sobota, 28 listopada 2020

Badania

Rare Barometer zrobił badania, z których wynika, że:

• Od marca do maja 2020 r. 8 na 10 pacjentów cierpiących na rzadkie choroby doświadczyło przerw w opiece medycznej. 6 na 10 twierdzi, że przerwy te miały negatywny wpływ na ich zdrowie. 3 na 10 uważa, że przerwy te mogły nawet stanowić zagrożenie dla ich życia.

• Dostęp do szpitali był utrudniony i powodował stres:

o 48% pacjentów nie zgłosiło się do szpitala, obawiając się zakażenia COVID-19.

o 25% pacjentów zgłosiło, że szpital lub oddział, który zazwyczaj zapewnia opiekę w zakresie leczenia rzadkiej choroby, był zamknięty.

o 34% pacjentów zostało poinformowanych, aby nie zgłaszać się do szpitala z powodu innego problemu zdrowotnego niż COVID-19.

poniedziałek, 19 października 2020

Diagnosing Rarer Types Q&A with Dr. Francomano and Dr. Laukaitis


Ważne rzeczy tu mówią - np., że EDS może zdiagnozować każdy lekarz, każdy! Kto tylko wie, jak EDS wygląda. To nie musi być genetyk. Warto też zwrócić uwagę na to, co mówią o manifestacjach naczyniowych. To nie żadne łatwe siniaczenie się, tylko pękanie narządów czy tętniaki, czyli typowe objawy 6a!

środa, 14 października 2020

Autism, EDS & HSD - Dr. Carolina Baeza-Velasco



Nikogo to już chyba nie dziwi, prawda? Pani doktor potwierdza tylko to, co już od dawna wiadomo - ZA występuje w EDS znacznie częściej niż u zdrowych. A także osoby z ASD częściej mają zwykłą hipermobilność niż NT.

niedziela, 2 sierpnia 2020

Jak się zachować

Wiecie, gdzie mnie szukać, a na razie wrzucam świetne infografiki stworzone przez Leżę i Pracuję. :) To takie oczywiste rzeczy, ale niestety niektórzy ludzie nadal się tak zachowują. :(









poniedziałek, 27 kwietnia 2020

21.04-27.04

21.04
Nie wiem czemu, ale panowie remontujący balkon przychodzą raz na kilka dni. Jak zrobili rusztowanie w czwartek (5 dni temu), tak przyszli dopiero dziś i zerwali kafelki. Hałas był koszmarny. Jakbyście siedzieli w zamkniętej puszce, a ktoś w tej puszce rył dziurę młotem pneumatycznym, jednocześnie drugi dźwięk - jakby ktoś walił metalem o metal - to był już nie tylko dźwięk, od tego walenia szła fala uderzeniowa, wszystko się trzęsło, łącznie z mózgiem. Dzięki bogu opiekunka to rozumiała (ma autystyczną córkę w klasie maturalnej).

Autystyczne dylematy. Cały czas mam ochotę wyjść do tych panów i zaproponować im coś do picia - pracują na słońcu, bo tu cały dzień praży. Ale: 1. przygotowanie się do tego psychicznie zajmie mi na pewno więcej czasu niż ich praca na moim balkonie, 2. jak potem zamknę balkon? Będzie mi głupio, a przecież będę musiała to zrobić, bo ani nie mam żadnego antybiotyku w domu, ani nie mogę za wszelką cenę trafić na SOR, bo teraz to centrum zarazy (najwięcej zarażonych jest wśród personelu szpitala!), ani nie zniosę teraz dodatkowego cierpienia, przynajmniej dopóki lekarze wreszcie nie ogarną tego nadmiarowego cierpienia, którego nie ogarniają od miesięcy.

Moje rozważania za długo nie trwały, bo zaraz dostałam ataku snu i obudziłam się o 19:30. Tak, właśnie tyle to teraz trwa, a nie mam już też vigilu i możliwości wybrania się do neurolog i załatwienia importu docelowego.

[wykład o funkcjach wykonawczych, które w ZA nie działają, bardzo polecam; oczywiście nie da się ich zmienić, bo nie da się przestać być autystą, tak samo jak nie da się przestać być NT]





***
Wczoraj opiekunka poszła zrobić xero paru dokumentów do renty i... xero się popsuło w trakcie. No takiego pecha mieć! Stwierdziła, że przyjdzie dziś dorobić resztę, bo w czwartek musiałaby chodzić 2 razy - w czwartek chciałabym już wysłać te dokumenty. Doszłam do wniosku, że skoro ZUS złośliwie wyznacza na komisję lekarzy, którym się nie chce douczyć niczego o EDS, to zamiast wypisów ze szpitali (które przecież nie mówiąc nic nowego poza tym, co jest w diagnozie) dam im opis choroby i objawów, żeby chociaż mogli udawać, że cokolwiek wiedzą, bo przez to, że muszę obnażać ich niewiedzę, złośliwie są wobec mnie nieuczciwi.


***
Brak manii trwa. Zbiegła się z wypełnianiem papierów do renty i nie wiem, co mam dalej z tym zrobić, bo instytucji asystentów dla autystów nadal nie utworzono. :/ Zmuszam się do różnych rzeczy, ale przecież to nie moja robota - od tego są lekarze i leki, żeby wywoływać manię. Tyle lat leczenia, tyle różnych leków, tylu psychiatrów - i żadnych efektów. :/ Nie biorę żadnych leków od ok. 3 lat i czuję się dokładnie tak samo, jak wtedy, kiedy je brałam. Jak można produkować takie leki i jeszcze brać za nie kupę kasy, skoro to zwykłe placebo?!

Szkoda tylko, że w ChAD mania nie powoduje ani zmniejszonej potrzeby snu, ani zwiększonego poczucia własnej wartości - rozpaczliwie potrzebuję obu tych 2 cech, ale jakoś nigdy się ich nie doczekałam. Jedyna cecha manii to to, że pozwala na wstanie z łóżka rano, co oznacza, że można np. coś pocraftować. Mimo depresji, która w trakcie manii przecież NIE znika, o czym pisałam już wiele razy. Bez manii zostaje tylko depresja. Mania bezpośrednio ratuje życie.

Z objawów medycznych, to w trakcie stosowania neomycyny na zapalenie oka dostałam... zapalenia powieki. Nie pytam, jak to możliwe, żeby w trakcie leczenia jednej infekcji złapać inną, na którą działa ten antybiotyk, który się właśnie bierze - bo to w 6a jest normą. A właściwie to pytam - JAK TO MOŻLIWE?! Jak to możliwe, że w trakcie leczenia nerek łapię zapalenie górnych dróg oddechowych, mimo że biorę antybiotyki o szerokim spektrum, które działają i na to, i na to?! Jak to możliwe, że biorąc neomycynę na zapalenie oka dostaję kolejnej infekcji tego samego oka, a drugie oko w tym samym czasie jest nieleczone i żadnych infekcji nie ma?!

Ataki potu też nie mijają. Co kilka dni, a czasem kilka dni z rzędu - pot powoduje omdlenia, problemy z oddychaniem, nasilenie depresji.


***
Daję znak życia. Walczę - o manię, choć trudno w tym koszmarnym jazgocie. Nawet zaczęłam coś craftować - muszę się pozbierać do maja, miałam w planach tyle majowych prac - przecież to miesiąc świadomości EDS!

Cały wieczór przeglądam przydasie biżuteryjne. Chce mi się do niej wrócić. Mam nowe pomysły. Które pewnie prysną jak bańka mydlana, zanim cokolwiek przyjdzie. Niestety, nie da się zrobić zdjęcia obrazów w głowie, a zapisywanie/rysowanie nic nie daje, bo nie wygląda przecież jak to w mojej głowie. :(

Wiem, że NT też tego nie umieją. Kiedyś było takie wyzwanie: ktoś - bardzo dokładnie - opisał, jak wygląda kartka, a reszta osób miała ją odtworzyć z opisu, nie widząc oryginału. Opis był idealny, naprawdę odzwierciedlał tę kartkę, i to ze szczegółami, z wymiarami, z położeniem elementów itd. A mimo to nikomu nie udało się tej kartki odtworzyć, wszystkie były niepodobne, a każda inna! Co ciekawe, w przypadku klasycznego liftu takich problemów nie ma.


22.04
A dziś cisza, cudowna cisza! Nikogo nie ma, nikt nie pracuje. W ciągu ostatnich 8 dni, czyli odkąd miał się zacząć remont, robotnicy byli tylko 2 razy. Ciekawe, z czego to wynika. W każdym razie ta ulga po jazgocie bardzo była mi potrzebna.

Edit. O 15:00 się cisza skończyła. :(


***
Kocio mnie ratuje jak zwykle. Podrzucił mi link do serwisu kindli (już do nich napisałam), do emulatora Androida (zainstalowałam i ściągam Woblinka - może się uda?) i do TeamViewera. TV, jak się okazuje, już kiedyś zainstalowałam, ale mi wtedy nie działał. Teraz chyba ruszył. Może się uda naprawić Ivonę zdalnie?

Z problemów... Jak mi opiekunka w poniedziałek xerowała dokumentację do renty, to się xero popsuło. Z kolei jak ja dziś drukowałam opis choroby - zepsuła się drukarka. Zapiekła 2 kartki w środku i nie jestem w stanie ich wyjąć. A jutro papiery muszą być wysłane, od maja nie mam przecież renty. :/ To musi być załatwione do max 16.05, bo 17.05 rozsyłają renty. Dokumentację ZUS sobie sam może ściągnąć online - ma dostęp do całej, nawet w prywatnych przychodniach. Ale opisu choroby sobie nie poszukają, znowu wyznaczą lekarza nieznającego się na 6a i oszukają mnie na wysokości renty. :( Nie mam siły się kopać z koniem, a Kancelaria mi nadal nie odpisuje. :(


***
Kociowi się nie udało zdalnie uruchomić Ivony, mimo że Team Viewer działał. :( Znaleźliśmy coś, co wygląda jak ciut nowsza Ivona i ma głos Jacek (sprawdziłam demo i to to), ale kosztuje 40 euro. :(

Przy okazji - poczytajcie, jaką ciekawą historię ma głos Jacek

Nie dziwię się, że Ivona została uznana za najlepszy syntezator mowy na świecie, Jacek brzmi tak naturalnie! Innych głosów w ogóle nie jestem w stanie rozumieć i nie wiem, jak niewidomi to robią.

"utrzymując ten sam poziom i barwę głosu" - to jest całe clou! Inni lektorzy, czytający audiobooki, tego nie umieją, dlatego nie jestem w stanie słuchać audiobooków. Tylko ebooki.


23.04
InPost znowu robi sobie jaja z klientów. Dostarczył dziś moją paczkę... na Pancera 10. Musiałam sprawdzić w googlach, gdzie to w ogóle jest, bo przecież nie tam, gdzie ja mieszkam. Czy ktoś wpisał zły adres na paczkę, czy to kurier sobie jaja robi? Znowu się muszę użerać z czyjąś niekompetencją. :/


***
Dostałam dziś od Riki taki zrzut:



Sama prawda, nieprawdaż. I bardzo mnie to dziwi, bo ci ludzie albo kłamią teraz, albo kłamali wcześniej, skazując ON na takie zamknięcie i izolację. To nie może być przecież dobre i złe jednocześnie!


***
No to pięknie. Nie mam gdzie drukować stempli. Opiekunka wróciła z niewydrukowanymi, bo podobno się nie da. Nie da się tam, gdzie mi jakieś 3 lata temu wydrukowali mnóstwo stempli i wtedy się jakoś dało. :/


24.04
No i znowu problem i pewnie kolejny wydatek. :/ O 8 w nocy obudziło mnie trzaskanie głośnika. Przy zahibernowanym kompie!! Jak to w ogóle możliwe?! Ani restart wieży, ani restart kompa nie pomogły - głośnik trzaska. Trzaska bez przerwy. Trzaska jak wichura i motocykl jednocześnie. Im cichszy jest dźwięk, tym głośniej ryczy głośnik. I tylko jeden, prawy, trzaska. Lewy nie. Przestaje tylko wtedy, jak wyłączam albo całkowicie wyciszam wieżę. :/ A przecież wiadomo, że tego nie można zrobić, bo to oznacza całkowite wyłączenie dźwięku w kompie.

Jak zrobić, żeby przestał trzaskać?? Żadnych dodatkowych nie posiadam, zresztą przecież bym ich do wieży nie podłączyła. :/ Nie mam dostępu ani do kabli w kompie, ani do kabli w wieży. A w wieży mogę wciskać guziczki tylko stopą (stoi pod biurkiem), kabli - wcale.

W tej chwili maksymalnie przyciszyłam wieżę, żeby przyciszyć te trzaski, a maksymalnie pogłośniłam dźwięki w kompie, żeby było w ogóle cokolwiek słychać. Ale tak się nie da na dłuższą metę, on musi przestać trzaskać, a już zwłaszcza w momencie, kiedy komp się hibernuje. :/

Połączcie sobie to wycie z młotami pneumatycznymi i falą uderzeniową z zewnątrz - tak dziś będzie, bo już widzę, że robotnicy są. :(

Słyszę, że nawet jak już leci jakiś film czy muzyka, to głośnik wybiera sobie jakiś dźwięk, wypacza go i wzmacnia, i zagłusza nim resztę. Muzyki się przez to słuchać nie da, bo głośnik wybiera sobie np. dźwięk pianina, wypacza go do jakiegoś dziwnego jazgotu i zagłusza nim resztę piosenki.   Różnych filmów też nie da się oglądać, bo jak sobie wybierze np. mowę ludzką i ją wypaczy, to nie da się zrozumieć, co aktorzy mówią. Jak to jest możliwe w ogóle? Przecież głośnik chyba nie może wydawać dźwięków sam z siebie?? Skąd on bierze te dźwięki?


27.04
Manii nie ma nadal. Jest coraz gorzej, nawet czytać przestałam. :/ Ktoś ten świat bardzo podle i wyrafinowanie urządził, bo właśnie wtedy, kiedy jest źle i nie chce się żyć, to razem z manią odchodzi siła niezbędna do popełnienia samobójstwa. A kiedy tę siłę się już ma, to razem z manią, która sprawia, że nie chce się umierać. Absurd. Ale największą motywację i potrzebę samobójstwa daje mi przemoc matki. Nic nigdy nie zmuszało mnie do zabicia się tak jak ona. Nigdy nikomu też nie zależało na mojej śmierci tak jak jej. Nikt też mnie tak nie nienawidził. To cud, że tyle lat daję jakoś radę się tej przemocy, nienawiści i zmuszaniu do samobójstwa przeciwstawiać. Problem w tym, że jak nie ma manii, to nie mam też żadnych narzędzi, żeby się przeciwstawiać. A widzę, że mimo że nie czytam jej maili, to matka leci z przemocą dalej i nie przestaje - naprodukowała już 20 maili. A jedyną możliwością, żeby w takich okolicznościach eskalować przemoc, na czym jej zależy, jest nasilenie przemocy ekonomicznej. Nie wydała mi nadal mojej części spadku i zapewne teraz będzie chciała mną manipulować poprzez blokowanie wydzielania alimentów (czyli de facto mojej części spadku).

PS. Wiem, że donosiciele jej donoszą, co piszę. Szkoda, że donoszą jej to, co ona sama powinna im szczerze opowiedzieć jako ich przyjaciółka, a nie robią nic, żeby ją powstrzymać przed przemocą. To czyni ich takimi samymi jak ona. :(

PPS. Bez manii nie będę w stanie kontynuować tych zapisków. :/


***
Xero. Katastrofa. Tego w DH Tarchomin nie ma, opiekunka go nie znalazła. To przy Mehoffera jest, ale nie przyjęli od opiekunki nawet papieru. Twierdzą, że zamówienia przez maila, a potem tylko odbiór. Rozumiem więc, że mają papier do markerów, którego używam, i wszystkie inne, których mogę potrzebować? W każdym razie nadal nie mam stempli. Nawet się zmusić do scrapowania, mimo braku manii, nie mogę. To niech mi teraz ktoś powie, po co mam się budzić rano? Po co żyć?


niedziela, 19 kwietnia 2020

7.04-19.04

7.04
Ma wyjść książka o przemocy psychicznej, tej najgorszej:

"Książka, która nareszcie przełamuje tabu‼️ Wstrząsające relacje ludzi, którzy padli ofiarą przemocy psychicznej. Jest to książka niezmiernie istotna, szczególnie w aktualnej sytuacji. Dlatego zdecydowaliśmy się nie czekać z jej wydaniem, tylko wypuścić na rynek e-booka.

Teraz, kiedy epidemia koronawirusa skazała nas wszystkich na społeczną izolację, ofiary przemocy psychicznej są w jeszcze bardziej rozpaczliwej sytuacji. Zamknięte w domu ze swoim oprawcą nie mogą się nawet nikomu poskarżyć, bo przecież on siedzi za ścianą.

✍️ Kiedy Renata Kim spisywała relacje swoich bohaterów, często słyszała: najbardziej boli to, że wszystkie te potworne rzeczy, które im się przydarzyły, są dla innych ludzi niewidoczne. I że kiedy oni niewyobrażalnie cierpią, świat tego nie widzi i nie rozumie. Są więc – opowiadali – całkiem sami ze swoją krzywdą i bólem.

❓ "Dlaczego nikt nie widzi, że umieram" to historie osób, które doświadczyły przemocy emocjonalnej. Ich opowieści dopełniają rozmowy z psychologami o tym, jak wchodzi się w toksyczną relację, jakie są jej kolejne etapy i jak trudno się z niej wyrwać. Ale książka Renaty Kim daje nadzieję, że ucieczka z piekła jest możliwa.

PREMIERA E-BOOKA 22 KWIETNIA!"


Dla mnie najgorsze jest to, że NIKT NIE REAGUJE. Od OPSu, przez sąsiadów, znajomych, przyjaciół, psychologów, aż po policję. Zamierzają zareagować, jak już taki bandyta kogoś zamorduje?!

I jeszcze to, że ciągle słyszę, że jak mogę "kalać własne gniazdo", pisząc "takie rzeczy" o matce. Ale jakoś nikogo nie oburza, że ona ROBI mi "takie rzeczy"!


9.04
"Szanowni Państwo!
Fundacja Avalon w związku z swoimi obserwacjami tego, w jaki sposób są prezentowane osoby z niepełnosprawnościami w mediach, postanowiła zapytać szersze grono osób o opinię na ten temat. Jako organizacja działająca między innymi na rzecz poprawy wizerunku osób z niepełnosprawnościami postanowiliśmy bliżej przyjrzeć się temu zjawisku, a Państwa opinia pomoże nam w zaplanowaniu dalszych działań. Będziemy wdzięczni za każdą wypełnioną ankietę.
Czas wypełnienia ankiety: około 5 - 8 min"

[LINK]

Wypełnijcie, proszę!


11.04
Popsuły mi się oba kindle. Akurat w momencie, kiedy psuje mi się parę innych sprzętów i nie wiem, skąd na to nabrać kasy. Czy w Polsce jest jakiś serwis kindli? Nowej trójki nie kupię, a wszystko, co było po niej, psuje się błyskawicznie (wiem, bo mam też piątkę), a do tego nie ma nawet klawiatury. Czy w ogóle opłaca się serwisować? Czy są jakieś inne czytniki tak samo dobre jak K3, ale do 300 zł? Na pewno musi być bezwzględnie ostry wyświetlacz, litery nie mogą być rozmazane, jak w niektórych czytnikach. Czy ten czytnik Legimi ma sens?

Całe szczęście, że przyjaciółka zaoferowała mi pożyczenie jej czytnika, bo byłoby naprawdę marnie. Mimo że neomycyna zdziałała cuda, oczojebne tła w książkach papierowych są nie do zniesienia i znacznie ograniczają czytanie, a dodatkowo padła mi też Ivona. Wczoraj próbowałam ją odpalić i... nic. :( Żadnego komunikatu, co jest nie tak. Chciałam do niej wrzucić książkę w odcinkach Grzegorza Kalinowskiego, bo Pocisk wstawił ją w formie wielkiego bloku tekstu, w którym się wszystko zlewa. A tu się nie da. Jak się coś psuje, to zawsze wszystko naraz. :(

Jakie książki w odcinkach teraz czytacie? Bo ja kilka: Wojtka Chmielarza, Jakuba Ćwieka (który właśnie skończył pisać powieść), Orbitowskiego & Twardocha, Kalinowskiego i Zajasa. Znacie jakieś jeszcze? Bardzo polubiłam tę formę. :)


11.04
We wtorek wchodzi i ekipa remontowa na balkon. Gdyby nie sąsiadka, nic bym nie wiedziała. Żadna z opiekunek nie uważała za stosowne mnie o tym poinformować, mimo że ogłoszenie wisiało na dole, a w czwartek kolejna opiekunka oszukała mnie, że w skrzynce nic nie ma! Od marca leżało tam powiadomienie o tym samym i papiery za prąd! I też bym nie wiedziała, gdyby nie sąsiadka, która najpierw sprawdziła, a potem przyniosła mi pocztę.
Co jest z tymi opiekunkami?!


15.04
Nikt nie przyszedł. Ani wczoraj, ani dziś. I znowu żadnego powiadomienia, że przenieśli termin remontu czy coś. Co jest z tymi ludźmi? Ciągle niekompetencja, nieuczciwość, niesumienność!


16.04
Z notki Wojtka Chmielarza dowiedziałam, że 9.04 zmarł Jędrzej. To mną wstrząsnęło. Nie tylko dlatego, że to dzień przed urodzinami mojego taty, więc nigdy nie będzie się dało zapomnieć... Gdybym brała ślub z moimi ukochanymi i gdybym wyszła za przyjaciela, który zaproponował mi swoje ubezpieczenie jako męża, kiedy nie miałam własnego (ubezpieczenia), to dziś byłabym już potrójną wdową... Rzeczywistość sobie ze mnie drwi. Blisko 20 lat temu postanowiłam znaleźć przyjaciół z kręgu bnetki, bo miałam dość tego, że wszyscy mi umierają. Znalazłam przyjaciół, miłość, partnera i jeszcze coś więcej - cudowną pracę. Jędrzej nie należał do tych, których mogłabym stracić z powodu śmierci.


***
Przeraża mnie, jak ludzie z pełną świadomością narażają życie innych i nie mają żadnych wyrzutów sumienia. Zabijają ludzi (bo tak, osoba z deficytem odporności może umrzeć nawet od kataru, a co dopiero od koronawirusa) i to po nich spływa. Ale ich własne życie to niby takie ważne. :/ I tak robią nawet niby-inteligenci! Niby, bo już w tę inteligencję przestałam wierzyć - zajrzyjcie na profil Tomasza Raczka i poczytajcie, co ten niby-inteligentny człowiek wypisuje publicznie o noszeniu maseczek... Mam nadzieję, że tych wszystkich nieodpowiedzialnych ktoś pozaraża, tak jak oni innych. Szkoda, że nie mają deficytu odporności, bo mając zbyt duże szanse na przeżycie, nadal będą mieli gdzieś innych, których narażają na śmierć. :(

NOŚCIE MASECZKI!!!!

One mają chronić innych, żebyście ich nie pozabijali! A to, czy ochronią także Was, zależy tylko od Was i od tego, czy używając maseczki, zachowacie higienę.


***
Od 2 dni nie mam manii. Czyli nie mam życia. Nie craftuję. I tak to właśnie jest. Mogę planować, ile chcę, a potem nie ma manii -> nie ma nic. :/


17.04
Okazuje się, że remont balkonu przeniesiono na dziś. Rusztowanie stoi za oknem kuchennym, ale jeszcze nikogo na nim nie ma. Po dźwiękach wnioskuję, że u sąsiadów demolują płytki na balkonie - i bardzo mnie to cieszy, bo gorsze od zardzewiałej balustrady były te mchy i drzewa wyrastające spod płytek. Nie wiem, jakim cudem sąd mógł uznać, że to nie wina dewelopera, przecież sobie tego tam nie zasadziliśmy! :/ Może po remoncie będzie wreszcie można korzystać z balkonu.

Ale hałas jest koszmarny. Jakby ktoś młota pneumatycznego używał na mojej ścianie. :/ I tak już od prawie 3h, a jeszcze nawet nie weszli na mój balkon! Od razu widać, że normy hałasu wymyślone przez NT to fikcja. Mam nadzieję, że w moim bloku nie ma innych autystów i nie muszą cierpieć. A szczególnie, że nie ma autystów z NI, ich cierpienia nawet nie umiem sobie wyobrazić.


***
Pamiętajcie, żeby złożyć PIT do 30.04. Niestety po tym terminie Wasz 1% przepada, nie zostanie przekazany na OPP. Tak niepełnosprawnych załatwił rząd. :(


***
Czy istnieje jakiś program emulujący telefon na kompie? Po wczorajszym czytaniu Ligockiej na telefonie dziś nie jestem w stanie utrzymać ręki na myszce, bo nie wytrzymuję z bólu - obawiam się, że to zapalenie ścięgna, znowu. :/

Nie da się jakoś emulować telefonu na kompie, żeby dało się na kompie czytać to, co się czyta w apkach na telefonie? Skoro można emulować Windowsy na Linuksie, to telefon na kompie też się chyba powinno dać? Help!


19.04
Całe szczęście, że chociaż czytać mogę jeszcze. Na kilkanaście książek kwietnia tylko jedna jest zagranicznego autora.

niedziela, 5 kwietnia 2020

Cd.

23.03
No chyba się załamię.Właśnie mi opiekunka powiedziała, że pracuje tylko do końca marca. Odchodzi z pracy z tego samego powodu co wcześniej Monika, Nadia, Wanda. Bo firma ją usiłowała oszukać. Pobierali podwójne składki rzekomo na ZUS, a w rzeczywistości połowa szła na ZUS, a połowa do portfela firmy. Monice z kolei płacili składki jak od połowy etatu, choć pracowała na cały. Innym odmawiali płacenia za dojazd między pacjentami, a na złość wyznaczali pacjentów jak najdalej od siebie. W innych dzielnicach od dawna nikt ich nie wybiera, bo znane są ich przekręty, ale CUS nieuczciwie wciska ją Białołęce, gdzie nie ma przecież patologii, tylko wyłącznie sami chorzy i niepełnosprawni, więc nie ma kto się o nich upomnieć. I teraz nie wiadomo, kto przyjdzie.


***
To jest chore! Opiekunka poszła do przychodni złożyć zapotrzebowanie na leki, bo przecież przez Internet się nie da, wywala taki błąd:

Przepraszamy - Portal Pacjenta
LUX MED jest obecnie niedostępny.
Sorry - LUX MED Patient Portal is currently
unavailable.

Trwają prace techniczne. Dokładamy wszelkich starań,
aby przywrócić Portal Pacjenta jak najszybciej.
Work in progress. We make every effort to return to
the Patient Portal as soon as possible.

Przychodnia zamknięta, NIKT jej nie otworzył. To jak, do cholery, chorzy mają dostać swoje stałe leki?! Jak można coś takiego robić?!

Maila dla autystów i niesłyszących jak zwykle nie podano. Im się odmawia dostępu do leczenia i leków standardowo. Jest niby czat, ale nie dla ON, a szczególnie nie dla osób z chorobami ultrarzadkimi. W mojej przychodni nie ma czatów z konkretnym lekarzem. Nie możesz sobie wybrać lekarza, a to oznacza, że znowu trafiam na kogoś, kto odmawia wypisania recept. Mimo że kilka razy to już reklamowałam. Są wiecznie problemy, bo lekarze notorycznie "nie widzą wskazań", mimo że mają moją kartę pod nosem. To dlatego moja dr kazała mi wpisywać w zapotrzebowaniu jej nazwisko, a nie inne, żeby do niej trafiało. Ostatnie, czego teraz potrzebuję, to cały ten ich cyrk od nowa.

A w receptach (na stronie LM) jest taki komunikat: "W ramach Twojego pakietu medycznego wystawienie recepty jest odpłatne. Recepta możliwa jest do zamówienia bezpośrednio w placówce".

A w placówce opiekunce przecież właśnie nie otworzyli.

Napisałam dziś już 3 maile do nich i na fb. Więcej nie mogę nic zrobić. Jeśli do czwartku nie powiedzą, co z receptami, to znowu będzie musiał OPS interweniować. :( Tak nie powinno być. Nie każdy chory może sobie maile wypisywać. :/ Ja też nie mogę na tym pierniczonym lapku. I w każdej chwili mogę przestać być w stanie w ogóle wstawać, a co dopiero maile pisać. Sam podniesiony puls na każdym kroku jest dla mnie bezpośrednim zagrożeniem życia. Czy sprawni są zmuszani do ryzykowania życia, żeby dostać recepty? No właśnie nie. Dlaczego niby? W czym są niby lepsi, że są tak luksusowo traktowani na każdym kroku? :/

A ciekawe, jak powiadamiają chorych, którzy nie mają kompa czy Internetu (biblioteka zamknięta), bo na drzwiach żadnej informacji też nie było.


24.03
Właśnie mi dr napisała wprost, że nie ma procedury dla aspich, autystów, niesłyszących itp. i że jak lekarza np. nie ma w pracy, to jego maili nikt inny nie odczyta i ci pacjenci nie będą mieli w ogóle dostępu do recept i leczenia! WPROST MI TO PRZYZNANO. Procedura jest tylko dla sprawnych NT. WYOBRAŻACIE TO SOBIE?! Jawnie to wiadomo, mimo to LuxMed nie robi nic, żeby zastosować się do prawa! Bo przecież tu nie chodzi o nic innego. Ale czego się spodziewać po przychodniach, skoro sam rząd nas skazuje na śmierć? Wiecie, że nas się nie bada na koronawirusa? I że respiratory daje się najlżej chorym, a nie tym najciężej chorym? Jesteśmy przeznaczeni do odstrzału, skazani na śmierć już na samym początku, wręcz wystawieni na nią celowo.

Mam nadzieję, że ludzie wpadną na to, żeby pisać na maile lekarzy. No chyba że ich nie dyskryminowali do tej pory i nie musieli ich znać. To sobie teraz zobaczą, jak wygląda rzeczywistość naprawdę. Tylko szkoda, że kosztem zdrowia.

Procedury dla nas nie ma - dla nas, czyli dla najciężej chorych, niewychodzących, leżących, ale też dla nie(do)słyszących, autystów, aspich, starszych, ogólnie osób z orzeczeniami mieszkającymi samodzielnie, niemającymi nikogo, kto się o nich upomni, dla osób z grupy najwyższego ryzyka. Państwo i NFZ okradają nas ze składek, nic nie dając w zamian, nie tworząc nawet procedury dostępu do leków i leczenia (a dla sprawnych NT ją stworzyli!). Jeśli jesteście w tej grupie, piszcie maile kolejno: do swojego lekarza prowadzącego - jeśli nie odpisze, to do lekarza, który odpisywał Wam na reklamacje, jeśli i ten nie odpisze, to piszcie na FB LM, oni dość szybko odpisują i starają się pomóc, w przeciwieństwie do tego maila z koronawirusem w mailu, ale robią to indywidualnie, zamiast stworzyć procedurę. Rząd nam nie pomoże, woli łamać konstytucję, narzucając ludziom nielegalne przepisy, zamiast ich badać i leczyć. Musimy robić absolutnie wszystko, żeby ciężko chorzy nie trafili do szpitala, bo tam nie mają szansy przeżyć! Tym bardziej że testy i respiratory są tylko dla najzdrowszych (takie mają założenie z góry!). Wszyscy nagle gdzieś znikli, zostaliśmy sami i jeśli sami się nie upomnimy - jak najgłośniej!! - o leczenie i leki, to nikt nam tego nie zapewni!


25.03
Opiekunka mi dziś powiedziała, że już od jutra będę mieć nową opiekunkę, ale że jest młoda i fajna, więc chociaż tyle dobrze. :) Ale nie dostałam żadnej informacji ani z firmy, ani z OPSu, ani od nowej opiekunki, np. o której przyjdzie. Firma przecież wie, o której do mnie ma opiekunka przychodzić i jakie ma obowiązki, chociaż do tej pory miała to w nosie. 


26.03
OPS uświadomił mi, że w kwietniu kończy mi się renta. Kompletnie nie miałam świadomości tego. :( Jak to się teraz załatwia? Komisja wystawia rentę zaocznie? Podobno przedłużają automatycznie, a komisja będzie później. Ale czy ja muszę coś zrobić, żeby przedłużyli automatycznie? Zgłosić coś? Czy robią to sami?


***
No i oczywiście firma nie zamierzała dziś przysyłać do mnie opiekunki! Dopiero po tym, jak zrobiłam znowu rejwach, firma do mnie napisała z pytaniem (!!), czy chcę kogoś na zastępstwo. Kusiło mnie, żeby odpisać "Nie, do końca miesiąca przestanę być niepełnosprawna i zacznę znowu dopiero od kwietnia"! No co trzeba mieć w głowie, żeby taki cyrk odstawiać?!

Napisali mi, że "właśnie otrzymali wiadomość", że poprzednia opiekunka jest na zwolnieniu - a wiem, że to kłamstwo, bo już 2 dni temu opiekunka mi powiedziała, że idzie na zwolnienie i że firma ma na moje miejsce kogoś młodego - i pisałam Wam wtedy o tym! To firma przecież powiedziała o tym opiekunce, więc dlaczego teraz kłamie, że dopiero się dowiedzieli o zwolnieniu, i dlaczego nikogo nie przysłali, choć opiekunce powiedzieli, że to zrobią? To znaczy też, że inni pacjenci tej opiekunki też są bez opieki, też do nich nikogo nie przysłali! I to bez ostrzeżenia!


27.03
Wczoraj była na zastępstwo opiekunka S. Poszła m. in. wykupić leki. Jak zwykle jednego leku nie było. W takich przypadkach opiekunka zawsze odbiera mi ten lek, kiedy przychodzi następnym razem, czyli jak leku nie ma w czwartek, to go odbiera w poniedziałek (bo w czwartki i poniedziałki przychodzi). S. stwierdziła, że jednak przyjdzie następnego dnia (i tak ma tu pacjentów) i odbierze ten lek od razu, bo nie wiadomo, czy firma w poniedziałek kogoś mi przyśle. Może znowu zrobi to samo co wczoraj albo gorzej. Nie wiadomo też, czy S. będzie już na stałe, czy na zastępstwo tylko do końca marca. Ona sama tego nie wie, firma jej nie poinformowała!


***
Jednak jest jedna zmiana w czasie kwarantanny. Zmiana na lepsze! Jedyna zmiana jest taka, że matka mnie nie nachodzi! Może nawet przestanę się na chwilę bać?


***
O komisji wiadomo tylko tyle. Marnie to wygląda. Skoro nie widzą chorego i nie mogą go o nic zapytać, a o chorobie przecież nic nie wiedzą, to znowu wystawią mi na kilka lat złe zaświadczenie. A z odwołaniem będzie problem, bo jak się odwołam, to przecież nie zdobędę zaświadczenia od ortopedy na dowód. Wolałabym, żeby jednak robili tę komisję, tylko później. A w dokumentacji jest przecież tylko diagnoza, wobec której orzecznicy zachowują się, jakby pierwszy raz ją na oczy widzieli. :/ Wysłałam zapytania o to do OPSu i do ZUSu.


28.03
Na razie nie ma żadnej odpowiedzi znikąd. :/ ZUS przysłał mi w odpowiedzi... ofertę jakiegoś wydawnictwa:

"Szanowny Kliencie,

Dziękuję za zainteresowanie naszą ofertą wydawniczą. Uprzejmie informuję, iż możemy zaproponować zakup porady e-mailowej:

Zamówienie mogą Państwo dokonać, odpowiadając zwrotnie na daną korespondencję. W treści e-maila proszę o podanie dokładnych danych do realizacji zamówienia, oraz wystawienia faktury.

W przypadku dodatkowych pytań proszę o kontakt.

Z poważaniem,
Katarzyna Kornacka
Biuro Obsługi Klienta
INFOR.PL S.A".

Robią sobie jaja, bo przecież to nie może być na poważnie! Stopień absurdu mnie przerasta. To jest odpowiedź ZUSu na maila pt. "Jak złożyć papiery o przedłużenie renty?" Mnie to pachnie jakimś oszustwem. ZUS najwyraźniej postanowił zarabiać na wirusie. Wygląda, jakby ZUS, zamiast odpowiedzieć, przekazał mojego maila do jakiegoś wydawnictwa. Ale od kiedy informacja w ZUSie jest płatna?!

BTW, co to za wydawnictwo, które nie umie poprawnie zapisać własnej nazwy?


***
Już po 5:00 i znowu promazyna nie działa. A jutro w dodatku cofamy czas. 


30.03
Dokumenty do renty mam złożyć sama, ale skoro mam je wysłać sama, to znaczy, że przychodnia musi mi je jakoś dostarczyć - jak to zrobi? Opiekunki przecież nie wpuszczają do środka, więc nie odbierze dokumentów od lekarza. Poza tym odkąd E. odeszła, będę mieć dziś już drugą opiekunkę (bodajże ósmą od roku!), ile jeszcze razy mam wypisywać upoważnienia dla przychodni? Już prawie każdy może sobie moje dokumenty odbierać. :( Już przychodnia zwracała uwagę, że nie można tylu osób upoważniać.

W ESUN, które OPS mi radzi złożyć, są pola, których nie mogę wypełnić, bo nie mam danych. Czy mogę zostawić puste pola?

Już się ucieszyłam, że założyłam profil PUE, ale nic z tego, ZUS też dyskryminuje ON. Nie działa: "W ciągu 7 dni udaj się do jednostki ZUS i potwierdź swoją tożsamość, okazując dowód osobisty lub paszport.

Sprawdź listę jednostek ZUS

Chciałbyś elektronicznie wysłać dokumenty do ZUS?
Musisz posiadać podpis elektroniczny".

Czyli elektronicznie się nie da złożyć papierów. Czyli przychodnia będzie musiała mi je fizycznie przekazać. Jak to wygląda? Przychodnia przekaże mi papiery mailem, a ja je wydrukuję i wyślę? I mogą być bez podpisu lekarza? ZUS ich nie odrzuci?

BTW, gdyby jakaś ON faktycznie chciała ten profil potwierdzić i udać się tam, gdzie każą, to też nie może, bo transport zamawia się co najmniej  z 2-tygodniowym wyprzedzeniem. 

Gdyby mój tata żył i mnie podwiózł, i zaryzykowałabym życie, to ciekawe, czy ZUS strzeliłby focha, że mam nieaktualny dowód? W sumie nie powinien, nie piszą, że ma być aktualny, a PESEL i tak się nie zmienia (no i to sam urząd odmawia mi zmiany dowodu). 


***
Dla mnie największe zalety tej sytuacji są dwie. :) 1. Przemocowa matka nie może mnie nachodzić - nie miałam pojęcia, że da się żyć bez strachu we własnym domu, i że to jest takie przyjemne! 2. Sprawni wreszcie zobaczyli, co zafundowali ON na stałe nie tylko teraz, ale i poza czasem zarazy, izolując ON w 4 ścianach, nie pozwalając wyjść z domu, przystosowując infrastrukturę tylko dla samych siebie, o innych zapominając.


***
Widzę, że nie tylko ja o tym piszę. No to jest nas dwie. DWIE. [klik]

BTW, kwarantanna na razie jeszcze nic nam nie odebrała - tego, co mogłaby odebrać, nie mieliśmy już wcześniej. Opiekunki z OPSu nadal pracują. Wychodzić nadal się nie da. ON całkowicie zależne od innych, niewychodzące samodzielnie, z deficytem odporności - nadal są ON zależnymi od innych, niewychodzącymi samodzielnie i z deficytem odporności. Nic nie uległo zmianie. Pogorszył się jedynie - jeszcze bardziej! - dostęp do leczenia, bo przychodnie dyskryminują niesłyszących, niedosłyszących, autystów i aspich, nie udostępniając żadnej procedury online czy mailowej, a telefon jest tylko dla sprawnych i NT.

Poza tym tylko dla sprawnych coś się zmieniło, a mimo to chyba nadal nie widzą, na co skazują ON na co dzień.


***
Ta nowa opiekunka też jest tylko na zastępstwo. I całe szczęście! Ona ode mnie żąda siatki! Własnego narzędzia pracy! I to jeszcze jakim tonem! Żarty sobie stroi?!

Każda opiekunka ma przychodzić z własnymi narzędziami pracy i każda do tej pory przychodziła. Niektóre miały plecaki, inne wózki do zakupów, ale żadna tego nie żądała ode mnie, od osoby, która nie dość, że nie może dźwigać, to jeszcze nie wychodzi!

Wózek wyśmiała, bo "ona ma 30 lat"! Jak jej to przeszkadza, to trzeba było wybrać pracę, w której się nie robi zakupów. :/ Ja jej grzecznie tłumaczę, gdzie jest apteka, gdzie poczta, choć nie muszę, bo to ona ma to wiedzieć, a ona do mnie jeszcze takim tonem? Żeby tylko moich pieniędzy nie wydała na siatki! Po skorzystaniu z toalety nie spuściła wody (!!), nie umyła rąk!

Przez nią dostałam drgawek, nie wspominając o podniesieniu pulsu! 

S., która była poprzednio, miała jednak rację, że nie wiadomo, kogo mi przyślą. :/


***
Ani OPS, ani policja nie poczuwają się, żeby się zająć matką. Przecież OPS nie zajmuje się wyłącznie chorymi i niepełnosprawnymi, zajmuje się też patologią, więc czemu nikt nie kontroluje matki? To, co teraz wyprawia, jest nie do opisania, i ona dokładnie to wie. To przemoc oparta na konfabulacji i wmawianiu choroby psychicznej, ale tak, żeby postronni dali się nabrać, że to pisze kochająca mamusia. Ilu z Was dało się nabrać? Poczytajcie jej ostatnie maile, nie tylko dzisiejszy. Czy innych bandytów i potencjalnych morderców policja też tak olewa? Zamykają ich dopiero po tym, jak już kogoś zabiją? Wszyscy czekają, aż matka mnie zabije? Przecież policja jest od tego, żeby chronić ludzi, a nie czekać, aż ich ktoś zamorduje! Już nie mam siły. :( Ile razy już to pisałam? Co robicie z takimi przemocowcami? Wiem, że nie jestem sama, bo 65% Polaków stosuje przemoc, więc wyobraźcie sobie liczbę ofiar! Co inne ofiary z tym robią? Jak powstrzymują oprawców? Już mi wszystko jedno, sposób może być nielegalny, byle skuteczny! Pomóżcie, błagam!


31.03
Wczoraj i dziś zrobiłam 4 wpisy do art journala. W totalnie innym stylu niż zwykle, choć wciąż w swoim własnym. :) Jestem z siebie dumna. :) To mnie jednak bardziej uspokaja niż czytanie. To mnie przeraża, bo jeśli któregoś dnia nie będę w stanie craftować, to nie mam nic, żeby sobie pomóc, by zmusić się do życia...


***
Renta mi się kończy za miesiąc, a dziś matka mnie straszy, że nie wyśle mi pieniędzy - tak, tych grosików, które mi wydziela z mojej części spadku, bo nadal mi go nie wydała. Nie wiadomo, czy fundacja odbiera i rozlicza wnioski. Bank nadal nie odblokowuje mi dostępu do konta. Za chwilę mogę nie mieć za co kupić leków czy jedzenia, a bank będzie automatycznie pobierał kasę na czynsz. I co dalej?!

Ciągle tylko piszę maile z milionem pytań, a rzadko kto odpisuje. To oznacza, że ON zostały zostawione same sobie na każdym polu. Zupełnie bez pomocy, bez pieniędzy, bez leczenia. Bez możliwości napisania czegokolwiek. 


***
Wiecie co? Przed chwilą jedna pani z profilu dla aseksualistów, stwierdziła, że to, że wśród autystów znajdują się aseksualiści, i że jest ich nieco więcej niż wśród NT, to "ideologia".
Pani się też oburzyła, że jak można aseksualizm łączyć z zaburzeniem (za zaburzenie, i to najwyraźniej jakieś bardzo złe, skoro obrażające aseksualistów, uważa autyzm).

Zdziwiłaby się, gdyby się dowiedziała, że wśród autystów również aleksytymików, osób z depresją, osób doświadczających przemocy i samobójców jest więcej niż wśród NT. TO DOPIERO IDEOLOGIE!


2.04
Dziś znowu inna opiekunka. Po raz kolejny. Mocno starsza pani. Pytam, czy już na stałe - nie, tylko na zastępstwo, mimo że już kwiecień, a od kwietnia miała być opiekunka na stałe. Nie została poinformowana, że do mnie się nie dzwoni. Z kolei poniedziałkowej opiekunce podano zły adres i biegała po ulicy, szukając numeru 40, mimo że na mojej ulicy są tylko 2 bloki! Dzisiejszej opiekunce też ostatnio podano zły adres, z kolei numer 400, który chyba musiałby wypaść w Prószkowie! OPS na pewno podał firmie poprawne adresy pacjentów, to firma tak robi na złość i pacjentom, i opiekunkom.

Z kolei kurier DPD dziś nie robił fochów. Wczoraj odmawiał mi przyniesienia paczki i jeszcze mnie obrażał, bo jestem ON. Bałam się, że dziś będzie to samo, a dziś akurat miały przyjść leki. Na szczęście zmądrzał. Podejrzewam, że albo ludzie się wkurzyli (bo pewnie innym robił to samo), albo firma go odpowiednio ustawiła po moim wczorajszym mailu. Ale to jest chore, żeby trzeba było ciągle gdzieś pisać i wymagać, bo ludzie są niekompetentni na każdym kroku i nie chce im się pracować, choć pensję pobierają.

Dziś też dostałam wiadomość od mojej dr, że papiery do renty wyśle mi pocztą. Oby szybko doszły! Ja jeszcze nie wypełniłam swoich. :(


3.04
W nocy i rano - kolka nerkowa. Teraz znowu się zaczyna. Tak się właśnie kończy nieleczone zapalenie nerek i grzybica. :/ Jak wygląda procedura dla osób, które nie mogą trafić na SOR z powodu deficytu odporności?


***
Okazuje się, że po tym cyrku odstawionym przez elektrownię ostatnio - nie działa mi piekarnik. :/ Ma co prawda 15 lat, ale nie psuł się dotąd nigdy. Jeśli nie ruszy, to nie wiem, za co wymienię piec, przecież matka za skarby świata nie wyda mi spadku. :/


4.04
Suzy Eisenhauer poprosiła mnie, żebym w maju została Guest Designer na Ike's challenge blog. Znowu radość ogromna! Jak to się w ogóle dzieje? <3


5.04
Kolka nerkowa jest już codziennie po kilka razy dziennie, coraz częstsza i coraz silniejsza. Za chwilę zatrzyma się mocz - taką to zawsze ma kolejność - i będę potrzebowała SORu. Rzadko zadaję sobie to pytanie, ale już mam dość: DLACZEGO JA?! Mało jest bandytów na świecie?! Mało przemocowców?!