Mast Cells and Respiratory Q&A with Dr. Anne Maitland and Dr. Rebecca Ba...

I jeszcze artykuł o tym, że mast cells crucial to causing osteoarthritis.

Cd. zbiórki na respirator

Królowe z mojej ulubionej kobiecej grupy namówiły mnie na kontynuowanie zbiórki na respirator.

Bardzo Was proszę, żebyście pomogli mi w rozpropagowaniu tej zbiórki. :)

Zbiórka na respirator cd.

Link dodaję też w menu po prawej stronie, żeby było łatwo go odszukać.

A jednak BiPAP

12.09
Jestem już zmęczona szarpaniem się z rzeczywistością.  Dla mnie to nienormalne, że osoba tak chora, pacjent leżący mający problemy z samodzielnym oddychaniem, musi się z tym szarpać sam, a od państwa, na które płaciło się przez całe życie podatki i pomagało mu się w ważnych sprawach, nic się nie należy.

Problemy się piętrzą. Okazuje się, że to nie może być zwykły aparat CPAP, bo to nie jest zwykły bezdech mechaniczny. Skoro to problem neurologiczny, to i aparat musi być specjalistyczny typu BiPAP. Taki aparat to kilka tysięcy zł. Kaucja za samo wypożyczenie go to ok. 4000 zł. Czyli bardziej się już opłaca go kupić... Założyłam więc cel na platformie mojej fundacji, bo to przecież kwota poza moim zasięgiem.  Cel ma być zatwierdzony do 3 dni. Do ceny aparatu dochodzi cena maski, którą trzeba dokupić osobno, oraz 2 wizyt u neurologa i dojazdu do niego. Nawet jeśli uda mi się dostać dofinansowanie, to tylko 1800 zł. Państwo ma w nosie choroby ultrarzadkie.

Z powodu niskiej odporności i zespołu suchości aparat musi mieć dodatkowe funkcje - musi ogrzewać i nawilżać powietrze.

Zastanawiam się też nad jedną sprawą. Aparatu potrzebuję rzeczywiście na zaburzenie neurologiczne, które powstało najprawdopodobniej z powodu hipotonii i kifoskoliozy w przebiegu EDS6a. Typowy objaw. Jedna bezdech obturacyjny też jest typowy, bo cały aparat mowy jest wiotki. Czy aparat BiPAP poradzi sobie z przeszkodami mechanicznymi jak w OBS czy bezdechu spowodowanego zatkaniem krtani wydzieliną z zatok? Mam nadzieję, że jednak tak, bo taka jest rzeczywistość w 6a.

Jestem w patowej sytuacji. Niespanie w nocy powoduje nasilenie hipotonii, a więc i zwiększa szanse wystąpienia bezdechu, którego bez aparatu mogę nie przeżyć. Nie mogę spać, więc muszę brać zolpic, żeby zasnąć. Jeśli zasnę głęboko, to mnie bezdech może nie wybudzić. Czyli rano już nie wstanę, bo zasnę na zawsze. I co mam wybrać? Wybieram jednak zolpic i spanie, bo jeśli nie będę spać, to doświadczę nie tylko bezdechu, ale i halucynacji. A tego mam już dość, nie mam na nie siły.

***
Notatki dla samej siebie:
sprzęt używany
wypożyczalnia, która zdobyła moje zaufanie, być może sprowadzi aparat wskazany przez neurologa?
WARSZAWSKIE HOSPICJUM SPOŁECZNE - może to miejsce dla mnie?
***

Najgorsze, że powinnam też już zbierać na elektryczną dostawkę do wózka i na półkę na respirator do wózka. Wózek mam specjalnie skonstruowany od początku tak, żeby to się dało zrobić. Wtedy mogłabym samodzielnie wychodzić z domu na wózku. To moje marzenie. Drugie marzenie to labek asystent - bo wtedy mogłabym mu zapewnić codziennie długi spacer! Jeszcze tylko oparcie na głowę zamienić na zagłówek i będę mogła wszystko. :)

12.09
A dziś znowu nie mogłam spać. Ok. 3 wzięłam zolpic, ale zanim zasnęłam, zaczęło się nieoddychanie. Czemu to się nasila w stresie i kiedy nie śpię? :/ Nie macie pojęcia, jak ciężko jest walczyć z zolpikiem, żeby nie zasnąć. :/

***

Ojciec trafił do szpitala i nie można się nic dowiedzieć, bo matka zabrała mu telefon.

Zauważyłam, że z odleżyny na stopie zaczęła mi lecieć ropa. Do tej pory to ignorowałam, bo nie będę się roztkliwiać nad pierdołami, ale ropa oznacza stan zapalny i antybiotyk, czyli dodatkowe problemy, na które nie mam siły. :/ Ciekawe, ile wytrzyma, bo stan zapalny oczu trwa już ponad pół roku i nie mam siły, żeby się tym zająć.

Przed chwilą coś mi zalało całą kuchnię. :/ Mam nadzieję, że nie przecieknie do sąsiadów, ale wody było na ok. 2 cm i dalej wylatuje spod szafek. 

Duszę się, bo wysiłek zmywania tej wody był za duży. Aż dostałam drgawek. :/

To za dużo jak na jeden dzień. Teraz boję się zasnąć, bo prawdopodobieństwo, że znowu przestanę oddychać, mocno wzrosło. :/

***

Cieknie ta woda ciągle spod szafek, mimo że nie używam kranu. Ścierałam już 3 razy na stojąco, nogą, tą, z której leci ropa. Nie wiem, co jeszcze ma się wydarzyć. Nie może się chociaż raz coś udać? 

13.09

Słuchajcie, to jest po prostu niemożliwe! Uratował mnie sąsiad. Gdyby nie on, to nie wiem, co byłoby dalej, na bank już bym zalała sąsiadów, tyle było tej wody. Podejrzewaliśmy zmywarkę, więc sąsiad rozbebeszył calutką kuchnię, wszystko było wyciągnięte, szafki, zmywarka, piec itd. Nie dało się tylko wyciągnąć szafki ze zlewem, bo okazało się, że zlew jest przyklejony do glazury. Już, już mieliśmy go mimo to wyrywać! Bo mimo sprawdzania wszystkiego i mimo zakręcenia zmywarki woda nadal ciekła! Wylewała się spod szafki ze zlewem pod kuchenkę i dalej na kuchnię. Sąsiad sprawdził szczelność całej rury od zmywarki, rura długa, bo leci prawie wokół kuchni, zakręca pod kątem prostym. ;) 3h to trwało. I nagle, jakimś cudem, sąsiad wypatrzył, że woda sika pod zlewem, z jakiegoś metalowego trójnika! I nie ze złącza. W metalu, mimo braku jakiejkolwiek rdzy, zrobiła się dziurka szerokości szpilki. I woda sikała. Tyle że gdyby sikała normalnie, to lałaby się do szafki i szybko by to można zlokalizować. Ale ona lała się po rurce. Nic nie kapało, wszystko ściekało po rurce na podłogę i nie było widać, skąd leci! Widzicie tę czarną kropeczkę po lewej stronie literki R? To właśnie ta dziurka. Ten metal ma kilka mm grubości, jak to możliwe, że zrobiła się w nim dziura?!

Wyobraźcie sobie, co by było, gdybym akurat teraz np. była w szpitalu... Albo gdyby nie było sąsiada w domu. Wszyscy inni mnie olali, znikąd pomocy, nikt nie odebrał (niby całodobowe pogotowia!), nikt nie odpisał, ja nawet nie mam klucza od szafek na korytarzu, a tam są zawory.

14.09
Padłam wczoraj kompletnie. Stres i niespanie mnie tak zmorzyły, że spałam do teraz bez ani jednego wybudzenia. Tak bym chciała spać normalnie, na co dzień. Stresu mi nie brakuje, więc czemu to niemożliwe? Obudziły mnie hałasy na dworze, jak zwykle przy otwartym oknie. Nie wiem, czemu akurat o 5-6 wszyscy tak hałasują, przez resztę dnia jest spokój.

Sprawdziłam kuchnię - nic się nie leje. Ulga taka, że aż normalnie poczułam się szczęśliwa. :)

Usiadłam do kompa i z wrażenia przestałam oddychać. Już drugi raz na monitorze zamiast obrazu zobaczyłam czerwone pasy i musiałam robić twardy reset. Nie wiem, co mu odbija, komp nawet wyłączany nie jest, tylko się hibernuje. A przestałam oddychać całkiem serio, nie metaforycznie. Tylko inaczej niż poprzednio. OUN co chwilę zapomina podać oddechu, ja muszę. A jak zrobię wdech, to OUN podejmuje oddychanie i oddycha przez jakiś czas, a potem znowu przestaje i znowu ja muszę. I tak co chwilę. Strach iść spać.

15.09

Tata zmarł. Matka specjalnie organizuje pogrzeb w DG, żebym nie mogła na nim być, bo wie, że nie jestem w stanie jechać tak daleko, ani na miejscu nie ma zapewnionego noclegu na parterze albo z windą, nie wspominając już o wózku, bo przecież nie przejdę tego kawału od kaplicy do grobu.

[reszta tej notki będzie w wątku o przemocy, bo głównie tego dotyczy, pod koniec października]

 Swoją drogą, choć raz w życiu przydało się to, że od urodzenia mam depresję biologiczną i (prawie) nic nie czuję. Do histerii, załamania i meltdownu jednocześnie doprowadza mnie jedynie matka. Wszystko inne wytrzymywałam i wytrzymuję. Właściwie tylko dzięki temu jakoś wytrzymuję EDS6a. Depresja i ZA powodują, że widzę wszystko z boku, praktycznie obiektywnie, bez mącenia obrazu zbytnimi emocjami, skrajnymi reakcjami, które w niczym nie pomagają, tylko jeszcze pogarszają sprawę. W dodatku jeszcze to do mnie nie dotarło. Widywaliśmy się z ojcem często, ale nie codziennie, więc zacznie docierać pewnie dopiero za kilka dni, kiedy wypadnie pora widzenia się. I mimo to ja czuję i tak więcej niż psychopatyczna matka. Ona nie tylko nie ma uczuć, ale nawet i empatii. Tak to jest z NT. Histerii (która powoduje przesadzanie, wyolbrzymianie) nienawidzę i nie toleruję, dlatego tym bardziej dołuje i załatwia mnie to, że matka mnie do niej doprowadza. Ona to wie, zna przecież moją diagnozę, więc robi to celowo. 

Bardzo mnie dziwi i zniesmacza, że szpital poinformował matkę, że to kwestia dni lub godzin, a mimo to i tak nie pozwolił ani jej, ani mnie wejść do ojca. W każdym razie tak mi powiedziała matka. To by znaczyło, że z premedytacją nie pozwolili się pożegnać! Byłoby wtedy psychicznie łatwiej... Nie wspominając już o tym, jaką to miałoby wagę dla ojca. Nie pozwolili mu po raz ostatni zobaczyć jedynej rodziny, jaką miał. W imię czego? Bo my to miałyśmy 10 lat na to, żeby powiedzieć mu wszystko, czego się na ogół bliskim skąpi, 10 lat na osobiste rozmowy i pożegnania, ale może on chciałby jeszcze coś powiedzieć? Albo chociażby trzymać kogoś za rękę? Nie odchodzić samotnie? O tym empatyczni NT-lekarze nie pomyśleli?

Nadrabianie zaległości

Dawno tu nic nie pisałam. Miałam plany, żeby opisać lipiec, odwiedziny Maryli itd., ale nie daję rady. Mój stan się pogarsza od początku lata. W tym roku ciepło tak nasiliło hipotonię jak nigdy dotąd. Nigdzie z Marylą przez to nie mogłyśmy wyjść, bo nie byłabym w stanie. Za dużo wysiłku to kosztuje - mycie się, ubieranie, zakładanie ortez, utrzymania ciała i głowy na wózku: oczywiście choose one. Do kompletu od tygodnia wysiada wszystko po kolei. Nie jestem w stanie opisywać od nowa, więc pomyślałam, że będę po prostu wklejać krótkie notki, które umieszczam na fp (przypominam, że do śledzenia fp nie potrzeba konta na fb, wszystkie fp są publiczne). Może coś do nich dodam.

***
13.08. 12h na sorze. Znowu kolka. Wciąż to samo zapalenie nerek, tylko jeszcze gorzej niż poprzednio. I nerki siadają. Zatrzymują mocz. Odkładają wodę w moich nogach, nawet czeszki mi nie wchodzą na stopy, wystają wstrętne, nieestetyczne buły, których nienawidzę. 

Pierwszy raz w życiu dyspozytor pod 112 się ze mną wykłócał i usiłował mnie zmusić, żebym sama sobie na ten sor pojechała. Ale jakoś nie chciał powiedzieć, w jaki sposób mam to zrobić w takiej sytuacji i kto za to zapłaci. Tak traktować ciężko chorych pacjentów? Przecież to właśnie są jedyni pacjenci, których wezwania są uzasadnione, bo to przypadki, gdzie trzeba ratować życie, a nie jechać do przejedzenia czy wrastającego paznokcia (to 2 przypadki z soru z tego dnia, autentyczne). 

Na szczęście przyjechał kolejny świetny zespół 3 ratowników. Kompetentni, otwarci na nową wiedzę, delikatni i po stronie pacjenta. Nie podzielili zdania dyspozytora, że mam sobie sama jechać na sor. I nic dziwnego, samo ciśnienie 160/110 drastycznie zwiększyło niebezpieczeństwo pęknięcia serca i śmierci! Bardzo mi pomogli. Co prawda liczyłam na to, że kroplówka podana przez nich mi pomoże i nie będę w ogóle musiała jechać na sor, bo co to za przyjemność. Ale niestety, tym razem usłyszałam, że ratownicy nie podają kroplówek (a przecież poprzednio dostałam!), a leki podane dożylnie nie zadziałały.

Tzn. zadziałały, ale dopiero jak już czekałam na lekarza na sorze, dzięki czemu byłam w stanie wytrzymać to czekanie. Spędziłam tam 12h. To jakiś absurd, bo sama kroplówka trwała jakieś 30 minut. Reszta to czekanie na wyniki badań! Przez to musiałam odwołać wizytę u nefrologa, który przyjmuje tylko w poniedziałki i tylko przez godzinę. Wyszło oczywiście to samo co poprzednio, tylko dużo gorzej (czyli i białko, i bakterie, i CRP, i brak potasu, i początki niewydolności). Rok temu na tym samym sorze z lepszymi wynikami dostałam antybiotyk. Mimo to lekarz stwierdził, że... nie wypisze mi nic, bo to trzeba leczyć "innymi metodami". A jakimi metodami leczy się stan zapalny?! No właśnie...

W domu miałam unidox, więc od razu zaczęłam go brać. Pomógł na cewkę moczową, której nie znieczuliły nawet kroplówki. Wyobraźcie sobie - zadziałało na ostrą kolkę nerkową, a na cewkę nie! To jaki to ból? Niestety nie brałam unidoxu nawet 3 dni...

***

16.08. Jestem wykończona. Nie dość, że znowu nieprzespana noc (przez 5h się dusiłam non stop), to rano, zaraz po wzięciu leków - wymioty i mdłości. Jedno i drugie nasila się od jakiegoś czasu. Nie wiem, co mam teraz zrobić. Nie mogę brać antybiotyku na nerki, nie mogę też go nie brać. Wizyta u nefrologa dopiero w poniedziałek. Może i zapisze mi antybiotyk w zastrzykach, ale z kolei wizyta dr z POZ dopiero 24.08. 2 tygodnie bez leczenia pewnie znowu skończą się kolką nerkową. No i co z innymi lekami, skoro je zwracam? Jeść też nie mogę. Wszystko powinnam dostawać z pominięciem żołądka, tak jak inni pacjenci z 6a, ale jak to zrobić w Polsce? Gdzie szukać kompetentnych lekarzy?

***

Właśnie tak się wszystko zapętla. W tej chwili biorę tylko bunondol, bibloc i węgiel. Inaczej wymiotuję. Powodem są wrzody. Dopóki ich nie miałam, nie wymiotowałam od leków, które brałam regularnie, co najwyżej po duomoksie! 

Z tym oddychaniem to zrobił się horror. Nie mogę nic na ten temat wygooglać. Wszędzie wyskakuje mi tylko obturacyjny bezdech senny, ale to raczej nie to. Od dawna mam 2 rodzaje bezdechu - 1. to taki, przy którym wybudza mnie nagła potrzeba głębokiego nabrania powietrza. Robię to i dalej organizm oddycha już sam, a ja idę spać. Nie jest to specjalnie uciążliwe, za to bardzo popularne u osób z nadwagą i zatkanym nosem (z tym nosem to serio :)). 2. to bezdech spowodowany fizycznym zablokowaniem tchawicy przez nadmiar flegmy z zatok. Tu już trudniej, bo nie jestem w stanie tego samodzielnie odkrztusić, muszę popsikać xylogelem do gardła, a jak się flegma trochę rozpuści, to dopiero mogę ją odkrztusić czy przełknąć. To się mimo wszystko zdarza dość rzadko, może kilka razy w miesiącu.

To, co się dzieje teraz, to coś kompletnie innego. Kiedyś pisałam o problemie z oddychaniem podczas czytania. Jak się zaczytam mocno, to czasami łapię się na tym, że nie oddycham. Ale także wtedy organizm podejmuje oddychanie, kiedy zrobię wdech. Od kilku nocy zdarza mi się coś podobnego, tylko trwa bardzo długo i organizm nie podejmuje oddychania wcale. Po prostu się duszę, bo organizm spłyca oddech, a w końcu oddychać przestaje, i nie pomaga zmuszanie go różnymi sztuczkami, żeby zaczął oddychać samodzielnie. Muszę to robić ja sama, świadomie robić wdechy i wydechy, bo jak przestaję, to nie oddycham. Zero automatycznego oddychania. Zaczyna się to ok. 4-5 rano i trwa co najmniej 5h. Muszę być przytomna, bo inaczej oddech się spłyca i ustaje. Nie ma znaczenia, w jakiej pozycji leżę. To mija, dopiero jak siadam. 

Dziś obudziłam się ok. 2.30 i do 8 nie mogłam zasnąć. Jak przysnęłam, to od 8 do 10 znowu się dusiłam. W końcu wstałam, bo już nie miałam siły.

***

17.08. To tyle, jeśli chodzi o spanie. Od 2.30 bóle podbrzusza spowodowane brakiem depo. A zastrzyk dostanę najbliżej za tydzień. Do tego czasu mogę mieć krwawienie i jeszcze ostrzejsze boleści, które się znowu skończą na sorze, bo na ten rodzaj bólu nie działają opioidy, a nie mam w domu nic, co by działało. Do kompletu znowu mdłości, więc odgrzewam pół tortilli - o 4.30. To pora, kiedy ostatnio zaczynałam się dusić i panicznie się tego boję. Nie mam bladego pojęcia, z jakiego powodu u szóstki może zaniknąć odruch oddychania, i to na 5h. Jak długo będę w stanie kontrolować własny oddech w środku nocy z hipotonią? Nie mam siły. 

A ponieważ nie śpię od jakiegoś czasu, dogoniły mnie boleści jelit, bo jelita stwierdziły, że najwyraźniej już spać nie będę. Muszę coś zjeść, żeby móc wziąć atossę i węgiel, bo po xifaxanie przecież będę wymiotować...

Kompletnie nie mam na nic siły. Rzadko się pojawiam w sieci, jeśli już, to z łóżka przez telefon, więc tylko czytanie i lajkowanie. We wtorek wizyta u psychiatry, chciałam poprosić o zmianę leków, ale jak mam je teraz w ogóle brać? Kto mi je niby dożylnie poda? To już jest śmieszne, naprawdę. Czekam jeszcze na kolkę żółciową. Wątroba pobolewa, ale porządnej kolki nie miałam od dawna. :>

Włączyłam jeden z moich ulubionych filmów, chociaż kompletnie nierealistyczny. Całą noc dziś oglądałam filmy z lat 90. I dzień spędzę znowu tak samo. Bo już nie czytam. Skoro nie śpię nocami, to vigil nie działa, jestem zbyt senna i zbyt duże mam problemy z oczami, żeby czytać. A Ivona sprawdza się tylko wtedy, kiedy się coś robi. Ja nie robię nic od września...

Robocop jednak lepiej się kontrolował!

Dawno, naprawdę dawno nie wróciłam aż tak wyprana po fizjoterapii jak dziś. Od paru miesięcy coraz gorzej oddycham i coraz więcej mnie każdy wdech kosztuje. Coraz więcej czasu poświęcamy oddychaniu na fizjoterapii. Gdyby mi ktoś powiedział, ile mięśni bierze udział w oddychaniu, nie uwierzyłabym. W zasadzie wszystkie mięśnie od podstawy czaszki aż do pachwiny. Uruchamianie ich i zmuszanie do czegokolwiek za każdym razem graniczy z cudem i autentycznie, dosłownie NIE MAM SIŁY ODDYCHAĆ i często dlatego odpuszczamy. Unoszenie klatki piersiowej, żeber to heroizm. Wszystkie żebra po prawej stronie bolą bardziej niż normalnie - to dokładnie to miejsce, o którym całe życie słyszałam, że niemożliwe, żeby bolało, bo na płucach nie ma receptorów bólu, a z prawej strony ucisków na płuco nie ma. Czy ktoś to powiedział bólowi? Chyba nie, bo się nie wyniósł. To jest ten rodzaj bólu, który powoduje mdłości. Do czego to porównać? Zdarzało mi się mieć kolkę nerkową i żółciową jednocześnie - nie miałam wtedy mdłości. Na co dzień, każdego dnia, w każdej minucie, czuję gorszy ból niż obie kolki razem i nie mam mdłości. Ból pod żebrami z prawej strony podczas oddychania powoduje mdłości, a żeby się pojawił, wystarczy tylko kilka wdechów. I to nie takich jak przy osłuchiwaniu u internisty.

Po fizjoterapii, na której wyłącznie ODDYCHAŁAM, czuję się, jakby po mnie walec przejechał. Żadne ćwiczenia tak nie męczą. Parę oddechów - i pot się leje tak, że Fizjo musi mnie ciągle wycierać, a puls wylatuje w kosmos. Nawet po ćwiczeniach stabilizacyjnych puls tak nie skacze. Siedzę wtedy oparta ze wszystkich stron i nie mam siły przejść pięciu kroków do szatni.

Nie wiem, czy i jak oddychałabym dziś, gdyby nie rok fizjoterapii poświęconej przygotowaniom do operacji i oddychaniu po równo. Ostatnio to drugie zabiera więcej czasu.

Nad kolanami panuję coraz mniej. Bez klatek dziś już bym nie chodziła. Klatki blokują wycieczki kolan w tył i na boki, ale niestety nie blokują kolan od przodu. Efekt taki, że bez przerwy lecę na twarz. Kolana się zwyczajnie uginają i nic ich nie hamuje. A przecież partie mięśni za to odpowiedzialne ćwiczę od roku. Dziś robiłam to co w Busku - stawałam przy poręczy na ugiętych kolanach. Ze wszystkich ćwiczeń to jest najtrudniejsze - bez trzymania tego nie zrobię, a oprzeć się na rękach nie jestem w stanie, mimo że ugięcie jest płytkie i krótkie.

Mięśnie nie reagują na żadne terapie, ale jak byłoby bez fizjoterapii?

Przestawiłam blokadę w ortezach z 10 na 20 stopni, a dla prawego kolana to nadal okazało się zbyt mało. Nadal się zapadało, przeprostowywało, było niestabilne. W prawym jest teraz 30% i testuję.

Jestem obłożona ortezami jak Robocop, a ciało nadal robi, co chce, i nie mam nad tym kontroli. Lecę na twarz, lewa stopa się podwija i lecę na lewy łokieć. Z prawej strony zapieram się kulą, ale i tak umiem polecieć na nią. Na schodach lecę na plecy. W autobusie i samochodzie głowa zatrzymuje się dopiero na plecach. Wystarczy, że podniosę wzrok i każda część ciała leci w inną stronę, łącznie z akomodacją oka. Wszystko, co wymaga choćby minimalnej koordynacji ruchów, pozostaje w sferze marzeń. Nawet super sprawne stawy, mięśnie i ścięgna niczego by nie zmieniły, jeśli nie byłabym w stanie ich kontrolować. Robocop jednak lepiej się kontrolował!

***
Nareszcie doczekałam się neoprenowych skarpetek. Zamawiałam je kilka razy, po czym sprzedawcy (nawet producent!) odmawiali wysłania. Znalazłam wreszcie porządnego użytkownika na eBayu i skarpety mam! Są nie do zastąpienia, zwykłe skarpetki się ślizgają, w klapkach się przewracam, w adidasach na salę się nie wchodzi. Ulga niesamowita i bezpieczniej. NFZ oczywiście się nie poczuwa.

Nic się na to poradzić nie da

- Hipotonia? - jak zwykle Fizjoterapeuta jasnowidz, zamiast dzień dobry. :) Hipotonia była niewielka, mnie samej wydawało się, że nie widać! A Fizjo i tak dojrzał charakterystyczne kołysanie ciała. Sporo dziś czasu poświęciliśmy mięśniom oddechowym. Przepona uruchomiona już całkiem (pierwszy raz w życiu), ale niestety nie jest jedynym mięśniem niezbędnym do oddychania, więc nadal jest dość słabo. Po kilku głębszych wdechach (z przerwami) już sił zabrakło. W takich momentach cieszę się, że przed moim Fizjo nie da się nic ukryć, bo niczego nie muszę tłumaczyć. On wie. Od razu.

Wiotkość coraz większa. I to już nie tylko stawy, ale głównie mięśnie i ścięgna. Jedna z hipotez była taka, że deficyt witaminy D nasila wiotkość (bo tak jest w rzeczywistości, również u zdrowych). To dlatego norma witaminy D w EDS jest wyższa. Musi jej być więcej niż u zdrowych, żeby minimalizować wiotkość. Ale niestety, wyszłam z tego deficytu jakiś czas temu, a wiotkość nasila się nadal i czuć to głównie w mięśniach oddechowych, widać w sercu. Nic się na to poradzić nie da.

Biodro boli ciut mniej, ale mięsień nie reaguje nadal. Co zabawne, dziś w drodze na fizjoterapię wybiłam lewy staw skokowy, nie prawy. Tym razem stopa do wewnątrz, kostka na zewnątrz, kładzie się na asfalcie.  Hipotonia bardzo zwiększa liczbę dyslokacji, nie tylko osłabia. Dziś potrzebowałam pomocy ludzi przy wsiadaniu do autobusu, nie byłam nawet w stanie zacisnąć ręki na kuli na tyle mocno, żeby ją podnieść. Mięsień w prawym biodrze nie pozwala mi z kolei podnieść stopy na tyle wysoko, żeby wejść do autobusu - niskopodłogowego. Muszę lewą stawiać na stopniu, prawą dociągać, tylko że prawa jest zbyt niestabilna, żeby stać na niej samej przez ten ułamek sekundy. Klatki ustabilizowały kolano, ale teraz najsłabszymi ogniwami są stawy skokowe i biodrowe.

Kolejny przyczep zmasakrowany - w prawym barku, tym, który jest podstawą mojego funkcjonowania, oparcia, chodzenia. I co dalej? Przestanę chodzić, bo mam zbyt pouszkadzane ręce?

Pierwsza od kilku miesięcy

Dziś miałam pierwszą od kilku miesięcy fizjoterapię. Ta przerwa była katastrofalna. Ponad pół godziny walczenia z mięśniami oddechowymi - jak przez ten czas oddychałam, nie wie nikt. Już zapomniałam, że można oddychać lepiej, że można poczuć powietrze w płucach.

I coraz mniejsza kontrola nad ciałem, równowagą, propriocepcją. Fizjo chodzący za mną, żeby mnie w razie czego łapać - rozbrajający. Fakt, równowagi nie utrzymuję nawet na płaskiej podłodze.

Rowerek i równoważnia to wszystko, co dziś dało się zrobić.

W niedzielę jadę do Buska, ciekawa jestem, czego się tam dowiem.

Z nudów na przystanku - skubanie torby zniszczonej ortezami.