni. Jazda po czymś takim wymaga potwornej siły, spinania mięśni, cały czas trzeba być w gotowości, żeby nie spaść z wózka. Przy hipotonii to jest raczej pobożne życzenie. To opiekunka musi tak prowadzić wózek, żeby mnie z niego nie zrzucić. W wielu miejscach musiała np. pokonywać podjazd tyłem, bo przodem się nie dało, był krawężnik, zamiast podjazdu. Jest po prostu fatalnie. Nie wiem, kto to odbierał, kto na to pozwolił. Przecież latem hipotonia jest tak duża, że nie można się utrzymać w wózku, który jedynie stoi, a co dopiero, gdyby się poruszał!

Moja biblioteka wygląda tak:



Oczywiście nie ma żadnej windy.

Słuchajcie, jaki cyrk z T-Mobile. Najpierw mnie straszyli, że mi wyłączą telefon. Że mam przyjść osobiście zrobić cesję. Nie przysłali mi kuriera, chociaż do osób sprawnych wysyłają. I naprawdę nie ma znaczenia typ umowy, podpisuję się przecież tak samo, nie inaczej. Dokumenty też mam te same. T-Mobile odbiera prawo do posiadania telefonu osobom niepełnosprawnym niewychodzącym z domu, leżącym, ciężko chorym. Takie osoby mogą mieć telefon na kartkę na innego członka rodziny. Z jakiej racji w ogóle? Dlaczego nie na siebie? Są osobami prawnymi, mają takie same prawa jak każdy sprawny, należy im się taki telefon, jakiego potrzebują. A poza tym na jakiego członka rodziny, skoro tata nie żyje?

W mailu konsultanci byli zgodni, że wszystkie warunki spełniam, spłacone są raty, nie mam zobowiązań, mogę robić cesję. W salonie inaczej. Olali to, co napisali konsultanci. Usłyszałam, że nie mogę zrobić cesji, bo zalegam z opłatą. Po sprawdzeniu okazało się, że z niczym nie zalegam, przyszła po prostu faktura, której termin to koniec listopada, więc oczywiście z niczym nie zalegam. Ale i tak mi cesji nie zrobią bez zapłacenia faktury. Tak więc ok, mogę zapłacić od ręki i kartą, i gotówką, jak sobie wolą. Znowu mi odmówili. "Ma pani zapłacić fakturę, ale my nie przyjmiemy pieniędzy". No ręce już opadają! Jak można tak kłamać raz z jednej, raz z drugiej strony! Jak można wymagać, żeby ciężko chora osoba ryzykowała życiem, bo oni chcą mi w oczy popatrzeć w salonie, a nie u mnie w domu, chociaż jaka to niby różnica? A z tego patrzenia w oczy nie wynikło nic, mimo że spełniłam wszystkie wymagane warunki, o których pisali konsultanci.

Gdzie mogę zgłosić takie traktowanie ON? Bo nie ulega wątpliwości, że to dyskryminacja. UOKiK mi kiedyś odmówił pomocy pod pretekstem, że oni się nie zajmują bankowością, to teraz mi napiszą, że nie zajmują się telefonią. Więc gdzie? Czy jest jakiś urząd dla telefonii? I drugi - czuwający nad dyskryminacją obywateli? Bo tego nie można tak zostawić, choćby i dla zasady...

Przepraszam Was za chaos, ale piszę to we śnie. Obudziłam się o 2 w nocy i piszę. Autentycznie już w jakiejś części śpię. Widzę jakby mech, futerko na prawej stronie klawiatury. To urocze. ;) Ale jak tego nie opiszę teraz, to nie opiszę nigdy.

No i tak to wyglądało. Naraziłam się na tyle cierpienia, które niestety nie jest jednorazowe i trwa nadal, a T-Mobile nie zrobił nic, absolutnie nic. Usłyszałam, że w systemie jest zaznaczone, że 16.12 telefon ma być już na kartę. Może wtedy przez dobę nie działać. Obym wtedy nie potrzebowała pogotowia! A latem i tak będę musiała się do nich udać i jednak scedować telefon na mnie. Konsultant obiecywał, że mi telefonu NIE wyłączą. Czyli inaczej niż ci konsultanci mailowi. Nie wiem, komu wierzyć.

Jak będzie ciepło, to przejdziemy tę samą drogę i będę robić zdjęcia wszystkim wertepom, fikcyjnym podjazdem albo ich brakowi, bo to jest skandal. Nie wiedziałam, że jest aż tak bardzo źle. Dlaczego ON z Tarchomina nie protestują? Nie rozumiem. Zwłaszcza ci sprawniejsi mogliby coś zrobić.

A Galeria Północna przystrojona świątecznie.



I szczurzo. :)