środa, 24 października 2018

Coraz rzadziej bywam, bo rzeczywistość wygląda właśnie tak

Jak się kończyło lato i upały, to miałam nadzieję, że hipotonia się zmniejszy. No i trochę się zmniejszyła, ale za to co innego wyskakuje bez przerwy. Mało się odzywam na fp, mało mnie na fb, bo na co dzień nie mam na to siły. Ostatnich kilka dni już mi bokiem wychodzi.

Przedwczoraj całe przedpołudnie miałam kolkę nerkową, obudziła mnie rano, mimo że cały czas jestem na antybiotyku na nerki, więc nie wiem w ogóle, jak to jest możliwe i ile jeszcze to będzie trwać! A jak się skończyła kolka nerkowa i wreszcie byłam w stanie coś zjeść, to się zaczęła kolka żółciowa. Też bez powodu, bo przecież trzymam dietę! I tak mam kolki na zmianę codziennie albo prawie codziennie, raz jedna, raz druga, raz obie naraz.

Wczoraj rano musiałam jechać do psychiatry. Mimo że specjalnie zamówiłam taksówkę godzinę wcześniej, spóźniła się, przez co czekałam, stojąc! w deszczu. Bo przed bramą mojego osiedla nie ma przecież żadnej ławki. Aż przysiadłam na koszu na śmieci, żeby nie zemdleć z bólu. A gdybym akurat nie była na antybiotyku (na nerki, ale ma szerokie spektrum działania i działa też n górne drogi oddechowe), to od tego deszczu i zimna już byłabym chora. Po powrocie dostałam hipotermii od zimna, dreszczy i drgawek. Dobrze, że zdążyłam włączyć koc elektryczny i grzejnik, bo byłoby marnie.

Rano jeszcze, jak zakładałam ortezy i zaciągnęłam górny pasek rzepów, poczułam ból pod tym paskiem. Nie od rzepów ten ból, już od tygodnia coś tam z mięśniem było nie tak. Zaczęło się, kiedy w IPINie musiałam przejść z budynku rejestracji do budynku głównego. Wiecie, jaka to jest odległość. Też nie ma niestety ławek po drodze. Wtedy zaczął się ból w mięśniu, od lewej strony miednicy aż po kolano, cały lewy bok uda. Przez tydzień nigdzie nie wychodziłam, więc ból się z lekka uspokoił, ale po wczorajszym staniu ten ból eksplodował! Albo coś naderwałam, albo zrobił się już stan zapalny. Nie mogę się nawet położyć na lewej stronie. Pewnie przyczyniło się do tego to, że od roku bardziej obciążam właśnie lewą nogę przez problemy z prawą kostką i stopą. W efekcie od paru tygodni z lewą kostką robi się dokładnie to samo co z prawą i tak samo boleśnie. Za chwilę nie będę w stanie już w ogóle chodzić, bo ta prawa wcale nie ma zamiaru się goić.

Tak się kończy wychodzenie z domu, zwłaszcza w taką pogodę. Gdybym miała asystenta i mogła brać wózek, to byłoby znacznie mniej bólu i niegojących się urazów. 

Wczoraj wieczorem przypałętała się znowu kolka żółciowa i znowu bez powodu. Ostatnio ciągle jest.  Oraz migrena, która przeszła w neuralgię dosłownie w ciągu 10 minut, nie zdążyłam nawet wziąć neuranu! A za neuralgią błyskawicznie pojawił się bezdech. Jakby się skumulowały problemy neurologiczne. Nie mogłam zasnąć, żeby nie przestać oddychać, nie byłam w stanie być do końca przytomna. Ale to jeszcze mało najwyraźniej!

Do kompletu pojawił się znowu ten dziwny nowy ból po prawej stronie. Tylko teraz był już inny, nie pulsował i bolało po prawej stronie pomiędzy wątrobą a jajnikiem, stąd wiem, że to ani jedno, ani drugie. Skoro nie pulsowało, to może jednak jest to wyrostek, nie tętniak. W każdym razie wygląda na to, że to nie ból jednorazowy i jednak będę musiała się nim zająć, chociaż miałam zamiar go zignorować.

No i oczywiście sen. Sypiam teraz co drugą, co trzecią noc, bo zolpicu nie mogę brać codziennie, a innego leku nie mam, bo nic już nie działa. Oczywiście każdy dzień po nieprzespanej nocy wypada z kalendarza. Nigdy nie wiem, co przyniesie dzień, czy będę mogła wstać, czy będę w stanie cokolwiek zrobić. Balansuję na krawędzi i staję na głowie, żeby z niej nie spaść, a psychiatria nie ma mi nic do zaoferowania, żadnego skutecznego leku na depresję.

I tak właśnie wygląda codzienność. To przecież nie są jakieś wyjątkowe dni. Tak wygląda każdy dzień. Każdego dnia coś. Nie ma odpoczynku, nie ma możliwości, żeby się jakoś podnieść po jednym kopie, żeby mieć więcej siły na kolejnego kopa. A do tego dzień w dzień teraz dostaję kopy od matki. Naprawdę nie wiem, jakim cudem jeszcze żyję, bo tego się nie da wytrzymywać. Tylko że mnie nikt nie pytał, czy mam na to siłę.

A teraz właśnie czekam na pielęgniarkę i zastrzyk. I jestem wdzięczna, że to w ogóle jest możliwe. Inaczej nie miałabym już siły robić go sobie sama, a bez niego byłyby kolejne rodzaje bólu, krwotok, biegunka, deficyt potasu, problemy z sercem itd. Nigdy więcej nie chciałabym do tego wracać i mam nadzieję, że nie będę musiała.


wtorek, 23 października 2018

1%

Jakoś później w tym roku dostaję rozliczenie 1%, ale to nie ma znaczenia!

Chciałam Wam bardzo podziękować, że o mnie pamiętacie. W tym roku mój 1% jest o połowę mniejszy niż wcześniej. To moja wina, nie miałam już siły monitorować wydarzenia, przypominać, walczyć, marudzić i spamować Wam walle. :) TYM BARDZIEJ jestem Wam wdzięczna, jesteście niesamowici! <3

Bardzo dziękuję też wszystkim, którzy założyli FaniMani i wspierają mnie i w ten sposób. Na pierwszy rzut oka może się wydawać, że to niewiele, bo z Waszych zakupów trafiają do mnie kwoty rzędu 1 grosz czy 50 groszy, ale w skali roku jest to już kilkaset złotych! Bardzo Was proszę, nie rezygnujcie z tych groszy, niech one Was nie zniechęcają. :)

Może zrobić akcję zakładania FaniMani? To nic nie kosztuje, Wam nic nie ubędzie, a sklepy, w tym i Aliexpress, wspomogą mnie.

Serdecznie dziękuję również osobom, które wystawiają przedmioty na moją rzecz na Allegro charytatywnie. W samym wrześniu, kiedy ja nie wystawiałam nic, Wy zarobiliście dla mnie ok. 200 zł! 200 zł to już jakiś konkretny lek w tym miesiącu! Dziękuję!

I last but not least - ogromnie dziękuję wszystkim, którzy wpłacili jakąś kwotę na respirator. Sprawy się trochę skomplikowały. Fundacja mi napisała, że niestety zbiórkę będą rozliczać dopiero, jak rozliczą 1%, więc wciąż nie mam dostępu do zebranej kwoty. :( Ale w końcu będę miała. Kupno respiratora będzie wymagało dołożenia sporej kwoty z subkonta 1%, co pociągnie za sobą konieczność kolejnej zbiórki - na leki do października przyszłego roku, ale wreszcie zmniejszy się ryzyko, że się uduszę. To jest już coś. Hipotonia i uduszenie to druga główna przyczyna śmierci w tej chorobie, ale dzięki respiratorowi klątwa Ondyny nie będzie już dla mnie żadnym zagrożeniem! Nawet sobie nie wyobrażałam, że to kiedykolwiek będzie możliwe! To dzięki Wam! Dziękuję!

środa, 10 października 2018

Na bieżąco

6.10
Nie wiem znowu, co się dzieje. Cały wieczór i noc aż do rana coś mnie bolało. To był ostry kłujący pulsujący ból z prawej strony brzucha, poniżej wątroby. Takiego rodzaju bólu nie doświadczyłam dotąd nigdy. Po prawej stronie bolą mnie tylko pęcherzyk (już usunięty), wątroba, nerka, jajnik, macica, jelito, przepuklina i pęcherz. I to nie był żaden z tych bólów. No to co tam jeszcze zostało? Wyrostek? Ktoś może miał usuwany? Czy wyrostek boli w taki sposób? Bo jakoś mi się wydaje, że nie, stan zapalny boli chyba na większej powierzchni. A to było kłucie w jednym miejscu, nie promieniowało nigdzie, pulsowało raz na sekundę. W taki sposób zachowuje się neuralgia albo tętniak. Neuralgia boli w zupełnie inny sposób, a ja tego bólu nie znałam do tej pory, nie był podobny do niczego. Zignorowałabym go jak większość bólów, ale był za duży. Cokolwiek to jest, muszę coś zrobić, żeby się nie powtórzyło. Niedobrze mi się robi na myśl, że będę musiała znowu szukać jakiegoś lekarza (jakiego?? chirurga naczyniowego? lekarza od USG? nie wiem!). W tym miesiącu już nie mam kasy na czwartą taksówkę.

***
A od kilku dni do kompletu rozwija mi się infekcja górnych dróg oddechowych. Duszę się flegmą.  Cieszę się bardzo, że za 5 dni, po ciproneksie, mam brać antybiotyk o szerokim spektrum, tarivid, to może pomoże i na nerki, i na drogi oddechowe - żebym tylko doczekała! Ale nigdy dotąd go nie brałam, nie wiem, czy i jakie będzie miał skutki uboczne, a już różnie bywało. Jeśli nie będę mogła go brać, to kolejny wydatek - kolejna wizyta, taksówka, nowe leki.

7.10
Od kilku dni wieczorami nie widzę, co jest na monitorze. Mimo że mam na nosie okulary, i tak nie widzę, co jest napisane. Mogę czytać z czytnika podstawionego pod noc, ale z monitora nie jestem w stanie. I nie pomaga na to nic. Zaczyna się to ok. 18 i potem jest coraz gorzej. Nawet dużych napisów na filmach nie mogę odczytać. Zaczynam widzieć, dopiero jak się wychylę do przodu tak, że mam monitor 20 cm od oczu, tyle że tak się siedzieć przy tym biurku nie da. Mam duży monitor, z mniejszej odległości nie da się go objąć wzrokiem, jak się nie ma zeza rozbieżnego. I to mimo, że mam normalny monitor, a nie panoramiczny, rozwleczony na boki. Było naprawdę ciężko taki znaleźć, bo wszędzie te rozwleczone sprzedają. Nie wiem, co będzie dalej. Czy mocniejsze okulary na to pomogą? A może to ciąg dalszy nieleczenia oczu? Okulary, które mają ze 20 lat albo i więcej (zaczęłam je nosić na I roku studiów, czyli w 1996), też już się nie nadają do noszenia. Ale nie mam tyle kasy, żeby coś z tym zrobić. Wizyta u okulisty + taksówka + szkła + oprawki, to będzie pewnie jakieś 700 zł. Nawet moja renta tyle nie wynosi. Przeraża mnie i załamuje, że właściwie w każdej kwestii jestem zależna od dobrej woli ludzi, którzy nie są mi przecież nic winni, bo państwo się uchyla od pomocy, którą jest winne niepełnosprawnym zgodnie z Konstytucją. To po co każą nam się rodzić, skoro potem umywają ręce?

10.10
Wczoraj znowu ktoś się bawił ze mną w kotka i myszkę. Ktoś zadzwonił do moich drzwi, a kiedy już byłam w stanie do nich dotrzeć, to okazało się, że uciekł. Nikogo za drzwiami nie było! Tak robią osoby obce, które nie wiedzą, że mam EDS. Oraz osoby złośliwe, które wiedzą, ale to olewają - tak kilkakrotnie zrobiła mi psycholożka z OPSu. Kilkakrotnie umawiała się ze mną na konkretną godzinę, a potem i tak przychodziła dużo za wcześnie, a do tego nie czekała, aż będę w stanie wstać i otworzyć drzwi. Naraziła mnie na niepotrzebny stres i wysiłek wczesnego i szybkiego wstawania, czego konsekwencje ponosiłam potem przez wiele dni. Po co, skoro nie zamierzała ze mną rozmawiać? (gdyby zamierzała, to przecież poczekałaby, aż otworzę!).

Dlatego teraz już nie podejmuję nawet próby wstawania, jeśli nie wiem, kto puka, a akurat leżę. Poza łóżkiem, jak już ostatnio pisałam, funkcjonuję ok. 5h dziennie, i to nie jednym cięgiem. Moi znajomi i przyjaciele wiedzą o tym, więc umawiają się zawsze na konkretną godzinę. A nawet jak chcą/potrzebują mnie odwiedzić nagle, bez zapowiedzi, to wysyłają mi sms-a, zanim dojadą, albo spod drzwi, ale spod nich nie uciekają, tylko czekają, aż otworzę. Bo skoro wiem, że to oni pukają, to wiem też, że poczekają, aż im otworzę, że nie zrobią mi głupiego kawału i nie uciekną spod drzwi, jak ktoś wczoraj wieczorem albo jak pani psycholog.

Dla tych, którzy już zapomnieli - powtórka z rutyny porannej. :) Teraz jest oczywiście nieco gorzej, bo jestem w gorszym stanie.

***
Coraz bardziej rozwija się infekcja gardła i zatok, duszę się flegmą, której samodzielnie nie jestem w stanie dobrze odkrztusić. Nie mogę wziąć 2 antybiotyków naraz, muszę przeczekać jeszcze kilka dni cipronexu, zanim zacznę brać torivid. Trzymajcie kciuki, żeby to się nie skończyło sorem. Infekcja rozwija się wyjątkowo wolno, inaczej niż zwykle, więc może dam radę. Wygląda na to, że opiekunka mnie zaraziła już trzeci raz. :(

Według nefrologa każda infekcja górnych dróg oddechowych będzie powodować albo nasilać infekcje nerek. To nie jest dobra okoliczność niestety. :(


wtorek, 2 października 2018

Nefrolog

Szybki post.

Wczorajsza wizyta u nefrologa. Mam szczęście, mój nefrolog nie tylko jest świetnym lekarzem, ale człowiekiem z klasą, skupionym na pacjencie, bardzo empatycznym, każdego pacjenta traktującym indywidualnie. Zawsze dostaję od niego wsparcie nie tylko medyczne.

Ciągnie się dalej zapalenie nerek (cewkowo-śródmiąższowe). To nie jest moje pierwsze, w 6a takie stany zapalne ma się ciągle, bo wiadomo - cała tkanka jest do bani, więc nerki nie są w stanie pracować normalnie. Do tego organizm nie zwalcza ani bakterii, ani wirusów. Dr rozważał, czy mnie nie wziąć do szpitala, i może to faktycznie byłby dobry pomysł (leczenie dożylne jest skuteczniejsze i szybsze), ale nie lubię szpitali i naprawdę zgłaszam się do nich tylko wtedy, kiedy nie ma innego wyjścia, uprzednio wykorzystawszy wszystkie inne wyjścia. Więc podjęliśmy jeszcze jedną próbę dalszego leczenia. Kolejny antybiotyk na 20 dni - 3 tygodnie to standardowy czas każdej antybiotykoterapii w 6a. 3 tygodnie, nie 1 tydzień, jak zwykle lekarze próbują. I to jakiś antybiotyk, którego w ogóle nie znam, więc mam nadzieję, że nie będzie miał żadnych skutków ubocznych uniemożliwiających branie go. Do tego bateria leków wspomagających. Jeśli to nie zadziała, to bez szpitala się nie obejdzie.

Dr powiedział, że niestety każda kolejna infekcja nerek będzie coraz silniejsza, będzie trwać coraz dłużej i będzie coraz trudniejsza do wyleczenia. Poprzednią leczyłam prawie 3 lata, to ciekawe, ile będę leczyć tę... Spytałam, skąd się te infekcje biorę, przecież uważam, nie wychodzę itd. Dr spytał, czy nie miałam przypadkiem jakiejś infekcji górnych dróg oddechowych. Aż się roześmiałam. Przecież mam cały czas od dzieciństwa przewlekłe zapalenie zatok! Ono się co i rusz zaostrza i wtedy mam dodatkowo zapalenie gardła, krtani, tchawicy. W życiu bym na coś takiego nie wpadła! Zimno powoduje bóle wszędzie tam, gdzie się ma jakiś stan zapalny. Gdyby nie zimno, gdyby nie otwarty balkon, gdyby nie brak grzania we wrześniu, nie miałabym kolek nerkowych. Infekcja wyszłaby tylko w badaniach, jak to było 2 lata temu, wzięłabym jakieś leki i przeszłabym to bezobjawowo. A tak to do niczego. Bo jak już raz się pojawi kolka, to będzie stale nawracać i nie da się z nią zrobić nic poza sorem. Już mi po prostu ręce opadają. I nie wiem, co teraz będzie, bo zaczyna mi się... infekcja gardła i zatok. :/

Nefrolog polecił mi też 2 lekarzy chirurgów zajmujących się operowaniem przepukliny, więc może i ta sprawa się skończy dobrze.

A tak poza tym to kolejne problemy. Urzędy i sąd robią problemy ze sprawą spadkową. Żądają dokumentów, których w ogóle nie mam i nie wiem, czy można je zdobyć bez wychodzenia z domu, bo urząd jeszcze mi nie odpisał. Mam też nadzieję, że jeszcze nie jest za późno na załatwienie udziału w wyborach, bo to już w tym miesiącu! A ja już naprawdę nie mam sił. Nie jestem w stanie o tym wszystkim nawet myśleć, a co dopiero załatwiać i ogarniać. Skoro mam problem z zapamiętaniem, że rano muszę wziąć leki, to jak mam ogarniać inne rzeczy? Przecież ja zapominam, o czym myślę, w trakcie tego myślenia! Wszyscy zapominają, że 6a to nie tylko niepełnosprawność, ale także ZA, demencja i depresja! Już tylko jeden z tych objawów wyłącza innych ludzi z życia, a ode mnie wszyscy wymagają, żebym dawała radę. No więc nie jestem w stanie. Po prostu.

Z OPSu dowiedziałam się, że AON we wrześniu został włączony do jakiejś innej instytucji, więc może się tam teraz poprawi? Przysługuje mi asystent osoby autystycznej, ale od paru lat nie mogę się doczekać odpowiedzi z AONu, a co dopiero asystenta. To właśnie do takich spraw urzędowych jak wyżej ten asystent jest stworzony. Trzymajcie więc kciuki i za to, żeby się w końcu znalazł jakiś asystent dla mnie. :)