Cechy osób przemocowych

Lista Joanny Ławickiej, która pomaga rozpoznawać osoby przemocowe wokół nas. Takie osoby, których należy unikać, a najlepiej zerwać kontakty.

Lista główna

1) osoba deprecjonuje cię na każdym kroku; 

2) osoba zupełnie inaczej zachowuje się w towarzystwie innych ludzi, a inaczej w relacji prywatnej; 

3) osoba ustawicznie doszukuje się błędów w twoim zachowaniu i postępowaniu;

4) osoba krytykuje wszystko, co jest dla ciebie ważne; 

5) osoba próbuje włączać się we wszystkie aspekty two-jego życia, dąży do jak największego zespolenia, tłumacząc się tym, jak bardzo jesteś dla tej osoby ważnym człowiekiem;

6) osoba domaga się relacjonowania każdej czynności, w której nie bierze udziału, próbuje karać cię za robie-nie czegokolwiek bez niej;

7) osoba deprecjonuje ludzi dla ciebie ważnych, mówi, że na ciebie nie zasługują, wyśmiewa ich i wytyka im każdą nieidealność;

8) osoba reaguje agresją, szantażem emocjonalnym lub postawą skrzywdzonego, opuszczonego dziecka, kiedy masz inne zdanie niż ona.

Lista pomocnicza

1) osoba decyduje za ciebie o różnych sprawach, nie biorąc pod uwagę twojej opinii;

2) osoba obdarowuje cię ponad sens i wszelką miarę; 

3) osoba zawsze i we wszystkim oczekuje bezwzględnej wzajemności;

4) osoba przekonuje cię, że jest jedynym gwarantem two-jego bezpieczeństwa, sugerując ci, że wszyscy dookoła są przeciwko tobie i waszej idealnej relacji; 

5) osoba sprawia, że często masz poczucie winy; 

6) osoba naprzemiennie idealizuje cię i deprecjonuje; 

7) osoba przy każdej nadarzającej się okazji wraca do wcześniejszych nieporozumień;

8) osoba podkreśla swoją wyjątkowość i brak zrozumienia dla siebie ze strony innych ludzi;

9) osoba nie znosi, gdy przerywasz jej wypowiedź, i zawsze w takich sytuacjach reaguje wyraźną złością.

Pogrubienia - dotyczą zachowań mojej matki.

"Moją listę kontrolną ( checklist), która chroni mnie przed niebezpiecznymi ludźmi, podzieliłam na dwie czę-

ści. Używam jej niezbyt często, ale uważnie. Jeżeli identyfikuję dwie cechy z listy głównej – uciekam. Natychmiast 185

i bezwarunkowo dystansuję się na wszystkie możliwe sposoby. Tak samo, jeżeli identyfikuję jedną cechę z listy głównej i więcej niż dwie z listy pomocniczej. Jeżeli wi-dzę tylko jedną z listy głównej albo więcej niż dwie z listy pomocniczej – robię się bardzo czujna, uważam i dbam o to, by nie zbliżyć się do takiej osoby zanadto.

Ta metoda sprawdza się doskonale, a z braku toksycznych ludzi we własnym otoczeniu płynie wiele korzyści: rozwijamy się, nie marnujemy czasu i energii na wam-piry energetyczne, uczymy się dbać o siebie i bliskich…

Drogą doświadczeń doszłam do punktu, w którym odkryłam, że nie chcę już nigdy dawać swojego czasu i uwagi ludziom przemocowym w sposób inny, niż w relacji terapeutycznej. Wokół mnie jest dużo wartościowych osób, dla których brakuje mi czasu i sił, jeżeli zajmuję się przetrwaniem w relacjach szkodliwych i wyniszczających. Eliminując je ze swojego życia, można też odkryć, że ludzie są ciekawi ot tak, po prostu. Mają swoje pasje i umiejętności, można się od nich uczyć wielu rzeczy.

Zdrowe, bezpieczne relacje nie błyszczą fajerwerkami.

Nie wybuchają korkami szampana. Są spokojne, pozwa-lają na bycie sobą i dają radość, ale nie euforię. Możesz zrzucić swoje jarzmo, możesz nie dać się nigdy w nie za-kuć, możesz też pomóc sobie i wyjść ze spektrum przemocy, jeżeli sam/sama zidentyfikujesz cechy zagrażające u siebie".

Dzień Walki z Depresją

Do dziś słyszę od matki, że miałam szczęśliwe dzieciństwo i nie mam żadnej depresji, bo... uśmiecham się na zdjęciach.

Od lat też podżega mnie do samobójstwa, próbując wymusić na mnie, żebym przestała się leczyć...

Mam nadzieję, że Wy nie niszczycie tak swoich bliskich. Ani nikogo. No, może przemocowców, bo ci na to akurat zasługują.

Cd.

23.03
No chyba się załamię.Właśnie mi opiekunka powiedziała, że pracuje tylko do końca marca. Odchodzi z pracy z tego samego powodu co wcześniej Monika, Nadia, Wanda. Bo firma ją usiłowała oszukać. Pobierali podwójne składki rzekomo na ZUS, a w rzeczywistości połowa szła na ZUS, a połowa do portfela firmy. Monice z kolei płacili składki jak od połowy etatu, choć pracowała na cały. Innym odmawiali płacenia za dojazd między pacjentami, a na złość wyznaczali pacjentów jak najdalej od siebie. W innych dzielnicach od dawna nikt ich nie wybiera, bo znane są ich przekręty, ale CUS nieuczciwie wciska ją Białołęce, gdzie nie ma przecież patologii, tylko wyłącznie sami chorzy i niepełnosprawni, więc nie ma kto się o nich upomnieć. I teraz nie wiadomo, kto przyjdzie.


***
To jest chore! Opiekunka poszła do przychodni złożyć zapotrzebowanie na leki, bo przecież przez Internet się nie da, wywala taki błąd:

Przepraszamy - Portal Pacjenta
LUX MED jest obecnie niedostępny.
Sorry - LUX MED Patient Portal is currently
unavailable.

Trwają prace techniczne. Dokładamy wszelkich starań,
aby przywrócić Portal Pacjenta jak najszybciej.
Work in progress. We make every effort to return to
the Patient Portal as soon as possible.

Przychodnia zamknięta, NIKT jej nie otworzył. To jak, do cholery, chorzy mają dostać swoje stałe leki?! Jak można coś takiego robić?!

Maila dla autystów i niesłyszących jak zwykle nie podano. Im się odmawia dostępu do leczenia i leków standardowo. Jest niby czat, ale nie dla ON, a szczególnie nie dla osób z chorobami ultrarzadkimi. W mojej przychodni nie ma czatów z konkretnym lekarzem. Nie możesz sobie wybrać lekarza, a to oznacza, że znowu trafiam na kogoś, kto odmawia wypisania recept. Mimo że kilka razy to już reklamowałam. Są wiecznie problemy, bo lekarze notorycznie "nie widzą wskazań", mimo że mają moją kartę pod nosem. To dlatego moja dr kazała mi wpisywać w zapotrzebowaniu jej nazwisko, a nie inne, żeby do niej trafiało. Ostatnie, czego teraz potrzebuję, to cały ten ich cyrk od nowa.

A w receptach (na stronie LM) jest taki komunikat: "W ramach Twojego pakietu medycznego wystawienie recepty jest odpłatne. Recepta możliwa jest do zamówienia bezpośrednio w placówce".

A w placówce opiekunce przecież właśnie nie otworzyli.

Napisałam dziś już 3 maile do nich i na fb. Więcej nie mogę nic zrobić. Jeśli do czwartku nie powiedzą, co z receptami, to znowu będzie musiał OPS interweniować. :( Tak nie powinno być. Nie każdy chory może sobie maile wypisywać. :/ Ja też nie mogę na tym pierniczonym lapku. I w każdej chwili mogę przestać być w stanie w ogóle wstawać, a co dopiero maile pisać. Sam podniesiony puls na każdym kroku jest dla mnie bezpośrednim zagrożeniem życia. Czy sprawni są zmuszani do ryzykowania życia, żeby dostać recepty? No właśnie nie. Dlaczego niby? W czym są niby lepsi, że są tak luksusowo traktowani na każdym kroku? :/

A ciekawe, jak powiadamiają chorych, którzy nie mają kompa czy Internetu (biblioteka zamknięta), bo na drzwiach żadnej informacji też nie było.


24.03

Właśnie mi dr napisała wprost, że nie ma procedury dla aspich, autystów, niesłyszących itp. i że jak lekarza np. nie ma w pracy, to jego maili nikt inny nie odczyta i ci pacjenci nie będą mieli w ogóle dostępu do recept i leczenia! WPROST MI TO PRZYZNANO. Procedura jest tylko dla sprawnych NT. WYOBRAŻACIE TO SOBIE?! Jawnie to wiadomo, mimo to LuxMed nie robi nic, żeby zastosować się do prawa! Bo przecież tu nie chodzi o nic innego. Ale czego się spodziewać po przychodniach, skoro sam rząd nas skazuje na śmierć? Wiecie, że nas się nie bada na koronawirusa? I że respiratory daje się najlżej chorym, a nie tym najciężej chorym? Jesteśmy przeznaczeni do odstrzału, skazani na śmierć już na samym początku, wręcz wystawieni na nią celowo.

Mam nadzieję, że ludzie wpadną na to, żeby pisać na maile lekarzy. No chyba że ich nie dyskryminowali do tej pory i nie musieli ich znać. To sobie teraz zobaczą, jak wygląda rzeczywistość naprawdę. Tylko szkoda, że kosztem zdrowia.

Procedury dla nas nie ma - dla nas, czyli dla najciężej chorych, niewychodzących, leżących, ale też dla nie(do)słyszących, autystów, aspich, starszych, ogólnie osób z orzeczeniami mieszkającymi samodzielnie, niemającymi nikogo, kto się o nich upomni, dla osób z grupy najwyższego ryzyka. Państwo i NFZ okradają nas ze składek, nic nie dając w zamian, nie tworząc nawet procedury dostępu do leków i leczenia (a dla sprawnych NT ją stworzyli!). Jeśli jesteście w tej grupie, piszcie maile kolejno: do swojego lekarza prowadzącego - jeśli nie odpisze, to do lekarza, który odpisywał Wam na reklamacje, jeśli i ten nie odpisze, to piszcie na FB LM, oni dość szybko odpisują i starają się pomóc, w przeciwieństwie do tego maila z koronawirusem w mailu, ale robią to indywidualnie, zamiast stworzyć procedurę. Rząd nam nie pomoże, woli łamać konstytucję, narzucając ludziom nielegalne przepisy, zamiast ich badać i leczyć. Musimy robić absolutnie wszystko, żeby ciężko chorzy nie trafili do szpitala, bo tam nie mają szansy przeżyć! Tym bardziej że testy i respiratory są tylko dla najzdrowszych (takie mają założenie z góry!). Wszyscy nagle gdzieś znikli, zostaliśmy sami i jeśli sami się nie upomnimy - jak najgłośniej!! - o leczenie i leki, to nikt nam tego nie zapewni!


25.03
Opiekunka mi dziś powiedziała, że już od jutra będę mieć nową opiekunkę, ale że jest młoda i fajna, więc chociaż tyle dobrze. :) Ale nie dostałam żadnej informacji ani z firmy, ani z OPSu, ani od nowej opiekunki, np. o której przyjdzie. Firma przecież wie, o której do mnie ma opiekunka przychodzić i jakie ma obowiązki, chociaż do tej pory miała to w nosie. 

26.03

OPS uświadomił mi, że w kwietniu kończy mi się renta. Kompletnie nie miałam świadomości tego. :( Jak to się teraz załatwia? Komisja wystawia rentę zaocznie? Podobno przedłużają automatycznie, a komisja będzie później. Ale czy ja muszę coś zrobić, żeby przedłużyli automatycznie? Zgłosić coś? Czy robią to sami?

***

No i oczywiście firma nie zamierzała dziś przysyłać do mnie opiekunki! Dopiero po tym, jak zrobiłam znowu rejwach, firma do mnie napisała z pytaniem (!!), czy chcę kogoś na zastępstwo. Kusiło mnie, żeby odpisać "Nie, do końca miesiąca przestanę być niepełnosprawna i zacznę znowu dopiero od kwietnia"! No co trzeba mieć w głowie, żeby taki cyrk odstawiać?!

Napisali mi, że "właśnie otrzymali wiadomość", że poprzednia opiekunka jest na zwolnieniu - a wiem, że to kłamstwo, bo już 2 dni temu opiekunka mi powiedziała, że idzie na zwolnienie i że firma ma na moje miejsce kogoś młodego - i pisałam Wam wtedy o tym! To firma przecież powiedziała o tym opiekunce, więc dlaczego teraz kłamie, że dopiero się dowiedzieli o zwolnieniu, i dlaczego nikogo nie przysłali, choć opiekunce powiedzieli, że to zrobią? To znaczy też, że inni pacjenci tej opiekunki też są bez opieki, też do nich nikogo nie przysłali! I to bez ostrzeżenia!

27.03

Wczoraj była na zastępstwo opiekunka S. Poszła m. in. wykupić leki. Jak zwykle jednego leku nie było. W takich przypadkach opiekunka zawsze odbiera mi ten lek, kiedy przychodzi następnym razem, czyli jak leku nie ma w czwartek, to go odbiera w poniedziałek (bo w czwartki i poniedziałki przychodzi). S. stwierdziła, że jednak przyjdzie następnego dnia (i tak ma tu pacjentów) i odbierze ten lek od razu, bo nie wiadomo, czy firma w poniedziałek kogoś mi przyśle. Może znowu zrobi to samo co wczoraj albo gorzej. Nie wiadomo też, czy S. będzie już na stałe, czy na zastępstwo tylko do końca marca. Ona sama tego nie wie, firma jej nie poinformowała!


***

Jednak jest jedna zmiana w czasie kwarantanny. Zmiana na lepsze! Jedyna zmiana jest taka, że matka mnie nie nachodzi! Może nawet przestanę się na chwilę bać?

***

O komisji wiadomo tylko tyle. Marnie to wygląda. Skoro nie widzą chorego i nie mogą go o nic zapytać, a o chorobie przecież nic nie wiedzą, to znowu wystawią mi na kilka lat złe zaświadczenie. A z odwołaniem będzie problem, bo jak się odwołam, to przecież nie zdobędę zaświadczenia od ortopedy na dowód. Wolałabym, żeby jednak robili tę komisję, tylko później. A w dokumentacji jest przecież tylko diagnoza, wobec której orzecznicy zachowują się, jakby pierwszy raz ją na oczy widzieli. :/ Wysłałam zapytania o to do OPSu i do ZUSu.

28.03

Na razie nie ma żadnej odpowiedzi znikąd. :/ ZUS przysłał mi w odpowiedzi... ofertę jakiegoś wydawnictwa:

"Szanowny Kliencie,

Dziękuję za zainteresowanie naszą ofertą wydawniczą. Uprzejmie informuję, iż możemy zaproponować zakup porady e-mailowej:

Zamówienie mogą Państwo dokonać, odpowiadając zwrotnie na daną korespondencję. W treści e-maila proszę o podanie dokładnych danych do realizacji zamówienia, oraz wystawienia faktury.

W przypadku dodatkowych pytań proszę o kontakt.

Z poważaniem,
Katarzyna Kornacka
Biuro Obsługi Klienta
INFOR.PL S.A".

Robią sobie jaja, bo przecież to nie może być na poważnie! Stopień absurdu mnie przerasta. To jest odpowiedź ZUSu na maila pt. "Jak złożyć papiery o przedłużenie renty?" Mnie to pachnie jakimś oszustwem. ZUS najwyraźniej postanowił zarabiać na wirusie. Wygląda, jakby ZUS, zamiast odpowiedzieć, przekazał mojego maila do jakiegoś wydawnictwa. Ale od kiedy informacja w ZUSie jest płatna?!

BTW, co to za wydawnictwo, które nie umie poprawnie zapisać własnej nazwy?

***

Już po 5:00 i znowu promazyna nie działa. A jutro w dodatku cofamy czas. 

30.03

Dokumenty do renty mam złożyć sama, ale skoro mam je wysłać sama, to znaczy, że przychodnia musi mi je jakoś dostarczyć - jak to zrobi? Opiekunki przecież nie wpuszczają do środka, więc nie odbierze dokumentów od lekarza. Poza tym odkąd E. odeszła, będę mieć dziś już drugą opiekunkę (bodajże ósmą od roku!), ile jeszcze razy mam wypisywać upoważnienia dla przychodni? Już prawie każdy może sobie moje dokumenty odbierać. :( Już przychodnia zwracała uwagę, że nie można tylu osób upoważniać.

W ESUN, które OPS mi radzi złożyć, są pola, których nie mogę wypełnić, bo nie mam danych. Czy mogę zostawić puste pola?

Już się ucieszyłam, że założyłam profil PUE, ale nic z tego, ZUS też dyskryminuje ON. Nie działa: "W ciągu 7 dni udaj się do jednostki ZUS i potwierdź swoją tożsamość, okazując dowód osobisty lub paszport.

Sprawdź listę jednostek ZUS

Chciałbyś elektronicznie wysłać dokumenty do ZUS?
Musisz posiadać podpis elektroniczny".

Czyli elektronicznie się nie da złożyć papierów. Czyli przychodnia będzie musiała mi je fizycznie przekazać. Jak to wygląda? Przychodnia przekaże mi papiery mailem, a ja je wydrukuję i wyślę? I mogą być bez podpisu lekarza? ZUS ich nie odrzuci?

BTW, gdyby jakaś ON faktycznie chciała ten profil potwierdzić i udać się tam, gdzie każą, to też nie może, bo transport zamawia się co najmniej  z 2-tygodniowym wyprzedzeniem. 

Gdyby mój tata żył i mnie podwiózł, i zaryzykowałabym życie, to ciekawe, czy ZUS strzeliłby focha, że mam nieaktualny dowód? W sumie nie powinien, nie piszą, że ma być aktualny, a PESEL i tak się nie zmienia (no i to sam urząd odmawia mi zmiany dowodu). 

***

Dla mnie największe zalety tej sytuacji są dwie. :) 1. Przemocowa matka nie może mnie nachodzić - nie miałam pojęcia, że da się żyć bez strachu we własnym domu, i że to jest takie przyjemne! 2. Sprawni wreszcie zobaczyli, co zafundowali ON na stałe nie tylko teraz, ale i poza czasem zarazy, izolując ON w 4 ścianach, nie pozwalając wyjść z domu, przystosowując infrastrukturę tylko dla samych siebie, o innych zapominając.

***

Widzę, że nie tylko ja o tym piszę. No to jest nas dwie. DWIE. [klik]

BTW, kwarantanna na razie jeszcze nic nam nie odebrała - tego, co mogłaby odebrać, nie mieliśmy już wcześniej. Opiekunki z OPSu nadal pracują. Wychodzić nadal się nie da. ON całkowicie zależne od innych, niewychodzące samodzielnie, z deficytem odporności - nadal są ON zależnymi od innych, niewychodzącymi samodzielnie i z deficytem odporności. Nic nie uległo zmianie. Pogorszył się jedynie - jeszcze bardziej! - dostęp do leczenia, bo przychodnie dyskryminują niesłyszących, niedosłyszących, autystów i aspich, nie udostępniając żadnej procedury online czy mailowej, a telefon jest tylko dla sprawnych i NT.

Poza tym tylko dla sprawnych coś się zmieniło, a mimo to chyba nadal nie widzą, na co skazują ON na co dzień.

***

Ta nowa opiekunka też jest tylko na zastępstwo. I całe szczęście! Ona ode mnie żąda siatki! Własnego narzędzia pracy! I to jeszcze jakim tonem! Żarty sobie stroi?!

Każda opiekunka ma przychodzić z własnymi narzędziami pracy i każda do tej pory przychodziła. Niektóre miały plecaki, inne wózki do zakupów, ale żadna tego nie żądała ode mnie, od osoby, która nie dość, że nie może dźwigać, to jeszcze nie wychodzi!

Wózek wyśmiała, bo "ona ma 30 lat"! Jak jej to przeszkadza, to trzeba było wybrać pracę, w której się nie robi zakupów. :/ Ja jej grzecznie tłumaczę, gdzie jest apteka, gdzie poczta, choć nie muszę, bo to ona ma to wiedzieć, a ona do mnie jeszcze takim tonem? Żeby tylko moich pieniędzy nie wydała na siatki! Po skorzystaniu z toalety nie spuściła wody (!!), nie umyła rąk!

Przez nią dostałam drgawek, nie wspominając o podniesieniu pulsu! 

S., która była poprzednio, miała jednak rację, że nie wiadomo, kogo mi przyślą. :/

***

Ani OPS, ani policja nie poczuwają się, żeby się zająć matką. Przecież OPS nie zajmuje się wyłącznie chorymi i niepełnosprawnymi, zajmuje się też patologią, więc czemu nikt nie kontroluje matki? To, co teraz wyprawia, jest nie do opisania, i ona dokładnie to wie. To przemoc oparta na konfabulacji i wmawianiu choroby psychicznej, ale tak, żeby postronni dali się nabrać, że to pisze kochająca mamusia. Ilu z Was dało się nabrać? Poczytajcie jej ostatnie maile, nie tylko dzisiejszy. Czy innych bandytów i potencjalnych morderców policja też tak olewa? Zamykają ich dopiero po tym, jak już kogoś zabiją? Wszyscy czekają, aż matka mnie zabije? Przecież policja jest od tego, żeby chronić ludzi, a nie czekać, aż ich ktoś zamorduje! Już nie mam siły. :( Ile razy już to pisałam? Co robicie z takimi przemocowcami? Wiem, że nie jestem sama, bo 65% Polaków stosuje przemoc, więc wyobraźcie sobie liczbę ofiar! Co inne ofiary z tym robią? Jak powstrzymują oprawców? Już mi wszystko jedno, sposób może być nielegalny, byle skuteczny! Pomóżcie, błagam!

31.03

Wczoraj i dziś zrobiłam 4 wpisy do art journala. W totalnie innym stylu niż zwykle, choć wciąż w swoim własnym. :) Jestem z siebie dumna. :) To mnie jednak bardziej uspokaja niż czytanie. To mnie przeraża, bo jeśli któregoś dnia nie będę w stanie craftować, to nie mam nic, żeby sobie pomóc, by zmusić się do życia...

***

Renta mi się kończy za miesiąc, a dziś matka mnie straszy, że nie wyśle mi pieniędzy - tak, tych grosików, które mi wydziela z mojej części spadku, bo nadal mi go nie wydała. Nie wiadomo, czy fundacja odbiera i rozlicza wnioski. Bank nadal nie odblokowuje mi dostępu do konta. Za chwilę mogę nie mieć za co kupić leków czy jedzenia, a bank będzie automatycznie pobierał kasę na czynsz. I co dalej?!

Ciągle tylko piszę maile z milionem pytań, a rzadko kto odpisuje. To oznacza, że ON zostały zostawione same sobie na każdym polu. Zupełnie bez pomocy, bez pieniędzy, bez leczenia. Bez możliwości napisania czegokolwiek. 

***

Wiecie co? Przed chwilą jedna pani z profilu dla aseksualistów, stwierdziła, że to, że wśród autystów znajdują się aseksualiści, i że jest ich nieco więcej niż wśród NT, to "ideologia".
Pani się też oburzyła, że jak można aseksualizm łączyć z zaburzeniem (za zaburzenie, i to najwyraźniej jakieś bardzo złe, skoro obrażające aseksualistów, uważa autyzm).

Zdziwiłaby się, gdyby się dowiedziała, że wśród autystów również aleksytymików, osób z depresją, osób doświadczających przemocy i samobójców jest więcej niż wśród NT. TO DOPIERO IDEOLOGIE!

2.04

Dziś znowu inna opiekunka. Po raz kolejny. Mocno starsza pani. Pytam, czy już na stałe - nie, tylko na zastępstwo, mimo że już kwiecień, a od kwietnia miała być opiekunka na stałe. Nie została poinformowana, że do mnie się nie dzwoni. Z kolei poniedziałkowej opiekunce podano zły adres i biegała po ulicy, szukając numeru 40, mimo że na mojej ulicy są tylko 2 bloki! Dzisiejszej opiekunce też ostatnio podano zły adres, z kolei numer 400, który chyba musiałby wypaść w Prószkowie! OPS na pewno podał firmie poprawne adresy pacjentów, to firma tak robi na złość i pacjentom, i opiekunkom.

Z kolei kurier DPD dziś nie robił fochów. Wczoraj odmawiał mi przyniesienia paczki i jeszcze mnie obrażał, bo jestem ON. Bałam się, że dziś będzie to samo, a dziś akurat miały przyjść leki. Na szczęście zmądrzał. Podejrzewam, że albo ludzie się wkurzyli (bo pewnie innym robił to samo), albo firma go odpowiednio ustawiła po moim wczorajszym mailu. Ale to jest chore, żeby trzeba było ciągle gdzieś pisać i wymagać, bo ludzie są niekompetentni na każdym kroku i nie chce im się pracować, choć pensję pobierają.

Dziś też dostałam wiadomość od mojej dr, że papiery do renty wyśle mi pocztą. Oby szybko doszły! Ja jeszcze nie wypełniłam swoich. :(

3.04

W nocy i rano - kolka nerkowa. Teraz znowu się zaczyna. Tak się właśnie kończy nieleczone zapalenie nerek i grzybica. :/ Jak wygląda procedura dla osób, które nie mogą trafić na SOR z powodu deficytu odporności?

***

Okazuje się, że po tym cyrku odstawionym przez elektrownię ostatnio - nie działa mi piekarnik. :/ Ma co prawda 15 lat, ale nie psuł się dotąd nigdy. Jeśli nie ruszy, to nie wiem, za co wymienię piec, przecież matka za skarby świata nie wyda mi spadku. :/

4.04

Suzy Eisenhauer poprosiła mnie, żebym w maju została Guest Designer na Ike's challenge blog. Znowu radość ogromna! Jak to się w ogóle dzieje? <3

5.04

Kolka nerkowa jest już codziennie po kilka razy dziennie, coraz częstsza i coraz silniejsza. Za chwilę zatrzyma się mocz - taką to zawsze ma kolejność - i będę potrzebowała SORu. Rzadko zadaję sobie to pytanie, ale już mam dość: DLACZEGO JA?! Mało jest bandytów na świecie?! Mało przemocowców?!

Życie codzienne

3.12
Policja nierychliwa, ale sprawiedliwa. Dziś odwiedził mnie dzielnicowy. O tyle dobrze, że będzie zapis w dokumentach, bo samo prawo guzik może. Prawo pozwala oprawcy na wszystko, a ofiara nie ma żadnych narzędzi poza sądem, w dodatku sąd, który uprawomocnił sprawę spadkową w styczniu, nie wystarczy. To po co taki sąd, który nie stoi murem za ofiarami?!

Odreagowuję. Robię prace na kolejne wyzwania, bo ostatnio nie miałam na to siły, a teraz nie pozwolę matce, żeby mi ją odebrała.

Edit: a komornik może udowodnić, że matka ukrywa moją część spadku, dopiero kiedy sąd mu dodatkowo każe, sam z siebie nie, czyli musiałabym iść do sądu. Właśnie z tego korzystają ciągle oprawcy. Egzekucja spadku powinna działać z automatu!

5.12
Jeszcze nie zdążyłam sklecić skargi na bank do KNF za bezprawne blokowanie dostępu do konta tylko z powodu mojej niepełnosprawności, a już muszę pisać reklamację do InPostu. Znowu nie dostarczyli mi przesyłki! Jak zawsze dostałam od nich maila, że przesyłka dostarczona, choć jej nie mam! Mimo że zawsze jestem w domu, InPost bez mojej zgody zostawia wiecznie przesyłki u ochrony. Żeby było zabawniej, budka ochrony jest tuż przy domofonie, którym z łatwością sprawdza się, czy ktoś jest w domu. Widocznie dla kurierów z InPostu obsłużenie domofonu jest zbyt trudne. To może zatrudnią się przy jakiejś łatwiejszej pracy, nie wiem, może obsługiwanie łopaty będzie wystarczająco łatwe? :/

Podobno poczta wreszcie naprawiła listomat. Przez niemal 3 tygodnie nie dostarczała mi poczty, bo im się nie chciało. Nie chciało się naprawić listomatu, więc opiekunka osobiście poszła odebrać te przesyłki na pocztę. Listonosz mówił, że są odłożone. I co? Nico! Nie wydano jej ich!! Bo tak. Bez powodu. Zażądano od niej... awiza! A od kiedy to przesyłki z listomatu są awizowane?! Dostarczenia mi ich do domu też poczta odmówiła, mimo że listonosz u mnie był osobiście i mógł je od razu przynieść. I mimo że to przecież poczty wina, nie moja. Też by wypadało jakąś skargę napisać, ale nie ma żadnego urzędu, który by uczciwie kontrolował pocztę, wyciągał konsekwencje i wymuszał poprawę. :/ UOKiK nie chce się tym zajmować. :/

A w tej poczcie jest np. kartka z wymiany z Kit and Clowder - ktoś czeka, aż potwierdzę odbiór. Inne kartki już podochodziły, moja dotarła już dawno, a tej nadal nie ma. Są tam też wianki z ali, które chciałam ozdobić dla kogoś w prezencie - teraz już praktycznie nie ma szans, że zdążę. Jest tam wiele przesyłek, których odbiór muszę potwierdzić, żeby sprzedawca mógł dostać za nie pieniądze, ale jak ich nie potwierdzę, to system automatycznie mu te pieniądze przeleje - wtedy z kolei ja nie będę miała szansy na zwrot pieniędzy, jeśli poczta jakąś przesyłkę ukradła. Poczta znowu naraża mnie na stres, koszty i wiele problemów - i znowu ujdzie jej to bezkarnie!

Edit: Opiekunka wróciła z niczym! Poczta przysłała mi numerek, a przesyłek nie wydała! Zrobiła w jajo swoich klientów. Jak tak można kogoś traktować?!


9.12
Wczoraj mój stan się jeszcze bardziej pogorszył, ale jest w tym wszystkim niewielkie pozytyw: temperatura, zamiast jak zawsze się obniżyć, podniosła się do 37 stopni, co oznacza, że jest jakaś szczątkowa odporność. Niestety zbyt mała. Mimo antybiotyku od ponad 2 tygodni i tak jest coraz gorzej. A innego antybiotyku nie ma, medycyna nie wymyśliła. Jestem wykończona. Mam czas do 15, potem znowu mnie zetnie i już dziś nie wstanę. Dopiero koło północy robi się ciut lepiej.

Taki moment matka wybrała na rozpoczęcie kolejnej fali przemocy. Zawsze nasila przemoc właśnie wtedy, kiedy jestem w najgorszym stanie i nie mam siły się bronić.

Opiekunka dziś była zszokowana i zbulwersowana. Mówi, że za każdym razem, jak do mnie przychodzi, to coś jest nie tak, to ktoś jest nieuczciwy albo podły - albo bank, albo przychodnia, albo poczta, albo matka itd. Z matką użeram się sama, ale w pozostałych przypadkach to właśnie opiekunka bierze na siebie tę podłość w realu, bo to ona idzie się wykłócać o moje prawa. Szkoda, że ludzie, którzy tak urządzili ON, nie doświadczają tego samego.

BTW, poczta przetrzymuje moją pocztę już czwarty tydzień. Mogę zapomnieć o zrobieniu upominków dla przyjaciół i sąsiadów. Jest już za późno, za mało czasu zostało i w zbyt złym stanie jestem. Gdyby poczta była uczciwa, to wianki byłyby już zrobione i to pogorszenie nie miałoby znaczenia. To samo z kartkami świątecznymi. Nie jestem w stanie nawet myśleć i wypisywać życzenia. :/

Do kompletu kompowi już totalnie odbiło. Nie hibernuje się, nie robi, co mu każę. Każde kliknięcie to 5-15s czekania, aż komp raczy je wykonać. Albo i nie wykonać. A ostatnio ciągle wyłącza mi dźwięk. Co rano nie ma dźwięku i trzeba robić restart. Myszka to samo. Cokolwiek przewijam w górę, ona przewija w dół, a potem w górę - tak, że strona tylko poruszy się w górę i w dół, ale zostaje w tym samym miejscu. To samo tutaj. Piszę już na samym dole strony, ale jak chcę zjechać rolką niżej, to myszka zamiast to zrobić, robi odwrotnie, chowa mi tekst pod dolną listwą. Czy przewijam do góry, czy do dołu, ona i tak przewija do dołu. :/ Z zaznaczaniem to samo - zaznaczam jakiś tekst, to mimo że nie puściłam jeszcze zaznaczania, myszka odznacza mi to, co zaznaczyłam na początku. Albo klikam 2 razy, żeby zmienić tytuł pliku - myszka mi go otwiera, często wielokrotnie, zamiast zmienić nazwę. Używanie kompa to mordęga, a przecież jest nowy!

Opiekunka

Miałam przecudowną opiekunkę Monikę, na którą nigdy nie było można złego słowa powiedzieć. Była kompetentna, życzliwa, sumienna, kochała swoją pracę i walczyła o swoich pacjentów. Takich pracowników powinno się chronić i nagradzać. Tymczasem to firma opiekuniarska chciała podpisać z nią nieuczciwą umowę. Od tamtej pory nie mam wspaniałej opiekunki. Firma obiecywała, że Monika będzie moją stałą opiekunką - specjalnie o to dopytywałam. Mimo to tylko w tym roku miałam tych opiekunek z 6 czy 7, większość przychodziła po jednym razie, bo firma nie chciała przysłać mi pani K., która chciała do mnie przychodzić. Ja też chciałam, żeby przychodziła. Firma zrobiła na złość i jej, i mnie.

Przysłali mi B. Poniżej w punktach opisuję, co B. wyprawia od kilku miesięcy. Sprawa nie dotyczy tylko mnie - tak ogólnie są traktowane najciężej chore i najbardziej niepełnosprawne osoby (bo gdyby nie były chore i niepełnosprawne, nie potrzebowałyby przecież opiekunki). Mnie się akurat nie zdarzyły kradzieże (ale innym tak, same opiekunki mi to opowiadały), ale zdarza mi się wciąż, że opiekunka szasta sobie moim zdrowiem, życiem, oszukuje mnie i kłamie. Sami zobaczcie:


1. Miała zawieźć moje skierowanie do ortopedy, ale okłamała mnie, że ortopeda już nie przyjmuje w przychodni. Sprawdziłam to w Internecie - oczywiście przyjmuje, więc i tak musiała tam jechać.

2. Miała umówić pielęgniarkę na zastrzyk depo, ale nie umówiła i nie powiedziała mi o tym. Jak zapytałam, dlaczego pielęgniarka nie przyszła, to stwierdziła, że pielęgniarka już przecież była mi pobrać krew, to już nie musi mi robić zastrzyku. Przez to działanie miałam boleści przez 10 dni i wstrząs MCAS.

3. Nie wzięła faktury za badania, a kiedy poszła po nią jeszcze raz, to zamiast faktury okłamała mnie, że przychodnia nie wystawia faktur za badania (wiadomo, że nikt w to nie uwierzy, bo to przecież nielegalne).

4. Nie poinformowała mnie, że będzie wyłączenie wody. Gdyby nie sąsiadka, nie miałabym nawet czym popić leków! W ogóle mnie nie informuje o ogłoszeniach administracji wiszących na dole, chociaż ma to robić.

5. Mimo że ma za każdym razem sprawdzać, czy w skrzynce na listy nic nie leży, nie robi tego. Kilka dni temu powiedziała mi, że niczego w skrzynce nie ma. Kiedy mimo to kazałam jej zejść i sprawdzić, przyniosła awizo, które leżało tam od ponad 2 tygodni! Przez cały ten czas twierdziła, że w skrzynce nic nie ma! Przyjaciółka cudem zdążyła odebrać to awizo dzień przed wyjazdem zagranicę na 4 miesiące. Inaczej paczka by przepadła.

6. Nie oddała mi kluczy od mieszkania. Ostatnio nie oddała mi też karty! Gdybym trafiła na SOR, nie miałabym ani jak zamknąć mieszkania, ani jak wrócić do domu. Gdybym miała akurat jakąś wizytę u lekarza, musiałabym ją odwołać, bo też nie miałabym jak zapłacić i za wizytę, i za transport, a przecież i na jedno, i na drugie czeka się miesiącami! Nie oddaje mi też karty bibliotecznej i nawet się do tego nie przyznaje, muszę wszystko za każdym razem sprawdzać. Raz nie oddała mi karty zniżkowej do apteki i nie chciała mi jej oddać przez ponad tydzień! I też się nie przyznała, ale coraz częściej sprawdzam, co mi oddaje.

7. Poszła odebrać przesyłki z listomatu i nie odebrała ich. Bo tak.

8. Poszła odebrać książkę z biblioteki, ale zamiast książki przyniosła mi karteczkę od bibliotekarki, że książki można odebrać wyłącznie na podstawie karty. Twierdziła, że nie miała karty, którą na moich oczach po chwili wyjęła z torebki (karta zawsze jest ze wszystkimi dokumentami).

9. Ciągle przynosi mi kopie faktur z aptek, mimo że wie, że fundacja uznaje jedynie oryginały i ma tego wymagać. Dziś znowu: "Do wniosku została dołączona kopia faktury z apteki na kwotę 110,83 zł. Zgodnie z regulaminem wnioski realizujemy od 100 zł, na podstawie oryginałów paragonów do 200zł, faktur i rachunków dlatego dokument ten nie został uznany".

10. Zużyła cały płyn odkażający, twierdząc, że nie ma mydła, które przez cały czas stało na tej samej umywalce w oryginalnym opakowaniu (a więc było nawet podpisane!).

11. Pielęgniarki i panie z rejestracji w przychodni skarżą się, że podała im 3 numery 3 różnych komórek, a żadnego nie odbiera i nie ma z nią kontaktu. Potwierdzam to - bywa, że nie ma z nią żadnego kontaktu, bo jej telefon odrzuca wszystkie sms-y. Zresztą mnie podała tylko jeden numer.

12. Miała odnieść mój głos w głosowaniu we wspólnocie do skrzynki przy administracji - nie zrobiła tego i nie powiedziała mi. Wydało się, kiedy administrator osobiście przyszedł po mój głos (robi tak, kiedy ktoś nie dodaje głosu).

13. Notorycznie nie kupuje tego, co miała kupić, albo kupuje coś innego, wyrzucają moje pieniądze na rzeczy zbędne (bo nie mogę ich jeść). Twierdzi, że "nie było", choć to podstawowe produkty i wiadomo, że są, jak nie w tym, to w innym sklepie. Np. zamiast pomidorów śliwkowych kupiła jakieś inne (gnijące i puszczające kiełki); zamiast ogórków Rolnika (po których nie ma kolki żółciowej) kupiła jakieś wielkie, które tę kolkę powodują (a które jej pokazałam i zwróciłam uwagę, że takich ma nie kupować!); zamiast Xylogelu kupiła jakieś tabletki itd. Robi to ciągle, narażając mnie na straty finansowe; do tego często kupuje produkty stare, owoce, warzywa zgniłe, paprykę pomarszczoną - jakby specjalnie szukała najgorszych. Albo nie kupuje wcale, bo się jej nie chce. Albo np. każę jej kupić zgrzewkę soku, to kupuje mi... 2-3 butelki (a wiadomo, że w zgrzewce jest 6). Jak w jednym sklepie nie ma, to nie chce jej się szukać w innych. Bywa to niebezpieczne, wie, że mam MCAS i że jak np. kupi mi inny ser czy inny sok, mogę dostać wstrząsu anafilaktycznego!

14. Poszła odebrać recepty na leki. Brakowało recept na 3 leki, ale opiekunka nic sobie z tego nie robiła, po prostu wyszła i nie przyniosła mi 3 leków! Monika w takich sytuacjach tak długo nalegała, aż dostała recepty na wszystkie stałe leki!

15. Miała zamówić wizytę domową - nie zamówiła. Za to nakłamała w przychodni, że jestem sprawna, więc przychodnia zażądała, żebym przyszła.

16. Nie przyniosła z apteki promazyny, więc pytam, czy nie dostała na nią recepty, czy dostała, ale w aptece nie było. Mówi, że to drugie, więc pytam, gdzie jest w takim razie kwitek do odbioru leku? Ona nie wie.

17. Miała umówić wizytę domową mojej dr rodzinnej. Okłamała mnie, że to zrobiła. Ponieważ dostałam mailem potwierdzenie wizyty, ale w przychodni, 2 razy dopytywałam, czy to na pewno wizyta domowa. Opiekunka 2 razy okłamała mnie, że tak. Dr nie przyszła. Okazało się, że opiekunka umówiła wizytę w przychodni. Najwyraźniej na złość mi.

18. O takich błahostkach jak sprzątanie po łebkach szkoda chyba wspominać. Olewa pracę. Jak ma umyć zlew, to okazuje się, że nie umyła ani kratki pod spodem, ani sitka (i na wierzchu, i pod spodem), ani odpływu. Cały syf i bakterie zostawiła. Z podłogą to samo. Zostawia maziaje, używa brudnego mopa, bo jej się nie chciało go wypłukać. Nie wykonuje poleceń (nie robi tego, o co ją proszę, np. nie myje podłogi w łazience, notorycznie ją pomija), łazienka, którą miała posprzątać, nie dość, że nie została posprzątana, to jeszcze jest brudna - opiekunka wybrudziła umywalkę, rozlała coś pod wanną i w wannie (wanna była wcześniej myta i odkażana!) i tak zostawiła. Na kolejnej wizycie marnowała cenny czas na sprzątanie po sobie. Jak proszę o dokładne starcie kurzu (mam uczulenie) i wymieniam jej wręcz miejsca, na które ma zwrócić największą uwagę, to potem okazuje się, że je wszystkie olała i nie starła nigdzie!

19. Poprosiłam opiekunkę, żeby kupiła bezglutenowe ciastka. Kupiła... podpłomyki. Z mąki pszennej. Czego nie zrozumiała w "CIASTKACH BEZGLUTENOWYCH"?! Mąka pszenna była pierwszym podanym składnikiem na etykiecie - ona naprawdę nie umie czytać, w XXI wieku. :(

20. Pewnego dnia po prostu sobie nie przyszła. Nie uprzedzając mnie o tym ani nie przysyłając nikogo na zastępstwo. Efektem była kara za przetrzymanie książki (a u nas obcinają za to możliwość zamawiania książek - w bibliotece, w której inaczej się nic wypożyczyć nie da! Plus kara finansowa - odmówiłam jej płacenia) i wycofanie przesyłek z listomatu.

21. Nie wykupiła recept, twierdząc, że nie ma żadnych leków w aptece. Stwierdziłam, że to niemożliwe, żeby nie było żadnych, ale gdyby tak się cudem stało, to przecież apteka je zamawia w hurtowni. Nie zamówiła. Nie poszła do innych aptek. Śmierdziało mi to na kilometr, więc ją przycisnęłam. Okazało się, że ona nie ma numeru recept przysłanego z przychodni, chociaż jej go wysłałam sms-em na telefon! I wiem, że sms doszedł, bo w jej przypadku sprawdzam to za każdym razem, żeby mnie nie okłamała znowu. Przyciskam dalej - okazuje się, że oczywiście dostała sms-a, ale jej się nie chciało tego sprawdzić. Ma z 5 telefonów, sprawdziła na jednym, którego mi nie podała, i nie chciało się jej sprawdzać na pozostałych. Widać już nie pamięta, który mi podała - ale w takim przypadku sprawdza się przecież wszystkie! Po co jej tyle tych telefonów? Dlaczego nie podała mi dobrego numeru, takiego, który sprawdza? Dlaczego przed wyjściem nie sprawdziła, czy ma kod na tym telefonie, który chce jej się sprawdzić? Dlaczego w aptece nie sprawdziła wszystkich, skoro jej się tego nie chciało zrobić wcześniej? Dlaczego znowu mnie okłamała, że nie ma leków? Co by było, gdybym jej uwierzyła i założyła logicznie, że je zamówiła? Uczciwy człowiek tak się nie zachowuje. :/

22. Uważa, że podolog to "lekarz od płuc", co się wydało dopiero niedawno. Wyobraźcie sobie, że ma mnie umówić do podologa, a idzie do przychodni i w rejestracji mówi, że chce mnie umówić "do tego, no, tego od płuc". Przecież nie powiedziałaby mi prawdy. O jej oszustwie dowiedziałabym się dopiero w dniu wizyty, po wielu miesiącach czekania!
 

Tyle o opiekunce. Na razie, poza znacznym pogorszeniem, walczę z dyskryminacją ON w bankach. Tekst reklamacji przerodził się trochę w spisanie, jak na każdym kroku urzędy, banki i inne podmioty dyskryminują ON, i to te najciężej poszkodowane, dlatego postanowiłam rozesłać go, gdzie się tylko da i zawalczyć nie tylko o siebie, ale w ogóle o zlikwidowanie dyskryminacji wobec ON. Nie miałam siły przerabiać całego tekstu na oficjalny, więc dodałam jedynie w zakończeniu, że tak traktuje się w Polsce ON ogólnie, że przecież nikt się szczególnie na mnie nie uwziął, więc jedna reklamacja nie pomoże, bo albo zostanie olana, albo ktoś się poprawi wobec mnie, a inne ON nadal będzie traktował skandalicznie. Ja walczyłam z dyskryminacją całe życie, teraz niech powalczą sprawni, a zwłaszcza ci do tego stworzeni oraz stosowne instytucje. Jeszcze tylko złożę skargę do KNF za to, że bank nadal bez powodu blokuje mi dostęp do konta tylko dlatego, że jestem ON.  

Trzymajcie kciuki. Albo dołączcie się, walczcie o innych! Sami możecie kiedyś nimi być!

O kopaniu leżącego (status z fp)

Status na fp z dziś:

"Nie mam siły zupełnie już. Co i rusz musi się pojawić jakiś podlec, który skopie leżącego. Przed chwilą przeczytałam w poście niżej, że przecież osób z EDS6a jest w Polsce wiele, że jakoś sobie radzą, że są placówki, które się tym zajmują, że poradnia bólowa stworzy specjalny lek, który będzie można podać w 6a, a który będzie skuteczny itd.

Tylko jakimś cudem w tych wypowiedziach nie było ANI JEDNEGO konkretu. Nie wskazano mi ani jednej osoby z moją odmianą choroby, nie tylko w Polsce, ale i na świecie. Bois Dentelle to grupa, która m. in. wyszukuje bliźniaków genetycznych chorych z chorobami ultrarzadkimi w Polsce. Chory z chorobą ultrarzadką na tej grupie to osoba, która ze swoją chorobą jest w Polsce sama. Nie ma drugiego chorego. Paru osobom udało się takiego bliźniaka znaleźć, mnie niestety nie. Znalazła się tylko jedna dziewczynka z czystym 6a, ale bez deficytu HP. Ta pani twierdzi jednak, że takich osób w Polsce jest wiele. Gdzie konkretnie?

Nie dostałam też konkretu - ani jednej placówki, która by się tą odmianą zajmowała, ani w ogóle placówki zajmującej się nie tylko chorobami rzadkimi, ale przede wszystkim ultrarzadkimi. I gdzie są te tłumy chorych?! To bardzo ciekawe, bo inne państwa też tego nie wiedzą. W bazach medycznych nie ma ani jednej wzmianki o kimś, kto miałby tę samą odmianę. Mało tego, nawet tylko z czystą odmianą 6a nikt nie żył dłużej niż 40 lat. Nikt nie wie, co mnie dalej czeka i co robić, bo nie zdarzyło się jeszcze, żeby medycyna kogoś takiego spotkała. A ten ktoś kopiący leżącego wie więcej niż wszystkie bazy medyczne świata! Ale nie chce nic powiedzieć. Nie rozumie, że ta wiedza pomogłaby nie tylko mnie, ale też pozostałym osobom z 6a? Bo one też jej nie mają, a umierają! A co dopiero mówić o osobach z deficytem obu hydroksylaz?

Nie mogę twierdzić, że takie nie istniały czy nie istnieją teraz, bo większość z nas niestety nie dostaje nawet diagnozy, większość umiera w życiu płodowym, w trakcie porodu lub niedługo po. Ale one się wiedzą nie podzielą, bo albo nie żyją, albo nie wiedzą, że mają 6a. :(

W tej chwili mam kontakt tylko z jedną osobą z 6a. Jest młodziutka, więc nie powie mi, co się zdarzy dalej. To ja jej będę musiała powiedzieć. Jej i innym. Kilka innych znanych mi z grupy humanistycznej EDS - już nie żyje. Dwóm moja wiedza praktyczna uratowała życie. Jedną był adoptowany dwulatek, któremu zaplanowano operację skoliozy, której w 6a w ogóle nie wolno przeprowadzać, bo grozi śmiercią. Chłopak żyje. Adopcyjna mama nie pozwoliła na operację. Doprowadziła też do przeszczepu szpiku, który można wykonać tylko do 5. roku życia. Więc dzieciak już na starcie jest dużo bezpieczniejszy niż inne szóstki. I być może będzie żył dłużej niż ja, bo uniknie wielu zagrażających życiu infekcji i śmiertelnych operacji. A jego matka nie pozwoli podawać mu leków, które wszyscy inni edesiacy mogą brać, tylko dla szóstek jest to niebezpieczne. Dla takich zdarzeń warto się doczołgać do komputera. Ale nie mam sił na to, żeby mi je ktoś odbierał, wypisując takie bzdury jak parę postów niżej.

6a to nie jest choroba, z którą się żyje i z którą inni sobie radzą. To jest choroba, na którą się przedwcześnie umiera i jeszcze nikogo to nie ominęło. Nie z powikłań, które się mogą zdarzyć nawet najzdrowszemu, tylko z normalnych śmiertelnych objawów typowych dla tej choroby, a których nie mają osoby zdrowe (niemające deficytu HL i HP). A o których od wielu lat napisałam już wszystko, co jest wiadome medycynie. Ale najpierw wypadałoby chyba czytać ze zrozumieniem. :/

Pani poleciła mi zgłoszenie się do poradni bólowej. Rozumiem, że pani dysponuje namiarami na lek skuteczny i bezpieczny w 6a - proszę więc powiadomić o tym poradnie bólowe w Polsce i na świecie, bo one tej wiedzy nie mają.

Chciałabym poznać kogoś, kto jest starszy ode mnie i ŻYJE z tą chorobą. TĄ, nie inną! O tym też tu pisałam wielokrotnie, ale tamtej pani się chyba zapomniało. :( To przykre i złośliwe, że mając wiedzę o tym wszystkim, o czym twierdzi, że ma, nie napisała o tym tutaj publicznie, żeby inni potencjalni pacjenci też się dowiedzieli. Albo żebym mogła tę wiedzę przekazać pozostałym 13 osobom na świecie. Jeśli faktycznie to wie, to przecież mogłaby uratować życie tym osobom. Bo nikt inny na świecie tej wiedzy nie posiada. Niestety".


***

Dopisek na blogu, bo dotąd jakoś nie miałam odwagi zacytować tej rozmowy, żeby lżej chorym nie robić przykrości, choć oni mają to w nosie.

"- Byłoby miło mieć tylko wszystkie typy EDS, zamiast szóstego.- Każdy by tak chciał. Ale tak dobrze to nie ma. Jak chcesz wszystkie typy EDS, to w bonusie dostajesz szósty".

To cytat z rozmowy dwóch szóstek, której byłam świadkiem jakieś 5 lat temu. Nadal aktualny. To najskrytsze marzenie każdej szóstki. Pasuje do podsumowania tych pseudorad.



Edit: "Słuchajcie, ta pani, co rzekomo chciała mi pomóc, okazała się oszustką. Usiłowała mi prawdopodobnie wcisnąć jakieś nielegalne leki (bo w legalnym obiegu nie ma leków dla szóstek, nie tylko w Polsce, ale i na świecie; jedyna substancja powodująca wytwarzanie HL, to THC*, i nie wpływa to na HP). W każdym razie coś, czym się mogą zainteresować służby, jak sama napisała. Dlatego nie napisała tego publicznie. A skoro napisałam, że się tą wiedzą podzielę, i to za darmo, żeby inni chorzy byli doinformowani, to na priv też mi nie napisze, bo przecież służby ją zgarną. Na dobrą sprawę już po samych tych wiadomościach służby się powinny nią zainteresować.

Cóż, nie jestem harpią żerującą na najciężej chorych. I nadal zamierzam dzielić się wiedzą, która ratuje życie innym ludziom. Dopóki będę w stanie. Nie wiem, jak w ogóle można wpaść na to, że ktoś, kto wejdzie w posiadanie wiedzy ratującej życie, ukryje tę wiedzę dla siebie i będzie radośnie patrzył, jak inni umierają!" A jej to nie przeszkadza!

Ten post wrzuciłam już, gdzie trzeba, ale muszę Was uczulić! Ta pani skasowała już swoje posty, ale nie wiadomo, czy nie będzie do kogoś pisać na priva i proponować czegoś nielegalnego. Bądźcie ostrożni. Przykro mi, że coś takiego się dzieje na moim fp, bo jest tu wielu pacjentów, którzy bezskutecznie szukają pomocy. Nie dajcie się!

*Nie ma żadnej substancji działającej w 6a, poza THC, które w Polsce jest nielegalne. Legalne jest tylko w składzie leków z importu docelowego typu sativex, ale w tak niewielkich dawkach, że to nie ma sensu, jest za drogie, i nie jest rozwiązaniem. Może też chodzić o jakiś nielegalny altmed, ale osoby z 6a mają też ZA, więc się nie nabierają na altmedy.

Zasoby się skończyły

Pomijając nastoletniość, kiedy miałam 2 próby samobójcze, przez całe życie marnuję większość energii psychicznej, większość zasobów, żeby przeciwstawić się samobójstwu, które mnie nęka tak samo jak matka. W każdym kontakcie matka doprowadza mnie do stanu, że CHCĘ umrzeć - więc jak mam się wtedy przeciwstawiać samobójstwu?! Resztę zasobów psychicznych i fizycznych zabiera mi EDS6a. Bez przemocy matki dałabym sobie radę z EDS, ale matka ograbia mnie z całej tej resztki zasobów niezbędnych do przeżycia. I robi to w białych rękawiczkach, żeby nie ponosić konsekwencji mojej śmierci.

Ja już nie mam siły dalej walczyć:

o przeżycie każdego dnia,
o oddech każdego dnia,
o to, żeby samobójstwo nie doszło do skutku,
o to, żeby wytrzymywać ból mięśni, ścięgien, więzadeł, stawów, nerek, pęcherza, cewki moczowej, jajników, jelit, żołądka, trzustki, wątroby, dróg żółciowych, skóry, nerwów, głowy, dyslokacji, serca, kręgosłupa, miednicy, żeber, obojczyków, zębów, przełyku, gardła, tchawicy, zatok, żył, nadgarstków, palców, kostek, śródstopia, macicy, odbytu,
o to, żeby ciągle udowadniać, że nie jestem wielbłądem,
o to, żeby znosić hipotonię, dysautonomię, duszenie się, mdłości, wymioty, ataki snu i potu, kolki nerkowej i żółciowej,
o to, żeby lekarze mnie nie zabili jakąś niedozwoloną kroplówką, lekiem, leczeniem albo jego brakiem,
o to, żeby ciągle wyszarpywać to, co mi się prawnie należy bez wyszarpywania,
o to, żeby ktoś zauważył moje zbiórki, wpłacił coś, przesłał je dalej, czyli żeby odwalił robotę, którą powinno wykonywać państwo,
o to, żeby OPS, NFZ, firma opiekunek, opiekunki i inne pomocowe instytucje, robili to, do czego są stworzeni, a czego nie robią,
o to, żeby ktoś mi pomógł przeżyć, zamiast ignorować,
o to, żeby skontaktować się z urzędami, firmami, providerami itp., żeby cokolwiek załatwić, żeby wszyscy robili to, za co im się płaci,
o to, żeby przełamywać dyskryminację na każdym kroku,
o to, żeby wyjść z domu,
o to, żeby sprawni nie zamykali mnie w 4 ścianach i bez pomocy,
o to, żeby nie zabraniano mi głosować, skoro prawo do głosu mi się prawnie należy,
o to, żeby uzbierać na respirator, wózek elektryczny, ortopedę, leczenie itd.,
o dostęp do leczenia, do NFZu, do badań i leków,
o dostęp do transportu,
o podstawowe prawa, które istnieją dla sprawnych, a dla ON nagle nie,
o to, żeby OPS nie odbierał mi zasiłku, zawrotnej sumy 350 zł, które w 100% wydaję na jedzenie, bo jestem za bogata (dostaję rentę 650 zł, no szał rozpusty!),
o to, żeby pozwolono mi się leczyć,
o to, żeby ktoś wreszcie egzekwował prawo zakazujące przemocy i zrobił coś z przemocą mojej matki,
o to, żeby lekarze na komisjach lekarskich byli uczciwi,
o to, żeby ludzie wszystkich innych zawodów na mojej drodze byli uczciwi,
o to, żeby lekarze douczyli się o EDS6a i traktowali to poważnie,
o to, żeby inni ludzie, w tym lekarze, nie szastali cudzym życiem, jakby było nieważnym śmieciem,
o to, żeby móc pisać blog o EDS6a, żeby chorzy mieli jakieś informacje i nie umierali bez sensu,
o to, żeby nie musieć pisać tego bloga i dzielić się wiedzą, którą z chorymi powinni się dzielić lekarze, a nie ja,
o to, żeby nie być zmuszoną odwalać roboty za lekarzy, którzy nie chcą diagnozować i  leczyć osób z EDS6a,
o to, żeby ciągle się na nowo podnosić, mimo że gnoją mnie i kopią inni ludzie, nie tylko choroba,
o to, żeby ciągle sprostać cudzym nierealnym, niemożliwym wymaganiom,
o to, żeby matka przestała stosować przemoc i okłamywać innych na mój temat,
o to, żeby nie histeryzować przy kilkuset ciężkich objawach, mimo że inni histeryzują już przy jednym, i to nie niebezpiecznym,
o to, żeby w sytuacji zagrożenia życia otrzymać pomoc, którzy inni (np. na sorze) otrzymują bez proszenia i walczenia, choć ich życie nie jest zagrożone,
o to, żeby każdego dnia móc przeczytać choć kilka linijek książki i zrobić choćby zakładkę,
o to, żeby ludzie wiedzący o EDS nie narażali mnie na utratę zdrowia, życia i cierpienie, zarażając mnie infekcjami, nie nosząc maseczki, czy otwierając okna w moim własnym domu,
o to, żeby mnie nie skazywano na śmierć jak jakiegoś mordercę tylko dlatego, że mam EDS6a!

Wszyscy ciągle wykorzystują to, że nie mam siły się użerać i awanturować, że mam ZA, że mam depresję, że mam demencję.

Przecież nie domagam się luksusów. Płacę składki i podatki jak każdy uczciwy człowiek. Pracowałam jak każdy uczciwy człowiek. Domagam się tylko tego, co mi się należy zgodnie z Konstytucją i Konwencją Praw ON, a co sprawni i lżej chorzy dostają za friko bez proszenia, pytania o nic i bez odmowy. Na co mój tata zostawił temu państwu 200 tys zł w ZUSie, a ja zapracowałam pracą na rzecz WP.

Nic więcej.

Notka o szczęściu

Drodzy,
nie wiem, kiedy znowu coś napiszę na blogu, bo zupełnie już nie mam sił. A jak tylko jakiś ułamek siły się pojawi, to chcę go sensownie wykorzystać. Nie udaje mi się na ogół, ale i tak próbuję (zajrzyjcie za jakąś godzinę na blog craftowy, znajdziecie tam notkę o tym, jak zrobienie 2 teł distressami mnie urządziło). Ale dawno nie pisałam nic tutaj, więc postanowiłam wykorzystać którąś z już napisanych notek. Notka jest o szczęściu. Zainspirowały mnie do niej memy o żałowaniu różnych rzeczy w życiu. Kilka z nich wkleję zaraz poniżej. Jeśli wiecie, skąd pochodzą, dajcie znać - uzupełnię dane, bo nie ma znaków wodnych. Wydaje mi się też, że jednego brakuje.

Tekst jest niepełny, ale już nie zdołam go dokończyć, więc niech tak zostanie.

Ja nie żałuję prawie niczego z rzeczy wymienionych. Tzn. w obliczu śmierci nie obudziłam się z ręką w nocniku. Nie było jakiegoś olaboga, a mogłam zrobić coś innego, jak żałuję, że... Przecież nie potrzeba znaleźć się w śmiertelnym zagrożeniu, żeby sobie takie rzeczy uświadomić. Od urodzenia wiemy, że umrzemy, że nie ma czasu na bzdury, że trzeba oczywiście robić to, co trzeba, ale poza tym - tylko to, co nas uszczęśliwia.

Nie żałuję, że nie miałam odwagi, by żyć zgodnie ze sobą, a nie z oczekiwaniami innych ludzi - bo przecież do tego odwagi nie potrzeba. Można być spokojnie wycofanym aspim z mutyzmem i ciężką chorobą i żyć tak, jak się chce - nigdy nie dałam sobie tego odebrać, mimo że jestem fizycznie zależna od cudzej pomocy i mam przemocową matkę, która każdego dnia tłukła mi do głowy właśnie takie bzdury typu "co ludzie powiedzą".

Nie żałuję, że tak ciężko pracowałam - bo skoro się na coś decyduję, to daję z siebie wszystko, bo tak robi człowiek uczciwy. Poza tym wybrałam sobie najlepszą pracę na świecie, która wcale nie sprawiała wrażenia pracy, tylko była nieustającą przyjemnością.

Wyznawałam szczerze swoje uczucia, nigdy nie kłamałam, że czuję coś, czego nie czuję.

Wciąż utrzymuję kontakt z przyjaciółmi na tyle, na ile jestem w stanie, i najwyraźniej dzięki temu nadal ich mam przy sobie. <3

Reszty z tych postulatów nigdy nie chciałam mieć, więc nie żałuję. A jedno - żałuję, że nie miałam więcej pieniędzy - nie zależy ode mnie.

Z postulatów, które nie zależą ode mnie:
Żałuję, że całe życie się męczę z ciężką, śmiertelną chorobą genetyczną (ale zdiagnozowano mnie dopiero w wieku 36 lat, więc robiąc to wszystko wyszczególnione powyżej, nie miałam pojęcia ani że umrę przedwcześnie, ani że będzie tak źle, jak jest - wystarcza świadomość, że człowiek żyje tylko kilka lat, a nie wiecznie, i że drugiego życia, drugiej szansy nie będzie).

Żałuję, że nadal w 21. wieku nie wynaleziono ani leku na EDS6a, ani leku na ból (i mówię to o bólu w chorobie, która przez specjalistów została uznana za najbardziej bolesną chorobę na świecie).

Żałuję, że państwo polskie nie zezwala osobom niepełnosprawnym na adopcję dziecka, a szczególnie dziecka niepełnosprawnego. Przez to w Polsce nigdy nie będzie możliwa taka szczęśliwa rodzina:



Paru rzeczy jeszcze żałuję, ale to nie wokół tego żałowania obraca się moje życie, tylko wokół zrobienia wszystkiego, co mogę, żeby jak najszybciej przystosowywać się do tracenia sprawności, żeby nie tracić czasu na histerię, że stało się, co się stało, i na mentalne więzienie w przeszłości poprzez trzymanie się altmedu, który nie pomoże, bo jest altmedem, a nie medycyną. Nie mam czasu, żeby go tracić na takie bzdury, jestem zajęta życiem tu i teraz i robieniem sobie dobrze teraz, a nie odkładaniem tego na potem. Bo tego potem mogę nie dożyć, nawet gdybym była super zdrowa.

W obliczu śmierci jest się od dnia narodzin. Każdy z nas jest w obliczu śmierci w każdej sekundzie naszego życia, bo to życie jest superkrótkie, nawet jeśli się dożywa 103 lat. Tak więc wymienione sprawy analizuje się już od samego początku, odkąd się zyskuje samoświadomość.

A nawet gdyby się nie miało świadomości śmierci, to przecież kto zmuszałby się siłą do tego, żeby być nieszczęśliwym? Żeby dokonywać złych wyborów i pozbawiać się dobrego życia? Żadne zwierzę w przyrodzie tak nie robi. Są badania, że ludzie różnią się od reszty zwierząt wcale nie posiadaniem języka, wcale nie samoświadomością (jedno i drugie mają inne gatunki), tylko tym, że jako jedyne zwierzę w przyrodzie pozwalają na to, żeby im robić krzywdę (masochizm). O ile niektóre zwierzęta, poza człowiekiem, umieją być sadystami, o tyle żadne nie jest masochistą i nie zgadza się na robienie tego, czego nie chce. Człowiek się zgadza. Człowiek to akceptuje. Człowiek na to pozwala i nic z tym nie robi. A często jeszcze sobie to sam wybiera.

To nawet nie jest kwestia tego, że ktoś musi wykonywać wszystkie zawody, więc wielu musi robić to, czego nie chce. Ale jest różnica między różnymi etatami. Czym innym jest faktycznie praca, którą ktoś musi wykonywać, mimo że o niej nie marzył, ale jest niezbędna społeczeństwu i społecznie znacząca, niezbędna (śmieciarz? sprzątacz? komornik? itd.). A czym innym jest praca, którą ktoś wykonuje, choć o niej nie marzył, ale wcale społeczeństwu nie jest potrzebna i społeczeństwo na niej nie zyskuje (nie wymienię konkretnych zawodów, niech sobie każdy je dopowie sam, co jego praca daje społeczeństwu). Wybór należy do nas. Jeśli wybieramy tę drugą pracę, bo np. chcemy zrealizować punkt "żałuję, że nie miałam więcej pieniędzy", to nie ma co potem żałować i narzekać, że "się ciężko pracowało".

Jeśli się wybierze pracę, która jest naszą pasją, to może będzie się miało mało pieniędzy (a przecież nie każda wymarzona praca jest nisko płatna), ale będzie się miało poczucie, że się nie pracuje, że cały dzień poświęca się na przyjemności, a jeszcze nam za to płacą. Nie trzeba być umierającym, żeby sobie takie rzeczy uświadamiać. Dobre decyzje można podejmować przez całe życie - tak, żeby na łożu śmierci ich nie żałować i umierać spełnionym. Całe życie do tego dążę. Nie wiem, czy to osiągnę. Bo mam jeden zasadniczy żal - skoro choroba kradnie mi większość czasu, to powinnam żyć dużo dłużej, powinnam dostać tyle samo czasu, co statystycznie inni ludzie. Inni mają 16h czasu na dobę. Ja mam 5h. To ile wielokrotności 5h trzeba, żeby mój czas zrównał się z tymi 24h innych ludzi?

Ile muszę żyć lat, żeby te 5h mojej dobowej aktywności zsumowało się w powiedzmy 60 lat (nie będę zachłanna :)). Czyli tyle, ile statystyczny człowiek ma czasu do dyspozycji. Policzy ktoś? Ja mam dyskalkulię (to też objaw mojej choroby :)).

Jakiś czas temu zdałam sobie sprawę, że za rzadko jem pizzę. Bo przecież ją lubię, to jedna z moich ulubionych potraw. A skoro sama nie jestem w stanie jej zrobić, to zamawiam pizzę raz w miesiącu. Żeby przed śmiercią nie żałować, że za rzadko ją jadłam. Wyobraźcie sobie to oświecenie, tę wizję, jaką zobaczyłam - ja na łożu śmierci, umieram, wszyscy czekają na jakieś ważne ostatnie słowa, a ja mam w głowie tylko to, że jadłam za mało pizzy! Naprawdę nie chcę żałować na końcu takich rzeczy, które mogłam dla siebie zrobić, które kosztowały niewiele czasu/wysiłku/pieniędzy/poświęcenia, ale ich sobie odmówiłam. Właściwie to nawet nie wiem dlaczego, w imię jakiej ideologii mam sobie tego odmawiać?

To właśnie tak jest, to są nie tylko duże rzeczy, ale i drobne, codzienne, które powinniśmy się nauczyć uczciwie doceniać (zasługują na to). Bo tak jak zbiórki pieniędzy osiągają cel głównie maleńkimi wpłatami, tak jak banki zarabiają najwięcej na ludziach, którzy u nich trzymają najmniej pieniędzy, tak szczęście rośnie głównie poprzez takie drobiazgi. Inne zwierzęta się ich nie pozbywają z własnej woli, więc czemu miałby to robić człowiek?

Na końcu chcę mieć świadomość, że zrobiłam dla siebie wszystko, co mogłam, żeby być szczęśliwą. I wolę być szczęśliwą wózkowiczką, która wychodzi z domu, odwiedza teatry, muzea, parki, czyta tyle, ile tylko możliwe, żyje pełną piersią, niż chodzącą samodzielnie zgorzkniałą babą bez życia, bez wrażeń, bez przyjaciół, bo zamiast żyć, jeździła po altmedowcach, a choroba przecież nie ustąpi, więc czasu zmarnowanego na bezsensowne terapie nikt mi nie odda. To jest czas stracony dla życia. Nie odzyskam tego, co przez to straciłam. 

W życiu warto tracić czas wyłącznie na to, co nas uszczęśliwia. Tylko wtedy to nie będzie strata czasu, tylko czas doskonale spędzony. 

Nie wyobrażam sobie w ogóle sytuacji, w której matka zmusza mnie do poświęcenia całej mojej siły, energii na jeżdżenie po nieskutecznych altmedach, tylko po to, żebym po tym czasie kojfnęła na pęknięcie aorty. Zdecydowanie odrzucam scenariusz matki. Wybieram swój. A mój wygląda tak: już teraz nie pozwalam matce zniszczyć mojego szczęścia. Nie oddam życia za skarby świata. Mam swoją bańkę szczęścia, w której zrobiłam wszystko, co mogłam, a teraz już tylko czerpię z życia, ile mogę i co mogę. Nie zrezygnuję z życia. I dopóki matka nie stanie po mojej stronie, dopóty nie będzie dla niej miejsca w tej bańce. 

W scenariuszu matki rezygnuję z życia i umieram, nie zaznawszy go, bo zamiast żyć, traciłam czas na matkę i jej pomysły. W moim scenariusz biorę życie garściami, zdobywam tyle wrażeń, ile się da, i umieram przynajmniej w części spełniona i zaspokojona, nie żałując, że zmarnowałam życie na konsekwencje złych decyzji. 

Bo realne wyjścia są 2:

1. Mój stan się pogarsza, bo tak właśnie działa ta choroba. Ale sukcesywnie przystosowuję się szybko do aktualnych możliwości i robię, co mogę, żeby z tymi możliwościami wyszarpać z życia jak najwięcej. Ci, którzy chcą mi w tym pomóc, są ze mną, pomagają mi, razem ze mną czerpią satysfakcję ze spaceru po pięknym parku (pchają mój wózek!), muzeum czy po czyimś umyśle, co jest możliwe dzięki książkom. W tym scenariuszu nie udaję, że jest inaczej, niż jest, więc nie tracę czasu na bzdury altmedowe, a jeśli chodzi o medycynę, to wykorzystałam już (prawie) wszelkie możliwe środki oraz trzymam rękę na pulsie, jeśli chodzi o sprawdzanie nowinek medycznych. Nie marnuję czasu na bzdety, więc na łożu śmierci większość moich karteluszek z bucket list jest dawno zrealizowanych. Bycie na wózku, to, że nie jestem w stanie chodzić (hipotonia, ból, dyslokacje, przeprosty itp.), nie odbiera mi uszczęśliwiających mnie możliwości. Mogę je realizować z poziomu wózka tak samo dobrze jak wtedy, kiedy byłam w stanie chodzić. Zmienia się tylko sposób, w jaki to realizuję. W najgorszym razie, jak mi cegłówka spadnie na głowę przed blokiem, śmierć zastanie mnie w samym środku robienia sobie dobrze*. I też ok.

2. Mój stan się pogarsza, bo tak właśnie działa ta choroba. Histeryzuję, rozpaczam, dlaczego ja, nie chcesz być zdrowa - i inne tego rodzaju bzdety, które podsuwa mi matka. Nie mogę się przystosować do zastanej niemożliwej do zmienienia rzeczywistości, bo jeśli to zrobię, to "nie chcesz być zdrowa". Skoro nie mogę się przystosować, to nie mogę używać np. wózka, który jest jedyną szansą na wyjście z domu, bo dla matki wózek nie jest cudownym narzędziem nauki i technologii pozwalającym żyć jak się chce, wychodzić z domu, realizować potrzeby typu spotkanie z przyjaciółmi, spotkanie bnetki, wycieczka do teatru, kina, muzeum, parku i co tylko mi kapryśnie przyjdzie do głowy, tylko jest uciemiężeniem, czymś, co przynosi wstyd, czymś, z czym matka się nie pokaże publicznie, bo "co ludzie powiedzą", oraz jest symbolem tego, że "nie chcesz być zdrowa", bo się "poddałam". Nieważne, że to nieprawda. Matka i tak zabrania mi życia. Zamiast niego mam marnować swoje zasoby: pieniądze, czas (to wciąż choroba skracająca życie i altmed na to nie pomoże), energię, siłę (jak je zmarnuję na altmed matki, to nie będę już ich miała na to, co mnie uszczęśliwia - to po co w ogóle wtedy żyć?), zdrowie (każde wyjście w tej chorobie coś zabiera, więc jak mam tracić zdrowie, to wolę je tracić na coś, co mnie uszczęśliwia, co jest ważne, co ma sens). Altmed oczywiście nie pomoże, wszystko pójdzie na marne, na marne zmarnowałam życie. Umieram, nie skorzystawszy z tego życia, które mi jeszcze zostało (zmarnowałam je na pomysły matki), bo matka kazała mi się umartwiać i udawać, że jest inaczej, niż jest, udawać, że nie mam hipotonii, bólu i innych objawów, że nie potrzebuję wózka itd. A jeśli cegłówka spadnie mi na głowę w trakcie, to śmierć zastanie mnie w samym środku niczego. W środku braku życia, braku zbierania wrażeń, w środku samotności (bo jak zmarnuję siłę na wizyty u altmedowców, to nie będę jej już miała na spotkanie), w środku wielkiego g. 

Który scenariusz byście wybrali?

No właśnie. Co kto lubi. Ja lubię być szczęśliwa. Skoro życie nie ma żadnego sensu, to mu je nadaję i stwierdzam, że życie jest po to, żeby robić sobie dobrze*.

*Robić sobie dobrze. W moim pojęciu każdy może i powinien robić sobie dobrze, a granicą tego robienia, jest granica krzywdy innego człowieka. Tej granicy nie wolno przekroczyć za żadne skarby. Nikt inny nie może ponosić konsekwencji naszych działań, chyba że chce. Ale np. sąsiedzi nie mogą być narażeni na wrzask dziecka we własnym domu, skoro podjęli decyzję o tym, że nie będą mieć dzieci. Dzieci sąsiadów nie są ich i nie może ich być słychać poza ich [dzieci] mieszkaniem. Ktoś podjął decyzję, że nie będzie miał kota, bo np. jest uczulony, więc nie może ponosić konsekwencji tego, że ktoś inny kota ma. A więc na korytarzu w części wspólnej nie może stać śmierdząca kuweta i nie mogą się walać kłaki, które uczulają. Albo jeśli jakiś pracownik jest niekompetentny, a mimo to zdecydował się pracować i robić to, na czym się nie zna, to jego klienci nie mogą ponosić żadnej konsekwencji jego niekompetencji. Itd.

Muszę jeszcze uzupełnić tę gwiazdkę i dodać, że dla każdego robienie sobie dobrze będzie czym innym. Dla mnie robienie sobie dobrze jest robieniem tego, co sprawia mi przyjemność, radość, ale w granicach, o których pisałam wyżej. Nie mogę robieniem sobie dobrze krzywdzić innych, którzy na to nie zasłużyli. I to są bardzo różne rzeczy. Np. spotkania z przyjaciółmi, kiedy przyjdzie na to czas. Craftowanie na wszelkie dostępne sposoby. Czytanie, przede wszystkim i nade wszystko czytanie - mogłabym oddać wszystko, co kocham, za możliwość czytania. Natomiast możliwości czytania nie mogłabym oddać za nic, nawet za własne zdrowie czy życie. Życie bez czytania nie jest warte życia. 

Ale robienie sobie dobrze to nie tylko rzeczy, które robią dobrze tylko mnie. Oczywiście skoro altruizmu nie ma i wszystko robimy dla czegoś, to ja pomagam dla odczucia, że zrobiłam sobie dobrze. :) O możliwości pomagania była osobna notka, zajrzyjcie tam. Może się okazać, że nawet jeśli jesteście kompletnie na dnie, i tak możecie jeszcze komuś pomóc, choćby tym, że przyjmiecie jego pomoc.

#przemoc

Zdecydowałam o rozdzieleniu tego bloga od przemocy mojej matki. To blog dla osób chorych na EDS6a, nie ma sensu go zaśmiecać przemocą - szkoda, że nie zrobiłam tak od razu. Ale przeniosłam wszystkie notki, niczego tam nie brakuje. Link do bloga podpięłam też pod menu z prawej strony, żeby się nie zgubił.

Blog o przemocy matki znajdziecie tutaj.

Neuralgia cd.

Kilka dni przerwy i znowu jest neuralgia. Męczy mnie tak samo jak skutki uboczne neuranu.

Do tego poniedziałkowa awantura matki niesie ze sobą skutki. Nie tylko do ojca trzeba było wzywać pogotowie. Wczoraj drętwiała mi lewa ręka, dziś już regularny, bardzo nasilony ból serca. A nawet 2 bóle jednocześnie - jeden ostry, jakby mi ktoś nóż wbijał w serce; a drugi tępy, pulsujący, rozpierający klatkę piersiową. Gdyby między atakami bólu nie było przerw, z pewnością dzwoniłabym na pogotowie. Aż tak nasilonych bóli serca nie miałam nigdy. Matka nie spocznie, dopóki nas nie zabije. Wtedy będzie najszczęśliwsza.

#życie codzienne

Czekałam na Olę, więc otworzyłam drzwi pewna, że to ona. Niestety to była matka. Znowu mnie nachodzi bez ostrzeżenia, żeby się znęcać.

Przy okazji okazuje się, że już nie jestem w stanie nawet krzyczeć - jedyna moja broń przeciwko niej nie istnieje. Ja krzyczę, a krzyk się po prostu nie wydobywa z gardła. Zawsze miałam z tym problem. W 6a narząd mowy jest wiotki, nie ma się nad nim żadnej kontroli, ani nad tonem głosu, ani nad modulacją, krzykiem, podniesieniem głosu. Ale dotąd mogłam chociaż trochę podnieść głos, jak matka nie słuchała, tylko kłamała. Teraz nie mogę nawet tego, a ona to skrupulatnie wykorzystuje.

To najście znowu pokazuje, jak ważny jest domofon. Trzeba dzwonić domofonem! Jak ktoś się zapowiada, to wiem, że to on. Jak nie - to właśnie tak to wychodzi. Ja nigdy nie otwieram drzwi. Chyba że się z kimś umówię i wiem, że to on, albo jak ktoś zadzwoni domofonem. Gdyby  nie to, że czekałam na Olę, nie otworzyłabym drzwi w ogóle. Dzwońcie domofonem! Najlepiej już przy bramie, bo przy drzwiach lubi nie działać. 

***

OJP, klawiatura ma też coś z T. Napisałam: But how do you make this that the water doesnt' pour under the tape?? Ale klawiatura napisała: But how do you make his hat he water doesn' pour under the ape??

***

Ola wprowadziła się dziś do mnie na pół roku. Ma taką sytuację życiową, że lepiej, żeby nie była sama. Wracamy do starych, dobrych czasów. ;)

#życie codzienne

Wczoraj miałam ciężki dzień, ale uszłam z życiem. Przyszły panie z OPSu, które monitorują procedurę niebieskiej karty. Byłam w szoku, ale potraktowały mnie jak idiotkę! Idiotkę, która sobie coś wymyśliła. Usiłowały mi wmówić, że to nie przemoc, tylko konflikt. Konflikt zakłada aktywność obu stron, a to jest bzdura, bo w naszej relacji aktywna jest tylko matka i ona nie ma żadnego konfliktu, tylko znęca się nade mną poprzez przemoc! Ta przemoc jest bardzo jasno, szczegółowo opisana w niebieskiej karcie. Tak jasno,że ofiara tylko zaznacza punkty, które jej dotyczą. W przypadku matki - wszystkie punkty dot. przemocy psychicznej się kwalifikują. To nie jest konflikt, bo ja jej taką samą przemocą nie odpowiadam! Przemoc jest jedynie po jej stronie, a ja nie chcę kontaktu, dopóki nie przestanie.

Nie ugięłam się, nie dałam zamknąć NK, bo się paniom nie chce monitorować. NK można zamknąć, owszem, jeśli przemoc ustanie. A nie ustała. To powinno być jedyne kryterium, które te panie biorą pod uwagę. Jak można działać na szkodę ofiary, zamiast ją chronić?! Tu właśnie widać, jak matka kłamie, kręci, szantażuje i przekabaca wszystkich na swoją stronę!

W karcie A:

Stosowała przemoc psychiczną, w tym: TAK NIE wobec
kogo* TAK NIE wobec
kogo*
izolację
wyzwiska
ośmieszanie
groźby
kontrolowanie
ograniczanie kontaktów
krytykowanie
poniżanie
demoralizację
ciągłe niepokojenie
inne 

Inny rodzaj zachowań, w tym: TAK NIE wobec
kogo* TAK NIE wobec
kogo*
niszczenie/uszkodzenie mienia
zabór/przywłaszczenie mienia
groźba karalna/znieważenie
zmuszanie do picia alkoholu
zmuszanie do zażywania środków
odurzających lub substancji
psychotropowych oraz niezleconych przez
lekarza leków
inne działające na szkodę najbliższych
(podać jakie)


***
To był ciężki dzień, bo dostałam pisemko z orzecznictwa. Nie wystarczy im xero karty z IPINu, chcą jeszcze kartę od psychiatry, do której chodzę ostatnio. Tylko że ja u niej byłam 2 razy. 2 razy! Tam nie ma żadnej karty przecież jeszcze. W dodatku to psychiatra na NFZ, więc mogą sami się skontaktować i wymienić dokumentami poprzez fax - co im stoi na przeszkodzie? Ja nie jestem w stanie tam pojechać, a termin mi dali do 6.04, czyli raptem 2 tygodnie. Wizytę mam dopiero na koniec maja! To nieetyczne i podłe po prostu. Robią wszystko, żeby e najciężej chore osoby nie mogły mieć orzeczenia!


***
W ostatnich dniach mam masakrycznie nasiloną hipotonię. Załatwia mi to obie najczęstsze przyczyny śmierci. Serce pęka, bo jest wiotkie, albo serce staje, bo jest wiotkie. Nie mam siły oddychać. To jest coś, czego nie jestem w stanie opisać, to taki objaw 6a, który jest chyba jeszcze gorszy niż ból. I nie wiem, co z tym zrobić. Skoro ludzie na to umierają, to raczej nie ma jak leczyć. :(


***
Dzień kończę napadem snu 3h, migreną i neuralgią. :(

Atak snu przez zmianę leków. Bo tera nie biorę promazyny, tylko mirzaten, który działa bardzo słabo. Miałam brać 1/4, a biotę całą tabletkę, bo inaczej nie działa. Do tego biorę nemdatine na noc, bo nasila hipersomnię i nie jestem w stanie funkcjonować z tym w dzień. Obe te leki jednak nie działają tak długo jak promazyna, dziś obudziłam się o 6:30, więc atak snu był nieunikniony. :/

Znowu o depresji

Do tego posta zainspirował mnie autyzmwszkole. Wielokrotnie pisałam już o depresji w eds6a, ale najwyraźniej to wciąż za mało, bo większość ludzi, nawet moich znajomych, ma to kompletnie gdzieś.

W nawiasach kwadratowych moje dopiski. Wyboldowałam to, co w 6a najbardziej szkodzi lub jest najważniejsze.


"TRZEBA UNIKAĆ:
Udawania, że się rozumie.
Podsuwania nieproszonych rad i wskazówek. [to jest przemoc, jeden z punktów w Niebieskiej Karcie; rady tak, ale tylko wtedy, kiedy jest się o nie proszonym]
Powtarzania: „Nie jest tak źle” lub: „Mogłoby być gorzej”. [w przypadku osoby z 6a jest to szczególnie podłe, bo akurat już nie może być gorzej. Gorzej może mieć jedynie osoba z 6a, która zmarła - ale jej już wszystko jedno, a sama śmierć nie jest najgorszym skutkiem 6a. Wszystkie inne osoby na świecie mają lepiej niż osoba z 6a]
Opowiadania bez przerwy o sobie (nawet o swojej depresji). [samo opowiadanie to jeszcze ujdzie, ale jojczenie, jak to się ma źle - jest już podłe, jeśli się tak mówi do osoby, która marzy o tym, żeby mieć tak "źle"]
Oceniania zachowań, wyglądu, stanu psychicznego.
Niecierpliwości, irytacji, złości.
Wprawiania w zakłopotanie lub zawstydzania.
Żałowania, ośmieszania, ironizowania. [albo twierdzenie, że to inspirujące]

CO NAJBARDZIEJ PRZESZKADZA:
Gdy ktoś mówi: „Weź się w garść!”
Gdy depresję uważa się za lenistwo.
Gdy ktoś traktuje osobę w depresji jak uparte dziecko.
Gdy otoczenie wstydzi się osoby w depresji, która podejmuje leczenie.
Gdy nie respektuje się potrzeby prywatności i dyskrecji.
Gdy ludzie odwracają się i zapominają.
Gdy ludzie mówią o czyjejś depresji jak o fanaberii lub słabości. [albo gdy osobie w prawdziwej depresji opowiadają, jak łatwo dostać rentę na depresję udawaną; najgorzej gdy sugerują, że tak właśnie jest w naszym przypadku]
Gdy ludzie ustawicznie mówią o czyjejś depresji i nie zmieniają tematu na prośbę tej osoby.

POMOCNE ZAPEWNIENIA:
„Zawsze możesz do mnie przyjść”.
„Mogę ci pomóc uporządkować twoje sprawy”.
„Mogę cię wysłuchać i razem zastanowimy się, co robić”.
„Chodź do nas, razem coś wymyślimy na twoje zmartwienia”.
Mów o mocnych stronach tej osoby. [absolutnie nie!! Mocne strony może były przed depresją i demencją, teraz ich nie ma; i nie, nie ma też siły, więc nie kłam, ż dana osoba jest "silna", skoro nie jest]
Pomóż zmniejszyć nadmierne wymagania. [wymagania nierealne w ogóle nie powinny mieć miejsca]
Zapewnij o swojej przyjaźni, miłości, przywiązaniu, uznaniu itp.
Wciągnij w miłe zajęcia, niewymagające wielkiego wysiłku (sport, wakacje, zajęcia twórcze, pomoc komuś potrzebującemu itp.)". [sport absolutnie nie! każdy najmniejszy wysiłek nasila ból, więc i depresję; lepiej podaj SKUTECZNY lek przeciwbólowy]

Cytat pochodzi z książki Ewy Woydyłło "Bo jesteś człowiekiem – Żyć z depresją, ale nie w depresji".

Tyle książka. Ale w książkach nie pisze się o osobach z ZA. Ponieważ państwo nie chce zapewniać asystenta do spraw urzędowych i ogólnie poza domem osobie z ZA (a szczególnie jest to ważne, kiedy aspie ma depresję), zostań nim. Albo zbierz znajomych, przyjaciół, i podzielcie sprawy między siebie. Osoba z 6a jest całkowicie bezsilna. Nie może zadzwonić, nie może pisać maili, nie może skutecznie przeszukiwać sieci w poszukiwaniu informacji, nie może wyjść z domu - zaproponuj pomoc. Wyszukuj niezbędne informacje, podzwoń po urzędach. Jeśli to możliwe, weź upoważnienie, żeby móc działać w imieniu osoby chorej. Dowiedz się, co zrobić, żeby lekarz I kontaktu przychodził do chorego, a nie chory do niego. Podobnie z pielęgniarką i podawaniem leków i chemii. 

Wiem, że to trudne i czasochłonne. W dodatku będzie trwało do śmierci chorego. Ale postawcie się w jego sytuacji i powiedzcie, czy chcielibyście się zamienić. 

Życie codzienne

Wyobraźcie sobie, że Internet naprawiony! Serwisant naprawił go... w minutę. Dosłownie. Okazało się, że było coś z sygnałem i wystarczyło wyregulować. Dowiedziałam się, że trzeba to robić co roku - UPC nie zrobiło tego, odkąd mam od nich Internet, to już jakieś 5 lat pewnie.

***
Udało się też załatwić drobną sprawę - xero na bazarku jest w stanie drukować na Canson Illustration, co oznacza, że mam stemple i mogę zacząć robić kartki świąteczne. Opiekunka wydrukowała mi tam też wniosek do fundacji. Niestety bieganie tam, wracanie do domu, żebym to podpisała i zapakowała, a potem latanie na pocztę i stanie w kolejce zajęło 2h, więc znowu nie starczyło czasu na posprzątanie (a co gorsza, tak będzie już teraz ciągle, bo nie mam drukarki). Nie było sprzątane od grudnia, bo ciągle nie wystarcza czasu (jednak 2x3h to było minimum, 2h to za mało), więc jest po prostu syf. Najgorzej w przedpokoju i kuchni, bo  prawie każdy nanosi mi błota, a potem po sobie nie sprząta. A ja przecież chodzę boso, więc nie dość, że ślisko (bo piach), to jeszcze różne rany na stopie mi się wiecznie ślimaczą, bo podłoga niesterylna. Do tego są po prostu czarne wydeptane plany na podłodze, taki szlak od kuchni, przez przedpokój, do sypialni. Wszystko od tego błota, które mi nanoszą ludzie. Nie wiem, co z nimi. Ja jakoś nie nanoszę brudu. Jak tylko wchodzę do domu, to siadam na ławce i zdejmuję buty - w miejscu, gdzie one stoją, a gdzie się w ogóle nie chodzi, więc nie ma szans nanosić błota. Dlaczego dla NT to takie trudne?! Sama opiekunka nawet po sobie nie sprząta. Dopiero wczoraj odkurzyła pierwszy raz od 3 miesięcy, ale na umycie podłogoi czasu już nie wystarczyło.

***
Tutaj wystawiam różne rzeczy, aktualnie kartki i pierścionki z labkiem. Wy też możecie tam coś wystawić. :-)

***
Internet podziałał kilka dni i znowu padł. Ręce opadają.

***
Automat się sprawdza. Niestety tylko dzięki dobrej woli listonosza, który wkłada mi tam paczki zagraniczne z ali i czasami nawet polecone. Oraz niestety poczta trzyma tam paczki zbyt krótko! Opiekunka musi marnować czas na pocztę 2 razy w tygodniu, bo trzymają paczki tylko tydzień. Gdyby odbierała paczki raz w tygodniu, to byłoby już 8 dni, więc by je zwracali.

***
Prawie zaniechałam ćwiczenia z uczuć. Na ogół nie mam w ogóle takiego poczucia, bo śpię, więc dla mnie mija tylko kilka godzin, a nie dni, a przecież dopiero co pisałam o uczuciach. W dodatku one są ciągle takie same. O uczuciach może pisać ktoś, kto ma życie. Kto robi milion rzeczy wzbudzających różne emocje. Ja mam cały czas to samo - 6a. Więc uczucia też ciągle te same. Mogę kopiować dziś maila z wczoraj i będzie poprawnie. Nie mam więcej przeżyć, więc nie mam więcej uczuć. Zawsze te same negatywne uczucia związane z matką. Zawsze pozytywne uczucia związane z zajęciami, jakie sobie znajdę (tak, szczury, scrapowanie, kolorowanie, pocztówki, haftowanie, wyklejanie ratują mi życie; dosłownie powstrzymują mnie przed samobójstwem, do którego nieustannie zmusza mnie matka; nawet ból schodzi na drugi plan przy jej podżeganiu do samobójstwa).

***
Mam duży problem z czytaniem. Szajs codziennie przypomina mi posty napisane tego samego dnia w ubiegłych latach. To mi dało do myślenia, pokazało mi jasno, że każdego roku w zimnych miesiącach (od września do maja) mam nagłe pogorszenie zdrowia, nasilenie wszystkich objawów. To się potem niby poprawia, ale co roku poprawia się słabiej. Czyli co roku po zimie jest niestety gorzej. Zima mnie dosłownie zabija, mimo że nie wychodzę z domu.

Rok temu o tej porze też miałam problem z czytaniem. Nie mogłam w ogóle - jak teraz - czytać wzrokowo. A mimo to Ivona przeczytała mi 32 książki. W tym roku przeczytała mi dopiero 16 książek, i to tylko dlatego, że w lutym się do tego zmuszam. Na siłę wyłączam filmy w tle i włączam Ivonę, nawet jeśli nie mogę słuchać, bo mnie odrzuca czytanie. Niestety nawet proste, głupie czytadła nie wchodzą. Nie wiem, ile z tego będę pamiętała potem; w demencji człowiek się już nie uczy nowych rzeczy, nie zapamiętuje, już tylko traci wiedzę.

To koszmarne przeżycie - nie móc czytać. To jak pozbycie się człowieczeństwa. Ktoś, kto nie czyta, nie jest człowiekiem, jest pustą skorupą. Od razu może sobie naszykować trumnę, bo ciało pozbawione umysłu to zwykłe truchło. Zakopać, przyklepać i zapomnieć. Właśnie tak teraz siebie widzę.

***
To idzie równolegle z innymi objawami. Przebodźcowanie, które nasilało się od miesięcy, a o którym wielokrotnie meldowałam, prawie już osiągnęło apogeum. Powinnam się schować, ograniczyć kontakt z ludźmi, uciec od świata. Staram się to robić, ale nikt nie ma zamiaru mi tego ułatwiać, nawet bliscy znajomi, przyjaciele, którzy ciągle chcą mnie widzieć, i koniecznie w realu.

Ja oczywiście chcę czegoś zupełnie innego, bo wolałabym np. teraz siedzieć na spotkaniu bnetkowym, tyle że nie ma żadnego znaczenia, co ja chcę. Od wielu lat nie mają znaczenia moje potrzeby. Istnieją tylko cudze, np. potrzeby 6a. Nie, potrzeby 6a, to NIE SĄ MOJE POTRZEBY. Potrzeby 6a przeczą moim potrzebom. 6a mnie nie pyta o zdanie i w ogóle się z nim nie liczy, ale jednocześnie wymaga, żebym się bezwzględnie dostosowała, bo inaczej mnie zabije. Ładny szantaż, nie? Taki jakby ludzki...

Stan nasila np. kontakt z opiekunką. Ale nie mogę z niej zrezygnować, bo potrzebuję jej pomocy. Bez tej pomocy też umrę, bo nie będę np. miała leków. Jednocześnie kontakt z opiekunką jeszcze bardziej ogranicza kontakt z innymi, z którymi akurat chciałabym się zobaczyć. Ale kogo to obchodzi? Prawie wszyscy usiłują mnie zmusić, żebym zachowywała się tak, jakbym nie miała 6a. Coraz mniej rozumiem NT.

***
Po płycie głównej, która poszła do reklamacji, słuch zaginął. Jestem znowu na tej starej, która ledwie chodzi. Bardziej nie chodzi, niż chodzi. Kilka dni temu ktoś kupił mi klawiaturę. Osoba, której praktycznie nie znam, ktoś, kto czyta mój fp i postanowił mi pomóc (dziękuję Ci bardzo raz jeszcze, klawiatura, jest cudowna!). Po podłączeniu do USB klawiatura nie działa. I to w żadnym USB! W jednym tylko komp zakrzyczał, że widzi nowe urządzenie, które jest gotowe do działania, ale... nie działa. W dodatku prawie za każdym razem, jak przełączałam klawiaturę do innego USB, wyłączał się monitor. Od dawna coś jest nie tak z tymi portami. Odbiornik myszki może być tylko w jednym jedynym porcie, w każdym innym włącza mi komp w środku nocy bez powodu, budząc mnie. Jedyna nadzieja, że tę płytę naprawią i to wszystko będzie działać.

W każdym razie sprawdziłam kod i on rzeczywiście jest taki dziwny, więc jeśli macie ochotę, możecie do mnie napisać snailmail. ;)

Dagmara Gorczyńska
skrytka listomat
03-189 Warszawa

***
Z przepukliną gorzej. Zakasłałam i do dziś ból nie chce wyjść. Mało tego, przez to, że od kilku lat nie chcą mnie operować (bo nie chce im się zdobyć kleju), mam już dwie przepukliny, zamiast jednej. :/ Potrzebuję kliniki w Warszawie, która zoperuje mi przepuklinę na klej - na NFZ. Zna ktoś może jakieś sprawdzone? Specjalnie pytam o sprawdzone, bo ja już kilka sprawdziłam - albo nie chcą operować, albo nie odpisują na maile. Więc pytam o takie, które na pewno zoperują, a nie "może" albo "sprawdź sobie", albo "kiedyś operowała, a teraz nie wiem".

Najlepiej żeby jeszcze USG zrobiły przed, bo chirurg, który mi zdiagnozował przepuklinę parę lat temu, nie chciał mi tego dać na piśmie, jak usłyszał, że mam 6a, więc nawet nie mam 100% pewności co do diagnozy. Objawy wskazują na przepuklinę, ale w 6a to nic nie wiadomo (w 6a często ma się objawy chorób, których formalnie nie ma się zdiagnozowanych; każda szóstka ma objawy SM, tocznia, RZS itd., nawet jeśli formalnie ich u niej nie zdiagnozowano).

***
Promazyna przestaje działać. 50 mg działało przez rok, potem musiałam zmienić na 100. Większej dawki już nie ma. 100 mg też działało przez rok, a teraz coraz częściej nie zasypiam po takiej dawce. Ostatnio co najmniej raz w tygodniu mam nieprzespaną noc, a potem atak snu. Tyle że ten atak snu nie trwa tyle, ile godzin snu pominęłam. On trwa dużo, dużo dłużej. Ostatnio spałam... 3 doby. 3 doby wyjęte z kalendarza, a po nich miałam wrażenie, że minęła tylko jedna noc.

I dziś znowu tak samo. Promazyna nie zadziałała. Zasnęłam ok. 9, ok. 14 obudziłam się, wzięłam tylko leki. Nawet sześciokrotna dawka memotropilu nie zadziałała, atak snu trwał, od razu wróciłam do łóżka. Na leki budzę się niestety w nieodpowiednich godzinach. Powinnam je brać ok. 11 i 23, a tu 14 i 22. 12h przerwy między nimi nie ma. :(

Po każdym takim ataku drastycznie zmienia mi się rytm dobowy na naturalny. Czyli teraz byłabym aktywna do rana, a poszłabym spać ok. 9-10 rano. Niestety lekarze, urzędy, opiekunka itd. itp. - wszyscy mają gdzieś naturalny rytm, więc muszę zmuszać organizm lekami, żeby funkcjonowała wbrew rytmowi. To właśnie przez to mam takie problemy - przez zmuszanie się do odwróconego rytmu. Czyli dokładnie przez innych ludzi.

Promazyna to koszmarny lek. Nie dość, że nie działa na sen i nie można zasnąć, to działa zbyt długo. Zamiast po 8h przestać działać i pozwolić mi normalnie wstać rozbudzoną, to ja się budzę tak samo senna jak w środku nocy i nic na to nie działa. :/ Sen marnuje mi życie, przesypiam 2/3 życia. Albo i więcej, bo w miarę sensownej aktywności mam w ciągu doby ok. 4-5h. Co to jest 5h?

Gdybym znowu zwiększyła dawkę, żeby móc zasypiać, byłabym jeszcze bardziej senna. Miałabym jeszcze mniej aktywności niż te 5h. Nie wiem, co mam robić. Na szczęście 28.02 idę do neurolog od snu właśnie, może mi coś poradzi...

Nawet jak już będę mieć vigil, to muszę się obudzić, żeby go wziąć na rozbudzenie. Tymczasem nawet jak zadzwoni budzik rano, to za moment natychmiast zasypiam z powrotem, ZANIM w ogóle zdążę wstać i wziąć lek. Potrzebuję leku, który spowoduje, że rano się obudzę WYBUDZONA i niesenna. Naprawdę tylko narkotyki zostają?

Człowiek istnieje tylko wtedy, kiedy jest świadomy. Więc mnie już właściwie w większej części nie ma.

Pisałam już o tym, ale jeszcze przypomnę. Takie epizody bardzo nasilają depresję i odbierają siłę, żeby się bronić przed samobójstwem. Jeśli macie kogoś takiego w rodzinie czy wśród znajomych, nie dokładajcie mu. Nie zmuszajcie go do kontaktu, wspierajcie go. A jeśli nie chcecie wspierać, to chociaż zignorujcie go. Ignorowanie kogoś znacznie bardziej pomaga niż przemoc. Marzę o tym, żeby moja matka mnie ignorowała, wierzcie mi.

Luty mija, czyli Dlaczego nie piszę

Jeśli ktoś śledzi statusy na moim prywatnym koncie na fb, to może sobie odpuścić dalsze czytanie. Post będzie się składał ze statusów styczniowych, przeredagowanych i uzupełnionych, bo ani z pamięci tego nie przytoczę, ani nie mam siły opowiadać o wszystkim od nowa. Dzieje się zbyt dużo i zbyt często mam kontakt z ludźmi. I tak jestem pełna podziwu dla siebie, że nadal wytrzymuję na fb. Bywały już przebodźcowania przy dużo mniejszym natężeniu bodźców.


***
4.02. Przyszły dwie sympatyczne panie z opieki społecznej. Powiedziały mi wiele rzeczy, o których nie miałam pojęcia, poradziły, co i gdzie pozgłaszać, co robić, jak się odwoływać. Wypełniły dokumenty, uprzedziły, czego w nich nie umieszczać, żeby sobie nie zaszkodzić. Porozmawiałyśmy o Sarze i szczurkach - same o nie zapytały i nie widziałam ani cienia uprzedzenia czy obrzydzenia na ich twarzach. Odczułam zrozumienie i wsparcie, chyba pierwszy raz dostałam to ze strony jakiejś instytucji. Dalszy kontakt mailowy, żadnego dzwonienia, i to też nie było dla pań ani zaskakujące, ani uciążliwe - normalne. Mam nadzieję, że opiekunka też okaże się tak fajna jak te panie.


***
5.02. Kurde, co kieruje ludźmi, którzy ciągle oczekują, że "wyzdrowieję" z ZA na 10 minut, żeby porozmawiać przez telefon? Pewnie to samo, co ludźmi, którzy oczekują, że sparaliżowany na 5 minut zacznie chodzić i wejdzie po schodach zamiast windy. :/ Nie pojmuję.
Panie z opieki rozumiały bez problemu, jeszcze mają dzwonienie konkretnie w usługach opiekunki. Ktoś myślący opracowywał te usługi, aż jestem zaskoczona.

Tu się wywiązała dyskusja, co kieruje ludźmi, że są tacy złośliwi, oraz dlaczego aspie nie może rozmawiać przez telefon. Cytuję tylko własne odpowiedzi. 

To nie jest lęk, rozmowa mnie przecież nie zabije. To jest niemożność. Sparaliżowany nie pobiegnie, ja nie porozmawiam przez telefon. Można szukać przyczyny paraliżu i przyczyny ZA, ale to nic nie da, tego się naprawić nie da.

Nie wiem, czy to ktoś już odkrył, raczej nie. Myślę, że jak znajdą przyczynę ZA, to będą wiedzieli, z czego wynikają objawy. Np. dotąd słyszałam takie bzdury, że stimy rozładowują napięcie. A guzik! Stimy NASILAJĄ napięcie, bo to przecież dodatkowe bodźce. Właśnie dlatego przestałam stimować, nie dało się wytrzymać. Lekarzom nie chce się zbadać tematu, więc wymyślają bzdury.

Nie mogę rozmawiać przez telefon tak samo, jak nie mogę jeść różnych rzeczy, które nie wynikają z diety, albo nie mogę zjeść surówki i mięsa, które się stykają na talerzu, albo nie mogę fizycznie wytrzymać jazgotu kota czy bachora, bo to prowadzi do okaleczenia albo samookaleczenia; tak jak nie mogę znieść nadmiaru bodźców słuchowych, wzrokowych, towarzyskich, psychicznych, jakichkolwiek; tak jak nie rozpoznaję twarzy, nie zapamiętuję nazwisk i nazw własnych; tak jak nie czytam czegoś, czego nie ma. To taki sam objaw ZA jak każdy inny. Mieszczę się w stenie I, poniżej autystów i wszystkich innych ludzi, nie można się nie orientować mniej niż ja, nie ma niższego stenu. Jeśli się weźmie to pod uwagę, to widać, jakie to niesamowite, że w ogóle jakoś funkcjonuję i jeszcze wielu się nie orientuje, że mam ZA. Uważam, że to mój duży sukces.

Uważam, że zachowanie kształtujemy sami. I sami decydujemy, że nie będziemy latać z kałachem i strzelać do ludzi. Nie muszę rozumieć zachowań społecznych czy norm, żeby je powielać. Dziecko 12-13-letnie już powinno się zachowywać normalnie, nawet jeśli ma ZA. Chodzi mi o zachowania społeczne, bo wiadomo, że pewnych objawów ZA się przeskoczyć nie da nigdy. W czasie przebodźcowania nie jesteś w stanie się zachowywać nijak.

Ja nie rozumiem norm społecznych, a się do nich stosuję, uczę się ich przestrzegania, szukam po internetach, czytam książki o neurotypowych, studiowałam 5 lat psychologię neurotypowych! Gdybym rozumowała tak jak oni, tobym tego nie robiła, no bo skoro nie rozumiem, to mnie to usprawiedliwia, nieprawdaż. Nie rozumiem, dlaczego to ciągle od nas wymaga się dostosowywania, niech się neurotypowi choć raz dostosują i douczą, teraz już nie ma wymówki, że nie ma informacji, bo są.
Jeśli ktoś wie o ZA, a MIMO TO wymaga rzeczy niemożliwych, to to SĄ złe intencje. Niestety. Przecie wiem po sobie - ja takich wymagań wobec innych niepełnosprawności nie mam, a jak nie wiem, to się douczam po prostu, dopytuję. Nie zawsze rozumiem, ale rozumienie nie jest potrzebne. Wystarczy przyjąć do wiadomości. ZA PIERWSZYM RAZEM.

Poza tym tu nawet nie chodzi o niepełnosprawność czy ZA. Są na świecie introwertycy, dla nich rozmowa przez telefon to dyskomfort. Duży. Jasne, nie mają zaburzeń, więc mogą się przemóc i zadzwonić, ale dlaczego miałabym wymagać od nich dyskomfortu, skoro istnieje możliwość napisania maila? Jasne, jeśli jestem ON i pisanie maili sprawia mi ból, to wolałabym telefon, ALE ile jest takich przypadków? Przecież w urzędach nie pracują ON z takimi schorzeniami jak moje, że każda literka może się skończyć dyslokacją. To są na ogół tzw. sprawni niepełnosprawni, którzy są w stanie odpisać na maila. Uważam, że mail powinien być obowiązkowy w każdej publicznej instytucji - każdy kanał komunikacji powinien być dostępny i równoprawny.

BTW, to, że tu w ten sposób rozmawiam, to też jest moje wielkie osiągnięcie. Bo kolejnym objawem ZA jest to, że aspie nie tłumaczy - nie jest w stanie tłumaczyć, aczkolwiek oczywiście zdarzają się wyjątki i np. genialny fizyk kwantowy z ZA zostaje wykładowcą. wink emoticon Ma za to inne objawy ZA, np. nie rozumie, jak to się stało, że bohaterka w realistycznym filmie z ubikacji nagle przeniosła się na ulicę. To przykłady z życia. wink emoticon Mówi się, że nie ma 2 takich samych aspich.


***
6.02. No to mnie wciągnęła gierka FarmVille 2.

Serio, wciągnęła mnie bardzo. Gram na 3 kontach znajomych, bo nie chcę zarzucać spamem i zaproszeniami znajomych, którzy nie grają i nie chcą grać. Wymagam tego od innych, więc sama się stosuję. W chwili, kiedy to piszę, kwiatki mi więdną, ale nie jestem jeszcze tak wkręcona jak kiedyś w fv, żeby prosić znajomych o zebranie plonów, kiedy ja nie mogę. Zwiędną? Trudno, posadzę nowe. Granie to fajna czynność podczas słuchania Ivony.

ALE. Nadal szukam gry, która nie wymaga innych sąsiadów, zależności od kogokolwiek, prac społecznych i wymiany typu "jak ty komuś, tak on tobie". Nie znoszę szantażowania, że jak nie zrobię czegoś tam, to nie przejdę na kolejny poziom. Nie znoszę zmuszania do różnych zachowań w grze, np. do stawiania na farmie budynków, których nie chcę ani na które nie mam miejsca. Nie znoszę zmuszania do proszenia sąsiadów o elementy niezbędne do wybudowania budynku, który z kolei chcę mieć. Nie cierpię, jak gra decyduje, że nie da mi więcej wody, nie sprzeda mi takich czy innych nasion albo kiedy narzuca mi brak czegoś.

Szukam gry, gdzie niczego nie muszę, nie potrzebuję żadnych sąsiadów, nikt mnie nie szantażuje, nie mówi mi, że czegoś nie wolno albo że coś muszę, gry, w której nie brakuje mi wody, nasion, nawozu, gry, w której mogę kupić każde zwierzę, a zwłaszcza psa. Gry, w którą się gra dla czystej przyjemności, a nie jakiegoś chorego poczucia rywalizacji. Nie rozumiem, po co te wszystkie zakazy, nakazy, utrudnianie, psucie ludziom gry i przyjemności? Jakie ma intencje ktoś, kto tak złośliwie te reguły układa?

Fv2 niestety nie spełnia tych wymagań. W ogóle nie mogę znaleźć takiej gry. Jak dotąd każdej przyświecają złe intencje twórców.

***
Jadę dziś na konsultację do profesora neurochirurgii. Chcę go zapytać, czy się podejmie operacji, bo poprzedni zaczął mieć wątpliwości po tym, jak się dowiedział, że 50% operowanych umiera. Jeśli się zgodzi i jeśli się okaże, że to ma sens (nie pogorszy stanu), to będę pierwszą w Polsce operowaną osobą i wcale mnie to nie pociesza, bo to znaczy, że nie mogę liczyć ani na wprawę, ani na doświadczenie.

Po powrocie:

No i to by było na tyle. unsure emoticon
Pan nie ma pojęcia o chorobie i nie chce wiedzieć. Na dzień dobry mówię, że mam eds6a i chodzi mi o operację taką a taką, wspominam o statystykach i pytam, czy to ma sens. 3 razy pan mnie pytał, czemu noszę ortezy (i 3 razy mu odpowiadałam, że mam 6a, nie docierało). Nie dotarło nawet, jak wytłumaczyłam, na czym choroba polega. Nie ma pojęcia o chorobie, ale ta niewiedza mu wystarczy, żeby stwierdzić, że te statystyki to bzdura, że przecież się z tego powodu nie umiera. Więc PO RAZ CZWARTY upewniam się, że chodzi konkretnie o tę odmianę eds, której jest 13 osób na świecie, w Polsce tylko ja, o tę odmianę, w której z powodu stabilizacji umiera 50% chorych i w której brak stabilizacji jest trzecią przyczyną śmierci. Tak, właśnie o tę odmianę, o której pan nic nie wie, i każe mi wyjaśniać, o co chodzi w tej chorobie. Pan nie miał nawet pojęcia, co w organizmie ludzkim robi kolagen typu 1, więc najpierw mnie obraził, a potem stwierdził, że on się nie podejmie (jednak!) i dał mi namiar na kolejnego lekarza "od skolioz" (jakby tu chodziło o skoliozę!). Rozmowa w stylu nie wiem, ale się wypowiem i obrażę pacjenta za 320 zł. Nie wspomnę o tym, że pan spóźnił się GODZINĘ, a pacjentów ma umówionych co 5 minut, w tym na 17:00 umówione były 3 osoby jednocześnie.
Obawiam się, że w Polsce nic z tego nie będzie i nawet nie dowiem się, czy w ogóle mi to pomoże, czy może wręcz przeciwnie. 

Pod spodem znowu dyskusja.

Zupełnie nie rozumiem, dlaczego lekarz nie reaguje uczciwie: "Nie wiem, dowiem się, douczę i wtedy się z panią skontaktuję". Albo: "Nie znam, nie chcę znać, oddaję kasę, do widzenia". A on kasę wziął.

W poczekalni były same dyskopatie, przepukliny itp. pierdoły, do których w ogóle profesor nie jest potrzebny, bo może być zwykły doktor. To kto się zajmuje skomplikowanymi przypadkami, skoro dla profesorów to za trudne?

Z pierdołami nie chodzę (do lekarzy), bo w ogóle nie starczyłoby mi już życia na nic innego. Nie da się tak, to nie jest nawet fizycznie możliwe, żeby z każdą pierdołą lecieć. O dyskopatii, przepuklinie, kręgozmykach i paru innych pierdołach nawet mu nie wspomniałam. Czepił się tej skoliozy, chociaż też nie z nią poszłam i nawet o niej nie wspomniałam - on mnie chciał prostować! :/ To też o nim nie świadczy dobrze, bo wiedział, że mam 6a.
Poza tym jak Edyta napisała, ci z tytułami w większości są teoretykami, więc faktycznie pierdoły może przejdą, ale coś poważniejszego niestety już nie. Do tego poszłam, bo jest nie tylko utytułowany, ale też znany jako dobry operator, a i tak, widzisz, okazało się, że od pierdół.
BTW, jakiekolwiek emocje przyłożysz do jakiegokolwiek objawu, to i tak obiektywnie jedne są pierdołami, inne nie. Gdybyś ich wszystkich doświadczyła, wiedziałabyś, które są które. Po prostu. Ja w ogóle zawsze polecam emocje trzymać na wodzy (i staram się to robić nawet mimo demencji, ZA i depresji biologicznej), bo inaczej się tego unieść nie da. No chyba że ma się pierdołę, to niesienie jej nie jest trudne, więc można pohisteryzować. Takie są fakty. Nigdy nie widziałam żadnej szóstki rozczulającej się nad pierdołą, to również o czymś świadczy.

Poza tym różnica zasadnicza: nawet on pierdołę zoperowałby mi od ręki, za darmo i w Polsce, a nie chciał się podjąć nawet operowania zwykłej skoliozy, którą sobie ubzdurał (mimo że je operuje!).

Czyli zostają Stany. Czyli nic z tego nie będzie, nawet jeśli się zdecyduję, bo zanim uzbieram choćby na samą konsultację, to umrę. NFZ w takich przypadkach powinno oddawać składki.


***
9.02. Drodzy! Jeśli zarejestrujecie się przez ten link, to Fundacja Viva dostanie dodatkowe 5 zł. Viva - nie ja! Jest to możliwe dlatego, że wspieram FaniMani, dzięki czemu od każdych moich zakupów w niektórych sklepach (a jest ich sporo) Fundacja otrzymuje %. Używam tego od raptem 2 tygodni i nie robiłam żadnych wielkich zakupów, a Vivie naliczono już 7 zł. To nie jest spam, to pisałam ja, Jarząbek. :)


***
10.02. Jak w Monsterze szybko włączyć nagrywanie? Chodzi mi o to: odbieram telefon, słyszę, że to znowu matka się podszywa, szybko włączam nagrywanie rozmowy. Gdzie w Monsterze jest guziczek do takiego nagrywania? Help! Nie mogę szukać po aplikacjach, nie w takim stanie, w jakim jestem, kiedy dzwoni oprawca.


***
12.02. 27 lat temu zmarł Bernhard. Ciekawe, ile portali książkowo-kulturalnych o tym napisze...

Nie napisał nikt na fb. Chyba czas odlajkować wszystkie portale "kulturalne" (w cudzysłowie, bo one są rozrywkowe, tylko udają kulturalne) i znaleźć nowe.


***
13.02. No i nawraca problem z pamiętaniem o oddychaniu. Jak się czymś zajmę, zaczytam, na czymś skupię, to nie robię wdechów. Uświadamiam to sobie, dopiero jak robi mi się słabo i mam mroczki przed oczami. Nie ma na to jakiegoś sposobu? Czujnik może jakiś?

Chyba byłam głupia, jeśli myślałam, że na dziś wystarczy. Jeszcze arytmia i pot - za chwilę będzie hipotermia.

Jak niesamowicie ważne jest, żeby mieć w domu różne leki NA WSZELKI WYPADEK. Można wtedy szybko uratować własne życie bez wycieczki na sor. Jest szansa na zwykłą noc. I mogę zacząć oglądać X-Files od I sezonu. ;>


***
14.02. Właściwie to dlaczego wszelkie instytucje zajmujące się osobami LGBT wykluczają zawsze aseksualistów? Niby walczą z wykluczeniem, a sami wykluczają.


***
15.02. Nie wiem, gdzie ja mam refleks, chyba mi go wycięli razem z pęcherzykiem żółciowym. ;P W prawej ręce stan zapalny ścięgien od palców po łokieć, więzadła poprzecznego i zapalenie nerwów - teraz też już wszystkich, wcześniej było tylko niektórych. Nadżerki bez zmian. Wysięk płynu, będzie ciężko tam dopchnąć jeszcze volon. Ból przewlekły ostry.W lewym barku natomiast zapalenie kaletki objęło już łopatkę i bark do łokcia. Tyle mi wymacali w przychodni dyżurującej, żałuję, że nie wzięłam volonu ze sobą, może by od razu coś zrobili...
NIE ZAUWAŻYŁAM. Tak jak nie zauważyłam kilkakrotnych złamań stopy czy żeber. No bo to nie jest ten rodzaj bólu, z którym bym leciała do lekarza, przecież w 6a żyje się na co dzień z bólem większym niż kilkanaście złamań naraz, nikt sobie takimi pierdołami głowy nie zawraca.
A dopiero bodajże wczoraj czytałam, jak ktoś nie zauważył złamania nogi, cóż, ja też nie zauważam. Kolkę nerkową też zauważyłam dopiero, jak już była niewydolność nerek - a to dopiero wtedy, jak całkiem przestałam oddawać mocz, wcześniej nie, bo przecież "źle się czuję" na stałe, a nie tylko czasami.
Tego, że umarłam, też pewnie nie zauważę.

Ta lewa kaletka to wiem, od czego - niosłam śmieci do windy (tylko do windy, bo na dole już od razu do samochodu, nie nosiłam do śmietnika), w większości to je nawet przeciągnęłam po ziemi.
A w prawej ręce trzymam kulę. Zmienić się tego nie da. Ja i tak wychodzę z domu bardzo rzadko, a w domu staram się nie używać kuli.


***
16.02. Spałam w sumie 21 h (z godzinną przerwą) i nadal jestem niewyspana. Czy narkolepsja w ogóle pozwala na to, żeby kiedykolwiek się wyspać?


***
17. 02. Drugi dzień użerania się z bankiem. Wczoraj też okazało się, że foliopisy zamówione w szalu plastyków nie działają, więc kolejne "służbowe" maile do pisania.

Nawet nie będę opisywać problemu, żeby nie szarpać sobie znowu nerwów. Mój bank sobie wymyślił, że zlikwiduje tokeny, za to będzie mi wysyłać każdorazowo hasło na telefon. Z różnych względów to się nie sprawdza i jest zwyczajnie niedostępne dla wielu niepełnosprawnych. W dodatku nowe hasło działało tylko raz, potem już nie, a bank umożliwia kontakt mailowy, owszem, ale TYLKO PO ZALOGOWANIU.  Więc jak miałabym napisać maila, skoro właśnie zalogować się nie mogę?

Ta sprawa z bankiem bardzo mnie wymęczyła, wydrenowała i nadal czuję stres z tego powodu - kto mi zagwarantuje, że sytuacja się znowu nie powtórzy? Kto wtedy będzie dzwonił do banku, żeby mi odblokowali konto? To naprawdę był dobry, dostępny bank. Prekursor dostępności. Kiedy zakładałam u nich konto, byli jedynym dostępnym bankiem. Nie wiem, co się z nimi stało. :(

***
18.02. Rozumiem, że dziś szajs będzie tak samo zaspamowany jak wczoraj?

Niestety, wszystkie portale spamujące kotami pominęły to święto całkowicie, tak jak wcześniej rocznicę śmierci Bernharda. <niedobrze_mi>




Wczoraj zaczęłam podejrzewać, że odnawia mi się problem ze śluzówką (nie mam ochoty znowu wracać na depo). Dziś myślę, że jest znacznie gorzej. Niestety są gorsze rzeczy niż nowotwór, a objawy to powrót do czasów, kiedy lądowałam na sorze z niewydolnością krążeniowo-oddechową z powodu banalnych babskich spraw i/lub potu, tyle że teraz mi się to przytrafia już... po menopauzie. To jest moc hydroksylazy lizylowej, która steruje przysadką. Może się zdarzyć, że będę przez to przechodziła jeszcze raz...

Niestety poszło w tę złą stronę, tak jak się obawiałam. Objawy jak przy klasycznej miesiączce w 6a, czyli biegunka z niewydolnością krążenia (z braku potasu), boleści jelit, niemożność jedzenia i ogólnie cały inwentarz objawów sprzed menopauzy. Nie wiem, czy to jednorazowy wyskok hydroksylizyny, czy za miesiąc będzie powtórka. Jeśli powtórka, to niestety nie obejdzie się bez depo, a tego właśnie bardzo chciałabym uniknąć...


***
19.02. Od rana sprawy "urzędowe", niezwiązane w ogóle ze mną i moim życiem, tylko z eds. Znowu muszę marnować czas na eds. Nienawidzę tego. :/
Najpierw wizyta u dr, recepty (zawsze spisuję leki, na jakie chcę recepty, ale jak osoba z demencją ma pamiętać, żeby tę kartkę zabrać? :/), jakieś kretyńskie zaświadczenia dla OPSu (dr też to obśmiała, żadna z nas nie rozumie, po cholerę to od lekarza mam brać zaświadczenie, że potrzebuję usług... nie, nie lekarskich, nie pielęgniarskich, nie fizjoterapeutycznych, tylko... gospodarczych! Lekarz musi poświadczyć, że mam brudno w mieszkaniu. (i żeby było jasne: nie mam pretensji do moich świetnych pań z OPSu, to nie one wymyślają te kretyńskie przepisy - one są pełne chęci i chcą pomóc, niestety nawet one nie przeskoczą głupich, bezsensownych przepisów).
Kolejne maile od i do OPSu, gdzie już czekają na zaświadczenie (a gdybym miała wizytę za miesiąc, to co? dlaczego urząd nie może sam wziąć zaświadczenia? lecznica mogłaby je przefaxować, a nie żebym znowu musiała wszystko osobiście bez potrzeby... zwłaszcza że lecznica jest niedostępna - długi pochylony podjazd i schody - żeby chociaż ten podjazd był w formie długich, niskich stopni, to byłby dostępny przynajmniej dla części ON mogących chodzić daleko; dla tych, którzy nie mogą, potrzebna jest po prostu najzwyklejsza winda!!).
Wracam i znowu maile, maile, maile... Jeszcze się musiałam mailowo umówić z ortopedą na ostrzykiwanie barku i nadgarstka. I nie da się tego załatwić w poniedziałek za jednym zamachem z fizjo, tylko we wtorek - czyli muszę jechać drugi raz.
Jest dopiero 14, a ja już jestem wykończona i wydrenowana psychicznie - ZA DUŻO kontaktu z ludźmi mam w ostatnich tygodniach. Jak ludzie sobie z czymś takim radzą? Jak funkcjonują? Rozumiem, że mało kto ma wynik w I stenie, ale chyba są tacy? I jak dają radę?

Do tego znowu nękanie przez matkę... Cały czas podszywa się pod ojca, a on jej na to pozwala, zamiast bezwarunkowo chronić swoje dziecko przed przemocą. :/

Pomagam trochę dobrać odpowiedni wózek dla starszego człowieka z Tarcho, żeby go nie wrobili w niewygodny, ciężki wózek ortopedyczny za 500 zł, i to jedyna rzecz z sensem ostatnio. Coś, co wyszarpałam edsowi z wielkim trudem. 

***
Doniosłam dziś dr rodzinnej diagnozę ZA w celu dołączenia do karty. Dr na to:
- Nie zachowuje się pani jak osoba z ZA.

A jak się zachowuje osoba z ZA? Skacze po ścianach, demoluje pokój? W sumie powinnam to potraktować jako komplement, bo akurat zachowanie w ZA wynika wyłącznie z wolnej woli i ciężkiej pracy. Jak aspie się źle zachowuje, to znaczy, że leń z lekceważącym stosunkiem do innych ludzi. To nie powinno być tolerowane. Są inne objawy ZA, które nie wynikają z woli aspiego i nie da się na nie wpłynąć żadną pracą. To nad nimi powinny się pochylać różne publiczne instytucje.

***

A tak poza użeraniem się z 6a, rzeczywistością i niedoróbkami innych ludzi staram się scrapować, smashować, kolorować, czytać, a więc wyszarpywać z życia to, co ważne i niezbędne. ;)

Edit 20.02.
Oglądam seriale, niektóre po raz kolejny, i okazuje się, że dużo lepiej pamiętam te, które oglądałam dawniej. Tych, które oglądałam nie tak dawno, ale już po wystąpieniu demencji, nie pamiętam prawie wcale.

***
Jak chcecie jasnowidza, zatrudnijcie mnie. Dopiero co dziś pisałam, że to dziwne, że przy tym, co się ostatnio dzieje, jeszcze mam siłę przychodzić na szajsa. No to wykrakałam.
Dlaczego ciągle się ode mnie wymaga rzeczy niemożliwych? Ludzie są bardziej problematyczni niż 6a. :(

Od kilku lat piszę o 6a. O dzwonieniu i spotykaniu się z ludźmi piszą i tu (na fb), i na blogu, i na fp. Nie ma takiej opcji, żeby to ktoś przeoczył, a zwłaszcza ktoś, komu zależałoby na spotkaniu. A mimo to wymaga się ode mnie odbierania telefonu, podawania telefonu, odpisywania na maile/msg i spotkania. I to ktoś znajomy, kto nie może się wykpić tym, że mnie nie zna, nic nie wie, nie miał pojęcia albo nie wie, jak funkcjonuje człowiek i/lub osoba z ZA (bo to psycholog!). I to w dniu, w którym po raz kolejny napisałam o tym tu, na blogu i na fp jednocześnie. Czy ja piszę po chińsku? Niezrozumiale jakoś? Nie jestem w stanie tłumaczyć dodatkowo każdemu z osobna.

Bo na razie to jest dokładnie tak: "Wydzwaniam, piszę i piszę z każdej strony, osaczam, usiłując się skontaktować z babcią, bo chcę się z nią wreszcie spotkać, a babcia złośliwie nie chce wstać z grobu, zła babcia, dokopać jej!!!" Jestem tą babcią. :(

Zależy mi na minimum szacunku. Ja już o tym wszystkim pisałam wiele razy, jeśli dotąd nie dotarło, to już nie dotrze. frown emoticon To boli, bo to znowu nadszarpnięte zaufanie i rozczarowanie kolejnym człowiekiem, po którym się nie spodziewałam takiego zachowania. frown emoticon Niedługo zacznę się bać wszystkich znajomych i przyjaciół, bo nikt mi nie da gwarancji, że ktoś zaufany mi z czymś takim nie wyskoczy. Już i tak od dawna boję się wchodzić na fb, właśnie przez ludzi. Mocno ograniczyłam korzystanie, nie wchodzę w wiadomości, praktycznie nie przeglądam walla, a grać chodzę do znajomych; częściej jestem na fp i grupach tematycznych niż na własnym profilu. A przecież 6a się nasila, więc i ZA też, i będę te kontakty znosiła jeszcze gorzej.

Zrobiłam dla ZA, co było można, 5 lat się uczyłam o psychologii neurotypowych, nauczyłam się norm społecznych i funkcjonowania w ich ramach. Nauczyłam się zachowań. Ale i tak wynik mam w I stenie i nie przeskoczę tego. Jak na I sten, to funkcjonuję fenomenalnie, bo teoretycznie powinnam być psychicznym warzywkiem w jakimś ośrodku, gapić się w ścianę i się ślinić. To moja własna praca, niczyja inna, nikt mi w tym nie pomagał, rodzice olali, nie diagnozowali, nie interesowali się, nie miałam żadnej terapii, na jakie się dzieci z ZA posyła teraz. Wymaganie ode mnie dzwonienia i spotkań to jak wymaganie od osoby z prozopagnozją, żeby rozpoznawała twarze (a tego też wiecznie wszyscy ode mnie wymagają, nie przedstawiając mi jednocześnie żadnych linków do leków na prozo).

Jeśli ktoś chce, żebym funkcjonowała jak neurotypowy, to niech mi zafunduje lek na ZA, proste. tongue emoticon
Problem jest w tym, że dla mnie ZA stanowi lek na demencję. Bez ZA moja demencja byłaby już daleko bardziej posunięta, dzięki ZA po prostu ma mi co odbierać.

Nie wiem, czy można jakoś pomóc. Nie wiem, czy są jakieś leki na ZA. Jeśli można jakoś wyleczyć negatywy ZA, nie niszcząc jednocześnie pozytywów, to chciałabym to wiedzieć.

Sytuacja dla mnie jest koszmarem. Dostałam od tej osoby wiele wiadomości - z każdej strony, gdzie się nie ruszę, w msg, w komentarzach, w różnych tagach i miejscach na fb, o których nawet nie wiedziałam, że istnieją (np. w prośbie o nr telefonu, którą się zatwierdza prywatnie), tam jest wiadomość. Aż boję się wchodzić na fb. Mało tego, znając mojego bloga, fp i statusy na fb, wiedząc, jakim piekłem dla mnie jest dzwoniący telefon, ile mnie kosztuje jakikolwiek kontakt z kimkolwiek czy odpisywanie na wiadomości, zdając sobie sprawę z przemocy mojej matki, czyli mając bardzo szczegółową świadomość, co robi, ten ktoś do mnie dzwonił! Więcej niż raz. W nocy! Wiedząc o narkolepsji, atakach snu i o konsekwencjach nagłego wybudzania, pozbawiając mnie wielu godzin snu i narażając na stratę tak cennego w 6a czasu (bo atak snu potem trwa dłużej niż trwałby sen właściwy) - zupełnie to jednak tej osobie nie przeszkadzało. Tego wszystkiego nie robi nawet moja matka, przynajmniej fb jest od jej przemocy wolny. Ale za to spotykają mnie tam takie rzeczy. Na koniec próba wzbudzenia poczucia winy - że niby to ja jestem ta zła, a intencje były dobre. Cóż, neurotypowi mają powiedzenie, że dobrymi intencjami piekło jest wybrukowane. To niestety prawda. A dla mnie nigdy intencje nie były ważne, liczą się jedynie czyny i konsekwencje tychże. A te konkretne konsekwencje to piekło dla mnie. Piekło, z którego - dzięki spowodowaniu przebodźcowania, szybko się nie podniosę.
Czy wymaganie, żeby inni zachowywali się wobec mnie tak, jak ja wobec nich, to naprawdę tak dużo? Ja się tak nie zachowuję wobec nikogo, a wobec aspich w szczególności. :(

Na szczęście jestem osobą myślącą i potrafię odróżnić i oddzielić osobę od jej zachowania. Jeśli ktoś je utożsamia i ma z tym problem, niech zmieni zachowanie, to go nie będzie miał. ;)