Cd.

23.03
No chyba się załamię.Właśnie mi opiekunka powiedziała, że pracuje tylko do końca marca. Odchodzi z pracy z tego samego powodu co wcześniej Monika, Nadia, Wanda. Bo firma ją usiłowała oszukać. Pobierali podwójne składki rzekomo na ZUS, a w rzeczywistości połowa szła na ZUS, a połowa do portfela firmy. Monice z kolei płacili składki jak od połowy etatu, choć pracowała na cały. Innym odmawiali płacenia za dojazd między pacjentami, a na złość wyznaczali pacjentów jak najdalej od siebie. W innych dzielnicach od dawna nikt ich nie wybiera, bo znane są ich przekręty, ale CUS nieuczciwie wciska ją Białołęce, gdzie nie ma przecież patologii, tylko wyłącznie sami chorzy i niepełnosprawni, więc nie ma kto się o nich upomnieć. I teraz nie wiadomo, kto przyjdzie.


***
To jest chore! Opiekunka poszła do przychodni złożyć zapotrzebowanie na leki, bo przecież przez Internet się nie da, wywala taki błąd:

Przepraszamy - Portal Pacjenta
LUX MED jest obecnie niedostępny.
Sorry - LUX MED Patient Portal is currently
unavailable.

Trwają prace techniczne. Dokładamy wszelkich starań,
aby przywrócić Portal Pacjenta jak najszybciej.
Work in progress. We make every effort to return to
the Patient Portal as soon as possible.

Przychodnia zamknięta, NIKT jej nie otworzył. To jak, do cholery, chorzy mają dostać swoje stałe leki?! Jak można coś takiego robić?!

Maila dla autystów i niesłyszących jak zwykle nie podano. Im się odmawia dostępu do leczenia i leków standardowo. Jest niby czat, ale nie dla ON, a szczególnie nie dla osób z chorobami ultrarzadkimi. W mojej przychodni nie ma czatów z konkretnym lekarzem. Nie możesz sobie wybrać lekarza, a to oznacza, że znowu trafiam na kogoś, kto odmawia wypisania recept. Mimo że kilka razy to już reklamowałam. Są wiecznie problemy, bo lekarze notorycznie "nie widzą wskazań", mimo że mają moją kartę pod nosem. To dlatego moja dr kazała mi wpisywać w zapotrzebowaniu jej nazwisko, a nie inne, żeby do niej trafiało. Ostatnie, czego teraz potrzebuję, to cały ten ich cyrk od nowa.

A w receptach (na stronie LM) jest taki komunikat: "W ramach Twojego pakietu medycznego wystawienie recepty jest odpłatne. Recepta możliwa jest do zamówienia bezpośrednio w placówce".

A w placówce opiekunce przecież właśnie nie otworzyli.

Napisałam dziś już 3 maile do nich i na fb. Więcej nie mogę nic zrobić. Jeśli do czwartku nie powiedzą, co z receptami, to znowu będzie musiał OPS interweniować. :( Tak nie powinno być. Nie każdy chory może sobie maile wypisywać. :/ Ja też nie mogę na tym pierniczonym lapku. I w każdej chwili mogę przestać być w stanie w ogóle wstawać, a co dopiero maile pisać. Sam podniesiony puls na każdym kroku jest dla mnie bezpośrednim zagrożeniem życia. Czy sprawni są zmuszani do ryzykowania życia, żeby dostać recepty? No właśnie nie. Dlaczego niby? W czym są niby lepsi, że są tak luksusowo traktowani na każdym kroku? :/

A ciekawe, jak powiadamiają chorych, którzy nie mają kompa czy Internetu (biblioteka zamknięta), bo na drzwiach żadnej informacji też nie było.


24.03

Właśnie mi dr napisała wprost, że nie ma procedury dla aspich, autystów, niesłyszących itp. i że jak lekarza np. nie ma w pracy, to jego maili nikt inny nie odczyta i ci pacjenci nie będą mieli w ogóle dostępu do recept i leczenia! WPROST MI TO PRZYZNANO. Procedura jest tylko dla sprawnych NT. WYOBRAŻACIE TO SOBIE?! Jawnie to wiadomo, mimo to LuxMed nie robi nic, żeby zastosować się do prawa! Bo przecież tu nie chodzi o nic innego. Ale czego się spodziewać po przychodniach, skoro sam rząd nas skazuje na śmierć? Wiecie, że nas się nie bada na koronawirusa? I że respiratory daje się najlżej chorym, a nie tym najciężej chorym? Jesteśmy przeznaczeni do odstrzału, skazani na śmierć już na samym początku, wręcz wystawieni na nią celowo.

Mam nadzieję, że ludzie wpadną na to, żeby pisać na maile lekarzy. No chyba że ich nie dyskryminowali do tej pory i nie musieli ich znać. To sobie teraz zobaczą, jak wygląda rzeczywistość naprawdę. Tylko szkoda, że kosztem zdrowia.

Procedury dla nas nie ma - dla nas, czyli dla najciężej chorych, niewychodzących, leżących, ale też dla nie(do)słyszących, autystów, aspich, starszych, ogólnie osób z orzeczeniami mieszkającymi samodzielnie, niemającymi nikogo, kto się o nich upomni, dla osób z grupy najwyższego ryzyka. Państwo i NFZ okradają nas ze składek, nic nie dając w zamian, nie tworząc nawet procedury dostępu do leków i leczenia (a dla sprawnych NT ją stworzyli!). Jeśli jesteście w tej grupie, piszcie maile kolejno: do swojego lekarza prowadzącego - jeśli nie odpisze, to do lekarza, który odpisywał Wam na reklamacje, jeśli i ten nie odpisze, to piszcie na FB LM, oni dość szybko odpisują i starają się pomóc, w przeciwieństwie do tego maila z koronawirusem w mailu, ale robią to indywidualnie, zamiast stworzyć procedurę. Rząd nam nie pomoże, woli łamać konstytucję, narzucając ludziom nielegalne przepisy, zamiast ich badać i leczyć. Musimy robić absolutnie wszystko, żeby ciężko chorzy nie trafili do szpitala, bo tam nie mają szansy przeżyć! Tym bardziej że testy i respiratory są tylko dla najzdrowszych (takie mają założenie z góry!). Wszyscy nagle gdzieś znikli, zostaliśmy sami i jeśli sami się nie upomnimy - jak najgłośniej!! - o leczenie i leki, to nikt nam tego nie zapewni!


25.03
Opiekunka mi dziś powiedziała, że już od jutra będę mieć nową opiekunkę, ale że jest młoda i fajna, więc chociaż tyle dobrze. :) Ale nie dostałam żadnej informacji ani z firmy, ani z OPSu, ani od nowej opiekunki, np. o której przyjdzie. Firma przecież wie, o której do mnie ma opiekunka przychodzić i jakie ma obowiązki, chociaż do tej pory miała to w nosie. 

26.03

OPS uświadomił mi, że w kwietniu kończy mi się renta. Kompletnie nie miałam świadomości tego. :( Jak to się teraz załatwia? Komisja wystawia rentę zaocznie? Podobno przedłużają automatycznie, a komisja będzie później. Ale czy ja muszę coś zrobić, żeby przedłużyli automatycznie? Zgłosić coś? Czy robią to sami?

***

No i oczywiście firma nie zamierzała dziś przysyłać do mnie opiekunki! Dopiero po tym, jak zrobiłam znowu rejwach, firma do mnie napisała z pytaniem (!!), czy chcę kogoś na zastępstwo. Kusiło mnie, żeby odpisać "Nie, do końca miesiąca przestanę być niepełnosprawna i zacznę znowu dopiero od kwietnia"! No co trzeba mieć w głowie, żeby taki cyrk odstawiać?!

Napisali mi, że "właśnie otrzymali wiadomość", że poprzednia opiekunka jest na zwolnieniu - a wiem, że to kłamstwo, bo już 2 dni temu opiekunka mi powiedziała, że idzie na zwolnienie i że firma ma na moje miejsce kogoś młodego - i pisałam Wam wtedy o tym! To firma przecież powiedziała o tym opiekunce, więc dlaczego teraz kłamie, że dopiero się dowiedzieli o zwolnieniu, i dlaczego nikogo nie przysłali, choć opiekunce powiedzieli, że to zrobią? To znaczy też, że inni pacjenci tej opiekunki też są bez opieki, też do nich nikogo nie przysłali! I to bez ostrzeżenia!

27.03

Wczoraj była na zastępstwo opiekunka S. Poszła m. in. wykupić leki. Jak zwykle jednego leku nie było. W takich przypadkach opiekunka zawsze odbiera mi ten lek, kiedy przychodzi następnym razem, czyli jak leku nie ma w czwartek, to go odbiera w poniedziałek (bo w czwartki i poniedziałki przychodzi). S. stwierdziła, że jednak przyjdzie następnego dnia (i tak ma tu pacjentów) i odbierze ten lek od razu, bo nie wiadomo, czy firma w poniedziałek kogoś mi przyśle. Może znowu zrobi to samo co wczoraj albo gorzej. Nie wiadomo też, czy S. będzie już na stałe, czy na zastępstwo tylko do końca marca. Ona sama tego nie wie, firma jej nie poinformowała!


***

Jednak jest jedna zmiana w czasie kwarantanny. Zmiana na lepsze! Jedyna zmiana jest taka, że matka mnie nie nachodzi! Może nawet przestanę się na chwilę bać?

***

O komisji wiadomo tylko tyle. Marnie to wygląda. Skoro nie widzą chorego i nie mogą go o nic zapytać, a o chorobie przecież nic nie wiedzą, to znowu wystawią mi na kilka lat złe zaświadczenie. A z odwołaniem będzie problem, bo jak się odwołam, to przecież nie zdobędę zaświadczenia od ortopedy na dowód. Wolałabym, żeby jednak robili tę komisję, tylko później. A w dokumentacji jest przecież tylko diagnoza, wobec której orzecznicy zachowują się, jakby pierwszy raz ją na oczy widzieli. :/ Wysłałam zapytania o to do OPSu i do ZUSu.

28.03

Na razie nie ma żadnej odpowiedzi znikąd. :/ ZUS przysłał mi w odpowiedzi... ofertę jakiegoś wydawnictwa:

"Szanowny Kliencie,

Dziękuję za zainteresowanie naszą ofertą wydawniczą. Uprzejmie informuję, iż możemy zaproponować zakup porady e-mailowej:

Zamówienie mogą Państwo dokonać, odpowiadając zwrotnie na daną korespondencję. W treści e-maila proszę o podanie dokładnych danych do realizacji zamówienia, oraz wystawienia faktury.

W przypadku dodatkowych pytań proszę o kontakt.

Z poważaniem,
Katarzyna Kornacka
Biuro Obsługi Klienta
INFOR.PL S.A".

Robią sobie jaja, bo przecież to nie może być na poważnie! Stopień absurdu mnie przerasta. To jest odpowiedź ZUSu na maila pt. "Jak złożyć papiery o przedłużenie renty?" Mnie to pachnie jakimś oszustwem. ZUS najwyraźniej postanowił zarabiać na wirusie. Wygląda, jakby ZUS, zamiast odpowiedzieć, przekazał mojego maila do jakiegoś wydawnictwa. Ale od kiedy informacja w ZUSie jest płatna?!

BTW, co to za wydawnictwo, które nie umie poprawnie zapisać własnej nazwy?

***

Już po 5:00 i znowu promazyna nie działa. A jutro w dodatku cofamy czas. 

30.03

Dokumenty do renty mam złożyć sama, ale skoro mam je wysłać sama, to znaczy, że przychodnia musi mi je jakoś dostarczyć - jak to zrobi? Opiekunki przecież nie wpuszczają do środka, więc nie odbierze dokumentów od lekarza. Poza tym odkąd E. odeszła, będę mieć dziś już drugą opiekunkę (bodajże ósmą od roku!), ile jeszcze razy mam wypisywać upoważnienia dla przychodni? Już prawie każdy może sobie moje dokumenty odbierać. :( Już przychodnia zwracała uwagę, że nie można tylu osób upoważniać.

W ESUN, które OPS mi radzi złożyć, są pola, których nie mogę wypełnić, bo nie mam danych. Czy mogę zostawić puste pola?

Już się ucieszyłam, że założyłam profil PUE, ale nic z tego, ZUS też dyskryminuje ON. Nie działa: "W ciągu 7 dni udaj się do jednostki ZUS i potwierdź swoją tożsamość, okazując dowód osobisty lub paszport.

Sprawdź listę jednostek ZUS

Chciałbyś elektronicznie wysłać dokumenty do ZUS?
Musisz posiadać podpis elektroniczny".

Czyli elektronicznie się nie da złożyć papierów. Czyli przychodnia będzie musiała mi je fizycznie przekazać. Jak to wygląda? Przychodnia przekaże mi papiery mailem, a ja je wydrukuję i wyślę? I mogą być bez podpisu lekarza? ZUS ich nie odrzuci?

BTW, gdyby jakaś ON faktycznie chciała ten profil potwierdzić i udać się tam, gdzie każą, to też nie może, bo transport zamawia się co najmniej  z 2-tygodniowym wyprzedzeniem. 

Gdyby mój tata żył i mnie podwiózł, i zaryzykowałabym życie, to ciekawe, czy ZUS strzeliłby focha, że mam nieaktualny dowód? W sumie nie powinien, nie piszą, że ma być aktualny, a PESEL i tak się nie zmienia (no i to sam urząd odmawia mi zmiany dowodu). 

***

Dla mnie największe zalety tej sytuacji są dwie. :) 1. Przemocowa matka nie może mnie nachodzić - nie miałam pojęcia, że da się żyć bez strachu we własnym domu, i że to jest takie przyjemne! 2. Sprawni wreszcie zobaczyli, co zafundowali ON na stałe nie tylko teraz, ale i poza czasem zarazy, izolując ON w 4 ścianach, nie pozwalając wyjść z domu, przystosowując infrastrukturę tylko dla samych siebie, o innych zapominając.

***

Widzę, że nie tylko ja o tym piszę. No to jest nas dwie. DWIE. [klik]

BTW, kwarantanna na razie jeszcze nic nam nie odebrała - tego, co mogłaby odebrać, nie mieliśmy już wcześniej. Opiekunki z OPSu nadal pracują. Wychodzić nadal się nie da. ON całkowicie zależne od innych, niewychodzące samodzielnie, z deficytem odporności - nadal są ON zależnymi od innych, niewychodzącymi samodzielnie i z deficytem odporności. Nic nie uległo zmianie. Pogorszył się jedynie - jeszcze bardziej! - dostęp do leczenia, bo przychodnie dyskryminują niesłyszących, niedosłyszących, autystów i aspich, nie udostępniając żadnej procedury online czy mailowej, a telefon jest tylko dla sprawnych i NT.

Poza tym tylko dla sprawnych coś się zmieniło, a mimo to chyba nadal nie widzą, na co skazują ON na co dzień.

***

Ta nowa opiekunka też jest tylko na zastępstwo. I całe szczęście! Ona ode mnie żąda siatki! Własnego narzędzia pracy! I to jeszcze jakim tonem! Żarty sobie stroi?!

Każda opiekunka ma przychodzić z własnymi narzędziami pracy i każda do tej pory przychodziła. Niektóre miały plecaki, inne wózki do zakupów, ale żadna tego nie żądała ode mnie, od osoby, która nie dość, że nie może dźwigać, to jeszcze nie wychodzi!

Wózek wyśmiała, bo "ona ma 30 lat"! Jak jej to przeszkadza, to trzeba było wybrać pracę, w której się nie robi zakupów. :/ Ja jej grzecznie tłumaczę, gdzie jest apteka, gdzie poczta, choć nie muszę, bo to ona ma to wiedzieć, a ona do mnie jeszcze takim tonem? Żeby tylko moich pieniędzy nie wydała na siatki! Po skorzystaniu z toalety nie spuściła wody (!!), nie umyła rąk!

Przez nią dostałam drgawek, nie wspominając o podniesieniu pulsu! 

S., która była poprzednio, miała jednak rację, że nie wiadomo, kogo mi przyślą. :/

***

Ani OPS, ani policja nie poczuwają się, żeby się zająć matką. Przecież OPS nie zajmuje się wyłącznie chorymi i niepełnosprawnymi, zajmuje się też patologią, więc czemu nikt nie kontroluje matki? To, co teraz wyprawia, jest nie do opisania, i ona dokładnie to wie. To przemoc oparta na konfabulacji i wmawianiu choroby psychicznej, ale tak, żeby postronni dali się nabrać, że to pisze kochająca mamusia. Ilu z Was dało się nabrać? Poczytajcie jej ostatnie maile, nie tylko dzisiejszy. Czy innych bandytów i potencjalnych morderców policja też tak olewa? Zamykają ich dopiero po tym, jak już kogoś zabiją? Wszyscy czekają, aż matka mnie zabije? Przecież policja jest od tego, żeby chronić ludzi, a nie czekać, aż ich ktoś zamorduje! Już nie mam siły. :( Ile razy już to pisałam? Co robicie z takimi przemocowcami? Wiem, że nie jestem sama, bo 65% Polaków stosuje przemoc, więc wyobraźcie sobie liczbę ofiar! Co inne ofiary z tym robią? Jak powstrzymują oprawców? Już mi wszystko jedno, sposób może być nielegalny, byle skuteczny! Pomóżcie, błagam!

31.03

Wczoraj i dziś zrobiłam 4 wpisy do art journala. W totalnie innym stylu niż zwykle, choć wciąż w swoim własnym. :) Jestem z siebie dumna. :) To mnie jednak bardziej uspokaja niż czytanie. To mnie przeraża, bo jeśli któregoś dnia nie będę w stanie craftować, to nie mam nic, żeby sobie pomóc, by zmusić się do życia...

***

Renta mi się kończy za miesiąc, a dziś matka mnie straszy, że nie wyśle mi pieniędzy - tak, tych grosików, które mi wydziela z mojej części spadku, bo nadal mi go nie wydała. Nie wiadomo, czy fundacja odbiera i rozlicza wnioski. Bank nadal nie odblokowuje mi dostępu do konta. Za chwilę mogę nie mieć za co kupić leków czy jedzenia, a bank będzie automatycznie pobierał kasę na czynsz. I co dalej?!

Ciągle tylko piszę maile z milionem pytań, a rzadko kto odpisuje. To oznacza, że ON zostały zostawione same sobie na każdym polu. Zupełnie bez pomocy, bez pieniędzy, bez leczenia. Bez możliwości napisania czegokolwiek. 

***

Wiecie co? Przed chwilą jedna pani z profilu dla aseksualistów, stwierdziła, że to, że wśród autystów znajdują się aseksualiści, i że jest ich nieco więcej niż wśród NT, to "ideologia".
Pani się też oburzyła, że jak można aseksualizm łączyć z zaburzeniem (za zaburzenie, i to najwyraźniej jakieś bardzo złe, skoro obrażające aseksualistów, uważa autyzm).

Zdziwiłaby się, gdyby się dowiedziała, że wśród autystów również aleksytymików, osób z depresją, osób doświadczających przemocy i samobójców jest więcej niż wśród NT. TO DOPIERO IDEOLOGIE!

2.04

Dziś znowu inna opiekunka. Po raz kolejny. Mocno starsza pani. Pytam, czy już na stałe - nie, tylko na zastępstwo, mimo że już kwiecień, a od kwietnia miała być opiekunka na stałe. Nie została poinformowana, że do mnie się nie dzwoni. Z kolei poniedziałkowej opiekunce podano zły adres i biegała po ulicy, szukając numeru 40, mimo że na mojej ulicy są tylko 2 bloki! Dzisiejszej opiekunce też ostatnio podano zły adres, z kolei numer 400, który chyba musiałby wypaść w Prószkowie! OPS na pewno podał firmie poprawne adresy pacjentów, to firma tak robi na złość i pacjentom, i opiekunkom.

Z kolei kurier DPD dziś nie robił fochów. Wczoraj odmawiał mi przyniesienia paczki i jeszcze mnie obrażał, bo jestem ON. Bałam się, że dziś będzie to samo, a dziś akurat miały przyjść leki. Na szczęście zmądrzał. Podejrzewam, że albo ludzie się wkurzyli (bo pewnie innym robił to samo), albo firma go odpowiednio ustawiła po moim wczorajszym mailu. Ale to jest chore, żeby trzeba było ciągle gdzieś pisać i wymagać, bo ludzie są niekompetentni na każdym kroku i nie chce im się pracować, choć pensję pobierają.

Dziś też dostałam wiadomość od mojej dr, że papiery do renty wyśle mi pocztą. Oby szybko doszły! Ja jeszcze nie wypełniłam swoich. :(

3.04

W nocy i rano - kolka nerkowa. Teraz znowu się zaczyna. Tak się właśnie kończy nieleczone zapalenie nerek i grzybica. :/ Jak wygląda procedura dla osób, które nie mogą trafić na SOR z powodu deficytu odporności?

***

Okazuje się, że po tym cyrku odstawionym przez elektrownię ostatnio - nie działa mi piekarnik. :/ Ma co prawda 15 lat, ale nie psuł się dotąd nigdy. Jeśli nie ruszy, to nie wiem, za co wymienię piec, przecież matka za skarby świata nie wyda mi spadku. :/

4.04

Suzy Eisenhauer poprosiła mnie, żebym w maju została Guest Designer na Ike's challenge blog. Znowu radość ogromna! Jak to się w ogóle dzieje? <3

5.04

Kolka nerkowa jest już codziennie po kilka razy dziennie, coraz częstsza i coraz silniejsza. Za chwilę zatrzyma się mocz - taką to zawsze ma kolejność - i będę potrzebowała SORu. Rzadko zadaję sobie to pytanie, ale już mam dość: DLACZEGO JA?! Mało jest bandytów na świecie?! Mało przemocowców?!

Uzdrowiono mnie z demencji

Ostatnie dni były ciężkie, zwłaszcza wczoraj. Sumamed, choć podziałał na gardło, spowodował te boleści jelit i biegunkę - z tych, które kończą się sorem. Wczoraj odstawiłam antybiotyk, bo było bardzo źle, a ja nie mam z kim jechać teraz na sor, bo ojciec wyjechał. Do tego cały dzień miałam kolkę żółciową - bez powodu! Bo przecież trzymam dietę, zwłaszcza przy biegunce. Przesypiam całe dnie, hipotonia jest ogromna. Wczoraj przewróciłabym się na plecy, w ostatniej chwili złapałam się blatu.

***
Dostałam papier z zusu - nie zmienią mi ani wysokości renty, ani tego, że nie mogę pracować. Wg nich nadal częściowo mogę wykonywać redakcję, tak co drugi błąd albo gorzej, bo ze słuchu nie da się wyłapać żadnego błędu. Powinni mi teraz dać tę pracę, którą rzekomo mogę wykonywać. Czekam. Akurat ja sobie renty nie wybierałam i bardzo bym chciała wrócić do pracy, czekam na to ozdrowienie. ZUS jako pierwszy na świecie uzdrawia z demencji!

Po kolejnej komisji ZUS

Komisję miałam wczoraj o 8 w nocy. Na szczęście na Podskarbińskiej - a tam jest wejście dla ON w postaci windy. Co prawda ON bez pomocy samodzielnie nie pojedzie, bo trzeba ciągle trzymać guzik (inaczej winda staje), no ale to już lepsze niż brak wejścia kompletnie, jak poprzednim razem n 11 Listopada. Nie wiem, co się stało, że tym razem wzięli pod uwagę moją niepełnosprawność, ale to pozytywne. Niestety dojazdu tam nie ma. Nawet jeśli ktoś jest w stanie pojechać autobusami z przesiadkami, to od przystanku jest za daleko, żeby się dostać do budynku samodzielnie.

Komisja tym razem była 3-osobowa, ale tylko jeden lekarz ze mną rozmawiał. Nie wiem, jakiej był specjalności, ale wydawał się dość rzeczowy i nie był też wobec mnie niegrzeczny. Pytania były jasne i proste, raczej nie zadawał pytań zbyt ogólnych, jak poprzednio.

Wiem, że to może być zwodnicze. Ale cieszy fakt, że przynajmniej nikt nie był niegrzeczny.

Po komisji miałam chemię i czułam się po niej fatalnie. Wróciłam do domu o 9:30 i całą resztę dnia autentycznie przespałam. Dziś w końcu senność jest nieduża! To absurdalne, że w 6a potrzeba 2 noce i jeden dzień snu, żeby się wyspać. :/

ZUS i SCON cd.

Cd. sagi o podróżach po urzędach.

1. ZUS. ZUS - co miłe - wyraził zgodę na przywrócenie terminu sprzeciwu i sprawa została przekazana do komisji lekarskiej.
Jednocześnie wyznaczyli mi nowy termin nowego badania - i to już nie jest miłe, bo przecież już byłam na badaniu. Mogli zbadać wszystko, co chcieli. Mało tego, wyznaczyli mi termin za 2 dni! Jak ON ma w 2 dni zorganizować transport, skoro ten, do którego SCON nie chce dać mi prawa, zamawia się na miesiąc wcześniej? A co gdyby akurat ojciec nie mógł mnie zawieźć? No i co ze schodami? Nadal nie rozwiązali tego problemu, jak osoby o kulach mają się dostać do ich budynku.

2. SCON. Dostałam powiadomienie, że odwołanie wpłynęło w terminie. Niestety dalej tylko bełkot. Taki bełkot, że musiał mi go znowu tłumaczyć znajomy prawnik. SCON nie skorzystał ze swojego prawa zmiany orzeczenia, tylko je przekazał wyżej, do zespołu wojewódzkiego. Ja rozumiem, że lekarz może popełnić błąd, zwłaszcza jeśli nie dobrali lekarza ze znajomością EDS6a (a powinni). Jesteśmy tylko ludźmi, błądzić jest rzeczą ludzką. Ale to, że SCON nie przyznał się do błędu, idzie w zaparte - to tylko pokazuje niekompetencję i zwykłą nieżyczliwość, złą wolę. To przerażające, że nic nie zależy od rzeczywistego stanu zdrowia i sprawności, tylko od złej woli urzędników. :( Nie wiem, co dalej. Będą mnie wzywali do wojewódzkiego? Znowu: jak mam tam dojechać, skoro nie dali mi prawa do transportu?

Czy Wy też mieliście takie przejścia z urzędami?

Drugie odwołanie

Myślałam, że tylko z orzeczeniem mam problem, a tu życzliwy znajomy prawnik wskazał mi, że od orzeczenia ZUS też powinnam złożyć odwołanie. Tyle że tu już termin odwołania minął, więc jeszcze muszę składać wniosek o przywrócenie terminu sprzeciwu. Myślałam, że muszę najpierw poczekać na decyzję co do renty, a dopiero potem ewentualnie składać odwołanie, jeśli mi jej nie przyznają. Okazuje się, że wtedy to już będzie za późno, a gdybym finalnie trafiła do sądu, to muszę mieć i odwołanie, i sprzeciw. Przy czym sprzeciw to nie sprzeciw tak naprawdę, tylko papier do komisji. Odwołanie w rzeczywistości - po prostu źle napisali w pouczeniu.

To jest nie do pojęcia, że osoba z depresję, demencją i ZA musi si tym w ogóle zajmować, przecie dobrze wiedzą, że nie jestem już w stanie czytać ze zrozumieniem, a co dopiero czytać ich bełkot!

Tak więc w poniedziałek opiekunka mi wyśle sprzeciw wraz z wnioskiem o przywrócenie terminu sprzeciwu.

Wygląda na to, że z absolutnie każdym dokumentem trzeba lecieć do prawnika, bo urząd tylko czyha, żeby pacjenta oszukać. :( Wyobrażacie sobie ten rodzaj podłości, kiedy urzędnicy wykorzystują fakt, że pacjent ma demencję? ZA? depresję? upośledzenie umysłowe? autyzm? Każdy z takich przypadków jest wstrętny, a ja podpadam pod 3. Wcale im to nie przeszkadza. W oficjalnych papierach deklarują nieprawdę i nie mają wyrzutów sumienia. Coraz mniej toleruję kontakt z NT, chociaż muszę być sprawiedliwa - wśród swoich znajomych i przyjaciół mam uczciwych NT i mam nadzieję, że tacy pozostaną.

#życie codzienne, czyli komisja

Przez urzędasów, którzy złośliwie umówili mnie na komisję na 8 rano (wiedzieli, że mam hipersomnię, bo mam ją w papierach, poprzednio nie miałam i umówili mnie normalnie), musiałam nie tylko wstać o 6, ale i wziąć leki po 8h, zamiast po 12. Wieczorem też będę musiała je wziąć ok. 18, zamiast o 23. Wiele dni zajmie mi ustawianie leków.

Ręce i nogi o tej porze są tak spuchnięte, że nie mogłam włożyć ortez. Próbowałam 2 razy i nadal nie chronią przed przeprostami, dyslokacjami, przewróceniem się, bo są niestabilne.

***
Już po komisji. Stres był dla mnie koszmarny. Przyjęto mnie punktualnie. Weszłam dokładnie o 8:01. Pani doktor z początku nie była za dobrze nastawiona. Odmówiła mi zadawania pytań bardziej uszczegółowionych, mimo że jej powiedziałam, że mam ZA i nie rozumiem pytań typu "Jak leci" albo "Co pani dolega". Dolega mi eds6a, ma to przecież w karcie.

Potem chyba jednak zmieniła nastawienie, bo nie kazała mi jeździć po dokumentację do ortopedy i psychiatry, tylko wysłała im prośbę o tę dokumentację. Czyli orzecznik też mógł to zrobić. Czyli złośliwie nie zrobił i przez niego Gosia musiała jeździć do L-wa. Są ludzie i parapety. :(

W ogóle nie dostałabym się na tę komisję gdyby nie Gosia i jej mama. Nie dostałabym się tam bez wózka, bo do ZUSu nie ma w ogóle wejścia dla ON, mimo że ON tam są codziennie na komisjach. Nie do pojęcia dla mnie. I to urząd państwowy, z naszych podatków!

***
Po powrocie atak snu i migrena.

***
Jest 15:47. Xero jest do 16:00, a opiekunki nadal nie ma. Miała być o 14. Ma do odebrania leki z apteki, ma wziąć FV i odbić ją na xero, bo już muszę wysłać ją do fundacji, bo nie mam za co żyć do renty. Już i tak wszystko jest opóźnione przez aptekę, bo ZNOWU (!!!) nie mieli Bunondolu, przez co muszę czekać i na lek, i na fakturę, i na kasę z fundacji. Ja już nie mam siły do ludzi, do NT, mam dość ich działania na szkodę innych. :(

***
Na Afremovie położyłam jeden cały kolor i drugi prawie w całości. Zrobiłam 4 rządki haftu koralikowego.

***
Linux zepsuł mi drukarkę. Nie drukuje w ogóle. Nie mam jak wydrukować faktur dla fundacji. :/

Dziękuję, NFZ

Przez najbliższe 3 lata praktycznie nie będę chodzić, bo ortez szkieletowych mi na NFZ nikt nie wypisze. Wolno tylko raz na 3 lata. I nieważne, że lekarz, który wypisał mi w październiku nieprawidłowe i to jego błąd, NFZ ma to gdzieś. NFZ zakazuje mi chodzić. To poproszę wózek odpowiedni dla edesiaka, elektryczny, bo innego edesiak nie może używać. Kiedy mi NFZ taki dostarczy? Czekam całą dobę. 

Najtańsze z tych  niezbędnych to ok. 1200-1600zł. Idealne na lata to nawet 2000zł. JEDNA.

Pozytywem dzisiejszej wizyty jest to, że mam skierowanie na nowe ortezy nadgarstków na NFZ. Yupi!

Komisja

Pojechałam ze wsparciem Oli i Kocia. Na miejscu okazało się, że mimo że mam godzinę wyznaczoną na 9:20, przyjmą mnie o 8:55.

Pokój nr 1. Pan nawet nie pozwala mi usiąść, ale chce dowód osobisty. Spisuje dane, pyta, czy mam jakąś dodatkową dokumentację. Mam.

Pokój nr 2. Nie ma komisji. Jest lekarz, tak wnioskuję z jego zachowania, bo oczywiście również się nie przedstawia. Pytam, czy leczy osoby z EDS, bo poszukuję kogoś, kto mógłby mnie prowadzić. Odpowiada  że niestety nie. W duchu zadaję pytanie, czy to jest ten specjalista, przez którego SCON przedłużył czas oczekiwania na komisję ("specjalista od pani schorzenia zasadniczego)".

Doktor w ogóle nie jest zainteresowany dokumentacją, nawet wypisami z SORu, które akurat są ważne, bo dotyczą ważnych objawów, a nie samych stawów, które w EDS są najmniej ważne (powodują ból i niepełnosprawność, ale w niczym nie zagrażają). Nie prosi mnie też o te wszystkie edesiakowe sztuczki, o które prosi każdy lekarz, nie ogląda zdjęć. Ogląda jedynie płyty, w tym - mam nadzieję, że udało mu się otworzyć tę z Ortopediki - ale nie przy mnie, bo w innym pokoju.

Potem ogląda moje kolana i nadgarstki oraz nadruchomość kręgosłupa. TO WSZYSTKO. Pomaga mi wstać z leżanki. Trwa to może 10 minut.

Pokój nr 3. Przyjmuje mnie pani - nie wiem, czy lekarka (prawdopodobnie doradca zawodowy, ale nie mam pewności), pyta o sprawy formalne - czy sama mieszkam, czy mam rodzinę, czy pracuję itd. Wizyta u niej trwa nie więcej niż 5 minut. Musiała mi 2 razy powtarzać, że to już i że mogę iść.

Odbiór orzeczenia 16 maja.

Nikt mnie nie traktował z buta., nikt nie obrażał, nie poniżał, wszyscy byli mili, ale jednocześnie kompletnie niezainteresowani.

Wniosek

Pan ochroniarz (policjant?) pozwala nam podjechać samochodem prawie pod sam urząd. Beata ma siłę przebicia i niezaprzeczalny urok osobisty. :) Mimo to do pokonania 2 razy są schody koło kina Muranów. Niskie i z poręczą, ale jednak. Te schody prowadzą do Stołecznego Centrum Osób Niepełnosprawnych. Już z daleka widać kolejkę ON, bo ciągnie się aż poza drzwi, na dworze. Dobrze, że dziś 12 stopni i słońce. Beata pobiera dla mnie numerek, jestem 60. Jakimś cudem udaje nam się znaleźć miejsca siedzące - brakuje ich, część ON musi stać. Mam nadzieję, że przynajmniej część z nich to ich przedstawiciele,  którzy mogą stać, a nie sami niepełnosprawni, ale to i tak bulwersujące (wniosku nie trzeba składać osobiście).

Siedzimy, czekamy i coraz bardziej czuję się Aspergerem. Z minuty na minutę czuję, jak moja cierpliwość się kończy, jak robi się źle. Krzesełko niewygodne, bez podłokietników, bark zwisa luźno, boli. Próbuję oprzeć łokcie na torbie na kolanach, ale niewiele to daje. Z Aspergerem jeszcze gorzej. Wqurw, coraz większy. Hałas, chaos, gwar i coś buczy. Coś buczy przerywanym dźwiękiem. Nie mam słuchawek na uszy, ale i tak nic mi nie dadzą - dźwięki z wewnątrz ciała są jeszcze gorsze.

Beaty postawa zen i wyluzowanie (w które naprawdę średnio wierzę :P) wpływają na mnie uspokajająco. Sama jej obecność sprawia, że nie uciekam stamtąd z wrzaskiem albo z atakiem lęku. Nie wytrzymuję, nie wiem, co ze sobą zrobić, nie wiem, co zrobić z bombardowaniem bodźcami, które przecież są nieprzyjemne.  A ponieważ za żadne skarby nie mogę zwrócić na siebie uwagi, rozważam ucieczkę. Po prostu. Ale przecież nie mogę tego zrobić Beacie, która cudem wyrwała się w czasie, kiedy jej Anastazy jest w szkole. Czas się kurczy, on zaraz wróci ze szkoły, a przed nami jeszcze jakieś 20 osób. Nerwówka. I moje poczucie winy, że to przeze mnie. W razie czego mogę sama wrócić metrem - winda do metra jest przed samym urzędem, mam nadzieję, że Beatę to chociaż trochę uspokaja.

Wdzięczność mnie wzrusza, to dobre uczucie; ja, aspie, przytulam Beatę na dzień dobry i mam wielką ochotę zrobić to jeszcze raz, bo nie wiem, jak inaczej przekazać to, czego nie umiem powiedzieć. "Dziękuję" mówię od niedawna, ale nie lubię tego słowa - ono zazwyczaj nie wystarcza do wyrażenia tego, co czuję, ale nie umiem tego nazwać, więc... nauczyłam się przytulać. Beata wie, ile aspiego kosztuje przytulanie.

Gdyby Beaty tam nie było, to pomijając fizyczne kwestie dotarcia na miejsce, cofnęłoby mnie od drzwi. Na poczcie wystarcza 10 osób, żebym zawróciła, tu było 60.

Beata zachowuje się tak, jak właściciel powinien się zachowywać z psem u weterynarza - ignoruje lęk, zniecierpliwienie, wqrwa, niemożność usiedzenia na miejscu. Nie mogę długo siedzieć (hipotonia ortostatyczna). Nie mogę wstać, chodzić, na co miałabym ochotę - hipotonia, ból, dyslokacje. Dochodzę do granicy swoich możliwości i wreszcie wybija mój numerek - 206.

ULGA ULGA ULGA

Przy okienku czas mija szybciej, urzędniczka jest miła i przyjazna, nie mam jej nic do zarzucenia, wręcz działa uspokajająco. Właściwy człowiek we właściwym miejscu. Sprawdza wniosek. Przez chwilę rozmawiamy o terapii zajęciowej - zaznaczyłam ją, mając w głowie occupationat therapy, która wygląda jak w UK, zapominając, że w Polsce coś podobnego nie istnieje, a OT to np. plastyczne zajęcia dla osób upośledzonych umysłowo. Ale nie wykreślamy, zostaje, będę musiała to jakoś wytłumaczyć na komisji; zresztą na pewno mi jej nie przyznają.

Sublokuję bark, opierając się na ladzie. Jak dobrze, że jednak nie wzięłam kuli!

Jako cel główny podaję rehabilitację - ach, gdyby dało się do mojego Fizjoterapeuty chodzić na NFZ albo żeby NFZ mi fizjoterapię zrefundował...! Ale nie mam na to nadziei.

Dowód osobisty. Złożenie podpisu - najtrudniejsza część, w splintach i ortezach z szynami potwornie trudno utrzymać długopis. Mój podpis wygląda jak nie mój.

Mam 36 lat i wrodzoną chorobę genetyczną. I to mój pierwszy wniosek. Byłam idealistką, dopóki nie zaczęło mi brakować pieniędzy na leczenie, fizjoterapię, sprzęt medyczny. Teraz będę pasożytem.

Możemy już iść. ULGA.

Dawno nie czułam się Aspergerem tak jak dziś. Drugi raz w życiu byłam w sytuacji urzędowej, zamiast mojego pełnomocnika, którym jest tata. I było to przeżycie ponad moje siły. Bez Beaty pewnie nie złożyłabym wniosku w ogóle, a nawet gdybym zdążyła z jego wypełnieniem, nie weszłabym do urzędu tak zatłoczonego.

To było nasze życie towarzyskie.

Jest w tym coś pięknego. Beata, która mówi, że mnie "nie czyta", zachowuje się jednak wobec mnie, jakby mnie znała na wylot. Bo zna Aspergera. To, co do mnie mówi, znaczy dokładnie to, co mówi. Jeśli mówi, że może ze mną pojechać, to wiem, że tak jest. Kiedy mówi, że wtedy czy wtedy nie może, też wiem, że tak właśnie jest, a nie że jej się nie chce czy że nie ma ochoty (mam nadzieję, że to mi po prostu powie). Jest Asperger Friendly. :) Gdyby tacy byli wszyscy ludzie, świat byłby piękniejszy. I o ile mniej byłoby nieporozumień i konfliktów!

To Beata zmusiła mnie do wypełnienia wniosku i przeprowadziła przez kolejne jego punkty. To Beata radziła, co załączać do wniosku, co zabrać na komisję. To Beata mnie zawiozła i przywiozła. Właściwie wszystko zrobiła sama, ja tylko podpisałam zaświadczenie, że złożyłam wniosek. A znamy się jak długo? 2-3 miesiące może?

Prosta rzecz - dla zdrowego. Dla Aspergera z depresją i EDS rzecz nie do wykonania. Złożyłam wniosek jakieś 2h temu, a napięcie jeszcze nie zeszło (mimo xanaxu rano i xanaxu teraz). W drodze powrotnej prawie płaczę w samochodzie. I milczę. Skupiam się na oddychaniu - bisocard się skończył, serce domaga się więcej tlenu, a nie mogę oddychać głębiej. Teraz, jak po każdym dłuższym wyjściu z domu, hipotonia i drgawki, a muszę się jeszcze pozbierać na fizjoterapię.

Tak właśnie jest. Co z tego, że mogę wyjść z domu (czasami), skoro jestem zależna we wszystkim od innych?

Beato, dziękuję. :*

W numerze wniosku aż 3 szczęśliwe trzynastki. :-)


---
Pora na hipotonię i drgawki, jak po każdym większym wyjściu. To już rytuał. 2 wyjścia jednego dnia są niemożliwe, a zaraz się zbieram na fizjo. <sigh>


PS. Beaty blogspot nie chce wpuścić, więc zamieszczam jej komentarz do tego wpisu. Wydrukuję i powieszę nad łóżkiem. :)

"Tak, dzisiaj jestem z Ciebie dumna.
To nie moja zasługa, wszystko zrobiłaś SAMA.
SAMA wystarałaś się o dokumenty, SAMA je wypełniłaś, SAMA wyszłaś z domu, dałaś radę wyczekać.
SAMA załatwiłaś sprawę z urzędniczką.
Masz dzisiaj powód do dumy z SIEBIE.
I bardzo proszę, nigdy nie myśl o sobie jak o pasożycie, bo nim nigdy nie byłaś, nie jesteś i nie będziesz.
Pewne rzeczy po prostu Ci się należą z mocy prawa. Prawa, z którego nigdy dotąd nie skorzystałaś. 

Poza tym cieszę się, że Cie poznałam :)
buziak".