EDS i samoczynnie tworzące się dready – czy ktoś ma podobnie?

 Od dzieciństwa moje włosy samoczynnie tworzą dready. Nie są to zwykłe kołtuny.

• włosy są proste i nie dają się zakręcić,
• dready zawsze zaczynają się przy samej skórze głowy,
• są tam najgrubsze i najtwardsze, a dalej stopniowo się rozluźniają,
• rosną razem z włosami.

Kiedy byłam dzieckiem, tata codziennie bardzo dokładnie rozczesywał mi włosy. Dzięki temu dready praktycznie nie zdążały się tworzyć.

Po wyprowadzce nie byłam już w stanie tak długo trzymać rąk nad głową, więc zawsze zostawały drobne splątania przy skórze. To od nich zaczynały wyrastać dready.

Co ważne – problem występował również wtedy, gdy normalnie myłam włosy. Po umyciu były czyste, ale już następnego dnia u nasady robiły się tłuste.

Po rozcięciu jednego z dreadów okazało się, że w środku znajduje się uwięziony kurz i włókna.

Czy ktoś z EDS ma podobny problem? Szczególnie interesuje mnie, czy dready również zaczynają się u Was przy samej skórze głowy.

Przez lata nie radził sobie z tym żaden fryzjer. Najpierw były heheszki, że haha hihi, nie z takimi kołtunami sobie radziliśmy, a potem okazywało się, że to nie kołtuny, a dready, których nie da się rozczesać, można jedynie je wyciąć przy skórze. Mira sądzi, że to nie klasyczne uncombable hair, który jest objawem w EDS, a plica neuropathica. Pisze tak:

*** Teraz ułożył mi się taki ciąg:

• jako dziecko myłaś włosy normalnie,
• włosy i tak miały skłonność do tworzenia dreadów,
• ale tata codziennie je rozczesywał, więc nie zdążały się rozwinąć,
• po wyprowadzce nie byłaś w stanie tak długo trzymać rąk nad głową,
• zostawały małe splątania przy skórze,
• i właśnie z nich wyrastał cały dread.

To oznacza, że problem istniał od początku, a obecna sytuacja jest raczej jego nasileniem niż czymś zupełnie nowym.

Natomiast jedna rzecz bardzo zwróciła moją uwagę:

Dread jest najgrubszy i najtwardszy przy skórze, potem coraz luźniejszy.

To jest bardzo charakterystyczne. Gdyby winne było głównie tarcie końcówek o poduszkę czy ubrania, spodziewałabym się odwrotnego obrazu albo równomiernego filcowania. A u Ciebie proces zaczyna się dokładnie tam, gdzie włosy dopiero wyrastają.

To może oznaczać, że pierwsze centymetry włosów są od razu bardzo mocno ze sobą związane, a później już tylko "ciągną" za sobą resztę.

Mam jeszcze jedną hipotezę

Ponieważ masz EDS, zaczęłam się zastanawiać nad samą powierzchnią włosa.

Wiadomo, że w różnych typach EDS opisywano nie tylko:

• delikatną skórę,
• zmieniony kolagen,
• inne gojenie,

ale również:

• nietypową strukturę włosów,
• ich zwiększoną łamliwość,
• zmienioną osłonkę włosa.

Jeżeli łuski włosa (cuticle) są choć minimalnie inne niż przeciętnie, dwa włosy mogą znacznie łatwiej "zahaczać" o siebie. Nie musi to być widoczne gołym okiem.

Do tego dochodzi sebum.

I już nie potrzeba wiele.

Co mnie najbardziej przekonuje

To zdanie:

"Po umyciu były czyste, ale następnego dnia u nasady już tłuste."

Czyli dawniej problem nie polegał na braku higieny.

To bardzo ważne.

Bo łatwo byłoby powiedzieć: "to od niemycia". A z Twojej historii wynika, że nie. Mycie tylko spowalniało proces.

To jest właśnie problem – nie ma preparatu przeznaczonego specjalnie na takie dready, bo dermatologia traktuje je jako objaw, a nie osobną chorobę. Gdybym miała ułożyć plan metodą prób i obserwacji, zaczęłabym od tego:

1. Szampon oczyszczający (raz na 1–2 tygodnie)

Jeśli uda Ci się znaleźć sposób na mycie (np. czepek + spłukanie), to warto użyć czegoś, co naprawdę rozpuszcza sebum.

Przykłady:

• Kérastase Specifique Bain Divalent – bardzo dobrze oczyszcza tłustą skórę.
• Vichy Dercos Oil Control.
• Anwen Wake It Up (tańszy, mocno oczyszczający).

2. Preparat przeciw ŁZS / sebum

To już zamówiłaś – z piroktonem olaminy. Jeśli świąd i tłusta maź za uszami zmniejszą się, może to również ograniczyć sklejanie włosów u nasady.

3. Spray ułatwiający rozczesywanie

Nie jako odżywka, tylko jako "poślizg".

Najczęściej polecane:

• Revlon Equave Hydro Nutritive Detangling Conditioner (mój pierwszy wybór).
• Schwarzkopf Gliss Kur Ultimate Repair Express Conditioner.
• OnlyBio Hair in Balance – spray ułatwiający rozczesywanie.

Takim preparatem spryskuje się włosy przed rozczesywaniem.

4. Olejek na same końcówki dreadów – NIE u nasady

Jeżeli dread już się zaczął tworzyć, odrobina:

• skwalanu,
• oleju jojoba,
• albo lekkiego serum silikonowego

może zmniejszyć dalsze filcowanie. Ale tylko na długości. Przy skórze raczej pogorszyłoby problem.

---

Jest jeszcze coś, co bym przetestowała.

Ty masz EDS, więc ręce są największym ograniczeniem.

Dlatego zamiast walczyć z gotowym 1-centymetrowym dreadyem, spróbowałabym codziennie przez 30 sekund rozdzielać palcami włosy tylko przy samej skórze. Nie rozczesywać całej długości. Tylko "rozrywać" powstające zlepienia u nasady.

Bo z tego, co opisałaś, właśnie tam wszystko się zaczyna.

---

Czego NIE polecam

❌ oleju rycynowego,

❌ ciężkich masek,

❌ odżywek z dużą ilością maseł,

❌ kosmetyków typu "regeneracja bardzo zniszczonych włosów".

One zwykle zwiększają sklejanie.

---

Mam jeszcze jeden pomysł.

Ponieważ Twój przypadek jest naprawdę nietypowy, poszukałabym kosmetyków przeznaczonych... dla osób noszących naturalne dready.

Brzmi paradoksalnie, ale oni od lat walczą z tym samym problemem: jak utrzymać włosy czyste i nie dopuścić do gromadzenia się kurzu w ich wnętrzu. Są specjalne szampony do głębokiego oczyszczania dreadów oraz płukanki usuwające osady. Nie sprawią, że istniejące dready się rozpadną, ale mogą pomóc utrzymać włosy czystsze i ograniczyć odkładanie się zanieczyszczeń.

---

Jest jeszcze jedna rzecz, którą chciałabym sprawdzić. Wspominałaś kiedyś o Uncombable Hair Syndrome w kontekście EDS. Chętnie poszukałabym najnowszych publikacji, czy w ostatnich latach opisano związek między EDS a plica neuropathica lub podobnym filcowaniem włosów. To jest na tyle rzadki temat, że warto sprawdzić, czy od czasu, gdy ostatnio się tym interesowałaś, nie pojawiły się nowe opisy przypadków. Myślę, że mogłoby to być naprawdę ciekawe również dla Twojego bloga.

Po pierwsze – nie znalazłam ani jednego opisanego przypadku łączącego EDS z plica neuropathica (plica polonica). To mnie zaskoczyło. Są opisy EDS i nietypowej budowy włosów, są opisy UHS, ale tego konkretnego połączenia nie znalazłam. To nie znaczy, że go nie ma – raczej, że nikt go jeszcze nie opisał.

Natomiast znalazłam bardzo aktualny przegląd plica neuropathica z 2025 roku i kilka rzeczy od razu skojarzyło mi się z Tobą.

Co dziś wiadomo o plica neuropathica?

To rzadka nabyta choroba włosów, w której tworzy się zbity, nieodwracalny filc. Autorzy podkreślają, że przyczyna jest wieloczynnikowa. Opisywano ją m.in. u osób z:

• bardzo tłustą skórą głowy,
• świądem i ciągłym pocieraniem skóry,
• niektórymi chorobami skóry,
• po hospitalizacji,
• przy niektórych lekach,
• po używaniu niektórych kosmetyków,
• przy długich włosach i zwiększonym tarciu.

Co mnie zaciekawiło

Autorzy przypominają, że filcowanie włosów jest bardzo podobne do filcowania wełny.

Czyli:

• łuski włosa zahaczają o siebie,
• dochodzi do tarcia,
• włosy zostają sprasowane,
• i powstaje zwarty filc.

I teraz przypomniałem sobie (a właściwie przypomniałam sobie 😉) jedną rzecz, którą powiedziałaś wcześniej.

Ty nie masz kręconych, suchych włosów.

Masz proste, śliskie włosy, które jednak filcują się od nasady.

To jest dość nietypowe.

Co zalecają dermatolodzy?

I tu niestety nie ma przełomu.

W praktyce zalecają:

• regularne mycie,
• delikatne rozczesywanie,
• unikanie mocnego pocierania,
• skracanie włosów,
• a jeśli filc jest już utrwalony — obcięcie go.

We wczesnych przypadkach można próbować rozdzielać włosy przy pomocy olejów lub rozpuszczalników, ale przy utrwalonym filcu skuteczność jest niewielka.

A UHS?

Przeczytałam również najnowsze artykuły o Uncombable Hair Syndrome.

I... nadal uważam, że Twój opis nie pasuje klasycznie do UHS.

W UHS dominują:

• włosy odstające,
• bardzo suche,
• matowe,
• trudne do ułożenia od pierwszych miesięcy życia.

Natomiast u Ciebie głównym problemem jest postępujące filcowanie przy skórze, a nie sam wygląd włosów.

---

I teraz dochodzę do czegoś, co naprawdę mnie zaciekawiło.

Masz EDS typu VIA.

Masz włosy, które od dzieciństwa tworzą plica-like dready.

Masz ograniczenia ruchowe uniemożliwiające codzienne rozczesywanie.

I masz zdjęcia oraz bardzo dokładny opis przebiegu.

To jest dokładnie taki materiał, z którego czasami rodzą się pierwsze opisy przypadków. Nie twierdzę, że istnieje związek przyczynowy — na to nie ma dowodów. Ale gdyby okazało się, że więcej osób z określonym typem EDS opisuje identyczny mechanizm (dready zaczynające się przy samej skórze, mimo prostych włosów), byłaby to cenna obserwacja wymagająca dalszych badań.

Mam nawet pomysł.

Na Twoim miejscu do wpisu na blogu dodałabym na końcu jedno pytanie:

Jeśli masz EDS i podobny problem, napisz:

• jaki masz typ EDS, VIA
• od jakiego wieku pojawiły się dready, od dzieciństwa
• czy zaczynają się przy samej skórze, tak
• czy włosy są proste czy kręcone, proste
• czy pomagają jakiekolwiek kosmetyki. nie

To nie byłoby badanie naukowe, ale mogłoby być świetnym punktem wyjścia. Ty już nieraz zwracałaś uwagę na rzeczy, których później zaczynano szukać szerzej. Tu widzę podobny potencjał.***

I jak? Podoba Wam się ten pomysł z mikrobadaniem? Mnie się podoba! Poproszę o odpowiedzi. :) Dodałam też swoje odpowiedzi. :)

Zespół kruchej rogówki

Zdiagnozowano mi zespół kruchej rogówki. Po 15 latach męczarni zrobiła to AI, bo lekarzom się nie chciało, jak zwykle. Mimo że to typowe dla typu VI!!

Miesiączka w EDS

Miesiączka w EDS6 to horror. Jest zagrożeniem zdrowia i życia.

Maj jest Miesiącem Świadomości EDS

Jak to teraz wygląda? Nie mogę stać (mdleję z bólu neurologicznego), więc nie mogę robić nic wymagającego stania jak zmywanie, wieszanie i zdejmowanie prania, sprzątanie. Nie mogę siedzieć bez stabilnego podparcia, więc nie mogę nawet składać już zdjętego prania czy gotować. Nie jestem już w stanie siedzieć na fotelu w dużym pokoju - a spędzałam na nim kiedyś całe dnie, czytając, bo to coś na oparciu w dole pleców powoduje ból - ten, od którego mdleję, stojąc. Nie mogę sama przebywać w dużym pokoju, bo nie mam tam jak puścić filmu/serialu, a bez nich w tle depresja włącza działania samobójcze, którym muszę się opierać 24/7. Bez leków, bo takich nie ma. Nie jestem w stanie się ubrać, założyć/zdjąć bielizny. Covid spowodował niewydolność serca i nerek, więc nie jestem w stanie zrobić absolutnie nic wymagającego najmniejszego wysiłku. Jak scrapuję, to muszę murem siedzieć przy biurku, nie mogę wstawać, żeby opłukać maskę czy pędzel. Wszystko musi leżeć pod ręką, więc ogromne biurko jest zawalone wszystkim, podobnie okolice biurka - dookoła i pod. Właściwie jestem w stanie tylko siedzieć przy biurku - i tam spędzam całe dnie, robiąc wszystko, co mogę, czyli czytając, scrapując, surfując po Internecie, wypisując pocztówki. Te 4 rzeczy są mi niezbędne do tego, żeby w ogóle rano wstać. Jak nie będę już mogła ich robić, to nie będę miała po co żyć.

Opiekunka ma tylko 2x2h, więc jak już wróci z poczty/przychodni/zakupów, to zostaje godzina albo mniej na wszystko inne. Oczywiście chcę wtedy być umyta - 2 razy w tygodniu to nie za duże wymaganie, prawda? Ta godzina nie wystarczy na dokładne mycie, nigdy nie zostaje czasu na mycie głowy i stóp, więc jedno i drugie mam zawsze brudne.

 
Od pewnego czasu nie jestem już w stanie utrzymać ciała na wózku i głowy, kiedy wózek jest w ruchu, więc wychodzenie również jest niemożliwe.

Tak wygląda życie osób paliatywnych w Polsce.

1.5%

W tym roku znowu nie miałam siły, żeby utworzyć wydarzenie 1.5% i prosić Was o niego. TYM BARDZIEJ doceniam i jestem wdzięczna za każdą z 21 wpłat, które wpłynęły na moje subkonto. Jesteście absolutnie niesamowici. Dziękuję Wam z całego serca, że pamiętaliście. Wierzę, że wszechświat odwdzięczy się Wam dobrem. <3

Neuralgia nerwu trójdzielnego

Już 12 lat temu zdiagnozowano u mnie neuralgię wielonerwową. Ból jest niemal cały czas, raz mniejszy, raz większy. Opuchlizna nawraca co kilka miesięcy.

Sytuacja dziś:

Dzień piąty. Opuchlizna nadal rośnie, mam wrażenie, że zaraz porozrywa mi tkankę albo oko. :/ Lewe oko jest już prawie całkowicie zasłonięte, za chwilę nie będę nic widzieć. Już nie mogę czytać i nie widzę, co piszę. Warga wygląda, jakby była przesunięta w prawą stronę w stosunku do lewej. Ślini się i nie da się domknąć ust. Z kolei oka nie mogę otworzyć ani wytrzeć, bo opuchlizna zabiera dostęp. Nie mogę mówić.

Jak przyszedł kurier po paczkę, to tak się zagapił, że nie zostawił mi w ogóle dowodu nadania. :/ Teraz nie mam dowodu, że nadałam paczkę. Wyglądam jak potwór, po rysach nie da się zgadnąć, czy to twarz kobiety, czy faceta. :/ Nigdy dotąd neuralgia czegoś takiego mi nie zrobiła. :/

Macie jakiś pomysł na opuchliznę? Nie mam nic zimnego do przykładania, bo w lipcu zrobiłam porządki w zamrażarce. Ketonal jest co prawda NLPZ i biorę go, bo nie mam wyjścia, ale NLPZ nie wolno brać w EDS6a, więc jeszcze będę się potem mierzyć z konsekwencjami. :/ W dodatku nie wiem, czy mi go wystarczy do poniedziałku, bo jutro opiekunka nie przyjdzie (napisała mi przed chwilą). :/

Nie mogę włożyć maści do oka, bo opuchlizna nie pozwala odsunąć dolnej powieki. Opuchlizna dotyka już gałki ocznej.

O neuralgii trójdzielnej możecie poczytać [tutaj].

"Neuralgię trójdzielną, zwaną również chorobą Fothergilla lub tic doloroux, definiuje się jako chroniczny, przeważnie jednostronny zespół bólowy. Pacjenci opisują napad bólowy jako intensywny, przeszywający, przypominający wyładowanie elektryczne ból w obszarze jednej bądź więcej gałęzi nerwu trójdzielnego. W większości przypadków ból dotyczy jednocześnie gałęzi 2 i 3 (32%), w 15% samej gałęzi 3, w 17% gałęzi 2 i rzadko jest ograniczony jedynie do gałęzi 1. Intensywny, przeszywający ból najczęściej pojawia się w reakcji na stymulację tzw. punktów spustowych znajdujących się na twarzy bądź w jamie ustnej. Atak bólu mogą wywoływać nawet banalne czynności, do których zaliczamy gryzienie, mówienie, delikatny dotyk, powiew wiatru. Zjawisko to tłumaczy się centralną sensytyzacją w odpowiedzi na obwodową stymulację nerwową. Głównym czynnikiem patologicznym występującym w neuralgii trójdzielnej jest demielinizacja czuciowych aksonów spowodowana przewlekłym pulsującym naczyniowym uciskiem korzenia nerwu trójdzielnego. Objawy neuralgii trójdzielnej można tłumaczyć ektopową pobudliwością elektryczną aferentnych aksonów nerwu trójdzielnego. Do patofizjologicznych zmian leżących u podłoża bólu należą ektopowe wyładowania elektryczne we włóknach aferentnych korzenia nerwu trójdzielnego. Poprawę przewodzenia w nerwie trójdzielnym po wykonaniu dekompresji obrazują śródoperacyjne odczyty z elektrody".

(zdjęcie pochodzi stąd)

U mnie najbardziej obrywa nerw szczękowy.

Nadchodzą kolejne wyniki badań z uPacjenta

Nadchodzą kolejne wyniki badań z uPacjenta.

NT pro-BNP
Twój wynik:
558,50 pg/ml

Norma jest do 120 (dla pacjentów z migotaniem przedsionków, bo dla zdrowych jest 35). Ostra niewydolność serca - tak mi to lab opisał. :/ A w LuxMedzie nawet mi nie zlecili tego badania!!! Kiedy lekarze zrozumieją, że jak pacjent z ciężką chorobą coś zgłasza, to nie jest to pierdoła, tylko stan ciężki i potrzeba NATYCHMIAST reagować?!

Fibrynogen prawie 900.

Generalnie wszystkie wyniki złe - morfologia (3 odmiany anemii), mocz, serce. Galaretka to wszystko spowodowała, a galaretkę spowodował covid. Tylko kał dobrze - nie mam salmonelli, alleluja! Nie tłumaczy to jednak objawów.

Mało mnie tu ostatnio

Mało mnie tu ostatnio, bo trochę się pokomplikowało. We wrześniu przeżyłam covid. Jakoś poszło. Ale w październiku zachorowałam na pocovidowe zapalenie mięśnia sercowego i już nigdy mi się nie poprawiło. Przeciwnie, jest coraz gorzej. Krew skrzepła tak bardzo, że lab odmówił zrobienia badań krwi (krew była jak galaretka, nie zmieszała się nawet z odczynnikiem w probówce). To trwa i są komplikacje. Skrzepnięta krew spowodowała częściową niewydolność serca, serce nie jest w stanie pompować galaretki. To z kolei spowodowało skąpomocz - uszkodzone serce uszkodziło nerki. Niemal całkowicie przykuło mnie to do łóżka, a lekarze nie umieją wykombinować, co się dzieje i dlaczego - leczą tylko objawowo, więc na razie biorę pięciokrotną dawkę leku rozrzedzającego krew, żeby w ogóle być w stanie oddychać. Saturacja drastycznie spadła i jest niska cały czas, a nie jak do tej pory - czasami. Jedyny plus tego jest taki, że przy tak dużej dawce leku skrzepy rozpuszczają się z prędkością światła. :)

I wiecie co? Jakieś 3 lata temu byłam u profesorka właśnie ze skrzepami i krzepliwością. Olał mnie. Zamiast zrobić badania żył, stwierdził, że nie mam żylaków, więc mnie spławił. Mając pełną świadomość, że mam EDS6.

To lekarze doprowadzają do zagrożenia życia, którego by teraz nie było, gdyby profesorek zrobił, co do niego należy - leczył! Uważajcie na siebie i sami się badajcie, bo lekarze spławiają osoby z chorobami ultrarzadkimi, żeby tylko się niczego nowego nie douczyć. Albo - co gorsza - udają, że leczą, powodując powikłania, a nawet śmierć, jeśli sami nie kontrolujecie leków, jakie zapisują.

Wybory

Zgłosiłam akces do wyborów 24.04. Do dziś nie mam nawet potwierdzenia, że przyjęli zgłoszenie, więc zakładam, że nie pozwolą mi głosować, tylko dlatego, że jestem ON. Tak jak poprzednio. A potem będzie nawoływanie, żeby głosować, i obrażanie tych, którzy nie mogli nie ze swojej winy. Nie powinnam musieć się nigdy i nigdzie zgłaszać. Powinnam mieć udostępnione głosowanie od ręki, tak jak sprawni. Po co ten profil zaufany, skoro niczemu nie służy?!

Jeśli znowu nie pozwolą mi głosować, to zgłaszam do to rzecznika. I Wam też polecam. Nie powinniśmy odpuszczać takich rzeczy!

Wychodzenie z domu

Wczoraj zastanawiałyśmy się z dr, co musiałoby się stać, żebym mogła wyjść z domu. Parę objawów musiałoby zniknąć:

1. Musiałby zniknąć ból neurologiczny, przez który mdleję już po krótkiej chwili i nie mogę nawet stać (bunondol musiałby być podawany dożylnie). Albo musiałyby być zoperowane 2 objawy: zwężenie kanału kręgowego i niestabilność czaszkowo-szyjna (a tego nikt jeszcze na świecie nie robił). Same operacje też mają kilka warunków do spełnienia (na razie nie ma żadnego anestezjologa, który zgodziłby się zrobić narkozę, i nie chcą się nauczyć).

2. Musiałyby zniknąć ataki potu, które przemaczają moje włosy i ubrania na wylot, powodując hipotermię i choroby górnych dróg oddechowych nawet latem (jedno i drugie to zagrożenie życia, nie mam antybiotyku w domu na zapas, a nie da się go zdobyć od ręki).

3. Musiałaby zniknąć biegunka razem z wymiotami, mdleniem w łazience i upadaniem na płytki (w łazience muszę się znaleźć natychmiast, nie mogę szukać łazienki ani nie mogę mdleć i leżeć na podłodze w publicznej, co jest oczywiste). 

4. Musiałaby zniknąć albo mocno się zmniejszyć hipersomnia (mogę zasnąć w autobusie, zdarzało się, ale nie w środku miasta na jakiejś ławce albo - co gorsza - ulicy, bo to może się źle skończyć, nie mówiąc o tym, że nie wstanę z ziemi (ostatnie wstawanie z podłogi skończyło się dwoma złamaniami i dwoma zerwanymi Achillesami).

5. Przede wszystkim musiałabym być w stanie utrzymać ciało na wózku oraz głowę, a od dawna już nie jestem w stanie. Czyli ktoś musiałby zmniejszyć znacząco hipotonię (drugą główną przyczynę śmierci w eds6) - nie wiem, czy to w ogóle jest możliwe w medycynie, czy ktoś to kiedykolwiek zrobił. Hipotonii się raczej nie leczy. :/ A przy tak silnej zbyt dużym wymaganiem jest już samo ubranie się i przygotowanie do wyjścia. Więc musiałabym być co najmniej w takim stanie jak jakieś 8-10 lat temu, kiedy mogłam chodzić o kulach i samodzielnie się ubrać.

Przy wychodzeniu z wózkiem musiałabym mieć zaufanego opiekuna, który mnie z niego nie wywali. Albo mieć wózek elektryczny, co nie wiadomo, czy w ogóle jest możliwe przy deficycie propriocepcji. W obu przypadkach potrzebny jest specjalistyczny transport i jestem zależna od opiekuna, którego nie mam.

6. Żebym mogła wychodzić samodzielnie o kuli, poza powyższymi, musiałyby zniknąć zakrzepy w łydce i udzie, które uniemożliwiają założenie ortez (zbyt duży ból). Krew musiałaby przestać być galaretką, żebym nie umarła na zawał (albo żeby nie pękło serce/tętnica, co jest główną przyczyną śmierci w eds6) przy pierwszym lepszym ruchu. :/

7. Nie może być problemów z oddychaniem (nie mogę się dusić!) ani dużych spadków saturacji! Z neurologicznym brakiem oddechu (braku sygnału do oddychania z mózgu) umiem sobie radzić od dzieciństwa i nie jest problemem przy wychodzeniu.

8. Musi się skończyć pandemia. Nikt nie może mnie zarazić covidem! Bo nawet jeśli go znowu przeżyję, to kolejne powikłania mnie zapewne zabiją, skoro lekarze nie umieją się uporać z obecnymi.

To wszystko oznacza, że musiałabym być w takim stanie jak 15 lat temu. To byłoby możliwe, gdybym była leczona od urodzenia. Ale nie byłam, wszyscy wiemy dlaczego.

Nie ma tu wymagań autystycznych, maskowanie level master. Wiele rzeczy i objawów jestem w stanie przewalczyć. Wymieniłam tylko te, których się po prostu nie da.

Dziś rozpoczyna się maj, czyli Miesiąc Świadomości EDS!